Archiv zum Forum Epilepsie bei Kindern
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| von Anne Trampert am 08.04.2014 08:59 | |
| Hallo! Mein Sohn wird im Juni 5 und bei ihm wurden 2012 Absencen festgestellt. Anfangs ist er öfter gestolpert ,mit Armen sowie Beinen gekrampft und die Augen verdreht. Seit 2012 nimmt er Lamotrigin wobei die Sprache sich auch gebessert hatte. Mittlerweile Abends nur noch 25 mg Lamotrigin. Das EEG war schon lange Anfallsfrei gewesen .Er hat aber mit Fieberkrampfen zu tun und Hypotonie in Armen und Beinen. Wie weis ich ob das Zittern der Arme Absencen sind,oder durch die Hypotonie kommt? !!! | |
| von Eva-Maria am 26.03.2014 09:00 | |
| Hallo! Meine Tochter (5) hat seit ca. 3 Jahren in unregelmäßigen Abständen Krampfanfälle, die nur mit dem Notfallmedikament unterbrochen werden können. Seit 2 Jahren nimmt sie Trileptal und jetzt haben die Ärzte gesagt, dass ihre Epilepsie pharmakoresistent ist und nur ein chirurgischer Eingriff (wahrscheinlich partielle Kallosotomie) für Anfallsfreiheit sorgen kann. Jetzt haben wir im Mai einen Termin am AKH für ein ca. 10 Tage EEG. Danach wird entschieden. Hat jemand Erfahrungen, oder kennt jemanden mit so einen oder anderen chirurgischen Eingriffen?Würde mir sehr helfen, mit jemanden zu kommunizieren, der das schon durchgemacht hat!Lg Eva-Maria |
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| von Andrea am 14.08.2014 12:43 | ||
| Hallo, mein Sohn hat Lennox Gastaut Syndrom, er hat schon etliche Medikamente bekommen, nichts hilft. Momentan nimmt er Inovelon…vor ca 3 Jahren hat er OP gehabt Vagus Nervus Stimmulator. Mittlerweile wird die Epi aggressiver. und uns wurde nahegelegt eine Calloscopie zu machen. Kenne einen Fall der gut verlaufen ist. Habe aber höllisch angst, dass diese OP mehr schadet. Sind auch im AKH | ||
| von Melanie am 27.04.2014 12:17 | ||
| Hallo,
meine Tochter ist 11 hat seit 2006/2007 Anfälle…. Zuerst wussten wir garnicht was los ist, damals im MRT wurde gesagt sie hat eine “Narbe” im Hirn der der auslöser sein würde….Sie bekam Keppra und Lamictal und war bis mitte letztes Jahres Anfallsfrei… Naja waren 3x inzwischen wieder bzw morgen 3te mal zum MRT erste mal Tochter weint beim MRT zweite mal mit Kontrastmittel Leider auch, morgen oder übermorgen MRT mit Nakose 🙁 Ich habe tierisch Angst da ich zudem noch 3 Kinder habe und Alleinerziehend bin 🙁 Ihr Tumor ist im Sprachbereich , das nächste MRT soll das restliche Gehirn kontrollieren ob noch was da ist 🙁 Wie übersteh ich diese Sch… Angst , ich weiss nicht was auf uns noch zu kommt, und würde auch gern Erfahrungen von anderen lesen, evtl sogar über Bonn Gruß Melanie |
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| von lotusblume am 29.04.2014 14:52 | ||
| einatmen ausatmen! Hab mein Baby jetzt 2x zur MRT begleitet… Du bist der Fels, an dich hält sich dein Kind. Tun kannst eh nix außer hoffen und beten. Einatmen Ausatmen!.. Alles Liebe | ||
| von Melanie am 06.05.2014 18:00 | ||
| Jo das tu ich immer, hab Platzangst (müssen trozdem mit Bus+Bahn nach Bonn, ca immer 2 1/2 std Fahrt) Dazu noch ne Krankenhaus Phobie (auch täglich oft Tief ein aus Atmen ) Dazu die Sorge um die anderen 3 Kinder zu Hause 🙁
Resultat es muss nun geprüft werden mit welcher Hirnseite sie Spricht, 2 Tests fallen flach der härteste Test kommt sobald ich OK sag, da wird ne Nadel oder ka was in die Leiste bis zum Hirn geschoben die betroffene Gehirnhälfte beteubt und dann muss Sie sprechen, wenn Sie Sprechen kann, kommt der nächste Schritt, da Sie ein Tumor hat und eine Narbe im Empfindungsbereich kommen da Sonden rein, die sollten nach 2 Anfälle zeigen wer schuld an der Epelepsie ist, ist es der tumor….Kommt die entferungs OP und meine Kleine könnte Anfallsfrei werden…. Irgendwie werden meine Kinder und ich selbst von der Eigenen Familie gemieden als sei es eine Ansteckende Krankheit….. Das phänomen in der Bahn auf den Rückweg war auch SEHR Erschreckend…. Im Zug hatte sie ein Anfall, der waagen war davor VOLL als ich mich umdrehte nachdem ich meiner kleinen half !LEER! ….. In welche Welt Leben wir das Menschen so komisch reagieren und abhauen? O.o Nein war mitten in der fahrt noch 20 min bis zur Haltestelle….. |
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| von Manuela am 25.03.2014 23:33 | |
| Hallo! Meine Tochter leidet seit dem sie drei Jahre alt ist an einer Absenseepilepsie. Jetzt ist sie sechs.Die Krankheit wurde frühzeitig festgestellt und nach der Einführung von Petdinan ist sie sofort anfallsfrei gewesen. Die Dosis wurde jetzt seit 1,5 Jahren nicht erhöht, da dass EEG immer top war.Nun wird das Medikament langsam ausgeschlichen, da davon ausgegangen wird, dass die Epilepsie “ausgewachsen” ist.Ich habe trotz der guten Prognose der Ärztin Angst, dass meine Tochter einen Grand mal bekommt. Sie hatte bis jetzt keinen und ich hoffe, es bleibt dabei. Lg Manuela |
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| von Lara am 24.03.2015 09:34 | ||
| Hallo Manuela! Meine Tochter hat die gleiche Vorgeschichte,seit drei Jahren kämpfen wir schon erfolglos. Orfiril,Petnidan, Lamotrigin, Cortisonstosstherapie keine Besserung nach wie vor Absencen. Ich freue mich sehr für Euch, hab keine Angst,deine Tochter hat sehr gute Chance diese Krankheit für immer los zu werden und normales führen zu können!LG Lara |
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| von Saru am 13.03.2014 22:52 | |
| Hallo zusammen :-). Unsere Tochter 5 Monate hat BNS Epilepsie und derzeit machen wir das ketogene Diät.Meine Frage: Gibt es hier auch Eltern, die dasselbe wie wir durchmachen? Ich würde mich sehr freuen wenn ihr euch meldet und mit mir eure Erfahrungen austauscht :-).Glg Saru |
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| von Kate am 29.03.2014 15:39 | ||
| Hallo saru, meine tochter hat bns epilepsie, ist 7 monate und bekommt seit 2 monaten ketogene diät. Würde mich sehr über einen austausch freuen. | ||
| von Saru am 07.04.2014 11:45 | ||
| Hallo Kate :-). Ja gerne hast du vllt Facebook? Können uns ja dort schreiben? Glg | ||
| von he am 17.04.2014 08:26 | ||
| Hallo, ich habe auch eine Tochter mit der Diagnose BNS Epilepsie und sie ist auch auf ketogene Diät eingestellt. Würde mich ebenfalls über Austausch freuen. liebe Grüße! |
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| von Saru am 19.04.2014 10:17 | ||
| Hallo he :-). Ich lasse hier einfach meine email Adresse. Ihr könnt mir dann schreiben. Hier ist es bissi kompliziert da ich nicht jeden Tag reinschaue. Hoffe ihr schreibt mir :-).
Glg Saru |
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| von Carmen am 28.02.2014 14:04 | |
| Hallo, hatte mit meiner Tochter ein 24-stunden EEG und habe heute den Befund mitbekommen. Leider versteh ich nicht was das alles Heisst, die besprechung haben wir erst in einen Monat( Urlaub und krankheit des Arztes ) Vielleicht kann mir ja jemand das aufdeutschen .Grundaktivität grenzwertig ohne eindeutigen Seitenhinweis und bei auffälligen zentrale THETA-Rhythmen re li interictal epileptogene Aktivitätzentrale auffällige bds. THETA-Rhythmen mit eingelagerten Spikes rechts temporooccipital (T6)Schlaf : deutliche Zunahme mit Ausbreitungs- und Gerneraliesierungstendenz, Verlagerung des Maximums der Spike-Paroxysmen frontal re li Viele Vieln Dank |
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| von Christian am 08.02.2014 00:53 | |
| Schönen guten Abend..
Unser 5 Monate alter Sohn hat seit 3 Wochen |
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| von Geri am 21.10.2014 14:28 | ||
| Hallo!
Auch unser Sohnemann ist 5 Monate alt mit BNS. Dankeschön! P.S. Gerne bin ich auch bereit, micht per Email mit euch auszutauschen |
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| von Saru am 13.03.2014 22:32 | ||
| Hallo :-). Unsere Tochter macht grad auch dasselbe. Sie ist jetzt 5 Monate alt und wir haben Ende November angefangen. Wir hatten keine Probleme mit dem Fläschchen gehabt. Kann euch leider in der Hinsicht keine Ratschläge geben :-(. Aber habt ihr schon probiert, dass nicht die Mama die Flaschen gibt sondern wer andere?. Wir werden auch im AKH behandelt. Darf ich fragen wo ihr wohnt ? Können uns ja mal treffen und uns austauschen :-). Glg Saru | ||
| von Margarethe Firlinger am 09.01.2014 12:07 | |
| Hallo!
Ich möchte alle Eltern epilepsiekranker Kinder ganz herzlich zum nächsten Treffen der Eltern-Selbsthilfegruppe EIAK einladen! Wann: Do, 30.1.2014 ab 19:30 Ich freue mich auf einen regen Austausch und einen gemütlichen Abend! Info unter www.eiak-online.at.tt und eiak@gmx.at Herzliche Grüße von |
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| von am 18.01.2014 00:24 | ||
| hallo Fr.Firlinger habe eine frage muss mann schich bei ihnen anmelden bei der hilfsgruppe oder ist das vielleicht kostenpflichtig bei ihnen ich würde gerne kommen mein sohn ist seit 4 jahren epeleptiker und würde mal mit Eltern reden oder haben sie vielleicht Erfahrungen über die Operation bei epielepsie ich würde mich freuen wenn sie mir antworten könnten .bitteee Danke LG ZEYNEP | ||
| von Margarethe Firlinger am 27.01.2014 22:20 | ||
| Liebe Frau Zeynep, bei uns müssen Sie sich weder anmelden, noch etwas bezahlen! Einfach vorbei kommen zum gemütlichen Beisammensein und Austauschen. Ich freue mich auf Sie! Herzliche Grüße! |
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| von Michaela am 02.01.2014 23:19 | |
| Hallo ihr lieben!!! Bin ganz neu hir. Zu meinem Fall meine tochter (7Jahre) wurde vor zwei Wochen bewustlos es dauerte ca 30 sek und hatte dabei starke zukungen an Händen und Körper. Natürlich sofort ab in kh nach drei Tagen unklarheit und untersuchungen wurden wir wieder Entlassen mit einem Notfallsmedikament und einem EEG Befund der Auffälligkeiten aufweist. Die Ärzte meinen abwarten ob es zu einem zweiten anfall kommt. Und dann heute …. meine Kleine kommt von ihrem Papa urlaub zurück und klagt über Schmerzen am linken Ellenbogen und auch unkontroliertes zucken in der Hand. Mit großen sorgen das wieder ein Anfall kommen könnte mit ihr ins KH. Aber die Ärztin heute schaute sie kurz an und sagte nein ist kein anzeichen für einen Anfall und schickt uns Heim. Jetzt würde ich mich gerne mit andere Betroffenen austauschen ob und wie ich erkennen kann das sie wieder einen Anfall bekommen könnte Trau mich Nachts nicht mehr schlafen da ich immer die Angst habe sie bvekommt einen anfall und keiner merkt es!”” |
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| von zeynep am 18.01.2014 00:06 | ||
| hallo Michaela du mein sohn ist seit 4 jahren epieleptiker vor 4 jahren hat sich mein sohn auf die chauch Sofa hin gelegt nach 2 Minuten habe ich richtig starkes schnarchen gehört aber das war schlimmer wie schnarchen ich habe mich umgededreht und gesehen das komplett blau am körper war Zuckungen am ganzen körper ach Michaela den 7 .08 2010 werde nieee vergessen ich habe natürlich nicht gewustt was hat momentan habe ich nur gesagt mein sohn stirbt ich verliere ihn einfach mein mann war momentan nicht zuhause habe black out gehabt vor angst ich habe einfach im stiegen haus geschrien um hilfee meine Nachbarn haben Rettung gerufen nach 4 tagen im Spital haben sie mir gesagt er hat epielepsie was ist kommt das nochmals habe ich mich gefragt und die Ärzte sagten im Spital anfall wird nicht mehr passieren na was ist passiert nach einer Woche hat er alle 2 tage anfall gehabt ich würde dir raten momentan mal deine tochter zu beobachten nachts achh du mein sohn hat nächtliche anfälle bittee pass auf deiner tochter auf beobachte sie du ich kann dir nur raten wir haben in seien zimmer Kamera gekauft wo du hören und sehen kannst wir haben das bei toysa rass gekauft bitte melde dich ich kann dir ein buch schreiben was wir mit mein sohn in die 4 jahren erlebt haben oder noch erleben danke lg zeynep | ||
| von ankr am 08.01.2014 21:31 | ||
| Hallo. Mein Sohn ist fünf Jahre. Vor einem Jahr wurde bei ihm eine Absencen-Epilepsie festgestellt. Er hatte mehrere EEGS und dann hat man die Auffälligkeiten genau gesehen. Bei unserem Sohn fängt es mit Bauchschmerzen an und es steigt dann in den Kopf. Dann ist er zwar für Außenstehende noch anwesend. Im Krankenhaus wurde festgestellt, dass er aber kognitiv nicht anwesend war. Danach muss er immer schlafen. Ich hatte viel Angst. Die Ärzte haben uns Depakine empfohlen. Wir waren total skeptisch. Trotzdem hat man uns irgendwie Szenarien geschildert (von Entwicklungsverzögerung aufgrund der Anfälle, etc.) Wir haben es ihm vier Monate gegeben. Er war völlig verändert. Aggressiv, schlief dann aber fast die ganze Zeit, sein Umfeld war ihm egal, er lachte nicht mehr. Unsere Nachbarn hatte trotz Kenntnis kein Verständnis wie auch seine damalige Kindergartentante. Als es eskalierte, haben wir einen Wechsel in einen anderen Kindergarten angestrebt und das Medikament (Nebenwirkung: Aggressionen) abgesetzt. Wir haben das Medikament ausgeleitet. Außerdem haben wir viel alternativ (Homöopathie)ausprobiert und eine empfohlene Diät eingehalten. Der Darm spielt scheinbar immer mit. Unserem Sohn geht es viel besser. Er hat zum ersten Mal Sozialkontakte und er hat total aufgeholt. Er lacht wieder und es geht ihm gut. Wie die Außenwelt mit ihm umgegangen ist, war schwer. Aber auch wir haben gelernt, damit umzugehen. Offenheit ist sicher wichtig. Wichtig ist aber auch alle Behandlungsmethoden in Betracht zu ziehen und sich mit anderen betroffenen Eltern zu vernetzen. Wir wünschen Euch alles Gute. Angst ist ganz normal. Wenn unser Sohn alle vier Wochen seine Anfälle hat ( diese haben sich nach Absetzen des Medikamentes und den alternativen Behandlungsmethoden stark reduziert), geht es uns auch nicht gut. Es ist furchtbar, wenn er immer wieder weg ist und dann einschläft. Aber es geht ihm viel besser. Viel Glück!! | ||
| von Sabine am 17.12.2013 15:05 | |
