FORUM – Epilepsie Allgemeines
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Hallo,
ich hatte meinen ersten Epi-Anfall als ich fast 16 Jahre alt war (jetzt bin ich 25). Mir fällt es irgendwie schwer die Krankheit zu akzeptieren auch wenn ich sie nun schon längere Zeit habe. Es ist zwar besser geworden mit der Zeit, aber gänzlich damit abgefunden habe ich mich nicht damit. Meine Eltern waren/sind überbehütend und drängen mich immer wieder in eine Art Opferrolle bzw. ich bin bei uns das Sorgenkind aufgrund meiner Krankheit. Ich wohne noch zu Hause, da ich Studentin bin und mir keine Wohnung leisten kann, dadurch wird das Ganze verstärkt. Und so kommt es auch, dass ich mich teilweise als „Opfer“ sehe, obwohl ich eigentlich ganz „gut“ damit leben kann.
Meine Frage ist: Wie geht ihr mit der Krankheit um und wie habt ihr es geschafft zu akzeptieren, dass ihr Epileptiker seid?
Ich würde mich auf Rückmeldungen freuen.
Vielen Dank!
LG
Ich kenn das nur zu gut mit deinen Eltern – bin in unserer Familie auch das Sorgenkind. Seitdem ich von daheim ausgezogen bin (vor 5 Jahren) ist es etwas besser geworden. Da ich selbst inzwischen Mutter bin, weiß ich, dass man sich immer Gedanken um das eigene Kind und dessen Wohlergehen macht.
Ich lebe eig ganz gut mit der Epilepsie, da ich sehr selten einen Anfall habe. Somit verdränge ich eher die Krankheit. Vor allem, da ich noch eine 2te Krankheit (Diabetes) habe und die eine größere Beachtung benötigt.
Nur mein Problem ist der Führerschein. Da ich schon 2 Autoufälle wegen Epilepsie hatte, muss ich ihn teilweise für ne Zeit abgeben bzw laufend von Ärzten bestätigen lassen, dass ich fahrtauglich bin. Das nervt, ist aber sinnvoll und wichtig.
Ich hoffe, ich könnte dir ein bisschen weiterhelfen.
Lg Julia
Hallo zusammen.
Ich hab ein großes Problem, vl habt ihr da schon Erfahrungen gemacht und könnt mir hier weiterhelfen.
Mein Mann und ich haben uns vor kurzem ein Haus gekauft. Nun wollten wir auch für mich eine Versicherung abschließen, damit im Ernstfall auch mein Mann abgesichert ist. Nur will mich keine Versicherung annehmen mit meinen Krankheiten ( bin 28, habe Diabetes und Epilepsie – die letzten Anfälle waren leider am 31.12.18 und 1.4.19 – vorher hatte ich die Anfälle ca alle 4 Jahre) bzw wäre zb bei einer Unfallversicherung ein Unfall verursacht durch Diabetes/ Epilepsie ausgeschlossen.
Kenn ihr vl eine Versicherung, die da etwas humaner ist bzw eventuell keine Unterlagen zu meinen Krankheiten braucht oder nicht angeben muss?
Wäre sehr dankbar für eure Tipps.
Hallo ihr Lieben!
Wie ist es wenn es nicht mehr möglich ist zu arbeiten, durch die Anfälle? Bekommt man da bei uns in Österreich eine Unrerstützung?
Hallo !
Ich hatte vor ca einem Monat überraschend meine 2. Epil. Anfall. Vor 12 Jahren meiner Ersten.
Nach beiden Anfällen wurde EEG, CT und Magnetresonanz durchgeführt. Ohne Befund.
Nächste Woche wird ein Schlafentzugs EEG durchgeführt.
Ich gehe jedoch mittlerweile davon aus, das es sich bei mir um eine psychogenen Krampfanfall handelt, auf Grund meiner letzten 3 Jahre. (Scheidung, Dauerstress, unterdrückte Wut ec.)
Das ist jedoch MEINE Interpretation.
Gibt es hier im Forum IN DIESE RICHTUNG Erfahrungen ?
Besten Dank !
Hallo Christian.
Ich hatte meinen ersten Anfall mit Mitte 20 ( damals auch Trennung mit Kind) den nächsten mit 31 nach meiner Schwangerschaft und jetzt vor kurzem mit 37 ( Beziehungsstress und ein verlorenes Kind) …
Immer war der Auslöser permanenter Stress und Schlafenzug.
Ich war diese Jahr zum ersten mal bei einem Neurologen. Der hat nicht einmal ein EEG abgewartet und mich mit Keppra versorgt.
Ich habe das Medikament nur 4 Tage genommen. Es hat mich wirklich paranoid, aggressiv und launisch gemacht.
Ich renn jetzt mal von einem Arzt zum anderen. Ich will nicht täglich Medis nehmen die meine Stimmung noch schlimmer machen. Ich hab mir Vitamine zugelegt B+D +Aminosäuren + CBD Tropfen … meine Stimmung hat sich in den letzten 4 Wochen sehr gebessert.
