FORUM – Epilepsie bei Kindern
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Hallo an alle Eltern mit Kindern, die unter BNS-Krämpfen bzw. dem West-Syndrom leiden.
Wenn ich eure Foreneinträge heute lese, tut es mir im Herzen weh, da ich sehr genau weiß, wie sich das anfühlt, seinem Kind bei diesen Krämpfen zuschauen zu müssen. Ich fühle mich jedoch aufgefordert, euch einen Rat zu geben, was uns sehr schnell und effektiv geholfen hat! Kurz zur Vorgeschichte: Unser sohn kam 3 Monate zu früh auf die Welt, das ist jetzt knapp ein Jahr her. Alles war gut, wenige Komplikationen. Zum err. Geburtstermin nach Hause. Mit korr. 5 Monaten sind uns leichte Krämpfe aufgefallen, was sich nach anschl. Diagnose im Krankenhaus als West-Syndrom herausgestellt hat. EEG war eindeutig hochpathologisch. Unser Baby hatte nach der Spontangeburt eine Hirnblutung, die jedoch schnell abgebaut wurde. Bis zu den Krämpfen war soweit alles in Ordnung. Als er zu krampfen anfing, ließ seine Entwicklung sofort nach. Er weinte viel, war sehr unruhig und wir erhielten sofort das erste Medikament: SABRIL. Schnell hochdosiert. Keine Wirkung. EEG weiterhin schlecht. Bald darauf 2. Medikament: KEPPRA. Keine Wirkung. EEG weiterhin schlecht. 6 Wochen zeigten sich keine Verbesserungen. Unser behandelnder Neurologe riet uns daraufhin entweder ein drittes Medikament (!) oder eine Dexamethason-Kur (Cortison-Stoßtherapie). Wir entschieden uns gemeinsam sofort für die Stoßtherapie, weil wir unserem Kind auch kein weiteres, starkes Medikament ohne Wirkung zumuten wollten. Wir hörten vom Arzt, dass wir uns jedoch keine großen Hoffnungen machen sollten, da, wenn es wirkt, meistens erst nach mehreren Stoßtherapien (jeweils mit Aufenthalt von mehreren Tagen stationär) etwas tun würde. Wir waren trotzdem zuversichtlich. UND NUN: Nach 6 Wochen fingen wir mit der Kur an, 3 Tage lang bekam er morgens und abends Cortioson intravenös. Am 4. Tag gingen wir nach Hause. Und das war auch der letzte Tag, an dem wir einen Krampfanfall sahen. Beim ersten Kontroll-EEG 10 Tage nach der 1. Therapie staunte der Arzt nicht schlecht, als es vollkommen normal aussah. Keinerlei Hinweise auf epilepsie-thypische Ausschläge. Er hatte vorher bereits Hypsarrythmien. Danach hatten wir 1 Woche lang zuhause Horrortage und -nächte. Der Entzug vom Cortison machte das Kind fertig, Schlafentzug, schreien, aufgedreht sein. Es brachte uns an seine Grenzen. Da mussten wir aber durch. Danach war alles in Ordnung, seine Entwicklung fing wieder an und bis heute, 4 Monate später, ist sein EEG noch immer völlig normal und man sieht, dass seine Hirnaktivitäten sogar entwicklungsbedingt schneller werden. Wir nahmen trotz allem einen Termin bei einer anderen renommierten Spezialistin wahr und sie bescheinigte uns, dass sowas kein Einzelfall wäre. Sie sieht täglich Babys und Kinder, die bereits nach 1 (!) Stoßtherapie anfallsfrei wären. Nur bis in die meisten Kliniken in Europa hätte sich das anscheinend noch nicht rumgespochen. Die Amerikaner geben kein Medikament, sondern sofort zuerst eine Cortison-Therapie, da diese Form der Therapie die bisher wirksamste ist. Sabril – wenn es nach spät. 3 Monaten nicht hilft – schnell absetzen (natürlich nach Rücksprache mit den Arzt). Unser Ärztin meinte, Sabril schadet nachweislich, wenn es nicht nützt. Es sollte nie länger als 3 Monate eingenommen werden, speziell bei Kindern.
Wir haben Sabril nach diesem Gespräch auf ihr Anraten hin sofort um die hälfte reduziert und 1 Monat darauf komplett abgesetzt.
