Archiv 2 zum Forum Epilepsie und Medikamente

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von Heidi am 12.02.2011 21:46
Hallo Ihr feschen Österreicher…
mal ne´Frage: Wer nimmt denn von Euch diesen Maliasin-Ersatz Barbexaclon und wer hat auf was andres umgestellt und kann schon seine Erfahrungen mitteilen ? Sowohl positiv als auch negativ…
Würde mir sehr helfen…
Vielen lieben DankHeidi (leider aus Bayern) 🙁
von Maliasin-Ersatz? am 14.02.2011 12:15
Hallo Heidi,

was ist denn das für ein Ersatzstoff und wo kann ich ihn beziehen? Barbexaclon ist doch genau der Wirkstoff.
Wohne in Deutschland.

Bitte antworte mir! Danke!
Herzliche Grüße,
Donata

von Heidi am 14.02.2011 21:23
In Salzburg, Fa. Provobis Pharm. Aber die wollen oder können nichts an deutsche Patienten abgeben. Wir müßten eine Bewilligung beantragen… Schreib doch auch mal hin und frage nach !! Je mehr da dran arbeiten um so besser, vielleicht schaffen wir´s ja.
So wie Silvy schreibt: Hau in die Tasten…
von Donata am 15.02.2011 10:01
Ich hab schon hingeschrieben, aber an Deutsche geben sie nichts ab. Keine Chance.

Hat denn keiner mehr Restbestände Maliasin, die ich aufkaufen könnte?

Liebe Grüße,
Donata

von Silvy am 13.02.2011 17:33
Hallo Heidi
Das sollten noch mehr wissen von dem Ersatz-ich wusste es ja auch erst seit kurzem von dir.Wenn dem so ist,dann besteht natürlich noch mehr Nachfrage-also haut in die tasten!!!!!Nur so haben wir vielleicht ne chance es wieder zu bekommen.
LG
von Maliasin? am 26.01.2011 16:03
Hallo,

hat noch jemand Reste? Zahle gut! Suche 100 mg und 25 mg.

Danke im Voraus für jede Mail:
kinzelbach@aol.com

Donata

von Martin am 21.01.2011 09:34
Hallo, dringender Aufruf an alle!!!

Ich habe heute bei meinem Neurologen erfahren, dass das Medikament Zebinix noch gar nicht verschrieben werden kann. Stimmt das?
Vielleicht ist es auch nur deswegen weil ich aus Vorarlberg bin.
Ich finde das komisch, da im Internet steht das Medikament wäre schon längst zugelassen.
WER KANN MIR HELFEN?

von Edi am 17.01.2011 18:47
Hallo,
ich verwende seit ca. 2 jahren Gerolamic 100mg und bin auch recht zufrieden damit.
Da ich seit längeren unter Schlafstörungen leide hat mir mein Hausarzt heute Bromazepam 3mg verordnet.
Habe gleich mal gegoogelt über Verträglichkeit usw. aber nichts gescheites gefunden.
Hat wer vielleicht Erfahrung mit der Kombination Gerolamic und Bromazepam ?
Will nicht das die Schlafstörungen fort sind aber die Anfälle dafür häufiger.Gruß
von Suche Maliasin-Restbestände zu kaufen am 11.01.2011 14:51
Hallo,

hat noch jemand Reste? Zahle gut! Suche 100 mg und 25 mg.

Danke im Voraus für jede Mail:
kinzelbach@aol.com

Donata

von Heidi am 24.12.2010 10:17
Hallo Silvy,
weißt Du zufällig wer das in Italien herstellt ??LG Heidi
von Silvy am 28.12.2010 14:06
Es nennt sich provobis-part(barbexaclon)
Mal schauen wie sich das entwickelt,da die ja bestimmt mehr irgendwann herstellen wollen aus kostengründen.Hoffe ich mal…
Gib die seite ein und siehs dir anLG
von Jessica am 11.11.2010 08:57
hallo kann mir wer helfen ich bin schwanger und muss tägl. 1200 mg einehmen kann das kind den da überleben? lg jessica
von Markus am 27.10.2010 17:35
Ich (41) habe seit etwa 30 Jahren Epilepsie (GM und Absencen) und bin zur Zeit mit einer Lamictal / Depakine Kombination recht gut eingestellt. Bis jetzt war es aber immer so, das die Medikamente für ein paar Jahre gewirkt haben, aber dann hat die Wirkung stark nachgelassen und ich musste zu neuen Präparaten wechseln. Ich würde gerne einmal wissen, wie es den anderen hier im Forum so mit den jeweiligen Medikamenten geht und ob sie auch immer wieder wechseln.
von HeinzGR am 16.12.2010 11:37
Hallo Markus, ich (40) gelte mittlerweilen schon bald als therapieresistent. Nabe seit 34 Jahren Epi, nehme seit Juli Kombi aus Phenitoyn (275mg) und Vimpat (erst 200mg). wohl durch schlechte Umstellung auf nur 2x 100mg hatte ich gerade vor 2 Wochen ERSTEN(!) GM seit 23 Jahren. Sonst nur Absenzen von 2 – 8 Min. Lamictal hatte ich auch, stellte jedoch keine grosse Unterschiede fest. Mom. ca. 2 – 6 Absenzen monatl. Vor über 10 J. hatte ich mal Urbanyl 30mg, womit ich bis zu 90 Tage anfallsfrei war. Das genügte mir damals jedoch nicht, da ich an Führerschein dachte.
Wer von Euch mit fokaler Temporallappen-Epi, links-partiell wurde dadurch anfallsfrei? mit welcher Vimpat-Dosis?
von Frank am 18.11.2010 22:55
Tendenziell ist das wohl so. Ich (49; Absencen seit 2.Lj., GM seit 18. Lj.) gehöre zu den medikamentös schwer einstellbaren. Sabril nahm ich fast 10 Jahre, wurde aber auch hiermit nicht anfallsfrei. Über Jahre blieben die GM pro Jahr aber konstant. Im 9.+10. Jahr verschlechterte sich dies deutlicher, irgendwie spürte ich auch diffus, dass das Zeug nicht mehr wirkt und ich wegen GM-Unsicherheit auch allgemein nervöser war. Es wurde damals auf Keppra umgestellt, das die GM noch reduzierte und auch konstant über Jahre hielt. Zur Zeit hat wohl auch dieses so langsam ausgedient, ich nehme es seit ca. 6 Jahren.
von Jessica am 11.11.2010 09:04
Hallo ich habe ja auch schon jahre lang epelepsie aber ich habe immer nur die tegretol retard 400mg und ich bin sehr zufrieden mit denen!! außer ganz am anfang hab ich auch die lamictal genommen aber die hab ich ja gar nicht vertragen und dan bin ich eben umgestiegen auf die tegretol retard 400mg und seit her passt alles!! das ist aber echt scheisse das du da immer wechsel musst das find ich nicht normal….. hast du darüber schon mal mit deinem artzt gesprochen? lg
von Heidi am 18.10.2010 21:13
An Lisa:
melde dich doch bitte mal. Zum Thema Generika Maliasin oder auch Barbexaclon… hast du was neues erfahren ??
von LISA am 18.10.2010 21:33
hi an alle,
bin leider krank, war im spital und muss wieder hinein…
dies war der grund warum ich mich nicht gemeldet habe!ich warte auch auf eine antwort von unseren neurologen, aber da ich nicht da war, weiß ich noch nichts genaues, habe ihm soeben geschrieben, antwort bekomme ich immer sehr spät.morgen bin ich wieder im spital, bitte um geduld, bemühe mich weiter, nehme mir meinen kl. pc mit internet mit, ich hoffe, dass ich es klappt.liebe grüße an alle
lisa
von Raffael am 15.10.2010 09:24
ich bin ebenfalls ziemlich fertig, aber nicht nur seelisch, bei mir ist es jetzt zu einer Erkrankung
gekommen, die selbst die Epilepsie in den Schatten stellt und ich habe Angst, das es mich nochmals trifft, bei dieser ganzen Ungewißheit.
von Carla am 15.10.2010 09:15
Ich hoffe auf baldigen Bescheid, bin mit den Nerven ziemlich runter.
von mylord am 15.10.2010 09:08
Heidi,hast du schon näheres erfahren können ??
von Heidi am 15.10.2010 11:35
Hallo mylord, ich kann dir nur sagen das wir das Medikament das wie Maliasin sein soll…??? bekommen haben. Leider stehen wir am Anfang der Einnahme und haben keine Erfahrungswerte. Mich macht das nervös, obwohl es meinen Mann betrifft.. aber ein Sch…gefühl ist bei der Umstellung schon dabei.
von Silvy am 01.11.2010 15:23
Ist es nur Barbexaclon,oder genauso wie Maliasin,dieselben Wirkstoffe?
LG
von mylord am 16.10.2010 00:39
Hallo Heidi,

an wem muß ich mich wenden, um an das Medikament zu kommen… ist die Landesapotheke
in Salzburg der richtige Ansprechpartner????????

von Heidi am 16.10.2010 08:41
Hallo mylord,
ja von dort bekommst du die Rezeptur, damit gehst du zu deinem Arzt und läßt dir ein Rezept geben. Mit dem Rezept stellt die Landesapotheke in Salzburg dann Barbexaclon in Kapselform her. So hats jedenfalls bei uns funktioniert. Gruß Heidi
von mylord am 16.10.2010 12:28
Danke Heidi, du hast mir sehr weitergeholfen, leider habe ich diesbezüglich von anderen nichts erfahren können.
von Heidi am 16.10.2010 21:07
Hallo mylord, sehr gerne geschehen 🙂
ich drück dir die Daumen.. Gruß Heidi
von Heidi am 18.10.2010 12:52
Hallo mylord,
ich soll Dir freundliche Grüße von Herrn Dr. Martin F. Wolkersdorfer ausrichten !!…? 🙂
von mylord am 18.10.2010 17:34
Hallo Heidi,

leider hat sich meine Euphorie recht schnell wieder gelegt, da ich heute erfahren habe, das dieses Generikum nicht nach Deutschland importiert werden kann. Vielleicht kann der Doktor helfen,
der mir Grüße ausrichten ließ ???

von Heidi am 18.10.2010 19:14
Hallo mylord,
von wem hast du diese Auskunft ?
von mylord am 18.10.2010 20:21
….habe angerufen
von Heidi am 18.10.2010 20:58
und ich wurde von Abbott an die Landesapotheke Salzburg verwiesen… da stimmt doch was nicht ??
von mylord am 18.10.2010 23:15
Kommst du denn auch aus Deutschland?
von Heidi am 19.10.2010 06:22
Ja
von mylord am 19.10.2010 11:12
Jetzt bin ich erst einmal ratlos und weiß nicht was ich davon halten soll !
von Heidi am 19.10.2010 18:21
Ich auch – nicht… sende doch mal ne Anfrage per Mail an die Landesapotheke Salzburg… so habs ich gemacht.. wegen Maliasin bzw. Barbexaclon gefragt.
von mylord am 19.10.2010 19:03
..ich werde es mal versuchen, bin erst einmal niedergeschlagen. Aber danke für deine Bemühungen.. viele Grüße
von Werny am 01.11.2010 15:12
an alle aus Deutschland, wenn ihr was bewegen wollt, in Sachen Maliasin dann schreibt an

vorzimmer.pet2@bundestag.de
und in den betreff: pet 2-17-15-2120-009712

das ist ne offene Peditition,

und eben über das Schicksal, und wie es in Österreich gehändelt wird

von Heidi am 03.11.2010 16:45
Hallo Werny, und wer kümmert sich im Bundestag um diese Petition ? Liebe Grüße Heidi
von werny am 05.11.2010 20:47
ich habe das auf dem alten Rechner gespeichert gehabt komm ich nicht mehr ran, kann ich dir also nicht mehr sagen, tut mir leid, aber eins ist gewiss wenn man denkt es regelt sich von selbst man müsse nur die Hände in den Scho? legen der irrt
von Heidi am 06.11.2010 10:03
Hallo Werny, danke für die Mühe. Ich möchte nur gerne genau wissen mit wem ich es zu tun habe (Politiker). Kann man deine Petition irgendwo lesen ? Gruß Heidi
von am 06.11.2010 12:46
nicht mehr, denn ich habe eine Frist gehabt um Materieall zusammen zu tragen und das ist Ewigkeiten her, und es geht darum das eben das maliasin in Deutschland wieder auf Rezept zu bekommen. Ich stelle bei den Diskusionen immer wieder fest, alle reden sie um den heißen Brei, aber bewegen „nööh warum den ich, das geht uns alle an….
das aus einem andern Forum, wenn das stimmt hätte man zumindest einen Anfang!…Muss also Werny hier leider vollkommen recht geben. Die sind gut gemeinten Vorschläge hinsichtlich eines Zweitmedikamentes helfen also nicht weiter.
Es ist Tatsache, dass Abbott USA 2001 von BASF die Knoll AG und damit das Patent an Maliasin übernommen hat, weil die BASF die Pharmasparte abstoßen wollte um sich ganz auf den Chemiebereich zu konzentrieren. Abbott ist dann hergegangen und hat Maliasin eingestellt ohne Alternative. Selbst Generikumhersteller durften nicht dran.
Mittlerweile hat ein Umdenken stattgefunden. Der Vorsitzende der Deutschen Epilepsievereinigung, Prof. Dr. Neubauer, wünscht sich inzwischen Maliasin zurück anstelle von Luminal.
Habe mit ihm korrespondiert. Nur wer stellt es her ?
Wir brauchen es !!!
…Petitionsausschuss wartet noch auf Auskunft aus dem Bundesgesundheitsministerium zu der Problematik. Ich soll dazu bald Bescheid bekommen. Du wirst sofort unterrichtet, sobald es etwas Neues gibt. Halt die Ohren steif.
von Heidi am 06.11.2010 18:55
Wenn man Luminal bei Wiki eingibt dann erscheint das Unternehmen Desitin. Habe gestern ne Mail dorthin geschickt damit ich mal nen Ansprechpartner habe… wenn die Luminal herstellen, haben wir doch schon die Hälfte der Wirkstoffe von Maliasin. Die könnten doch die Herstellung übernehmen und hätten somit „alles im eigenen Haus“… Ich bin leider nicht auf dem aktuellen Stand in Sachen Medi für Epilepsie da mein Mann seit 28 Jahren mit Maliasin und Zentropil bestens eingestellt war. So perfekt das wir es schon fast ignoriert hatten… fast !!! Ich war entsetzt von Abbott. Noch vor ein paar Jahren wurde mir am Telefon versichert das Maliasin nicht eingestellt wird. Barbexaclon von LA Salzburg ist auf Dauer auch keine Lösung vor allem da es offenbar nur für Österreicher hergestellt wird.. Die Glücklichen 🙂 es muß doch eine Alternative für alle geben – oder ?
von Silvy am 23.12.2010 12:27
Hallo Heidi!

habe heute auch eine mail an desitin gesendet und noch an ein anderes Pharmaunternehmen.
Mir gehts wie deinem mann,ich lebe seit über 30 jahre mit maliasin und orfiril so als ob es Epi nicht gäbe.Ich will meine Lebensqualität nicht verlieren-DAS haben wir alle nicht verdient-sind wir doch mit der Krankheit schon gestraft genug!!!!!
Hoffe sooo sehr,das uns auch bald geholfen wird!!!

von Silvy am 21.12.2010 16:06
In italien wirds ja hergestellt,aber nur für die Österreicher,wenn das von raffaella stimmt,denn dazu gibts ja auchne website.Doch was wird aus uns??Ich lebe in deutschland und vieeeeeeeeeelllllllllllleeeeee andere auch mit dieser sch..Krankheit.
Stimmt,die können uns nicht hängen lassen!Dennoch allen ein frohes Weihnachtsfest:)
von Werny am 06.11.2010 21:02
geh mal 6 eintrege höher von mir, oder besser hier -> in Sachen Maliasin dann schreibt an

vorzimmer.pet2@bundestag.de
und in den betreff: pet 2-17-15-2120-009712

das ist ne offene Peditition,

und eben über das Schicksal, und wie es in Österreich gehändelt wird

offen ist falsch sonder man ist noch dabei!

von Heidi am 06.11.2010 22:14
Okay mach ich
von Heidi am 14.10.2010 17:59
Hallo zusammen, hat schon jemand Erfahrung mit Barbexaclon aus der Landesapotheke Salzburg ?
von Nicole am 13.10.2010 19:02
Liebe Lisa, wie sieht es aus zum Thema Malisain,
wir warten schon seit Tagen?
von Nicole am 11.10.2010 14:48
Wie hat man sich am 8.10. „amTag der Epilepsie“ zu dem Thema Maliasin als Generikum geäußert?
von mylord am 07.10.2010 18:11
Hallo Lisa,

du schreibst “ wir werden ausführlich darüber sprechen“ , gehörst du dem Epilepsie Dachverband
an oder bist selbst in der Ärzteschaft tätig, so das du die neuen Infos erhälst.

von Nicole am 07.10.2010 17:00
Ich vermutete schon damals das dies nicht stimmen
kann
von mylord am 07.10.2010 16:42
Liebe Lisa,

leider wird nichts mehr über das Maliasin Generikum berichtet, kannst du uns auf den neuesten Stand bringen??

von lisa am 07.10.2010 17:43
morgen ist der „TAG der EPILEPSIE“ und wir werden ausführlich darüber sprechen. schaut in www.epilepsie.at
nach, das maliasin soll als generikum hergestellt werden, nur wann, weiß ich noch nicht, die ärzte haben sich noch nicht geäußert.lg lisa
von mylord am 11.10.2010 14:46
Wie hat man sich am 8.10 am „Tag der Epilepsie“ zu dem Thema Maliasin geäußert?
von Maliasin aus! am 26.09.2010 21:51
Liebe Forumsbesucher, liebe Betroffene!

Ich gebe hiermit bekannt dass ich meine übrigen Maliasintabletten schon an zwei Patienten weitergegeben habe. Es freut mich dass ich einigen von Euch helfen konnte.

Mit lieben Grüßen und alles Gute.
Knolle75

Ps.: Dank auch an dieses Forum, als Plattform damit Betroffene sich austauschen können.

von Knolle75 am 27.08.2010 10:57
Betreff: Einstellung von Maliasin 25mg/100mg

Liebe Forumsbesucher, liebe Betroffene!

Ich selbst bin Epilepsie-Patient und habe lange Maliasin genommen. Nachdem ich nun auf ein anderes Medikamet umgestellt habe, kann ich Betroffenen noch meine letzten Packungen (7x 100mg, 5x 25mg) geben. Vielleicht kann der eine oder andere diese ja brauchen.

Ich bitte diese sich unter der angegebenen E-mail Adresse , zu melden und sich persönlich vorzustellen.

Ich hoffe ich kann dem einen oder anderen von euch helfen!
Mit lieben Grüßen
Knolle75

von Knolle75 am 29.08.2010 09:26
Anbei nun meine Kontaktadresse, die aus irgendwelchen Gründen im Kommentar nicht eingefügt wurde:
Knolle75@gmx.atMfg Knolle75
von am 01.09.2010 12:35
Hallo Knolle

Habe gelesen, dass sie noch Maliasin zur Verfügung haben. Würde mich für alle 100 mg Packungen interessieren. Bitte nennen sie mir den Preis und eventuell ihre Adresse, ob ich sie abholen könnte.

Mit freundlichen Grüßen

Alfred
hoellrigl.alfred@aon.at

von Alfred am 31.08.2010 17:30
Hallo Knolle

Habe gelesen, dass sie noch Maliasin zur Verfügung haben. Würde mich für alle 100 mg Packungen interessieren. Bitte nennen sie mir den Preis und eventuell ihre Adresse, ob ich sie abholen könnte.

Mit freundlichen Grüßen

Alfred

von Alfred am 01.09.2010 12:33
von Knolle75 am 27.08.2010 10:57
Betreff: Einstellung von Maliasin 25mg/100mgLiebe Forumsbesucher, liebe Betroffene!Ich selbst bin Epilepsie-Patient und habe lange Maliasin genommen. Nachdem ich nun auf ein anderes Medikamet umgestellt habe, kann ich Betroffenen noch meine letzten Packungen (7x 100mg, 5x 25mg) geben. Vielleicht kann der eine oder andere diese ja brauchen.Ich bitte diese sich unter der angegebenen E-mail Adresse , zu melden und sich persönlich vorzustellen.

Ich hoffe ich kann dem einen oder anderen von euch helfen!
Mit lieben Grüßen
Knolle75

Antworten
von Knolle75 am 29.08.2010 09:26
Anbei nun meine Kontaktadresse, die aus irgendwelchen Gründen im Kommentar nicht eingefügt wurde:
Knolle75@gmx.at

Mfg Knolle75
Antworten
von Alfred am 31.08.2010 17:30
Hallo Knolle

Habe gelesen, dass sie noch Maliasin zur Verfügung haben. Würde mich für alle 100 mg Packungen interessieren. Bitte nennen sie mir den Preis und eventuell ihre Adresse, ob ich sie abholen könnte.

Mit freundlichen Grüßen

Alfred
alfred.hoellrigl@aon.at

Antworten

von Ulrike am 25.07.2010 16:01
Nehme seit kurzem Taloxa (Felbamat).
Dieses Medikament wurde vor ca 14 Jahren vom Markt genommen. Wird wieder verschrieben . Habe eine Epi mit täglichenStürzen. Wer kennt diese Medikament.
Der Beipakzettel macht Angst. Alle 2 Wochen Blutkontrolle. Möchte Kontakt mit jemand der diese Medikament nimmt.
Binn verzweifelt , Ulrike
von Tina am 29.02.2012 06:07
Hallo Ulrike!
Wie gehts dir denn mittlerweile?
Ich nehme ebenfalls Taloxa und bin im Moment beunruhigt, da dies zurzeit in den Wiener Apotheken in keinerlei Form verfügbar ist.
Nimmst du die Tabletten noch und wenn ja, woher bekommst du sie?
Weiß irgendjemand, warum es von Seiten des Herstellers einen „vorübergehenden Lieferstopp auf nicht genau definierte Zeit gibt“?
Liebe Grüße, Tina
von LISA am 23.07.2010 15:27
Hallo Forumbesucher, liebe Freunde!
MALIASIN wird ab Herbst (voraussichtlich) als Genericum hergestellt.LG, Lisa
von Elli am 12.08.2010 17:21
Gibt es Neuigkeiten zum Generikum dr Salzbuger
Apotheke und sind beide Wirkstoffe enthalten?
von Silvy am 19.08.2010 15:34
Wäre das toll,wenn es klappt,mit den selben Inhaltsstoffen,die wir dann auch noch vertragen!!!!!Ich wäre sooooooooooooo glücklich!!!!!man hat in seinem Leben schon genug schlechte nachrichten und wenn das mal was GUTES ist und WIRD,das wäre so super!!!!
von LISA am 12.08.2010 17:57
das wissen wir leider nicht, mehr ab Herbst!

LG, Lisa

von Carla am 27.07.2010 03:54
Ich bin froh, das nach dieser für mich schweren Zeit, voller Ungewißheit und Angst, dieses Medikament nun eben als Generikum hergestellt
würde.
von Silvy am 28.07.2010 16:18
Hallo Lisa,und alle anderen Betroffenen!

Hoffe das es genauso wirkt wie MALIASIN!!!Denn mit generika ists ja auch sone sache,gerade weil die sich doch so blöd anstellen,wegen dem Barbexaclon!!!Hoffen wir nur das beste!!!!!

Aber es gibt eben Medikamente die vom Markt waren und nun wiederkommen,weil der Patient eben daamit besser klarkommt,das wissen die Ärzte!Und glaube,das sie den einen oder anderen unterstützen-sprich jedenfalls sollten Sie dies tun!!!!

von am 26.07.2010 18:32
Liebe Lisa,

danke für Deine Mitteilung und wir hoffen das die
Produktion des Generikums in Österreich auch in den anderen europäischen Staaten Schule machen wird, um alle an dieser schrecklichen Krankheit leidenden Menschen, die durch Maliasin anfallsfrei wurden und denen nicht durch andere Medikamente geholfen werden konnte, erreichen zu können.
Meine Hochachtung an den Arzt der Veranlassung sah, hier tätig zu werden.

von am 26.07.2010 17:34
wir wären einfach nur glücklich..
von Silvy am 28.07.2010 16:19
Stimme dem voll zu!!!!!
von Claire am 30.07.2010 23:34
Ich hoffe für uns alle, das das Medikament bald auf den Markt kommt.
von Raffa am 02.08.2010 15:01
Vor einiger Zeit brach ich in Tränen aus, als ich von der Einstellung des Medikamentes erfuhr, nun
ein neuer Lichtblick…..
von marieluis am 24.03.2011 13:52
Wer kann mir helfen, bin verzweifelt, brauche dringend Maliasin 100 mg. Habe schon zweimal auf Kippe gelegen, darf keine Umstellung machen.

