FORUM – Epilepsie bei Kindern

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104 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie bei Kindern

  • 7. Juni 2015 um 17:06
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    Hallo meine Tochter 9 Monate leidet unter dem West syndrom… Wir haben vor Ca. Drei wochen mit einer kortison Therapie begonnen (40mg) am Tag für eine Woche und seit dem wir ausschleichen haben wir absolut keinen rythmus mehr Beim schlafen 🙁 hat jemand Erfahrungen oder Tipps was Ich machen kann

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    • 22. August 2015 um 23:06
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      Hallo Birgit! Unser Sohn leidet ebenfalls an einer BNS Epilepsie und hat auch 40 mg Prednisolon täglich bekommen. Die anfänglichen Nächte waren schrecklich und sind es noch. Das Cortison kann eine reizung der Schleimhäute verursachen un das kann in manchen Fällen recht schmerzhaft sein. Raphael hat des nachts anfänglich viel geschrien, einfach weil er Schmerzen und Hunger hatte. Die Schmerzen überwogen jedoch. wir haben dann darum ,dass eromeprazol bekommt. Das Cortison macht die Kinder sehr schwach und sorgt für Verhaltensauffälligkeiten. Seit zwei Tagen ist das Cortison weg und mit nur noch einem viertel der Dosis ging es mit unserem kleinen Mann immer mehr bergauf..ich wünsche euch viel Kraft. DER kLEINE SCHLÄFT AUCH NOCH NICHT WIEDER DURCH1

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  • 19. April 2015 um 0:04
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    Hallo an alle!
    Kurz zu unserer Geschichte. Meine Tochter Alissa ist am 21.11.2014 geboren alles völlig normal Geburt war super Schwangerschaft auch. Vor drei Wochen sind mir ganz leichte Zuckungen aufgefallen und ein leichtes nicken und nach vorn kippen aber wirklich extrem dezent. Zuerst dachte ich es sei vl eine Muskelschwäche da sie immer viel stehen wollte und sitzen. Hatte auch am 27.03.2015 Mutterkindpass Unrersuchung und da war alles normal sie ist super entwickelt alles ok. Wir sind am Dienstag ins Smz ost gefahren und nach dem EEG wurde West Syndrom diagnostiziert. Das Mrt ist völlig unauffällig sie ist super entwickelt. Sie wurde sofort auf Keppra (Levebon) eingestellt. Es geht ihr ganz gut aber mir kommt es vor als wären die Ärzte hier eher negativ. Bitte hat jemand Erfahrung aber bitte meldet euch nur wenn ihr positives Berichten könnt ich kann im Moment nichts negatives ertragen. Lg an alle Michelle und Alissa

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    • 23. August 2015 um 17:05
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      hallo michelle….wie geht es deiner tochter? hat sie unter keppra fortschritte gemacht? ich würde mich sehr über eine antwort freuen!

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      • 4. September 2015 um 17:05
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        Hallo Dina, Meine Tochter Alissa ist mittlerweile auch 9 Monate. wir hatten die ACTH kur die die hyps´weggebracht hat leider konnte es das eeg nicht vollständig sanieren sie hatte bis zu vierzig anfälle in der std. es wurde mogadon ausprobiert ds hat leider nichts gebracht dann haben wir die Kombination levebon tompiramat und ketogene Diät gemacht auf das wurde sie binnen einer Woche anfallsfrei auch dass eeg war sehr schön … jetzt zwei Monate später hat sich das eeg wieder verschlechtert trotz raufdosieren des topiramats … wir haben heute mit sabril begonnen. Es ist zermürbend aber gsd ist alissa sehr gut entwickelt ich hoffe es bleibt so! Wie geht es deinem Sohn? viele liebe grüsse Michelle

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        • 5. Mai 2016 um 17:05
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          Hallo Michelle, Raphael ist seit August 2015 anfallsfrei geblieben. Wir gehen regelmäßig zum EEG. Er hat Sabril und Keppra bekommen. Sabril wird nun ausgeschlichen. Krampft er unter Keppra, wird er operiert. Wie geht es deinem Kind? Raphael ist verzögert in der Ebtwicklung.

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  • 31. März 2015 um 11:04
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    vor ein paar wochen ist bei meiner tochter (14 monat) epilepsie fest gestellt worden! sie hat bis jetzt 2 anfälle gehabt und ist auf tegretol eingestellt worden! nur es kann mir keiner sagen was die anfälle auslöst und ob sie wieder anfäll bekommt!
    suche andere eltern in wien die auch kinder mit epilepsie haben zum austauschen von erfahrungen!
    lg claudia

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  • 16. März 2015 um 14:02
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    Unser Sohn (4 Jahre alt) leidet seit einem Jahr an Epilepsie. Bisher konnte keine Ursache für die Epilepsie gefunden werden. (organisch alles in bester Ordnung; MR bzw Kopf CD total unauffällig – gott sei dank) Und somit haben wir auch keine Diagnose über die Art der Epilepsie. Seit mehr als einem Jahr tappen die Ärzte im Dunkeln… Zahlreiche Anti-Epi haben wir schon durch – bisher leider komplett erfolglos. Keine Medikamente helfen – wir haben nach wie vor mind. 2 Anfälle pro Tag! Bis zu seinem 3ten Geburtstag war alles in Ordnung und plötzlich dieser Krankheitsverlauf mit x Anfällen….
    Vorige Woche haben wir nun mit Coritson-Stoß-Behandlung begonnen. Stationär in der Kinderklinik in Graz. Zwei weitere Stöße diese und und kommende Wochen sollen noch folgen. Das EEG am Entlassungstag am Freitag war etwas besser, als bei der Einlieferung ins Krankenhaus. Allerdings geht es unserem Sohn nun wieder sehr schlecht und dass nur zwei Tage später…
    Hat jemand Erfahrung mit Coritson-Stößen bzw. damit, dass der Zustand des Patienten nach dem Stoß schlechter geworden ist? Hat die Cortison-Behandlung bei einem von euch geholfen – wenn ja, nach wievielen Stößen???
    Danke für Eure Antworten
    EvaMaria

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    • 7. März 2015 um 16:03
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      Wir haben mit Dr. Erwin Hauser, Mödling, sehr gute Erfahrungen…
      Alle guten Wünsche für Sie und Ihren Sohn!

