FORUM – Epilepsie bei Kindern

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118 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie bei Kindern

  • 8. Mai 2021 um 20:27
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    Hallo, ich bin Sonderkindergartenpädagogin und möchte ein Buch über Elternarbeit im Kindergarten schreiben. Der Schwerpunkt des Buches liegt auf Erfahrungsberichten von Eltern, genaugenommen darauf, wie sie den Umgang des Kindergartens mit sensiblen Lebensthemen erlebt haben. Ziel des Buches ist die Sensibilisierung von Menschen, die im Kindergarten arbeiten. Wäre jemand aus dem Forum bereit, mir rückblickend von den Erfahrungen mit dem Kindergarten in Hinblick auf ein Kind mit Epilepsie zu erzählen? Bei Interesse sende ich Ihnen gerne nähere Informationen zu, ich möchte das Forum hier aber nicht gleich überladen. Es würde mich freuen, wenn sich jemand bei mir meldet. Danke, Heidi

    Antwort
  • 1. Februar 2021 um 20:38
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    Liebe Community!

    Ich heiße Magdalena (17Jahre) und besuche die 8b der Grazer Schulschwestern. Da ich heuer maturiere, musste ich auch eine Vorwissenschaftliche Arbeit verfassen. Mein Thema ist ,Epilepsie im Kindes- und Jugendalter’ ich bin nun schon fast fertig, doch als Abschluss meiner Arbeit würde ich gerne ein Elternteil eines Epilepsie kranken Kindes interviewen (das Interview ist natürlich anonym)! Ich hätte schon einiges geplant gehabt doch Corona ist mir leider im Weg gestanden. Es wären 5 Fragen die bestenfalls telefonisch oder sonst auch schriftlich gestellt und beantwortet werden. Ihr Name und auch der Name Ihres Kindes wird nirgendwo aufscheinen bzw. veröffentlicht.
    Jede Rückmeldung würde mir in dieser schwierigen Zeit mit Corona sehr weiterhelfen!
    Ich bedanke mich im Voraus für Ihrer Hilfe und Zeit .

    Mit freundlichen Grüßen
    Magdalena

    Antwort
  • 5. Dezember 2020 um 9:01
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    Hallo, ich bitte um Eure Erfahrungen!
    Unser 5 jähriger Sohn hatte vor 5 Wochen seinen ersten epeleptischen Krampfanfall. Es folgten innerhalb von einer Woche 6 weitere Anfälle. Wir waren 3 mal im kh. Es wurde ihm zuerst 1x2ml morgens 1x2ml Abends und nach dem letzten Anfall auf Abends auf 3ml erhöht, Levetiracetam verschrieben, das er in dieser Dosierung seitdem auch einnimmt. Seither ist er zwar anfallsfrei jedoch ist sein Verhalten stark verändert. D.h. er ist äußert aggressiv und feindseelig, besonders uns Eltern gegenüber besonders wenn er seine Vorstellungen nicht durchsetzen kann. (er spuckt beißt tritt hält sich die Ohren zu und beschimpft uns verbal massiv)
    Aber auch um Kindergarten, den er Gottseidank wieder besuchen kann, braucht er sehr viel Aufmerksamkeit und ist sehr leicht aus der Ruhe zu verbringen. Er hatte auch schon vor den Anfällen leichte Tendenzen leicht außer sich zu geraten, war aber dann durch entsprechende pädagogische Maßnahmen wieder zu bändigen. es ist nun aber um ein Vielfaches verstärkt und wir kommen fast täglich an die Grenze unsrer Belastbarkeit.
    Die Frage ist ob es an den Medikamenten liegt und wenn ja, wie lange wir abwarten sollen ob sich sein Körper, Stoffwechsel daran gewöhnt bis wir die Medikament wechseln sollen?! er nimmt es jetzt 4 Wochen in dieser Dosierung. Da er ja mit Levetiracetam anfallsfrei ist, wäre es wahrscheinlich schon ein Risiko den Wirkstoff zu wechseln. Was ratet ihr uns ? Ist es möglich, dass sich sein aggressives Verhalten legt, sofern es durch das Levetiracetam verursacht wird? Oder gibt es Formen der Kindlichen Epelepsie die ein solches Verhalten mit sich bringt und durch den Ausbruch in dieser Form ausgelöst wird? Wir wären sehr dankbar über Erfahrungen dazu und auch mit Levetiracetam oder anderen Wirkstoffen bzw derartigen Verhalten. Wir sind ziemlich verzweifelt und würden uns auf Austausch freuen!
    Herzliche Grüße
    Selda

    Antwort
  • 21. Oktober 2020 um 19:16
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    Hallo Magdalena,

    Mein Sohn hat seit ein paar Monaten ebenfalls Krampfanfälle. Wr geht in den Kindergarten. Bei uns war der Hausarzt so nett und ist vor Ort gewesen, um das gesamte Team zu schulen. Ohne dieser Einschulung hätte ich ihn auch nicht geben dürfen.
    Alles Liebe, Tina

    Antwort
  • 28. September 2020 um 10:38
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    Hat jemand Erfahrung mit Epilepsie im Kindergarten?