Natürlich wird diese Stoßtherapie nicht JEDESMAL den gleichen Effekt haben, jedoch fühle ich mich bemüßigt, euch Eltern das mitzuteilen, und vielleicht hilft es einigen von euch genauso wie uns. Denn wir sind sehr dankbar, dass wir uns dafür entschieden haben und nicht noch länger gewartet haben.
Natürlich könnte solch eine Stoßtherapie auch bei anderen Epilepsie-Arten helfen. Aber in unserem Fall war es, wie gesagt, die BNS-Epilepsie.
Unsere Tochter ist 6 monate und hat auch bns epilepsie, wir versuchen es gerade mit Sabril und es zeigt keine Wirkung, haben am Dienstag wieder EEG Termin und werden dann wahrscheinlich mit Cortison beginnen, habe Angst vor den Nebenwirkungen und hoffe das es ihr hilft!
Es ist zwar schon länger her, aber wie geht es der kleinen Maus..bekommt sie noch cortison? Habt ihr eine andere medikation die ihr jetzt nehmen müsst?
Rolando Epilpsie
Meine 5jährige Tochter leidet seit ca. einem halben Jahr an Nachtschreckattacken. Vor zwei Wochen ist sie im Kindergarten ohne erklärlichem Grund plötzlich umgefallen. Sie war danach sehr müde. Ich habe daraufhin einen Termin bei Dr. Steinböck in 1150 Wien vereinbart. Das EEG hat eindeutig gezeigt, dass sie eine Rolando Epilepsie hat.
Sie wurde mit Ospolot 200 m (1/2 – 0 – 1/2) eingestellt.
Seit ca. 1 Woche sind wir bei der gesamten Dosis angelangt und wir bemerken bereits eine wesentliche Wesensveränderung. Sie ist ständig müde und auch der Kindergarten hat angekündigt, dass sie sich in den letzten Tagen nach rückwärts entwickle. Auch ist sie unglaublich ängstlich geworden.
Bitte um Erfahrungsbereichte!!!! Werden die Nebenwirkungen weniger???? Ich bin verzweifelt….
LG Ginny
hallo wie geht es jetzt deiner tochter. verträgt sie das
medikament.
habe auch einen sohn mit Rolando Epilepsie.
bitte um Antwort
hallo, bin gerade auch in der situation mein 5jähriger sohn nimmt auch ospolot. Wir waren auch bei dr. steinböck
wie gehts deiner tochter?
Hallo Ginny,
meine Tochter hatte auch Rolandoepilepsie mit 10 J. 2 große Grandmalanfälle, danach Einstellung auf Ospolot 2x täglich 1 Tab., anfangs war sie auch sehr müde, hat sich aber schnell gegeben, seit dem keine Anfälle mehr. Mit 12 J. haben wir das Medikament 1 Jahr runterdosiert, sehr langsam. Aktuell ist sie 16 J. geworden und toi toi toi, es geht ihr gut. Die Rolandoepilepsie geht zu 99% weg, so hat mir das der Professor in der Klinik gesagt, in der wir betreut wurden. Anfälle traten vorher nur im Schlaf auf, so, dass sie blau anlief, weshalb ich mich dann für Medikamente entschieden habe.
Lg
Gibt es in Wien eine Selbsthilfegruppe für Eltern, deren Kinder Epilepsie haben?
Hallo, hat jemand erfahrungen mit den epi care (epialarm)
Werden die kosten in österreich von der kasse getragen ?
hallo,
meinem Sohn 11jahre wurde wegen Absence-epi das Medikament Petinimid verschrieben.
Hat wer Erfahrungen damit?
Auch Tipps für die Einnahme?
DANKE!!
Letzte Woche habe ich von der Krankheit erfahren und bin etwas überfahren mit der neuen Situation.
Hallo!
Unser Sohn hatte mit 6 Jahren seinen ersten “Krampfanfall”. Ich schreibe das deshalb in Anführungszeichen, weil er einfach nicht wirklich gekrampft hat, sondern einfach den Kopf zu Seite gedreht hat und eingeschlafen ist. Er war aber nicht ansprechbar und hat auf nichts reagiert.
Zunächst wollten wir keine Therapie beginnen. Hätte ja eine einmalige Sache sein können. Aber nach 5 Wochen der nächste Anfall und da mussten wir für 2 Jahre Depakine verabreichen.
Wir sind natürlich aus allen Wolken gefallen. Viel schlimmer war aber die Ratlosigkeit der sogenannten Experten, die immer nur vage bis gar keine Andeutungen machten. Ratlose, betretene, stumpfe, … Ärztegesichter die uns im Regen stehen ließen.
