FORUM – Epilepsie bei Kindern

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102 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie bei Kindern

  • 21. September 2017 um 21:15
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    Wir Familie gläsert haben auch einen Sohn mit epelepsie er hat eine enzopalepatie und kein Gaumen und meine Frage ist jetzt kann man damit leben er ist jetzt ein Jahr alt ich als Mutter habe Angst in zu verlieren wir haben eine drei Jahre alte Tochter die ist gesund unser kleine Junge kann nicht laufen und krabbeln wird mit einer margensonde erneert

    Antwort
  • 9. April 2017 um 14:58
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    Hallo
    Ich bin auch neu hier.
    Mein sohn hatte jz seit Jänner fünf krampfanfälle. Er sagt er merkt es vorher nicht und nach dem anfall will er auch nicht darüber reden. Weder mit mir seinem Vater seiner Schwester seiner lehrerin seinen freunden auch die schulpsychologin bringt nichts aus ihm heraus.
    Er ist 10 jahre alt und sagt immer nur:“ lass mich in ruhe! Geh weg….“ er will so tun als sei nichts gewesen.
    Ich bin echt am verzweifeln. Ich möchte ihm gerne helfen aber er lässt mich fast nicht an sich ran.
    Heute morgen hatte er wieder einen Anfall. Er krampft kurz und dann ist er müde.
    Der Anfall war sehr kurz und er war sehr schnell wieder bei sich.
    Nur jz will er nicht darüber reden. Wenn ich dann rede flippt er aus wird richtig aggressiv.
    Ich bin echt verzweifelt und weiss nicht was ich tun soll.
    GEeht es sonst novch jemanden so?Bitte um euren Rat.
    Lg Birgit

    Antwort
    • 21. Februar 2018 um 11:42
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      Hallo Birgit,

      ich hoffe ihr habt mittlerweile die Anfälle eures Sohnes halbwegs in den Griff bekommen.

      Bei meinem Sohn haben die Anfälle mit 12 Jahren begonnen. Es ist generell ein schwieriges Alter, die Kinder entwickeln sich zu kleinen Jugendlichen und haben ganz andere Sorgen, als eine, bzw. ihre Krankheit.
      Mein Sohn war anfangs sehr genervt, weil wir ihn plötzlich wieder mehr beobachtet und kontrolliert haben. Ständig waren wir in Sorge, dass es ihn ‚umhaut‘ wenn wir nicht dabei sind, in der Schule, bei Freunden,.. Er hat sich auch gefragt, warum gerade er jetzt diese Krankheit haben muss.

      Das Problem ist, dass er es nicht mitbekommt, wie es für alle anderen um ihn herum ist, wenn er einen Anfall hat. Ich denke, betroffene Kinder nimmt das nicht so mit, wie die Eltern. Vor allem wenn man kurz vorher nicht merkt, dass jetzt ein Anfall kommt, also keine Vorzeichen hat und danach einfach nur müde ist, und der ganze Körper schmerzt.

      Ich würde deinem Sohn einfach Zeit lassen und ihn nicht zum Reden zwingen. Besprecht das Thema Epilepsie offen in der Familie. Es gibt viele Dinge zu berücksichtigen, wie Schwimmen gehen, Klettern, Radfahren nur mit Helm,… und sich daran zu halten.

      Mein Sohn ist mittlerweile 17 Jahre, nimmt Levitiracetam, hat jedoch dennoch ca. jedes halbe Jahr eine Anfallsserie, die zwei Wochen dauert (mit ca. 5 Anfällen) Er kommuniziert seine Krankheit eigentlich sehr offen, macht neue Bekannte darauf aufmerksam wie sie sich zu verhalten haben, wenn er einen Anfall hat.

      Ich wünsche euch viel Kraft, und deinem Sohn alles Gute,
      Agnes

      Antwort
  • 8. März 2017 um 7:17
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    Hallo an alle ,bin neu hier und hoffe auf Rückmeldungen
    Meine Enkelin Celina bekam vor 2 Jahren die Diagnose Absancen Epi.,Hatte bis jetzt zwei Medikamente, Pentinimid und Convulex, laut EEG keine Auffälligkeiten mehr ! Hat jedoch seit fast einem Jahr extreme Angst und Panikattacken …….KH Auffenthalte, Ärztewechsel….zur Zeit in Behandlung bei Prof.Dr. Feucht in Wien! Es wurden sehr viele Untersuchungen gemacht ,bekam jetzt Diagnose HIPPOCAMPUSSKLEROSE LINKS ;das anscheinend nur mit OP zu beheben ist !! sie muss jetzt im Mai eine Woche ins AKH bezüglich weiteren Untersuchungen und eine Biophsie vom abgestorbenen Gewebe wird auch gemacht .Hat jemand Ehrfahrung damit ,wir sind alle mit den Nerven am Ende !
    GlG Silvia

    Antwort
  • 14. Februar 2017 um 13:18
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    Hallo Zusammen,

    ich bin Mutter eines 4 Jährigen Sohnes, der eigentlich Kern gesund und aktiv und gut entwickelt ist.

