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by Internet Agentur DI
Liebe Forumsbesucher, liebe Betroffene!
Ich selbst bin Epilepsie-Patient und habe lange Maliasin genommen. Nachdem ich nun auf ein anderes Medikamet umgestellt habe, kann ich Betroffenen noch meine letzten Packungen (7x 100mg, 5x 25mg) geben. Vielleicht kann der eine oder andere diese ja brauchen.
Ich bitte diese sich unter der angegebenen E-mail Adresse , zu melden und sich persönlich vorzustellen.
Ich hoffe ich kann dem einen oder anderen von euch helfen!
Mit lieben Grüßen
Knolle75
Knolle75@gmx.at
Mfg Knolle75
Habe gelesen, dass sie noch Maliasin zur Verfügung haben. Würde mich für alle 100 mg Packungen interessieren. Bitte nennen sie mir den Preis und eventuell ihre Adresse, ob ich sie abholen könnte.
Mit freundlichen Grüßen
Alfred
hoellrigl.alfred@aon.at
Habe gelesen, dass sie noch Maliasin zur Verfügung haben. Würde mich für alle 100 mg Packungen interessieren. Bitte nennen sie mir den Preis und eventuell ihre Adresse, ob ich sie abholen könnte.
Mit freundlichen Grüßen
Alfred
Betreff: Einstellung von Maliasin 25mg/100mg
Liebe Forumsbesucher, liebe Betroffene!
Ich selbst bin Epilepsie-Patient und habe lange Maliasin genommen. Nachdem ich nun auf ein anderes Medikamet umgestellt habe, kann ich Betroffenen noch meine letzten Packungen (7x 100mg, 5x 25mg) geben. Vielleicht kann der eine oder andere diese ja brauchen.
Ich bitte diese sich unter der angegebenen E-mail Adresse , zu melden und sich persönlich vorzustellen.
Ich hoffe ich kann dem einen oder anderen von euch helfen!
Mit lieben Grüßen
Knolle75
Antworten
von Knolle75 am 29.08.2010 09:26
Anbei nun meine Kontaktadresse, die aus irgendwelchen Gründen im Kommentar nicht eingefügt wurde:
Knolle75@gmx.at
Mfg Knolle75
Antworten
von Alfred am 31.08.2010 17:30
Hallo Knolle
Habe gelesen, dass sie noch Maliasin zur Verfügung haben. Würde mich für alle 100 mg Packungen interessieren. Bitte nennen sie mir den Preis und eventuell ihre Adresse, ob ich sie abholen könnte.
Mit freundlichen Grüßen
Alfred
alfred.hoellrigl@aon.at
Antworten
Dieses Medikament wurde vor ca 14 Jahren vom Markt genommen. Wird wieder verschrieben . Habe eine Epi mit täglichenStürzen. Wer kennt diese Medikament.
Der Beipakzettel macht Angst. Alle 2 Wochen Blutkontrolle. Möchte Kontakt mit jemand der diese Medikament nimmt.
Binn verzweifelt , Ulrike
MALIASIN wird ab Herbst (voraussichtlich) als Genericum hergestellt.
LG, Lisa
Apotheke und sind beide Wirkstoffe enthalten?
LG, Lisa
würde.
Hoffe das es genauso wirkt wie MALIASIN!!!Denn mit generika ists ja auch sone sache,gerade weil die sich doch so blöd anstellen,wegen dem Barbexaclon!!!Hoffen wir nur das beste!!!!!
Aber es gibt eben Medikamente die vom Markt waren und nun wiederkommen,weil der Patient eben daamit besser klarkommt,das wissen die Ärzte!Und glaube,das sie den einen oder anderen unterstützen-sprich jedenfalls sollten Sie dies tun!!!!
danke für Deine Mitteilung und wir hoffen das die
Produktion des Generikums in Österreich auch in den anderen europäischen Staaten Schule machen wird, um alle an dieser schrecklichen Krankheit leidenden Menschen, die durch Maliasin anfallsfrei wurden und denen nicht durch andere Medikamente geholfen werden konnte, erreichen zu können.
Meine Hochachtung an den Arzt der Veranlassung sah, hier tätig zu werden.
ein neuer Lichtblick.....
ach ja angefangen hat man mit keppra jedoch bei 250mg hab ich so stark reagiert dann hat man auf phenitoin umgestellt- die müdigkeit war irre nun auf lamictal mit dem komm ich bis auf aufdosierungszeiten gut zurecht bis auf die gelenkschmerzen
ich kann Deine Ängste verstehen, s geht mir ganz ähnlich! Denn ich, 40 habe auch schon seit 34 Jahren eine (linksseitige, partielle, präfrontale Temporallappen-) Epilepsie. Habe schon fast alle medis ausprobiert. Das Phenitoyin nehme ich dabei am längsten. ich vertrage es ganz gut. Möchte Dir damit nur sagen: Am Anfang einer Umstellung sind Nebenwirkungen üblich. Akzeptiere diese mal und warte noch weitere 4 Wochen. Beobachte dabei, wie sich die NW verändern, denn Du gewöhnst Dich z.T. rasch an ein Medi. Ist es anders? und wie nach 12 Wo.? - wenn immer noch unverträglich, dann ist Änpassung ok. Wir müssen unserem Körper aber die Chance geben, sich an ein Medi zu gewöhnen. Für Erfa-Austausch: praettigauer@bluewin.ch
da gehören auch eure kommentare rein
https://epetitionen.bundestag.de/index.php?topic=4741.0
Wir haben sehr positive Erfahrungen machen dürfen mit "Vitamin E" (im natürlichen Gesamtkomplex incl. allen Tocopherolen und Tocotrienolen) als Therapie-Unterstützung. Hier mehr Infos im REHAkids-Forum:
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=27662
Mail: gerhard@lichtenauer.at
ok wer noch nicht umgestellt ist sollte die letzte Möglichkeit nicht auslassen, tragt euch in eine Petition ein, und mal schauen wenn ich genügend zusammen bekomme, kann das was ändern die Adresse http://maliasin/funpic.de, es können sich aus Solidarität auch alle andern eintragen,
mfG
habe gerade gestern erfahren, dass die Produktion von Maliasin eingestellt wurde. Ich habe mich jetzt etwas eingelesen und so wie es aussieht, wird es auch keine alternative Besorgungsmöglichkeit (z.B. Schweiz) geben. Meine Meinung über meinen Apotheker hat sich schlagartig geändert!!!
Nach ca. 20 Jahren die ich das Meidkament jetzt genommen habe, muss ich jetzt binnen 9 Tagen umsteigen, von diesen 9 Tagen ist mein Neurologe 7 Tage nicht da.
Hat irgendwer noch eine Packung Maliasin (gegen Bezahlung natürlich) oder kann mir sagen wo ich noch eine Kaufen kann, nur damit ich etwas Zeit bekomme!
Bitte helft mir
Lg Ecki
du kannst den wirkstoff in der apotheke nachmachen lassen, den phenobarbital wirkstoff, vielleicht benötigst du nur diesen.
rede mit deinem neurologen.
liebe grüße
lisa
ps.: ich mach es nach, vorher habe ich die maliasin reduziert, schön langsam, es ging mir sehr gut dabei, ein wenig zittern in den händen mehr war nicht.
Maliasin als Kapsel hergestellt wird, ob der Wirkstoff Levopropylhexedrin, der
gegen die Müdigkeitserscheinungen des Phenobarbital beigemischt wurde, ebenfalls in dieser Kapsel enthalten ist, denn das scheint mir
die wichtigste Frage zu sein, denn ausschließlich Phenobarbital ist
auch in anderen Epilepsie Medikamenten enthalten.
ist schon schlimm was man uns da alles zumutet!So herzlos und kalt und berechnend ist die welt geworden!Promise for life..ha ha....da kann man nur sarkastisch sein.jemand der uns so hängen lässt,der hat niemanden der solche Probleme hat,un d nicht weiss,was auf einen zukommt.Hier im offnen kann man ja nicht so schreiben wie man will....leider!
LG und ein schönes WE!
Wie sieht es bei euch aus,in Österreich?bekommt ihr da das Maliasin aus der Apotheke auf Dauer als Kapsel etc gemischt,wenn ja,dann wäre es toll,wenn ihr mir schriebn würdet,wie ichs dort aus deutschland über meine Apotheke oder Arzt mit Rezept oder Privatrezept beziehen könnte.ICH lasse mic h nicht umstellen,komme was wolle!!!
Ich habe mit dieser Kombi seit November letzten Jahres keine großen Anfälle mehr. Leider kommt es aber schon noch 1-2 mal im Monat zu kurzen aussetzern (30-60 Sekunden) in denen ich nicht ansprechbar bin.
Als ich im November auf Vimpat 300mg umgestiegen bin kam es immer so um 18:00 zu den Anfällen. Jetzt hat mein Neurologe die Dosis auf 400mg erhöht und die Anfälle kommen jetzt um 20:00, also kurz bevor ich meine Abenddosis nehme. meine Frage wäre nun ob jemand Erfahrung damit hat die Dosis auf 3 Einheiten aufzuteilen, z.B. 100-100-200. Dann sollte der Spiegel um 18:00 bez. 20:00 ja noch höher sein, oder?
Liege ich da komplett falsch, oder wäre das eine Option?
Hat jemand von Euch Erfahrung damit?
Danke und liebe Grüsse,
Barbara
Hallo Frank,
anbei mein aktueller Status. Ich habe nach Rücksprache mit meinem Neurologen Vimpat auf 3 Dosen aufgeteilt (150-100-0-150) und Keppra auf (500-0-0-1000) reduziert.
Mit dieser Medikation bin ich jetzt seit über 5 Wochen anfallfrei. Haltet mir die Daumen, dass das so bleibt. Ich bin nur etwas skeptisch, da ich bei der Umstellung auf Vimpat auch etwas über 2 Monate anfallfrei war.
Leider habe ich ziemliche Hautprobleme bekommen, aber mein Hauptziel wäre die Anfallfreiheit und die Haut bekomme ich hoffentlich auch mit Cremen hin.
Ich halte euch auf dem Laufenden,
Martin
tönt sehr interessant! Mein Arzt hat mir grad heute zum 1. Mal Vimpat empfohlen. Was für einen Anfallstyp hast Du?
Passt das zu partiellen fokalen Temporallappen-Epilepsien? Wer hat ähnlichen Typus?
Ich bin zwar auf Lamictal eingestellt, aber ich nehm auch 3 Einzeldosen. Ich tät mit dem Neurologen sprechen.
Ich weiß nicht, wie schnell die abgebaut werden.
Ich hab das gleiche Problem wie du gehabt, ab und zu bekam ich abends kleine Absencen, genau so, wie du es beschrieben hast. Ich nehm jetzt am späten Nachmittag Rivotril, die wirken nach einer halben Stunde und helfen mir auch.
lg Sophie
Mein Neurologe hat mich mittlerweile von Keppra auf Zebinix umgestellt und Vimpat wurde auch um 100mg verringert. Mit dieser Kombi geht es momentan recht gut und Anfälle hallte ich auch keine mehr. Haltet mir bitte die Daumen, dass das so bleibt.
LG,
Barbara
ich hätte eine Frage: hat irgendjemand von euch erfahrungen mit zebinix?? ...bin vom neurotop darauf umgestiegen und da es ganz neu is find ich eigentlich auch nirgends im internet wirklich viel drüber...
ich nehm jetzt keppra und zebinix in kombination!
liebe grüße! :)
Bei mir ist nicht ganz so schlimm, vergesse aber auch sehr oft Namen. habe heute im Wartezimmer grosses Supplementarium2 gelesen, wo alle medis inkl. NW aufgeführt sind. KEPPRA hat besonders Inhaltsstoff, der Kurzzeitgedächtnis rasch beeinflussen kann. Ev. müsstest Du davon reduzieren (oder anderes Medi mit demselben stoff).
ich wohne in wien u denke ich bin auf der suche nach einem neuen neurologen . der jetzige ist eigentlich ein super bekannter prof. , spezialisiert auf epi aber irgendwie ist er für mich nicht der richtige .noch dazu geht er denk ich bald in die verdiente pensi . wer hat einen heissen tip für mich wer fühlt sich gut aufgehoben bei seinem doc. ?
Danke ihr lieben
glg Gina
ich bin von Oberösterreich und hatte auch kein Vertrauen mehr zu meinen Neurologen und er konnte mir eingetlich nicht mehr weiterhelfen.
Ich bin dann durchs Internet an das AKH in Wien getroffen und bin jetzt dort in Behandlung. Ich war dann 3 Wochen mal im Krakenhaus und wurde dort auch neu mit den Medikamenten eingestellt und mir geht es seither besser. Ich kann jederzeit in Wien anrufen auf der Epi-Ambulanz und auch immer einen Termin haben wenn ich ein Problem habe. lg alex.
ich wohne in wien u denke ich bin auf der suche nach einem neuen neurologen . der jetzige ist eigentlich ein super bekannter prof. , spezialisiert auf epi aber irgendwie ist er für mich nicht der richtige .noch dazu geht er denk ich bald in die verdiente pensi . wer hat einen heissen tip für mich wer fühlt sich gut aufgehoben bei seinem doc. ?