    Unser Kindergarten (in NÖ) besteht darauf, dass ein Arzt persönlich in den Kindergarten kommt und alle Betreuungspersonen einschult auf die neue Diagnose. So ein Gespräch hatten wir erst im Mai bzgl. Fieberkrampf, wo ja die Notfallbehandlung genau die gleiche ist. Dennoch muss ein Arzt persönlich(!) vorbeikommen.

    Die „Gemeindeärztin“ findet keinen gemeinsamen Termin mit dem Kindergarten. Die Kinderärztin und die Hausärztin kommen auch nicht.

    Und so kann unser Sohn anscheinen nicht mehr in den Kindergarten gehen 🙁

    Ich weiß nicht mehr weiter…

    Antwort
    • 10. März 2021 um 2:24
      Permalink

      Hallo, mein Sohn ist jetzt 13 Monate alt. Er hatte seit Oktober 2020 bis jetzt (März 2021) 12 Krampfanfälle. Es sind scheinbar immer generalisierte Anfälle. Wir haben auch schon ein paar mal Stesolid verabreichen müssen. Unser Kleiner bekommt jetzt seit geraumer Zeit Levebon, hatte seit ein paar Wochen die max. Dosis von 3mg erreicht. Die Anfälle waren ohne dem Levebon (2020) im 1 Monatsrhythmus, dann alle 2 Wochen, dann jede Woche und jetzt teils Täglich im 24h Intervall. Das heißt teils 3-4 Tage Anfälle, 2 Wochen Anfallsfrei und dann gehts wieder los. MRT, Lumbalpunktion ist negativ. EEG weist Spike Waves auf aber nicht aussagekräftig. Da die Anfälle mehr werden und der Kleine seit dem Levebon sehr unruhig, aggressiv ist, beißt uns teils extrem, wurde nun im KH (Salk-Salzburg) Trileptal als Zweitmedikament hinzugefügt. Wir wissen bis Dato nicht welche Epilepsie unser Kleiner hat. Hat jemand Erfahrungen mit nicht klassifizierten Epilepsien bzw. Erfahrungen mit anderen Kliniken (wie z.B. Epilepsie-Zentrum Bethel im Krankenhaus Mara in Bielefeld oder auch gerne andere Zentren in Österreich)?
      Tut mir sehr leid für den mega langen Beitrag. Ich bin neu hier, sehr verzweifelt und musste/konnte den Stand von meinem Kleinen nicht kürzer verfassen. Ich hoffe sehr dass mir wer helfen kann. Lieben Dank schon mal. LG, Alex

      Antwort
  • 19. September 2020 um 20:07
    Permalink

    Hallo, unser Sohn (4) leidet seit 1 Jahr an Krampfanfällen, die immer in der Früh mit Erbrechen und Kopfweh beginnen.
    Vor einiger Zeit hatte er einen Grand Mal und weitere 2 Anfälle, die mit dem Notfalls Medikament unterbrochen wurden.
    Er muss Levetiracetam nehmen, wodurch sich sein Verhalten verändert hat, tum Teil unkontrolliert aggressiv und launisch.
    Nun haben wir Diagnose Panayiotopoulos Syndrom bekommen.
    Hat jemand Erfahrung oder ähnliches?

    Antwort
  • 6. Dezember 2019 um 16:44
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    Hallo bin mama einer fast 6 jährigen mit epi, adhs und ass. Gibt es hier eine selbsthilfegruppe oder gruppentreffen für eltern mit epi kindern? Wenn ja wo und wann ist das nächste?
    Lg
    Claudia

    Antwort
  • 8. November 2019 um 8:51
    Permalink

    Hallo mein Sohn ist jetzt 2 Jahre alt und hatte vor einem Jahr einen Anfall (keine Krämpfe, er hat alles hängen gelassen). Am nächsten Tag war das EEG auffällig und am nächsten Tag wurde mit levebon begonnen. Jetzt habe ich das Gefühl das er sehr aggressiv (Haut, zwickt,…) und unruhig ist. Kann das eventuell vom Medikament kommen oder ist das eher gerade die Entwicklung in diesem Alter? Danke LG maria

    Antwort
  • 31. August 2019 um 17:57
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    Hallo, ich bin Mama eines Kindes mit Epilepsie, wer kennt in Österreich einen sehr guten Arzt?

    Bitte meldet euch?

    Antwort
  • 23. Juli 2019 um 10:26
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    Unser Sohn (7) wurde vor 2 Jahren mit Rolando Epilepsie diagnostiziert. Anfangs bekam er Keppra (Levetiracetam), welches er aber nur schlecht vertrug. Seit 18 Monaten nimmt er nun Trileptal. Anfangs war alles bestens, doch seit Februar werden sein aggressives und ausfälliges Verhalten immer schlimmer.
    Der Neurologe und Psychologe meinen, dass das nicht an Trileptal liegen kann. Hat jemand ähnliche Erfahrungen wie wir? Kann ein solches Verhalten doch an Trileptal liegen?

    Danke!

    Antwort
    • 21. Juli 2020 um 12:15
      Permalink

      Trileptal hat unsere Tochter eher müde gemacht. Wobei natürlich alle Medikamente die Menschen in einer Art und Weise beeinflussen. Bei uns waren die Symptome zumeist nach einer Steigerung zu spüren und haben sich dann wieder eingependelt.

      Antwort

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