LG.marieluis

von claudia am 18.07.2010 14:42
also ich hatte seit juli 2008 kleine linksseitige anfälle( jackson anfälle) die als stress abgetan wurden bis zu meiner zufallsdiagnose februar 2010!!!! gehirntumor( rechts, zentral ), nun ist der fast entfernt, ich muss aber epimedis nehmen, da ich ca 2x pro monat anfälle habe die leichter sind aber sich doch verändern, ich verspüre ein „komisches“ gefühl linksseitig, stunden vorher schon nen komischen gang( nur ich merke was) müdigkeit und schwäche, ich nehme 200mg lamictal und 10mg frisium( bei bedarf am anfallstagen) lamictal wird aufdosiert da stressen mich die nebenwirkungen wie juckreiz am ganzen körper schon stark, ich kann noch nicht wirklich mir der diagnose epilepsie umgehen, werde das aber müssen da meine neurologin gemeint hat nach gehirn op 2 s ist das halt so die narbe die sich gebildet hat löst halt epis aus…. schlimm ist die angst und die isolierung, erst der tumor mit einschränkungen dazu die epilepsie- leicht aber doch….. ich brauch mal unterstützung

ach ja angefangen hat man mit keppra jedoch bei 250mg hab ich so stark reagiert dann hat man auf phenitoin umgestellt- die müdigkeit war irre nun auf lamictal mit dem komm ich bis auf aufdosierungszeiten gut zurecht bis auf die gelenkschmerzen

von Heinz_GR am 19.07.2010 22:39
Liebe Claudia,
ich kann Deine Ängste verstehen, s geht mir ganz ähnlich! Denn ich, 40 habe auch schon seit 34 Jahren eine (linksseitige, partielle, präfrontale Temporallappen-) Epilepsie. Habe schon fast alle medis ausprobiert. Das Phenitoyin nehme ich dabei am längsten. ich vertrage es ganz gut. Möchte Dir damit nur sagen: Am Anfang einer Umstellung sind Nebenwirkungen üblich. Akzeptiere diese mal und warte noch weitere 4 Wochen. Beobachte dabei, wie sich die NW verändern, denn Du gewöhnst Dich z.T. rasch an ein Medi. Ist es anders? und wie nach 12 Wo.? – wenn immer noch unverträglich, dann ist Änpassung ok. Wir müssen unserem Körper aber die Chance geben, sich an ein Medi zu gewöhnen. Für Erfa-Austausch: praettigauer@bluewin.ch
von am 23.06.2010 21:32
zu maliasin habe in Deutschland ne Petition gestartet, solltet ihr auch, dann auf das Problem no name in Supermärkten und co aushängen, schreibt das das nächste lebenswichtige Medi das eure sein kann!
da gehören auch eure kommentare rein
https://epetitionen.bundestag.de/index.php?topic=4741.0
von Gerhard Lichtenauer am 30.05.2010 21:27
Vitamin E bei Epilepsie
Wir haben sehr positive Erfahrungen machen dürfen mit „Vitamin E“ (im natürlichen Gesamtkomplex incl. allen Tocopherolen und Tocotrienolen) als Therapie-Unterstützung. Hier mehr Infos im REHAkids-Forum:
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=27662
Mail: gerhard@lichtenauer.at
von Maliasin am 07.06.2010 20:50
warum muss das Maliasin weg, diese frage stelle ich mir schon ewig, aber habe keine Antwort, eventuell brachen die Epi.Kliniken wieder Probanden?
ok wer noch nicht umgestellt ist sollte die letzte Möglichkeit nicht auslassen, tragt euch in eine Petition ein, und mal schauen wenn ich genügend zusammen bekomme, kann das was ändern die Adresse http://maliasin/funpic.de, es können sich aus Solidarität auch alle andern eintragen,mfG
von Ecki am 11.05.2010 09:34
HILFE!
habe gerade gestern erfahren, dass die Produktion von Maliasin eingestellt wurde. Ich habe mich jetzt etwas eingelesen und so wie es aussieht, wird es auch keine alternative Besorgungsmöglichkeit (z.B. Schweiz) geben. Meine Meinung über meinen Apotheker hat sich schlagartig geändert!!!
Nach ca. 20 Jahren die ich das Meidkament jetzt genommen habe, muss ich jetzt binnen 9 Tagen umsteigen, von diesen 9 Tagen ist mein Neurologe 7 Tage nicht da.
Hat irgendwer noch eine Packung Maliasin (gegen Bezahlung natürlich) oder kann mir sagen wo ich noch eine Kaufen kann, nur damit ich etwas Zeit bekomme!
Bitte helft mir
Lg Ecki
von lisa am 11.05.2010 12:15
hallo ecki,
du kannst den wirkstoff in der apotheke nachmachen lassen, den phenobarbital wirkstoff, vielleicht benötigst du nur diesen.rede mit deinem neurologen.liebe grüße
lisaps.: ich mach es nach, vorher habe ich die maliasin reduziert, schön langsam, es ging mir sehr gut dabei, ein wenig zittern in den händen mehr war nicht.
von Kai am 17.04.2010 14:19
Mich würde auch interessieren, falls in Österreich
Maliasin als Kapsel hergestellt wird, ob der Wirkstoff Levopropylhexedrin, der
gegen die Müdigkeitserscheinungen des Phenobarbital beigemischt wurde, ebenfalls in dieser Kapsel enthalten ist, denn das scheint mir
die wichtigste Frage zu sein, denn ausschließlich Phenobarbital ist
auch in anderen Epilepsie Medikamenten enthalten.
von Silvy am 17.04.2010 15:42
Hallo kai
ist schon schlimm was man uns da alles zumutet!So herzlos und kalt und berechnend ist die welt geworden!Promise for life..ha ha….da kann man nur sarkastisch sein.jemand der uns so hängen lässt,der hat niemanden der solche Probleme hat,un d nicht weiss,was auf einen zukommt.Hier im offnen kann man ja nicht so schreiben wie man will….leider!
LG und ein schönes WE!
von Silvy am 15.04.2010 15:47
Hallo Leute!
Wie sieht es bei euch aus,in Österreich?bekommt ihr da das Maliasin aus der Apotheke auf Dauer als Kapsel etc gemischt,wenn ja,dann wäre es toll,wenn ihr mir schriebn würdet,wie ichs dort aus deutschland über meine Apotheke oder Arzt mit Rezept oder Privatrezept beziehen könnte.ICH lasse mic h nicht umstellen,komme was wolle!!!
von Manuela am 30.03.2010 20:53
Ich weiß es passt hier nicht her, aber gibt es Menschen die im Epilepsiezentrum in Graz waren???
von Barbara am 28.03.2010 13:57
Ich hätte da mal eine Frage. Aktuell nehme ich Keppra 2000mg (1000-0-1000) und Vimpat 400mg (200-0-200).
Ich habe mit dieser Kombi seit November letzten Jahres keine großen Anfälle mehr. Leider kommt es aber schon noch 1-2 mal im Monat zu kurzen aussetzern (30-60 Sekunden) in denen ich nicht ansprechbar bin.
Als ich im November auf Vimpat 300mg umgestiegen bin kam es immer so um 18:00 zu den Anfällen. Jetzt hat mein Neurologe die Dosis auf 400mg erhöht und die Anfälle kommen jetzt um 20:00, also kurz bevor ich meine Abenddosis nehme. meine Frage wäre nun ob jemand Erfahrung damit hat die Dosis auf 3 Einheiten aufzuteilen, z.B. 100-100-200. Dann sollte der Spiegel um 18:00 bez. 20:00 ja noch höher sein, oder?
Liege ich da komplett falsch, oder wäre das eine Option?
Hat jemand von Euch Erfahrung damit?
Danke und liebe Grüsse,
Barbara
von Barbara am 04.05.2010 11:34
Hallo Sophie,
Hallo Frank,
anbei mein aktueller Status. Ich habe nach Rücksprache mit meinem Neurologen Vimpat auf 3 Dosen aufgeteilt (150-100-0-150) und Keppra auf (500-0-0-1000) reduziert.
Mit dieser Medikation bin ich jetzt seit über 5 Wochen anfallfrei. Haltet mir die Daumen, dass das so bleibt. Ich bin nur etwas skeptisch, da ich bei der Umstellung auf Vimpat auch etwas über 2 Monate anfallfrei war.
Leider habe ich ziemliche Hautprobleme bekommen, aber mein Hauptziel wäre die Anfallfreiheit und die Haut bekomme ich hoffentlich auch mit Cremen hin.
Ich halte euch auf dem Laufenden,
Martin
von Heinz_GR am 19.07.2010 22:50
Lieber martin,
tönt sehr interessant! Mein Arzt hat mir grad heute zum 1. Mal Vimpat empfohlen. Was für einen Anfallstyp hast Du?
Passt das zu partiellen fokalen Temporallappen-Epilepsien? Wer hat ähnlichen Typus?
von Frank am 08.04.2010 20:24
Ich nehme Keppra(1200mg) und Vimpat(300mg) und noch Umstellreste Tegretal (600mg) – kann mir aber gar nicht vorstellen, dass sich solche diffusen Anfälle wie bei dir (alle 2-4 Wochen) sich ausgerechnet durch die Art der Einnahme (Tageszeit, Zahl der Einzeldosen o.ähnl.) reduzieren lassen.
von sophie am 01.04.2010 20:01
hallo Barbara!
Ich bin zwar auf Lamictal eingestellt, aber ich nehm auch 3 Einzeldosen. Ich tät mit dem Neurologen sprechen.
Ich weiß nicht, wie schnell die abgebaut werden.Ich hab das gleiche Problem wie du gehabt, ab und zu bekam ich abends kleine Absencen, genau so, wie du es beschrieben hast. Ich nehm jetzt am späten Nachmittag Rivotril, die wirken nach einer halben Stunde und helfen mir auch.lg Sophie
von Barbara am 17.07.2010 14:02
Kurzes Update von meiner Seite.
Mein Neurologe hat mich mittlerweile von Keppra auf Zebinix umgestellt und Vimpat wurde auch um 100mg verringert. Mit dieser Kombi geht es momentan recht gut und Anfälle hallte ich auch keine mehr. Haltet mir bitte die Daumen, dass das so bleibt.
LG,
Barbara
von Angelika am 12.03.2010 08:31
Hallo ihr lieben! 🙂
ich hätte eine Frage: hat irgendjemand von euch erfahrungen mit zebinix?? …bin vom neurotop darauf umgestiegen und da es ganz neu is find ich eigentlich auch nirgends im internet wirklich viel drüber…
ich nehm jetzt keppra und zebinix in kombination!
liebe grüße! 🙂
von Markus am 16.02.2010 16:39
Hab dieses Forum gerade entdeckt und wollte einmal meine Erfahrungen mit Epi. bzw. Medikamenten einbringen. Ich (41) leide nach einer Meningitis seit etwa 30 Jahren an Epi und habe Absancen in Schüben (Monatelang keine, dann 3-4 Täglich) bzw. seltenen GM Anfällen. Ich kann die verschiedenen Medikamente die ich in dieser Zeit eingenommen habe gar nicht mehr aufzählen. Das Problem liegt darin, das ich mit div. Medikamenten eine Zeit fast Anfallsfrei bin, deren Wirkung aber mit der Zeit deutlich nachlässt. Zur Zeit nehme ich Lamictal und Depakine. Vor kurzem habe ich auch ein Dauereeg (6 Tage) gemacht, das einzig einen kleinen Anfallsherd gezeigt hat. Seit längerem (auch mit anderen Medikamenten) habe ich das Problem mit Nebenwirkungen. Einerseits zittere ich zeitweise recht stark, habe vereinzelt Depressionen, aber das größte Problem ist eindeutig das Gedächtnis, das laufend schlechter wird. Ich habe sogar manchmal das Problem, das ich nicht mehr weis wie alt ich bin, von Namen ganz zu schweigen. Jetzt hätte ich gerne ein paar Erfahrungsberichte, da mir das Problem manchmal sogar echt Angst macht. Vor allem, weil einem viele das Problem gar nicht glauben.
von Heinz_GR am 19.07.2010 22:55
Lieber Markus
Bei mir ist nicht ganz so schlimm, vergesse aber auch sehr oft Namen. habe heute im Wartezimmer grosses Supplementarium2 gelesen, wo alle medis inkl. NW aufgeführt sind. KEPPRA hat besonders Inhaltsstoff, der Kurzzeitgedächtnis rasch beeinflussen kann. Ev. müsstest Du davon reduzieren (oder anderes Medi mit demselben stoff).
von Frank am 06.03.2010 00:45
Ich (48) bekomme Absencen seit dem 3.Lj., GM und psychomotorische Anfälle. Als mit ca. 18 die ersten GM auftraten bekam ich zusätzlich anfangs in D Ergenyl (auch Valproinsäure wie Depakine). Es brachte überhaupt nichts, noch nicht mal bei Absencen – nur noch mehr Müdigkeit und Schläfrigkeit – ich wurde auch bald wieder neu umgestellt (damals auf Tegretal ret.). Ich schaute mir eben im Internet die Depakine-„Beilage-Wirkungen“ nochmal an: „sehr selten: reversible Demenz“. – Die Konzerne schreiben da zwar zur Rechtsabsicherung alles mögliche rein – Vielleicht solltest du bei dir aber wirklich aufpassen – und eher eine neue Umstellung anstreben. Nichts ist falscher als die unnötig lange Einnahme dieser Antiepileptika auf die man als Individuum überhaupt nicht oder nur schlecht anspricht.
von Gina am 12.02.2010 21:24
Hallo ihr lieben !!

ich wohne in wien u denke ich bin auf der suche nach einem neuen neurologen . der jetzige ist eigentlich ein super bekannter prof. , spezialisiert auf epi aber irgendwie ist er für mich nicht der richtige .noch dazu geht er denk ich bald in die verdiente pensi . wer hat einen heissen tip für mich wer fühlt sich gut aufgehoben bei seinem doc. ?

Danke ihr lieben

glg Gina

von alex am 16.07.2010 19:50
Hallo Gina,

ich bin von Oberösterreich und hatte auch kein Vertrauen mehr zu meinen Neurologen und er konnte mir eingetlich nicht mehr weiterhelfen.
Ich bin dann durchs Internet an das AKH in Wien getroffen und bin jetzt dort in Behandlung. Ich war dann 3 Wochen mal im Krakenhaus und wurde dort auch neu mit den Medikamenten eingestellt und mir geht es seither besser. Ich kann jederzeit in Wien anrufen auf der Epi-Ambulanz und auch immer einen Termin haben wenn ich ein Problem habe. lg alex.

von Gina am 12.02.2010 21:23
Hallo ihr lieben !!

ich wohne in wien u denke ich bin auf der suche nach einem neuen neurologen . der jetzige ist eigentlich ein super bekannter prof. , spezialisiert auf epi aber irgendwie ist er für mich nicht der richtige .noch dazu geht er denk ich bald in die verdiente pensi . wer hat einen heissen tip für mich wer fühlt sich gut aufgehoben bei seinem doc. ?

Danke ihr lieben

glg Gina

von Uwe am 31.01.2010 01:05
Hallo zusammen,
hat von euch jemand Erfahrungen in Sachen Umstellung von Maliasin auf ein anderes Medikament gemacht? Die liebe Pharmaindustrie hatte dieses Medikament – es bescherte mir seit vielen Jahren zusammen mit Phenytoin absolute Anfallsfreiheit – hier in Deutschland bereits 2004 vom Markt genommen (Begründung: „… es gibt inzwischen modernere Medikamente“). Mein Neurologe verschrieb mir daraufhin Luminal*. Nun, an die leicht sedierende Wirkung von Maliasin war ich inzwischen gewöhnt, doch dieses Luminal übertraf es um Längen. Da ließ ich mich lieber wieder umstellen und beziehe das Maliasin nun seit Ende 2005 aus der Schweiz oder eben aus Österreich. Über Privatrezept, da stellte sich meine Krankenkasse stur. Aber die ca. 50 € pro Packung hatte ich für den Erhalt meiner Anfallsfreiheit dann auch noch übrig.
Nun erhielt ich aber kürzlich von meiner Apothekerin die Hiobsbotschaft, dass die Produktion von Maliasin inzwischen auch im Ausland eingestellt wurde und der Abverkauf der Restbestände bis Mitte diesen Jahres beendet würde. Meine jetzigen Vorräte reichen noch bis Dezember und ich habe auch noch mal eine größere Menge bestellt, aber irgendwann werd‘ ich mich wohl umorientieren müssen und ich weiß wirklich, wie schwierig die richtige Ein- bzw. Umstellung der Medikamente bei Epileptikern ist.
Soviel zu meinem (zukünftigen) Problem, kann ja sein, dass da jemand was weiß…
MfG Uwe
*) Luminal gibt’s seit fast 100 Jahren, Maliasin ungefähr 30!
von Thomas am 17.03.2010 18:28
Hallo Uwe,
habe jetzt erst von meinem Apotheker erfahren das mit Maliasin Schluss ist. Eine Riesensauerei.
Gibt es zu dem Umweg Österreich (Apotheker)neuere Erkenntnisse ?
MFG Thomas
von anntchen am 22.03.2010 21:44
Hallo Thomas!
nartürlich finde, ich
es auch nicht toll das, das maliasin
bald nicht mehr gibt. bin deiner meinung!
aber, was können wir da tun?
von anntchen am 03.04.2010 10:45
an alle die wie ich epeleptische anfälle bekommen:
sei gesagt: das man trotzdem sehr alt werden kann. auch mit dem Luminal was ich erst nach einer
schönen zeit einnehmen werde!
wir sind trotz unser Behinderung nicht dumm.
oder uwe?
von Uwe am 17.03.2010 20:16
Nein Thomas, es sieht gar nicht gut aus. Wie es aussieht, haben wir „Maliasinjunkies“ zur Zeit nur 2 Möglichkeiten: Wir können z.B. Luminal nehmen und unser restliches Leben damit möglicherweise anfallsfrei, aber in einer Art Halbschlaf verbringen. Oder wir geben mutig das Versuchskaninchen für die Pharmaindustrie und probieren nach und nach all ihre überteuerten, aber „zeitgemäßen“ neuen Antiepileptika durch. Immer hoffend, die nächste anfallsfreie Phase ohne allzu viele Knochenbrüche zu erreichen…
Über diese ganzen Recherchen werde ich langsam zum Zyniker… entschuldige bitte.
von Silvy am 19.03.2010 14:54
Ich habe nur ne kurze stellungnahme v.abbott,das die zulassung in der schweiz nun auch bald nicht mehr ist.Wisst Ihr-wenn denen es doch eh wurst ist,was mit uns passiert,(das seh ich eben so,denn sonst würden sie ja anders reagieren,und uns verstehn,oder?)dann können die doch Zulassung abgeben.Ein Patent ist nicht drauf,also ist das alles einfach-nur es ist-in meinen augen willkür-schikane.Ganz krass:unterlassene HIlfeleistung!ich bin echt sauer,wütend,enttäuscht,und irgendwie hilflos!!wo man doch meint,das grad der Konzern an dem Wohl des Menschen interessiert ist!!!Und viele Neurologen sagen,haben ja neue medis:ABER wie IHR ALLE wisst:Man kann einen Menschen mit Epilepsie nicht so einfach umstellen!!!!!!!!!!!!DAS HAT FATALE FOLGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Hatte doch soviele Päne dieses Jahr!!!!!!Wollte meinen Staplerschein machen und vieles mehr!Wie solls mitm neuen Job klappen,wenn du nicht weisst,was mit einer Umstellung passiert?Mir werden dann 3-4Jahre genommen!!!weil man das ja im Körper hat!Mit 48 ist das nicht so einfach!Nur wieder warten,wann der nächste Anfall kommt.nein,so will ich nicht leben.Es gibt Patienten die sind 45 Jahre supi eingestellt,und nun??Warum denkt man nicht mal weiter???warum versteht man uns nicht??????!!!Nicht mal ein Generaika ist gut-ich sah im fernsehn einen mann der bekam ein solches,nicht maliasin,der fuhr auto und war immer anfallsfreio,der bekam ein generika und hatte dann anfälle.dann später bekam er wieder sein altes medi und er war anfallsfrei!!dann ist eine umstellung noch schwieriger!Doch wer selbst nicht davon betroffen ist-kann es nicht nachvollziehn wie es uns geht!!Was wir durchmachen!!Das ist nicht übertrieben!Die Würde des Menschen…ha ha…ich lach mich tot!da kann ich auch zynisch werden.Früher gabs das alles nicht-und die sollen aufhören zu sagen es gibt neue mittel-ich vertrag viele der neuen mittel garnicht-weil da benzodiazepine etc drin sind.Und in andren foren les ich auch,das noch ältere Mittel nicht immer die schlechtesten sind!Warum wurden dann 2004 noch viele Patienten auf Maliasin neu eingestellt????Das ist ein Mittel erster Wahl!!!Kriege übelst hautausschlag und juckt doll.Glaube die wissen nicht was sie tun!ich hebe sehr sehr viel recherchiert,und man will uns einfach,wie Uwe schon schrieb,als Versuchskaninchen missbrauchen!!!!!Das ist nicht fair und haben wir nicht verdient!!!!!
von Silvy am 26.02.2010 14:45
Das bekam ich heute auch so ein schreiben meiner apotheke,weisst du ich lebe seit 30 jahren anfallsfrei als wenn ich nie so was hätte,mit Maliasin und orfiril.Und nun Umstellen???Dem bürger wird doch echt die letzte lebensqualität genommen,ich habs mir doch auch nicht ausgesucht!!!!Bin verzweifelt,und eine umstellung stellen die sich alle so einfach vor!Ich will nie mehr krampfend in der Ecke liegen!!!Das war früher schlimm.Kann nicht mehr.
von kory am 20.02.2010 15:29
Habe schon immer Maliasin genommen und wird das Med eingestellt:
Umstellung steht mir also auch bevor –
Kann die Apotheke Maliasin herstellen?
lg
kory
von Silvy am 08.03.2010 17:52
das könnte sie,in österreich,dochj nun las ich einen artikel,das die österreicheischen apotheken keine medis nach deutschland importieren dürfen,weiss ja nicht wie alt der artikel war.Hier in deutschland fehlt scheitert es an dem einzigen wirkstoff L-hexedrin..also das was das barbital wohl entgegenwirkt,weil das sonst so müde macht.denn barbital kriegste ja auch so als medikament.Toll,war mir also auch keine hilfe.Ich greife echt nach jedem strohhalm.und zuviel darf der arzt ja auch noicht verschreiben auf einmal.ich habe solche Angst vor einer Umstellung,das kann sich keiner vorstellen,aber denke mal schon!!!ich tele auch mit pharmakonzernen und maile.Die sagen auch das so ein grosser Weltkonzern wie Abbott,das nicht weitergibt zur hersetllung ist echt unterlassene Hilfeleistung-ich schreibs einfach mal rein,das ich es ja nicht sagte.Und gedanken sind frei!!warum versteht man uns nicht?da lebt einer seit über 40jahren anfallsfrei,der soll auch umgestellt werden?Sagt mal ham die se nicht alle??Sorry,ich bin echt wütend traurig und total verzweifelt!!!!
von Max am 11.03.2010 20:41
Ist über Tabletten-Großhandel in Deutschland zu bekommen.
Sylvy
von Silvy am 12.03.2010 14:48
Hallo Max.
Kannst du mir deine mailaddi geben,oder mir genau sagen welchen Tablettengrosshandel?Denn es geht ja um die Weiterproduktion vonMaliasin.denn ich will das ja mein leben lang beziehen.Mensch das wär super,wenn du mehr infos hast.Falls dus nicht hier reinschreiben möchtest.Also ich wohne nicht in Wien,sondern komme aus Deutschland.
LG
von Uwe am 20.02.2010 22:02
Ja Kory, das könnte sie. Und sie würde sicher auch. Apotheker wurden ganz früher ja auch mal Pillendreher genannt. Als es noch keine allmächtige Pharmaindustrie inklusive eigener Lobby- Abteilung gab.
… jetzt ist mir doch der Computer abgeschmiert und ich hatte wieder mal nicht zwischengespeichert ;/
Darum beschränk‘ ich mich mal auf das Wichtigste: Es kommt darauf an, in welchem Teil unseres ach so vereinten und grenzenlosen Europas deine Apotheke steht. Laut Lisa aus Österreich machen die das dort in der Apotheke. Und laut meiner Apothekerin hier in Deutschland nicht.
Na denn Gute Nacht…
Uwe
von Kai am 20.02.2010 13:50
Hallo Uwe, gib mir deine Email Adresse, habe das gleiche Problem wie du
von Silvy am 09.03.2010 16:06
Hallo Kai!
Leider haben wir alle das gleiche Problem.Wir müssen an die Öffentlichkeit gehn-ich bin feste dabei!!Brauche euere unterstützung.
Sagt mal,ich versuche immer nach wien anzurufen die apotheken,aber irgendwie scheitert das.Was muss ich davorwählen?denn ich will wissen,ob die die Zusammensetzung von Maliasin herstellen können und ich das via rezept das ich an die faxe,dann zugesandt bekomme,oder ob Österreich das nicht machen darf.Fragen ohne ende..wer kann mir GENAUES SAGEN?Und hat einer von euch Umstellungserfahrungen???Bitte schriebt nicht nur untereinander,sondern auchhier im thread.
Danke!
von werny am 23.06.2010 21:22
habe in Deutschland ne Petition gestartet, solltet ihr auch, dann auf das Problem no Name in Supermärkten und co aushängen, schreibt das das nächste lebenswichtige Medi das eure sein kann!