| Hallo
Mein Sohn (12j ) hatte im März seinen ersten Anfall. Er hatte in nach dem Einschlafen. Er war stocksteif und blau. Das ganze hat keine Minute gedauert ,danach kam es mir vor als wollte er immer wieder krampfen. Wie diese Phase (2min) vorbei war hing er nur noch schlaf herum. Wir sind ins Hospital gefahren. Blut und EEG. Da mein Sohn ein besonderes Kind ist haben wir sowieso jedes Jahr zur Kontrolle ein EEG. Keine besonderen Auffälligkeiten. Mir wurde geraten ihn vorsorglich gleich einstellen zu lassen. Aber von den halte ich sehr wenig. Wir hatten immer wieder Anfälle. Immer 1-2stunden nach dem einschlafen. Er hat kein Problem mit dem Atmen (er ist beim schlafen an ein Pulsoximeter angeschlossen). Es dauert ca 1 min . Manchmal merkt er es . Er wird munter setzt sich auf und schaut. Dann dreht er den Körper nach Links und der Kopf nach recht und er krampft. Ich geb ihn auch kein Notfallmedikament, da er dann am nächsten Tag sehr schlecht drauf ist. Ohne Medikamente ist er ganz normal. Die Antwort war Unfallgefahr, Entwicklungsverzögerung oder wenn es den Kindern schlecht danach geht. Aber dass alles trifft bei uns nicht zu. Kennt jemand das |
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| von Petra am 06.09.2013 09:07 | |
| Hallo! Ich habe eine Tochter mit 4,5 Jahren die sich sehr langsam entwickelt. Nach 2 Jahren quälen, dass meine Tochter endlich ausgetestet werden soll…haben wir endlich die Überweisung für ein Entwicklungszentrum bekommen…. Meine Tochter hat erst mit 3 Jahren zu sprechen begonnen und nun nach dem ersten Teil der Austestung ist klar. Carina ist in der Sprache auf dem Stand eines ca. 2,5 Jährigen. Feinmotorik ist nicht altersentsprechend usw. Carina war auch immer ein Kind das immer weint und aufschreit in der Nacht. Bis vor 1 Monat… da hat sie plötzlich geschlafen wie ein Baby! In der Zeit hat sie sich auch rasant entwickelt. Sie ist in dem Monat sauber geworden. Hat neue Wörter dazugelernt und auch nicht ständig alles vergessen. Dies war leider nur von kurzer Dauer… Seit knapp 2 Wochen schreit sie Nachts und mir ist aufgefallen sie wird nicht wirklich munter, wenn man sie beruhigen will und verdreht ganz eigenartig die Augen.Nun waren wir gestern beim Neurologen und der Schock war perfekt! Erhöhte Anfallsbereitschaft im EEG! Das schlimme ist… bei meinem Sohn (9J.)wurde vor 3 Jahren Epilepsie diagnostiziert…jedoch konnten wir bei ihm nach kurzer Zeit die Medis wieder absetzen und er ist Anfallsfrei. Ich dachte bis gestern eigentlich auch, dass es sich bei meinem Sohn um eine Fehldiagnose handelten :0((NUN ZU MEINER FRAGE: Hat jemand Erfahrung mit Epi – Entwicklungsverzögerung und Medikamenten? Carina muss jetzt übers WE zum Schlaf EEG und so wies aussieht wollen sie ihr Medis verschreiben. Meine Angst ist nur, nachdem ich relativ viel gelesen habe, dass die Verzögerung aufgrund der Medikamente noch schlimmer werden könnte! Oder wird sie dann lernfähiger? Das Vergessen ist echt schlimm…..Ich bin für jede ANtwort echt Dankbar! Lg Petra |
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| von elena am 04.12.2014 10:20 | ||
| hallo, wie geht es jetzt deiner tochter? nimmt sie medikamente? bei meinem sohn wurde rolando diagnostiziert danke für die antwort |
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| von daniela am 31.08.2013 11:38 | |
| Hallo!! Meine Tochter wird 15Jahre und leidet seit ihrem 12 Lebensjahr an grand -mal-epilepsie. >Das erste Jahr hat sie Depakine bekommen und dadurch hat sie 10kg zgenommen.In März 2012 wurde es abgesetzt weil der Verdacht auf psychogene Anfälle da war. Im Juni 2012 kam dann wieder ein grosser Anfall und ab diesen Zeitpunkt ist es doppelt so stark zurüch gekommen . Haben Keppra bekommen haben super geholfen aber leider wurde sie hochagressiv davon also wieder neue medikamente diesmal lamictal das war dann zu wenig und sie bekam einen Status. Dann kam sie nach Mödling und bekam Zonegran dazu. Endlich anfallsfrei !! Nach 4 .Monaten anfallslos der nächste Rückchlag.Wieder Anfälle also Steigerung brachte leider nix .Mittlerweile hat sie auch Abscence dazu bekommen und einer 3 er kombi angekommen. Ich bin schon am verzweifeln wir kommen nirgends wohin mehr haben mehr spritkosten als geld zur Verfügung seit 3 Jahren keinen Urlaub oder Tagesausflüge weil es ihr so schlecht geht sie hat keine freunde mehr vl eine einzige dazu auch nebenwirkungen das zwar besser ist als Anfälle aber sie tut mir schon so leid und ich habe keine Ahung wie sie das letzte Schuljahr schaffen soll oder wie ich ihr trotz der Krankheit ein schönes Leben bieten kann und unser Lebenist auch sehr eingeschränkt dazu habe ich noch 2 weitere Kinder . Wem geht es noch so ?Wäre schön sich austauschen zu können! Glg |
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| von Traude am 05.10.2013 23:23 | ||
| Hallo. Habe auch einen Sohn. Deine Geschichte klingt wie meine. Vielleicht schreibst Du mir Deine Email Adresse. Wuerde gerne mehr erfahren. Lg | ||
| von daniela am 19.10.2013 21:05 | ||
| hallo ja gerne :daniela.riedel603@gmail.com | ||
| von SandraK am 16.06.2013 21:29 | |
| Hallo liebe Leute, Hab da eine Frage auf die ich kein Antwort finde. Vielleicht könnt’s ihr mir helfen! Meine Tochter ist mit ideopatischen generalisierte Epilepsie vor eine Woche diagnostiziert worden. Seit 4 Tage kriegt werden auch Medikamente eingeschlichen( Depakine 300 mg retard). Volle Dosis anreichen wir in 12 Tagen. Nechste Woche geht ihre Klasse in den Prater, und sie (14J) will natürlich mit! Was soll ich machen?? Darf sie gehen?? Wirken sich diese ganze Attraktionen an Epilepsie negativ aus oder darf sie mit denen fahren?? Bitte Hefen sie mir- ich weiß nicht weiter! GlG |
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| von KirstenG am 06.07.2013 00:15 | ||
| Hallo Sandra, ich kann mich wirklich gut in Deine Situation reinversetzen. Zum Verständnis: Ich bin selber Epileptikerin. Habe seit meinem 14 Lebensjahr Grand-Mal-Anfälle sowie Absencen – allerdings nun jahrelang anfallsfrei unter Valproat. Meine Tochter (7 Jahre) leidet ebenfalls unter Epilepsie (Absencen). Sie nimmt zur Zeit Petnidan ein. Nun zu deiner eigentlichen Frage. So blöd es sich auch anhört, doch man muss wirklich einen eleganten Mittelweg finden. Wichtig ist vor allen Dingen, dass man sich ordentlich mit der Krankheit auseinandersetzt und die Umgebung (Familie, Lehrer, Freunde etc.) mit einbezieht. So umgeht man schon mal die Unsicherheiten die jeder “Nichtbetroffene” hat. Ich hab eben mal nachgeschaut. Das Prater müsste ne Disco sein, oder??? Es kommt dabei immer darauf an, inwiefern deine Tochter auf Flackerlicht und auf evtl. Schlafmangel reagiert (Flackerlicht wird in der Regel auch im EEG kontrolliert) Wenn man richtig eingestellt ist, passiert da in der Regel nichts. Da deine Tochter sich jedoch noch in der Aufdosierungsphase befindet, würde ich allerdings schon noch den Arzt vorher fragen. Und, jeder Mensch reagiert anders auf die anfallsauslösenden Dinge. Wandern fände ich überhaupt nicht schlimm, wenn es nicht gerad am Abhang wäre. Wir haben dann auch immer ein Notfallmedikament dabei. Wichtig ist vor allen Dingen, dass man dem Kind/Teenie keine Angst macht und nicht zu doll einengt. Die Krankheit soll ja nebenher nicht noch zusätzlich Bestrafung sein. 😉 LG |
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| von Eva K am 16.06.2013 22:08 | ||
| Liebe Sandra. hier bin ich nochmals. Meine Tochter hat am Mittwoch auch einen Wandertag nach Mariazell. Die Lehrer erlauben ohne meiner Anwesenheit gar nicht dass Miriam mitfährt. va |
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| von SandraK am 16.06.2013 23:04 | ||
| Liebe Eva, Na dass ist was blödes…. Wieso darf sie ohne dich nicht mit??? Habt’s ihr ein Notfall Medikament für die kleine oder nicht? Wir haben Buccolan Rezept gestern in Deutschland eingelöst. Hat Miriam oft Anfälle oder mit welche Begründung darf sie nicht mit??? Welche Epi hat sie überhaupt? O mein Gott! Ich hoffe wierklich das unsere Mädels nicht ausgegrenzt werden aus “unbekwemlichkeit” sondern doch Möglichkeit haben normal zu leben. Liebe Grüße |
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| von Sandra K. am 15.06.2013 00:35 | |
| Hallo meine lieben! Seit nun 5 Tagen wissen wir dass unsere Tochter (14j) an generalisierte Epilepsie erkrankt ist . Sie hatte ihren ersten und bis jetzt einzigen Gran mal Anfall. Sie ist ein normal entwickeltes Mädchen, bis jetzt immer gesund und ohne Zeichen eine Epilepsie. Wir haben natürlich alles in Bewegung gesetzt um sofort aufzuklären was da los ist…. Ein EEG, Blutbild, neurologische Untersuchungen – alles erledigt und dann Schock unseres Lebens – Diagnose Epilepsie! Heute beginnen wir mit medikamentöse Therapie , sie sollte Depakine retard 300 mg – 1200 mg täglich nehmen. Diese Dosis sollten wir in zwei Wochen erreichen. Da wir uns überhaupt nicht auskennen und momentan alle ( wir als Eltern, ihre Schwester und natürlich sie selber auch) in einem Schock Zustand sind brauchen wir bitte bitte Hilfe und jemanden mit dem wir reden können und der uns aufklärt. Die Ärzte haben es ja auch gemacht, aber Hälfte haben wir nicht verstanden und andere Hälfte aus Verzweiflung gar nicht mitbekommen. Wo sollen wir hin?? Wer kann uns helfen und unsere sorgen und Ängste vielleicht bisschen erträglicher machen?? Habt ihr vielleicht Erfahrung mit diesem Medikament, und wie ist überhaupt die Prognose für solches Krankheitsbild wie bei unserer Tochter ?? Wir danken euch jetz schon für eure Unterstützung und Mühe:-) |
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| von Eva K am 15.06.2013 18:33 | ||
| Hallo liebe Sandra. Wir wissen ebenfalls erst seit einer Woche,dass unsere Tochter an Epilepsie leidet und das Miriam die vorgeschriebenen Medikamente nicht verträgt. Wir haben nun sehr viel im Internet über Epilepsie nachgelesen und es gibt sehr viele Möglichkeiten. Auch wir machen uns große Sorgen und somit kann ich dich sehr gut verstehen. Es gibt hier in Österreich sehr viele Selbsthilfegruppen die dir Antwort geben können. Auch gibt es Veranstaltungen z.B am 5.10.2013 in Graz. “Tag der Epilepsie” wo du sehr viele bekommst. Ich wünsche euch alles Güte Eva |
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| von Sandra K am 16.06.2013 10:49 | ||
| Liebe Eva, danke für dein Antwort. Ich bin auch ständig im Internet und lese viel über die Epilepsie. Ich würde gerne wissen wie andere Leute Depakine Vertragen und wenn nicht wie lange es dauert bis die Nebenwirkungen auftreten! Ganz liebe Grüße Sandra |
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| von am 16.06.2013 16:42 | ||
| Liebe Sandra, Miriam hat schon in der ersten Woche Nebenwirkungen gehabt und wir mussten mit den Medikamenten sofort aufhören. Aber ich habe nun auch viel über Alternativen gelesen und wir werden zusätzlich zur Schulmedizin einen Energetiker aufsuchen. Auch wird sehr viel darüber geschrieben, dass bei sehr vielen Epileptiker ein Vitamin D Mangel besteht. Aber wir und ihr werden es schaffen…… Alles Liebe Eva |
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| von SandraK am 16.06.2013 18:52 | ||
| Hallo Eva, die Hannah nimmt heute den dritten Tag Depakine, morgen kommt es erstes mal zu Dosis Steigerung. Bis jetzt alles ok, keine NW. Hat die Miriam Anfälle momentan oder nicht? LG |
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| von Eva K am 16.06.2013 22:04 | ||
| Miriam hat keine Anfälle aber total starke Ausschläge am ganzen Körper. Morgen sind wir wieder im Krankenhaus wir werden sehen. ich werde dich informieren wenn wir mehr wissen. Wenn du möchtest gebe ich dir gerne meine telnr. Dann können wir gerne darüber sprechen. alles Liebe Eva |
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| von SandraK am 16.06.2013 23:09 | ||
| Liebe Eva, ich halte euch ganz fest die Daumen dass die Umstellung auf neues Medikament problemlos klappt. Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören, und über ein Tel. Gespräch noch mehr.wie sollen wir die Nummern austauschen??? GlG |
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| von Eva K am 08.06.2013 23:40 | |
| Hallo an alle hier im Forum. Meine Tochter ist 9 Jahre Jung und hatte im Okt 2012 einen Eptileptischen Anfall. Wir sind von der Schule aus direkt mit der Rettung ins Krankenhaus gebracht worden, da sie sich bei diesen Anfall verletzt hatte.Sie wurde nicht auf Medikamente eingestellt, da angenommen wurde und gehofft wurde es war ein einmaliger Anfall da das EEG nichts ergab. Vor 3 Tagen hatte sie jedoch wieder einen Anfall und lt. EEG hat sie nun mit Sicherheit Epilepsie. Sie wird nun auf Medikamente eingestellt “Gerolamic”.Kennt jemand diese Medikament und eventuell auch Erfoge oder Nebenwirkungen?ich danke schon im voraus für eine Antwort. Eva |
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| von Miriam am 16.04.2013 23:02 | |
| Hallo! Ich habe einen Sohn, er ist 6 Jahre jung, und vor wenigen Wochen haben wir die Diagnose ESES bekommen. Leider findet man in Foren/im Internet nicht viel darüber, deshalb versuch ich es auf diesem Weg, ob hier vielleicht irgendjemand ist, der sich damit auskennt. Es kann ja nicht sein, dass nur mein Sohn davon betroffen ist??? Er ist entwicklungsverzögert, hat eine Wahrnehmungsstörung und ist Verhaltensauffällig etc. Momentan wird er auf Ospolot eingestellt. Wäre sehr froh darüber, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte Danke schon im Vorraus!!! |
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| von drachedani am 27.06.2013 13:25 | ||
| Hallo
Ich habe auch einen Sohn mit ESES und Panayiotopoulos. |
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| von Miriam am 28.06.2013 23:00 | ||
