FORUM – Epilepsie Allgemeines

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58 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie Allgemeines

  • 27. August 2017 um 20:18
    Permalink

    Guten Tag!
    Bei meiner Tochter, 21, wurde vor ca 3 Jahren Epilepsie „diagnostiziert“. Aufgrund ihrer jahrelangen unerklärlichen Attacken (seit dem 11. Lebensjahr), die anfangs mit immer wiederkehrenden extremen Bauchkrämpfen bis hin zu Krampfanfälle mit Bewusstlosigkeiten, etc sich sich im Laufe der Jahre immer wieder veränderten. Bei den Anfällen in den letzten 7 Jahren wurden diese immer von einer Bradykardien (Pulsfrequen zw. 30 u.38) begleitet, die meist den ganzen Tag dauerte und oft eine notärztliche Behandlung bedurften. Auch musste sie bei diesen Anfällen jedesmal x-mal erbrechen. Die Bradykardien wuden kardiologisch abgeklärt (Loop-Recorder). Bei fast allen Anfällen war ihr elendsübel und sie musste sehr oft erbrechen, meist kam auch noch ein Drehschwindel dazu. All die Anfälle – die jedesmal eine Versorgung mittels Notarzt bedurften und jedesmal mehrer Tage Krankenhausaufenthalte nach sich zogen fanden ausnahmslos außer Haus (nie zu Hause!) statt. Unsere Tochter hatte noch nie zu Hause oder wenn sie mit uns Eltern oder denGeschwistern unterwegs war einen Anfall. Sie hatte bereits in den letzten 8 Jahren mehr als 100 meist sehr schwere Anfälle und immer wieder mit Blaulicht ins Spital. Immer in der Schule, bei Sportveranstaltungen, im Kino oder in der Stadt mit Freundinnen. Im Reitstall (aber eher selten). Bei Freunden auf Besuch….
    Meine Tochter wurde aufgrund dieser Attacken jahrelang durch eine Psychologin betreut.

    Seit ca. 3 Jahren wird sie nun auf Epilepsie behandelt (Kryptische Epilepsie mit komplex-fokalen-Anfällen und Generalisierung) Sie nimmt Lamotrigin und Vimpat ein. In all den 100 EEGs (auch Video-EEG) sowie CTs gab es niemals auch nur ansatzweise ein Hinweis auf Epilepsie, das auch die behandelnden Ärzte verunsicherte. Wir sind so rat- und mutlos, meiner Tochter geht es natürlich auch psychisch schlecht, da es immer wieder diese Rückschläge durch diese Anfälle gibt. Immer wieder vo allen Leuten Notarzt und dann Einweisung ins Krankenhaus…es ist unterträglich für sie und für die ganze Familie, weil wir immer – sobald sie das Haus verlässt – mit einam Anruf rechnen müssen.
    Vielleicht gibt es jemanden im Forum, der uns hier ein wenig weiterhelfen könnte. Ich habe auch schon an einen Vagusnerv-Stimulator gedacht, der hier eine Besserung der Anfallshäufigkeit, konnte meine Tochter leider noch nicht davon überzeugen.
    Vielen Dank im Voraus S. Krottmaier

    Antwort
    • 9. Februar 2018 um 12:07
      Permalink

      Hallo!
      Ich habe eure Mitteilung gelesen und habe eine Anmerkung dazu (keine Ahnung ob sie hilft), Aber die „Attacken“ mit starkem Erbrechen, starken Bauchschmerzen, usw. kenne ich. Ich habe (neben Epilepsie) eine sehr seltene Erkrankung, bei der es (überall am Körper) zu Schwellungen kommen kann. Wenn die Wasseransammlung im Bauch passiert, tut das höllisch weh und löst stundenlanges Erbrechen aus. Die Krankheit heißt hereditäres Angioödem und kann im Blut nachgewiesen werden. Ob es mit Ohnmachtsanfällen einhergehen kann, weiß ich nicht. Hat Ihre Tochter auch sichtbare Schwellungen z.B. an Armen oder Beinen, die nach einigen TAgen wieder verschwinden? (muss aber nicht sein, ich glaube, die Schwellungen können sich auch auf ein Gebiet konzentrieren). Die Krankheit ist meines Wissens nicht heilbar, aber man kann bei jeder Attacke ein passendes Medikament spritzen, womit die Besserung beginnt.
      Wenn Sie sich genauer erkundigen möchten, nicht einfach zu irgendeinem Arzt gehen. Die meisten haben nämlich keine Ahnung von der Erkrankung. Bei uns in Österreich gibt es eine Selbsthilfegruppe, die Sie unter http://www.hae-austria.at finden. Die Leiterin kennt sich selbst sehr gut aus, und sie finden auf den SEiten der SHG auch alle ÄrztInnen und Kliniken, die sich auskennen.