Danke ihr lieben
glg Gina
hat von euch jemand Erfahrungen in Sachen Umstellung von Maliasin auf ein anderes Medikament gemacht? Die liebe Pharmaindustrie hatte dieses Medikament - es bescherte mir seit vielen Jahren zusammen mit Phenytoin absolute Anfallsfreiheit - hier in Deutschland bereits 2004 vom Markt genommen (Begründung: "... es gibt inzwischen modernere Medikamente"). Mein Neurologe verschrieb mir daraufhin Luminal*. Nun, an die leicht sedierende Wirkung von Maliasin war ich inzwischen gewöhnt, doch dieses Luminal übertraf es um Längen. Da ließ ich mich lieber wieder umstellen und beziehe das Maliasin nun seit Ende 2005 aus der Schweiz oder eben aus Österreich. Über Privatrezept, da stellte sich meine Krankenkasse stur. Aber die ca. 50 € pro Packung hatte ich für den Erhalt meiner Anfallsfreiheit dann auch noch übrig.
Nun erhielt ich aber kürzlich von meiner Apothekerin die Hiobsbotschaft, dass die Produktion von Maliasin inzwischen auch im Ausland eingestellt wurde und der Abverkauf der Restbestände bis Mitte diesen Jahres beendet würde. Meine jetzigen Vorräte reichen noch bis Dezember und ich habe auch noch mal eine größere Menge bestellt, aber irgendwann werd' ich mich wohl umorientieren müssen und ich weiß wirklich, wie schwierig die richtige Ein- bzw. Umstellung der Medikamente bei Epileptikern ist.
Soviel zu meinem (zukünftigen) Problem, kann ja sein, dass da jemand was weiß...
MfG Uwe
*) Luminal gibt's seit fast 100 Jahren, Maliasin ungefähr 30!
habe jetzt erst von meinem Apotheker erfahren das mit Maliasin Schluss ist. Eine Riesensauerei.
Gibt es zu dem Umweg Österreich (Apotheker)neuere Erkenntnisse ?
MFG Thomas
nartürlich finde, ich
es auch nicht toll das, das maliasin
bald nicht mehr gibt. bin deiner meinung!
aber, was können wir da tun?
sei gesagt: das man trotzdem sehr alt werden kann. auch mit dem Luminal was ich erst nach einer
schönen zeit einnehmen werde!
wir sind trotz unser Behinderung nicht dumm.
oder uwe?
Über diese ganzen Recherchen werde ich langsam zum Zyniker... entschuldige bitte.
Umstellung steht mir also auch bevor -
Kann die Apotheke Maliasin herstellen?
lg
kory
Sylvy
Kannst du mir deine mailaddi geben,oder mir genau sagen welchen Tablettengrosshandel?Denn es geht ja um die Weiterproduktion vonMaliasin.denn ich will das ja mein leben lang beziehen.Mensch das wär super,wenn du mehr infos hast.Falls dus nicht hier reinschreiben möchtest.Also ich wohne nicht in Wien,sondern komme aus Deutschland.
LG
... jetzt ist mir doch der Computer abgeschmiert und ich hatte wieder mal nicht zwischengespeichert ;/
Darum beschränk' ich mich mal auf das Wichtigste: Es kommt darauf an, in welchem Teil unseres ach so vereinten und grenzenlosen Europas deine Apotheke steht. Laut Lisa aus Österreich machen die das dort in der Apotheke. Und laut meiner Apothekerin hier in Deutschland nicht.
Na denn Gute Nacht...
Uwe
Leider haben wir alle das gleiche Problem.Wir müssen an die Öffentlichkeit gehn-ich bin feste dabei!!Brauche euere unterstützung.
Sagt mal,ich versuche immer nach wien anzurufen die apotheken,aber irgendwie scheitert das.Was muss ich davorwählen?denn ich will wissen,ob die die Zusammensetzung von Maliasin herstellen können und ich das via rezept das ich an die faxe,dann zugesandt bekomme,oder ob Österreich das nicht machen darf.Fragen ohne ende..wer kann mir GENAUES SAGEN?Und hat einer von euch Umstellungserfahrungen???Bitte schriebt nicht nur untereinander,sondern auchhier im thread.
Danke!
ein link http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=9651.0
warst du schon auf der Seite der Österreichischen Apothekerkammer (Spitalgasse 31, Postfach 87, A-1091 Wien)?
Website ist: http://www.apotheker.or.at/
Da steht unter Telefon: 01/404 14/100. Ich nehme an, die 0 muss weg, wenn man von hier aus wählt, also: 00431/404 14/100.
MfG Uwe
Uwe
schau in die homepage v. www.epilepsie.at nach da findest du die mail epilepsie@aon.at und frag nach wegen des maliasins. die zusammenstellung des wirkstoffes kann man in der apo nachmachen lassen, so ist es in österreich, vorab liebe grüße
lisa
Also Lisa, danke noch mal für den Tipp... um 02:32(!) - und ich dachte, ich wäre schon spät dran! ;)
Tschüs Uwe
glaub mir - ich kann mir gut vorstellen, welche Angst du hast. Ich nehme Maliasin in Verbindung mit Phenytoin. 1998 war ich mal so doof, Maliasin (stationär kontrolliert) abzusetzen - nach 12 Jahren Anfallsfreiheit!! Grand Mal 1/98. Daraufhin stellte mich mein Doc auf das damals hypermoderne Lamictal ein (in Verbindung mit Phenytoin). Grand Mal 2/98 (inklusive Knöchelbruch). Also: Alles wieder auf Anfang und weitere 12 anfallsfreie Jahre folgten.
Die Idee, mit der ganzen Maliasin-Story mal an die Medien zu gehen, ging mir auch schon durch den Kopf, wobei ich eher an "plusminus" (ARD) dachte. Da zahl ich immerhin GEZ und die finanzieren sich nicht ausschließlich über Werbung. Und ich kann mir schwer vorstellen, dass ein Sender wie Sat1, der unter anderm auch für HEXAL, ABBOTT und Co. wirbt, diesen seinen Werbekunden kritisch kommen darf.
Wie auch immer - wenn du dich traust, könnten wir das vielleicht vorher koordinieren und möglicherweise machen ja auch noch andere Betroffene mit. Meine Mailadresse steht ein paar Zeilen weiter oben, bei meiner Antwort an Kai.
Halt die Ohren steif und viel Erfolg noch bei deinen Recherchen (und wein' ruhig wenn's hilft)
Uwe
Ich bin eigentlich gegen UNNÖTIGE Tierversuche. Die Umstellung eines anfallsfreien Epileptikers auf ein anderes Medikament (mit anderen Inhaltsstoffen) stellt in meinen Augen einen UNNÖTIGEN Menschenversuch dar. Tiere haben in den mehr oder weniger straff organisierten Tierversuchsgegnern eine eigene Lobby. Wir nicht.
Es leben soviel Epileptiker gut eingestellt mit Maliasin,warum nimmt man es uns weg?
Kann mir einer eine Positive Antwort von keppra schreiben ??? Danke im Voraus
Ich hab von diesen Tabletten keine Ahnung, wie gesagt, mir geht es mit Lamictal gut, ist zwar eine hohe Dosis, aber ich bin anfallsfrei. Deine Geschichte tut mir echt leid, wer Epilepsie am eigenen Körper nicht verspürt hat, hat echt keine Ahnung, wie´s einem dabei geht und hinterher geht. Von der UNI Klinik hab ich gehört, wie gesagt, ich bin damals ohne Anmeldung in die Epi- Ambulanz gefahren und die haben mir immer weiter geholfen, aber wie´s in Innsbruck ist, weiß ich auch nicht.
Freut mich, dass es dich beruhigt hat, bei mir hat´s auch immer funktioniert.
Ich hab nicht gewusst, dass es da ein Forum gibt, das ist echt super, weil man sich nicht so alleine fühlt, auch wenn meine Familie hinter mir steht. Mir tun alle so leid, bei denen Tabletten nicht wirken.
Und ja, die Ärzte wissen ja selber nicht, was man da durchmacht, bei einem Anfall. Das schlimme Gefühl zu ersticken, so war´s bei mir immer.
Vielleicht kannst du dich auch telefonisch mit der Epi- Ambulanz in Verbindung setzen und um Rat fragen.
Ich wünsch dir alles Gute, ich schau da jetzt sicher öfter rein.
LG Sophie
Durch meinen schweren autounfall bin ich auf der rechten seite beeinträchtigt mein neurologe sagt dazu zwar ein bisschen gelehmt aber ich sage dazu motorisch beeinträchtigt naja das macht mir das leben noch schwerer kein mensch kann sich forstellen wi es mir geht ich könnte in ganzen tag schlafen durch di keppra ich habe am 15 feber einen termin in der neuro ibk beim oberarzt ich betle ihn an er soll mir auch lamictal geben mein hausarzt hat mir das schon gesagt ich soll das nemen aber mein anderer neurologe hat gesagt nimm weiter die trileptal und di keppra und di antidepresiva das sind jetzt 8 scheis tabletten am tag ich mache e schon alles das ich keinen anfall bekomme keine disco kein alkohol sogar playstation spiele ich nicht mehr aber es hilft nix alle 2 monate bekomme ich einen. durch die keppra glaube ich bin in einer traumwelt ich bin zwar hir aber neben mir steh ich nochmal und der filmt das ganze das klingt jetzt total blöd aber es ist so und durch di antidepressiva habe ich jetzt noch mehr angst das ich einen bekomme mein eltern sind geschieden mein dad habe ich das letzte mal vor 2 jahren gesehen er ruft mich zwar an und scheist mich total zusammen ge mal arbeiten du bist nicht gehandikapt und so du kanst arbeiten hat aber absolut keine anung von epilepsie letztes mal hat er gesagt ich bin absolut nicht stolz das du mein sohn bis du bist zwar mein sohn aber mehr auch nicht !!!! und wenn du ihn der klinik sitzt mit 17 jahren 6 h wartest dich der oberarzt von der neurologie zu dich ruft und sagt ja marco ich habe schlechte nachrichten für dich du wirst mir 45 jahren sterben wow echt geil weil meine leber das nicht mehr mit macht das ist ein schlag ins gesicht seit ich epilepsie habe seit jetzt sinds 4 jahre musste ich 12000 tabletten schlucken einer soll mal bis 12000 zählen dann weiß er wie lange er dran ist.
Ich war kellner wo ich meinen 1 anfall hatte ja und die ärzte haben mir verboten weiter zu machen di anfälle haben sich auch nicht gehäuft da habe ich noch 1-0-1 genommen. dann in der schule habe ich so einen lernstress bekommen das ich bis halb 4 gelernt habe zwischendurch 6 red bull getrunken habe und 2 h geschlafen habe am abend um 21 uhr anfall ein sehr großer der ging 15 min. dann musste ich die dosis erhöhen auf 1-1-1 danach sind di anfälle immer mehr geworden und jetzt wo ich keppra und sertralin nimm auch jede 2 monate habe ich einen gut es gibt schlimmere fälle wie mich das weiß ich auch habe gelesen das ein 6 jähriger 7 anfälle in einer nacht hatte. es ist aber trotzdem schlimm.
naja zu viel geschrieben tut mir leid wünsche dir auch noch alles gute Lg Marco
HAbe ich alles nicht gemacht ich mache nur das was di ärzte mir sagen und da sie kein 24 h eeg und kein mr gemacht haben habe ich ka Ich muss Sertralin nehmen das ist gegen angstzustände ich nenne si auch antidepressiva also mein arzt der ober arzt fon der innsbrucker neurologie hat gesagt das ich mit 45 jahren sterben werde weil des meine leber nicht mer mit macht weil ich so starke tabletten nehmen muss... ich habe frontallappenepilepsie bei mir dauern di anfälle von 2-15 min unterschiedlich...
Ich weiß manuela aber meine epilepsie wird ni heilbar sein weil ich habe schwere starke narben im gehirn und wie du weißt gehen narben nicht weck =( das heißt mein leben lang epis=( naja was soll man machen scheis leben bekommen....
ich war mit 25 mal änlich verzweifelt. Allerdings weil ich damals immer noch single war und alles auf die Epi abgeschoben hatte. Bitte glaub mir und nimm dir zu Herzen: "Das Leben kommt so, wie Du denkst". Es wäre genial, wenn Du Dir selber eine etwas positivere Lebenseinstellung als Deine Grundlage schaffen könntest. So wie es nix bringt eine 3 doch noch als gerade Zahl hinzukriegen, verschwende nicht Deine Energie wo's nichts bringt. Anfallsstatistik, zukunftsbezogen: Bessere Resultate als Jahre zuvor? Wär doch schon ein Aufwärtstrend! Es ist verdammt schwer, seine eigene meinung zu ändern. Aber dank dem habe ich heute die allerliebste Frau, die mich heiraten hat wollen, trotz allem - weil ich daran geglaubt habe! Gruss Heinz
Du kannst mir schreiben was immer du willst, es ist nie zu viel. Ich versteh auch nicht, warum die nie ein MR gemacht haben. Auch hatte ich schon einige EEG´s, aber das dauerte nie 24h. Man wird ja nur "verkabelt" und bei geschlossenen Augen werden verschiedene Untersuchungen durchgeführt. Das hat nicht einmal 1 h gedauert. Mir wurde das immer geraten, ohne das ich etwas gesagt habe. Bei mir konnten die Ärzte auch nichts Auffälliges im Gehirn sehen, ich hatte schon CT und MR Untersuchungen. Mein Arzt von der Epi- Ambulanz riet mir zu einem Schlafentzug EEG. Das hab ich gemacht, ich war damals eine Nacht in der Doppler- Klinik, durfte erst um 2h ins Bett, wurden ganz früh geweckt und am späten Vormittag wurden ein EEG gemacht. Dabei stellte sich heraus, dass ich bei Schlafmangel anfallsgefährdet bin und ich brauch auch immer ausreichend Schlaf. Ich vermeide auch, so gut es geht, nicht unter Stress zu stehen, aber mit 2 Kindern, Haus und Garten ist das nicht immer einfach.