| Endlich eine Nachricht!! Wie alt ist dein Sohn?? Wir haben jetzt als 2. Medi Frisium dazu bekommen und in 2 Wochen machen wir EEG! Wenn’s nicht besser ist beginnen wir dann mit der Cortisontherapie. Hab keine Ahnung was uns da erwartet. Hat dein Sohn auch eine Entwicklungsverzögerung? Wie ist sein Verhalten??? Freue mich auf eine Antwort :-)))) Lg Miriam |
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| von drachedani am 29.06.2013 23:02 | ||
| Hoi Miriam Es freut mich dass Du schon geschrieben hast 🙂 Kann man hier irgendwie per PN schreiben?Sohnemann ist 7,5 Jahre und kommt im Sommer ein Jahr verspätet in die Schule. Zum Glück haben wir eine gute Schule gefunden (durch den “Grossen”) und er hat genügend Assistenzstunden noch dazu gekriegt. Naja, ich denke schon dass er langsam entwicklungsverzögert ist..er kommt auf jeden Fall so langsam voran, dass er nicht mehr mithalten kann mit Gleichaltrigen..obwohl sein GrundIQ eigentlich sehr hoch sei. Das Testresultat wird alle Jahre ein paar Punkte schlechter und er bleibt so zu sagen nun stehen, was jetzt auch endgültiger Entscheid des Neuros zum verbessern des EEGs war. Er hat eine komplexe Gedächtnisstörung, eine katastrophale, vor allem geteilte, Aufmerksamkeitsleistung, Probleme mit der Orientierung im Raum, er spricht extrem leise/schwächlich und hat des öftern Probleme Wörter zu finden und emotional ist er extrem labil. Das sind so die Hauptpunkte. Mitte Juli haben wir auch einen SchlafEEG-Termin, wenn wir das Medi wegen der Müdigkeit etc (er isst so ja auch kaum noch was) nicht vorher absetzen müssen. Danach wird noch, ich glaube Keppra versucht, ansonsten müssen auch wir mit einer Cortison-Stoss-Therapie rechnen 🙁 Ich würde mich auf einen weiteren Austausch mit Dir sehr freuen (per PN oder privat?) lg und alles Gute dani |
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| von Miriam am 30.06.2013 21:47 | ||
| Hy Dani! Ich glaube nicht dass man hier per PN schreiben kann??!! ich geb dir jetzt meine Email-Adresse. bitte schreib mir eine kurze Nachricht damit ich dir über meinen Sohn berichten kann und wir uns austauschen können 🙂 miriam.haaser @ gmx . net Danke u lg. miriam |
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| von rosa gülgönül am 26.02.2013 09:38 | |
| kann mir wer sagen wo lumbalpunktion in narkose gemacht wird lg |
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| von max am 22.06.2012 15:20 | |
| hi ich hab heute erfahren das mein patenkind 14 jahre epilepsie hat, kann mir jemand sagen was alles auf sie zukommt und welche erfahrungen ihr so habt, sie tut mir so leid, danke für eure antworten | |
| von Francine am 06.07.2012 10:53 | ||
| Ich (Französin, damals in Frankreich lebend) bekam epileptische Anfälle als ich 14 wurde. Damals (1962) war die Medizin wohl nicht so weit. Es wurde mit EEG festgestellt, dass in meinem Hirn alles (relativ) in Ordnung war. Die Spezialisten sagten damals, das sei spychisch bedingt, ich sollte möglichst nicht widersprochen werden!!! Also kein Stresssituation. Ich habe Phenobarbital bekommen, das ich am Anfang unter der Regie meiner Mutter wohl regelmäßig genommen habe. Dann bin ich mit 20 nach Deutschland gegangen. Inzwischen hatte ich gelernt mit den Anfällen zu leben (etwa alle 2 Monaten meistens mit der Perioden). Ich habe sogar das Medikament abgesetzt und nur in Notfällen eingenommen. Ich habe ganz allein in D gelebt, die Leute um mich herum wußten nichts von meiner Krankheit. Ich habe sogar den Führerschein gemacht. Das Leben ging weiter. Dann als ich 30 wurde, starb mein Vater (für mich der liebe Gott!) und meine Anfälle hörten schlagartig auf! Heute weiss ich, dass meine Beziehung zu meinem Vater und die Einmischung meiner Mutter mich in eine derart stressigen psychischen Situation gesetzt haben, die diese Anfälle verursacht haben. |
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| von Stefanie am 21.05.2012 19:16 | |
| Hallo ihr lieben,seit heute weiß ich das meine kleine Tochter im Aprill zwei geworden an Epilepsie leiden tut.Wir haben nun auhc gleich Medies verschrieben bekommen bloß die nebenwirkung sind ja doch ganz schön hammer.Sie bekommt gerade dieses Keppra hat vielleicht einer von euch auch dieses Mediekament und wenn ja hilft es euren kleinen?Ich habe mich vorher noch nie mt dieser Krankheit befassen müssen udn weiß fast garnichts daher würde ich mich rießig freuen wenn man sich hier vielelicht ein wenig austauschen könne…Liebe Grüße Stefanie | |
| von Tina am 25.06.2012 14:12 | ||
| Hallo Stefanie! Mein Sohn bekommt seit ca. 2 jahren keppra. er war ziemlich schnell anfallsfrei. an nebenwirkungen haben wir folgendes festgestellt: sehr grantig und launisch, schläft viel mehr. er ist in der zeit kaum gewachsen und hat auch nicht zugenommen. aber all das war besser,als die anfälle. wir senken gerade die dosis, da er seit 16 mon. anfallsfrei ist. ich wünsche euch alles erdenklich gute!! | ||
| von Ingrid am 16.05.2012 06:05 | |
| Hallo!!Meine Tochter Johanna hat seit ihren 3 Lebensjahr Rolando Epilepsie.´Sie wurde mit Ospolot eingestellt.War dann auch 2 Jahre anfallsfrei doch jetzt fingen extreme Zuckungen des linken arms und linken Fuss an.Die Ärzte glaubten mir zuerst nicht warscheinlich dachten sie dass ich mir dass einbilde.Ich filmte sie im Schlaf und fuhr dann ins KKH und zeigte es den zuständigen OA.Jetzt wurde sie hinaufdosiert.Leichte besserung aber ganz weg sind die Zuckungen immer noch nicht…… | |
| von INGEBORG am 07.10.2012 16:39 | ||
| Hallo Ingrid, mich hat dein Bericht sehr angesprochen. Sehe viele Parallelen zu meinem Sohn (5). Wir versuchen seit einem halben Jahr diese Zuckungen in den Griff zu bekommen. Mich würde die ganze Geschichte interessieren. Meld Dich bitte…. L.G. Ingeborg |
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| von Ingrid am 12.10.2012 07:54 | ||
| Hallo Ingeborg!!!Johanna ist seit 4 Monaten mit dem Ospolot hinaufdosiert worden!Zuckungen waren dann weg.Jetzt hat Johanna mit der Schule angefangen und man merkt durch den stress fangen sie jetzt wieder an.Sie ist auch nach der Schule sehr müde und schläft dann mal 2 Stunden.Die weiteren Probleme sind dass Gewicht sie hat seit 2009 immer noch 18 kg.Habe im KKH schon oft angesprochen dass sie keinen Appetitt hat und sehr wenig ist aber irgendwie haben sie für solche sachen kein Ohr genauso mit den Zuckungen habe 1 Jahr gebraucht dass sie endlich nachdem ich sie gefilmt habe gehandelt haben.naja wenn du noch fragen hast meine e.mail Adresse ist i.kollik@linzag.net Lg | ||
| von Gabi am 08.05.2012 11:25 | |
| Meine Tochter, 13 j.,leidet seit 7 Jahren an fokaler Epilepsie u. wurde eingestellt auf Trileptal.Danach folgte dazu Depakine. Zurzeit wird Trileptal aus-u. Keppra eingeschlichen. Sie war immer sehr müde u. hatte Sehstörungen. Keppra mit anfangs 4 ml ging in Kombination mit Trileptal ganz gut. jetzt wurde die Dosis auf 8 ml 2 x /Tag erhöht u. Trileptal auf 0-0-150 mg gesenkt.(Depakine immer gleich mit 250-0-500) nun kommen wieder die Absencen und sie hat ständig, nach der Einnahme von Keppra, ziemliche Bauchschmerzen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? danke u. lg. Gabi |
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| von Renate am 26.02.2012 17:44 | |
| Mein kleiner Enkelsohn leidet seit 1 1/2 jahren an Epilepsie und kann nicht ordentlich sprechen. Er bekommt Medikamente, die ihn sicher auch belasten. Ich würde ihn gerne fördern, was wäre da geeignet?L.G. Renate | |
| von Richard am 23.02.2012 16:34 | |
| Hallo,
ich habe einen inzwischen gut 6 Jahre alten Soh zuhause, der mit 1 1/2 Jahren seinen ersten Fieberkrampf hatte – da haben wir uns noch nichts dabei gedacht, bis auf das wir im Fieberfall sofort Nurifelx etc. gaben. Er hatte dann immer wieder kleine Absencen die auch zum Thema Rolando Epilepsie passen. Vor nun gut 1 1/2 Jharen war es besonders stark und unser Kleiner hatte fast wöchentlich in der Aufwachphase einen Anfall. Experten im LKH haben es als Rolando Epilepsie eingestuft die nicht medikamentös zu behandeln ist nachdem nach einem Anfall keine Veränderungen im EEG zu sehen waren. Meiner Freundin und mir war das nicht genug und wir haben uns in Richtung Alternativen begeben. Dazu gehören auch Schüsslersalze und Homöopathie aber vor allem der Erdstrahlungen. Wir hatten einen Rutengänger der unsere Schlafräume angeschaut hat und ohne von unserem Sohn zu wissen das Bett als kritisch beurteilt. Er lag auf einer “geomantischen” Zone die laut seinen Aussagen sehr stark positiv aufladend auf den Körper wirkt. Nun war für uns eine plausible Erklärung da – Nerven und Gehirn funktionieren mit elektrischen Impulsen. Seit damals ist das Bett umgestellt und es hat sich eine deutliche Verbesserung eingestellt. Die Abstände zwischen den Anfällen wurden länger und nun siond wir seit Gott sei Dank fast einen 3/4 Jahr ohne Anfälle – wir hoffen dass es auch so weiter geht. Laut Auskunft dieses Rutengängers können die Symptome so lange wieter auftreten so lange man auf dieser Zone gelegen ist. Wir hoffen sehr stark, das es so ist und konnten auch eine deutliche Verbesserung des Zustandes bei Fieber feststellen. Es kann sich jeder denken was er möchte, wir sind davon angetan und möchten es allen Betroffenen nur als Gedanke mitgeben. LG Richard |
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| von Daniela am 23.10.2012 06:28 | ||
| Hallo Richard, habe gerade deinen Beitrag gelesen.Erstens möchte ich dir sagen das es mich echt freut das dein sohn momentan anfallsfrei ist,wenns noch so ist.Mein sohn ist 14j durch einen unfall schwersbehindert und epileptiker.10j lang hatte er selten anfälle,meistens wenn er krank wurde(infekt,bronchitis),aber seit wir umgezogen sind und er in der pupertät ist hilft kein medikament mehr.Diazepam ist unser ständiger begleiter.Mittlerweilen darf ich ihm es alle 2 tage geben.Dein beitrag hat mich aufhorchen lassen,da wie gesagt seine anfälle erst so schlimm sind seit wir umgezogen sind.Meinst du das mein sohn sein bett vielleicht auch über einer stelle liegt die die anfälle fördert.würde es evtl. etwas bringen wenn ich es umstelle?habt ihr das bett eures sohnes im gleichen zimmer gelassen oder auch die räumlichkeiten gewechselt?würde mich echt über eine antwort freuen.danke. lg daniela |
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| von Andrea am 02.02.2012 15:23 | |
| hallo …meine tochter ist 2 j 3monate alt sie hatte gestern ihren ersten fokalen anfall etwas schächer und heute morgen ,bin vor panik zum arzt gefahren weil ich nicht wusste was los ist hatte es aber schon geahnt.Sie hatte keine schmerzen oder sonstiges .Aber keine kontrolle über ihre bewegung.Nächste woche haben wir in eine mutterkindklinik ein termin bei der Neurologie.da stellt sich dann heraus welche art und wie wir damit umgehen usw.Es ist für mich als Mutter wie ein Stich ins herz aber wir werden mit unserer kleinen Maus damit leben lernen und das aller beste draus machen .Drückt uns die daumen .Lg | |
| von Lisa am 27.01.2012 17:17 | |
| Hallo Monika! Kinder wachsen da hinein,man muß mit Kindler art ihnen erklähren was passier. Ich habe Epi selbst und jetzt einen 11 Jahre alten Sohn. Der sehr fruh gelernt hat was das ist und wie er helfen kann.z.B. Speichern einer Bezugspersohn oder Rettung und dem Kind lernen das es damit hilfe hollen kann. |
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| von Ingrid am 20.12.2011 11:42 | |
| Hallo!!!Meine Tochter hat seit 3 Jahren Epilepsie.Sie ist seit 2 Jahren anfallsfrei doch vor 2 Wochen waren wir beiim 48 Stunden EEG und da kam heraus dass wieder Anfallsbereitschaft da ist.Meine Frage ist eigentlich da sich Johanna seit ca.1 Jahr sehr schüchtern geworden ist zieht sich zurück sogar im Kindergarten bei den besten Freundinnen Falilie(Oma,Opa……)sie steht nur da Finger im Mund und redet nichts.Sogar beim Schuleinschreiben dass war eine Katastrophe.sie machte die tests nicht mit redete nichts……kann das mit der Epilepsie zusammenhängen?????geht es sonst noch jemanden so???? | |
| von Monika am 13.12.2011 13:04 | |
| Hallo, mein Mann hat seit einer Gehinr OP im letzten Sommer epileptische Anfälle. Bisher waren es nur zwei, der erste hat uns sehr überrascht, obwohl die Ärzte gesagt haben, dass kann nach einer OP durchaus sein. Aber es war halt nach 8 Monaten und wir hatten gehofft es geht alles gut. Nun nimmt er seit 8 Monaten Medikamente und hatte am Wochenende einen neuerlichen Anfall. Da viele von Euch Kinder haben würde mich interessieren wie macht ihr das mit den Kindern wenn ihr einen Anfall habt, bzw. was und wie erklärt ihr den Kindern. Wir haben einen 5 jährigen Sohn, die ganze Gehirn OP Geschichte konnten wir ihm gut erklären und ich denke er hat einen guten Umgang damit. Nun bin ich aber doch ein bisserl beunruhigt was tun wenn mein Mann einen Anfall hat und allein ist mit unserem Sohn – und das ist oft der Fall und wir wollen das eigentlich auch weiterhin so handhaben. Wie macht ihr das? Würde mich über sehr freuen! LG Monika |
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| von InaFlo am 16.11.2011 21:01 | |
| HILFE!!!!! Ich habe heute folgenden EEG Befund meines 7jährigen Sohnes gemailt bekommen. Ich kenn mich nicht aus, aber egal was ich google, es kommt immer wieder etwas mit Epilepsie heraus! KANN MIR BITTE JEMAND WEITER HELFEN!!!Zuweisungsdiagnose: fragl. Krampfanfall Beobachtung am Patienten: keine besonderen Untersuchungsbedingungen: 19 (9) Konvexitätselektroden, 24-Kanal-PL-EEG bi- und monopolar, in Ruhe, bei HV und unter FlackerlichtIn Ruhe: Mäßig ausgeprägte, amplitudenlabile, um 8-9 c/s Hintergrundaktivität mit einzelnen unterbrechenden langsameren Wellen sowie raschfrequenten b-Wellen, die sich bis zentroparietal, temporal-mitte, temporal-hinten hin ausbreitet und eine vollständige Reaktivität auf Lidöffnungs- und Lidschlussversuch aufweist. Über zentralen und temporalen Hirnarealen Vorherrschen der Hintergrundaktivität, frontal b-Dominanz. Über der Zentralregion streckenweise Darstellung eines annähernd seitengleichen my-Rhythmuses. Darüber hinaus kommen über der linken Hemisphäre veremehrt ein- und unterlagernde langsamere Wellen sowie polymorphe sharp waves zur Darstellung. Die Akzentuierung dieser hypersynchronen Aktivität liegt über in erster Linie hinteren Hirnarealen sowie über der frontotemporalen Region.Unter Flackerlicht: Keine Aktivierungszeichen. Unter Hyperventilation: Zusammenfassung: DANKE!!!!! lg |