      Antwort
  • 27. August 2017 um 20:18
    Permalink

    Guten Tag!
    Bei meiner Tochter, 21, wurde vor ca 3 Jahren Epilepsie „diagnostiziert“. Aufgrund ihrer jahrelangen unerklärlichen Attacken (seit dem 11. Lebensjahr), die anfangs mit immer wiederkehrenden extremen Bauchkrämpfen bis hin zu Krampfanfälle mit Bewusstlosigkeiten, etc sich sich im Laufe der Jahre immer wieder veränderten. Bei den Anfällen in den letzten 7 Jahren wurden diese immer von einer Bradykardien (Pulsfrequen zw. 30 u.38) begleitet, die meist den ganzen Tag dauerte und oft eine notärztliche Behandlung bedurften. Auch musste sie bei diesen Anfällen jedesmal x-mal erbrechen. Die Bradykardien wuden kardiologisch abgeklärt (Loop-Recorder). Bei fast allen Anfällen war ihr elendsübel und sie musste sehr oft erbrechen, meist kam auch noch ein Drehschwindel dazu. All die Anfälle – die jedesmal eine Versorgung mittels Notarzt bedurften und jedesmal mehrer Tage Krankenhausaufenthalte nach sich zogen fanden ausnahmslos außer Haus (nie zu Hause!) statt. Unsere Tochter hatte noch nie zu Hause oder wenn sie mit uns Eltern oder denGeschwistern unterwegs war einen Anfall. Sie hatte bereits in den letzten 8 Jahren mehr als 100 meist sehr schwere Anfälle und immer wieder mit Blaulicht ins Spital. Immer in der Schule, bei Sportveranstaltungen, im Kino oder in der Stadt mit Freundinnen. Im Reitstall (aber eher selten). Bei Freunden auf Besuch….
    Meine Tochter wurde aufgrund dieser Attacken jahrelang durch eine Psychologin betreut.

    Seit ca. 3 Jahren wird sie nun auf Epilepsie behandelt (Kryptische Epilepsie mit komplex-fokalen-Anfällen und Generalisierung) Sie nimmt Lamotrigin und Vimpat ein. In all den 100 EEGs (auch Video-EEG) sowie CTs gab es niemals auch nur ansatzweise ein Hinweis auf Epilepsie, das auch die behandelnden Ärzte verunsicherte. Wir sind so rat- und mutlos, meiner Tochter geht es natürlich auch psychisch schlecht, da es immer wieder diese Rückschläge durch diese Anfälle gibt. Immer wieder vo allen Leuten Notarzt und dann Einweisung ins Krankenhaus…es ist unterträglich für sie und für die ganze Familie, weil wir immer – sobald sie das Haus verlässt – mit einam Anruf rechnen müssen.
    Vielleicht gibt es jemanden im Forum, der uns hier ein wenig weiterhelfen könnte. Ich habe auch schon an einen Vagusnerv-Stimulator gedacht, der hier eine Besserung der Anfallshäufigkeit, konnte meine Tochter leider noch nicht davon überzeugen.
    Vielen Dank im Voraus S.Krottmaier

    Antwort
  • 25. Januar 2017 um 17:54
    Permalink

    An alle User,
    bitte auf das Kommentar von Eike Bollesern nicht reagieren.

    Mit freundlichen Grüßen

    Haidegger Barbara

    Antwort
  • 17. Dezember 2016 um 17:48
    Permalink

    Hallo,
    Mein Name ist Bettina, bin 38 Jahre alt und bin neu hier.

    Ich hatte zwei heftige Krampfanfälle in kurzer Zeit wobei ich mir schwere Verletzungen zugezogen habe. (Kopf Verletzungen und Knochenbrüche) Diagnose… Epilepsie…

    Leider weiß ich nicht was für eine Form. Ich weiß nur das ich als Kind ‚aussetzter‘ gehabt habe…Auch Aura’s und so…Aber nie einen Grand mal Anfall mit Bewusstsein Störungen, Zuckungen und so weiter.

    EEG war immer abnormal… Auch jetzt wieder nach den letzten Anfall. CT ist normal.

    Wurde erst mit Rivotril behandelt, dann mit Lamectal, und jetzt mit Levetiracetam.

    Ich möchte mehr über Epilepsie erfahren und auch herauszufinden was für eine Form ich habe.

    Ich sehe zwar einen Neurologen aber der verschreibt mir nur das Levetiracetam.

    Wo oder an wenn kann ich mich wenden um mehr zu erfahren über meine Erkrankung?

    Bitte um Rat…Danke

    Antwort
    • 5. Dezember 2017 um 18:29
      Permalink

      Hallo!
      Ich bin 39 Jahre alt und
      nehme auch Levetiracetam (1000mg) und bin jetzt seit ung. eineinhalb Jahren anfallsfrei.
      Der Grund das Medikament zu nehmen war ein Grand mal vom Pferd runter mit Kopfverletzung,
      Die Anfälle, Absencen waren am Anfang schwach, zu schwach und haben sich über ein dreiviertel Jahr hingezogen und die Absencen haben sich gesteigert…ich wollte lange keine Medikamente nehmen, wollte es nicht wahrhaben, und wegen den NW… Auras und Aussetzter, Dämmerzustände habe ich (das bilde ich mir zumindest ein) auch schon als Kind gehabt aber sehr selten, ich habe das nie mit einer Erkrankung in Verbindung gebracht und fand es eher interessant…( vorallem die Auras)
      Ein Buch kann ich dir empfehlen: Epilepsie vom Anfall bis zur Zusammenarbeit….
      Da steht das sehr gut beschrieben drinn, wie die verschiedenen Anfälle heißen und so.
      Lg. Sabine

      Antwort

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