Dieses Keppra scheint ja schlimme Nebenwirkungen zu haben. Auch versteh ich die Reaktionen der Ärzte nicht. Der eine wiederspricht dem anderen und ja, das ist ein starkes Stück, zu sagen, dass man mit 45 stirbt. Die scheinen sich ja alle sehr unsicher zu sein. Wenn du im Februar diesen Termin hast, dann besteh darauf, dass Untersuchungen gemacht werden und keine Weissagungen! Auch wen du Narben am Kopf hast, warte einmal die Untersuchungen ab.... und lass dich von deinem Artz ordentlich beraten bezüglich der Medikamente. Es kann nicht sein, einen Arzt zu bitten, dieses oder jenes Medikament zu verschreiben. Sag ihnen deine Nebenwirkungen, es gibt so viele verschiedene Tabletten. Auch Lamictal wird bei Depressionen eingesetzt, aber es muss letztendlich der Arzt entscheiden, was er für richtig hält.
Dein Vater hat ja keine Ahnung wie´s dir geht, solche Aussagen sind ja schrecklich....
Ein guter Neurologe wird eine Lösung finden, mit der du leben kannst.
LG Sopie!
2: Ohne ein MRT weißt du nicht ob in deinen Kopf was verletzt wird und mit einem MR werden die Schläfen genau kontrolliert ob deine Lappen passen oder nicht!
Doch wenn du nur ein normales EEG gemacht hast, dann hast du keine genauere Diagnose und so wirst du nicht weiterkommen. Und wenn die Tabletten deine Leber angreifen, dann wirst du automatisch auf andere eingestellt, denn es gibt genug Tabs die der Leber nichts tun. Und da frag ich mich bei welchem scheiß Neurologen du bist! Auserdem nur weil ein Arzt einen Titel hat ist er noch lange nicht gut! Ähm ich bin 24 und seit 9 Jahren steht fest, dass ich Epilepsie habe (erste Anzeichen gab es schon als ich 8 Jahre war, aber ich sagte nie was) und ich habe einiges durchgemacht, während eines Anfalles flog ich im Bus 2 mal gegen die Fensterscheibe; im Zug passierte das selbe; flog im Bad auf das Waschbecken dann auf die Badewanne runter auf den Boden usw und ich hatte nie Angst das ich deswegen sterbe. Das Problem ist du kommst mit deiner Krankheit hinten und vorne nicht zurecht bzw ich denke du hast zu wenig Ahnung von Epilepsie! Weil wenn du Angst vorm sterben hast, dann hättest vor der Krankheit nicht rausgehen dürfen, keinen Alk trinken usw weil da kannst du auch sterben! Die Angst machst du dir selber!
Das ist richtig ich mache mir selber so eine scheis angst und je mehr ich mich in epilepsie reinsteiger und mich informiere desdo mehr angst bekomme ich ein neurologe hat mir gesagt ich werde mein leben lang epilepsie haben und eine op bringt sich glaubich nicht so viel weil man kann eine narbe nicht aus dem hirn schneiden... denk ich jetzt mal für mich steht leider meine epilepsie an 1 stelle das merkt meine freundin auch sie traut sich schon garnicht mehr mich allein zu lassen sie schläft nach mir ein und alles weil si zu 1 mal einen anfall gesehen hat vor 2 wochen weil ich rückwärts di steinstiege runter gefallen bin Ich meine es ist so jeder sagt wenn du die aura hast und weist das du gleich weck bist leg dich sofort auf den boden das kann ich aber nicht ich bin beim anfall wie gelämt und angeklebt wo ich gerade sitzte ich weiß das hört sich total scheise an aber es ist so das komische ist an der ganzen geschichte seit ich meine trileptal auf 1 tablette mehr am tag erhöht habe steigen die anfälle das habe ich auch schon so oft in der klinik gesagt aber das einzige was sie zu mir sagen je mehr tabletten desdo mehr schutz hast du!!!! was soll das hm ich habe keinen schutz wenn ich jede 2 monate einen anfall habe und schon 8 tabletten am tag fressen muss.Ich glaub zwar leider nicht an gott trotzdem stehe ich jeden tag auf und schick ihm ein stoßgebet rauf bitte heute kein anfall jeden tag und jeden tag wieder ich komm wirklich damit nicht klar manuela da hast du schon recht aber entweder du oder die sophie hat mir geschrieben wegen einer op 1. ist di klinik in Mannheim oda so 2 habe ich gestern gelesen und das ist echt kein scherz 60% überleben die op und 40% sterben dran wow meine mum sagt immer der anfall selber ist nicht schlimm nur der sturz ich sag immer die hat null ahnung mann kann sich fals verkrampfen zunge und so wow 1 a ... naja was solls freu mich auf meldung von dir lg Marco
Zur Operation: Bevor du eine machst musst du Untersuchungen machen damit die Ärzte genau wissen ob es sich auszahlt. Das heißt wenn die Chance besteht dann entfernen bzw unterbinden sie dir den Fokus der die Anfälle auslöst, dann bist vll Anfallsfrei oder du hast nicht mehr soviele. Und bei jeder Operation kannst sterben!
Und zu den Tabletten: Wenn du merkst durch die Tabletten wird alles schlimmer, dann fahr in ein Epilepsiezentrum und rede mit denen und dann finden die eine Lösung. Ich zb musste letzte Woche von 500mg-0-500mg Keppra auf 500mg-0-750mg Keppra gehen, war die ersten Tage high und danach ging es mir saudreckig; die Aura lief mir durch den Körper wie ein Strom, Juckreiz, Ausschlag, Gleichgewichtsstörung, Schwindel, Übelkeit usw; dann habe ich im Epizentrum Graz bei meiner Ärztin angerufen und sie meinte sofort ich soll mit der Dosis wieder runtergehen und im März nachdem MR werde ich neue Tabletten bekommen.
Und zu den anderen Therapiemöglichkeiten wie Ketogene Diät usw kannst du da nachlesen ( http://www.medunigraz.at/neurologie/epilepsie/therapie.html) , vll findest du ja was.
Ich denke das du viele Anfälle hast wegen deiner psychischen Belastung, weil du so Angst hast davor usw, weil das kann auch Anfälle auslösen!
Dabei stieß ich auf die Diskussion zwischen Marco und dir. Beim Lesen hielten sich Betroffenheit und Bewunderung die Waage. Betroffenheit angesichts Euer Probleme, Bewunderung ob der Beharrlichkeit, mit der du versuchst, Marco Mut zu machen. Es fällt mir immer schwer, mich kurz zu fassen, deshalb möchte ich erst mal nur auf 2 Dinge eingehen: Kein Arzt sollte einem jungen Menschen sagen, dass er nur 45 wird, nee, das geht gar nicht. Er darf ihn aber darauf hinweisen, dass die Leber durch die vielen Medikamente, die sie zusätzlich verarbeiten muss, stark belastet und nicht eben uralt wird. Aber jeder hat ne andere Leber und niemand kann vorher wissen, ob sie mit 40 oder 70 oder noch später streikt.
Zu deinen Anfällen: Ich hatte in meiner "aktiven ZeiT" fast ausschließlich Grand Mal's, alle ohne Vorankündigung (Aura) und die Hälfte davon im Schlaf. So 2 bis 3 im Monat. Mein Arzt sagte mir damals, dass bei jedem dieser Anfälle Tausende Gehirnzellen draufgehen und dass ausgerechnet die sich nicht nachbilden würden. Ein wenig tröstlich fand ich, dass der Mensch aber Milliarden davon hat.
Irgend was scheint da dran zu sein, denn mein Langzeitgedächtnis ist absolut miserabel geworden, an die Kindheit und frühe Jugend erinnere ich mich kaum noch. Was manchmal nicht unbedingt von Nachteil ist... Ich wünsche dir, Marco und uns Allen, dass der "Quantensprung" in Sachen Erforschung und Heilung dieser bescheuerten Krankheit nicht allzu lange auf sich warten lässt...
MfG Uwe
Hab leider nur kurz Zeit, aber ich schreib auch immer Romane. Deine Geschichte gleicht sich irgendwie meiner, das mit den Gehirnzellen besonders. Ich kann mich zwar an meine Kindheit erinnern, und jetzt, nachdem ich anfallsfrei bin, vergesse ich nicht mehr, was vor einer Woche war. Aber in der Zeit, wo ich die starken Anfälle hatte, im Schlaf- Grand Mal war´s genau so.
Stimmt, die Leber wird in Mitleidenschaft gezogen, aber ich find´s arg, wenn ein Arzt die Lebensdauer voraussagt. Ich bin jetzt 40 und weiß auch, von was ich schreibe.
An Marco: Nicht das Hinfallen ist schlimm, sondern es ist schlimm, wenn man dort liegen bleibt, wo man hingefallen ist.
Kann momentan nicht mehr schreiben, weil die Arbeit ruft, aber vielleicht wieder abends....liebe Grüße in die Runde der "Kämpfer", die den Stein der Weisen erforschen.:-))...........Sophie
Ich habe alle Beiträge in diesem Forum gelesen und hätte zu fast jedem einen Kommentar, aber da ich dann jedesmal vom 100sten ins 1000ste kommen würde, ohne am Ende wirklich helfen zu können, lass' ich es dann doch bleiben- das bläht das Forum nur unnütz auf, denk' ich. Du siehst, endlose Schachtelsätze sind auch so'ne Marotte, dabei geht die Grammatik schon mal in die Knie.
Und ich brauche immer ewig, um so'n paar Sätze zu formulieren.
Einen halbwegs nützlichen Rat - leider nur für optimal eingestellte Epileptiker - muss ich aber dennoch loswerden: Setzt eure "funktionierenden" Medikamente niemals ohne Not ab! Auch wenn die Pharmaindustrie noch so verlockend mit superneuen, "moderneren" Supermedis winkt: "Never change a winning team"! Hab da so meine Erfahrungen in der Vergangenheit machen dürfen. Und werde sie in naher Zukunft (Abott sei "Dank") wieder machen müssen. Und es graut mir davor...
So, jetzt aber ganz abrupt: Tschüs Uwe
(na bitte, geht doch ;))
Ja, es gibt da anscheinend mehr, die gerne schreiben. Ich machs ja auch als Hobby, dass ich Gedichte, Gedanken oder was mir grad einfällt, schreib und es teilweise veröffentliche. Aber ich bin auch froh, dass ich dieses Forum gefunden hab, weil nur ein Epileptiker eine Ahnung hat, wie´s ist, wenn man einen Anfall hat. ...und es ist gut zu wissen, dass man nicht die Einzige mit diesem Übel ist. Zum Thema Medikamente. Ich tät sowieso meine Dosis nicht verringern, zu groß ist die Angst, dass alles wieder losgeht.
Ich hab da auch schon einige Beiträge gelesen, doch kenne ich diese Namen der Medikamente nicht. Aber sehr viele haben starke Nebenwirkungen....und eine Dosis ohne Arzt erhöhen, ist auch gefährlich. Denn wenn sie zu hoch ist, kann sie noch mehr Anfälle hervorrufen.
Doch da sollte sich jeder beraten lassen und ein guter Arzt macht so was.
...und wir müssen das Beste aus unserer Krankheit machen, aber muss jetzt aufhören, weil ich noch eine Kundin hab, der ich die Haare schneiden muss. Ja, ich bin gelernte Frisörin und werd jetzt wieder gezwungen, das Schreiben sein zu lassen:-) es geht doch.....:)
lg Sophie
Naja wenn eine Seite beeinträchtigt ist dann versuch sie zu trainieren, vll wird es ja wieder besser! Es gibt immer Hoffnung, aber dich selber fertig machen bringt nichts. Ja ich habe MSN du auch? Wenn ja gibst mir deine Mailaddy vom MSN? LG Manuela
Wenn ich auch jetzt 8 Jahre anfallsfrei bin, aber ich bin auch durch die Hölle gegangen, als es vor 22 Jahren anfing. Ich hatte damals ca.4 Mal die Woche einen großen Anfall vor dem Erwachen, biss mir jedes Mal die Zunge blutig, sie wurde eitrig und hatte immer große Schmerzen. Ich ging immer arbeiten, aber nach einem Anfall war ich immer ziemlich fertig. Doch ich wollte das alles nicht wahr haben und verheimlichte die Krankheit. Am Tag war ja alles in Ordnung, doch vorm Erwachen fing´s immer an. Es kam dann soweit, dass meine Mutter sah, als ich einen Anfall hatte und sie rief sofort den Arzt. Es kam der Notarzt und es hieß dann, das geht um Leben und Tod. Ja, ich hab´s überlebt, aber mir ging es hinterher sehr, sehr schlecht. Ich wurde in eine Spezialklinik nach Linz gebracht und wurde auf Tegretol eingestellt. Eine Woche war ich im Krankenhaus und alle möglichen Untersuchungen wurden durchgeführt. ....und ich war anfallsfrei! Um jede Nacht ohne Anfall war ich dankbar. Die Tabletten wurden langsam über 4 Jahre hinweg, abgesezt. Aber ich hatte immer Blutproben beim Hausarzt. Doch bekam ich nach einiger Zeit wieder Anfälle, nicht mehr so stark, aber doch ein paar Mal im Monat. Ich wurde wieder auf Tegretol eingestellt durch meinen Hausarzt, doch kam keine Besserung.