ein link http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=9651.0

von Uwe am 10.03.2010 18:44
Hallo Silvy,
warst du schon auf der Seite der Österreichischen Apothekerkammer (Spitalgasse 31, Postfach 87, A-1091 Wien)?
Website ist: http://www.apotheker.or.at/
Da steht unter Telefon: 01/404 14/100. Ich nehme an, die 0 muss weg, wenn man von hier aus wählt, also: 00431/404 14/100.
MfG Uwe
von Silvy am 12.03.2010 14:55
Danke:)Werds mal probieren.ich hoffe weiter!!!ich war noch nie in meinem leben so verzweifelt.ist kein mitleid oder so!!!Aber in meinem alter umstellen?wieviel jahre gehen mir dann wieder verloren,bis die was richtiges finden,nur weil sich ein Weltkonzern querstellt.ich könnte das nicht mit meinem gewissen vereinbaren!!!!
von Uwe am 20.02.2010 22:09
Geht klar Kai, hatte doch geahnt, dass ich nicht der Einzige mit dem Problem sein kann… Mailadresse ist nemie@gmx.de
Uwe
von lisa am 31.01.2010 02:32
hallo uwe,
schau in die homepage v. www.epilepsie.at nach da findest du die mail epilepsie@aon.at und frag nach wegen des maliasins. die zusammenstellung des wirkstoffes kann man in der apo nachmachen lassen, so ist es in österreich, vorab liebe grüße
lisa
von Uwe am 31.01.2010 20:01
Besten Dank, Lisa. Werd‘ mal die Apothekerin meines Vertrauens fragen, ob sie das machen kann – da bin ich optimistisch – und: DARF. Da bin ich hier in Deutschland eher pessimistisch. Aber fragen kost‘ ja nix und ich will mir später nicht vorwerfen, nicht Alles versucht zu haben…
Also Lisa, danke noch mal für den Tipp… um 02:32(!) – und ich dachte, ich wäre schon spät dran! 😉
Tschüs Uwe
von Silvy am 28.02.2010 15:08
Also ich habe mich bis ins detail 2004 damit beschäftigt-aber jetzt kann man doch nicht einfach menschen um ihre lebensqualität bringen.Ich lebe als wenn es epilepsie nie gäbe-und das soll vorbei sein,nur aus WIRTSCHAFTLICHEN GRÜNDEN??????Haben die sich da von pharimex,abbott etc..mal gedanken drum gemacht.Und es gibt kein anderes mittel mit Barbexaclon..das ist ja das blöde.Aber die denken,sind ja wie paracetamol,solln se halt was andres nehmen.Ich nehm das in Verbindung mit Orfiril.Leute ihr könnt euch nicht vorstellen welche Angst ich habe!!Bin ganz ehrlich nur am weinen und recherchieren.Und die gesetze sind ja hier auch leider strenger,als in österreich.Bin mehr als verzweifelt!!!!!!!!!Hoffe es fällt einer Firma mal ein dies nachzu machen!!!Ich will nie mehr krampfend in der ecke liegen!!Ja ich schreibe deutlich,weil ich jetzt echt alles machen kann-und danach???????Ansonsten werde ich wohl mal AKTE 10 an mailen,das wär ja ein gefundenes Fressen für die.ob ich mich traue-werd ich sehn-ich sprech nicht nur für mich,nein für alle,denen es jetzt NOCH gut geht,und in die Ungewissheit rasen!!IST DOCH SCHEISSE!!!SORRY!!!Aber mehr als ein bisschen Leben habe ich eben nicht-nicht maln JOb-ich hatte dieses Jahr soviele Pläne und Ziele.Und das soll vorbei sein?????
von Uwe am 28.02.2010 18:04
Hallo Silvy,
glaub mir – ich kann mir gut vorstellen, welche Angst du hast. Ich nehme Maliasin in Verbindung mit Phenytoin. 1998 war ich mal so doof, Maliasin (stationär kontrolliert) abzusetzen – nach 12 Jahren Anfallsfreiheit!! Grand Mal 1/98. Daraufhin stellte mich mein Doc auf das damals hypermoderne Lamictal ein (in Verbindung mit Phenytoin). Grand Mal 2/98 (inklusive Knöchelbruch). Also: Alles wieder auf Anfang und weitere 12 anfallsfreie Jahre folgten.
Die Idee, mit der ganzen Maliasin-Story mal an die Medien zu gehen, ging mir auch schon durch den Kopf, wobei ich eher an „plusminus“ (ARD) dachte. Da zahl ich immerhin GEZ und die finanzieren sich nicht ausschließlich über Werbung. Und ich kann mir schwer vorstellen, dass ein Sender wie Sat1, der unter anderm auch für HEXAL, ABBOTT und Co. wirbt, diesen seinen Werbekunden kritisch kommen darf.
Wie auch immer – wenn du dich traust, könnten wir das vielleicht vorher koordinieren und möglicherweise machen ja auch noch andere Betroffene mit. Meine Mailadresse steht ein paar Zeilen weiter oben, bei meiner Antwort an Kai.
Halt die Ohren steif und viel Erfolg noch bei deinen Recherchen (und wein‘ ruhig wenn’s hilft)
Uwe
von Silvy am 02.03.2010 15:57
Das wusste ich nicht,das diese sender die auch unterstützen.ich versteh das nicht man schwor doch eine hypokratischen eid.und wirklich,ich übertreibe nicht-es ist unterlassene hilfeleistung.Wenns jetzt nur son einfach zu behandelnde Krankheit wäre.Doch WIR Haben uns die nicht ausgesucht und werden dafür noch bestraft!!!Warum????Dann sollen die Apotheken das wenigstens noch herstellen dürfen.Weiss nicht wie ich das anfangen soll mit ARD,ich würde es tun!!Wie lange hast du mit der umstellung gebraucht?oder hab ich da was missverstanden und wie geht das ab?Mir gehts so gut!Ich will das nicht mehr missen!Das kann sich keiner der nicht davon betroffen ist vorstellen!!!!!!!!!!!!!!!!!
von Uwe am 02.03.2010 21:10
Ja, ich hab mich da vielleicht etwas missverständlich ausgedrückt. Da die Umstellung auf Lamictal damals mit einem Anfall (Grand Mal 2/98) endete, wurde ich daraufhin natürlich wieder auf die ursprüngliche (und erfolgreiche) Maliasin / Phenytoin- Medikation umgestellt. Das meinte ich mit „Alles wieder auf Anfang“.

Ich bin eigentlich gegen UNNÖTIGE Tierversuche. Die Umstellung eines anfallsfreien Epileptikers auf ein anderes Medikament (mit anderen Inhaltsstoffen) stellt in meinen Augen einen UNNÖTIGEN Menschenversuch dar. Tiere haben in den mehr oder weniger straff organisierten Tierversuchsgegnern eine eigene Lobby. Wir nicht.

von Kai am 20.02.2010 13:48
Hallo Uwe, gib mir mal deine Email Adresse, habe das gleiche Problem wie du.
von Manuela am 01.02.2010 08:06
Also ich kann mir nicht vorstellen, wenn die Tabletten vom Markt genommen werden, dass eine Apotheke sie ohne Erlaubnis einfach nachmachen dürfen. Zweitens kann ich mir genauso wenig vorstellen, dass ein Mittel einfach so vom Markt genommen wird nur weil es neue gibt, hat sicher andere Gründe oder es gibt für das Mittel einfach nur einen anderen Namen, kann auch sein! Viele wissen auch nicht das Lamictal und Lamotrigin das selbe Mittel ist! Da würde ich mich mal genau erkundigen bzw bei einem Neurologen nachfragen ob es wenigstens sowas ähnliches gibt.
von Silvy am 02.03.2010 16:01
Nein,liebe Ela gibt es leider nicht.Da bin ich damals schon ins kleinste detail in recherche gegangen.Aber ich will kein Versuchskaninchn sein und ihr auch nicht!!!!!!
von Silvy am 26.02.2010 14:54
Es wir aus wirtschaftlichen gründen nicht mehr hergestellt.Wir sind ja auch nur SACHEN!!!!!Keine Menschen!!!!Ich weiss dann auch nicht mehr weiter,also….
Es leben soviel Epileptiker gut eingestellt mit Maliasin,warum nimmt man es uns weg?
von Marco am 25.01.2010 18:45
Frage an Alle!!!

Kann mir einer eine Positive Antwort von keppra schreiben ??? Danke im Voraus

von sophie am 26.01.2010 21:31
Hallo Marco!
Ich hab von diesen Tabletten keine Ahnung, wie gesagt, mir geht es mit Lamictal gut, ist zwar eine hohe Dosis, aber ich bin anfallsfrei. Deine Geschichte tut mir echt leid, wer Epilepsie am eigenen Körper nicht verspürt hat, hat echt keine Ahnung, wie´s einem dabei geht und hinterher geht. Von der UNI Klinik hab ich gehört, wie gesagt, ich bin damals ohne Anmeldung in die Epi- Ambulanz gefahren und die haben mir immer weiter geholfen, aber wie´s in Innsbruck ist, weiß ich auch nicht.
Freut mich, dass es dich beruhigt hat, bei mir hat´s auch immer funktioniert.
Ich hab nicht gewusst, dass es da ein Forum gibt, das ist echt super, weil man sich nicht so alleine fühlt, auch wenn meine Familie hinter mir steht. Mir tun alle so leid, bei denen Tabletten nicht wirken.
Und ja, die Ärzte wissen ja selber nicht, was man da durchmacht, bei einem Anfall. Das schlimme Gefühl zu ersticken, so war´s bei mir immer.
Vielleicht kannst du dich auch telefonisch mit der Epi- Ambulanz in Verbindung setzen und um Rat fragen.
Ich wünsch dir alles Gute, ich schau da jetzt sicher öfter rein.
LG Sophie
von Marco am 27.01.2010 12:33
An Sophie….

Durch meinen schweren autounfall bin ich auf der rechten seite beeinträchtigt mein neurologe sagt dazu zwar ein bisschen gelehmt aber ich sage dazu motorisch beeinträchtigt naja das macht mir das leben noch schwerer kein mensch kann sich forstellen wi es mir geht ich könnte in ganzen tag schlafen durch di keppra ich habe am 15 feber einen termin in der neuro ibk beim oberarzt ich betle ihn an er soll mir auch lamictal geben mein hausarzt hat mir das schon gesagt ich soll das nemen aber mein anderer neurologe hat gesagt nimm weiter die trileptal und di keppra und di antidepresiva das sind jetzt 8 scheis tabletten am tag ich mache e schon alles das ich keinen anfall bekomme keine disco kein alkohol sogar playstation spiele ich nicht mehr aber es hilft nix alle 2 monate bekomme ich einen. durch die keppra glaube ich bin in einer traumwelt ich bin zwar hir aber neben mir steh ich nochmal und der filmt das ganze das klingt jetzt total blöd aber es ist so und durch di antidepressiva habe ich jetzt noch mehr angst das ich einen bekomme mein eltern sind geschieden mein dad habe ich das letzte mal vor 2 jahren gesehen er ruft mich zwar an und scheist mich total zusammen ge mal arbeiten du bist nicht gehandikapt und so du kanst arbeiten hat aber absolut keine anung von epilepsie letztes mal hat er gesagt ich bin absolut nicht stolz das du mein sohn bis du bist zwar mein sohn aber mehr auch nicht !!!! und wenn du ihn der klinik sitzt mit 17 jahren 6 h wartest dich der oberarzt von der neurologie zu dich ruft und sagt ja marco ich habe schlechte nachrichten für dich du wirst mir 45 jahren sterben wow echt geil weil meine leber das nicht mehr mit macht das ist ein schlag ins gesicht seit ich epilepsie habe seit jetzt sinds 4 jahre musste ich 12000 tabletten schlucken einer soll mal bis 12000 zählen dann weiß er wie lange er dran ist.

Ich war kellner wo ich meinen 1 anfall hatte ja und die ärzte haben mir verboten weiter zu machen di anfälle haben sich auch nicht gehäuft da habe ich noch 1-0-1 genommen. dann in der schule habe ich so einen lernstress bekommen das ich bis halb 4 gelernt habe zwischendurch 6 red bull getrunken habe und 2 h geschlafen habe am abend um 21 uhr anfall ein sehr großer der ging 15 min. dann musste ich die dosis erhöhen auf 1-1-1 danach sind di anfälle immer mehr geworden und jetzt wo ich keppra und sertralin nimm auch jede 2 monate habe ich einen gut es gibt schlimmere fälle wie mich das weiß ich auch habe gelesen das ein 6 jähriger 7 anfälle in einer nacht hatte. es ist aber trotzdem schlimm.

naja zu viel geschrieben tut mir leid wünsche dir auch noch alles gute Lg Marco

von Manuela am 27.01.2010 13:04
Also Marco deine Sache verstehe ich nicht ganz, wieso musst du Antidepressiva nehmen wenn du eh Keppra nimmst? Die sind nämlich für Depressionen usw auch! Welche Form von Epilepsie hast du?? Hast du schon ein MR gemacht? 24h EEG? Und wieso sollst du mit 45 Jahren sterben? Was machst du so den ganzen Tag? Ich habe irgendwie das Gefühl das du dein ganzes Leben aufgibst damit du keinen Anfall kriegst, und das ist FALSCH!
von Marco am 27.01.2010 13:56
An Manuela…!!!

HAbe ich alles nicht gemacht ich mache nur das was di ärzte mir sagen und da sie kein 24 h eeg und kein mr gemacht haben habe ich ka Ich muss Sertralin nehmen das ist gegen angstzustände ich nenne si auch antidepressiva also mein arzt der ober arzt fon der innsbrucker neurologie hat gesagt das ich mit 45 jahren sterben werde weil des meine leber nicht mer mit macht weil ich so starke tabletten nehmen muss… ich habe frontallappenepilepsie bei mir dauern di anfälle von 2-15 min unterschiedlich…

von Manuela am 27.01.2010 18:01
Also du hast quasi sowas ähnliches wie ich! Du hast eine Kombination von einigen Anfallsformen wie ich! Es gibt vier verschiedene Lappen im Gehirn ( Frontallappen; Temporallappen; Parietallappen; Occipitallappen) und wenn das mit Tabletten nicht heilbar ist, dann kannst du eine Operation machen, dann hast du eventuell gar keine Anfälle mehr oder sie werden weniger! Wurde dir das nie angeboten? Denn diese Form von Epilepsie ist schwer behandelbar laut einem amerikanischen Neurologen! Ich würde dir raten, dass du in ein Epilepsiezentrum gehst und alle Untersuchungen machen lässt! Denn bevor dich die Tabletten fertig machen, würde ich dir zu einer Operation raten!
von Marco am 27.01.2010 18:26
an manuela…..
Ich weiß manuela aber meine epilepsie wird ni heilbar sein weil ich habe schwere starke narben im gehirn und wie du weißt gehen narben nicht weck =( das heißt mein leben lang epis=( naja was soll man machen scheis leben bekommen….
von Heinz_GR am 19.07.2010 23:12
Lieber Marco,
ich war mit 25 mal änlich verzweifelt. Allerdings weil ich damals immer noch single war und alles auf die Epi abgeschoben hatte. Bitte glaub mir und nimm dir zu Herzen: „Das Leben kommt so, wie Du denkst“. Es wäre genial, wenn Du Dir selber eine etwas positivere Lebenseinstellung als Deine Grundlage schaffen könntest. So wie es nix bringt eine 3 doch noch als gerade Zahl hinzukriegen, verschwende nicht Deine Energie wo’s nichts bringt. Anfallsstatistik, zukunftsbezogen: Bessere Resultate als Jahre zuvor? Wär doch schon ein Aufwärtstrend! Es ist verdammt schwer, seine eigene meinung zu ändern. Aber dank dem habe ich heute die allerliebste Frau, die mich heiraten hat wollen, trotz allem – weil ich daran geglaubt habe! Gruss Heinz
von sophie am 27.01.2010 21:54
hallo Marco!

Du kannst mir schreiben was immer du willst, es ist nie zu viel. Ich versteh auch nicht, warum die nie ein MR gemacht haben. Auch hatte ich schon einige EEG´s, aber das dauerte nie 24h. Man wird ja nur „verkabelt“ und bei geschlossenen Augen werden verschiedene Untersuchungen durchgeführt. Das hat nicht einmal 1 h gedauert. Mir wurde das immer geraten, ohne das ich etwas gesagt habe. Bei mir konnten die Ärzte auch nichts Auffälliges im Gehirn sehen, ich hatte schon CT und MR Untersuchungen. Mein Arzt von der Epi- Ambulanz riet mir zu einem Schlafentzug EEG. Das hab ich gemacht, ich war damals eine Nacht in der Doppler- Klinik, durfte erst um 2h ins Bett, wurden ganz früh geweckt und am späten Vormittag wurden ein EEG gemacht. Dabei stellte sich heraus, dass ich bei Schlafmangel anfallsgefährdet bin und ich brauch auch immer ausreichend Schlaf. Ich vermeide auch, so gut es geht, nicht unter Stress zu stehen, aber mit 2 Kindern, Haus und Garten ist das nicht immer einfach.
Dieses Keppra scheint ja schlimme Nebenwirkungen zu haben. Auch versteh ich die Reaktionen der Ärzte nicht. Der eine wiederspricht dem anderen und ja, das ist ein starkes Stück, zu sagen, dass man mit 45 stirbt. Die scheinen sich ja alle sehr unsicher zu sein. Wenn du im Februar diesen Termin hast, dann besteh darauf, dass Untersuchungen gemacht werden und keine Weissagungen! Auch wen du Narben am Kopf hast, warte einmal die Untersuchungen ab…. und lass dich von deinem Artz ordentlich beraten bezüglich der Medikamente. Es kann nicht sein, einen Arzt zu bitten, dieses oder jenes Medikament zu verschreiben. Sag ihnen deine Nebenwirkungen, es gibt so viele verschiedene Tabletten. Auch Lamictal wird bei Depressionen eingesetzt, aber es muss letztendlich der Arzt entscheiden, was er für richtig hält.
Dein Vater hat ja keine Ahnung wie´s dir geht, solche Aussagen sind ja schrecklich….
Ein guter Neurologe wird eine Lösung finden, mit der du leben kannst.
LG Sopie!

von Manuela am 28.01.2010 09:42
Sopi es gibt ein 24h EEG, da gehst nach Hause mit einem Gerät und 24h später musst wieder in das Epilepsiezentrum. Aber bei dir hat anscheinend ein Schlafentzugs EEG einiges ausgesagt und du kannst danach gehen! Dieses EEG machen sie meistens wenn du zb morgen beim aufstehen einen Anfall hast oder während der Nacht!
von Marco am 28.01.2010 10:50
iCH habe meinen 1 anfall im schlaf gehabt am 17 märz 2006 zunge halb abgebissen und wäre fast daran gestorben ich bettle meinen neurologen jetzt an one keppra durchs leben zu gehen da di mich sehr fertig machen und mich sehr schlaauchen …
von Manuela am 28.01.2010 11:04
Dann mach mal ein Schlafentzugs EEG oder ein 24 EEG! Aber von nichts tun wirst du nicht gesund! Bevor du Keppra absetzt solltest du mal andere Tabletten nehmen und nicht einfach sagen: ich gehe ohne Keppra da durch
von Marco am 27.01.2010 22:57
Sophie DU HAST SO recht du bist seit 8 jahren anfalsfrei stell dir for ich wäre froh wenn ich 3 monate anfallsfrei wäre von 1 dezember 2008 bis 15 märz 2009 war ich jeden tag stockbesoffen war bis halb 5 in der disco und um 7 wieder auf arbeitn und wie gesagt für uns epileptiker ist alk absolut tabu mein leben habe ich jetzt um 360 grad gedreht das war eine scheis zeit was ich damit sagen will in der zeit habe ich keinen einzigen gehabt und jetzt auf einmal wo ich nichts mer mache wo ich stress aus dem weg gehe und alles habe ich alle 2 monate einen ich halte das nicht aus ….. ja mein dad ist ein komplettes arschloch war nie für mich da wird es auch nie sein aber naja mit dir schreiben hilft mir echt sehr weiter danke lg Marco
von Manuela am 27.01.2010 21:03
Ich würde mich trotzdem wegen einer Operation erkundigen oder willst wirklich irgendwann sterben und dabei zu wissen, dass du nicht alles gegeben hast?? Du nimmst zwar Tabletten aber von den Untersuchungen her hast du eher wenige Erfahrungen! Hast du schon ein normales EEG gemacht? Ein MRT wo man deinen ganzen Kopf sieht? Du willst ja gesund werden und da heißt es nun mal kämpfen! Weißt wie oft ich mir denke, ach scheiß drauf kann eh nichts ändern und trotzdem kämpfe ich seit 9 Jahren mit der Hoffnung das ich doch noch gesund werde! Egal wie schlimm es ist es gibt erst ein Ende wenn du alle Untersuchungen hast und dir im Epilepsiezentrum gesagt wird, dass du keine Chance zur Heilung hast, davor gibt es immer Hoffnung!
von Marco am 27.01.2010 21:24
Ich habe schon Zig EEgs hinter mir hab meine Mum gerade gefragt hab noch kein Mrt machen müssen ich will damit nur eines sagen der ober arzt kennt sich mit dem aus und wenn er sagt ich werde mit 45 sterben dann muss ich das glauben so hart es auch klingt. Ich denke mir jeden tag als Epileptiker kann jeden tag dein letzter sein du kanst falsch hinfallen beim anfall dir di zunge abbeißen ferschlucken oderr sonst was. Ich bin jetzt 20 jahre habe 1 hausarzt 1 arzt für Die innere Medizin 2 Psychologen 2 Neurologen und einen Pysotherapeuten und das alles mit 20 jahren du glaubst garnicht wie schwer das für mich ist von termin zu termin zu laufen. und das alles mit 20 jahren …
von Manuela am 28.01.2010 09:57
1: Hast du Narben am Kopf oder im Gehirn denn es gibt beides? Weil Narben am Kopf müssen keine epileptischen Anfälle auslösen!
2: Ohne ein MRT weißt du nicht ob in deinen Kopf was verletzt wird und mit einem MR werden die Schläfen genau kontrolliert ob deine Lappen passen oder nicht!Doch wenn du nur ein normales EEG gemacht hast, dann hast du keine genauere Diagnose und so wirst du nicht weiterkommen. Und wenn die Tabletten deine Leber angreifen, dann wirst du automatisch auf andere eingestellt, denn es gibt genug Tabs die der Leber nichts tun. Und da frag ich mich bei welchem scheiß Neurologen du bist! Auserdem nur weil ein Arzt einen Titel hat ist er noch lange nicht gut! Ähm ich bin 24 und seit 9 Jahren steht fest, dass ich Epilepsie habe (erste Anzeichen gab es schon als ich 8 Jahre war, aber ich sagte nie was) und ich habe einiges durchgemacht, während eines Anfalles flog ich im Bus 2 mal gegen die Fensterscheibe; im Zug passierte das selbe; flog im Bad auf das Waschbecken dann auf die Badewanne runter auf den Boden usw und ich hatte nie Angst das ich deswegen sterbe. Das Problem ist du kommst mit deiner Krankheit hinten und vorne nicht zurecht bzw ich denke du hast zu wenig Ahnung von Epilepsie! Weil wenn du Angst vorm sterben hast, dann hättest vor der Krankheit nicht rausgehen dürfen, keinen Alk trinken usw weil da kannst du auch sterben! Die Angst machst du dir selber!
von Marco am 28.01.2010 12:10
Ich habe narben im gehirn.