      Antwort
    • 19. März 2015 um 22:03
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      meine Tochter bekommt auch eine Kortison-Pulstherapie (sie ist 5). Sie bekommt diese schon seit über einem Jahr, da nichts anderes geholfen hat (sie hat allerdings ESES, Kopf MRT total unauffällig, hat sich aus einer Rolandoepilepsie entwickelt). Anfangs jede Woche, mittlerweile einmal im Monat für jeweils 3 Tage. Wir stellen deutlich fest, dass das Kortison die Anfallssituation zuerst verschlechtert. nach dem Puls dauert ca 1-3 Tage bis die Nebenwirkungen abgeklungen sind und sich eine Wirkung zeigt: Dann ist das EEG deutlich saniert und meine Tochter voller Energie. Bei uns wirkt das Kortison nur ca 3 Wochen, dann fällt die Wirkung wieder ab. Welche Dosis bekommt denn ein Sohn? Hat er Grand mal Anfälle?
      LG

      Antwort
      • 7. April 2015 um 17:04
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        Habe gerade gelesen, dasselbe Tochter ESES hat! Bin echt verwundert, gab bis jetzt noch keine Gleichgesinnten gefunden, mein Sohn (mittlerweile 8)hat auch ESES!
        Hat deine Tochter sichtbare Anfälle? Wir haben es auch mit der Cortison stoß Therapie versucht, leider ohne Erfolg, allerdings wurde das EEG erst nach der Behandlung (3 Tage /Monat)- also nach 6 Monaten gemacht…
        Lg mi!

        Antwort
        • 9. April 2015 um 19:04
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          Hallo Miriam,
          ich habe zufällig gesehen,d ass du mir geantwortet hast. meine Tochter hatte sichtbare Anfälle, eine ganze Palette: von atypischen Absencen, bis einfach motorischen (klonischen) und atonale (Stürze) Anfälle. Zuerst haben wir Petnidan (Ethosuximid) versucht, hat nichts geholfen, dann kurzfristig Frisium (hat 2 Wochen geholfen) und schliesslich Orifil. Das hat dann endlich Erfolg gebracht. Leider reagiert sie sehr empfindlich auf das Orfiril, hat aber letztendlich nur eine geringe Dosis gebraucht um die sichtbaren Anfälle auszuschalten. Dann hat sie nach 1 Jahr der Epilepsie ESES bekommen. Da hat nur Kortison geholfen, allerdings bis jetzt sehr gut. die letzten 2 Pulse waren irgendwie wirkungslos, jetzt versuchen wir höher zu dosieren , weil sie auch gewachsen ist (10 cm in einem guten Jahr!!!), üblicherweise wird wohl 20 mg/kg gegeben. Hoffentlich wirkt es. Wie ist es bei euch? Welche Diagnose hat euer Sohn? Auswirkungen des ESES? Wie lange hat er es jetzt? LG

          Antwort
    • 13. Dezember 2015 um 20:03
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      Hallo uns geht’s momentan genauso nach Cortison -Hat sich bei euch seither was gebessert?

      Antwort
  • 16. März 2015 um 7:02
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    Hallo

    Unser Sohn ist 12 Jahre und hat seit seinem 6 Lebensjahr Epilepsie und ist Authist.
    Da er seit 1 1/2 JAhren Sturzanfälle hat, legen uns die Ärzte nahe eine Collosotomie durchzuführen.
    Hat hier vielleicht schon jemand Erfahrung damit?
    Uns würde halt brennend interessieren wie ist das danach?
    Waren in verschiedenen Spitälern um uns Meinungen einzuholen.
    Wir sind im Wien im AKH bei Frau Dr Dressler, Professor Feucht waren wir vorher, aber die macht jetzt keinen Stationsdienst mehr.
    Davor waren wir auch in Mödling beim DR. Hauser, aber wir waren dort nicht unzufrieden, daher sind wir dann ins AKH gewechselt.
    Und jetzt stehen wir eben vor der Entscheidung, OP ja oder Nein.
    Wenn jemand Erfahrung hat bitte melden
    Unsere Email:
    michael.gribitz@live.at
    Sind für jede Hilfe dankbar
    Vielleicht kannst du Patrizia, uns etwas weiterhelfen, wie war es bei dir nach OP? Bei uns ist es so, das bei ihm die Anfälle von beiden Gehirnhälften ausgehen und nicht nur von einer Stelle, er hat Lennox Gastaud Syndorm, hätte er es fokal, hätten wir der OP schon längst zugestimmt, aber so ist es halt schwierig, da ein Großteils des Gehirns durchtrennt wird und dies danach „nur die Sturzanfälle“ verhindern wird. Epilepsie wird weiterhin bestehen bleiben.
    Viellicht hat ja wer Erfahrung damit
    Lg Michi

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