Durch schlimme Umstände wurde ich dann in die Doppler Klinik gebracht und wurde langsam auf Lamictal eingestellt. ....und immer wieder Untersuchungen, aber ich machte immer mit. Seit ich Epilepsie habe, hatte ich immer das Ziel vor Augen, gesund zu werden.
Auch wenn ich eine sehr hohe Dosis einnehme, aber es ist ein würdiges Leben, doch bin ich über große Steine gestolpert und weiß, wie´s euch geht. Doch hab ich nicht immer der Krankheit in die Augen gesehen, ich suchte mir Hobby´s, die mir Spaß machen und das ist ganz wichtig.
Mein Glück waren auch meine Neurologen, da war ich keine Nummer. Ihnen konnte ich meine Sorgen sagen und sie hörten mir zu. Ich habe jetzt 2 Kinder, nach der Geburt wurde ich sofort im Krankenhaus angerufen, einige Monate später erhielt ich einen Anruf zuhause von meinem Neurologen. Respekt vor solchen Ärzten!!
Die letzten 10 Jahre waren aber auch sehr schlimm, ich habe meine Mutter und einige gute junge Freunde durch schreckliche Umstände verloren. .......aber mein Leben geht weiter und ich bin mir zu wertvoll, um zu sagen, was soll das noch.......ein gesunder Mensch weiß auch nicht, ob er den nächsten Tag überlebt......Marco, find dich damit ab, dass du Medikamente nehmen musst, denk nicht jeden Tag an den Tod, auch wenn du noch so müde bist, raff dich auf und such dir ein Hobby, wenn´s auch spazieren gehen ist, am besten wär eins, wo du dich auf was konzentrieren musst.......mach deine Krankheit nicht zu deinem großen Lebensinhalt. Setz dir ein Ziel vor Augen und kämpfe, um es zu erreichen. Ich kann jetzt leicht reden, aber mir ging´s nicht anders als euch. ......jeder Mensch ist wertvoll und einzigartig, halt dir das vor Augen!
Manuela weiß sehr gut über Epilepsie bescheid und macht das Beste daraus.
Bleib mit ihr in Verbindung.
Ich wünsch euch beiden das Allerbeste!
Ein Sprichwort sagt "Gut Ding braucht Weile", ja, das tut es....
LG Sophie
Das mit dem Amalgam, hat dir das wer gesagt, das man das in Verbindung mit Epilepsie bringen kann. An das hab ich nämlich auch schon mal gedacht... ..und einseitige Kopfschmerzen hab ich auch ab und zu, aber das wechselt immer.
Ich spür das immer, wenn das Wetter umschlägt, aber sonst nicht. Ich hab da jetzt so viele Einträge bezüglich Medikamente gelesen und muss sagen, die Meisten vertragen Keppra nicht wirklich ohne starke Nebenwirkungen. ....und auch, dass Lamictal nicht die gewünschte Wirkung gebracht hat...aber das mit dem Amalgam tät mich interessieren, denn solches hab ich noch einiges im Mund.... vielleicht weißt du darüber mehr und schreibst wieder was rein.
Verschreibt dir eigentlich dein Hausarzt deine Tabletten oder bekommst du da immer eine Überweisung in eine Klinik, wo dann Neurologen die Art der Tabletten auswählen?
Ich kann mir zwar meine Tabletten immer beim Hausarzt holen, weil er eine Hausapotheke hat, verordnet hab ich sie aber in der Epi- Ambulanz bekommen und die haben das auch genau überwacht, die anderen langsam absetzen und Lamictal immer erhöhen. Ich weiß zwar nicht, wo du wohnst, aber ich kann die Doppler Klinik in Salzburg bestens empfehlen. Da brauchst du keinen Termin, musst dich aber erkundigen, ich glaub, Dienstag und Donnerstag vormittags war´s immer, bin mir aber nicht sicher.
Aber das sind echt Spezialisten, die sich Zeit nehmen, keine Patienten "abfertigen", sondern sich um jeden einzelnen bemühen.
Ich hab da nur gute Erfahrungen gemacht.....
lg sophie
Ich habe mich erkundigt und es gibt Epileptiker, denen es besser gegangen ist bzw gesund geworden sind als die Amalgamplomben entfernt wurden und eine Entgiftung statt gefunden hat! Amalgam ist ein Gift das deinem Körper schaden kann, viele Ärzte sagen dazu: Man hat einen Müllhaufen im Mund. Wenn du Sorgen wegen dem hast, gehst zum Arzt und lasst einen Test machen, dann weißt wieviel "Gift" du in deinem Körper hast. Hast du zuviel dann wird eh meistens schon geraten, sie entfernen zu lassen und eine Entgiftung zu machen! Darüber wird eh noch immer diskutiert, weil Amalgam ist eiin Gift und einige Zahnärzte sehen das anders.
Naja ich habe mehr als nur Kopfschmerzen, weil das habe ich schon eine Woche, einmal sticht es, dann zwickt es und dann spüre ich irgendwie wieder Krämpfe im Kopf und nach einigen Stunden wechselt sich die Seite und dann gehts dort weiter und das findet kein Ende! Heute früh hat mein rechtes Bein wieder mal nachgelassen und spürte es nicht mehr und seit stunden tut mir meine linke Hand weh ohne das ich was getan habe. Also es herrscht wieder mal das pure Chaos, habe heute den Befund von Graz gelesen, das EEG war unauffällig und jetzt stufen sie mich derzeit in die Kategorie: kryptogene Epilepsie mit einfach-fokalen Anfällen und sekundärer Generalisierung. Am 25.2 wird dann ein spezial MR gemacht, ich hoffe da finden sie dann was. Aber bei mir was das immer schon so, einmal war das EEG sehr auffällig und dann wieder unauffällig *loool* Mein Kopf spielt mit mir *gg*
Ja, den Hr. Dr.Moroder kenn ich gut und das war auch mein Neurologe während der Schwangerschaft. Vielleicht sagt dir auch der Hr. Dr. Huber was.
Meine EEG´s waren auch immer in Ordnung, nichts Epileptisches, aber ich hatte nach der Einstellung auf Lamictal doch leichte Anfälle. Grand Mal. Doch als ich Rivotril dazu bekam, wurde es besser.
Das mit dem Amalgam ist ja interessant. Ich geh mit meinen Jungs zu einer Zahnärztin ohne Kassen und die hat schon mal erwähnt, dass sie keine Amalgamblomben füllt, weil das so eine Art Sondermüll ist.
Da muss ich meine Zahnärztin auch mal fragen, was sie dazu meint.
Danke für den Tipp!
Schönen Tag noch ........Sophie
Auch wenn du eine halbe Stunde beim Arzt oder Ärztin sitzt, die nehmen sich für jeden einzelnen Zeit, denen kannst du deine Sorgen berichten und fragen, fragen, fragen. Um dich zu beruhigen, weiß ich jetzt auch nicht genau, was ich da schreiben soll. Ich mach ab und zu Autogenes Training, das beruhigt mich. Aber, was mir immer geholfen hat, wenn ich nicht mehr weiter wusste, ist "beten". Ich hab einfach einen Vater unser immer wieder gebetet und das hat mich auch beruhigt. Einige werden sich denken, Blödsinn oder was auch immer, aber ich wurde dadurch ruhig. Es ist jeden seine Sache, was er davon hält, ob lustig oder nicht. Aber probier´s , wenns geht mit der Epi- Ambulanz und lass dich nochmal einstellen. Alles Gute wünsch ich dir, dass es diesmal klappt. LG Sophie!!
Du wirst lachen aber das was du mir geschrieben hast hat mir auf irgenteine art und weise geholfen!!
Das komische an der geschichte ist ja mein hausarzt hat 0 anung von epilepsie kennt mich aber schon seit 20 Jahren und beschäftigt sich mit mir auch aber wie ich ihm gesagt habe ich muss das und das nehmen hat er mir gesagt ich soll mich auf LAMICTAL umschreiben lassen!!Das was dir geholfen hat 8 Jahre anfallsfrei zu sein hm ich wohne ca. 300 km von Salzburg weck aber nur 30 km von Innsbruck. In innsbruck gibt es eine UNIKLINIK vl. hast du von der schon etwas gehört das ist einer von den besten kliniken auf der welt und in Innsbruck gibt es auch eine Neurologie mich immer so aufgeregt weil ich ein halbes jahr auf einen Termin warten kann und es dann heist 6 h warten aber ich habe gestern ein gespräch mit meiner mutter gehabt und sie hat gesagt sie macht mir einen termin aus . Wie ich meinen Hausarzt gesagt habe ich muss jetzt zum neurologen gehen hat er gesagt NEIN ich will das du in di neuro-ambulanz nach ibk gehst. Am 13 jänner sprich vor fast 2 wochen hatte ich wieder einen anfall nur mein fehler war diesesmal ich habe die aura verspürt bin aufgestanden woltte runter zu meiner mutter laufen(wohne im 1 stock alleine) und da ist es passiert mich hat es auf der stufe getreht und bin rückwärts die Steinstiege runtergefallen.Ich habe mich auch verletzt Kopf aufgeschürft kapsel im finger verschoben prellungen am ganzen körper schürfwunden der anfall hat nur "2" Minuten gedauert.... seit 2 wochen seit ich keppra und sertralin nehme komme ich zum teil garnicht mehr aus den bett ich schlafe nur noch die ganze zeit und will garnicht aufstehen ich frage die ärzte jetzt was ich dagegen machen kann weil ich habe jeden 2 monat einen anfall.Ich habe eine Frontallappen Epilepsie Ps Das ist überhaupt nicht blöd was du da gesagt hast mit dem beten und so ich find das toll und durch deine antwort geht es mir jetzt auch besser. würde mich sehr freuen wenn du mir noch mal schreiben würdest Danke im Voraus und alles gute!!!
- In deinen 9 Jahre Epi müsstest du doch aber schon mehrere Medikamente durchgetestet haben - Keppra ist ne ganz schöne Dröhnung.
Seit 1 Jahr sind es keine Sekunden-Anfälle mehr, sondern "Verwirrheits"anfälle. Ich weiß nicht, mit wem ich wo bin und rufe stets meinen Hund, wenn ich wieder "da" bin. Ob er dabei war oder nicht. Wurde dann zurück umgestellt (zusätzlich) auf Zentropil. (Phenetoin). Bin seit 6 Wochen ca. anfallsfrei. Zum 1. mal seit 5 Jahren. Seit ca. 1 Woche zittern mir dauernd leicht die Hände, und ich habe sehr große Konzentrationsprobleme und formulierungsschwierigkeiten. Jetzt habe ich Sorge, daß da noch eine Krankheit dazukommt.
Ach ja, ich lebe ziemlich nach der Uhr, weil mir das guttut und vergeß auch die Tabletten nicht. Jeden Mittag Koch ich selbst. Kein fast-food.. Weiß einer was?
Bei wem seit ihr in Behandlung. ????
Meine Handy-nummer:0676/966 34 38.
Melde dich mal würde mich freuen wenn ich euch helfen oder ratschläge geben kann-
Kurze Frage, hast du auch das Gefühl dass die Keppra eher pushen als leicht sedierend wirken?
Danke ;-)
Du kennst mich noch nicht aber wenn du möchtest kannst du mit mir Telefonisch in Kontakt treten. Gebe dir meine nummer 0676 / 966 34 38.
Ich habe auch seit meinen 3 Lebensjahr Epilepsie.
Darum kann ich das gut verstehen was du im moment durch machst.
Ich nehme ebenfalls Keppra , Tegretol ret. Würde mich freuen wenn wir reden könnten falls es dir hilft.
Ich war mit Depakine jetzt 17 Jahre anfallsfrei.Da ich 25 nun bald mal Kinder haben möchte, hat mein Neurologe versucht mich auf Lamictal umzustellen -ist angeblich für junge Frauen besser- ging leider nicht gut - ich hatte in einem Monat 3 Anfälle. So neu Lage: Ich steige wieder um zurück auf die alten Medis Depakine 300.Da meine Anfälle jetzt alles so kurz hintereinander waren,habe ich Panikattakcken.Hat jemand Tips wie ich diese Panikattacken wieder los werde? Kann man mit Depakine KINDER kriegen????? Bitte um Hilfe, bin schon ganz verzweifelt.
Danke
LG
MElly
mit trileptal bin ich übrigen sehr zufrieden - einziges problem - wenn ich mal ein kind will, muss ich wieder umsteigen. was solls.