Das ist richtig ich mache mir selber so eine scheis angst und je mehr ich mich in epilepsie reinsteiger und mich informiere desdo mehr angst bekomme ich ein neurologe hat mir gesagt ich werde mein leben lang epilepsie haben und eine op bringt sich glaubich nicht so viel weil man kann eine narbe nicht aus dem hirn schneiden… denk ich jetzt mal für mich steht leider meine epilepsie an 1 stelle das merkt meine freundin auch sie traut sich schon garnicht mehr mich allein zu lassen sie schläft nach mir ein und alles weil si zu 1 mal einen anfall gesehen hat vor 2 wochen weil ich rückwärts di steinstiege runter gefallen bin Ich meine es ist so jeder sagt wenn du die aura hast und weist das du gleich weck bist leg dich sofort auf den boden das kann ich aber nicht ich bin beim anfall wie gelämt und angeklebt wo ich gerade sitzte ich weiß das hört sich total scheise an aber es ist so das komische ist an der ganzen geschichte seit ich meine trileptal auf 1 tablette mehr am tag erhöht habe steigen die anfälle das habe ich auch schon so oft in der klinik gesagt aber das einzige was sie zu mir sagen je mehr tabletten desdo mehr schutz hast du!!!! was soll das hm ich habe keinen schutz wenn ich jede 2 monate einen anfall habe und schon 8 tabletten am tag fressen muss.Ich glaub zwar leider nicht an gott trotzdem stehe ich jeden tag auf und schick ihm ein stoßgebet rauf bitte heute kein anfall jeden tag und jeden tag wieder ich komm wirklich damit nicht klar manuela da hast du schon recht aber entweder du oder die sophie hat mir geschrieben wegen einer op 1. ist di klinik in Mannheim oda so 2 habe ich gestern gelesen und das ist echt kein scherz 60% überleben die op und 40% sterben dran wow meine mum sagt immer der anfall selber ist nicht schlimm nur der sturz ich sag immer die hat null ahnung mann kann sich fals verkrampfen zunge und so wow 1 a … naja was solls freu mich auf meldung von dir lg Marco

von Manuela am 28.01.2010 13:45
Wenn du Narben direkt im Gehirn hast dann muss ein MRT gemacht worden sein, damit sie einen Überblick über deinen Kopf haben! Weißt was ein MRT ist? Da wirst du quasi in ein Rohr geschoben und dann werden Bilder von deinem Kopf gemacht in verschiedene Ansichten; dann kannst ein MRT machen (ich nenne es spezial MR –> damit du dich auskennst wenn ich einmal MR und MRT schreibe) wo man zb in deine Schläfen schaut und von da Bilder gemacht werden, damit sie alles genau sehen (das mache ich im Februar). Es gibt verschiedene Formen von einem MRT. Das mal zu deinen Narben und den Untersuchungen!

Zur Operation: Bevor du eine machst musst du Untersuchungen machen damit die Ärzte genau wissen ob es sich auszahlt. Das heißt wenn die Chance besteht dann entfernen bzw unterbinden sie dir den Fokus der die Anfälle auslöst, dann bist vll Anfallsfrei oder du hast nicht mehr soviele. Und bei jeder Operation kannst sterben!

Und zu den Tabletten: Wenn du merkst durch die Tabletten wird alles schlimmer, dann fahr in ein Epilepsiezentrum und rede mit denen und dann finden die eine Lösung. Ich zb musste letzte Woche von 500mg-0-500mg Keppra auf 500mg-0-750mg Keppra gehen, war die ersten Tage high und danach ging es mir saudreckig; die Aura lief mir durch den Körper wie ein Strom, Juckreiz, Ausschlag, Gleichgewichtsstörung, Schwindel, Übelkeit usw; dann habe ich im Epizentrum Graz bei meiner Ärztin angerufen und sie meinte sofort ich soll mit der Dosis wieder runtergehen und im März nachdem MR werde ich neue Tabletten bekommen.

Und zu den anderen Therapiemöglichkeiten wie Ketogene Diät usw kannst du da nachlesen ( http://www.medunigraz.at/neurologie/epilepsie/therapie.html) , vll findest du ja was.

Ich denke das du viele Anfälle hast wegen deiner psychischen Belastung, weil du so Angst hast davor usw, weil das kann auch Anfälle auslösen!

von Marco am 28.01.2010 15:34
Also wo ich meinen schweren autounfall gehabt habe habe ich schon ein CT machen müssen aber das wars auch weil ich ein SHT eine schädelquetschung und einen Schädelbasis bruch gehabt habe ich habe nur unter anfürungszeichen Folgende beschwerden von keppra Schwindel Müdigkeit Will den ganzen Tag aufstehen komm nicht mehr ausn bett raus und ja als ob ich in einem film were quasi mein gehirn realisiert alles wie ein Traum…ich danke dir sehr maunela das du mir so weiter hilfts rufe gleich morgen meinen neurologen an und frage in ob ich die dosis senken darf LG marco
von Manuela am 28.01.2010 16:24
Ich kenne einen Epileptiker der durch die Krankheit behindert wurde und nichts mehr alleine machen kann. Er ist auch eher in einem Traum unterwegs als im Leben anwesend. Der wartet nur mehr darauf bis er stirbt! Bist du auch auf dem Weg dorthin oder ist es nocht nicht so schlimm? Das wichtigste ist, dass du lernst mit deiner Krankheit umzugehen. Ich liege auch seit Tagen fast nur mehr im Bett weil es mir so schlecht geht, trotzdem mache ich zwischendurch immer wieder Sachen. Solang ich in Sicherheit bin, denke ich mir: Ach scheiß egal kriege ich eben einen Anfall, passt schon so! Muss ich in einen Zug bzw Bus steigen dann kriege ich auch Panik! Mir persönlich sind die großen Anfälle lieber als fast jeden Tag die kleinen Anfälle (die Aura – komisches Gefühl – sind kleine Anfälle) zu haben, weil bei einem großen weiß ich, dass nach 2min der Anfall vorbei ist, bin nach dem Anfall noch eine Stunde verwirrt und meine Zunge tut tagelang weh durchs reinbeißen aber sonst passt alles. Und die Aura ist in meinen Augen doch anstrengender, weil man nie weiß ob jetzt wirklich ein Anfall kommt oder nicht!
von Uwe am 28.01.2010 22:53
Hallo Manuela, ich muss mich hier mal kurz einklinken. Bin doppelt so alt wie du und seit ich 18 bin Epileptiker. Bis zum 25. Lebensjahr „Aktiver“, seitdem anfallsfrei. Medikation: Phenitoin und FaliLepsin, welches Anfang der 90er durch Maliasin ersetzt wurde, klappte auch reibungslos. Wegen Letzterem schau ich mich gerade in den Foren um, da es bald ersatzlos vom Markt genommen wird und ich mich schon mal schlau machen wollte, wie andere Betroffene mit der Umstellung klarkommen.
Dabei stieß ich auf die Diskussion zwischen Marco und dir. Beim Lesen hielten sich Betroffenheit und Bewunderung die Waage. Betroffenheit angesichts Euer Probleme, Bewunderung ob der Beharrlichkeit, mit der du versuchst, Marco Mut zu machen. Es fällt mir immer schwer, mich kurz zu fassen, deshalb möchte ich erst mal nur auf 2 Dinge eingehen: Kein Arzt sollte einem jungen Menschen sagen, dass er nur 45 wird, nee, das geht gar nicht. Er darf ihn aber darauf hinweisen, dass die Leber durch die vielen Medikamente, die sie zusätzlich verarbeiten muss, stark belastet und nicht eben uralt wird. Aber jeder hat ne andere Leber und niemand kann vorher wissen, ob sie mit 40 oder 70 oder noch später streikt.
Zu deinen Anfällen: Ich hatte in meiner „aktiven ZeiT“ fast ausschließlich Grand Mal’s, alle ohne Vorankündigung (Aura) und die Hälfte davon im Schlaf. So 2 bis 3 im Monat. Mein Arzt sagte mir damals, dass bei jedem dieser Anfälle Tausende Gehirnzellen draufgehen und dass ausgerechnet die sich nicht nachbilden würden. Ein wenig tröstlich fand ich, dass der Mensch aber Milliarden davon hat.
Irgend was scheint da dran zu sein, denn mein Langzeitgedächtnis ist absolut miserabel geworden, an die Kindheit und frühe Jugend erinnere ich mich kaum noch. Was manchmal nicht unbedingt von Nachteil ist… Ich wünsche dir, Marco und uns Allen, dass der „Quantensprung“ in Sachen Erforschung und Heilung dieser bescheuerten Krankheit nicht allzu lange auf sich warten lässt…
MfG Uwe
von Sophie am 29.01.2010 12:32
Hallo Uwe!
Hab leider nur kurz Zeit, aber ich schreib auch immer Romane. Deine Geschichte gleicht sich irgendwie meiner, das mit den Gehirnzellen besonders. Ich kann mich zwar an meine Kindheit erinnern, und jetzt, nachdem ich anfallsfrei bin, vergesse ich nicht mehr, was vor einer Woche war. Aber in der Zeit, wo ich die starken Anfälle hatte, im Schlaf- Grand Mal war´s genau so.
Stimmt, die Leber wird in Mitleidenschaft gezogen, aber ich find´s arg, wenn ein Arzt die Lebensdauer voraussagt. Ich bin jetzt 40 und weiß auch, von was ich schreibe.
An Marco: Nicht das Hinfallen ist schlimm, sondern es ist schlimm, wenn man dort liegen bleibt, wo man hingefallen ist.
Kann momentan nicht mehr schreiben, weil die Arbeit ruft, aber vielleicht wieder abends….liebe Grüße in die Runde der „Kämpfer“, die den Stein der Weisen erforschen.:-))………..Sophie
von Uwe am 29.01.2010 16:03
Tja Sophie, is beruhigend zu lesen, dass ich nicht der Einzige bin, der Schwierigkeiten hat, sich kurz zufassen… 😉
Ich habe alle Beiträge in diesem Forum gelesen und hätte zu fast jedem einen Kommentar, aber da ich dann jedesmal vom 100sten ins 1000ste kommen würde, ohne am Ende wirklich helfen zu können, lass‘ ich es dann doch bleiben- das bläht das Forum nur unnütz auf, denk‘ ich. Du siehst, endlose Schachtelsätze sind auch so’ne Marotte, dabei geht die Grammatik schon mal in die Knie.
Und ich brauche immer ewig, um so’n paar Sätze zu formulieren.
Einen halbwegs nützlichen Rat – leider nur für optimal eingestellte Epileptiker – muss ich aber dennoch loswerden: Setzt eure „funktionierenden“ Medikamente niemals ohne Not ab! Auch wenn die Pharmaindustrie noch so verlockend mit superneuen, „moderneren“ Supermedis winkt: „Never change a winning team“! Hab da so meine Erfahrungen in der Vergangenheit machen dürfen. Und werde sie in naher Zukunft (Abott sei „Dank“) wieder machen müssen. Und es graut mir davor…
So, jetzt aber ganz abrupt: Tschüs Uwe
(na bitte, geht doch ;))
von Sophie am 29.01.2010 18:34
Hallo Uwe!
Ja, es gibt da anscheinend mehr, die gerne schreiben. Ich machs ja auch als Hobby, dass ich Gedichte, Gedanken oder was mir grad einfällt, schreib und es teilweise veröffentliche. Aber ich bin auch froh, dass ich dieses Forum gefunden hab, weil nur ein Epileptiker eine Ahnung hat, wie´s ist, wenn man einen Anfall hat. …und es ist gut zu wissen, dass man nicht die Einzige mit diesem Übel ist. Zum Thema Medikamente. Ich tät sowieso meine Dosis nicht verringern, zu groß ist die Angst, dass alles wieder losgeht.
Ich hab da auch schon einige Beiträge gelesen, doch kenne ich diese Namen der Medikamente nicht. Aber sehr viele haben starke Nebenwirkungen….und eine Dosis ohne Arzt erhöhen, ist auch gefährlich. Denn wenn sie zu hoch ist, kann sie noch mehr Anfälle hervorrufen.
Doch da sollte sich jeder beraten lassen und ein guter Arzt macht so was.
…und wir müssen das Beste aus unserer Krankheit machen, aber muss jetzt aufhören, weil ich noch eine Kundin hab, der ich die Haare schneiden muss. Ja, ich bin gelernte Frisörin und werd jetzt wieder gezwungen, das Schreiben sein zu lassen:-) es geht doch…..:)
lg Sophie
von Marco am 28.01.2010 17:40
Boah manuela du hast sooooo was fon recht also meine rechte seite ist motorisch beeinträchtigt durch den unfall ja hm ich finde es so schwer mit der krankheit zu leben aber mitlerweile weiß ich das es viel schlimmeres gibt ich darf zwar nicht autofahren was für einen 20 jährigen autofan sehr sehr schlimm ist aber naja was will ma machn das leben gehr weiter oder hast du msn oder so???
von Manuela am 28.01.2010 19:17
Ich habe den Führerschein bis heute noch nicht, weil ich muss mindestens 1 Jahr komplett gesund sein und das mal schaffen ist eine Kunst *loool*
Naja wenn eine Seite beeinträchtigt ist dann versuch sie zu trainieren, vll wird es ja wieder besser! Es gibt immer Hoffnung, aber dich selber fertig machen bringt nichts. Ja ich habe MSN du auch? Wenn ja gibst mir deine Mailaddy vom MSN? LG Manuela
von Sophie am 28.01.2010 21:16
Hallo Marco und Manuela!

Wenn ich auch jetzt 8 Jahre anfallsfrei bin, aber ich bin auch durch die Hölle gegangen, als es vor 22 Jahren anfing. Ich hatte damals ca.4 Mal die Woche einen großen Anfall vor dem Erwachen, biss mir jedes Mal die Zunge blutig, sie wurde eitrig und hatte immer große Schmerzen. Ich ging immer arbeiten, aber nach einem Anfall war ich immer ziemlich fertig. Doch ich wollte das alles nicht wahr haben und verheimlichte die Krankheit. Am Tag war ja alles in Ordnung, doch vorm Erwachen fing´s immer an. Es kam dann soweit, dass meine Mutter sah, als ich einen Anfall hatte und sie rief sofort den Arzt. Es kam der Notarzt und es hieß dann, das geht um Leben und Tod. Ja, ich hab´s überlebt, aber mir ging es hinterher sehr, sehr schlecht. Ich wurde in eine Spezialklinik nach Linz gebracht und wurde auf Tegretol eingestellt. Eine Woche war ich im Krankenhaus und alle möglichen Untersuchungen wurden durchgeführt. ….und ich war anfallsfrei! Um jede Nacht ohne Anfall war ich dankbar. Die Tabletten wurden langsam über 4 Jahre hinweg, abgesezt. Aber ich hatte immer Blutproben beim Hausarzt. Doch bekam ich nach einiger Zeit wieder Anfälle, nicht mehr so stark, aber doch ein paar Mal im Monat. Ich wurde wieder auf Tegretol eingestellt durch meinen Hausarzt, doch kam keine Besserung.
Durch schlimme Umstände wurde ich dann in die Doppler Klinik gebracht und wurde langsam auf Lamictal eingestellt. ….und immer wieder Untersuchungen, aber ich machte immer mit. Seit ich Epilepsie habe, hatte ich immer das Ziel vor Augen, gesund zu werden.
Auch wenn ich eine sehr hohe Dosis einnehme, aber es ist ein würdiges Leben, doch bin ich über große Steine gestolpert und weiß, wie´s euch geht. Doch hab ich nicht immer der Krankheit in die Augen gesehen, ich suchte mir Hobby´s, die mir Spaß machen und das ist ganz wichtig.
Mein Glück waren auch meine Neurologen, da war ich keine Nummer. Ihnen konnte ich meine Sorgen sagen und sie hörten mir zu. Ich habe jetzt 2 Kinder, nach der Geburt wurde ich sofort im Krankenhaus angerufen, einige Monate später erhielt ich einen Anruf zuhause von meinem Neurologen. Respekt vor solchen Ärzten!!
Die letzten 10 Jahre waren aber auch sehr schlimm, ich habe meine Mutter und einige gute junge Freunde durch schreckliche Umstände verloren. …….aber mein Leben geht weiter und ich bin mir zu wertvoll, um zu sagen, was soll das noch…….ein gesunder Mensch weiß auch nicht, ob er den nächsten Tag überlebt……Marco, find dich damit ab, dass du Medikamente nehmen musst, denk nicht jeden Tag an den Tod, auch wenn du noch so müde bist, raff dich auf und such dir ein Hobby, wenn´s auch spazieren gehen ist, am besten wär eins, wo du dich auf was konzentrieren musst…….mach deine Krankheit nicht zu deinem großen Lebensinhalt. Setz dir ein Ziel vor Augen und kämpfe, um es zu erreichen. Ich kann jetzt leicht reden, aber mir ging´s nicht anders als euch. ……jeder Mensch ist wertvoll und einzigartig, halt dir das vor Augen!
Manuela weiß sehr gut über Epilepsie bescheid und macht das Beste daraus.
Bleib mit ihr in Verbindung.
Ich wünsch euch beiden das Allerbeste!
Ein Sprichwort sagt „Gut Ding braucht Weile“, ja, das tut es….
LG Sophie

von Manuela am 30.01.2010 17:45
Naja bei mir wird es anscheinend immer schlimmer. Mein Hausarzt fordert im März beim Kontrolltermin an das ich untersucht werde, ob ich starke Migräne auch habe, weil ich einseitige Schmerzen habe, seit Tagen mit Übelkeit und ab und zu leichtes Erbrechen usw und wenn nichts besser wird muss ich zum Zahnarzt kontrollieren lassen ob ich Plomben mit Amalgam drinnen habe und die eventuell entfernen lassen und eine entgiftung machen und neue rein 🙁 Also auf mich kommt noch einiges hinzu! Mein Körper wird komplett kontrolliert!
von sophie am 30.01.2010 21:22
Hallo Manuela!
Das mit dem Amalgam, hat dir das wer gesagt, das man das in Verbindung mit Epilepsie bringen kann. An das hab ich nämlich auch schon mal gedacht… ..und einseitige Kopfschmerzen hab ich auch ab und zu, aber das wechselt immer.
Ich spür das immer, wenn das Wetter umschlägt, aber sonst nicht. Ich hab da jetzt so viele Einträge bezüglich Medikamente gelesen und muss sagen, die Meisten vertragen Keppra nicht wirklich ohne starke Nebenwirkungen. ….und auch, dass Lamictal nicht die gewünschte Wirkung gebracht hat…aber das mit dem Amalgam tät mich interessieren, denn solches hab ich noch einiges im Mund…. vielleicht weißt du darüber mehr und schreibst wieder was rein.
Verschreibt dir eigentlich dein Hausarzt deine Tabletten oder bekommst du da immer eine Überweisung in eine Klinik, wo dann Neurologen die Art der Tabletten auswählen?
Ich kann mir zwar meine Tabletten immer beim Hausarzt holen, weil er eine Hausapotheke hat, verordnet hab ich sie aber in der Epi- Ambulanz bekommen und die haben das auch genau überwacht, die anderen langsam absetzen und Lamictal immer erhöhen. Ich weiß zwar nicht, wo du wohnst, aber ich kann die Doppler Klinik in Salzburg bestens empfehlen. Da brauchst du keinen Termin, musst dich aber erkundigen, ich glaub, Dienstag und Donnerstag vormittags war´s immer, bin mir aber nicht sicher.
Aber das sind echt Spezialisten, die sich Zeit nehmen, keine Patienten „abfertigen“, sondern sich um jeden einzelnen bemühen.
Ich hab da nur gute Erfahrungen gemacht…..
lg sophie
von Manuela am 31.01.2010 13:52
Ich war Jahre lang in der Doppler Klinik beim Herrn Dr. Moroder, ein netter Mann, aber es ist die letzten Jahre einfach nichts weitergegangen. Deshalb bin ich vor 2 Wochen in das Epilepsiezentrum nach Graz gefahren, weil einige Epileptiker erwähnt haben, dass dort sehr gut sein sollen. Es dauerd halt immer einbisschen, bis man einen Termin hat, aber passt schon so. Nönö mein Hausarzt bekommt meine Befunde und da steht eh alles genau drinnen, welche Tabletten und wieviele usw und die Tabletten kann ich dann bei ihm abholen.

Ich habe mich erkundigt und es gibt Epileptiker, denen es besser gegangen ist bzw gesund geworden sind als die Amalgamplomben entfernt wurden und eine Entgiftung statt gefunden hat! Amalgam ist ein Gift das deinem Körper schaden kann, viele Ärzte sagen dazu: Man hat einen Müllhaufen im Mund. Wenn du Sorgen wegen dem hast, gehst zum Arzt und lasst einen Test machen, dann weißt wieviel „Gift“ du in deinem Körper hast. Hast du zuviel dann wird eh meistens schon geraten, sie entfernen zu lassen und eine Entgiftung zu machen! Darüber wird eh noch immer diskutiert, weil Amalgam ist eiin Gift und einige Zahnärzte sehen das anders.

Naja ich habe mehr als nur Kopfschmerzen, weil das habe ich schon eine Woche, einmal sticht es, dann zwickt es und dann spüre ich irgendwie wieder Krämpfe im Kopf und nach einigen Stunden wechselt sich die Seite und dann gehts dort weiter und das findet kein Ende! Heute früh hat mein rechtes Bein wieder mal nachgelassen und spürte es nicht mehr und seit stunden tut mir meine linke Hand weh ohne das ich was getan habe. Also es herrscht wieder mal das pure Chaos, habe heute den Befund von Graz gelesen, das EEG war unauffällig und jetzt stufen sie mich derzeit in die Kategorie: kryptogene Epilepsie mit einfach-fokalen Anfällen und sekundärer Generalisierung. Am 25.2 wird dann ein spezial MR gemacht, ich hoffe da finden sie dann was. Aber bei mir was das immer schon so, einmal war das EEG sehr auffällig und dann wieder unauffällig *loool* Mein Kopf spielt mit mir *gg*

von Sophie am 31.01.2010 14:46
Hallo Manuela!
Ja, den Hr. Dr.Moroder kenn ich gut und das war auch mein Neurologe während der Schwangerschaft. Vielleicht sagt dir auch der Hr. Dr. Huber was.
Meine EEG´s waren auch immer in Ordnung, nichts Epileptisches, aber ich hatte nach der Einstellung auf Lamictal doch leichte Anfälle. Grand Mal. Doch als ich Rivotril dazu bekam, wurde es besser.
Das mit dem Amalgam ist ja interessant. Ich geh mit meinen Jungs zu einer Zahnärztin ohne Kassen und die hat schon mal erwähnt, dass sie keine Amalgamblomben füllt, weil das so eine Art Sondermüll ist.
Da muss ich meine Zahnärztin auch mal fragen, was sie dazu meint.
Danke für den Tipp!
Schönen Tag noch ……..Sophie
von Marco am 28.01.2010 20:31
marco_9er@hotmail.com freu mich
von Manuela am 25.01.2010 19:32
Ich kann dir schlechte schreiben aber was gutes nicht nö!
von Marco am 25.01.2010 23:19
Hallo Manuela ich habs mir fast gedacht ja ….
von Manuela am 26.01.2010 09:36
Aber wie die Tabletten bei dir wirken bzw ob du sie verträgst musst du selber rausfinden, denn das ist bei jedem anders. Ich habe im Fernsehen mal gehört, dass Keppra anscheinend eine billige Version von den anderen sein soll, weil von denen kannst eine höhere Dosis nehmen und das kommt billiger!
von Marco am 18.01.2010 01:45
hallo Ich habe durch einen sehr schweren autounfall im mit 15 Monaten epilepsie hatte schädelbruch schweres sht uvm… 14 Tage lang intensiv 14 tage lang koma das komisch ist dabei aber ich hatte meinen 1 anfall mit 17 jahren im schlaf ZUNGENBISS bin danach in di klinik eeg gemacht usw… Bekam Trileptal 600 mg 1-0-1. 1 jahr später hatte ich in der schule einen dann musste ich di dosis erhöhen auf 1-1-1 dann war ich anfallsfrei für 2 jahre dann hatte ich am 16 mai 2009 einen weiteren im auto . An den Tabletten wurde nichts geändert am 20 september hatte ich den nächsten dann am 30 november wieder einen tabletten habe ich bekommen Frisium 50 mg bei den tabletten ging es mir richtig gut aber mein hausarzt sagte mir heorin ist das gleiche aber da ich nach den tabletten wahnsinige zuckungen am ganzen körper verspürte habe ich andere bekommen setralin 100 mg 1-0-1 ich finde die tabletten voll scheise weil ich finde die machen mir noch mehr angst als ich davor hatte. Vor tagen am 14 Jänner 2010 hatte ich wieder einen bin rückwärts eine steinstiege gefallen di wand voller blut kapsel im finger ferschoben blutergüsse prellungen …. mein arzt hat mir jetzt Kreppa 500mg gegeben 1-1-1 ich kann jetzt am tag 8 Tabletten einnehmen und nichts hilft mir ich habe soo angst meine freundin versucht mich ständig zu beruigen aber es geht nicht seit dem anfall am 30 November habe ich soo wahnsins angst und die Tabletten sind für die Fische Könnt ihr mir bitte sagen was hilft…??? Danke
von sophie am 19.01.2010 20:31
Hallo Marco! Ich hab seit 22 Jahren Epilepsie. Grand Mal. Am Anfang habe ich keine Tabletten genommen und die Krankheit verschwiegen, weil ich es nicht wahr haben wollte. Bis es schließlich soweit kam, dass ich fast erstickte. Ich wurde auf Tegretol eingestellt und ich war anfallsfrei, die Dosis wurde ständig gesenkt. Ich hatte meine Anfälle immer vor dem erwachen. Doch nach ca. 4 Jahren ging es mit den Anfällen wieder los und die Dosis wurde ständig erhöht. Ich habe nach ca. 7 Jahren Epilepsie ein gesundes Kind zur Welt gebracht. Doch die Anfälle wurden trotz hoher Dosis nicht weniger. Ich hatte in einem Imbiss einen Anfall und stürzte ungebremst zu Boden. Die Rettung brachte mich in die Christian Doppler Klinik nach Sbg. Dort gibt es eine Epi- Ambulanz, ich glaub, Dienstag und Donnerstag, bin mir aber nicht sicher, weil ich schon lange nicht mehr dort war. Ich wurde vor ca. 8 Jahren auf Lamictal eingestellt, ohne Krankenhausaufhalt. Die EEG´s waren immer in Ordnung, auch bei der Computertomographie konnten sie keinen Auslöser finden. Doch hatte ich hin und wieder einen Anfall. Ich ging regelmäßig zur Ambulanz und die Dosis wurde wieder erhöht, zusätzlich muss ich eine geringe Dosis von Rivotril einnehmen. Seit ca. 8 Jahren bin ich anfallsfrei, habe unter Lamictal wieder ein gesundes Kind zur Welt gebracht. Doch habe ich ab und zu ein kurzes Innehalten und starren Blick, bekomm das aber mit. Dies geschieht dann, wenn ich meine Tabletten nicht termingerecht einnehme. Ich kann damit leben, aber ich kann mich gut in dich hineinversetzen, wie verzweifelt du bist. Es ist so ein schlimmes Gefühl, wenn man einatmen will, aber keine Luft mehr bekommt und dann „weg“ ist. Nach dem Erwachen hatte ich immer wahnsinniges Herzjagen und biss mir immer meine Zunge blutig wund, hatte große Kopfschmerzen und war einen halben Tag benommen. Aber diese Zeit ist Gott sei Dank vorbei, doch ich kann dir nur raten, zu einer Epi- Ambulanz zu gehen. Ich weiß nicht, wie weit du von Salzburg entfernt bist, aber diese kann ich nur loben und weiterempfehlen, auch an alle anderen.
Auch wenn du eine halbe Stunde beim Arzt oder Ärztin sitzt, die nehmen sich für jeden einzelnen Zeit, denen kannst du deine Sorgen berichten und fragen, fragen, fragen. Um dich zu beruhigen, weiß ich jetzt auch nicht genau, was ich da schreiben soll. Ich mach ab und zu Autogenes Training, das beruhigt mich. Aber, was mir immer geholfen hat, wenn ich nicht mehr weiter wusste, ist „beten“. Ich hab einfach einen Vater unser immer wieder gebetet und das hat mich auch beruhigt. Einige werden sich denken, Blödsinn oder was auch immer, aber ich wurde dadurch ruhig. Es ist jeden seine Sache, was er davon hält, ob lustig oder nicht. Aber probier´s , wenns geht mit der Epi- Ambulanz und lass dich nochmal einstellen. Alles Gute wünsch ich dir, dass es diesmal klappt. LG Sophie!!
von Marco am 25.01.2010 10:04
Hallo Sophie

Du wirst lachen aber das was du mir geschrieben hast hat mir auf irgenteine art und weise geholfen!!