Hallo meine Lieben ich möchte meine Fachbereichsarbeit über Epilepsie schreiben ich bitte um viele Informationen bezüglich Arbeit, Führerschein usw. Ich bedanke mich recht herzlich!!
wenn du mir schreiben willst hier ist meine e-mail Adresse: walzwalzwalz@web.de
Guten Tag!
Bei meiner Tochter, 21, wurde vor ca 3 Jahren Epilepsie “diagnostiziert”. Aufgrund ihrer jahrelangen unerklärlichen Attacken (seit dem 11. Lebensjahr), die anfangs mit immer wiederkehrenden extremen Bauchkrämpfen bis hin zu Krampfanfälle mit Bewusstlosigkeiten, etc sich sich im Laufe der Jahre immer wieder veränderten. Bei den Anfällen in den letzten 7 Jahren wurden diese immer von einer Bradykardien (Pulsfrequen zw. 30 u.38) begleitet, die meist den ganzen Tag dauerte und oft eine notärztliche Behandlung bedurften. Auch musste sie bei diesen Anfällen jedesmal x-mal erbrechen. Die Bradykardien wuden kardiologisch abgeklärt (Loop-Recorder). Bei fast allen Anfällen war ihr elendsübel und sie musste sehr oft erbrechen, meist kam auch noch ein Drehschwindel dazu. All die Anfälle – die jedesmal eine Versorgung mittels Notarzt bedurften und jedesmal mehrer Tage Krankenhausaufenthalte nach sich zogen fanden ausnahmslos außer Haus (nie zu Hause!) statt. Unsere Tochter hatte noch nie zu Hause oder wenn sie mit uns Eltern oder denGeschwistern unterwegs war einen Anfall. Sie hatte bereits in den letzten 8 Jahren mehr als 100 meist sehr schwere Anfälle und immer wieder mit Blaulicht ins Spital. Immer in der Schule, bei Sportveranstaltungen, im Kino oder in der Stadt mit Freundinnen. Im Reitstall (aber eher selten). Bei Freunden auf Besuch….
Meine Tochter wurde aufgrund dieser Attacken jahrelang durch eine Psychologin betreut.
Seit ca. 3 Jahren wird sie nun auf Epilepsie behandelt (Kryptische Epilepsie mit komplex-fokalen-Anfällen und Generalisierung) Sie nimmt Lamotrigin und Vimpat ein. In all den 100 EEGs (auch Video-EEG) sowie CTs gab es niemals auch nur ansatzweise ein Hinweis auf Epilepsie, das auch die behandelnden Ärzte verunsicherte. Wir sind so rat- und mutlos, meiner Tochter geht es natürlich auch psychisch schlecht, da es immer wieder diese Rückschläge durch diese Anfälle gibt. Immer wieder vo allen Leuten Notarzt und dann Einweisung ins Krankenhaus…es ist unterträglich für sie und für die ganze Familie, weil wir immer – sobald sie das Haus verlässt – mit einam Anruf rechnen müssen.
Vielleicht gibt es jemanden im Forum, der uns hier ein wenig weiterhelfen könnte. Ich habe auch schon an einen Vagusnerv-Stimulator gedacht, der hier eine Besserung der Anfallshäufigkeit, konnte meine Tochter leider noch nicht davon überzeugen.
Vielen Dank im Voraus S. Krottmaier
Hallo!
Ich habe eure Mitteilung gelesen und habe eine Anmerkung dazu (keine Ahnung ob sie hilft), Aber die “Attacken” mit starkem Erbrechen, starken Bauchschmerzen, usw. kenne ich. Ich habe (neben Epilepsie) eine sehr seltene Erkrankung, bei der es (überall am Körper) zu Schwellungen kommen kann. Wenn die Wasseransammlung im Bauch passiert, tut das höllisch weh und löst stundenlanges Erbrechen aus. Die Krankheit heißt hereditäres Angioödem und kann im Blut nachgewiesen werden. Ob es mit Ohnmachtsanfällen einhergehen kann, weiß ich nicht. Hat Ihre Tochter auch sichtbare Schwellungen z.B. an Armen oder Beinen, die nach einigen TAgen wieder verschwinden? (muss aber nicht sein, ich glaube, die Schwellungen können sich auch auf ein Gebiet konzentrieren). Die Krankheit ist meines Wissens nicht heilbar, aber man kann bei jeder Attacke ein passendes Medikament spritzen, womit die Besserung beginnt.
Wenn Sie sich genauer erkundigen möchten, nicht einfach zu irgendeinem Arzt gehen. Die meisten haben nämlich keine Ahnung von der Erkrankung. Bei uns in Österreich gibt es eine Selbsthilfegruppe, die Sie unter http://www.hae-austria.at finden. Die Leiterin kennt sich selbst sehr gut aus, und sie finden auf den SEiten der SHG auch alle ÄrztInnen und Kliniken, die sich auskennen.
Guten Tag!