Also, ich habe seit ca einem Jahr Epilepsie! Wurde auf Lamictal eingestellt und das hat auch gut funktioniert, jedoch hatte ich immer wieder Anfälle (eigentlich immer bei Stress und Schlafentzug) und ich bekam immer eine höhere Dosierung. Anfang Juli wurde ich auf Keppra (1000-0-1000) umgestellt, zusätzlich muss ich noch Lamictal nehmen (0-0-100). Anfangs war ich sehr müde und ich wusste nicht wie ich die Schultage überstehen sollte, jetzt aber funktioniert alles! Hoffe es bleibt so!
Wie gehts euch so? Welche Erfahrungen habt ihr mit Lamictal bzw. Keppra?
danke für die Info. Was nimmt Deine Tochter denn jetzt oder versucht Ihr es ohne Medikament?
Gruß Norbert
Meine Tochter nimmt jetzt seit 12 Wochen Vimpat 100 - 0 - 1oo und ist seit 11 Wochen anfallsfrei!
Wir hoffen, daß es so bleibt, obwohl uns die Ärzte schon gesagt haben, wir sollen nicht zu euphorisch werden, kann ja jederzeit wieder was kommen. Das Tollste was aber eigentlich, daß man auch im EEG weniger Aktivität gesehen hat!
Wir sind jetzt momentan jedenfalls sehr happy, wenn man bedenkt, daß Madeleine seit 10 Jahren mediresistent war.
Wünsch dir weiterhin alles Gute, lg Tanja!
nehme z.Z. Keppra 1000-0-1000. Bisher - bis auf etwas Schwindel - keine Probleme. Wie sind Eure Erfahrungen mit Keppra?
Ich heiße Andrea und nehme seit 2007 keppra. Habe keine negativen erfahrungen gemacht. Vertrage sie sehr gut. Bin im letzten Jahr am Rosenhügl neu eingestellt worden. Habe 2 kleine mädchen. Darum muß es mir gut gehen.
Wenn du möchtest kannst dich bei mir melden.
Handy 0676 /966 34 38
Meine Tochter (13) hatte auch Keppra, sie wurde davon müde und es hat sie auch psychisch verändert. Sie war niedergeschlagen und hatte zu nichts mehr Lust. Wir habe es dann sehr bald wieder abgesetzt, weil es ihr auch von der Therapie her nichts gebracht hat, lg Tanja!
kann mir jemand weiterhelfen?
Meine Mutter hat seit ihrer Kindheit Epilepsie und seit 5 Monaten "kämpft" sie mal wieder mit neuen Tabletten.
Hat jemand Erfahrung mit Vimpat (100mg) in Kombination von Neurotop und Cipralex? Sie klagt über argen Schwindel und Anfälle hat sie auch viele...
Sie denkt auch über einen Arztwechsel nach - kennt jemand einen vertrauenswürdigen, sympatischen Neurologen in Kärnten - Raum Klagenfurt?
Danke und liebe Grüße
Eva
Der Beste Arzt den es für Epilepsie gibt, ist DR.AMBERGEr WALTER er ist oberarzt im LKH und hat auch eine Privatordination - ich war selber schon ebi 1000 Ärzten - jeder sagt das Dr.Amberger der beste ist. Versuch es bei ihm !!!
LG Melly
Meine Tochter hat seit ihrem 3. Lebensjahr Epilepsie. Jetzt ist sie 13 Jahre. Wir haben sehr viele Medikamente ausprobiert, aber sie wurde nie anfallsfrei. Seit 10 Wochen nimmt sie jetzt Vimpat 2x tgl. 100 ma und hat seither keine Anfälle mehr!!
Sie ist total glücklich und hat zum Glück auch keine Nebenwirkungen. Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen und wünsche euch alles Gute, lg Tanja!
Ich hätte ne Riesenbitte an euch:
Meine Mutter leidet schon seit jahrzehnten an Epilepsie. Als sie älter wurde passte die Einstellung nimmer richtig, also war sie im Spital um sich neu einstellen zu lassen. Nur irgendwie scheint der behandelnde Arzt das trotz jetzt schon bald jahrelanger Versuche nicht hinzukriegen und ich hab den Eindruck er ist eigentlich ratlos.
Daher: Kennt wer einen guten, netten, erfahrenen und geduldigen Neurologen in Wien ?
Falls ja wäre ich euch für ein mail an originalsnowwhite@aon.at sehr dankbar !
Liebe Grüße,
B.
Viel Glück und liebe Grüße aus Flensburg
Hat wer Erfahrung mit Lamotrigin Genericon und Alkohol gemacht ?
Ich wollte mal durch die Runde fragen ob jemand von euch mit Depakine chrono retard 300 mg behandelt wird?? ..Ich nehme die seit ca. 5 Jahren 1-0-1 !!
Meine eigentliche Frage an die leute die diese Tabletten nehmen ist ob sie auch anfallsfrei damit sind?
Ich bin mit denen echt gut eingestellt ..bei regelmässiger einnahme bin ich komplett anfallsfrei ..
Einmal versuchte ich sie in der jugend *dumm* von selbst abzusetzten aber 1 jahr später war wieder ein anfall da..
An alle die so extrem viele Medi´s einnehmen müssen - Ich habe grossen Respekt vor euch ..
Ich habe mich mittlerweile mit der Medi einnahme gut angefreundet das ich nun verstehe wie sehr sie mir helfen !!
LG
Ich nehme auch Depakine chrono retard aber nicht 300 mg sondern 500 mg 1-0-1!! Ich nehme sie erst seit einem guten Jahr, da ich erst mit 18 Jahren Epilepsie bekommen habe.
Ich habe bevor ich auf Depakine eingestellt wurde, Lamictal und Keppra genommen und die haben mir gar nichts geholfen, aber seit dem ich Depakine nehme bin ich "Gott sei dank" sehr gut eingestellt und ich hatte seit dem keinen Anfall mehr!
Da hast du wirklich recht... Man kann nicht froh genug sein, dass es Medikamente gibt, die einen bei solchen Krankheiten helfen! Wünsch dir noch alles Gute!
LG Tami
Mein Lebensgefährte leidet seit seinem 3. Lebensjahr (ist jetzt 29) an Epilepsie. Leider therapieresistent. Er hat schon alle Medikamente durch (ausser Lyrica(oder wie das heißt), da wurde uns gesagt das es nicht von der Krankenkasse übernommen wird). Vor ca. 4 Jahren wurde Trileptal gegen Temesta ausgetauscht, wodurch sich Nebenwirkungen sehr gelindert haben.
Seine derzeitigen medikamente sind: Tegretol, Mysoline und Temesta (2,0 und 1,5) Laut Arzt ist keine Besserung oder Anfallsfreiheit in Sicht, ausser man würde den Herd finden und könnte Ihn operieren. (man hat bis jetzt nichts gefunden, aber es sind noch weitere Untersuchungen geplant.)
Er hat überwiegend viele kleine Anfälle im Schlaf (bemerke immer 8-10) Im 4-tage-EEg kam heraus das er jede Nacht ca. 20 Anfälle hat. Leider hat er auch manchmal Serienanfälle im wachzustand. diese sind aber selten. Durch die Medikamente ist er ständig Müde und könnte den ganzen Tag verschlafen.
Wie es aussieht wird das Temesta aber bald durch ein anderes Medikament ersetzt, da er nun vermehrt Serienanfälle im Wachzustand bekommt. (Temesta hat eine zeitlang ganz gut gewirkt, allerdings scheint es jetzt gar nicht mehr zu wirken) Vagus-Nerv-Stimulator hatte er übrigens auch, wurde aber wieder explantiert.
Ich habe mich nun auch durch verschiedene Sachen durchgelesen um eventuell etwas unterstützend beizutragen.
Habe nun sehr Interessantes über Taurin gelesen, und das die Nahrungsergänzung mit Taurin unterstützend bei Epilepsie helfen kann.
Jetzt fehlen mir aber die Erfahrungswerte und leider kann ich auch keine Empfehlungen finden, wieviel Taurin täglich zugesetzt werden sollte (einem gesunden Menschen werden 1-3 Tabletten empfohlen...sehr vage)
Hat jemand Erfahrung damit? Bitte schreibt mir, wenn ihr wisst wieviel und wie oft Taurin empfehlenswert wäre.
Zweitens, ist man sich noch nicht sicher ob Taurin jetzt "aufweckt" oder "einschläfert". Sind da irgendwelche Wechselwirkungen mit den Medikamenten zu erwarten. (Man darf ja bei Temesta jetzt zB auch nichts koffeinhältiges zu sich nehmen, weil das entgegenwirkt)
wäre froh, wenn mir da wer weiterhelfen könnte.
anfälle sind seit 1996 keine mehr ausgelöst worden, da ich neben der regelmässigen einnahme auslösende faktoren tunlichst meide:
-flackerlicht
-alkohol
-blaulicht
-computerspiele mit viel bewegung (also ziemlich alle mit ausnahme von mastermind und kartenspiele)
gerolamic ist ziemlich teuer und wird angeblich selten verschrieben.
davor hatte ich folgende medis:
- tegretol ret
-lamictal
-irgendeins noch?!? - weiß es nicht mehr
zur info:
-epileptiker seit ca. 17 jahren
-alter 35
Das tut mir leid, das dein Lebensgefährte Epilepsie hat. Also ich finde solche Kommentare von Ärzten einfach nur voll daneben. Schön sie haben medizin studiert und so, aber es ist vollkommen anders wenn es einem selber betrifft. Ich habe auch schon mal wegen einem Arzt geweint (aber erst als ich bei seiner tür raus war) und mich voll aufgeregt. das war der Arzt bei dem mein LG zuerst war. Der hat sich irgendwie mehr um den vagus-nerv-stimulator gekümmert als um ihn und alles was dem einfiel war: "Dann stellen wir den Intervall halt kürzer/länger". hat auch gar keine Untersuchungen mehr gemacht. Das ist mir zu bunt geworden und wir haben dann zum Rosenhügel gewechselt. Jetzt haben wir zum Glück einen Arzt dem nicht alles egal ist.
Also eine "normale" Arbeit kann er nicht machen. Er war bis jetzt auch nur immer bei Jugend am Werk, Bandgesellschaft und so betreuten Werkstätten halt. Er hat ja auch einen Behindertenausweis (70%)Arbeiten will er ja und er stellt sich ja nicht doof an, das ist ja nicht das Problem.
Persönlich ärgern mich vor allem so Situationen, wo man von Ämtern, etc die Hürden in die beine geschmissen bekommt.
zB. beim AMS habe ich meiner Betreuerin verständlich zu machen versucht, das ich zur Zeit nur einen Teilzeit Job machen kann, vor allem wenn er eben nicht in eine betreute Werkstätte oder so zugewiesen ist. Erstens ist er nicht selbstständig genug, zweitens kann er die Situation nicht einschätzen wenn er einen Anfall hat. Deswegen ist er schon malgegen den Fernseher gestürzt und dann mit dem Fernseher am boden gelegen. ein ander mal wollte er aufs klo, bekam einen Anfall und hat sich den Kopf an der Heizung aufgeschlagen (musste genäht werden), von den Serienanfällen ganz zu schweigen. Wer sagt das er das nächste mal nicht unter dem Fernseher landet oder sich verletzt und eben keine Hilfe holen kann?
wollte die Betreuerin nicht verstehen und sagte nur, das wäre kein grund.
Ein ander mal war ich auf Kurs (Verkauf-auch vom AMS gesponsort). was die Beraterin da gesagt hat, habe ich als die größte Frechheit empfunden. Sie hat mir allen ernstes nahe gelegt, ob ich mich nicht von ihm trennen will. Es wäre besser für mich und ich finde einen besseren und könnte dann viel länger arbeiten!
Die derzeitige Hürde ist besonders doof. Also ich hab für ihn Werkstätten und Projekte rausgesucht und da war dieses Projekt von der Volkshilfe. Auch betreut und da hätte er Kleidung und schuhe sortieren und verpacken müssen. Er hätte sogar €1000 euro brutto bekommen (das hätte uns schon sehr weitergeholfen.). Er war sich auch vorstellen und es war ok. Er hätte anfangen können wenn ihm das AMS eine Zuweisung gegeben hätte. Leider hatten die aber die Idee ihn in Pension zu schicken! Wurde abgelehnt und jetzt mussten wir deswegen auch noch vor Gericht. Das ist jetzt schon über ein Jahr her-und noch immer kein Beschluss...und solang können die keine Zuweisung geben. Irgendwie greife ich mir da schon auf den Kopf. Es gab auch Gutachten zu dennen er musste und eines war bei einem Psychologen. da kam unter anderem raus, das er nicht selbstständig genug ist und dazu neigt Situationen und eigene Defizite nicht richtig einschätzen zu können. Kann ich beides bestätigen. Es ist zwar schon so, das er Sachen macht und erledigen kann, aber nur wenn es ihm vorher sagt. Sachen wie Ämter, Behörden, Geld...oder wenns Probleme gibt muss ich aber erledigen.
Ja ich mein, die meiste Zeit geht das schon klar und wir kommen zurecht. Aber bei solchen Situationen wie den genannten könnt ich schreien und dann fühl ich mich schon voll ausgebrannt.
danke an alle anderen persönlichen wunder, das macht so manches wieder gut...