Das komische an der geschichte ist ja mein hausarzt hat 0 anung von epilepsie kennt mich aber schon seit 20 Jahren und beschäftigt sich mit mir auch aber wie ich ihm gesagt habe ich muss das und das nehmen hat er mir gesagt ich soll mich auf LAMICTAL umschreiben lassen!!Das was dir geholfen hat 8 Jahre anfallsfrei zu sein hm ich wohne ca. 300 km von Salzburg weck aber nur 30 km von Innsbruck. In innsbruck gibt es eine UNIKLINIK vl. hast du von der schon etwas gehört das ist einer von den besten kliniken auf der welt und in Innsbruck gibt es auch eine Neurologie mich immer so aufgeregt weil ich ein halbes jahr auf einen Termin warten kann und es dann heist 6 h warten aber ich habe gestern ein gespräch mit meiner mutter gehabt und sie hat gesagt sie macht mir einen termin aus . Wie ich meinen Hausarzt gesagt habe ich muss jetzt zum neurologen gehen hat er gesagt NEIN ich will das du in di neuro-ambulanz nach ibk gehst. Am 13 jänner sprich vor fast 2 wochen hatte ich wieder einen anfall nur mein fehler war diesesmal ich habe die aura verspürt bin aufgestanden woltte runter zu meiner mutter laufen(wohne im 1 stock alleine) und da ist es passiert mich hat es auf der stufe getreht und bin rückwärts die Steinstiege runtergefallen.Ich habe mich auch verletzt Kopf aufgeschürft kapsel im finger verschoben prellungen am ganzen körper schürfwunden der anfall hat nur „2“ Minuten gedauert…. seit 2 wochen seit ich keppra und sertralin nehme komme ich zum teil garnicht mehr aus den bett ich schlafe nur noch die ganze zeit und will garnicht aufstehen ich frage die ärzte jetzt was ich dagegen machen kann weil ich habe jeden 2 monat einen anfall.Ich habe eine Frontallappen Epilepsie Ps Das ist überhaupt nicht blöd was du da gesagt hast mit dem beten und so ich find das toll und durch deine antwort geht es mir jetzt auch besser. würde mich sehr freuen wenn du mir noch mal schreiben würdest Danke im Voraus und alles gute!!!

von Manuela am 10.01.2010 18:13
Hallo! Ich habe seit 9 Jahren Epilepsie und es ist ein Horror für mich. Die Anfälle sind seit einem Jahr weniger aber das komische Gefühl im Bauch (Aura, kleine Anfälle) will einfach nicht weggehen 🙁 Jetzt habe ich vor Monaten Keppra bekommen (muss morgens und abends 500mg nehmen) und es hilft einfach nicht, die Nebenwirkungen machen sich auch bemerkbar. Ich weiß selber nicht mehr was ich machen soll, weil bei mir findet man nicht mal die Ursache wieso ich diese Krankheit habe! Bin seit Oktober 2008 Arbeitsunfähig 🙁 Und was die Arbeitergeber angeht: ich habe nur schlechte Erfahrungen gemacht, die einen wollten mich wegen meiner Krankheit nicht und die anderen haben mich als geisteskrank beschimpft oder mich hingestellt als wäre ich ansteckend. Dann kam ich in eine geschützte Werkstätte und nicht mal da wurde meine Krankheit aktzeptiert (wo lauter Menschen mit Einschränkung bzw Behinderung arbeiten).
von Frank am 23.01.2010 23:46
Zur Behandlung von kleinen Anfällen taugte Keppra bei mir nicht – nur im Bereich GM und psychomotorische Anfälle. Ich nahm zusätzlich noch Carbamazepin.
von Frank am 23.01.2010 23:31
Unklar: Hast du GM (du nimmst Keppra), wieviel GM/Jahr? Wurde mal ein MRT vom Kopf gemacht? An Keppra konnte ich mich auch schwer gewöhnen. Nach 6-8 Monaten reduzierten sich die Keppra-Nebenwirkungen etwas. Eine höhere Dosierung als 1500 mg/d habe ich nicht ausgehalten. Ich nehme es inzwischen 5 Jahre.
von Manuela am 25.01.2010 17:19
Ich habe ein MRT gemacht aber da wurde nichts gefunden. Am 25.2. habe ich ein spezial MR in Graz. Bin letzten Dienstag extra von Sbg nach Graz gefahren, wollte mich erkundigen ob die mir helfen können. Die wollen vorher die großen Anfälle wegbringen ( wo ich fast keine mehr habe) und dann die Aura (kleinen Anfälle –> die ich jeden Tag habe). Sie denkt wenn ich eine höhere Dosies von Keppra nehme verschwindet das, doch seit ich mehr mg nehmen muss, geht es mir sowas von schlecht. Die ersten Tage war ich so high als wäre ich der ärgste Junkie von nebenan und seit gestern liege ich nur mehr im Bett und die Aura läuft durch meinen Körper als würde ich unter Strom stehen; mir ist dauerschlecht; Schwindlig; beim gehen – sitzen lässt mein Körper nach und falle fast um; bin ganz weiß im Gesicht usw. Und die Nebenwirkungen lassen auch nicht nach, aber laut der Ärztin in Graz haben Keppra unter 1000mg keine Nebenwirkungen haha! Also ich bin ratlos wie immer und hab keine Ahnung was ich machen soll!
von Frank am 06.03.2010 02:29
Auf diesen Arztspruch „…unter 1000 mg keine Nebenwirkungen“ müsstest du doch täglich ein Bier trinken und auch die Ärztin wechseln. Deine Ärzte scheinen mir aber viel zu fixiert auf das Ideal einer „Monotherapie“ (mit nur einem Medikament gegen kleine Anfälle und GM). Ich hatte früher auch die Absencen mit unangenehmen Bauchgefühl, mit Tegretal ret. verschwanden die Absencen zwar nicht komplett, sie liefen aber nicht mehr über den Bauch sondern nur noch über den Kopf ab und waren deutlich erträglicher. Für die GM blieb aber bei mir Tegretal unzureichend.
– In deinen 9 Jahre Epi müsstest du doch aber schon mehrere Medikamente durchgetestet haben – Keppra ist ne ganz schöne Dröhnung.
von Manuela am 25.01.2010 17:23
Aja und laut einem guten Neurologen in Sbg habe ich eine Temporallappenepilepsie, was die Ärztin in Graz nicht denkt *argl* Ich glaube, ich bin ein Fall wo man nie eine Lösung findet 🙁
von Annemarie am 26.12.2009 10:25
Hallo, ich bin 52 Jahre alt und habe seit ca. 30 Jahren epileptische Anfälle. War unter Zentropil und später unter Tegretal400 plus Topam25 (bis jetzt gesteigert auf 200 mg)anfallsfrei bis 2004. Dann begannen die sekunden-Anfälle 1-2 Mal die Woche dann immer Öfter.
Seit 1 Jahr sind es keine Sekunden-Anfälle mehr, sondern „Verwirrheits“anfälle. Ich weiß nicht, mit wem ich wo bin und rufe stets meinen Hund, wenn ich wieder „da“ bin. Ob er dabei war oder nicht. Wurde dann zurück umgestellt (zusätzlich) auf Zentropil. (Phenetoin). Bin seit 6 Wochen ca. anfallsfrei. Zum 1. mal seit 5 Jahren. Seit ca. 1 Woche zittern mir dauernd leicht die Hände, und ich habe sehr große Konzentrationsprobleme und formulierungsschwierigkeiten. Jetzt habe ich Sorge, daß da noch eine Krankheit dazukommt.Ach ja, ich lebe ziemlich nach der Uhr, weil mir das guttut und vergeß auch die Tabletten nicht. Jeden Mittag Koch ich selbst. Kein fast-food.. Weiß einer was?
von Silvia am 15.11.2009 11:49
Bei meiner Tochter 26 Jahre wurde vor einer Woche Epilepsie diagnostiziert.Zur Zeit wird sie mit Keppra eingestellt.Sie ist im Krankenstand.Kann mir jemand bitte sagen wie lange so eine Einstellung auf das Meikament dauert und wie lange sie ca.im Krankenstand sein wird.Bitte schreibt mir,es ist fuer uns ein otales Neugebiet.ddanke im Vorraus.
von andrea am 30.12.2009 10:07
Hallo Silvia ich heiße Andrea. Ich selbst bin epileptikerin seit meinen 3 Lebensjahr. Kann dir leider nicht sagen wie lange deine tochter in Krankenstand sein wird. Aber was ich dir sagen kann ist das eine Medikamenten einstellung sehr langwirig sein kann. Es kommt ganz darauf wie schnell deine Tochter auf das medikament anspricht. Es ist so das es damit zu tun hat welche Anfalls form Sie hat. Es gibt mehrere Anfallsarten.
Bei wem seit ihr in Behandlung. ????
Meine Handy-nummer:0676/966 34 38.
Melde dich mal würde mich freuen wenn ich euch helfen oder ratschläge geben kann-
von Frank am 12.11.2009 16:44
Ich bin 48 J. und hab eine schwer behandelbare Epilepsie. Zur Zeit nehme ich Keppra(750-0-750), Tegretal400ret.(600-0-600) und Lamictal (50mg); im Jahr ca. 7 GM. Eine Operation war mir wegen der Herdnähe zum Sprachzentrum zu riskant. Mir geht es hier aber um das Lamictal. Ich nehme es seit ca. 10 Jahren oder länger, es hat aber – was die „Behandlung der Anfälle“ angeht, meiner Meinung nach keine Bedeutung für mich mehr. Es lässt sich aber nicht absetzen. Ich bin mehr oder weniger abhängig davon. In einer früheren Medikamentenkombination nahm ich mal 200 mg/d. Insofern konnte ich es reduzieren. Eine Reduzierung auf 25mg kriege ich aber nicht mehr hin. Konzentrationsabbau, Verlangsamung und derartige „Nebenwirkungen“ nehmen nach spätestens einer Woche quälend zu. Wenn ich wieder 50 mg/d nehme, ist mein Allgemeinzustand innerhalb von 2-3 Stunden wieder normal und einfach besser (Konzentration, Handlungsfähigkeit etc.).
von edgar am 02.01.2010 16:02
Hallo Frank!
Kurze Frage, hast du auch das Gefühl dass die Keppra eher pushen als leicht sedierend wirken?
Danke 😉
von Frank am 23.01.2010 22:50
Eindeutig Nein. Vor ca. 5 Jahren wurde von Sabril (Gaba) auf Keppra umgestellt (u.a. wegen Gesichtsfeld). Sabril empfand ich als fast neutral (obwohl der Beipackzettel die komplette Latte aller Nebenwirkungen umfasste), an Keppra konnte ich mich anfangs kaum gewöhnen (Benommenheit, Verlangsamung, geringe Spontanität …). Nach ca. 6-8 Monaten -wie von einem Moment auf den anderen, auch wenn dies etwas fantastisch klingt- vertrug ich Keppra besser. Die vorherigen fast ganztägigen Beeinträchtigungen wurden deutlich geringer – aber immer noch höher als unter Sabril. Aber: die GM pro Jahr reduzierten sich von vorher 9-12 auf 7 GM pro Jahr unter Keppra.
von andrea am 30.12.2009 09:53
Hallo Frank
Du kennst mich noch nicht aber wenn du möchtest kannst du mit mir Telefonisch in Kontakt treten. Gebe dir meine nummer 0676 / 966 34 38.
Ich habe auch seit meinen 3 Lebensjahr Epilepsie.
Darum kann ich das gut verstehen was du im moment durch machst.
Ich nehme ebenfalls Keppra , Tegretol ret. Würde mich freuen wenn wir reden könnten falls es dir hilft.
von Melly am 22.09.2009 14:27
Hallo
Ich war mit Depakine jetzt 17 Jahre anfallsfrei.Da ich 25 nun bald mal Kinder haben möchte, hat mein Neurologe versucht mich auf Lamictal umzustellen -ist angeblich für junge Frauen besser- ging leider nicht gut – ich hatte in einem Monat 3 Anfälle. So neu Lage: Ich steige wieder um zurück auf die alten Medis Depakine 300.Da meine Anfälle jetzt alles so kurz hintereinander waren,habe ich Panikattakcken.Hat jemand Tips wie ich diese Panikattacken wieder los werde? Kann man mit Depakine KINDER kriegen????? Bitte um Hilfe, bin schon ganz verzweifelt.
Danke
LG
MElly
von steffi am 24.08.2009 16:37
Hallo, ich bin vor einem halben jahr von topamax 25mg auf trileptal umgestiegen. jetzt hab ich aber noch, – weil ich meine medis immer auf vorrat kaufe – noch fast 4 volle packungen von topamax daheim rumliegen. was mach ich denn jetzt damit? wenn ich sie zur apotheke gebe, werden sie entsorgt, soweit ich weiß.
mit trileptal bin ich übrigen sehr zufrieden – einziges problem – wenn ich mal ein kind will, muss ich wieder umsteigen. was solls.
von Kati am 21.08.2009 18:06
Hallo!!
Also, ich habe seit ca einem Jahr Epilepsie! Wurde auf Lamictal eingestellt und das hat auch gut funktioniert, jedoch hatte ich immer wieder Anfälle (eigentlich immer bei Stress und Schlafentzug) und ich bekam immer eine höhere Dosierung. Anfang Juli wurde ich auf Keppra (1000-0-1000) umgestellt, zusätzlich muss ich noch Lamictal nehmen (0-0-100). Anfangs war ich sehr müde und ich wusste nicht wie ich die Schultage überstehen sollte, jetzt aber funktioniert alles! Hoffe es bleibt so!
Wie gehts euch so? Welche Erfahrungen habt ihr mit Lamictal bzw. Keppra?
von Astrid am 20.10.2009 11:42
Hallo habe schlechte Erfahrungen mit Keppra gemacht ich nehme sie ein und nach 2 Stunden könnte ich sofort im Stehen einschlafen, habe Schweißausbrüche, Schwindelgefühl, Übelkeit, Kreislauf Probleme. Hatte 2002 einen Schlaganfall mit Gehirnblutung und einem Blutgerinnsel. Jetzt Epilepsie seit Juli 09 das sind Nachwirkungen vom Schlaganfall sagen die Ärzte habe auch eine 6mm verkalkung im Kopf und die rechte Gehirnflüssigkeit rinnt sehr schlecht ab. Muss im Februar wieder ins Smz-ost alle Untersuchungen machen dan die Op die rechte Gehirnflüssigkeit zur linken umleiten aber das hat mir der Arzt nur gesagt aber nicht in dem Befund geschrieben. Habe Berufunfähigkeitspension eingereicht wurde aber abgelehnt. Jetzt muss ich wieder aufs Ams aber ich kann meinen Beruf als Einzelhandelskauffrau nicht mehr ausüben wegen den nebenwirkungen der Keppra und da ich seit dem Schlaganfall nichts mehr heben oder tragen darf. Und meine Beraterin macht einfach nichts für mich nicht mal eine umschulung. Jetzt habe ich auch noch Probleme mit menem Halswirbelkanal 5 und 6 außer Physikalische Behandlung und Spinliner Therapie (selber zu zahlen) in 3 wochen 3 Behandlungen kosten 150 euro kann ich mir nicht mehr leisten und helfen tut es auch nicht. Weiss einfach nicht mehr was ich noch machen soll damit ich endlich wieder ein normales Leben führen kann mit meinem 4-Jährigen Sohn. Mfg
von Norbert am 06.07.2009 21:19
Hallo Tanja,
danke für die Info. Was nimmt Deine Tochter denn jetzt oder versucht Ihr es ohne Medikament?
Gruß Norbert
von Tanja am 09.07.2009 18:50
Hallo Norbert!

Meine Tochter nimmt jetzt seit 12 Wochen Vimpat 100 – 0 – 1oo und ist seit 11 Wochen anfallsfrei!

Wir hoffen, daß es so bleibt, obwohl uns die Ärzte schon gesagt haben, wir sollen nicht zu euphorisch werden, kann ja jederzeit wieder was kommen. Das Tollste was aber eigentlich, daß man auch im EEG weniger Aktivität gesehen hat!

Wir sind jetzt momentan jedenfalls sehr happy, wenn man bedenkt, daß Madeleine seit 10 Jahren mediresistent war.
Wünsch dir weiterhin alles Gute, lg Tanja!

von Norbert am 21.06.2009 12:13
Hallo,
nehme z.Z. Keppra 1000-0-1000. Bisher – bis auf etwas Schwindel – keine Probleme. Wie sind Eure Erfahrungen mit Keppra?
von andrea am 07.10.2009 11:17
hallo norbert

Ich heiße Andrea und nehme seit 2007 keppra. Habe keine negativen erfahrungen gemacht. Vertrage sie sehr gut. Bin im letzten Jahr am Rosenhügl neu eingestellt worden. Habe 2 kleine mädchen. Darum muß es mir gut gehen.
Wenn du möchtest kannst dich bei mir melden.
Handy 0676 /966 34 38

von Tanja am 03.07.2009 17:17
Hallo Norbert!

Meine Tochter (13) hatte auch Keppra, sie wurde davon müde und es hat sie auch psychisch verändert. Sie war niedergeschlagen und hatte zu nichts mehr Lust. Wir habe es dann sehr bald wieder abgesetzt, weil es ihr auch von der Therapie her nichts gebracht hat, lg Tanja!

von Alfred am 02.07.2009 15:50
Auch ich nahm einige Zeit Keppra ein. Bei mir hat es genau das Gegetilige bewirtk. Ich bekam sogar des öferen Anfälle und die waren stärker als alle anderen zuvor. Teilweise hatte ich sogar totale Blackouts und konnte mich nicht mehr an das Geschehne erinnern, denn ich habe alle Aufgaben in der Reha Klinik Damp erledigt. Nur war ich zwei Tage vollkommen weggetreten. Das ganze sollt eine Studie sein, um Wechselwirkungen mit anderen Medkamenten festzustellen, denn gleichzeitig nahm ich auch noch Lamictal ein. Habe das ceppra sofort abgesetzt und danach wurde ich wieder“ NORMAL“ Das war meine Erfahrung aber bei jedem wirkt es sich anders aus
von Norbert am 02.07.2009 15:58
Danke für die Antwort. Z.Z. klappt es bei mir mit Keppra noch recht gut. Ich habe zu Beginn Lamictal genommen, musste das aber absetzen, da ich nach drei Wochen einen Hautausschlag bekommen habe.
von Eva am 04.06.2009 18:52
Hallo zusammen,

kann mir jemand weiterhelfen?
Meine Mutter hat seit ihrer Kindheit Epilepsie und seit 5 Monaten „kämpft“ sie mal wieder mit neuen Tabletten.
Hat jemand Erfahrung mit Vimpat (100mg) in Kombination von Neurotop und Cipralex? Sie klagt über argen Schwindel und Anfälle hat sie auch viele…
Sie denkt auch über einen Arztwechsel nach – kennt jemand einen vertrauenswürdigen, sympatischen Neurologen in Kärnten – Raum Klagenfurt?

Danke und liebe Grüße
Eva

von MELLY am 22.09.2009 14:02
HALLO EVA

Der Beste Arzt den es für Epilepsie gibt, ist DR.AMBERGEr WALTER er ist oberarzt im LKH und hat auch eine Privatordination – ich war selber schon ebi 1000 Ärzten – jeder sagt das Dr.Amberger der beste ist. Versuch es bei ihm !!!
LG Melly

von Tanja am 24.06.2009 19:38
Hallo Eva!
Meine Tochter hat seit ihrem 3. Lebensjahr Epilepsie. Jetzt ist sie 13 Jahre. Wir haben sehr viele Medikamente ausprobiert, aber sie wurde nie anfallsfrei. Seit 10 Wochen nimmt sie jetzt Vimpat 2x tgl. 100 ma und hat seither keine Anfälle mehr!!
Sie ist total glücklich und hat zum Glück auch keine Nebenwirkungen. Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen und wünsche euch alles Gute, lg Tanja!
von B. am 08.05.2009 21:25
Hallo,

Ich hätte ne Riesenbitte an euch:
Meine Mutter leidet schon seit jahrzehnten an Epilepsie. Als sie älter wurde passte die Einstellung nimmer richtig, also war sie im Spital um sich neu einstellen zu lassen. Nur irgendwie scheint der behandelnde Arzt das trotz jetzt schon bald jahrelanger Versuche nicht hinzukriegen und ich hab den Eindruck er ist eigentlich ratlos.

Daher: Kennt wer einen guten, netten, erfahrenen und geduldigen Neurologen in Wien ?

Falls ja wäre ich euch für ein mail an originalsnowwhite@aon.at sehr dankbar !

Liebe Grüße,

B.

von Alfred am 02.07.2009 16:01
Ich kann Dir zwar keinen guten Neurologen in Wien empflen, aber ich habe bisher schon 6 Umstellungen hinter mir. Jedesmal war ich in einer Klinik, sogar in Bielefeld und Hamburg. Die sind speziel darauf eingerichtet. Anfangs war auch eine Besserung festzustellen. Doch nach spätestens 6 Wochen hatte ich wieder Anfälle. Alle Neurologen sagten mir übereinstimmend, das ich entweder schwer bzw. gar nicht einstellbar bin. Auch mein Neurologe scheint vollkommen ratlos zu seinl. Ich wünsche Dir, das es bei Deiner Mutter nicht auch so ist.
Viel Glück und liebe Grüße aus Flensburg
von barbara am 11.04.2009 09:26
ich wünsche allen frohe ostern…feiert nicht zu bunt..g..lieben gruss babs
von MartinB am 07.04.2009 18:46
Hallo

Hat wer Erfahrung mit Lamotrigin Genericon und Alkohol gemacht ?

von Michaela am 02.04.2009 12:40
Hallo ihr..