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| von Manuela am 29.10.2011 23:56 | |
| hallo, meine Tochter ist 26 Monate alt und hatte ihren ersten Anfall mit 4 Monaten, danach wurde die Epilepsie diagnostiziert. Im MRT war nichts sichtbar. Sie wurde mit Trileptal eingestellt und war danach 1 Jahr anfallsfrei, danach begannen die Anfälle verändert wieder. Sie wurde mit Convulex eingestellt. Nachdem die Anfälle nicht aufhörten stellten wir nun auf Topamax um. Ihre Anfälle kommen immer aus dem Schlaf heraus in der Aufwachphase. Die Kleine hat auch einen Mikrocephalus (“zu kleinen Kopf”), ist sehr hypothon und hat einen erheblichen Entwicklungsrückstand. Wollte nun fragen ob jemand Erfahrungen hat mit Entwicklungsrückstand im Zusammenhang mit Epilepsie bzw. ob Eure Kinder durch die Epilepsie auch Verzögerungen durchmachten? | |
| von Kathi am 12.03.2012 07:42 | ||
| Hallo Manuela. Meine Tochter ist jetzt 34Monate alt und hat die gleichen Sympthome wie dein Schatz. kl. Kopf, Entwicklungsverzögert und Epilepsie. Wir nehmen derzeit Keppra, Depakine Kombi. Vertragen sie leider gar nicht. schreib mal zurück wenn Interesse zum Austausch besteht. würde mich freuen. |
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| von madoli am 07.07.2011 12:33 | |
| hallo, bei unserer tochter (6) wurde 2010 nach einem erstmaligen status epilepticus nach eeg, ct und lumbalpunktion, da verdacht auf meningitis bestand, epilepsie diagnostiziert. sie bekam sofort convulex. nach schlaf-eeg, wo eses vorkamen, wurde sie auf keppra umgestellt. letztes schlaftentzugs-eeg fand nun am montag statt. sie bekam kurz vor dem aufwachen einen anfall. sie krampfte nicht, aber sie konnte keine richtigen antworten geben (immer nur ja). eeg auswertung ergab, der anfall dauerte mind. 10 min, auch schon im schlaf. schlafspindeln waren da, zum glück kein eses. keppra-dosis wird nun erhöht (von 4 auf 6 ml). heute in der früh stöhnte sie und zuckte kurz, danach wachte sie auf. sie war aber ansprechbar und konnte auch antworten. nun wird überlegt, nach dem nächsten schlafentzugs-eeg ende juli auf ev. ospolot umzusteigen. da die situation sehr belastend ist, wollte ich fragen, ob es ev. auch selbsthilfegruppen und turngruppen für kinder mit epi gibt? |
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| von Mona Lucassen am 03.07.2011 21:01 | |
| Meine kleine Tochter ist 19 Monate alt und liegt im Krankenhaus weil sie einen Krampfanfall hatte. Beim EEG kam dann raus dass es sich um eine fokale Epilepsie handeln würde. Nun wird sie auf Ospolot eingestellt , und bis jetzt sind mir an ihr eigentlich noch keine Nebenwirkungen aufgefallen. Sie ist ein bisschen knatschiger als sonst , aber damit kann ich leben. Was isch mich frage ist : Muss die kleine Maus die Tabletten ein lebenlang nehmen oder kommt sie auch bald ohne klar????? LG Mona | |
| von cpdl am 15.06.2011 21:14 | |
| hallo,wir denken das unsere tochter 2.5jahre gestern einen eptileptischen anfall hatte,war so schlimm ich dachte sie stirbt sind sofort ins st.anna gefahren und wurden heute ohne eeg,echo oder irgendeiner diagnose wieder nach hause geschickt!bin nervlich am ende und hab angst um sie…kann mir jemand weiterhelfen?? | |
| von andreq am 02.02.2012 15:15 | ||
| hallo ..das tut mir leid für die kleine.meine tochter ist im november 2 geworden .sie hatte gestern das erste mal ein kleinen anfall aber fokal sie war bei bewusstsein.nächste woche am 9 .februar muss ich zur mutter kind klinik mal sehen was dabei rauskommt. mirgeht es genauso wie dir. wenn du lust hast drüber zu reden meld dich bei mir über diese e mail können ja nummern austauschen. estellandy84@yahoo.de ich wohne aber in österreich das ist nur eine deutsche email…lg andrea |
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| von Ciros centrum für ketogene Diät am 16.06.2011 17:30 | ||
| Ich weiss nicht ob wir helfen können, sie können us aber gerne anrufen (Frau Blum 0699 10310505). Unser Sohn, 6 J, hat das Dravet syndrom, er wird seit Jahren erfolgreich mit der ketogenen Diät behandlet. MfG Dr. Helmut Blum Ciros Centrum für ketogene Diät info@ciros-centrum.com www.curis-centrum.com |
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| von tina am 20.05.2011 10:59 | |
| hallo! mein sohn ist 21 monate alt und bekommt seit einem jahr keppra. die ärzte verneinen es zwar, mir kommt aber vor, dass er seit der medikamenten einnahme kaum noch wachst. er ist gerade mal 76 cm groß und wiegt 10 kilo. also eigentlich wie ein einjähriger. kann es doch mit dem keppra zusammenhängen? würde mich über erfahrungen und hinweise sehr freuen. | |
| von Betti am 21.06.2011 18:18 | ||
| Hallo! Meine Tochter hatte vor über 6 Jahren Keppra,das war damals so eine Studie ,weil es eigentlich nur für Erwachsene zugelassen war. Sie war durch das Keppra sehr wesensverändert und aggressiv.Sowas kannten wir vorher gar nicht! Wir haben es dann nach ein paar Monaten in Absprache mit der behandelten Ärztin wieder abgesetzt,darüber waren wir sehr froh.Wachstumsmäßig konnten wir in der relativ kurzen Zeit nichts feststellen,sie war da 8 Jahre alt, aber die anderen Nebenwirkungen habe ich schon von mehreren gehört. Seit 6 Jahren machen wir die ketogene Diät.Es ist zwar manchmal nicht so einfach gewesen,aber alle haben sich an die Umstände gewöhnt und wir haben das beste Ergebnis erreicht.Es ist auch möglich sich bei der Diät gesund zu ernähren. |
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| von Ciros Centrum für ketogene Diät am 17.05.2011 18:14 | |
| In der Woche vom 11.7. bis 15.7.2011 wird Beth Zupec-Kania (Diätologin der Charlie Foundation) eine Schulung mit DiätologInnen in der ketogene Diät durchführen. Drei bis vier PatientInnen sollen bei dieser Veranstaltung auf die ketogene Diät eingestellt werden und dann in Österreich von ihrem Keto-Team (Arzt/Diätologin) weiter betreut werden. Es sind noch Plätze frei. Bei Interesse bitte ich um Kontaktaufnahme unter info@ciros-centrum.com bzw. 0699/10310505. Beth Zupec.Kania beschäftigt sich seit Mitte der 1990er Jahre intensiv mit der ketogenen Diät.Dr. Helmut Blum Ciros Centrum für ketogene Diät www.ciros-centrum.com. |
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| von Mama M am 05.05.2011 14:26 | |
| Hallo! Hat jemand Erfahrung mit Abscencen, ADS? Mein Sohn leidet seit über 4 Jahren unter Abscencen, seit vergangenen Herbst ist er endlich abscencenfrei. Wir haben gehofft, dass sich nun auch seine Konzentration verbessern würde, aber leider Fehlanzeige! Nach weiteren Untersuchungen wurde uns mitgeteilt, dass er auch ADS hat, welches man mit Ritalin unbedingt behandeln sollte. Mein Sohn besucht bereits wöchentlich eine Lern-, sowie eine Ergotherapie, leider hat sich noch kein Erfolg eingestellt und seine schulischen Leistungen sind schlecht (2.VS). Wer kann uns seine Erfahrungen mitteilen. Danke Mama M |
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| von michaela am 23.07.2011 09:32 | ||
| Ritalin ist kein Heilmittel,es wird nur zur Ruhigstellung verwendet! Mein Sohn hat es auch,aber ich mache ihn nicht abhängig von solchen Medikamenten.Was im Grunde nichtmal zur Heilung führt! | ||
| von 🙂 am 31.03.2011 19:38 | |
| hallo! ich bin 12 jahre und habe epilepsie! meinen ersten anfall hatte ich im februar 2009! ich wurde nicht gleich auf tabletten eingestellt sondern erst nach dem zweiten anfall im darauf folgenden mai! dann hatte ich keinen anfall mehr ausgenommen dem anfall im september 2009 wegen vernachlässigung der einnahme der tabletten! von da an hab ich meine tabletten fast immer regelmäßig eingenommen! Meine tabletten heißen convulex und ich neheme 600 mg am tag! in 2 wochen hab ich ein eeg und wenn da alles passt wird mein arzt langsam das einnehmen von den tabletten einstellen! ich hab angst wenn ich keine tabletten mehr nehme das ich dann wieder anfälle habe! kann mir wer rat geben das ich keine angst haben kann?? |
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| von .. am 21.06.2011 18:31 | ||
| Wenn dein EEG besser ist u. die Ärzte meinen man könnte die Medikamente schrittweise absetzen,würde ich es auf alle Fälle probieren,denn auch Medikamente haben ihre Nebenwirkungen,das muß man immer abwägen u. bedenken.Meine Tochter hat schon viele Jahre Epilepsie u.sehr langanhaltende Anfälle gehabt,seit 2 Jahren geht es ihr gut u. wir reduzieren langsam die Tabletten in Absprache mit den Ärzten.Wir haben natürlich auch immer Angst,wie lange das gut geht,aber von klein auf soviele Tabletten ist auch nicht ganz ohne.Man kann es nur probieren,wenn`s nicht klappt, dann sehen wir weiter.Ich drücke dir die Daumen,das du gut ohne Medikamente auskommst. | ||
| von (: am 03.04.2012 08:48 | ||
| hatte gleich nach dem absetzen im august2011 wieder einen anfall. jetzt nehme ich wieder 600mgg tabletten am tag echt blöd 🙁 naja kann man nichts machen, wir werden in ein paar monaten wieder eeg machen und dann ev. wieder probieren die tabletten abzusetzen! Ich habe schreckliche angst da der anfall im august so 10min dauert und ich mich danach schrecklich fühlte und außerdem kostete mich der anfall fast meinen ibiza urlaub. | ||
| von Tibor am 26.02.2011 17:56 | |
| Unsere Tochter hat einen EEG Muster wo sie schwere epileptische Anfälle haben sollte , was sie nicht hat!! Kennt sich da jemand aus? Wird sind im st. Anna stationär ab morgen, Montag ist mrt und angeblich anschließend lumbalpunktion! Sie ist 10 Monate alt, Frühgeburt, und durch eine Vitamin B 12 Mangel etwas weniger entwickelt, laut Neurologen ist sie wie ein 5 Monatiges Kind | |
| von jennifer@zegger.de am 01.01.2011 14:20 | |
| Hallo, mein Sohn leidet seid knapp 5 Jahren an einer Epilepsie. Am Anfang wurde BNS diagnostiziert aber dann das Lennox-Gastaut-Syndrom.. Im Sommer letzten Jahres ging es ihm sehr gut durch Alternativmedizin hatten wir ihn erstmal seid 4 1/2 jahren Anfallsfrei. Doch das hielt nicht lange. Aus unersichtlichen Gründen hat er nun stärkere und mehr Krämpfe als je zuvor. Er ist sehr schlapp kann kaum noch essen und trinken er liegt bis auf wenige momente nur noch in seinem Bett.. Gibt es dort draußen jemanden der uns helfen oder Ratschläge geben kann? |
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| von Sandra am 21.06.2011 22:29 | ||
| Hi, mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat auch das Lennox-Gastaut-Syndrom. Welche Medikamente bekommt dein Sohn und welche Alternativmedizin habt ihr probiert, und was für Anfälle hat er wenn ich fragen darf? Lg Sandra |
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| von Ciros Centrum für ketogene Diät am 17.05.2011 18:18 | ||
| Habe leider erst jetzt Ihre Nachricht gelesen. Haben Sie schon einmal an die ketogene Ditä als Option gedacht? Auch auf dem Consensus Statement zur Ditä wird die ketogene Diät als Indikation für das Lennox Gastaut Syndrom genannt. Wir stehen Ihnen gerne für weitere Informationen zur Verfügung. Tel 0699 10310505. info@ciros-centrum.com. Dr. Helmut Blum Ciros Centrum für ketogene Diät www.ciros-centrum.com |
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| von susa am 29.12.2010 18:15 | |
| Hallo. Meine Tochter hat seit sieben Jahren Epilepsie. Jetzt ist sie 13 Jahre. Innsgesammt sind es inzwischen sechs verschiedenen Arten. Bis zu 12 Anfälle täglich. Therapieresistent. Bekommt dennoch Keppra und Lamictal, braucht täglich flüssiges Valium (Psychopax) um die Anfälle zu unterbrechen… Verursacht ist die Epilepsie durch das “Double- Cortex-Syndrom”, das sehr selten ist (Genetische Gehirnsveränderung- kommt nur etwa bei jedem 200.000 -sten Menschen vor) Meine Frage, obwohl ich keine Antwort erwarte… hat jemand Erfahrung mit dem DC- Syndrom? Wir würden uns freuen, über eine Austauschmöglichkeit, da wir ziemlich alleine damit dastehen… Alles Liebe und viel Gesundheit für Euch alle! |
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| von MaZi am 23.08.2010 11:04 | |
| Hallo, Mein Sohn hat TS. Ich suche Eltern deren Kind im Alter von ca. 6 Jahren, die einen Vagusnervstimulator bekommen hat- da die Epilepsie nicht Medikamentös einstellbar ist und leider auch nicht Operabel.LG Danke |
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| von Ciros Centrum für ketogene Diät am 04.09.2010 17:11 | ||
| Ich möchte darauf hinweisen, dass es bei tuberöser Sklerose gute Erfahrungen mit der ketogenen Diät gibt. Für nähere Informationen stehen wir gerne zur Verfügung. Veronka Blum Ciros Centrum für ketogene Diät Tel. 07230 7045 info@ciros-centrum.com |
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| von Martina Essl am 01.05.2015 21:02 | ||
| Meine Tochter 5 Monate hat TS. Habe Interesse an dieser Diät – können Sie mir bitte Informationen geben. Mit freundlichen Grüßen Martina 0664/3330327 | ||
| von Mami A. am 18.08.2010 11:38 | |
| Hallo, ich wurde letzte Woche ziemlich plötzlich mit dem Thema Epilepsie konfrontiert, denn meine Tochter (11 Jahre) hatte nachts einen heftigen Grand mal – Anfall und wir waren ziemlich fertig. Sie kam mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus, tags drauf EEG, EKG usw. Das EEG zeigt eine erhöhte Anfallsbereitschaft, mehr wissen wir noch nicht. Es soll ein Schlaf-EEG folgen und wir haben heute Nachmittag einen Termin bei einer Neurologin. Inzwischen geht unsere Tochter wieder in die Schule, aber die angst, es könnte wieder ein Anfall folgen, ist jetzt so nah und belastet und Eltern sehr. Unsere Tochter hatte mehrere Tage Angst vorm Schlafengehen, mein Mann schreckt bei jedem Geräusch aus dem Schlaf. Hinzu kommt, dass unsere Tochter viel und oft Schlafwandeln, viel spricht und auch weint oder ängstlich ruft im Schlaf, was das Ganze natürlich noch verstärkt. Wer kann uns aus Erfahrung die Angst nehmen oder uns Tipps geben, wie wir besser damit umgehen können? Wer weiß von Zusammenhängen zwischen Krampfanfällen und Schlafwandeln oder gibt es da keinen? viele Grüße Mami A. |