Kann mir jemand von ähnlichem berichten.
Danke, Rainer
Was kann ich am Besten dagegen machen, das ich solche schrecklichen Anfälle nie wieder bekomme?? Kann es auf dauer eigentich lebensgefährlich werden? Da meine Anfälle mal sehr lange anhalten, oft aber nur sehr kurz, aber bei kurzen Anfällen hab ich in einer viertel Stunde drei mal einen Anfall.
Bitte geben Sie mir einen Rat, was ich tun kann.
Lg sandra
Ich habe heute erst deine Geschicht gelesen und ich kann auch Dir nur empfehlen gehe ins AKH Wien. Die eine Spezialambulanz für Neurologie - Epilepsieambulanz. Auch ich bin dort in Behandlung obwohl ich von Oberösterreich bin. Ich auch durchs Internet daraufgestossen. Nachdem mir die bestimmten Neurologen im Krankenhaus in meinem Ort nicht weiterhelfen konnten. Alles Gute und viel Glück - Alex
Alles gute für Dich und Kopf hoch.
Lg Miguel
ich möchte auch was dazu sagen..war gut mit medikamenten eingestellt und 9 jahre anfallsfrei..bis man mir im krankenhaus mitteilte das mein mann schwer an krebs erkrankt ist und es nicht überleben wird..durch diese aufregung ging es dann wieder los mit den grandmal anfällen..man kann sich nie sicher sein was noch kommt..also kopf hoch und nach vorne schauen..alles liebe euch
Ich bin so verzweifelt und darum möchte ich jetzt auch mal unsere Geschichte aufschreiben.
Mein Mann hatte im Sept. 2007 (zwei Wochen nach unserer Hochzeit) seinen ersten Anfall. Ich kannte das überhaupt nicht, es war aus dem Schlaf heraus und ich bin fast ausgeflippt - unser kleiner Sohn war damals zwei und hat neben ihm geschlafen. Es war so schlimm anzusehen.... Blut aus dem Mund, verzerrtes Gesicht,... ihr wisst wahrscheinlich was ich meine. Als er dann wieder aufgewacht ist bin ich fast umgekippt weil er mich nicht erkannt hat. Ich hatte ja keine Ahnung dass es eine zeitlang dauern kann bis man wieder bei "klarem Verstand ist".
Auf alle Fälle hatte er dann Untersuchungen - wurde nix gefunden - und seither ist er auf Keppra 500 eingestellt.
Dazu kommt, dass ich seither an Panikattacken leide, die ich aber mit Hilfe einer Therapie in Griff bekommen hatte. Dann sind wir zu Weihnachten 2008 für eine Nacht weggefahren - und sieheda - wieder ein Anfall. Fremde Stadt, leeres Hotel, keine Hilfe.
So, wieder bei der Neurologin - mein Mann hatte zwei Tage seine Medis nicht genommen, sie sagte absolut seine Schuld - sollte nicht mehr passieren.
Gestern nacht war's wieder soweit. Unser Sohnemann (mittlerweile 4) mittendrin, heulte total, unsere kleine (6Monate) auch live dabei. und ich hilflos mittendrin.
Darf ich an die Erfahrenen unter Euch ein paar Fragen stellen: was sind Auren? können Anfälle auch einen psychischen Hintergrund haben? Wie macht ihr das mit Autofahren? Ich kann ihn ja nicht mehr alleine lassen, ich habe jedes Mal Angst er kommt nicht mehr heim ...???
parad legen so kann es nicht vergesen werden.
damit man weis ob sie abens eingenomen wurden
solte man sich die dosis für Abens kleich am Morgen zurescht legen so das man weis habe ich sie eingenommen oder nicht mit dem auto fahren
würde ich 1bis2 Jahre warten bis die Anfähle unter kontrole sind und die regelung der Midikamente eingehalten wird.
Im Prinzip gibt es zwei Arten von Epilepsie. Bei der einen gibt es eine auslösende Stelle im Gehirn. Diese Variante wäre operabel. Bei der Anderen findet im Gehirn sowas wie nen Feuerwerk statt. Dieser Art ist nur mit Medikamenten entgegen zu wirken. Wenn deinen Mann nen Anfall hat, dann kannst du eigentlich nicht viel machen. Alle Sachen bei Seite räumen an denen er sich verletzen könnte. Mein Vater, wenn er es mitbekommt, versucht mich dann während des Anfalls auf die Seite zu drehen damit ich mich nicht am Blutspeichel verschlucke.
Was das Autofahren angeht, dass darf er eigentlich gar nicht. sollte er an einem Unfall beteiligt sein und ihm wird aus irgendeinem Grund die Krankheit nachgewiesen, kann er ins Gefängnis gehen (im schlimmsten Fall). Aber eigentlich sollte man da mehr an sein Gewissen appellieren. Es wäre ja nicht nur seine Gesundheit die zu schaden kommen könnte.
das Medikament das ich nehme heißt Lamotrigin-neuraxpharm. ich nehme es seit November in der höchst möglichen Dosierung und seit dem siehst erstmal gut aus. Wenn ich 6 Monate Anfallsfrei bleibe, darf ich ab Mai endlich wieder Autofahren. juhu
wünsche euch viel Erfolg auf dem Weg zur Heilung, denn es ist heilbar!!!
Lg Sandra
Also die Ärztin hatte beim letzten Anfall nun den Verdacht, dass er viell. schon Fieber hatte und davon der Anfall ausgelöst wurde ? (weil er gleich danach Grippe mit hohem Fieber bekommen hat)
Warum sagt einem das nicht jemand vorher dass ein Epileptiker mit Fieber aufpassen muss und gleich fiebersenkende Medis nehmen soll?
@ sandra: falls du das in graz wirklich machst, würde mich interessieren ob und was da rausgekommen ist - danke!
liebe grüsse, babs
die doppelte menge an medis zu nehmen wäre zu riskant! versuche dir eine sprechende medi. box zu organisieren die dich erinnert wann du sie einnehmen musst, wo genau bist du zuhause? eine selbsthilfegruppe müßte in deiner nähe sein oder ein verein!
kopf hoch und alles gute
lisa
aus sicherheit für mich habe ich die medis genommen und nichts verspürt..hm..aber ich habe mich wohler gefühlt..ich komme aus bochum..habe leider keine selbsthilfgruppe oder passende ansprechpartner ( ausser meine ärzte die am WE ja nicht da sind )
ich muss da durch..so schwer es mir auch fällt..aber nochmals danke
gruss babs
liebe grüsse babs
Also mir passiert das auch des öfteren und ich nehme meine Tabletten meistens dann nicht. Es kommt halt darauf an wie oft du sie vergisst. Ich glaube, dass es auch nichts machen würde, wenn du einmal die doppelte Dosis nehmen würdest. Aber ich werd mich erkundigen und dir dann noch einmal schreiben. Wie lange hast du schon Epilepsie?
liebe Grüße Tami
Wirklich du hast schon so lange Epilepsie! Hab nicht gewusst, dass das durch den windpocken virus ausgelöst werden kann!
Darf ich dich fragen ob du schon arbeiten gehst? Und wie gehst du ansonsten mit der Krankheit um?
Dankeschön ich wünsche dir auch alles Liebe
Tami
Das tut mir sehr leid, ich hoffe, dass meine Frage nicht zu persönlich war! Du hast ja auch schon sehr viel mitmachen müssen! Solch Schicksalschläge wie bei dir sind natürlich gewaltige Einschnitte in dein Leben.
Ja ich gehe derzeit noch zur Schule (Maturaklasse), dann möchte ich gerne eine Krankenschwesterausbildung beginnen.
Bei mir hat alles vor eineinhalb Jahren angefangen: Mir sind dauernd Sachen aus der Hand gefallen, dann musste ich ein EEG machen, wo ich meinen ersten Anfall hatte. Von da an hatte ich meherer Anfälle, der letzte war in der Schule,...
Irgendwie ist es manchmal schwierig mit Epilepsie zu leben, man merkt es an den Reaktionen anderer. Es tut wirklich gut mit jemanden darüber reden zu können, der mich versteht. Dankeschön!
Ich wünsche dir auf alle Fälle alles alles Gute und viel Kraft für deine Zukunft.
Liebe Grüße
Tamara
das klingt echt gut mit der krankenschwesterausbildung... kannst viel gutes tun und kennst ja schon die andere Seite. Weisst Du, ich war auch krank während der Schulzeit, das war voll ätzend. Irdenswie ist man immer anders. Die anderen waren auch irgendwie deppert, schaulustig und neugierig und nicht wirklich interessiert. Das gute ist: nach der Schulzeit ist es viel viel besser... irgendwie, bist du den anderen nicht mehr so ausgeliefert.
Aber jemanden zum reden, den braucht man echt immer...
alles gute
Es macht wirklich Spaß mit dir zu schreiben und ist auch eine Bereicherung, da du in Bezug auf die Krankheit schon sehr viel Erfahrung hast!
Stimmt da hast du sicher recht, dass man sich selbst nicht aufgeben darf, nur manchmal ist das halt ziemlich schwierig!
Ja meine Anfälle äussern sich auch durch eine Aura. Mir wird meistens schlecht, bekomme ein nervöses Gefühl und meine Muskeln fangen zu "zucken" an...
Ich habe tonisch-klonische Anfälle bzw. Grand-Mal Anfälle. Und welche Art von Anfällen hast du? Bist du eingentlich bei einer Selbsthilfegruppe?
Wenn ich dir zu viele Fragen stelle brauchst du es nur zu sagen. Ich bin dir wiklich sehr dankbar für deine ratschläge! Alles Gute!
Liebe Grüße
Tamara
Ich habe auch noch keine Selbsthilfegruppe gefunden! Irgendwie finde ich es schockierend, dass es für jede andere Krankheit bzw. Sucht in jedem Bezirk Selbsthilfegruppen gibt und bezüglich unserer Krankheit müsste man Stunden mit dem Auto fahren um zu einer zu kommen.
Wirklich, dass ist natürlich schon sehr hart und verlangt einem viel ab, wenn man nach jedem Anfall im Krankenhaus aufwacht. Kommst du aus Oberösterreich?
Ich wünsche dir auf alle Fälle alles gute und ich bin mir sicher, dass du alles schaffst. Ich hoffe wir bleiben in Kontakt! Würde mich wirklich sehr freuen!
Bis bald Ganz lieb Grüße
Tamara
ich lächel..hoffentlich bist du nicht enttäuscht wenn du weisst das ich aus deutschland bin...
meine erste grosse liebe kam aus wien..damals war ich am attasee in weissenbach..eine wunderschöne erinnung habe ich daran..
ich bleibe gern mit dir in kontakt..es ist schön mit dir zu schreiben..ich wünsche dir für heute eine wunderschöne gute nacht und freue mich auf post von dir:-)
LGB
Nein wieso sollte ich denn enttäuscht sein, weil du aus Deutschland kommst??
Ich finde Deutschland interessant und möchte auf alle Fälle mal nach Deutschland und mir ein paar Städte ansehen!!
Wirklich ist ja romantisch- schade, dass du nicht mehr in Österreich bist, ansonsten hätten wir uns sicher einmal treffen können!
Und wie geht es dir heute? Hast du noch immer deine Auren?- oder ist es schon besser geworden?
Ich wünsche dir einen schönen, erholsamen Tag!
ganz liebe Grüße Tamara
schön von Dir zu lesen:-)..
meine auren lassen langsam nach..ich kämpfe ja auch dagegen an..versuche grad kontakt zu meinem therapeuten aufzunehmen..vielleicht hilft eine sitzung mal wieder...aber ich habe eine kleine ahnung was das sein kann..ein leichter anflug von depression..denn meine tochter ist ausgezogen..zusammen mit ihrem freund und ich bin jetzt allein in der grossen wohnung..depris fehlen mir noch..g
ich wohne am rande von bochum..also mitten im ruhrgebiet..ob es schön ist..hm..aber ich fühle mich auf jeden fall wohl hier.
ich war auch mal vor vielen jahren als die kinder noch klein waren in..na die stadt fällt mir nicht ein..aber mitten in den bergen..wunderschön war es da..wie die hütte oben hiess das weiss ich noch...es war die gaudiamushütte..jetzt fällt mir der name ein..es war in going..war ein wunderschöner urlaub..mitten hoch oben auf einem bauernhof...
ich hoffe dir geht es gut und grüsse dich ganz herzlichst.....
Babs
Bin ich froh, dass es dir wieda etwas besser geht! Wäre sicher nicht schlecht in regelmäßigen Abständen eine Sitzung beim Therapeuten zu machen! Es tut ja auch gut einfach mal mit einer unabhängigen Person zu reden, da spreche ich aus erfahrung!
Ah da ist deine Tochter ausgezogen, ist natürlich immer schwierig mit solch einer Umstellung fertig zu werden. Aber du wirst das mit Sicherheit schaffen! Außerdem wird dich deine Tochter ja öfter besuchen kommen!
Hauptsache ist, dass du dich in deiner Umgebung wohl fühlst und du immer wen hast zum Reden!