Ich wollte mal durch die Runde fragen ob jemand von euch mit Depakine chrono retard 300 mg behandelt wird?? ..Ich nehme die seit ca. 5 Jahren 1-0-1 !!
Meine eigentliche Frage an die leute die diese Tabletten nehmen ist ob sie auch anfallsfrei damit sind?
Ich bin mit denen echt gut eingestellt ..bei regelmässiger einnahme bin ich komplett anfallsfrei ..
Einmal versuchte ich sie in der jugend *dumm* von selbst abzusetzten aber 1 jahr später war wieder ein anfall da..
An alle die so extrem viele Medi´s einnehmen müssen – Ich habe grossen Respekt vor euch ..
Ich habe mich mittlerweile mit der Medi einnahme gut angefreundet das ich nun verstehe wie sehr sie mir helfen !!

LG

von Tamara am 02.04.2009 21:06
Hallo Michaela…

Ich nehme auch Depakine chrono retard aber nicht 300 mg sondern 500 mg 1-0-1!! Ich nehme sie erst seit einem guten Jahr, da ich erst mit 18 Jahren Epilepsie bekommen habe.
Ich habe bevor ich auf Depakine eingestellt wurde, Lamictal und Keppra genommen und die haben mir gar nichts geholfen, aber seit dem ich Depakine nehme bin ich „Gott sei dank“ sehr gut eingestellt und ich hatte seit dem keinen Anfall mehr!
Da hast du wirklich recht… Man kann nicht froh genug sein, dass es Medikamente gibt, die einen bei solchen Krankheiten helfen! Wünsch dir noch alles Gute!
LG Tami

von Snowwhite am 10.03.2009 12:54
Hallo!

Mein Lebensgefährte leidet seit seinem 3. Lebensjahr (ist jetzt 29) an Epilepsie. Leider therapieresistent. Er hat schon alle Medikamente durch (ausser Lyrica(oder wie das heißt), da wurde uns gesagt das es nicht von der Krankenkasse übernommen wird). Vor ca. 4 Jahren wurde Trileptal gegen Temesta ausgetauscht, wodurch sich Nebenwirkungen sehr gelindert haben.

Seine derzeitigen medikamente sind: Tegretol, Mysoline und Temesta (2,0 und 1,5) Laut Arzt ist keine Besserung oder Anfallsfreiheit in Sicht, ausser man würde den Herd finden und könnte Ihn operieren. (man hat bis jetzt nichts gefunden, aber es sind noch weitere Untersuchungen geplant.)

Er hat überwiegend viele kleine Anfälle im Schlaf (bemerke immer 8-10) Im 4-tage-EEg kam heraus das er jede Nacht ca. 20 Anfälle hat. Leider hat er auch manchmal Serienanfälle im wachzustand. diese sind aber selten. Durch die Medikamente ist er ständig Müde und könnte den ganzen Tag verschlafen.

Wie es aussieht wird das Temesta aber bald durch ein anderes Medikament ersetzt, da er nun vermehrt Serienanfälle im Wachzustand bekommt. (Temesta hat eine zeitlang ganz gut gewirkt, allerdings scheint es jetzt gar nicht mehr zu wirken) Vagus-Nerv-Stimulator hatte er übrigens auch, wurde aber wieder explantiert.

Ich habe mich nun auch durch verschiedene Sachen durchgelesen um eventuell etwas unterstützend beizutragen.
Habe nun sehr Interessantes über Taurin gelesen, und das die Nahrungsergänzung mit Taurin unterstützend bei Epilepsie helfen kann.

Jetzt fehlen mir aber die Erfahrungswerte und leider kann ich auch keine Empfehlungen finden, wieviel Taurin täglich zugesetzt werden sollte (einem gesunden Menschen werden 1-3 Tabletten empfohlen…sehr vage)

Hat jemand Erfahrung damit? Bitte schreibt mir, wenn ihr wisst wieviel und wie oft Taurin empfehlenswert wäre.
Zweitens, ist man sich noch nicht sicher ob Taurin jetzt „aufweckt“ oder „einschläfert“. Sind da irgendwelche Wechselwirkungen mit den Medikamenten zu erwarten. (Man darf ja bei Temesta jetzt zB auch nichts koffeinhältiges zu sich nehmen, weil das entgegenwirkt)

wäre froh, wenn mir da wer weiterhelfen könnte.

von Tanja am 28.06.2009 20:05
Hallo, meine Tochter war auch therapieresistent, wir haben jetzt Vimpat 2x tgl 100 mg und seit 10 Wochen ist sie jetzt anfallsfrei! Vimpat ist speziell für therapieresistente Fälle. Hoffe ich konnte euch weiterhelfen und wünsche euch alles Gute, lgTanja!
von christian am 24.06.2009 10:41
also ich nehme seit 1 jahr „gerolamic“ (+ mehrere andere medis) und komme damit ganz gut zurecht.

anfälle sind seit 1996 keine mehr ausgelöst worden, da ich neben der regelmässigen einnahme auslösende faktoren tunlichst meide:
-flackerlicht
-alkohol
-blaulicht
-computerspiele mit viel bewegung (also ziemlich alle mit ausnahme von mastermind und kartenspiele)

gerolamic ist ziemlich teuer und wird angeblich selten verschrieben.

davor hatte ich folgende medis:
– tegretol ret
-lamictal
-irgendeins noch?!? – weiß es nicht mehr

zur info:
-epileptiker seit ca. 17 jahren
-alter 35

von Evelin am 17.03.2009 20:27
Hallo Snowwhite! Ichvermisse Dich ist alles in Ordung, du brauchst nicht groß was schreiben lass mich nur wissen ob ih okseid, mache mir Sorgen. lG Evelin
von Evelin am 12.03.2009 20:20
Hallo Snowwhite! Alles ok bei euch? Bei uns ist alles klar zum Hlück, schön langsam muss man „es“ ja akzeptieren, auch wenn man lieber aufwachen möchte uns sich oft denkt warum man das alles nicht nur geträumt haben könnte… Meld dich mal, lG Evelin
von Snowwhite am 10.03.2009 17:23
hallo Evelin!

Das tut mir leid, das dein Lebensgefährte Epilepsie hat. Also ich finde solche Kommentare von Ärzten einfach nur voll daneben. Schön sie haben medizin studiert und so, aber es ist vollkommen anders wenn es einem selber betrifft. Ich habe auch schon mal wegen einem Arzt geweint (aber erst als ich bei seiner tür raus war) und mich voll aufgeregt. das war der Arzt bei dem mein LG zuerst war. Der hat sich irgendwie mehr um den vagus-nerv-stimulator gekümmert als um ihn und alles was dem einfiel war: „Dann stellen wir den Intervall halt kürzer/länger“. hat auch gar keine Untersuchungen mehr gemacht. Das ist mir zu bunt geworden und wir haben dann zum Rosenhügel gewechselt. Jetzt haben wir zum Glück einen Arzt dem nicht alles egal ist.

Also eine „normale“ Arbeit kann er nicht machen. Er war bis jetzt auch nur immer bei Jugend am Werk, Bandgesellschaft und so betreuten Werkstätten halt. Er hat ja auch einen Behindertenausweis (70%)Arbeiten will er ja und er stellt sich ja nicht doof an, das ist ja nicht das Problem.

Persönlich ärgern mich vor allem so Situationen, wo man von Ämtern, etc die Hürden in die beine geschmissen bekommt.

zB. beim AMS habe ich meiner Betreuerin verständlich zu machen versucht, das ich zur Zeit nur einen Teilzeit Job machen kann, vor allem wenn er eben nicht in eine betreute Werkstätte oder so zugewiesen ist. Erstens ist er nicht selbstständig genug, zweitens kann er die Situation nicht einschätzen wenn er einen Anfall hat. Deswegen ist er schon malgegen den Fernseher gestürzt und dann mit dem Fernseher am boden gelegen. ein ander mal wollte er aufs klo, bekam einen Anfall und hat sich den Kopf an der Heizung aufgeschlagen (musste genäht werden), von den Serienanfällen ganz zu schweigen. Wer sagt das er das nächste mal nicht unter dem Fernseher landet oder sich verletzt und eben keine Hilfe holen kann?
wollte die Betreuerin nicht verstehen und sagte nur, das wäre kein grund.

Ein ander mal war ich auf Kurs (Verkauf-auch vom AMS gesponsort). was die Beraterin da gesagt hat, habe ich als die größte Frechheit empfunden. Sie hat mir allen ernstes nahe gelegt, ob ich mich nicht von ihm trennen will. Es wäre besser für mich und ich finde einen besseren und könnte dann viel länger arbeiten!

von Evelin am 10.03.2009 20:28
Hallo Snowwhite! Also dein Lebensmut ist echt zu bewundern, das klingt alles schon sehr extrem, dagegen ist unsere Geschichte ja voll „easy“, mein LG hatte bis jetzt 2 Anfälle, nach einer Grippe und der Auslöser wurde zuerst beim Medikamentenmix gesehen, den er genommen hatte, da das EEG komplett normal war als er insKrankenhaus kam, auch die erste Nacht im Schlaflabor brachte nichts ans Licht, erst beim 2.Mal war das EEG „auffällig“, was auch immer das heißt, die Ärztin hatte irgendwie gar keine Zeit uns alles richtig zu erläutern….:( ich habe mch schon sehr viel im Internet umgesehen und mich in den 2Monaten der Ungewissheit auch viel informiert, und im Nachhinein sind uns Situationen eingefallen in denen er beim Autofahren schon so Art Anfälle hatte, allerdings ohne das er dabei bewußtlos wurde wie diesesmal. Damals hat man aufgrund seiner Erklärung daß ihm schwindlig gewesen wäre und er Angst hatte, gezittert hatte nur ein CT gemacht, nix gefunden und ihm dann ein Antidepressivum verordnet, aber das Gehirn wurde nie untersucht, wer weiß ob wi nicht schon damals diese Diagnose bekommen hätten, aber das sind halt alles nur Vermutungen. Hoffentlich findet dein Mann eine gscheite Arbeit die ihm auch gefällt, arbeitest du zur Zeit denn? Wir sind selbständig haben 2 Geschäfte und die Belastung durch Stress ist vor allem in den Sommermonaten oft erdrückend, ich hoffe dass wir das heuer gut packen. Dir eine Umarmun und alles Liebe, Evelin
von Snowwhite am 10.03.2009 17:23
Da war ich baff…ich mein, erstens geht das sie gar nichts an. zweitens…*ironie* ist es ja so leicht die große liebe zu finden und der partner fürs leben ist ja so leicht austauschbar..*kopf schütteln* Wir sind schon über 4 Jahre zusammen…und meinetwegen können sie vorschlagen was die wollen, aber ich werfe doch nicht die partnerschaft weg, bloß weil mein partner krank ist!

Die derzeitige Hürde ist besonders doof. Also ich hab für ihn Werkstätten und Projekte rausgesucht und da war dieses Projekt von der Volkshilfe. Auch betreut und da hätte er Kleidung und schuhe sortieren und verpacken müssen. Er hätte sogar €1000 euro brutto bekommen (das hätte uns schon sehr weitergeholfen.). Er war sich auch vorstellen und es war ok. Er hätte anfangen können wenn ihm das AMS eine Zuweisung gegeben hätte. Leider hatten die aber die Idee ihn in Pension zu schicken! Wurde abgelehnt und jetzt mussten wir deswegen auch noch vor Gericht. Das ist jetzt schon über ein Jahr her-und noch immer kein Beschluss…und solang können die keine Zuweisung geben. Irgendwie greife ich mir da schon auf den Kopf. Es gab auch Gutachten zu dennen er musste und eines war bei einem Psychologen. da kam unter anderem raus, das er nicht selbstständig genug ist und dazu neigt Situationen und eigene Defizite nicht richtig einschätzen zu können. Kann ich beides bestätigen. Es ist zwar schon so, das er Sachen macht und erledigen kann, aber nur wenn es ihm vorher sagt. Sachen wie Ämter, Behörden, Geld…oder wenns Probleme gibt muss ich aber erledigen.

Ja ich mein, die meiste Zeit geht das schon klar und wir kommen zurecht. Aber bei solchen Situationen wie den genannten könnt ich schreien und dann fühl ich mich schon voll ausgebrannt.

von Zen am 15.05.2009 23:26
Hi, es gibt echt depperte leut/ ärzte/ Mitmenschen. Zum Glück gib es auch die anderen die nicht wegrennen wenn es schwierig wird. Trotzdem- ich habe einen krebs, der mich immer begleitetn wird- habe ich auch ich jemanden gefunden, der mit mir durchs Leben geht. Das ist ein meiner ganz persönlichen Wunder 🙂

danke an alle anderen persönlichen wunder, das macht so manches wieder gut…

von Evelin am 10.03.2009 13:34
Hallo Snowwhite! Also so weit ich weißist Taurin eine Sustanz die so änlich wirkt wie ein „Aufbaumittel“ falls das der richtige Name dafür ist, also eher „aufweckt“. Deine Geschichte erscüttertmch sehr, wie ihr das meistert..ich weiß erst seid gestern „Fix“ daß mein Lebensgefährte Epilepsie hat(fokale Epilepsie steht au dem Arztbrief).Als uns die Oberärztin den Befund mitgeteilt hatte, mein LG war irgendwo noch zu einer Blutabnahme und ich dann zu weinen anfing fragte sie nur so blöd warum ich jetzt weinen täte, es wäre ja alles nicht so schlimm etc. aber was wissen die Ärzte schon welche Zukuntsangst einen dann beschleicht. Kann Dein Mann überhaupt einer „normalen“ Arbeit nachgehen?Alles Liebe und vielleicht meldest du dich ja mal
von Rainer am 03.03.2009 20:41
Unsere Tochter ist 14 Jahre alt, und hat schon seit 6 Epilepsie. Sie wird natürlich von der Kinderklinik bestens betreut und ist regelmäßig bei Untersuchungen, aber einige Monate geht es ihr besser, dann hatte sie im Monat wieder größere Anfälle. Zurzeit nimmt sie 150 mg Trileptal und 1500 mg Keppra morgens und abends. Momentan hat sie zwar keine große Anfälle, aber Anfälle, bei denen sie zum Reden anfängt häufen sich. Und das Problem ist, sie nimmt mit Sicherheit die Medikamente, aber bei den Medikamentenspiegel scheint davon zu wenig auf.
Kann mir jemand von ähnlichem berichten.Danke, Rainer
von Frank am 11.04.2009 22:05
Keppra ist meines Wissens nach gar nicht im Blut vernünftig messbar. Trileptal keine Ahnung.
von Sandra am 10.02.2009 10:56
Ich habe seid Dezember regelmäßig Anfälle. Ich war bereits zweimal in meinen Ort im Spital, diese haben aber nichts gefunden. Ein paar Tage später, hatte ich einen dreiviertel Stündigen Anfall. Mein Hausarzt hat mich nach Horn auf die Neurologie überwiesen. Ich hatte im Spital immer wieder solche Anfälle und leider konnte die Ärzte nichts rausfinden! Bei mir sind die Sympthome das ich, extreme Kopfschmerzen bekomme, meine rechte Hand extrem zu zittern anfängt, also der ganze Arm, anschließend bekomme ich keine Luft mehr, bin aber bei bewusstsein. Habe bei meinen Anfällen kein Gefühl mehr in meinen Beinen und dieses Gefühl bleibt mir auch nach meinen Anfällen unterschiedliche lange erhalten! meisten bis zu einer Stunde. Ich habe jetzt im Internet nach einer Lösung gesucht, und bin darauf gestoßen, das es Epileptische Anfälle sind und das diese Art bei Untersuchungen eines MRT oder CT alles unauffällig ist. Trotzdem habe ich noch keine ordentlich Hilfe bekommen. Zurzeit nehme ich versuchs Tabletten die leider nicht anschlagen. Ich reagiere hauptsächlich auf sehr laute Geräusche (Lärm) und flatterndes Licht.

Was kann ich am Besten dagegen machen, das ich solche schrecklichen Anfälle nie wieder bekomme?? Kann es auf dauer eigentich lebensgefährlich werden? Da meine Anfälle mal sehr lange anhalten, oft aber nur sehr kurz, aber bei kurzen Anfällen hab ich in einer viertel Stunde drei mal einen Anfall.

Bitte geben Sie mir einen Rat, was ich tun kann.

Lg sandra

von alex am 22.07.2010 19:54
Hallo Sandra!
Ich habe heute erst deine Geschicht gelesen und ich kann auch Dir nur empfehlen gehe ins AKH Wien. Die eine Spezialambulanz für Neurologie – Epilepsieambulanz. Auch ich bin dort in Behandlung obwohl ich von Oberösterreich bin. Ich auch durchs Internet daraufgestossen. Nachdem mir die bestimmten Neurologen im Krankenhaus in meinem Ort nicht weiterhelfen konnten. Alles Gute und viel Glück – Alex
von Miguel am 15.02.2009 16:14
Hallo Sandra, ich kann mir schon denken das du verzweifelt bist mit der Situation aber du bist nicht allein. Also erstens solltest du schnellstens einen Spezialisten aufsuchen und meiner Meinung nach in Wien, die mehr Erfahrung damit haben. Zweitens ist ein epileptischer Anfall immer eine lebensbedrohliche Situation aber kein Grund zum verzweifeln den mit einer guten medikamentösen Therapie ist es möglich ein ganz normales Leben zu führen bis hin zur Anfallsfreiheit, auch ich leide an Epilepsie. Meinen letzten Anfall hatte ich in Dezember wobei ich vorher in etwa 4jahre Anfallsfrei war.

Alles gute für Dich und Kopf hoch.
Lg Miguel

von barbara am 08.03.2009 14:52
hallo leute..
ich möchte auch was dazu sagen..war gut mit medikamenten eingestellt und 9 jahre anfallsfrei..bis man mir im krankenhaus mitteilte das mein mann schwer an krebs erkrankt ist und es nicht überleben wird..durch diese aufregung ging es dann wieder los mit den grandmal anfällen..man kann sich nie sicher sein was noch kommt..also kopf hoch und nach vorne schauen..alles liebe euch
von Sylvia am 06.02.2009 20:13
Hallo!

Ich bin so verzweifelt und darum möchte ich jetzt auch mal unsere Geschichte aufschreiben.

Mein Mann hatte im Sept. 2007 (zwei Wochen nach unserer Hochzeit) seinen ersten Anfall. Ich kannte das überhaupt nicht, es war aus dem Schlaf heraus und ich bin fast ausgeflippt – unser kleiner Sohn war damals zwei und hat neben ihm geschlafen. Es war so schlimm anzusehen…. Blut aus dem Mund, verzerrtes Gesicht,… ihr wisst wahrscheinlich was ich meine. Als er dann wieder aufgewacht ist bin ich fast umgekippt weil er mich nicht erkannt hat. Ich hatte ja keine Ahnung dass es eine zeitlang dauern kann bis man wieder bei „klarem Verstand ist“.

Auf alle Fälle hatte er dann Untersuchungen – wurde nix gefunden – und seither ist er auf Keppra 500 eingestellt.

Dazu kommt, dass ich seither an Panikattacken leide, die ich aber mit Hilfe einer Therapie in Griff bekommen hatte. Dann sind wir zu Weihnachten 2008 für eine Nacht weggefahren – und sieheda – wieder ein Anfall. Fremde Stadt, leeres Hotel, keine Hilfe.

So, wieder bei der Neurologin – mein Mann hatte zwei Tage seine Medis nicht genommen, sie sagte absolut seine Schuld – sollte nicht mehr passieren.

Gestern nacht war’s wieder soweit. Unser Sohnemann (mittlerweile 4) mittendrin, heulte total, unsere kleine (6Monate) auch live dabei. und ich hilflos mittendrin.

Darf ich an die Erfahrenen unter Euch ein paar Fragen stellen: was sind Auren? können Anfälle auch einen psychischen Hintergrund haben? Wie macht ihr das mit Autofahren? Ich kann ihn ja nicht mehr alleine lassen, ich habe jedes Mal Angst er kommt nicht mehr heim …???

von Max am 24.02.2010 15:03
Hallo Sylvia dein Mann solte sich Morgens und Abens auf dem weg ins Bad seine Midikamente
parad legen so kann es nicht vergesen werden.
damit man weis ob sie abens eingenomen wurden
solte man sich die dosis für Abens kleich am Morgen zurescht legen so das man weis habe ich sie eingenommen oder nicht mit dem auto fahren
würde ich 1bis2 Jahre warten bis die Anfähle unter kontrole sind und die regelung der Midikamente eingehalten wird.
von Evelin am 09.03.2009 20:20
Mein Lebensgefährte hatte seinen ersten Anfall nach einem grippalen Ifekt,wurde dann im LKH Klagenfurt untersucht und es kam zuerst nichts brauchbares dabei raus, man verordnete Epilan D welches aber wegen einem unauffälligen EEG wieder ausgeschlichen wurde. So -jetzt war er dann zwei Mal im Schlaflabor und beim zweiten Mal war das EEG nicht mehr in Ordnung-plötzlich. Jetzt fängt er mit Depakine 500m an. Hatjemand voneuch Erfahrungen bezüglich Gewichtszunahme?Mein Lebensgefährte hatte erst vor einem Jah 12 kg abgenommen und war so stolz…meldet euch bitte
von ami am 15.02.2009 11:01
Das was du da über deinen Mann schreibst, dass kenne ich. ich habe die selben Symptome. im Schlaf Verkrampfen, während des Anfalls auf der Zunge kauen (des halb der Blutausfluss aus dem Mund), und im Anschluss total Erschöpfung.
Im Prinzip gibt es zwei Arten von Epilepsie. Bei der einen gibt es eine auslösende Stelle im Gehirn. Diese Variante wäre operabel. Bei der Anderen findet im Gehirn sowas wie nen Feuerwerk statt. Dieser Art ist nur mit Medikamenten entgegen zu wirken. Wenn deinen Mann nen Anfall hat, dann kannst du eigentlich nicht viel machen. Alle Sachen bei Seite räumen an denen er sich verletzen könnte. Mein Vater, wenn er es mitbekommt, versucht mich dann während des Anfalls auf die Seite zu drehen damit ich mich nicht am Blutspeichel verschlucke.
Was das Autofahren angeht, dass darf er eigentlich gar nicht. sollte er an einem Unfall beteiligt sein und ihm wird aus irgendeinem Grund die Krankheit nachgewiesen, kann er ins Gefängnis gehen (im schlimmsten Fall). Aber eigentlich sollte man da mehr an sein Gewissen appellieren. Es wäre ja nicht nur seine Gesundheit die zu schaden kommen könnte.das Medikament das ich nehme heißt Lamotrigin-neuraxpharm. ich nehme es seit November in der höchst möglichen Dosierung und seit dem siehst erstmal gut aus. Wenn ich 6 Monate Anfallsfrei bleibe, darf ich ab Mai endlich wieder Autofahren. juhuwünsche euch viel Erfolg auf dem Weg zur Heilung, denn es ist heilbar!!!
von am 12.02.2009 22:06
Ich nehme auch Keppra, zweimal täglich, und ich muss dir sagen, die schlagen bei mir auch nicht an! Ich habe fast jede Woche einen Anfall und die werden immer schlimmer das es sogar schon soweit gekommen ist, das mein Kurz- und Langzeitgedächnis nachlässt! Ich habe im Internet lange gegoogelt und auf eine Seite gekommen. Es gibt in Graz eine Klinik die spezialisiert ist, auf Epilepsie. Vielleicht schaut ihr mal dorthin. Ich überlege nämlich auch schon, ob ich mich nicht dort für ein oder zwei wochen reinlege und mich durch checken lasse. Hier in NÖ kann man es komplett vergessen.

Lg Sandra

von am 03.03.2009 19:53
Danke für Euro Antworten!

Also die Ärztin hatte beim letzten Anfall nun den Verdacht, dass er viell. schon Fieber hatte und davon der Anfall ausgelöst wurde ? (weil er gleich danach Grippe mit hohem Fieber bekommen hat)

Warum sagt einem das nicht jemand vorher dass ein Epileptiker mit Fieber aufpassen muss und gleich fiebersenkende Medis nehmen soll?