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| von Kim am 25.06.2012 00:54 | ||
| Hallo, Dein Beitrag ist nun schon etwas länger her, aber genau Deine Beschreibung passt zu dem Vorfall meiner Tochter(7) vor kurzem. Nur das ihre Persönlichkeit sich total geändert hat, besonders zum Abend hin. Wie ging es denn weiter? Geht es Deiner Tochter wieder gut?Ich wäre Dir für eine Antwort sehr dankbar.Viele Grüße, Kim |
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| von Claudia am 16.11.2010 23:06 | ||
| Hallo meine 14 jährige tochter hatte ihren ersten anfall im märz 2010, das war jedoch kein grand mal anfall. den von mir miterlebten und meiner meinung nach einzigen grand mal anfall hatte sie im märz. eeg pathologisch, vor ca. 5 wochen wurde von dr. steinböck (wien) janz epilepsie festgestellt, sie hatte an manchen tagen in der früh krämpfe in den armen oder leichte zuckungen. jetzt bekommt sie keppra und verträgt das medikament soweit ich das beurteilen kann gut. sie hat keine zuckungen mehr gehabt. außerdem sind wir bei einem arzt der auf orthomolekulare medizin spezialisiert ist. dr. steinböck hat auch nichts dagegen. der arz befürwortet auch die kombination aus schulmedizin und komplementär. meine tochter bekommt auch ein homöopathisches mittel pulsatilla c200 jedoch erst nächste woche,da sie davor noch ein antibiotikumwg eines bakteriellen hno infektes nehmen muss. anschließend wird sie entwurmt, so blöd das jetzt auch klingen mag. drei mediziner haben unabhängig voneinander und ohne das wissen der anderen vorbefunde parasiten bei meinem kind festgestellt. eine meiner schwestern ist ärztin und hatte ein krampfendes kind, nachweislich hatte dieses mädchen larven im glaskörper des auges. es gibt bestimmte parasiten, die die hirnschranke durchdringen können. das soll jetzt nicht heißen, dass ich glaube, dass mein kind “nur” parasiten hat und gar keine epilepsie, doch wenn man das ausschließen kann, wäre das auch einen schritt weiter. wer will schon wirt von solchem getier sein. es ist oft gar nicht einfach eine diagnose zu stellen, hat bei uns auch etwas gedauert. wir gehen sehr offensiv damit um, meine tochter erzählt jedem der es hören oder auch nicht will, sie hätte epi. durch ihre art darüber zu sprechen, nimmt sie vielen menschen die scheu und das ist ein wichtiger beitrag. kopf hoch, wenn du ein paar adressen von ärzten benötigst. claudia |
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| von Bea Mutter von C. am 26.12.2015 18:17 | ||
| Hallo,
ic habe auch einen Sohn mit Epilepsieneigung und suche nach alternativer Medizin. Könntest du mir bitte den Kontakt des Arztes für orthomolekulare medizin senden. Ich wäre die sehr dankbar, meine mail beatrixbie@gmx.at |
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| von A & T am 17.08.2010 11:40 | |
| Hallo! Vor 4 Jahren wurde bei unserem Sohn (jetzt 7 Jahre) Absencen festgestellt, und man hat ihm Depakine verschrieben. Die Dosierung wurde mit jeden EEG erhöht, da die Absencen nicht weggingen. Diese Erhöhung der Medikamente verringerten zwar die Absencen, aber mein Sohn war ununterbrochen müde. Er schlief bei jeder Gelegenheit ein, wurde apathisch, aggressiv und war einfach nicht mehr das glückliche und aufgeweckte Kind. Natürlich haben wir diese Verhaltensauffälligkeit unserer Ärztin mitgeteilt, welche meint, dass wir für die nächsten Jahren damit leben sollten!? Diese Aussage war für uns nicht akzeptabel und wir haben uns eine 2. Meinung eingeholt. Der neue Arzt versprach uns unseren Jungen so einzustellen, dass er ein „normales“ Leben führen könnte. Na ja, leider war diese ein zu großes Versprechen. Die letzten Jahren wurde die Dosierung und Medikamente von Depakine, dann Petiminid praktisch nach jeden EEG geändert, übrigens wir hatten seit den letzten 4 Jahren kein absencenfreies EEG. Unser Sohn kam dann letztes Herbst in die 1. Klasse, hat diese auch nur mit Anstrengung geschafft, da er oft während dem Unterricht einschläft, obwohl er in der Nacht min. 11 Stunden schläft. Leider ist unser Sohn nicht mehr der lebensfrohe, glücklicher Junge und oft schafft er es nicht mit den anderen Kindern beim Spielen mitzuhalten (Müdigkeit). Es gibt aber auch Momente (leider nur wenige), welche auch der Lehrerin auffällt, in dem unser Sohn „wach“ ist und dann brilliert. Nun was erhoffen wir von unserem Eintrag, vielleicht kann uns jemand einen Tipp (alternative Medizin / Therapie) geben, wie wir unseren Sohn helfen und unterstützen können. Danke A&T |
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| von Ciros Centrum für ketogene Diät am 04.09.2010 17:13 | ||
| Eine Möglichkeit wäre unter Umständen die ektogene Diät. Für nähere Informationen stehen wir gerne zur Verfügung. Veronika Blum Ciros Centrum für ketogene Diät Tel. 0699 10310505 info@ciros-centrum.com |
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| von Barbara am 28.08.2010 14:47 | ||
| Hi,
hatte zuerst auch Depakine bekommen, von dem ich Haarausfall und Sehstörungen bekommen habe, außerdem war ich auch rund um die Uhr so müde, dass das Arbeiten eine Qual war. habe dann den Arzt gewechslt, weil ich das Gefühl hatte, der glaubt, ich simuliere nur. Seit 15 Jahren nehme ich nun Lamictal. Hat man euch das schon mal empfohlen? Alles Gute für euch drei! Barbara |
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| von am 30.08.2010 12:09 | ||
| Liebe Barbara! Danke für dein Feedback, das mit dem “Simulieren” kenne ich, der Dr. meint ich sie eine hysterische Mutter. Werde den Arzt auf Lamictal ansprechen. LG A&T |
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| von nellince am 05.08.2010 21:38 | |
| hallo!
also zu allererst weiß ich gar nicht, ob ich hier wirklich richtig bin, da bei meinem sohn (“noch”) keine epilepsie diagnostiziert wurde. er hatte montag nacht im schlaf einen krampfanfall, der ca. 10 minuten gedauert hat, er war nicht ansprechbar, hat gewimmert und zwischendurch “geschrieen”, seine augen überdreht, sodass man nur das weiße gesehen hat, sein oberkörper war steif, seine beine haben gezuckt. wahrscheinlich hat er dabei auch eingenässt, dass kann ich allerdings nicht 100% sagen. achja, er ist 2jahre und 4 monate. lg |
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| von changlina am 09.08.2011 02:39 | ||
| Unser Sohn 1 Jahr alt hatte auch Zuckungen im Schlaf irgendwann auch dann vormittags nach dem Aufwachen. Wir sind ins Krankenhaus gefahren, weil er dann über 10 mal gezuckt hat. Atmung war in Ordnung. Wir waren 1 Woche im Krankenhaus und haben alles mitgemacht Video EEG und MRT in Narkose. Die Diagnose lautetet G 40.3 generalisierte Anfälle. Uns wurde empfohlen ihn auf Vaproinsäure einstellen zu lassen. Mit der Zeit nahmen aber die Zuckungen wieder ab.Also lehnten wir die einstellung von medis ab. Bin mir unsicher ob das die richtige Entscheidung war. Die ärztin sagte es wird wieder kommen. versuche stress für ihn zu vermeiden und werde eine weitere meinung in einer anderen klinik einholen. die angst auch nur vor so kleinen zuckungen bleibt. |
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| von Norbert am 30.06.2010 21:21 | |
| Hallo, unser sohn Flo hatte das erste mal einen Anfall in Griechenland (Urlaub) Wäre meine Frau nicht Kinderkrankenschwester, hätte ich es nach der Diagnose der Ärzte (Kreislaufschwäche) belassen. Jedoch wurde dann EEG gemacht und Rolando Epi diagnostiziert. ca. 8 Wochen später ein 2ter Anfall. Er sollte auf Medikamente eingestellt werden, was wir aber nicht getan haben. Er war daraufhin ca. 9 Jahre anfallfrei (wir haben darauf geachtet, dass er ausreichend schläft, genügend trinkt, …) Dieses Jahr zu Ostern … ein Anfall. 2 Monate später … der nächste, 3 Tage später wieder … Flo ist jetzt 13 Jahre und wir würden gerne wissen, inwieweit es Erfahrungen gibt, ob sich während der Pubertät die Anfälle ev. häufen? Zudem habe ich das Gefühl, dass es nur sehr wenig kompetente Ärzte gibt (wir sind bei Fr. Dr. Steinböck und sind sehr zufrieden). gibt es Erfahrungen mit alternativen Ärzten, Wen könnte man empfehlen? Gibt es Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden (Homöopathie, Carnio S., …)? Alles was hilft, die medikamentöse Einstellung zu vermeiden wäre uns willkommen. LG |
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| von Kerstin am 14.09.2011 13:21 | ||
| Hallo,
also wir können da das Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke empfehlen. Dort gibt es eine Neuropädiaterin (Dr. Vieker) die sich auf Krampfanfälle (Fieberkrämpfe und Epilepsie) spezialisiert hat. |
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| von Kerstin am 14.09.2011 13:22 | ||
| Ach ja… das Krankenhaus ist in Deutschland. | ||
| von Claudia am 24.10.2010 11:00 | ||
| Hallo Norbert,
ich bin erst jetzt auf dieser Seite gelandet, da meine Tochter 11 am Freitag ihren ersten Gran mal Anfall hatte. Ich kenne mich nur mir dieser Form der Epilepsie aus, da meine Schwester ebenfalls davon betroffen WAR. Wir wissen auch nicht, ob wir sie medikamentös behandeln sollen, da das damals bei meiner Schwester nicht gemacht wurde, allerdings ist sie jetzt seit 25 Jahren anfallsfrei, hat drei Kinder (keins hat Epilepsie), fährt Auto, und nimmt ganz normal am sozialen Leben teil. Die Anfälle haben mit 13J angefangen und sind verschwunden, als sie 19J alt war. Da deine Frau Krankenschwester ist, würde ich euch bitten, mir einen Rat zu geben, was wir bezüglich der Medikamente machen sollen. LG |
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| von Ciros Centrum für ketogene Diät am 04.09.2010 17:18 | ||
| Vielleicht wäre die ketogene Diät eine Alternative. Unserem Sohn Dravetsyndrom) hat sie sehr geholfen. Für nähre Informationen stehen ich gerne zur Verfügung. Veronika Blum Ciros Centrum für ketogene Diät Tel 069910310505 info@ciros-centrum.com |
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| von am 06.07.2010 23:31 | ||
| http://www.scotsontechnique.com/ www.dogtorj.com das hat meiner tochter geholfen viel glück |
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| von petra am 07.07.2010 12:54 | ||
| Hallo, wo habt ihr diese therapie gemacht und wie lange?? DANKE! |
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| von Thea am 16.06.2010 20:31 | |
| Sehr geehrte Damen und Herren! Ich stehe kurz vor meiner Abschlussprüfung zur Kindergartenpädagogin. Für meine Prüfung in Heil- und Sonderpädagogik habe ich unter anderem das Thema Epilepsie gewählt. Theoretisch weiß ich nun schon eine ganze Menge zu diesem Thema, was mir jedoch fehlt sind praktische Beispiele. Ich kenne niemanden in meinem Umfeld, der mir über Erfahrungen mit Epilepsie berichten kann. Gerade über Erfahrungen im und mit dem Kindergarten würde ich mich sehr freuen. Vielleicht sind Sie ja bereit, mir ein wenig zu erzählen? Sie würden mir damit sehr helfen – und womöglich auch an Epilepsie erkrankten Kindern, welche ich später einmal betreuen werde! Vielen Dank und herzliche Grüße! Thea |
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| von PETRA am 22.06.2010 16:20 | ||
| Hallo Thea, meine Tochter ist Epileptiker und I-Kind in unserem Pfarrkindergarten. Welche Fragen hast du?PETRA |
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| von lisa am 16.06.2010 21:06 | ||
| kommen sie am freitag den 18.06.2010 zum gruppentreffen, ab 17:oo uhr, da treffen sie viele leute zu einem erfahrungsaustausch. mehr unter www.epilepsie.at, auf der startseite edö/öifak termine. lg, lisa |
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| von Mela am 11.05.2010 21:07 | |
| Hallo, bis vor 1,5 Monaten wusste ich nichts über Epilepsie. Dann ging es recht schnell. Meine Tochter hatte inzwischen den 3. Grand-Mal Anfall und das EEG zeigt eindeutig eine idiopathisch generalisierte Epilepsie. Sie wird in 2 Tagen beginnend auf Lamictal eingestellt. Wer hat Erfahrungen damit? Und was erwartet uns? lg. Mela |
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| von Barbara am 20.05.2010 17:59 | ||
| Hallo! Wie alt ist denn deine Tochter? Wie geht´s euch mit der Einstellung? Liebe Grüße |
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| von Margot am 11.05.2010 11:46 | |
| Hallo an Alle, wir kommen aus dem Burgenland und Markus hat seit 17 Jahren Epilepsie. Wir sind mit dem AKH Wien bei Prof. Dr. Feucht sehr gut aufgehoben. Bis Nov. letzten Jahres hatten wir die Diagnose Lennox Gastaunt Syndrom. durch eine neues Unters. Verfahren wissen wir nun das Markus das Dravet Syndrom hat. Die Jahre zuvor haben wir viele Medikamente probiert. Auch die Ketogene Diät. Mit dem Vagus Nerv stimmulator konnten wir immerhin eine besserung im Allgemeinbefinden und Konzentration merklich bessern. |
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| von Ciros Centrum für ketogene Diät am 04.09.2010 17:24 | ||
| Unser Sohn hat auch das Dravetsyndrom. Wir haben mit der Ketogenen Ditä ausgezeichnete Erfahrungen gemacht. Wir haben eine sehr gute Anfallskontrolle. Ciro ist jetzt seit ca 3 jahren auf der Diät. Veronika Blum Ciros Centrum für ketogene Diät Tel 0699 10310505 info@ciros-centrum.com |
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| von Barbara am 16.05.2010 13:20 | ||
| Hallo Margot! Wie funktioniert das mit dem Vagus Nerv Stimulator ? Muß er da Medikamente zusätzlich nehmen? Liebe Grüße |