Meine Epilepsie hat mich auch in ein tiefes Loch gerissen, ich wurde in der Schule sehr schlecht,... und seit einer Zeit nehme ich auch Antidepressiva. Aber ich muss ehrlich sagen, dass ich glaube das Tief überwunden zu haben! Wenn du zufällig mal in Österreich bist, musst du mir umbedingt schreiben, dann können wir uns treffen bzw. kannst du mich gerne einmal bei mir zu Hause besuchen! Alles Gute und Kopf hoch! Denk immer daran, "Wo sich eine Tür schließt, öffnet sich eine andere." Bis bald! glg Tamara
meine tochter war bis vorhin hier und einen termin beim therapeuten habe ich für nächste woche..
ich bin froh..fühle mich auch schon wesentlich besser...jetzt noch eine ruhige nacht und der tag morgen sieht wieder freundlich aus..
schlummer fein....i
ich wünsche dir eine gute nacht..
ps. dk für deine einladung..das gleiche gilt natürlich auch anderrum:-)
liebe grüsse...barbara
meine tochter war bis vorhin hier und einen termin beim therapeuten habe ich für nächste woche..
ich bin froh..fühle mich auch schon wesentlich besser...jetzt noch eine ruhige nacht und der tag morgen sieht wieder freundlich aus..
schlummer fein....i
ich wünsche dir eine gute nacht..
ps. dk für deine einladung..das gleiche gilt natürlich auch anderrum:-)
ich habe etwa seit 13 jahren temporallapen epilepsie, habe seither viele eegs gemacht, auch mrt. da aber nie was gefunden worden ist, haben dann die meisten ärzte gemeint, naja könnte epilepsie sein, oder auch nicht.
sie haben mir auch keine medikamente verschrieben.es ist aber auch nicht schlimmer geworden.
hab alle paar monate auren und absencen. ich nehme nun seit einen halben jahr aber doch medikamente/lamictal da ich erfahren habe, dass man epilepsie nicht immer am eeg erkennt.
ich wollte nun fragen, ob ihr eventuell erfahrungen mit epilepsie und alternativmedizin habt. unterstützend oder wie auch immer.
würde mich sehr über antworten freuen!!!!
lg
malvania
das ist jetzt zwar kein Medikament, aber hat schon jemand Erfahrung mit einem Vagus-Nerv-Stimulator gemacht?
Lg,
Mary
ich lese ihr schluckt alle viel und regelmässig medikamente..so wie ich auch..aber wie sehen eure leberwerte aus? meine sind nicht gut..alles von den medikamenten..hat jemand einen rat was man dagegen tuen kann..denn ohne medis geht es ja nicht..hm...danke für eure antworten..
gruss babs
Ich bin 19 Jahre alt, bin derzeit im Maturajahrgang und habe seit zirka einem Jahr Epilepsie (Grand-Mal-Anfälle). Mein letzter Anfall liegt schon ein paar Monate zurück. Allerdings habe ich sehr große Probleme damit ein Referat zu machen, vor der Klasse zu lesen, allgemein vor Leuten zu reden,...da ich dann immer so nervös werde, dass ich am ganzen Körper zu zittern beginne. Ich nehme Depakine chro. retard 500-0-500. Meine Frage: Kennt jemad das gleiche Problem oder ein ähnliches? Hat jemand einen Rat für mich, was ich gegen meine Nervosität tun könnte?
Liebe Grüße
Tamara
ZEILE FÜR ZEILE AUFNEHMEN - VOM BLATT - UND DANN AUSWENDIG VOR DER KLASSE AUFSAGEN!!!
Das funktioniert wirklich!!!! Bin dadurch selbst viel sicherer geworden!!!!!!
lg
Michael
Dankeschön für deine Antwort! Dass beruhigt mich sehr, dass nicht nur ich mit diesem Problem zu kämpfen habe.
Und danke für deinen Tipp! Werde ich beim nächsten Mal gleich so ausprobieren!
Also war es für dich anfangs auch schwer, dich vor der Klasse zu präsentieren?
Da du ja schon Berufserfahrung hast, wollte ich dich noch etwas fragen! Was meinst du soll bzw. muss ich es meinen Arbeitgeber sagen, dass ich an Epilepsie leide? Wie bist du damit umgegangen?
Liebe Grüße
Tamara
ich habe nie ein Geheimnis daraus gemacht, dass ich Epilepsie habe und habe es bei jedem Vorstellungsgespräch gesagt. Ich bin ausgewählt worden, obwohl es noch 23 andere Bewerber gegeben hat und mein Chef es gewußt hat.
Ich kann allerdings auch verstehen, wenn man es beim Vorstellungsgespräch nicht gleich sagt, sondern erst einmal das Probemonat abwartet und schaut, ob der Chef mit einem zufrieden ist.
Sagen würde ich es ihm dann aber trotzdem, da ja auch in der Arbeit etwas passieren kann.
Liebe Grüße
Michael
Vielen Dank für deine Antwort bzw. deinen Ratschlag! Meine Angst wäre halt, dass mich ein Arbeitgeber im vorhinein ablehnt wegen meiner Krankheit!
Aber deinen Vorschlag, es dem Arbeitgeber nach dem Probemonat zu sagen finde ich wirklich sehr gut!
Ich wünsche dir noch alles Gute und Dankeschön!
lg Tamara
wenn ich Dir helfen konnte, dann freut es mich .......
Ich wünsch Dir alles Gute - vor allem für die bevorstehende Matura - wird schon schiefgehen ........
Liebe Grüße
Michael
Es tut gut all das mal erzählen zu können!!!
Lg Migu
Bei mir wurde vor einem Jahr Epilepsie festgestellt. Nehme jetzt Keppra 1500/0/1500, Depakine crono retard 500/0/500 und Zonegran 200/0/200. Vorher hatte ich noch Lamictal aber die wurden gegen die Zonegran getauscht. Hat jemand bezüglich dieser Kombi Erfahrungen mit ?ich habe versch. arten von epilepsie, gr. anfälle, anfälle im schlaf, leseepilepsie, absencen,...
lg
bin durch zufall auf dieses forum gestossen
meine beste freundin leidet an epilepsie . ihre anfälle sind zum glück sehr selten - ihr arzt verschrieb ihr LAMIKTAL 100 .........
bis bald liebe grüsse Nicky
ich bin durch zufall auf dieses forum gestoßen....ich habe seit meiner kindheit epilepsie. vor 4 tagen hatte ich wieder einen grand-mal...mir wurde jetzt keppra (2 mal täglich eine pille) verschrieben.
Momentan fühl ich mich etwas \\\"wirr\\\" - so als ob ich neben mir stehen würde -
hat jemand ähnliche erfahrungen mit diesem medikament?
liebe grüße
nach meinen letzten grossen anfall vor über einem jahr nehme ich auch keppra zusätzlich zu meinem carbamazepin..mir bekommt es gut..ich habe keinerlei nebenwirkung..oder merke sie nicht..g
alles liebe..babs
ich habe auch schwere epilepsie . ich habe sehr gute erfahrung mit tegretol . ich bin nicht mehr so wirrrrr und körberlich geht es mir auch besser .
liebe grüsse gudrun
auch ich wundere mich so wenig von mitbetroffenen hier zu lesen...hm..vielleicht sind alle schon genesen:-)
aber ich nicht und freue mich das es dieses forum gibt..
ganz liebe grüsse an alle
barbara
WARUM IST EIGENDLICH HIER KEINER DAS IST DOCH EIN TOLLES FORUM????
LIEBE GRÜßE GUDRUN
WO SEIT IHR ALLE DAS KANN JA NET SEIN DAS DA KEINER IST !!!!!!
DAS IST DOCH EINE TOLLE SEITE ODER GIBT ES DA NOCH EINE SEITE BITTE BITTE UM ANTWORT
DANKE AN ALLE
LIEBE GRÜSSE VON GUDRUN
ich bin auch ein Betroffener, der nicht genesen ist.......
Auch mir gefällt diese Seite
Liebe Grüße
Michael
Tägliche Medikamenteneinnahme von 500mg Depakine macht mich zwar anfallsfrei aber sehr sehr müde, unmotiviert, usw.
Meine Ärztin meint dies sei normal man müsse damit leben.
Gibt es andere Medikamente ohne diesen Nebenwirkungen?
lieben gruß sarah
LG.
bin 21 Jahre alt und leide seit meinem 12 Lebensjahr an Epilepsie!(seit 6 Jahren anfallsfrei) ab und zu leichte Auren.
Ich nehme seit ca. 6 Jahren Lamictal 150-0-400mg vertrage das Medikament sehr gut und bin auch total zufrieden damit!
Jedes Medikament kann Nebenwirkungen hervorrufen...das hängt von der Verträglichkeit jedes Einzelnen ab. Vielleicht solltest du dir noch Meinungen von anderen Neurologen holen...Denn diese Aussage " Sie müssen damit leben" finde ich nicht richtig!
Ich wünsche dir alles Gute... :-)
Liebe Grüße
Jetzt wüsste ich gerne, ob das auch bei anderen der Fall ist. danke für eure Antworten
das problem mit dem gedächtnis kenne ich auch,
wenn du zitterst und nervös bist wie ist das bist du zuerst nervös und zitterst dann oder umgekehrt oder zugleich. ist schwindel auch dabei? -worauf ich hinaus will- sind vielleicht
panikattacken. oder eben auren. mir ging es vor ein paar tagen so und gestern hatte ich einen anfall
den letzten (großen) im juli 2007 und davor 1998! nehme Keppra und neurotop.
wegen deiner wiederkehrenden anfälle, vielleicht stimmt die dosies nicht lass mal den Carbamazepinspiegel im blut testen.
alles Gute!!
Leider hab ich deinen Eintrag erst jetzt gelesen, sonst hätte ich dir schon eher antworten können.
Das Problem mit dem Gedächtnis hab ich leider auch.
Ich muss oft meiner Mutter sagen, dass sie mir noch am selben Tag sagen muss, wenn ich ihr bei etwas helfen soll, da ich es sonst vergesse.
Selbst einen Tag später habe ich schon wieder vergessen, was so wichtig war.
Allerdings hoffe ich darauf, bald neue Medikamente zu kriegen (Keppra statt Convulex), denn evtl. könnte es ja auch an den falschen Medikamenten liegen.
Ich weiß, dass ich dir jetzt nicht wirklich weiter helfen konnte, wobei ich der Meinung bin, dass einem schon oft geholfen ist, wenn man nur mal über sein Problem mit einer Person reden kann, die weiß, wie das is, dasselbe Probleme zu haben.
Ich hoffe, dein etwaiger Zustand verschlechtert nicht, sondern verbessert sich sogar evtl. bald.. .
Liebe Grüße,
Patricia
ich nehme seit vielen jahren carbamazepin und die letzten jahre kam keppra hinzu..über nebenwirkungen kann ich nicht klagen und anfallsfrei bin ich seit längerem auch..toi..toi..toi..
alles gute und liebe..barbara
hatte gestern den ganzen tag welche und es war furchtbar..bin ja froh das nichts passiert ist aber es verstärkt die angst immer mehr..hatte das schon öfter..
danke für eure antworten..
gruss barbara
unsere 5 jährige tochter hat sehr oft auren, sie hat dabei auch immer sehr angst!
kannst du mir sagen was du dabei fühlst? ich könnte meiner tochter vieleicht dann besser helfen,denn sie wird in ihrer angst psychisch immer sehr labil!
lg und danke
petra
es ist schwer zu sagen was man fühlt..man merkt es stimmt etwas nicht und man kann sich nicht wehren..der geist will nicht so wie man will und das macht angst..es ist schwer zu beschreiben..das gefühl ist so als wenn da irgendwas ist was einen krallt..wie ich so sage...
auf der einen seite bin ich froh das ich sie habe..es dient zur eigenen sicherheit...
aber na ja...man muss mit dieser krankheit leben
alles liebe euch..
gruss babs
ich weiß hört sich blöd an, aber ich habe einen hund der epileptiker ist. mittlerweile habe wir schon eine ganze palette an versch. wirkstoffen durch, aber irgendwie wirkt nichts mehr nach einer gewissen zeit.
hat von jemand von euch auch schon solche erlebnisse gehabt, dass medikamente nach einer zeit nicht mehr wirken?? wenn ja was kann man tun?
danke für eure antworten!
du wirst es nicht glauben, aber ich habe eine Freundin in Japan, die hatte eine Katze mit Epilepsie. Mittlerweile ist die Katze leider verstorben aber sie hat mit ihr auch viele Wirkstoffe durchprobiert.
Einfach nicht aufgeben und weiterversuchen.
Liebe Grüße
Michael
bin neu im Forum und interessiert an Erfahrungen mit Keppra (2* 1000mg). Ich nehme dieses Medikament nun seit 2004, bin auch seit dem anfallsfrei. Bislang hatte ich keine gröberen Nebenwirkungen. Seit einigen Wochen aber hab ich oftmals einen seltsame Art von Angst und fühle mich unsicher, bin weinerlich und mir ist sehr oft schwindelig. Hat jemand die gleichen Symptome oder ähnliche/ andere Erfahrungen mit dem Medikament?? Freue mich auf eine Antwort!!