Leider musste unser Sohn zwei Wochen bevor er eingeschult wurde mit der Therapie beginnen. Somit quälte er sich durch die ersten zwei Schuljahre. Schreiben war eine Katastrophe.
Ich muss dazu sagen, dass bei ihm schon im Kindergarten eine Entwicklungsverzögerung festegestellt wurde.
Ergotherapie. Mehrere Male. Außer Spesen nichts gewesen. Man muss ja alles für sein Kind tun. Natürlich zahlt die Krankenkasse einen großen Teil dazu, aber ich habe dann im Frühling 2014 die Ergotherapie abgebrochen, weil es einfach keine Erfolge gab.
Vielmehr beschäftigte ich mich mit den Nebenwirkungen von Depakine. Laut dem behandelnden Arzt hatte Depakine keine Nebenwirkungen. Außer vielleicht Gewichtszunahme und Zittern.
Laut Beipackzettel kann Depakine aber auch eine Entwicklungsverzögerung bewirken. Und vieles andere auch.
Ich glaube zu verstehen, was wirklich die Ursache für das schlechte Abschneiden in der Schule war. Meiner Meinung nach ist es so, als würde man jeden Tage, zwei Jahre lang, betrunken zur Arbeit erscheinen.
Unser Sohn war ständig müde und allem voran, total ungeschickt.
Nach zwei Jahren Therapie bestand ich darauf, dass die Tabletten abgesetzt werden sollten. Momentan sind wir in der Ausschleichphase.
Und wie es der Zufall so will, unser Sohn ist plötzlich gut drauf, ist nicht mehr so ungeschickt, schreibt besser, … Alles Symptome, die sich laut Arzt nicht ändern hätten sollen.
Ich achte jetzt einfach darauf, dass er ausreichend schläft (das ist nicht so einfach, wenn er am Wochenende schon um 6 Uhr auf ist) und, dass er durch die Sommersonnen nicht mit Reizen überflutet wird.
Es waren zwei harte Jahre, aber auch davor war es hart mit ihm.
Aus meiner Sicht kann man nur eines machen. Das Ganze aussitzen. Die Hoffnung, dass es irgendwann besser würde, hat sich zwar bewahrheitet, aber erst sehr, sehr spät. Aber es hat sich bewahrheitet.
Ich möchte mit meinem Beitrag niemanden abhalten zum Arzt zu gehen oder Ergo zu machen, aber man sollte seinen Hausverstand einschalten und sich nicht nur auf diverse Stimmen verlassen, die einem nur das Geld aus der Tasche ziehen.
Bei manchen mag eine Ergotherapie Wunder bewirken, aber, wenn es keine Wunder gibt, dann sollte man der Realität ins Auge blicken.
Ich liebe meinen Sohn sehr, und würde alles für ihn tun, aber, was immer er auch hatte und hat, es ist wahnsinnig anstrengend. 😉
Hallo alle die hier im Forum schreiben.
Mein Sohn hat seit 3 Jahren Epilepsie. Ich konnte mir
das nicht erklären, da er niemals Krank war und habe nicht aufgehört nach einer Erklärung zu suchen.
Ich hatte einen Interessanten Artikel gefunden aus der Homöopathie: “Epilepsie ist keine Krankheit sondern ein natürliches Reparaturprogramm des Körpers” (So wie ich es verstanden habe gibt es eine Grunderkrankung und die Epilepsie versucht zu reparieren).
Ich habe einen Homöopaten aufgesucht der meinen Sohn behandelt hat. Nach der Behandlung war er Anfallsfrei und wir konnten mit den Medikamenten langsam aufhören. Wir machen jedoch regelmäßig EEG Kontrollen, doch diese sind negativ. Er hat auch seit 6 Monaten keinen Anfall mehr.
Wir nehmen an, dass diese Epilepsie durch eine Impfung ausgelöst wurde.
Ich wünsche mit diesem Schreiben allen betroffenen Kindern mit Epilepsie alles alles GUTE
Guten Morgen,
ich bin Mutter einer 20 Monate alten Tochter. Bei ihr wurde vor einem halben Jahr Epilepsie festgestellt und wir haben jetzt auch mit einer homöopathischen Therapie angefangen. Ich würde mich freuen, wenn sie mich zwecks Austausch, kontaktieren würden.
Meine Email lautet: ankemarkus@me.com
Vielen Dank,
A.Markus
Hallo!