Bei meiner Tochter, 21, wurde vor ca 3 Jahren Epilepsie “diagnostiziert”. Aufgrund ihrer jahrelangen unerklärlichen Attacken (seit dem 11. Lebensjahr), die anfangs mit immer wiederkehrenden extremen Bauchkrämpfen bis hin zu Krampfanfälle mit Bewusstlosigkeiten, etc sich sich im Laufe der Jahre immer wieder veränderten. Bei den Anfällen in den letzten 7 Jahren wurden diese immer von einer Bradykardien (Pulsfrequen zw. 30 u.38) begleitet, die meist den ganzen Tag dauerte und oft eine notärztliche Behandlung bedurften. Auch musste sie bei diesen Anfällen jedesmal x-mal erbrechen. Die Bradykardien wuden kardiologisch abgeklärt (Loop-Recorder). Bei fast allen Anfällen war ihr elendsübel und sie musste sehr oft erbrechen, meist kam auch noch ein Drehschwindel dazu. All die Anfälle – die jedesmal eine Versorgung mittels Notarzt bedurften und jedesmal mehrer Tage Krankenhausaufenthalte nach sich zogen fanden ausnahmslos außer Haus (nie zu Hause!) statt. Unsere Tochter hatte noch nie zu Hause oder wenn sie mit uns Eltern oder denGeschwistern unterwegs war einen Anfall. Sie hatte bereits in den letzten 8 Jahren mehr als 100 meist sehr schwere Anfälle und immer wieder mit Blaulicht ins Spital. Immer in der Schule, bei Sportveranstaltungen, im Kino oder in der Stadt mit Freundinnen. Im Reitstall (aber eher selten). Bei Freunden auf Besuch….
Meine Tochter wurde aufgrund dieser Attacken jahrelang durch eine Psychologin betreut.
Seit ca. 3 Jahren wird sie nun auf Epilepsie behandelt (Kryptische Epilepsie mit komplex-fokalen-Anfällen und Generalisierung) Sie nimmt Lamotrigin und Vimpat ein. In all den 100 EEGs (auch Video-EEG) sowie CTs gab es niemals auch nur ansatzweise ein Hinweis auf Epilepsie, das auch die behandelnden Ärzte verunsicherte. Wir sind so rat- und mutlos, meiner Tochter geht es natürlich auch psychisch schlecht, da es immer wieder diese Rückschläge durch diese Anfälle gibt. Immer wieder vo allen Leuten Notarzt und dann Einweisung ins Krankenhaus…es ist unterträglich für sie und für die ganze Familie, weil wir immer – sobald sie das Haus verlässt – mit einam Anruf rechnen müssen.
Vielleicht gibt es jemanden im Forum, der uns hier ein wenig weiterhelfen könnte. Ich habe auch schon an einen Vagusnerv-Stimulator gedacht, der hier eine Besserung der Anfallshäufigkeit, konnte meine Tochter leider noch nicht davon überzeugen.
Vielen Dank im Voraus S.Krottmaier
An alle User,
bitte auf das Kommentar von Eike Bollesern nicht reagieren.
Mit freundlichen Grüßen
Haidegger Barbara
Hallo,
Mein Name ist Bettina, bin 38 Jahre alt und bin neu hier.
Ich hatte zwei heftige Krampfanfälle in kurzer Zeit wobei ich mir schwere Verletzungen zugezogen habe. (Kopf Verletzungen und Knochenbrüche) Diagnose… Epilepsie…
Leider weiß ich nicht was für eine Form. Ich weiß nur das ich als Kind ‘aussetzter’ gehabt habe…Auch Aura’s und so…Aber nie einen Grand mal Anfall mit Bewusstsein Störungen, Zuckungen und so weiter.
EEG war immer abnormal… Auch jetzt wieder nach den letzten Anfall. CT ist normal.
Wurde erst mit Rivotril behandelt, dann mit Lamectal, und jetzt mit Levetiracetam.
Ich möchte mehr über Epilepsie erfahren und auch herauszufinden was für eine Form ich habe.
Ich sehe zwar einen Neurologen aber der verschreibt mir nur das Levetiracetam.
Wo oder an wenn kann ich mich wenden um mehr zu erfahren über meine Erkrankung?
Bitte um Rat…Danke
Hallo!
Ich bin 39 Jahre alt und
nehme auch Levetiracetam (1000mg) und bin jetzt seit ung. eineinhalb Jahren anfallsfrei.
Der Grund das Medikament zu nehmen war ein Grand mal vom Pferd runter mit Kopfverletzung,
Die Anfälle, Absencen waren am Anfang schwach, zu schwach und haben sich über ein dreiviertel Jahr hingezogen und die Absencen haben sich gesteigert…ich wollte lange keine Medikamente nehmen, wollte es nicht wahrhaben, und wegen den NW… Auras und Aussetzter, Dämmerzustände habe ich (das bilde ich mir zumindest ein) auch schon als Kind gehabt aber sehr selten, ich habe das nie mit einer Erkrankung in Verbindung gebracht und fand es eher interessant…( vorallem die Auras)
Ein Buch kann ich dir empfehlen: Epilepsie vom Anfall bis zur Zusammenarbeit….
Da steht das sehr gut beschrieben drinn, wie die verschiedenen Anfälle heißen und so.
Lg. Sabine