@ sandra: falls du das in graz wirklich machst, würde mich interessieren ob und was da rausgekommen ist – danke!

von barbara am 04.02.2009 14:24
jeder von euch kennt die angst vor einem neuen anfall..manchmal auch auren die einen anfall ankündigen können…hat jemand von euch eine idee wie man dagegen angehen kann oder gibt es eine arznei dagegen?..danke für eure antworten..
liebe grüsse, babs
von lisa am 04.02.2009 18:25
hi babs,
die doppelte menge an medis zu nehmen wäre zu riskant! versuche dir eine sprechende medi. box zu organisieren die dich erinnert wann du sie einnehmen musst, wo genau bist du zuhause? eine selbsthilfegruppe müßte in deiner nähe sein oder ein verein!kopf hoch und alles gute
lisa
von barbara am 04.02.2009 23:04
danke lisa für deine antwort..
aus sicherheit für mich habe ich die medis genommen und nichts verspürt..hm..aber ich habe mich wohler gefühlt..ich komme aus bochum..habe leider keine selbsthilfgruppe oder passende ansprechpartner ( ausser meine ärzte die am WE ja nicht da sind )
ich muss da durch..so schwer es mir auch fällt..aber nochmals danke
gruss babs
von Barbara am 02.02.2009 16:12
habe mal eine komplizierte frage..was ist besser..im zweifelsfall bei unsicherheit die medikamente genommen zu haben..evtl. lieber eine doppelte dosis oder drauf zu verzichten und unsicherheit haben..was kann passieren…
liebe grüsse babs
von Max am 24.02.2010 15:43
Hallo Barbara tu dir die Midikamente immer dort hin wo du den überblick nicht ferliren kanst zum beispiel wenn du dich Morgens und Abends ins Bad begibs und am morgen die arznei für Abends direkt in eine kleine Dose parad legen so sieht man immer was sache ist ich würde keine dopelte Doses einnemen die entspreschende Doses könte den Plutspigel beeinflusen
von Tamara am 02.02.2009 16:18
Hallo Babara!
Also mir passiert das auch des öfteren und ich nehme meine Tabletten meistens dann nicht. Es kommt halt darauf an wie oft du sie vergisst. Ich glaube, dass es auch nichts machen würde, wenn du einmal die doppelte Dosis nehmen würdest. Aber ich werd mich erkundigen und dir dann noch einmal schreiben. Wie lange hast du schon Epilepsie?
liebe Grüße Tami
von barbara am 03.02.2009 09:59
danke tamara..ich habe sie gestern zur sicherheit vielleicht so gar zum zweitenmal eingenommen und mich dabei nicht unwohl gefühlt..obwoohl gestern so ein tag der auren war und ich nur gelegen hatte..fieber hatte ich auch..hm..epelepsie habe ich seit 13/2 jahren..hervorgerufen durch den windpocken virus..hatte damals ein hirnentzündung..alles liebe für dich..gruss babs
von Tamara am 03.02.2009 15:10
Ich glaube auch, dass es vielleicht sogar besser ist du nimmst deine Tabeltten zwei mal, als gar nicht. Außerdem hast du auch ein besseres Gefühl dabei. Solche Tage kenne ich auch! Ich bin da auch immer ganz vorsichtig und ziehe mich in mein zimmer zurück!
Wirklich du hast schon so lange Epilepsie! Hab nicht gewusst, dass das durch den windpocken virus ausgelöst werden kann!
Darf ich dich fragen ob du schon arbeiten gehst? Und wie gehst du ansonsten mit der Krankheit um?
Dankeschön ich wünsche dir auch alles Liebe
Tami
von barbara am 03.02.2009 16:38
danke tamara für deine antwort..ich hatte glück im unglück damals und bin schon mit 40 frührentner geworden..ich habe ganz normal gelebt und mich über mein zusätzliches einkommen gefreut.hatte zeit für meine familie.auch neun jahre ruhe vor anfällen.bis ich dann erfahren hatte das mein mann schwer krank geworden ist ( böser krebs) da bekam ich wieder einen grand-mal anfall und danach öfter.jetzt bin ich witwe und muss zusehen wie ich klarkomme.meine kinder helfen mir sehr.irgendwie wird es schon weiter gehen..und bei dir? wie ist es dazu gekommen? LGB
von Tamara am 03.02.2009 18:05
danke Babara für deine antworten!
Das tut mir sehr leid, ich hoffe, dass meine Frage nicht zu persönlich war! Du hast ja auch schon sehr viel mitmachen müssen! Solch Schicksalschläge wie bei dir sind natürlich gewaltige Einschnitte in dein Leben.
Ja ich gehe derzeit noch zur Schule (Maturaklasse), dann möchte ich gerne eine Krankenschwesterausbildung beginnen.
Bei mir hat alles vor eineinhalb Jahren angefangen: Mir sind dauernd Sachen aus der Hand gefallen, dann musste ich ein EEG machen, wo ich meinen ersten Anfall hatte. Von da an hatte ich meherer Anfälle, der letzte war in der Schule,…
Irgendwie ist es manchmal schwierig mit Epilepsie zu leben, man merkt es an den Reaktionen anderer. Es tut wirklich gut mit jemanden darüber reden zu können, der mich versteht. Dankeschön!
Ich wünsche dir auf alle Fälle alles alles Gute und viel Kraft für deine Zukunft.
Liebe Grüße
Tamara
von Zen am 15.05.2009 23:38
Hi Tamara,

das klingt echt gut mit der krankenschwesterausbildung… kannst viel gutes tun und kennst ja schon die andere Seite. Weisst Du, ich war auch krank während der Schulzeit, das war voll ätzend. Irdenswie ist man immer anders. Die anderen waren auch irgendwie deppert, schaulustig und neugierig und nicht wirklich interessiert. Das gute ist: nach der Schulzeit ist es viel viel besser… irgendwie, bist du den anderen nicht mehr so ausgeliefert.

Aber jemanden zum reden, den braucht man echt immer…
alles gute

von barbara am 03.02.2009 18:36
danke tamara für deine lieben worte…eines ist ganz wichtig..man darf sich nicht aufgeben und der rest kommt von allein; auch wenn man es nicht immer glauben kann…welche art anfälle hast du..und äussern sie sich so wie bei mir durch eine aura?…allerdings habe ich auch die art von aura auch wenn ich erkältet bin bzw. fieber habe…nur es muss nicht unwiederruflich was passieren..aber die gefühle und die angst sind dann schlimm…LGB
von Tamara am 03.02.2009 20:30
bitte Babara, mach ich doch gerne!
Es macht wirklich Spaß mit dir zu schreiben und ist auch eine Bereicherung, da du in Bezug auf die Krankheit schon sehr viel Erfahrung hast!
Stimmt da hast du sicher recht, dass man sich selbst nicht aufgeben darf, nur manchmal ist das halt ziemlich schwierig!
Ja meine Anfälle äussern sich auch durch eine Aura. Mir wird meistens schlecht, bekomme ein nervöses Gefühl und meine Muskeln fangen zu „zucken“ an…
Ich habe tonisch-klonische Anfälle bzw. Grand-Mal Anfälle. Und welche Art von Anfällen hast du? Bist du eingentlich bei einer Selbsthilfegruppe?
Wenn ich dir zu viele Fragen stelle brauchst du es nur zu sagen. Ich bin dir wiklich sehr dankbar für deine ratschläge! Alles Gute!
Liebe Grüße
Tamara
von am 03.02.2009 22:32
hi tamara..leider habe ich keine selbsthilfgruppe gefunden…schade..aber zu meinen anfällen..es sind grosse grand-mal anfälle..ich lande immer im krankenhaus weil man mich so schlecht wieder wach bekommt…mein grösstes problem sind die auren und die damit verbundene angst..aber ich versuche mich mal schlau zu machen wie man sich selber am besten helfen kann..jetzt noch eine kurze runde mit meinem hund und dann ab ins bett..dort lese ich noch ein wenig..das macht schön müde..g.dir wünsche ich eine ruhige nacht und schöne träume..freue mich auf deine nächste mail..bis bald..babs
von Tamara am 04.02.2009 18:16
Hallo Babara!
Ich habe auch noch keine Selbsthilfegruppe gefunden! Irgendwie finde ich es schockierend, dass es für jede andere Krankheit bzw. Sucht in jedem Bezirk Selbsthilfegruppen gibt und bezüglich unserer Krankheit müsste man Stunden mit dem Auto fahren um zu einer zu kommen.
Wirklich, dass ist natürlich schon sehr hart und verlangt einem viel ab, wenn man nach jedem Anfall im Krankenhaus aufwacht. Kommst du aus Oberösterreich?
Ich wünsche dir auf alle Fälle alles gute und ich bin mir sicher, dass du alles schaffst. Ich hoffe wir bleiben in Kontakt! Würde mich wirklich sehr freuen!
Bis bald Ganz lieb Grüße
Tamara
von barbara am 04.02.2009 23:08
tamara..
ich lächel..hoffentlich bist du nicht enttäuscht wenn du weisst das ich aus deutschland bin…
meine erste grosse liebe kam aus wien..damals war ich am attasee in weissenbach..eine wunderschöne erinnung habe ich daran..
ich bleibe gern mit dir in kontakt..es ist schön mit dir zu schreiben..ich wünsche dir für heute eine wunderschöne gute nacht und freue mich auf post von dir:-)
LGB
von Tamara am 05.02.2009 06:47
Guten Morgen Babara!
Nein wieso sollte ich denn enttäuscht sein, weil du aus Deutschland kommst??
Ich finde Deutschland interessant und möchte auf alle Fälle mal nach Deutschland und mir ein paar Städte ansehen!!
Wirklich ist ja romantisch- schade, dass du nicht mehr in Österreich bist, ansonsten hätten wir uns sicher einmal treffen können!
Und wie geht es dir heute? Hast du noch immer deine Auren?- oder ist es schon besser geworden?
Ich wünsche dir einen schönen, erholsamen Tag!
ganz liebe Grüße Tamara
von barbara am 05.02.2009 14:20
Hallo Tamara..
schön von Dir zu lesen:-)..
meine auren lassen langsam nach..ich kämpfe ja auch dagegen an..versuche grad kontakt zu meinem therapeuten aufzunehmen..vielleicht hilft eine sitzung mal wieder…aber ich habe eine kleine ahnung was das sein kann..ein leichter anflug von depression..denn meine tochter ist ausgezogen..zusammen mit ihrem freund und ich bin jetzt allein in der grossen wohnung..depris fehlen mir noch..g
ich wohne am rande von bochum..also mitten im ruhrgebiet..ob es schön ist..hm..aber ich fühle mich auf jeden fall wohl hier.
ich war auch mal vor vielen jahren als die kinder noch klein waren in..na die stadt fällt mir nicht ein..aber mitten in den bergen..wunderschön war es da..wie die hütte oben hiess das weiss ich noch…es war die gaudiamushütte..jetzt fällt mir der name ein..es war in going..war ein wunderschöner urlaub..mitten hoch oben auf einem bauernhof…
ich hoffe dir geht es gut und grüsse dich ganz herzlichst…..
Babs
von Tamara am 05.02.2009 18:59
Hallo Babara!
Bin ich froh, dass es dir wieda etwas besser geht! Wäre sicher nicht schlecht in regelmäßigen Abständen eine Sitzung beim Therapeuten zu machen! Es tut ja auch gut einfach mal mit einer unabhängigen Person zu reden, da spreche ich aus erfahrung!
Ah da ist deine Tochter ausgezogen, ist natürlich immer schwierig mit solch einer Umstellung fertig zu werden. Aber du wirst das mit Sicherheit schaffen! Außerdem wird dich deine Tochter ja öfter besuchen kommen!
Hauptsache ist, dass du dich in deiner Umgebung wohl fühlst und du immer wen hast zum Reden!
Meine Epilepsie hat mich auch in ein tiefes Loch gerissen, ich wurde in der Schule sehr schlecht,… und seit einer Zeit nehme ich auch Antidepressiva. Aber ich muss ehrlich sagen, dass ich glaube das Tief überwunden zu haben! Wenn du zufällig mal in Österreich bist, musst du mir umbedingt schreiben, dann können wir uns treffen bzw. kannst du mich gerne einmal bei mir zu Hause besuchen! Alles Gute und Kopf hoch! Denk immer daran, „Wo sich eine Tür schließt, öffnet sich eine andere.“ Bis bald! glg Tamara
von Barbara am 08.02.2009 11:31
danke für deine lieben worte Tamara..du schreibst wunderschön..
meine tochter war bis vorhin hier und einen termin beim therapeuten habe ich für nächste woche..
ich bin froh..fühle mich auch schon wesentlich besser…jetzt noch eine ruhige nacht und der tag morgen sieht wieder freundlich aus..
schlummer fein….i
ich wünsche dir eine gute nacht..ps. dk für deine einladung..das gleiche gilt natürlich auch anderrum:-)
liebe grüsse…barbara
von am 05.02.2009 23:29
danke für deine lieben worte Tamara..du schreibst wunderschön..
meine tochter war bis vorhin hier und einen termin beim therapeuten habe ich für nächste woche..
ich bin froh..fühle mich auch schon wesentlich besser…jetzt noch eine ruhige nacht und der tag morgen sieht wieder freundlich aus..
schlummer fein….i
ich wünsche dir eine gute nacht..ps. dk für deine einladung..das gleiche gilt natürlich auch anderrum:-)
von malvania am 13.01.2009 10:29
hallo!
ich habe etwa seit 13 jahren temporallapen epilepsie, habe seither viele eegs gemacht, auch mrt. da aber nie was gefunden worden ist, haben dann die meisten ärzte gemeint, naja könnte epilepsie sein, oder auch nicht.
sie haben mir auch keine medikamente verschrieben.es ist aber auch nicht schlimmer geworden.
hab alle paar monate auren und absencen. ich nehme nun seit einen halben jahr aber doch medikamente/lamictal da ich erfahren habe, dass man epilepsie nicht immer am eeg erkennt.
ich wollte nun fragen, ob ihr eventuell erfahrungen mit epilepsie und alternativmedizin habt. unterstützend oder wie auch immer.
würde mich sehr über antworten freuen!!!!
lg
malvania
von Mary am 08.01.2009 18:47
Grüaß Euch,

das ist jetzt zwar kein Medikament, aber hat schon jemand Erfahrung mit einem Vagus-Nerv-Stimulator gemacht?

Lg,
Mary

von Ferdinand am 07.01.2009 13:48
Ich bin seit knappen acht Jahren Epileptiker und auf Neurotop ret. und Keppra eingestellt. Da ich mich momentan um ein Auslandspraktikum in Rumänien bemühe, stellt sich für mich die Frage nach der Verfügbarlkeit meiner Medikamente. Deshalb wollte ich mal Fragen ob jemand diesbezüglich schon Erfahrungen gemacht.
von Ferdinand am 07.01.2009 13:49
hmm..hat.
von barbara am 19.12.2008 11:13
hallo leute..
ich lese ihr schluckt alle viel und regelmässig medikamente..so wie ich auch..aber wie sehen eure leberwerte aus? meine sind nicht gut..alles von den medikamenten..hat jemand einen rat was man dagegen tuen kann..denn ohne medis geht es ja nicht..hm…danke für eure antworten..
gruss babs
von Tamara am 11.12.2008 19:23
Hallo!!

Ich bin 19 Jahre alt, bin derzeit im Maturajahrgang und habe seit zirka einem Jahr Epilepsie (Grand-Mal-Anfälle). Mein letzter Anfall liegt schon ein paar Monate zurück. Allerdings habe ich sehr große Probleme damit ein Referat zu machen, vor der Klasse zu lesen, allgemein vor Leuten zu reden,…da ich dann immer so nervös werde, dass ich am ganzen Körper zu zittern beginne. Ich nehme Depakine chro. retard 500-0-500. Meine Frage: Kennt jemad das gleiche Problem oder ein ähnliches? Hat jemand einen Rat für mich, was ich gegen meine Nervosität tun könnte?
Liebe Grüße
Tamara

von michael am 03.02.2009 23:44
Ich nehme zwar nicht Depakine – habe aber schon seit fast 40 Jahren Epilepsie und kenne Dein Problem. Ich tu grad im Moment neben meiner Arbeit noch studieren – und da hab ich einen Trick gelernt:

ZEILE FÜR ZEILE AUFNEHMEN – VOM BLATT – UND DANN AUSWENDIG VOR DER KLASSE AUFSAGEN!!!

Das funktioniert wirklich!!!! Bin dadurch selbst viel sicherer geworden!!!!!!

lg
Michael

von Tamara am 04.02.2009 06:45
Hallo Michael!

Dankeschön für deine Antwort! Dass beruhigt mich sehr, dass nicht nur ich mit diesem Problem zu kämpfen habe.
Und danke für deinen Tipp! Werde ich beim nächsten Mal gleich so ausprobieren!
Also war es für dich anfangs auch schwer, dich vor der Klasse zu präsentieren?
Da du ja schon Berufserfahrung hast, wollte ich dich noch etwas fragen! Was meinst du soll bzw. muss ich es meinen Arbeitgeber sagen, dass ich an Epilepsie leide? Wie bist du damit umgegangen?
Liebe Grüße
Tamara

von michael am 04.02.2009 20:10
Liebe Tamara,

ich habe nie ein Geheimnis daraus gemacht, dass ich Epilepsie habe und habe es bei jedem Vorstellungsgespräch gesagt. Ich bin ausgewählt worden, obwohl es noch 23 andere Bewerber gegeben hat und mein Chef es gewußt hat.

Ich kann allerdings auch verstehen, wenn man es beim Vorstellungsgespräch nicht gleich sagt, sondern erst einmal das Probemonat abwartet und schaut, ob der Chef mit einem zufrieden ist.

Sagen würde ich es ihm dann aber trotzdem, da ja auch in der Arbeit etwas passieren kann.

Liebe Grüße

Michael

von Tamara am 04.02.2009 21:16
Hallo Michael!

Vielen Dank für deine Antwort bzw. deinen Ratschlag! Meine Angst wäre halt, dass mich ein Arbeitgeber im vorhinein ablehnt wegen meiner Krankheit!
Aber deinen Vorschlag, es dem Arbeitgeber nach dem Probemonat zu sagen finde ich wirklich sehr gut!
Ich wünsche dir noch alles Gute und Dankeschön!
lg Tamara

von michael am 05.02.2009 20:13
Liebe Tamara,

wenn ich Dir helfen konnte, dann freut es mich …….
Ich wünsch Dir alles Gute – vor allem für die bevorstehende Matura – wird schon schiefgehen ……..

Liebe Grüße

Michael

von Migu am 06.12.2008 17:59
Hallo, bin per zufall oder eher gewollt auf diese Seite gestossen, ich bin 36jahre alt und habe meinen ersten Grand Mal Anfall mit 18Jahren gehabt. Hab damals angefangen mit Epilan D und nach knapp 10Jahren hab ich(oder mein Neurologe) mich umgestellt auf Depakine CR 500mg 1-0-0. Ich hatte immer einen Anfall in 2 bis 4Jahres abständen mit Zungenbiss. Nur diesesmal war ich froh das meine Lebensgefährtin dabei war, da ich mir ordentlich weh getan habe. Ich war bereits bei einen Neurologen da meiner leider nicht da war. Ich nehme das Depakine jetzt 1-0-1 und muß bald mehrere Untersuchungen übermich ergehen lassen.
Es tut gut all das mal erzählen zu können!!!
Lg Migu
von anonym am 03.12.2008 11:56
Hallo!

Bei mir wurde vor einem Jahr Epilepsie festgestellt. Nehme jetzt Keppra 1500/0/1500, Depakine crono retard 500/0/500 und Zonegran 200/0/200. Vorher hatte ich noch Lamictal aber die wurden gegen die Zonegran getauscht. Hat jemand bezüglich dieser Kombi Erfahrungen mit ?ich habe versch. arten von epilepsie, gr. anfälle, anfälle im schlaf, leseepilepsie, absencen,…
lg

von erich am 14.11.2008 18:29
Hallo-bin zufällig hierher gekommen. Bin 42 und mitten im Privat-und Berufsleben. Bei andauerndem Schlafentzug und Stress bekomme ich beim Einschlafen oder nachts bei Halbschlaf tonisch klonische Anfälle unter Bewusstlosigkeit, auch Zungenbiss (immer rechts vorne). Habe Cousine mit Absencen, ich selbst Hippocampussklerose rechts. Nehme Trileptal (Oxcarbamacepine) ca. 3x300mg/tgl. Persönlich habe ich eher die Erfhrung, daß bei mir Medikamentenspiegel nicht aussagekräftig einen „Schutz“ garantieren. Leider fällt es schwer, auf ein ruhigeres Leben zu reduzieren. Nun meine Bitte: gibt es hier ähnliche Erfahrungen – herzliches Danke !
von Nicky am 07.10.2008 17:17
hallo
bin durch zufall auf dieses forum gestossen
meine beste freundin leidet an epilepsie . ihre anfälle sind zum glück sehr selten – ihr arzt verschrieb ihr LAMIKTAL 100 ………bis bald liebe grüsse Nicky
von vi am 03.10.2008 11:51
hallo!
ich bin durch zufall auf dieses forum gestoßen….ich habe seit meiner kindheit epilepsie. vor 4 tagen hatte ich wieder einen grand-mal…mir wurde jetzt keppra (2 mal täglich eine pille) verschrieben.
Momentan fühl ich mich etwas \\\“wirr\\\“ – so als ob ich neben mir stehen würde –
hat jemand ähnliche erfahrungen mit diesem medikament?
liebe grüße
von barbara am 11.11.2008 09:52
hi vi
nach meinen letzten grossen anfall vor über einem jahr nehme ich auch keppra zusätzlich zu meinem carbamazepin..mir bekommt es gut..ich habe keinerlei nebenwirkung..oder merke sie nicht..g
alles liebe..babs
von GUDRUNNN am 10.11.2008 18:46
HALLO
von gudrun am 07.11.2008 23:11
hallo ich bin durch zufall auf dieses forum gestossen 🙂

ich habe auch schwere epilepsie . ich habe sehr gute erfahrung mit tegretol . ich bin nicht mehr so wirrrrr und körberlich geht es mir auch besser .

liebe grüsse gudrun

von barbara am 14.11.2008 11:49
hallo gudrun
auch ich wundere mich so wenig von mitbetroffenen hier zu lesen…hm..vielleicht sind alle schon genesen:-)
aber ich nicht und freue mich das es dieses forum gibt..
ganz liebe grüsse an alle
barbara
von GUDRUN 08.11.2008 am 08.11.2008 18:08
HALLO AN ALLE

WARUM IST EIGENDLICH HIER KEINER DAS IST DOCH EIN TOLLES FORUM????

LIEBE GRÜßE GUDRUN

von gudrun am 09.11.2008 20:46
HALLO HALLO HALLO

WO SEIT IHR ALLE DAS KANN JA NET SEIN DAS DA KEINER IST !!!!!!

DAS IST DOCH EINE TOLLE SEITE ODER GIBT ES DA NOCH EINE SEITE BITTE BITTE UM ANTWORT

DANKE AN ALLE

LIEBE GRÜSSE VON GUDRUN

von michael am 03.02.2009 23:49
Liebe Gudrun,

ich bin auch ein Betroffener, der nicht genesen ist…….

Auch mir gefällt diese Seite

Liebe Grüße
Michael

von Sarah am 21.09.2008 20:23
ich bin 20 Jahre, seit 8 Jahren epilepsie und seit 2 jahren anfallsfrei.

Tägliche Medikamenteneinnahme von 500mg Depakine macht mich zwar anfallsfrei aber sehr sehr müde, unmotiviert, usw.
Meine Ärztin meint dies sei normal man müsse damit leben.

Gibt es andere Medikamente ohne diesen Nebenwirkungen?
lieben gruß sarah

von Marlies am 22.11.2008 17:15
Mein arzt hat mir das auch gesagt. ich habe mich damit abgefunden. weil ich an schlafepilepsie leide nehme ich die grössere menge medis am abend vor dem schlafengehen. ich sag mir besser müde als anfälle.
LG.
von Bianca am 20.11.2008 14:34
Hallo Sahra,

bin 21 Jahre alt und leide seit meinem 12 Lebensjahr an Epilepsie!(seit 6 Jahren anfallsfrei) ab und zu leichte Auren.

Ich nehme seit ca. 6 Jahren Lamictal 150-0-400mg vertrage das Medikament sehr gut und bin auch total zufrieden damit!

Jedes Medikament kann Nebenwirkungen hervorrufen…das hängt von der Verträglichkeit jedes Einzelnen ab. Vielleicht solltest du dir noch Meinungen von anderen Neurologen holen…Denn diese Aussage “ Sie müssen damit leben“ finde ich nicht richtig!

