FORUM – Epilepsie bei Kindern

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96 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie bei Kindern

  • 9. November 2018 um 10:14
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    Hallo,
    meine Tochter ist 4 Jahre alt. Am 15 September 2018 abends bekam auf 38 Fieber einen Fieberkrampf der in einen Epileptischen Anfall überging. Es war ein klassischer Anfall 3 Minuten, blass, blaue Lippen, Schaum vorm Mund. Wir waren in der Kinderambulanz Wilhelminenspital dort angekommen war wieder alles normal. Man hat uns sicherheitshalber stationär aufgenommen. Um Mitternach bekamm Sie zu weiteren zwei Anfällen Kopfwendung nach rechts und folgender Kloni der OE und UE bds. Nach Bucacolam Gabe und Temesta blieben die Kloni der linken OE bestehen, weswegen Stesolid vereabreicht wurde. In weiterer folge musste Sie intubiert werden, da Sie aufgehört hat zu atmen. Sie wurde sofort auf die Intensivstation AKH überstellt. Nach Übernahme wurde eine Therapie mit Levetiracetam und Phenobarbital begonnen unter der sich keine weiteren Anfälle zeigten. In den Morgenstunden konte man diese Therapie beenden. Schädel CT war unauffällig. Liquor wurde entnommen. und zeigte keine Infektion. Laborchemisch zeigten sich keine negativen Infektwerte und Ammoniak nicht erhöht. Ein cMRT zeigte ebenfalls keinen auffälligen Befund. 2,5 Stunden Schlaf EEG zeigte eine normale altersentsprechende Aktivität des Gehirns. Kein Hinweis auf diffuse oder regionale Hirnfunktionsstörung. Keine Zeichen einer erhöhten cerebralen Errregungsbereitschaft. Es sind keine epilepsietypischen Potentiale angezeigt worden. Die Ärzte meinen ein fieberassozieertes Epylepsiesyndrom.
    Im Bericht steht Grand Mal Status: G41.0 und komplizierter Fieberkrampf Rezidivalanfall Status epilepticus über 30 Minuten R56.0.
    Sie wurde auf Levebon 100mg/ml 2 x 3,5 pro Tag eingestellt. Laut Ärzteteam möchte man aufgrund des Grand Mals sicher gehen.
    Nach kurzer Zeit zu Hause fanden wir sie sehr unruhig, wütend, unkonzentriert, deppressiv, launisch und teilweise richtig richtig Agressiv. Inklusive Appetitlosigkeit und Schlafstörungen. Sie war immer schon ein temperamentvolles Kind. Wir hatten das Gefühl, dass das Medikament Ihre Charakterzüge verstärkt. Wir konnten mit den Ärzten innerhalb 3 Wochen eine Reduzierung der Gabe auf 3ml bewirken. Wir bemerkten eine Verbesserung. Nun 1 Monat dannach fällt uns jetzt seit ein paar Tagen auf, dass sie wieder in die selben Muster, wie oben beschrieben verfällt.

    So nun zu meiner Frage ist das jetzt eventuell eine Trotzphase die durch das Medikament verstärkt wird? Oder bahnt sich ein neuer Anfall an? Sollte ich den Arzt fragen, ob wir ein EEG wieder machen sollen? ach ja sie geht in Therapie. Sie spricht nur noch über den Tod, stellt diesbezüglich Fragen oder fragt warum muss man sterben. Laut Therapeuthin hat sie ein mittleres Trauma.

    Wir sind am Ende. Sie lässt sehr schwer mit sich reden alles endet in einen Wutanfall der ewig lang dauert. Im Kindergarten scheint Sie die auch zu haben aber laut Pädagoginen bleibt es in einem normalen Rahmen.

    Ich weiß nicht wie ich zwischen „Einfluss des Medikaments“ und kindliche Grenzen austesten /Trotzphase unterscheiden soll. Ich weiß nicht wie ich generell mit der Situation klarkomme ich habe das Gefühl alles steht still und nichts mehr ist möglich. Ich fühle mich eingrentz in dem was ich machen sagen kann zu ihr. Unternehmungen eingeschlossen.

    Am 28 Jänner 2019 ist unser erster Kontrolltermin im AKH nach dem Grand Male. Dann ist auch der Gentest da, EEG und MRT wird gemacht. Vom Gentest erwartet sich die Ärztin nicht viel meinte sie, da Kinder mit einem solchen defekt bereits in der Entwicklung nachhinken also auffällig sind. Das ist bei meiner Tochter ja nicht der Fall.

    Ich bin für jedes Feedback dankbar. Auch für ähnliche Erfahrungswerte wäre ich danbar. Sorry für den langen Text:(

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  • 15. Oktober 2018 um 23:19
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    Hallo, meine Tochter (7) hat seit 6 Monaten Pyknolepsie (Absencen). Angefangen hat es mit 2-3 Sek und die Häufigkeit hat sich schnell auf ca. 100 Anfälle am Tag gesteigert. Aufgrund der Nebenwirkungen haben wir uns für ein pflanzliches Mittel (CBD-Öl) entschieden. Seit Mitte 2018 auch als Medikament in den USA durch die FDA genehmigt. Die Anfälle gingen im besten Fall auf 0 zurück. Im besten Fall heißt wenn wir es schaffen ein bestimmtes Öl aus UK oder USA zu bekommen, wenn nicht müssen wir auf die österreichischen Hersteller zurückgreifen, dieses Öl zeigt zwar auch Wirkung aber eben nicht so stark (bis zu 20 Absencen täglich). Ich habe derzeit einen Internisten / Pflanzenheilkundler, der uns bei dieser Therapie begleitet und suche, bevorzugt im Raum Tirol einen Neurologen der Verständnis für unsere alternative Form der Behandlung hat. Ebenso wäre es schön mit anderen Eltern zu sprechen die die gleiche Therapieform gewählt haben. Freue mich über Rückmeldungen.
    Vielen Dank und Grüße

    Antwort
  • 9. Dezember 2017 um 19:59
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    Hallo

    Unser Sohn ist nun 2 Wochen alt u hat seit dem 2. Lebenstag epileptische Anfälle. Er wird seit 10 Tagen mit lumilal u keppra behandelt, die Krämpfe lassen sich jedoch nicht einfangen. Wir sind am Ende.
    Gibt es Tipps welche Ärzte/Krankenhäuser in Österreich für Neugeborene zu empfehlen sind? Bevorzugt in OÖ, fahren aber überall hin.

    Wir sind f jeden Tipp dankbar.

    Vielen Dank u LG

    Antwort

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