Meine Tochter nimmt schon 8 Jahre Tabletten …ich möchte es aber mit Alternativmedizin versuchen! Bitte um Information wo ich Tipps diesbezüglich erhalten kann.
Vielen Dank!
Hallo
Unsere Tochter (6 Jahre) hat eine Frontallappen Epilepsie.
Bitte um Kontaktaufnahme. Danke. P.
(peter@linipeter.com)
Hallo, mein Sohn ist 11 Monate alt und hat einen Gendefekt und Epilepsie. Ich bin auf der Suche nach einem homöopathischen Arzt in Wien, der sich mit Epilepsie auskennt. Ich würde mich freuen, wenn Sie mich kontaktieren könnten. Danke! a_dressler_1999@yahoo.de
Habe meine Telefonnummer geschickt.
Hallo
Meinen Tochter hatte heute in der früh wieder einen Anfall.
Kurz zur Vorgeschichte.
Im August 2010 waren wir im Krankenhaus wegen einen Meckel´schen Divertikel wurde operiert und während dieser Zeit im Krankenhaus hatte sie den ersten “Anfall”. Es wurde ein EEG gemacht und die Diagnose Absence-Epilepsie. Es folgten monatliche EEG-Untersuchungen und Eistellung auf Keppra.
Umstellung auf Covulex und seit 8/2013 umgestellt auf Petinimid.
Sie war jetzt 4 Jahre Anfallsfrei im April 2014 hatte sie einen Anfall und heute wieder Juli 2014.
Könnte ich bitte die Adresse vom Homöopaten haben. Lieben Dank
Lg Sissy
servus,
anbei die adresse:
dr julio marias
thaliastraße 127
1160 wien
4930868
06642312516
hoffe es ist einen gr hilfe für euch
lg und alles gute
Hallo,
mein Sohn hat auch Epelepsie gefolgt aus einem Gendefekt.
Ich suche nach Alternativer medizinischer Betreuung.
Hr. dr julio marias
thaliastraße 127
1160 wien
ist leider verstorben. Kennt ihr einen Alternativen Arzt?
danke herzlichst im Voraus,
Bea
ah ja, meine E-mail beatrixbie@gmx.at
danke sehr,
liebe Grüße
bea
Hallo, welche Erfahrung hast du mit Petinimid gemacht. Bzw. welche Veränderung hast du bemerkt.
LG Monika
Hallo Sissy
Lilo hat dir eine Adresse geschickt. Ich weiss jedoch nicht ob du die Adresse von mir wissen wolltest.
Alles Liebe
Interessant meiner Tochter hat den 1 Anfall nach dem 3 Tag der Impfung bekommen…
Hallo!
Hat jemand das Buch ‘Mein Kind hat Epilepsie’ von Ulrich Brandl und braucht es nicht mehr?
Ich bin auf der Suche danach – bitte um Mail,
danke,
Agnes
senga@gmx.at
Hallo ich bin 35 habe insgesamt drei Kinder und bin mit dem mittleren grade im.Krankenhaus wegen schwer einstellbarer Epilepsie
Ich bin.mit der Diagnose absolut überfordert mein kleiner ist zwei einhalb Jahre alt und fängt immer wieder an zu krampfen bis jetzt anedis bekommen orfiril keppra ospolot. Levetiracetam und nix scheint zu helfen
nun cortison stoss Therapie wo er auch weier krampft und medis zurzeit brom und topamax. Kommt jetzt noch neu dazu dann in ein paar Tagen erneut cortison stoss Therapie. Wir sind nun seid fast fünf Wochen im Krankenhaus nur zwischen drin mal zwei Tage Anfall frei Zuhause dann wieder Serie von Anfällen und wieder ins Krankenhaus. So das meine anderen Kids nicht viel von.mir hatte.
Wäre froh um.jeden Austausch hier vielen lieben dank
Hallo! Mein Sohn wird im Juni 5 und bei ihm wurden 2012 Absencen festgestellt. Anfangs ist er öfter gestolpert ,mit Armen sowie Beinen gekrampft und die Augen verdreht. Seit 2012 nimmt er Lamotrigin wobei die Sprache sich auch gebessert hatte. Mittlerweile Abends nur noch 25 mg Lamotrigin. Das EEG war schon lange Anfallsfrei gewesen .Er hat aber mit Fieberkrampfen zu tun und Hypotonie in Armen und Beinen. Wie weis ich ob das Zittern der Arme Absencen sind,oder durch die Hypotonie kommt? !!!