- bin auch neu im forum-
ich nehme auch seit jahen keppra 1000mg und oft eine seltsame angst die von innen aufsteigt- so könnte man das glaub ich am besten beschreiben. manchmal auch mit panikatacken. diese angst und das "unwohlsein" wurden mir vom arzt als kleine epileptische anfälle erklärt. mir hilft es dann wenn ich mich- wenn möglich- hinsetzte und einige male tief durchatme oder so blöd es klingen mag zb.in den arm zwicke also ablenke.
frag mal deinen arzt was er davon hält.
LG und alles gute!
marlies
Ich bin jetzt in einer Studie drin wo die zweite Art von Keppra (Braviacepam) entwickelt wurde/wird.
Also Nebenwirkung hab ich nur Kopfweh ansonsten ist mir noch noch nichts aufgefallen.
Ich hoff ich konnt dir ein wenig helfen sonst meld dich halt nochmal.
LG
Ich denk du bist in der \"Brivarazetam\" Studie drinnen...das wurde abgeleitet von \"Levetiracetam\" (Keppra).
Entschuldige wenn ich dich daraufhinweise, aber ich hab die schon hinter mir, darum weiss ich es auch.
lg,
-tom
Nehme seit November 06 Keppra Morgens 1 und Abends 1 ,nebenwirkungen sind bei mir zittern und ich bin seit einen jahr Deprissiv. Habe dann mit den Arzt gesprochen, Bekomme zusätzlich ein Anti depprissiva. Bin rühiger geworden. Mfg Martin
Ich bin 24 hab seit 20jahren Epilspsie
Nimm zur zeit Keppra1000mg 1,5- 0-1,5
Neruotopp600mg 1-01
aber die nehme ich seit 3jahren nicht ganz und haben bei mir schon die Wirkung verloren jetzt muss ich zusätzlich noch Frisum nehmen 10mg 1-0-1 aber hilft auch nicht wirklich
und am 16.6 lass ich mich op und hoff das das hilft
und seit 4 Wochen hab ich Daueranfälle stake 15min bis 3 stunden Anfälle
darf jetzt nicht arbeiten gehen aber ist auch schon egal Kündigung ist e schon da mal schaun wies mir nach der op geht dann such ich mir wieder arbeit wenn ich arbeiten gehen darf dann
aber Mann kann so oder so net sagen das das und das Medikament hilft weil der Arzt es weiß selbst nicht wehr welches Medikament verträgt oder nicht Glücksache sag ich mal
lg Christian
Mich würde interessieren, ob dir die OP geholfen hat und ob auch keine anderen Nebenwirkungen dadurch aufgetreten sind?! Wünsch dir alles Gute!
das tut mir sehr leid mit dir und deinen anfällen, ich hoffe es wird nach der op besser...
ich wollte dich nur darauf hinweisen (da du es hier erwähnt hast) das du besondern kündigungsschutz hast, also lass dich nicht einfach rauswerfen sondern informier dich nochmals genau darüber...
lg,
-tom
Hast du schon mal mit deinem Neurologen darüber geredet?
Ich hatte auch Panikattacken (musste also z.b. plötzlich aus dem Raum laufen, weil ich einfach Angst hatte.. ich wusste nicht wovor, aber ich hatte Angst.. . Konnte auch nicht in vollen Bussen, Räumen o.Ä. sitzen, weil ich Panik kriegte), Herzrasen, hab sehr oft geweint etc.
Schlussendlich meinte der Arzt allerdings bei mir, dass ich Depressionen hab, und ich hab ab dem Zeitpunkt Anti-Depressiva nehmen müssen.
Wär vllt ganz gut, wenn du deinen Neurologen mal darauf ansprichst.
Ich kann dich auf jedenfall verstehen, und kann total nachvollziehen, wie du dich fühlst.
Versteh natürlich auch vollkommend, dass dich das beunruhigt.
Also mein Tipp: Frag mal deinen Neurologen oder such evtl. auch einen Psychologen auf!
:-) LG
ich war heute, nachdem ich gestern wieder grosse auren hatte...zum schluss noch verwirrtheit..aber keinen grand mal anfall...
bei meinem neurologen...er konnte sich keinen reim darauf machen..
alles psychosomatisch wie er sagt...
und nun soll ich noch mehr tabletten nehmen...
ich nehme im moment morgens und abends jeweils 600gr carbamazepin..sowie 750gr keppra..meine leberwerte lachen auch nicht darüber..
aber ich soll nochmals 250gr keppra hinzunehmen...
ich finde es etwas viel..was soll ich nur tun?
vielen dank für eure antworten...
liebe grüsse...barbara
soweit ich informiert bin liegt die maximale Tagesdosis von Keppra bei 4000 mg. Daher bist Du mit Deinen 750 mg Keppra pro Tag noch im untersten Viertel ...........
lg
Michael
bei mir wurde letztes Jahr im Mai Epilepsie festgestellt. Ich hatte bisher nur 2 Anfälle. Den ersten im Mai und den zweiten im Juni da ich auf die Medikamente vergessen hatte. Ich nehme Lamictal 2x75g und Folsan. Meine Neurologin hat zu mir letztens gesagt das Alkohol für mich Tabu ist. Das ganze ist für mich nicht so tragisch, da ich sowieso nicht so ein Fan davon bin. Nur bei uns wird z.B. in der Arbeit wenn jemand Geburtstag hat mit einem Glas Sekt angestoßen. Oder esse ich auch gerne Kuchen usw. wo Alkohol darin enthalten ist. Diese Sachen habe ich bis jetzt gemieden. Nur muss man auf sowas ganz verzichten? Bzw. wie wirkt sich das ganze mit den Medikamenten aus wenn man doch mal etwas trinkt oder etwas alkoholisches isst?
Liebe Grüße
ich hatte einen fokalen Anfall und nehme Keppra. meine Neurologion hat mir Alkohol nicht verboten.... ein Flasl halt und mit vorsicht... ich taste mich vorsichtig ran und versuche auf meinen körper zu hörenn....
Kuchen esse ich aber immer!!!!
Lbg
ich war zur kur in ahrweiler...habe dort die neurologin gefragt ob ich mal den bekannten wein dort probieren dürfte..
sie sagte...warum nicht..ein, zwei gläser sind kein problem..nur bitte keine exzesse..
übrigends...der wein dort ist sehr lecker:-)
dürfte ich dich fragen, ob du die kur wegen der epilepsie gemacht hast und wenn ja, ob es dir gehoöfen hat.
lg
betrifft auch: Barbara,
zu Keppra:
ich nehme Neurotop (Carbamazepin), Keppra und Topamax. Alle drei Dinge nützen nicht wirklich toll. Ich habe alle 14 Tage 1 Minute Blackout aber relativ unauffällig. Allerdings habe ich auch keine Nebenwirkungen. Daher kann ich eure Keppra-Nebenwirkungen (ich nehme 1000-0-1000) nicht bestätigen. Ist offensichtlich wirklich von Person zu Person verschieden!
Alles Gute!
ad: \\\"Panikattacken, Herzrasen, Angstzustände\\\"
Ich nehme morgens und abends je:
1500mg Keppra=Levitracetam &
100mg Lamotrigin
Seitem leide ich auch an einer Angst- & Zwangsstörung .
Die Epilepsie hat sich zwar verbessert
Vorgefühle & Auren gibt es aber immer noch (vl. auch nur Angst...???) aber grandmals hatte ich seit dieser Medikamtion nicht mehr.
Gegen das Herzrasen und die Angstsymptome wurden mir zusätzlich BetaBlocker verschrieben.
hmmmm
Wäre interessant ob es bedingt durch die Kombination von Lamotrigin & Levitracetam zu der Angst kommt...?
Alles Gute,
Robert
bezüglich dem Monitoring das du erwähnest.
Ich hab das schonmal gemacht und denke dass kann Sinn machen wenn Mann/Frau es durchdrückt ;-)
Kommt eben auf einen persönlich ein bissl an.
Es funktioniert so: Du kommst in ein Zimmer mit Kamera , dann wird man eingegelt ,verkabelt und hat dann nach tausend Mullbinden einen Tuareg-Look incl. Kabel !!
:-))
Dann Pillen weg und warten, essen , Kopf kratzen wollen.......Bewegungsfreiheit in den nächsten 3 Tagen beträgt max. 5 Meter in diesen Raum incl. der lustigen Kamera.
Da bei mir nach 2 Tagen immer noch alles normal war und ich mir am liebsten den Kopf mit einer Drahtbürste kratzen wollte, entschied ich mich für die Beendigung.
lg, Holey_ed
Ich bin 22 und hab seit ca. 7 Jahren Epilepsie. Meine erste Therapie hat mit Deparkine angefangen; zur Zeit nimm ich aber Lamictal und Keppra, die mich auch 2.5 Jahre vor Anfällen geschützt haben... Dann hat mir mein Arzt im AKH (Dr. Leutmezer) empfohlen, Lamictal stufenweise abzusetzen... aber voila... 2 Wochen nach völligem Absetzen hatte ich wieder einen Anfall (das war vor 3 Monaten). Da hab ich natürlich mit Lamictal wieder mit der früheren Dosis wieder angefangen... Aber vorgestern hatte ich wieder einen Anfall, was für mich unerwartet war, weil ich mir ziemlich sicher war, dass mich die Lamictal-Tabletten schützen. Heute war ich bei meinem Neurologen im AKH und wir haben jetzt festgesetzt, dass ich den \"Epilepsie-Monitoring\" mal mach... Hat das schon wer von euch machen lassen oder kennt ihr irgendwen, der\'s gmacht hat? Ausserdem hab ich von ner Freundin gehört, dass das Krankenhaus in Innsbruck fortgeschrittener ist was Epilepsie anbelangt. Kann mir das wer bestätigen???
Danke für eure Antwort...
Meine Tochter ist 11 und hat seit ihrem 3. Lebensjahr Epilepsie. Wir kommen aus Tirol und sind in Innsbruck in Behandlung, es geht uns hier sehr gut. Leider ist meine Tochter mediresisdent, sodaß wir jetzt mit der Therapie nicht vorankommen. Sie hat schon 2 Monitorings hinter sich, war gar nicht so schlimm, wir sind dann von Innsbruck im Herbst 2007 nach Wien vermittelt worden und das war der absolute Horror. Also ich kann nur von der Kinderstation sprechen da sind sie in Innsbruck toll! Alles Gute Tanja!
Habe seit 16 Jahren Epi-Schow und habe von Deakine schon gute Wirkungen gehört, doch selbst letztlich mit Keppra beste Erfahrungen gemacht. Nur mehr schwache Anfälle und Absencen bei Wetterwechsel.Bei Dosis und Medikamentänderung ist langsames Aus/Einsteigen undbedingt zu empfehlen. Alles Gute lg.old ed
Hab da mal eine Frage und zwar ich werde nun bald für ein Jahr nach Kanada gehen. Wie sieht es da aus mit meinem Medikament (Convulex) kann ich mir das monatlich schicken lassen oder dort auch kaufen wo kann ich mich da informieren?
Danke für hilfe
Beeinträchtigungen der kognitiven Funktionen hervorrufen kann. Hat wer Erfahrung damit?
Fachleute sprechen von zwei unterschiedlichen Bereichen der intellektuellen Leistungsfähigkeit: den \"kristallisierten\" und den \"flüssigen Funktionen\".
1. Mit \"kristallisierten Funktionen\" sind Leistungen wie das Wortverständnis oder Erfahrungswissen gemeint. Diese Leistungen nehmen mit dem Alter nicht ab, sondern lassen sich bis ins hohe Alter durch geistige Aktivität und Übungen steigern.
2. Unter \"flüssigen Funktionen\" versteht man unter anderem die Geschwindigkeit des Denkens. Diese Leistungen nehmen mit dem Alter deutlich ab. Dem verlangsamten Tempo der Informationsaufnahme kommt eine wichtige Rolle für die weitere Verarbeitung von Informationen und Merkfähigkeit zu. Das von vielen älteren Leuten häufig beklagte nachlassende Gedächtnis ist manchmal auch eine Folge dieser verlangsamten Informationsaufnahme.
Ich denke nicht, dass dieses Medikament eine Beeinträchtigung bringt!
LG
Lilo
Bin auch per Zufall auf dieses Forum gestossen weil es mir in letzter Zeit nicht ganz so gut geht.Bin zwar seit Jahren Anfallsfrei,aber momentan ist mit teilweise "komisch".Ich habe auch mit Depakine angefangen war dann auch Anfallsfrei,es kamen dann aber so gewisse "Aussetzter" und ich kam ins Schlaflabor und seit dem wurde ich auf "Neurotop" Umgestellt.Meine Werte sind alle in Ordung gab auch nie Probleme ausser meine Lymphozyten sind immer zu wenig hab damit aber auch keine Probleme.
@Fatma
Ich nehme an Du kommst auch in ein "Schlaflabor" oder?War damals am Rosenhügel in Wien.
Lg,Anja
Durch die Nebenwirkungen von den Medikamenten kann es schon möglich sein das mann Agressiv werden kannst
Auto fahren würde ich lassen das würde ich an deiner stelle mit deinen Arzt abklären ob du darfst oder nicht
Medikamente währe am besten wenn du sie jeden tag um die gleich zeit nimmst dann wirst du am wenigsten Probleme haben wenn du die Medikamente verträgst die du hast
Lg christian