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| von Margot am 20.05.2010 14:39 | ||
| Hallo Barbara, ja Medikamente nimmt Markus weiterhin. Der VNS gehört anfangs auch eingestellt. Kann auch jederzeit die Frequenz usw. umgestellt werden. Das funkt. von aussen über einen Laptop. Markus seine Myoklonien und Absencen sind aber nun mit der für ihn richtigen Einstellung weniger geworden. Auch seine Konzentration ist merklich besser. Aber ich denke das ist halt auch wie beiden Medi. Lg. Margot |
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| von tina am 06.05.2010 15:23 | |
| Hallo! ich habe dieses forum durch zufall gefunden. bei unserem 8 monate alten sohn wurde ein verdacht auf eine benigne säuglingsepilepsie mit komplex fokalen anfällen festgestellt. er bekommt jetzt tägl. im anfangsstadium abends 100mg keppra. ich würde mich sehr über ein paar tipps und anregungen freuen. zurzeit möchte ich ihn einfach nur unter die glashaube stecken, obwohl ich weiß dass das genau der verkehrte weg ist. lg tina | |
| von claudia am 26.06.2010 15:36 | ||
| Hallo!Auch mein Sohn ist nun 8Monate und wir wissen es seit einigen Tagen!Ich kann dich gut verstehn das du ihn lieber unter eine Glaskugel geben würdest.Denn ich bin auch ganz nervös und leg ihn zu mir ins Bett das ich ja nichts übersehe und meine Nächte sind kurz geworden weil ich aus Angst immer wieder wach werde.Ich hoffe die Selbsthilfegruppe und die die Gespräche können mir helfen.Lg und alles alles GUTE | ||
| von Andrea am 18.04.2010 20:41 | |
| Grüß euch! Wer hat Erfahrung mit Epilepsie und Schullandwochen? Mein Sohn (10) hatte vor 4 Wochen seinen ersten Grand Mal Anfall, wird jetzt auf Lamotrigin eingestellt, und soll/will Ende Juni auf Schullandwoche fahren. Die VS-Lehrerin flippt schon total deswegen und hat mir schon erklärt, es sei ihr verboten, ihm Medikamente zu geben (er muss 2x tgl seine Tabletten nehmen). Wie hat ihr so was gelöst? Nicht mitfahren wäre ja voll gemein. Die Direktorin hat vorgeschlagen, eine Krankenschwester soll hinkommen und ihm die Tablette geben. (Das kostet dann ca 5x so viel wie die ganze Woche…! Ich weiß dass Lehrer nicht einfach IRGENDwelche Medikamente geben dürfen, aber verordnete??? Freue mich wenn wer Erfahrungen hat!! Liebe Grüße! |
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| von hallo am 16.08.2010 16:09 | ||
| weiss nicht ob es ankommt ,haben daselbe problem mit den medis auf klassenfahrt wenn du lust hast schreib jasminclemens@t-online.de | ||
| von am 11.05.2010 12:15 | ||
| An unserer Schule (Sonderschule) wurde das mit einer Bestättigung vom Schularzt gelöst. Zuvor war ein gemeinames Gespräch und eine kurze Einführung durch den Arzt. Aber das ist von Schule und Bundesland immer anders gelöst | ||
| von Margot am 11.05.2010 11:51 | ||
| Hallo, vielleicht wäre es ja möglich wenn ihr die Medikamente in einem Medikamentendosier gleich einteilt und die Lehrer brauchen dann “nur” daran erinnern. Euer Sohn kann sie ja sicher selbstständig nehmen. | ||
| von Annemarie am 14.03.2010 21:19 | |
| Meine Tochter hat seit Dez 2006 die Diagnose Epilepsie. Letzte Woche hatten wir ein 48 std EEG mit Epilepsie-Monitoring. Leider haben die Ärzte bei ihr sehr viele aber kurze Absencen festgestellt. Zusätzlich hat sie seit Sommer 2009 myoklonisch-astatische Anfälle (Muskelzittern an Beinen und Armen). Es wurde uns eine völlig andere Epilepsietherapie vorgeschlagen “Vagus-Nerv-Stimulation”. Ein schrittmacherähnliches Gerät wird im Brustbereich eingesetzt und gibt anfallshemmende Impulse an das Gehirn. Kennt das wer?? Wir sind eher ratlos, ob wir das der Kleinen einsetzen lassen sollen, ob es überhaupt hilft? | |
| von Natascha am 29.01.2010 19:51 | |
| Hallo Meine tochter hat seit 2008 epilepsie.Sie ist jetzt 7 jahre alt. Sie hat bisher Keppra genommen. Waren jetzt von dienstag bis heute im AKH zu einen 60 stunden eeg weil sie hat schwierigkeiten mit der Konzentration.Sie ist aber anfallsfrei aber im eeg war zu sehen das die anfallsbereitschaft vorhanden ist.ist das normanl? Jetzt bekommt sie Topamax.hat jemand erfahrungen damit? Sie bekommt heute die erste dosis am abend.keppra wird abgesetzt.habe angst das irgendwas ist in der nacht. lg |
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| von Eva am 18.01.2010 14:07 | |
| Hallo ihr Lieben. Mein Sohn hat seid 2J. Epilepsie. Am Anfang bekam er Keppra und war dadurch fast anfallsfrei. Aber ab Juli letzten Jahres kam alles ganz anders. Die längste anfallsfreie Zeit die wir seid da hatten sind 10 Tage. Jetzt bekommt er auch noch Convulex dazu. Aber ich weiß nicht ob das wirklich was hilft. Diese Nacht hatte er wieder 7 Anfälle. Bin momentan am Verzweifeln. Hat hier jemand Erfahrung mit Convulex? Wäre um jede Antwort froh. |
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| von alina am 26.01.2010 11:57 | ||
| hallo EVA
Mein Sohn ist 1jund 8 monate und ist BNS Epileptiker er hatte eine Sinusvenentromboze mit 3 monaten und mit 6 monaten sind dan die ersten Anfälle gekommen. habe zb gesagt bekommen das wenn mein sohn jetzt keine anfälle mehr hat sich das spital linz die rutine kontrollen nicht leisten können :((bin jetzt in amstetten!! ich wünsche euch gute besserung und stark bleiben. |
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| von Dani am 15.01.2010 15:50 | |
| Hallo ich bin neu hier. Habe gestern erfahren das meine Tocher 6, Absouncen hat. Jezt wollte ich fragen wie Ihr das mit dem Medikamenten geben gemacht habt. Meine Tochter regt sich fürchterlich auf und erbricht dann den Saft auch gleich wieder vor Aufregung. Kann man den Saft (wir haben Petinimid) eigentlich ein bisschen mit Saft oder Wasser vermischen. Ich weiss halt nicht wie wir das 2Jahre durchhalten sollen. Aber wahrscheinlich wird es von Tag zu Tag besser. Unseren Arzt kann ich leider nicht anrufen, da er erst nächste Woche wieder da ist. Und ich gelesen habe das es nicht gut ist wenn Sie die Medizin nicht nimmt. Schon im Vorraus DANKE! | |
| von Annemarie am 13.03.2010 19:53 | ||
| Liebe Dani, meine Tochter ist mittlerweile 6 1/2 und die Diagnose Epilepsie haben wir im Dez 2006 bekommen. Sie bekam auch schon Petinimid, sie hat immer gleich etwas nachgetrunken. und das ging recht gut. Alles gute weiter |
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| von Christina am 21.12.2009 21:22 | |
| Hallo, mein Sohn Florian ist 6 Jahr. Am 12.01.09 hatte er im Kindergarten einen “Anfall” der wie ein Schlaganfall ausgeschaut hat ( komplette rechte Seite gelähmt). Er wurde ins SMZ Ost gebracht, wo er noch 3 solche Anfälle hatte. MRT wurde gemacht ohne Befund, am nächsten Tag hatten wir ein EEG wegen Verdacht auf Epilepsie, und es wurde eine Störung in Zentrum für Grobmotorik festgestellt. Wir sind seit Juni auch in Ergotherapie, er nimmt seit 13.01.09 Ospolot 50 mg 1-0-1 und ist Anfallsfrei. Ich hab mich jetzt wirklich durch alle Foren gestöbert und alle Seiten die mit Epilesie zutun haben, aber nirgends scheint diese Art Anfall auf. Diagnose war Rolando-Epilepsie. Seit ca. 1 Woche isst er sehr wenig, sein Verhalten, noch nicht wirklich agressiv, eher auffällig mit hinhauen und auch die Sprache, er will alles kaputt machen und so. Er geht seit Sept. in die Schule, da ist er aber sehr brav. Hat wer schon Erfahrung mit dieser Form der Epilesie und auch Nebenwirkungen des Medikaments. Es wurde weder eine Harn- noch eine Blutuntersuchung seit Jänner gemacht, wir hatten am 15.12 ein Kontroll-EEG, haben aber noch keinen Befund. Die Untersuchungen von Harn und Blut möchte ich jetzt beim Kinderarzt veranlassen. Ich bin echt verunsichert. Wen mir jemand einen Tipp geben kann, wär ich vielleicht ein bisschen beruhigter. Wünsch allen noch einen schönen Abend. | |
| von Gisela am 26.02.2010 09:48 | ||
| Hallo, mein Sohn Stefan hatte auch das Ospolot genommen 1 1/2 Jahre in dieser Zeit hat er nicht mehr normal sprechen können, verwaschene Sprache, bishin das er gar nicht mehr gesprochen hat, das wenig essen kommt ebenfalls vom Ospolot, außerdem wurde er auch total aggressiv auf das Medikament wir hatten die ärgsten probleme im Kindergarten. Seit 1 1/2 Jahren nimmt er jetzt das Medikament nicht mehr weil wir es auf eigene Faust abgesetzt haben – wir waren am Ende – keiner außer unser Hausarzt hat uns geglaubt, das das von dem Medikament kommt. Mittlerweile geht Stefan in die Vorschule und wir wissen nicht ob er jemals die Entwicklung die er in den 1 1/2 Jahren mit Medikament zurückgeblieben ist wieder aufholen wird. Bei Spezialisten wie in Kinderklinik Linz, Barmherzigen Brüdern bekamen wir nur Diagnosen über irgendwelche Syndrome aber keine Hilfe. Alles Gute | ||
| von am 28.12.2009 20:11 | ||
| hallo Christina!!!Johanna hatte durch das ospolot auch sehr viele Nebenwirkungen die ca 1 Monat dauerten. Sie war ein ganz anderer Mensch (fast wie Wesensveränderung)Sie war sehr aggressiv haute auf uns ihren Bruder der für sie gar nicht mehr existierte….Hatte im kinderspital angerufen weil das nicht mehr zum aushalten war die Ärztin bat mich um etwas geduld bis der Spiegel passt und das stimmte auch nach einen Monat war Johanna wieder die Alte!!!!!Es war eine harte Zeit!! | ||
| von Christina am 29.12.2009 14:20 | ||
| Hallo, danke für Deine Antwort. Ich finde es halt eher irrtierend, das er nach fast 10 Monaten erst solche Anzeichen hat. Muss leider auch immer noch auf den EEG-Befund warten vom SMZ-Ost, vielleicht ist er nächste Woche da. Da seine behandelnde Ärztin, die Frau Dr. Rohrbach leider im Krankenstand ist, werde ich mich an einen anderen Arzt wenden (Empfehlung der Kinderärztin die Dr. Steinböck), die Vertretung ist unter jeder Kritik, voll uninteressiert und ich kam auch gar nicht dazu irgendwelche Fragen zu stellen (dafür hab ich nicht 2,5 Stunden gewartet). Halte Euch auf alle Fälle ganz fest die Daumen. LG Christina |
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| von Barbara am 16.01.2010 11:52 | ||
| Hallo Christina! Habt ihr schon einen EEG Befund? Meine Tochter ist seit 7Jahren bei Fr. Dr. Rohrbach in Betreuung und sie ist wirklich eine sehr gute Ärztin.Es wird schwer einen Ersatz für sie zu finden. Wart ihr schon bei Fr Dr Steinböck? Liebe Grüße Barbara |
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| von Christina am 02.02.2010 10:33 | ||
| Hallo Barbara,
ja, von der Vertretung telefonisch Bescheid bekommen. Wir waren am 26.01 bei Fr. Dr. Steinböck. Im Gegensatz zu anderen Meinungen, kamen wir sofort dran ( Amnese, EEG, Besprechung), Fr. Dr. Steinböck hat sich viel Zeit genommen alle meine Fragen zu beantworten. Das EEg bei ihr war ohne Befund, Flo muss in 3 mon. wieder zur Kontrolle. Es geht bei ihr ein bisschen “zackig” zu, aber das ist auch OK, wenn der Ablauf passt. Flos Ergotherapeutin hätte auch Fr. Dr. Steinböck empfohlen, will mir aber auch noch einen andere Arzt nennen. Geb ich dann gerne bekannt. Wünsch Euch alles Gute |
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| von ingird kollik am 10.12.2009 11:21 | |
| Hallo!!!Hatten letztes Wochenende Video EEG da bei Johanna dass letzte EEG laut Arzt so komisch war!Hatt jetzt vielmehr Zacken über alle Kanäle!!!?????weiss net so genau was er damit meinte!laut Befund zusätzliche Zeichen generalisierter epilepsietypischer potentiale………Muss jetzt 10 Tage auf das Ergebnis vom Video EEG warten blöd!!!!! | |
| von ingrid Kollik am 19.11.2009 19:25 | |
| Hallo!!Meine Tochter ist 4 Jahre und leidet an Epilepsie.Habe mich jetzt sehr gefreut da sie seit 3 Monaten keinen Anfall mehr hatte doch vor einer Woche kam wieder einer!!Ich kann sehr schwer damit umgehen schlafe jede Nacht bei ihr aus Angst es nicht zu hören!Wie geht ihr damit um??????????Suche jemanden aus Linz der vielleicht auch ein Kind mit Epilepsie hat!!!!! | |
| von JASMIN am 16.08.2010 16:20 | ||
| hallo wir haben daselbe mein sohn hat rolando epilepsie und ich schlafe seit november nicht mehr richtig. wenn lust hast schreib einfach. gruss jasmin jasminclemens@t-online.de |
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| von Fritsch Andrea am 02.12.2009 15:33 | ||
| Hallo Ingrid ! Wohne eh in Linz , falls du Fragen noch hast schicke mir ein e- mail oliver.fritsch@liwest.at |
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| von Fritsch Andrea am 02.12.2009 15:25 | ||
| Hallo meine tochter 2,5 Jahre leitet auch unter Epilepsie, wir hatten das 1 Jahr 7-8 Anfälle am Tag. Ich hatte auch viele schlaflose Nächte weil sie sehr viele Anfälle in der Nacht hatte, nach einiger Zeit haben wir das richtige Medikament gefunden, so das sie Im 2 Jahr keine Anfälle mehr hatten Lg Andrea | ||
| von am 02.12.2009 15:13 | ||
| Hallo Ingrid, ! Meine Tochter ist 2,5 Jahre und leitet auch unter Epilepsie. wir hatten das erste Jahr 7 bis 8 Anfälle am Tag. Ich hatte auch große Angst das ich es nicht höre, schlaflose Nächte….. Wir haben viele Medikamente getestet nach einiger Zeit haben wir sie im griffe bekommen und sie hatte das 2 Jahr keine Anfälle mehr . Lg Andrea |
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| von Sabine am 16.10.2009 13:19 | |
| Mein Sohn, heute 12 jahre, litte ab den 3ten lebensjaher an einer generalisierten ideopatischen epilepsie, er wurde in klagenfurt auf der kinder und jugendneurologie mit convulex soweit eingestellt das er anfallsfrei war. nun hat der behandelnde arzt vorgeschlagen die medikamente langsam abzusetzten da er seit 4jahren anfallsfrei ist. hat jemand erfahrungen damit und kann uns ratschläge dazu geben? | |
| von Sabine am 07.09.2011 13:37 | ||
| Hallo Sabine! Dein Beitrag ist zwar schon vom Jahr 2009 (so wie auch mein erster Beitrag), aber ich wollte dich fragen, wie es jetzt deinem Sohn geht? Konnten die Tabletten wirklich abgesetzt werden? Wie bist du mit der Betreuung in Klagenfurt zufrieden? Würde mich freuen von dir zu hören, alles Gute, Sabine | ||
| von Bettina am 24.11.2011 13:24 | ||
| Hallo Sabine!