    Vorgeschichte:
    Nach seinem 1 Geburtstag (2014 – ungefähr 14 Monate) hatte er einen „Krampf“ welcher mit Fieber endete und auch als Fieberkrampf geaktet wurde und auch das EEG war unauffällig.

    Nach diesem Krampf, folgten:
    2014 – 2 – EEGs unauffällig (mit Fieber)
    2015 – 2 – (1 in der Kindergrippe – wodurch wir einen Neurologen für Kinder aufsuchten, da der Kindergarten der Meinung war es handle sich um Epilepsie) EEG wurde ebenfalls wieder gemacht, ebenfalls ein 2-3h danach, UNAUFFÄLLIG, 1 weiterer in der Nacht mit Fieber
    2016 – 1 – im Kindergarten, Fieber bzw. Infekt, EEG unauffällig
    2017 – 1 – letzte Woche.. EEG unauffällig – allerdings haben wir Freitag wieder eines….

    Der Krampf dieses Mal:
    Er hatte kein Fieber, war quietsch vergnügt, wir waren in einer Therme, plötzlich ging sein Gesicht ins Wasser – sehr untypisch für ihn, da er soetwas normal nicht macht,.. Ich habe ihn sofort rausgezogen, da es mir komisch vorkam.. und dann sah ich gleich das er einen Krampf hat.. ich ging von einem Fieberkrampf aus… da es bis dato immer Fieberkrämpfe – lt. Ärzten waren..

    Sofort aus dem Wasser, in das Sanitäterzimmer, Rettung gerufen.. ich kann leider nicht sagen wie lange es gedauert hat, es kommt einem vor wie eine Ewigkeit, aber ja das wisst ihr sicher.., danach war er gleich „ansprechbar“ jedoch mit lalander Stimme, war etwas schwer ihn zu verstehen… er wollte gleich wieder ins wasser, war allerdings, sichtlich mitgenommen….

    Die Rettung hat sofort Fieber gemessen, 36,8 – kein Fieber, dann wurde noch geklärt welches Krankenhaus,…. da wir immer in einem bestimmten waren..
    In dieser Zeit war mein Mann bei unserem Sohn und ich habe mich rasch umgezogen, da wir ja in Badebekleidung waren…

    Mit der Rettung ging es ins Krankenhaus – meiner Meinung nach war er heiß, nachdem die Sanitäter gemessen hatten, bzw bevor wir im Spital angekommen sind und dort nochmal gemessen wurde 36,8…

    Es wurde kein Blut abgenommen, oder sonst etwas,..

    Nur gefragt ob er medikamentös eingestellt ist, und das wir ein EEG brauchen…

    Das haben wir dann auch gleich bekommen, jedoch hatte er geschlafen seit wir im Spital angekommen sind und der Zeit bis wir das EEG angehen konnten. Beim Haube aufsetzen, war er noch leicht am Dösen, das EEG hinter uns gebracht, war er wieder der Alte… es ging ihm gut..

    Bei der Befundbesprechung meinten Sie, es ist unauffällig allerdings leicht verzögert (das schließe ich auf den Krampf zuvor und den Schlaf zurück?!?)

    Bitte entschuldigt, wenn ich etwas wirr geschrieben habe.. meine Nerven sind nach wie vor etwas blank..
    Ich weiß auch ehrlich gesagt, das ihr keine Ärzte seit und mir jetzt sagen könnt: er hat das nicht etc..

    Ich würde gerne die Meinung von anderen Hören, in wie weit jemand anderes so etwas hatte, was ihr denkt, was bzw wie wir weiter vorgehen sollen…

    VIELEN DANK!

    Antwort
  • 15. Januar 2017 um 16:41
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    Hallo,

    Mein kleiner ist 8 Monate und so wie es ausschaut hat er BNS Epelepsie – sind im AKH/ Dr. Freilinger in Behandlung und suche ebenfalls Mama’s oder Papa ’s zum Erfahrungsaustausch!!Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen. LG

    Antwort

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