Ich wünsche dir alles Gute… 🙂

Liebe Grüße

von markus am 03.10.2008 09:51
Hallo, ich habe dieses Forum gerade entdeckt und das ist mein 1. Eintrag. Ich bin 39 und habe seit etwa 30 Jahren Epilepsie. Mein Problem mit den Medikamenten ist, das sie bei mir immer nur ein paar Jahre (max) helfen, bis dann die Anfälle wieder häufiger auftreten. Zur Zeit nehme ich Lamotrigin und Carbamazepin, doch die Nebenwirkungen (zittern, nervösität) werden wieder deutlich stärker. Mein grösstes Problem ist aber mein Gedächtnis, das immer schlechter wird.
Jetzt wüsste ich gerne, ob das auch bei anderen der Fall ist. danke für eure Antworten
von Max am 24.02.2010 16:48
Hallo Markus habe änliches proplem mit dem zitern und nerwös sein meist bei fremder geselschaft wo ich mich den auch frage woran das ligenn kann ich denke das es auch viel mit dem umfelt zu tun hat in dem man sich befindet aber es könen auch die Midikamente sein die einen wir machen ich sag jetst mal einfach so mit dem gedächnis das kann auch dursch Alkehol oder zu heufigen anfällen ferursacht werden wenn Alkehol abgesetst wird und man es schaft nichts mer zu sich zunemen braucht es einige zeit um den Kopf wider Klar zu bekomen
von marlies am 29.11.2008 11:40
hallo markus!

das problem mit dem gedächtnis kenne ich auch,
wenn du zitterst und nervös bist wie ist das bist du zuerst nervös und zitterst dann oder umgekehrt oder zugleich. ist schwindel auch dabei? -worauf ich hinaus will- sind vielleicht
panikattacken. oder eben auren. mir ging es vor ein paar tagen so und gestern hatte ich einen anfall
den letzten (großen) im juli 2007 und davor 1998! nehme Keppra und neurotop.
wegen deiner wiederkehrenden anfälle, vielleicht stimmt die dosies nicht lass mal den Carbamazepinspiegel im blut testen.
alles Gute!!

von Patricia am 12.11.2008 11:53
Hallo, Markus!
Leider hab ich deinen Eintrag erst jetzt gelesen, sonst hätte ich dir schon eher antworten können.Das Problem mit dem Gedächtnis hab ich leider auch.
Ich muss oft meiner Mutter sagen, dass sie mir noch am selben Tag sagen muss, wenn ich ihr bei etwas helfen soll, da ich es sonst vergesse.Selbst einen Tag später habe ich schon wieder vergessen, was so wichtig war.Allerdings hoffe ich darauf, bald neue Medikamente zu kriegen (Keppra statt Convulex), denn evtl. könnte es ja auch an den falschen Medikamenten liegen.

Ich weiß, dass ich dir jetzt nicht wirklich weiter helfen konnte, wobei ich der Meinung bin, dass einem schon oft geholfen ist, wenn man nur mal über sein Problem mit einer Person reden kann, die weiß, wie das is, dasselbe Probleme zu haben.

Ich hoffe, dein etwaiger Zustand verschlechtert nicht, sondern verbessert sich sogar evtl. bald.. .

Liebe Grüße,

Patricia

von barbara am 25.09.2008 11:44
hallo sarah
ich nehme seit vielen jahren carbamazepin und die letzten jahre kam keppra hinzu..über nebenwirkungen kann ich nicht klagen und anfallsfrei bin ich seit längerem auch..toi..toi..toi..
alles gute und liebe..barbara
von barbara am 23.06.2008 11:18
wer kennt auren ohne das was passiert..
hatte gestern den ganzen tag welche und es war furchtbar..bin ja froh das nichts passiert ist aber es verstärkt die angst immer mehr..hatte das schon öfter..
danke für eure antworten..
gruss barbara
von petra am 27.06.2008 10:04
hallo barbara,

unsere 5 jährige tochter hat sehr oft auren, sie hat dabei auch immer sehr angst!
kannst du mir sagen was du dabei fühlst? ich könnte meiner tochter vieleicht dann besser helfen,denn sie wird in ihrer angst psychisch immer sehr labil!

lg und danke
petra

von barbara am 10.07.2008 23:00
hallo petra
es ist schwer zu sagen was man fühlt..man merkt es stimmt etwas nicht und man kann sich nicht wehren..der geist will nicht so wie man will und das macht angst..es ist schwer zu beschreiben..das gefühl ist so als wenn da irgendwas ist was einen krallt..wie ich so sage…
auf der einen seite bin ich froh das ich sie habe..es dient zur eigenen sicherheit…
aber na ja…man muss mit dieser krankheit leben
alles liebe euch..
gruss babs
von marion am 16.06.2008 11:24
hallo,

ich weiß hört sich blöd an, aber ich habe einen hund der epileptiker ist. mittlerweile habe wir schon eine ganze palette an versch. wirkstoffen durch, aber irgendwie wirkt nichts mehr nach einer gewissen zeit.

hat von jemand von euch auch schon solche erlebnisse gehabt, dass medikamente nach einer zeit nicht mehr wirken?? wenn ja was kann man tun?

danke für eure antworten!

von Michael am 28.08.2008 17:47
Liebe Marion,

du wirst es nicht glauben, aber ich habe eine Freundin in Japan, die hatte eine Katze mit Epilepsie. Mittlerweile ist die Katze leider verstorben aber sie hat mit ihr auch viele Wirkstoffe durchprobiert.

Einfach nicht aufgeben und weiterversuchen.

Liebe Grüße
Michael

von Steffi am 07.05.2008 14:21
Hallo,

bin neu im Forum und interessiert an Erfahrungen mit Keppra (2* 1000mg). Ich nehme dieses Medikament nun seit 2004, bin auch seit dem anfallsfrei. Bislang hatte ich keine gröberen Nebenwirkungen. Seit einigen Wochen aber hab ich oftmals einen seltsame Art von Angst und fühle mich unsicher, bin weinerlich und mir ist sehr oft schwindelig. Hat jemand die gleichen Symptome oder ähnliche/ andere Erfahrungen mit dem Medikament?? Freue mich auf eine Antwort!!

von marlies am 29.11.2008 11:21
hallo steffi!

– bin auch neu im forum-
ich nehme auch seit jahen keppra 1000mg und oft eine seltsame angst die von innen aufsteigt- so könnte man das glaub ich am besten beschreiben. manchmal auch mit panikatacken. diese angst und das „unwohlsein“ wurden mir vom arzt als kleine epileptische anfälle erklärt. mir hilft es dann wenn ich mich- wenn möglich- hinsetzte und einige male tief durchatme oder so blöd es klingen mag zb.in den arm zwicke also ablenke.
frag mal deinen arzt was er davon hält.
LG und alles gute!
marlies

von Janette am 05.06.2008 18:14
Hallo Steffi!

Ich bin jetzt in einer Studie drin wo die zweite Art von Keppra (Braviacepam) entwickelt wurde/wird.

Also Nebenwirkung hab ich nur Kopfweh ansonsten ist mir noch noch nichts aufgefallen.

Ich hoff ich konnt dir ein wenig helfen sonst meld dich halt nochmal.

LG

von tom am 10.07.2008 16:11
hallo Janette,

Ich denk du bist in der \“Brivarazetam\“ Studie drinnen…das wurde abgeleitet von \“Levetiracetam\“ (Keppra).
Entschuldige wenn ich dich daraufhinweise, aber ich hab die schon hinter mir, darum weiss ich es auch.

lg,
-tom

von Martin am 11.05.2008 11:09
Hallo Steffi
Nehme seit November 06 Keppra Morgens 1 und Abends 1 ,nebenwirkungen sind bei mir zittern und ich bin seit einen jahr Deprissiv. Habe dann mit den Arzt gesprochen, Bekomme zusätzlich ein Anti depprissiva. Bin rühiger geworden. Mfg Martin
von barbara am 09.05.2008 09:33
ich nehem seit einem halben jahr auch keppra..hatte seitdem keinen grandmal anfall mehr..aber eine grosse panikattake..wie und was zusammenhängt weiss ich nicht..wunder mich nur über den preis von keppra..gegenüber meinem anderen medikament(carbamazepin)ist es ja ein erheblicher unterschied..ich muss einfach abwarten und positiv denken..alles liebe für euch…
von Christian am 27.04.2008 10:47
Hallo

Ich bin 24 hab seit 20jahren Epilspsie

Nimm zur zeit Keppra1000mg 1,5- 0-1,5
Neruotopp600mg 1-01

aber die nehme ich seit 3jahren nicht ganz und haben bei mir schon die Wirkung verloren jetzt muss ich zusätzlich noch Frisum nehmen 10mg 1-0-1 aber hilft auch nicht wirklich

und am 16.6 lass ich mich op und hoff das das hilft
und seit 4 Wochen hab ich Daueranfälle stake 15min bis 3 stunden Anfälle

darf jetzt nicht arbeiten gehen aber ist auch schon egal Kündigung ist e schon da mal schaun wies mir nach der op geht dann such ich mir wieder arbeit wenn ich arbeiten gehen darf dann

aber Mann kann so oder so net sagen das das und das Medikament hilft weil der Arzt es weiß selbst nicht wehr welches Medikament verträgt oder nicht Glücksache sag ich mal

lg Christian

von Sabine am 27.04.2009 09:44
Hallo Christian!

Mich würde interessieren, ob dir die OP geholfen hat und ob auch keine anderen Nebenwirkungen dadurch aufgetreten sind?! Wünsch dir alles Gute!

von tom am 10.07.2008 16:32
hallo christian,

das tut mir sehr leid mit dir und deinen anfällen, ich hoffe es wird nach der op besser…
ich wollte dich nur darauf hinweisen (da du es hier erwähnt hast) das du besondern kündigungsschutz hast, also lass dich nicht einfach rauswerfen sondern informier dich nochmals genau darüber…

lg,
-tom

von Armine Kadjar am 30.03.2008 05:10
Hallo Bei mir wurde vor jahren Epilepsie festgestellt war auch mit Valproin Säure oder besser gesagt Depakine unter kontrolle Habe plötzlich vor ein paar monaten damit aufgehört wenn ich jetzt wieder damit beginnen will könnte es Nebenwirkungen haben oder nicht un wie soll ich am besten damit beginnen bitte um dringender Antwort
von Barbara am 28.03.2008 11:10
ich wundere mich schon ein wenig..gibt es ausser mir noch jemand der die beiträge liest und evtl. auch beantwortet..hm…
von Patricia am 23.03.2008 16:29
Hallo, Andrea!

Hast du schon mal mit deinem Neurologen darüber geredet?

Ich hatte auch Panikattacken (musste also z.b. plötzlich aus dem Raum laufen, weil ich einfach Angst hatte.. ich wusste nicht wovor, aber ich hatte Angst.. . Konnte auch nicht in vollen Bussen, Räumen o.Ä. sitzen, weil ich Panik kriegte), Herzrasen, hab sehr oft geweint etc.

Schlussendlich meinte der Arzt allerdings bei mir, dass ich Depressionen hab, und ich hab ab dem Zeitpunkt Anti-Depressiva nehmen müssen.

Wär vllt ganz gut, wenn du deinen Neurologen mal darauf ansprichst.

Ich kann dich auf jedenfall verstehen, und kann total nachvollziehen, wie du dich fühlst.
Versteh natürlich auch vollkommend, dass dich das beunruhigt.

Also mein Tipp: Frag mal deinen Neurologen oder such evtl. auch einen Psychologen auf!

🙂 LG

von barbara am 25.03.2008 00:15
nachdem ich deine nachricht gelesen hab komme ich meinem problem näher..ich schrieb am 19.3..und nach längerem überlegen bin ich schon etwas unten mit der psyche…vielleicht habe ich auch deppris…und alles kommt zusammen..werde jetzt mal zum hausarzt und zu meiner gynäkologin gehen…so ein anfall von panik und verwirrtheit ist was schlimmes weil man alles am rande mitbekommt und nichts tun kann…danke für deinen tip..gruss babs
von barbara am 19.03.2008 17:27
ein hallo an alle..
ich war heute, nachdem ich gestern wieder grosse auren hatte…zum schluss noch verwirrtheit..aber keinen grand mal anfall…
bei meinem neurologen…er konnte sich keinen reim darauf machen..
alles psychosomatisch wie er sagt…
und nun soll ich noch mehr tabletten nehmen…
ich nehme im moment morgens und abends jeweils 600gr carbamazepin..sowie 750gr keppra..meine leberwerte lachen auch nicht darüber..
aber ich soll nochmals 250gr keppra hinzunehmen…
ich finde es etwas viel..was soll ich nur tun?
vielen dank für eure antworten…
liebe grüsse…barbara
von michael am 04.07.2008 22:03
Hallo Barbara,

soweit ich informiert bin liegt die maximale Tagesdosis von Keppra bei 4000 mg. Daher bist Du mit Deinen 750 mg Keppra pro Tag noch im untersten Viertel ………..

lg
Michael

von Tina am 19.03.2008 15:11
Hallo,

bei mir wurde letztes Jahr im Mai Epilepsie festgestellt. Ich hatte bisher nur 2 Anfälle. Den ersten im Mai und den zweiten im Juni da ich auf die Medikamente vergessen hatte. Ich nehme Lamictal 2x75g und Folsan. Meine Neurologin hat zu mir letztens gesagt das Alkohol für mich Tabu ist. Das ganze ist für mich nicht so tragisch, da ich sowieso nicht so ein Fan davon bin. Nur bei uns wird z.B. in der Arbeit wenn jemand Geburtstag hat mit einem Glas Sekt angestoßen. Oder esse ich auch gerne Kuchen usw. wo Alkohol darin enthalten ist. Diese Sachen habe ich bis jetzt gemieden. Nur muss man auf sowas ganz verzichten? Bzw. wie wirkt sich das ganze mit den Medikamenten aus wenn man doch mal etwas trinkt oder etwas alkoholisches isst?

Liebe Grüße

von Zen am 15.05.2009 23:55
Hi,

ich hatte einen fokalen Anfall und nehme Keppra. meine Neurologion hat mir Alkohol nicht verboten…. ein Flasl halt und mit vorsicht… ich taste mich vorsichtig ran und versuche auf meinen körper zu hörenn….

Kuchen esse ich aber immer!!!!

Lbg

von barbara am 19.03.2008 20:13
zu deiner frage..
ich war zur kur in ahrweiler…habe dort die neurologin gefragt ob ich mal den bekannten wein dort probieren dürfte..
sie sagte…warum nicht..ein, zwei gläser sind kein problem..nur bitte keine exzesse..
übrigends…der wein dort ist sehr lecker:-)
von angie am 09.06.2008 18:23
hallo barbara,
dürfte ich dich fragen, ob du die kur wegen der epilepsie gemacht hast und wenn ja, ob es dir gehoöfen hat.
lg
von Andrea am 05.03.2008 14:21
Ich nehme seit einigen Jahren Lamictal und seit einigen Monaten noch zusätzlich das Medikament Keppra (grund dafür ist ein komplexer Fall von Epilepsie)…wie auch immer – seit relativ langer Zeit treten bei mir Störungen wie Panikattacken, Herzrasen, Angstzustände und solche Dinge auf. Das kommt auch unterm Tag vor und ist extrem beunruhigend. Daher wollt´ ich fragen ob ich die einzige bin der´s so geht, denn oft hilft ja schon eine Bestätigung dem Problem entgegen zu wirken! Besten Dank!
von Nati am 18.08.2008 14:05
Hallo Andrea,
betrifft auch: Barbara,zu Keppra:
ich nehme Neurotop (Carbamazepin), Keppra und Topamax. Alle drei Dinge nützen nicht wirklich toll. Ich habe alle 14 Tage 1 Minute Blackout aber relativ unauffällig. Allerdings habe ich auch keine Nebenwirkungen. Daher kann ich eure Keppra-Nebenwirkungen (ich nehme 1000-0-1000) nicht bestätigen. Ist offensichtlich wirklich von Person zu Person verschieden!Alles Gute!
von Mensch am 12.04.2008 23:37
Hi Andrea!

ad: \\\“Panikattacken, Herzrasen, Angstzustände\\\“

Ich nehme morgens und abends je:
1500mg Keppra=Levitracetam &
100mg Lamotrigin

Seitem leide ich auch an einer Angst- & Zwangsstörung .
Die Epilepsie hat sich zwar verbessert
Vorgefühle & Auren gibt es aber immer noch (vl. auch nur Angst…???) aber grandmals hatte ich seit dieser Medikamtion nicht mehr.

Gegen das Herzrasen und die Angstsymptome wurden mir zusätzlich BetaBlocker verschrieben.

hmmmm

Wäre interessant ob es bedingt durch die Kombination von Lamotrigin & Levitracetam zu der Angst kommt…?

Alles Gute,

Robert

von Holey_ed am 27.02.2008 16:15
Hi Fatma,

bezüglich dem Monitoring das du erwähnest.
Ich hab das schonmal gemacht und denke dass kann Sinn machen wenn Mann/Frau es durchdrückt 😉
Kommt eben auf einen persönlich ein bissl an.

Es funktioniert so: Du kommst in ein Zimmer mit Kamera , dann wird man eingegelt ,verkabelt und hat dann nach tausend Mullbinden einen Tuareg-Look incl. Kabel !!
:-))

Dann Pillen weg und warten, essen , Kopf kratzen wollen…….Bewegungsfreiheit in den nächsten 3 Tagen beträgt max. 5 Meter in diesen Raum incl. der lustigen Kamera.

Da bei mir nach 2 Tagen immer noch alles normal war und ich mir am liebsten den Kopf mit einer Drahtbürste kratzen wollte, entschied ich mich für die Beendigung.

lg, Holey_ed

von Fatma am 22.02.2008 18:40
Hallo alle!

Ich bin 22 und hab seit ca. 7 Jahren Epilepsie. Meine erste Therapie hat mit Deparkine angefangen; zur Zeit nimm ich aber Lamictal und Keppra, die mich auch 2.5 Jahre vor Anfällen geschützt haben… Dann hat mir mein Arzt im AKH (Dr. Leutmezer) empfohlen, Lamictal stufenweise abzusetzen… aber voila… 2 Wochen nach völligem Absetzen hatte ich wieder einen Anfall (das war vor 3 Monaten). Da hab ich natürlich mit Lamictal wieder mit der früheren Dosis wieder angefangen… Aber vorgestern hatte ich wieder einen Anfall, was für mich unerwartet war, weil ich mir ziemlich sicher war, dass mich die Lamictal-Tabletten schützen. Heute war ich bei meinem Neurologen im AKH und wir haben jetzt festgesetzt, dass ich den \“Epilepsie-Monitoring\“ mal mach… Hat das schon wer von euch machen lassen oder kennt ihr irgendwen, der\’s gmacht hat? Ausserdem hab ich von ner Freundin gehört, dass das Krankenhaus in Innsbruck fortgeschrittener ist was Epilepsie anbelangt. Kann mir das wer bestätigen???
Danke für eure Antwort…

von Tanja am 06.03.2008 12:08
Hallo Fatma!
Meine Tochter ist 11 und hat seit ihrem 3. Lebensjahr Epilepsie. Wir kommen aus Tirol und sind in Innsbruck in Behandlung, es geht uns hier sehr gut. Leider ist meine Tochter mediresisdent, sodaß wir jetzt mit der Therapie nicht vorankommen. Sie hat schon 2 Monitorings hinter sich, war gar nicht so schlimm, wir sind dann von Innsbruck im Herbst 2007 nach Wien vermittelt worden und das war der absolute Horror. Also ich kann nur von der Kinderstation sprechen da sind sie in Innsbruck toll! Alles Gute Tanja!
von Andrea am 05.03.2008 14:18
hallo! ich habe seit ca 7 jahren epilepsie und nehme die gleichen tabletten wie du…im august habe ich so eine untersuchung gemacht – im wagner jauregg in linz – …und so unangenehm es auch ist, musst du die positiven seiten sehen…du wirst nämlich wirklich von uben bis unten durchgecheckt…und nach ein paar tagen hat man sich auch an die eingeschränktheit gewöhnt…es gibt schlimmeres, glaub mir!
von Old Ed am 28.02.2008 22:06
Hi, Fatma,
Habe seit 16 Jahren Epi-Schow und habe von Deakine schon gute Wirkungen gehört, doch selbst letztlich mit Keppra beste Erfahrungen gemacht. Nur mehr schwache Anfälle und Absencen bei Wetterwechsel.Bei Dosis und Medikamentänderung ist langsames Aus/Einsteigen undbedingt zu empfehlen. Alles Gute lg.old ed
von Mayfair am 13.02.2008 09:39
Hey ihr da drausen!

Hab da mal eine Frage und zwar ich werde nun bald für ein Jahr nach Kanada gehen. Wie sieht es da aus mit meinem Medikament (Convulex) kann ich mir das monatlich schicken lassen oder dort auch kaufen wo kann ich mich da informieren?

Danke für hilfe

von Erich am 06.02.2008 12:34
Habe gehört, dass Phenobarbital
Beeinträchtigungen der kognitiven Funktionen hervorrufen kann. Hat wer Erfahrung damit?
von Erich am 07.02.2008 10:08
Danke für Deine Infos Lilo!
von Lisa am 06.02.2008 12:30
Gratulation zu diesem Forum!
von Lilo am 06.02.2008 23:51
Unter Kognition sind alle geistigen Fähigkeiten zu verstehen, die mit der Intelligenz und dem Gedächtnis in Zusammenhang stehen. Darunter fallen Wahrnehmung, Erkennen und Verstehen. Früher glaubte man, dass zunehmendes Alter (schon ab dem 30. Lebensjahr) automatisch mit einem Nachlassen der kognitiven Fähigkeiten einhergeht. Allerdings lassen sich viele Gedächtnisprobleme nicht auf das Alter zurückführen! Auch jüngere Menschen haben oft ein \“schlechtes Gedächtnis\“. Ein schlechtes Erinnerungsvermögen fällt aber bei Senioren eher auf, weil man fälschlicherweise verallgemeinert, dass die kognitiven Leistungen im Alter abnehmen. Heute weiß man, dass sich die geistigen Fähigkeiten auf unterschiedliche Art und Weise entwickeln und durch verschiedene Faktoren wie z. B. durch Übung, Gesundheit, Bildungsniveau oder Beruf beeinflusst werden.

Fachleute sprechen von zwei unterschiedlichen Bereichen der intellektuellen Leistungsfähigkeit: den \“kristallisierten\“ und den \“flüssigen Funktionen\“.

1. Mit \“kristallisierten Funktionen\“ sind Leistungen wie das Wortverständnis oder Erfahrungswissen gemeint. Diese Leistungen nehmen mit dem Alter nicht ab, sondern lassen sich bis ins hohe Alter durch geistige Aktivität und Übungen steigern.

2. Unter \“flüssigen Funktionen\“ versteht man unter anderem die Geschwindigkeit des Denkens. Diese Leistungen nehmen mit dem Alter deutlich ab. Dem verlangsamten Tempo der Informationsaufnahme kommt eine wichtige Rolle für die weitere Verarbeitung von Informationen und Merkfähigkeit zu. Das von vielen älteren Leuten häufig beklagte nachlassende Gedächtnis ist manchmal auch eine Folge dieser verlangsamten Informationsaufnahme.

Ich denke nicht, dass dieses Medikament eine Beeinträchtigung bringt!

LG
Lilo

von Webmaster am 06.02.2008 10:31
Wir haben das neue Forum direkt in die Webseite integriert und freuen uns auf Ihre Beiträge. Bei Fragen hilft Ihnen die Redaktion gerne weiter.
von barbara am 19.03.2008 17:14
vielen dank fürs forum…ich denke es hilft uns allen..
von Gerhard am 15.02.2008 17:35
Gratulation zum neuen Forum!
von User am 29.01.2009 12:28
Vielleich könnte man Seiteumbruch in die Liste einfügen…
von ?? am 15.02.2008 17:36
Hoffe da kommen noch mehr User.
von Anja am 26.01.2009 09:42
Hello!
Bin auch per Zufall auf dieses Forum gestossen weil es mir in letzter Zeit nicht ganz so gut geht.Bin zwar seit Jahren Anfallsfrei,aber momentan ist mit teilweise „komisch“.Ich habe auch mit Depakine angefangen war dann auch Anfallsfrei,es kamen dann aber so gewisse „Aussetzter“ und ich kam ins Schlaflabor und seit dem wurde ich auf „Neurotop“ Umgestellt.Meine Werte sind alle in Ordung gab auch nie Probleme ausser meine Lymphozyten sind immer zu wenig hab damit aber auch keine Probleme.
@Fatma
Ich nehme an Du kommst auch in ein „Schlaflabor“ oder?War damals am Rosenhügel in Wien.Lg,Anja
von karina am 09.09.2009 18:04
Kan zusätlich zu Epilepsie auch gleichzeitig zi d.agressiv.Zuständen zu kommen?z.B. verbel und nonverbel jemanden atackieren und Autofahren ich denke ist auch keine gutte idee ,oder nur mit Begleidung von jemanden und Medikamente muß Kranke regelmäßig einnehmen oder?vielen Dank un l.g. karin
von Christian am 13.01.2010 20:05
Hi Karine

Durch die Nebenwirkungen von den Medikamenten kann es schon möglich sein das mann Agressiv werden kannst

Auto fahren würde ich lassen das würde ich an deiner stelle mit deinen Arzt abklären ob du darfst oder nicht

Medikamente währe am besten wenn du sie jeden tag um die gleich zeit nimmst dann wirst du am wenigsten Probleme haben wenn du die Medikamente verträgst die du hast
Lg christian