Bin auch seit Okt. 2011 mit meinem Sohn in Klagenfurt in Behandlung. Er hat eine generalisierte Epilepsie mit Myoklonien und Absencen. Wie ist es euch in der Zwischenzeit ergangen, konnten die Medikamente abgesetzt werden? |
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| von Christiane am 29.07.2009 23:19 | |
| Hallo! Ich bin auf der Suche nach einer Therapeutin, die hauptsächlich in der Ukraine mit Epilepsiekranken Kindern arbeitet, aber in Wien wohnt. Bei ihrer Arbeit soll der Vagus stimuliert werden. Kennt jemand von Euch diese Frau? Danke, Christiane |
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| von Sabine am 27.04.2009 10:02 | |
| Hallo! Da bei meinem 5-jährigen Sohn nun aus dem Nichts heraus (er war bis jetzt nie krank, nicht einmal Kinderkrankheiten) Epilepsie (fokale Anfälle mit sekundärer Generalisierung) diagnostiziert wurde und nach einem Gespräch mit dem Neurologen nun festgelegt wurde, dass ein zweites MRI gemacht wird. Sollte man dabei etwas sehen, dann käme eventuell eine prächirurgische Diagnostik sowie in Folge eine OP in Frage. Nun meine Frage: An welcher Klinik in Österreich hat man diesbezüglich die meiste Erfahrung oder hat irgendjemand selber schon Erfahrungen (positiv oder negativ) gemacht und würde mir mit diesen ein wenig weiterhelfen?? | |
| von Elke am 26.05.2009 15:35 | ||
| Hallo! Meine Schwester (38 Jahre) wurde gerade vor 4 Wochen wegen Epilepsie operiert. Ihr wurde der linke Hippocampus fast ganz raus geschnitten weil er aufgrund von Fieberkrämpfen als Baby total vernarbt war. Sie wurde im Wagner-Jauregg Krankenhaus in Linz operiert. Wir waren dort wirklich sehr zufrieden.Am 17. Mai um 6 Uhr früh hatte dann auch ganz plötzlich mein Sohn Tim seinen 1. (und hoffentlich auch letzten) epileptischen Anfall (1 Tag nach seinem 7. Geburtstag). Nun laufen gerade alle Untersuchungen bei ihm. Wir sind in der Landes-Frauen und Kinderklinik Linz in Behandlung und sehr zufrieden damit, die sind eben auf Kinder mehr spezialisiert als das Wagner-Jauregg. Ob die Kinderklink auch OP´s durchführt, weiß ich leider nicht.Ich wünsche euch alles Gute!Liebe Grüße aus OÖ! |
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| von madeleine am 23.05.2010 21:40 | ||
| Ich bin 15 jahre alt und bin in behandlung in der Kinderklinik linz bei herrn Dr. schwarz das Wagner- Jauregg und Kinderklinik arbeiten zusammen Epilepsie lg |
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| von Sabine am 27.05.2009 14:16 | ||
| Liebe Elke! Vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich wünsch Deiner Schwester und ganz besonders Deinem Sohn alles, alles Gute! Wir haben nächste Woche ein entscheidendes MRT, da wird nachgesehen, ob es vielleicht doch operabel ist. Bis jetzt war Gott sei Dank nichts mehr, aber man sitzt doch immer “auf Kohlen”. Von der Kinderklinik in Linz kann ich bis jetzt nur Gutes berichten, denn bereits vor 20 Jahren haben sie dort das Leben meiner Nichte gerettet, die sich nach einem Sturz einen Knochensplitter ins Gehirn gestossen hatte. Würde mich freuen, wenn Du vielleicht ausfindig machen könntest, ob die dort auch sowas operieren. Herzlichen Dank und alles Liebe für Euch von einer “Fastoberösterreicherin” jetzt in Kärnten | ||
| von Kerstin am 27.02.2009 20:39 | |
| Hallo! Bei meinem 18 monate alten sohn wurde heute nach einem sturz ein eeg gemacht und dabei kam der verdacht auf epilepsie auf es wurde sofort ein ct gemacht da hat man nichts gesehen! Wie war das bei euren Kindern glg | |
| von Claudia Wallisch am 11.01.2009 17:34 | |
| hallo, ich bin DiplomandIn der Heil-und Sonderpädagogik in Graz und schreibe eine Diplomarbeit zum Thema Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie.Es ist mir sehr wichtig mit meiner Arbeit etwas poitives beizutragen, da ich selbst von betroffenen Freunden weiß, wie schwierig es für Kinder und deren Familien ist. Nun meine Bitte: es wäre sehr nett, wenn jemand bereit wäre einen Fragebogen(absolut anonym) für mich auszufüllen.Ich suche seit 1 1/2 Jahren Betroffene die sich dafür bereiterklären, aber ich habe bis jetzt nur 1 Fragebogen ausgefüllt zurückbekommen. Danke für die Rückmeldung im Voraus 🙂 und lieben Gruß! e-mail:c.wallisch@gmx.net |
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| von Irene am 10.01.2009 21:58 | |
| Hallo! Meine Tochter Julia hat seit 4 jahren Absencenepilepsie. sie bekam Depakine, was leider nicht voll wirkte. dann Umstellung auf Keppra. Das EEG laut Neurologe noch immer nicht “rein”. Jetzt sollte ich Depakine mit Keppra kombinieren. Wer hat Erfahrung mit dieser Kombi? Bin eigentlich der “Alternativmedizin” zugetan und auch Tipps auf diesem Gebiet wären für mich sehr hilfreich. Meine Tochter ist 9 Jahre alt und schulisch top, spielt 2 instrumente und macht viel sport. Danke! LG irene |
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| von Ute W. am 03.04.2009 10:02 | ||
| Hallo,
wie haben sie bei Ihrer Tochter gemerkt was sie hatte? Mein Sohn 6,5 jahre hat möglicherweise auch solche Absencen, obwohl er in der Schule ganz gut ist und auch sonst sich eigentlich nichts auffälliges zeigt. Neuerdings so sagen die Lehrer ist er abwesend und kann sich nicht an Aufforderungen halten oder angemessen darauf reagieren! Er ist ein hans Guck in die Luft. |
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| von elisabeth am 01.11.2008 11:31 | |
| Hallo!
Bei meinem Sohn wurde nach einigen nächtlichen Anfällen Rolandi Epilepsie diagnostiziert. Er wurde anfangs mit 50 – 0- 50 mg Ospolot eingestellt. Gute Verträglichkeit und EEG war auch in Ordnung. Leider verschlechterte sich das EEG, sodaß aufdosiert wurde -mittlerweile 100 – 50 – 100 mg. Es trat jedoch nur eine minimale Verbesserung des EEG auf. Starke Kurzatmigkeit tritt auch auf, sodaß wir diese Tabletten absetzen wollen. Ich suche betroffene Eltern, die sich mit mir austauschen. |
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| von HALLO am 16.08.2010 16:22 | ||
| mein Sohn hat auch Rolando Epi und nun soll er Medikamente bekommen kann mich nicht dazu durchringen.schreib mi doch wenn du lust hast. gruss jasmin jasminclemens@t-online.de |
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| von tanja am 10.11.2008 13:35 | ||
| Hallo Elisabeth,
bei unserem Sohn (8 Jahre alt) wurde im Sommer auch Rolando festgestellt. Meiner Meinung nach hat er es nicht. Er hatte zu Anfang ca. 20 Anfälle am Tag und 30 in der Nacht. Er bekam auch Ospolot. Jetzt hat er 80 Anfälle am Tag. Er bekommt jetzt Keppra und wir warten auf einen Termin in der Uniklinik zur weiteren Abklärung. Wieviele Anfälle hat Dein Kind? LG |
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| von elisabeth am 27.11.2008 19:25 | ||
| Hallo Tanja!
Unser Sohn ist zur Zeit anfallsfrei, doch das EEG ist Alles Gute wünscht euch elisabeth |
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| von marlies am 23.11.2008 22:18 | ||
| hallo tanja!
das was du schreibst klingt ja wirklich schlimm!! ich wünsch euch wirklich alles alles gute!!!!!!! |
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| von lisa am 05.10.2008 15:05 | |
| liebe jenny, schau dir die homepage unter www.epilepsie.at “öberösterreich” ciros-centrum an und kontaktiere frau blum, sie kann dir sicher weiterhelfen.alles gute wüscht euch lisa |
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| von ciros-centrum am 05.10.2008 16:39 | ||
| Hallo jenny!
habe einen epilepsiekranken 3-jährigen Sohn seit 1 Jahr auf der ketogenen Diät. Er ist mittlerweile anfallsfrei. Melde Dich ! |
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| von Jenny am 05.10.2008 13:07 | |
| Hallo!
Vor 4 jahren hat mein Sohn einen Fieberkrampf bekommen. Laut den Ärzten hat er im Gehirn Fieberblasennvirus. Wir waren fast 1 jahr im Spital + Reha in Deutschland. Naja ihm ging es schon einiger massen besser von äusserlichen bis aufs EEG. Die Ärzte wollten ihm dauert die Medikamente umstelln damit das EEG besser wird. Nun ist er 6 jahre u in alln den 4 jahr ist nichts besser geworden sondern nur schlimmer. Ich fühl mich so hilflos, den ich würde ihm sehr gerne gehelfen mit seinen krämpfen den er hat 10min/ 7-8 mal sehr starke krämpfe. GLG Jenny |
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| von sabine am 04.09.2008 21:09 | |
| Suche Eltern in Klagenfurt mit Kindern die an Epilepsie leiden ! LG Sabine |
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| von ICH am 13.08.2008 14:28 | |
| Habe folgende Frage: bei der Tochter einer Bekannten wurde im Alter von 4 Jahren Epilepsie diagnostiziert. Ein doktor wollte Helfen, doch nach seiner Behandlung begannen beim Mädchen Halluzinationen und merkwürdiges Verhalten. Jetzt ist sie 9. Und nun kann sie nichts mehr, nicht zur Schule gehen, nicht schreiben, nicht lesen, sie kann nicht mit anderen Kindern kommunizieren. Stoplert ständig und fällt hin; hat sich vom fröhlichen Kind in eine dahinvegitierende Pflanze verwandelt. Ich wäre für jede Antowort dankbar |
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| von natascha am 14.06.2008 20:43 | |
| Hallo
Meine Tochter ist 5 jahre.sie hat seit mai 2008 epilepsie. sie hatte früher immer die fieberkrämpfe. ende april hat es begonnen sie ist ständig bewusstlos geworden täglich.wir sind dann ins spital gekommen und waren dort eine woche. dort haben sie ein eeg gemacht. das war auffällig.also epilepsie. jetzt hatten wir eine mrt. dort war auch etwas zu sehn.der hippocampus ist auf einer seite länger als auf der anderen.also eine strucktur.kann man das operieren?wird es dann besser?sie nimmt convulex 6ml 2 mal täglich. wer kann mir weiter helfen? |
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| von Margot am 13.06.2008 10:31 | |
| Suche Eltern aus dem Burgenland welche interesse an einer SHG von Kinder mit Epilepsie haben. Unser Sohn -16 Jahre- hat seit seinem 3LM Anfälle (LGS). freue mich über jeden Kontakt. LG Margot | |
| von Sabine Ra. am 07.05.2008 21:05 | |
| Hallo kann mir jemand einen Rat geben ! Meine Tochter Julia hatte vor 6 Monaten ihren ersten Anfall ! Mittlerweilen hatte sie schon 3 Anfälle,ihre EEG`s zeigen immer wieder die gleichen Auffälligkeiten.Was ich eigendlich nicht verstehe,ist warum sie nicht medikamentös eingestelt wird . Seit einiger Zeit beobachte ich nachts, dass sie einfach irgenwo steht,starr schaut und nächsten Tag nichts davon weiß ! Ich bekomme sie dann fast nicht aus dem Bett ! Demzufolge sind jetzt ihre schulischen Leistungen ! Kann mir irgendjemand weiterhelfen ? Ich fühle mich irgendwie alleine ! LG Sabine |
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| von Selbsthilfe am Ossiacher See am 30.05.2008 15:26 | ||
| Obengenannte Epilepsie SHG hat auf www.zeithaben.at diesbezüglich recht Interessante Beiträge zum nachlesen. Alles Gute und Lg. | ||
| von Carina am 06.05.2008 14:08 | |
| Hallo ! Bei meinem Neffen (5 Jahre) haben wir vor ca. 2 Monaten festgestellt, dass er an epilepsie leidet. Da meine schwester von ihrem arzt leider keine genauen auskünfte bekommen hat, habe ich nachgeforscht und vermute dass er absencen hat. er bekommt ospolot und frisum und trotz 2 ospolot und 1 frisum hatte er vor 4 tagen 9 anfälle, davon allein 3 in ca. 20 minuten. kann mir irgendwer helfen und einen tip geben, der in salzburg einen guten kinderneurologen kennt ? lkh sbg. ist leider zum vergessen und die doppler-klinik nimmt nur kinder ab 14 jahren. ich bin verzweifelt und weiss nicht was ich machen kann, da ich auch 300 km weit weg wohne … bin für jeden tip dankbar ! | |
| von petra am 06.05.2008 17:04 | ||
| hallo carina, uns hat die uni-klinik in innsbruck sehr geholfen, die haben wirklich sehr viel erfahrung!! liegt zwar nicht in salzburg, doch die anfahrt loht sich.lg petra |
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| von Amin Chaaban am 18.08.2008 12:49 | ||
| Hallo was haben die Ärtzte für midikamenten geschriben mein tochter ist 16 jhre jung und hat ihre anfal vor 8 wochen bekommen das erste mal heute mus sie ins klinik was könen sie mier sagen mfg amin amin40@msn.com |
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| von Carina am 06.05.2008 19:49 | ||
| hallo petra !
in der uni-klinik innsbruck hat sie am 2. juli einen termin von dem wir uns sehr viel versprechen, weil die in sbg. haben weder verständnis noch geben sie irgendwelche infos weiter. wir wissen bis heute nicht welche form der epilepsie er genau hat, ich vermute mal absence. danke für deinen tip !!!!! lg carina |
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| von petra am 07.05.2008 13:01 | ||
| liebe carina,
bei uns wurden in innsbruck wirklich alle fragen und natürlich auch ängste und sorgen restlos besprochen.(und wir hatten sehr viele) allles alles gute lg petra |
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| von Heidrun am 28.09.2008 23:17 | ||
| Hallo Carina!!
Ich bin eine betroffene Mama aus Salzburg. Ich habe eine SElbsthilfegruppe in Salzburg Stadt gegründet und weiß aufgrund meiner eigenen erfahrungen und denen anderer familien viel über gute Kliniken und Behandlungsmöglichekeiten. Die Mutter deines Neffen kann sich gerne jeder Zeit bei mir melden und auch zu unseren Treffen kommen um sich mit andern Mütter/Vätern von Epilepsiekindern auszutauschen. www.salzburg.at/miniweb/eegsbg/ email: heidrun_buchmayer@gmx.at |
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| von Robert am 29.04.2008 10:13 | |
| Hallo, mein Sohn ist sechs Jahre und hat seit ca. 3 Monaten Absencen-Epilepsie. Bisher nimmt er das Medikament Convulex. Leider stellte sich keine Besserung ein im Gegenteil er beginn nun mehrmals am Tag einzunässen. Hat da jemand Erfahrung damit!!!!!!!!! danke für Eure Hilfeliebe Grüße Robert |
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| von ursula am 19.11.2008 23:13 | ||
| Meine Tochter ist 7 und hat myoklonale Epiliepsie mit Absencen und bereits die 6. Medikamentenkombination. Wir sind leider noch immer auf dem ursprünflichen Stand. Verbessert hat sich nichts. Eines der Hauptprobleme ist, daß sie so müd und abwesened ist. Hat irgendwer einen Tipp zur verbesserung? Ich wär echt dankabr bin nämlich schon ziemlich verzweifelt. Danke Ursula | ||
| von Sabine am 24.03.2008 11:14 | |
| Hallo, ich gehe in die Schule für psychiatrische Gesundheits- und Krankenpflege in Graz. Ich schreibe zur Zeit an meiner Diplomarbeit zum Thema \”Epilepsie- Aufklärung an Schulen und Kindergärten\”. Ich hätte ein paar Fragen und würde mich sehr freuen wenn ihr mir helfen könntet. Wie bzw. wann habt ihr erfahren, dass eure Kinder an Epilepsie erkrankt sind? Habt ihr Unterstützung an der jeweiligen Schule bzw. Kindergarten bekommen? Wussten die Lehrer bzw. Kindergärtnerinnen über das Krankheitsbild bescheid und konnten sie im Falle eines Anfalls adäquate Hilfe leisten? Es würde mir sehr helfen wenn mir der eine oder andere seine Erfahrungen mitteilen könnte. Ich bedanke mich im Voraus und wünsche euch und euren Lieben alles Gute… Liebe Grüße Sabine |
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| von Robert am 14.05.2008 14:45 | ||
| melde dich einfach! robert.hermann@unileoben.ac.at |
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| von Lydia am 19.02.2008 18:02 | |
| Hallo, meine Tochter ist sechs Jahre und hat Absence-Epilepsie. Bisher nimmt sie das Medikament Deparkine mit 300mg. Allerdings zeigt sich noch immer nicht der gewünschte Erfolg, das die Absencen weg sind. Jetzt soll die Dosis schon wieder erhöht werden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Gibt es andere Möglichkeiten? liebe Grüße Lydia |
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| von Rosi am 04.03.2008 03:54 | ||
| Habe einen inzwischen 7jährigen Sohn mit einer multifokalen Epilepsie. Er wird seit einiger Zeit mit Depakine u. Zonegran behandelt. Zuvor wurde er mit Depakine und Suxinutinsaft behandelt. Ursprünglich wollte man ihn von Trileptal auf Depakine umstellen. Dabei ist ab dem Zeitpunkt der Umstellung wo nur nach Dapakine gegeben wurde sein gesamtes Gehirn zusammengebrochen. Jedesmal wenn man ihn umstellte bekam er Dapakine und ein anderes Medikament. Immer hieß es, es wurde halb besser. Mehr konnte man aber nicht erreichen. Ich glaube, daß zumindest bei meinem Sohn das Depakine keine Wirkung zeigt und habe nach einem schlechten EEG im November vergangenen Jahres meine Vermutung geäußert. Daraufhin wurde mir gesagt, es könne möglich sein und man wird versuchen ab dem nächsten EEG im April d.J. das Depakine abzusetzen. Ich komme zu dem Schluß, dass auch der Zusammenfall des Gehirns vermeidbar gewesen wäre. Vor der besagten Umstellung auf Dapakine ging es ihm eigentlich gut. Er hatte nur Kloni und ab und zu ca. 2 – 3mal im Jahr einen Grand Mal Anfall. Jetzt hat er eine Mischung aus allen Anfällen, weil ja sein gesamtes Gehirn beim Zusammenbruch betroffen war. Seine Epilepsie hat er übrigens durch eine HerzOP, die er im Alter von 1 Woche hatte, bei der er einen Sauerstoffmangel hatte. Er hat eben viel Pech gehabz. | ||
| von petra am 20.02.2008 11:43 | ||
| Hallo Lydia,
unsere Tochter ist 5 und nimmt das gleiche Medikament. wir sind bei 350 mg pro Tag, wobei sie gelegentlich noch Absencen hat. Bei Kindern liegt die übliche Dosis bei 30mg/kg. Also von der Dosis würdet Ihr trotz Erhöhung noch im Normalbereich liegen! Alles Gute für Euch und Eure Maus Petra |
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| von Lydia am 20.02.2008 14:03 | ||
| Hallo, vielen dank für deinen Antwort. Ich lasse meine Tochter noch nebenbei homöopatisch Betreuen, damit haben wir bisher sehr sehr gute Erfahrungen gemacht. Die Nebenwirkungen werden zum Teil aufgefangen. Zum Beispiel ist sie zeitweise sehr müde gewesen. Nachdem sie aus der Schule war, musste sie sich erstmal hinlegen, dann hat sie auch bis zu 2,5 Stunden geschlafen. Dann wollte sie auch nichts mehr essen, musste sie manchmal dazu zwingen, dass sie überhaupt was in den Bauch bekam. Kann ich also nur empfehlen. Auch für euch und euer Mädchen alles Liebe. Lydia |
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| von Rosi am 04.03.2008 04:06 | ||
| Kannst du mir sagen, wie ich an die homeopathische Therapie komme und wie die so aussieht? Ich glaube Ich würde sowieso gern unterstützend was anderes probieren. Wir haben nur die Klinik und da sind wir auf das Urteil eines Arztes angewiesen. Eine zweite Meinung wäre mir sowieso lieber. Wenn man aber Kassenpatient ist kriegt man ohnehin nur die nötigsten Auskünfte und Angebote. Ich bin zeitweise am Verzweifeln. | ||
| von Lydia am 07.03.2008 21:32 | ||
| Hallo Rosi, ersmal alles Gute für deinen Sohn und Kopf hoch.Mit meinem Homöopathen habe ich echt Glück, habe ihn über die Klasse meines Sohnes kennengelernt.Und was mich überzeugt hat ist, das er auch Schulmediziener ist. Es wird also weder die eine noch die andere Seite verteufelt. Erst haben wir also eine Lichttherapie zur Gehirnhamonisierung gemacht. Das war für meine Tochter sehr befreiend. Sie war/ist wie aufgewacht, viel fröhlicher, lebhafter und wirkt viel unbelasteter. Leider waren damit ihre Absencen nicht weg. Es gab zwar eine leichte Veränderung, die aber nicht ausreichend war. Vondaher mussten wir mit dem Medikament starten, um (laut Schulmedizin) möglichen Hirmschädigungen vorzubeugen. Begleitend bekam meine Tochter dann Globulies,die einmal in der Woche genau auf sie abgestimmt wurden und ihr halfen die Nebenwirkungen aufzuheben. Zwischendurch war nochmal eine Lichttherapie notwendig, weil sie nichts mehr essen wollte und immer schrecklich müde war. Seit einer Woche bekommt sie ein Homöopathisches Mittel, welches ihr Medikament in der Wirkung unterstützt und die Nebenwirkungen aufhebt. Bin damit wirklich zufrieden. Wenn mans nicht weis, merkt man ihr nicht an das sie Deparkine nimmt. Wie gesagt, ich kanns wirklich nur empfehlen. Ich hoffe für euch wirklich das Beste und viel Kraft. Viele liebe Grüße Lydia |
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| von Rosi am 10.03.2008 12:49 | ||
| Hallo Lydia Danke für deine Antwort. Ich hoffe, ich finde für Martin auch so einen Therapeuten. Ich bin aus Tirol. Bei uns sind Homöpaten glaub ich relativ dünn gesät. Aber ich werde mich auf die Suche machen. Ich glaube es wird sich lohnen. Ich persönlich bin sowieso mehr für Naturheilmittel, natürlich in Grenzen. Ich wünsche euch und eurer Kleinen das Allerbeste.Vielleicht weiß euer Homöopat irgeneine Anlaufstelle in Tirol. Wäre je möglich. Bitte frage ihn für mich. Danke. Rosi |
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| von Tanja am 21.05.2008 19:09 | ||
| Hallo Rosi! hab deinen Eintrag gelesen und freue mich jemanden aus Tirol zu treffe, wir sind aus dem Bezirk Kufstein. Meine Tochter hat seit ihrem 3. Lebensjahr Epilipsie, sie hat Kloni. Wir haben die Anfälle mit den Medi nie ganz wegbekommen und haben jetzt seit Oktober 2007 die Medi abgesetzt, und die Anfälle sind gleich geblieben. Sie nimmt auch speziell abgestimmte Globuli. Ich weiß von einer freundin , daß in Innsbruck ein sehr guter Homöeophat ist, in wie weit er sich mit Epilepsie befasst hab ich leider keine Ahnung, vielleicht lohnt es sich da mal anzufragen. Ganz liebe Grüße und alles Gute für euch, Tanja!! |
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| von Petra am 20.02.2008 20:00 | ||
| Hallo Lydia, danke für deinen Tipp es mit der Homöopatie zu versuchen! Wir werden so wie Ihr nebenbei begleitet, was mir sehr wichtig ist!!!lg Petra |
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| von Ossiacher See am 13.02.2008 09:28 | |
| Hat jemand Erfahrungen mit Ketogener Diät in Zusammengang mit Epilepsie gemacht?? Kontakt an:jugendhof@aon.at Vielen Dank !! | |
| von Christine Wegscheider am 11.02.2008 14:18 | |
| SHG-E Gruppenmitglied sucht im Raum Mittelkärnten Eltern mit Erfahrung in der Kinderepilepsie.Bitte Ernstgemeinte Kontaktaufnahme an:0664 – 20 49 37 oder über SHG www.zeithaben.at auch:CWegscheider@gmx.at | |
| von Rudi am 13.02.2008 21:20 | ||
| Meiner Meinung ist www.zeithaben.at Privat aber sehr informativ. Kann es nur empfehlen.mfg.Rudi | ||
| von Olga am 07.03.2009 14:57 | ||
| Ja ja, die Eigenwerbung… | ||
| von Webmaster am 06.02.2008 10:31 | |
| Wir haben das neue Forum direkt in die Webseite integriert und freuen uns auf Ihre Beiträge. Bei Fragen hilft Ihnen die Redaktion gerne weiter. | |
| von Tanja am 12.02.2008 18:17 | ||
| Hallo Redaktion! ´Habe ein großes Problem, im alten Forum habe ich immer einen ganz tollen Kontakt zu \”Heidi\” gehabt leider hat sie sich bis jetzt hier nicht gemeldet,habe ich irgendeine Möglichkeit mit ihr Kontakt aufzunehmen, die letzten Einträge im alten Forum waren so um Anfang bis mitte November,bitte helft mir er wäre mir sehr wichtig sie wieder zu finden, ganz liebe Grüße Tanja. |
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| von am 13.02.2008 21:12 | ||
| Aus welcher Gegend kommt Heidi?? | ||
| von Tanja am 21.02.2008 15:46 | ||
| Habe leider keine Ahnung,glaube aber aus Deutschland. | ||
| von JANA am 25.12.2008 03:07 | ||
| auch unser sohn hatte mit 2 jahren myoklonisch asthatische anfälle , gott sei dank wurde es von tag zu tag besser, dank einer DUNKELFELDUNTERSUCHUNG und der dazugehörigen homöop. therapie , unser sohn ist heute 11 und ist seit 8 jahren anfallsfrei, näheres gerne per e mail tatjana-n@hotmail.com
BITTE GEBT NICHT AUF WIR WÜNSCHEN EUCH VON GANZEM HERZEN ALLES GUTE EIN FROHES WEIHNACHTSFEST UND EIN GESUNDES NEUES JAHR |
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| von daniellelaraujo am 11.10.2010 21:42 | ||
| Liebe Jana, Wir sind eine Familie aus Brasilien die in Wien seit 3 Jahre wohnt. Unsere Tochter (4 Jahre) hat seit 2 Jahre Epilepsie. Ich mochte dir fragen wie hat diese Test dein Sohn geholfen und wo hat er das gemacht. Dank schon und Liebe Gruße (Es tut mir leid für mein schlechte Deutch) Danielle |
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