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Kinder wachsen da hinein,man muß mit Kindler art ihnen erklähren was passier. Ich habe Epi selbst und jetzt einen 11 Jahre alten Sohn. Der sehr fruh gelernt hat was das ist und wie er helfen kann.z.B. Speichern einer Bezugspersohn oder Rettung und dem Kind lernen das es damit hilfe hollen kann.
mein Mann hat seit einer Gehinr OP im letzten Sommer epileptische Anfälle. Bisher waren es nur zwei, der erste hat uns sehr überrascht, obwohl die Ärzte gesagt haben, dass kann nach einer OP durchaus sein. Aber es war halt nach 8 Monaten und wir hatten gehofft es geht alles gut.
Nun nimmt er seit 8 Monaten Medikamente und hatte am Wochenende einen neuerlichen Anfall. Da viele von Euch Kinder haben würde mich interessieren wie macht ihr das mit den Kindern wenn ihr einen Anfall habt, bzw. was und wie erklärt ihr den Kindern. Wir haben einen 5 jährigen Sohn, die ganze Gehirn OP Geschichte konnten wir ihm gut erklären und ich denke er hat einen guten Umgang damit. Nun bin ich aber doch ein bisserl beunruhigt was tun wenn mein Mann einen Anfall hat und allein ist mit unserem Sohn - und das ist oft der Fall und wir wollen das eigentlich auch weiterhin so handhaben. Wie macht ihr das?
Würde mich über Antworten sehr freuen!
LG Monika
KANN MIR BITTE JEMAND WEITER HELFEN!!!
Zuweisungsdiagnose: fragl. Krampfanfall
Beobachtung am Patienten: keine besonderen
Untersuchungsbedingungen: 19 (9) Konvexitätselektroden, 24-Kanal-PL-EEG bi- und monopolar, in Ruhe, bei HV und unter Flackerlicht
In Ruhe:
Mäßig ausgeprägte, amplitudenlabile, um 8-9 c/s Hintergrundaktivität mit einzelnen unterbrechenden langsameren Wellen sowie raschfrequenten b-Wellen, die sich bis zentroparietal, temporal-mitte, temporal-hinten hin ausbreitet und eine vollständige Reaktivität auf Lidöffnungs- und Lidschlussversuch aufweist. Über zentralen und temporalen Hirnarealen Vorherrschen der Hintergrundaktivität, frontal b-Dominanz. Über der Zentralregion streckenweise Darstellung eines annähernd seitengleichen my-Rhythmuses. Darüber hinaus kommen über der linken Hemisphäre veremehrt ein- und unterlagernde langsamere Wellen sowie polymorphe sharp waves zur Darstellung. Die Akzentuierung dieser hypersynchronen Aktivität liegt über in erster Linie hinteren Hirnarealen sowie über der frontotemporalen Region.
Unter Flackerlicht:
Keine Aktivierungszeichen.
Unter Hyperventilation:
Leichte Zunahme der langsamen Wellen.
Zusammenfassung:
Altersentsprechende Hintergrundaktivität allerdings findet sich ein diskontinuierlicher dezenter Verlangsamungsherd linkshemisphärisch betont über frontotemporalen und temporalen Regionen sowie auch Zeichen einer regional erhöhten cerebralen Erregungsbereitschaft in dieser Lokalisation in weiter Ausbreitung und mit Generalisierungstendenz. Das EEG somit insgesamt abnorm. Kontrolle empfohlen!
DANKE!!!!! lg
da die situation sehr belastend ist, wollte ich fragen, ob es ev. auch selbsthilfegruppen und turngruppen für kinder mit epi gibt?
estellandy84@yahoo.de ich wohne aber in österreich das ist nur eine deutsche email...lg andrea
MfG
Dr. Helmut Blum
Ciros Centrum für ketogene Diät
info@ciros-centrum.com
www.curis-centrum.com
Seit 6 Jahren machen wir die ketogene Diät.Es ist zwar manchmal nicht so einfach gewesen,aber alle haben sich an die Umstände gewöhnt und wir haben das beste Ergebnis erreicht.Es ist auch möglich sich bei der Diät gesund zu ernähren.
Es sind noch Plätze frei.
Bei Interesse bitte ich um Kontaktaufnahme unter info@ciros-centrum.com bzw. 0699/10310505.
Beth Zupec.Kania beschäftigt sich seit Mitte der 1990er Jahre intensiv mit der ketogenen Diät.
Dr. Helmut Blum
Ciros Centrum für ketogene Diät
www.ciros-centrum.com.
Hat jemand Erfahrung mit Abscencen, ADS?
Mein Sohn leidet seit über 4 Jahren unter Abscencen, seit vergangenen Herbst ist er endlich abscencenfrei. Wir haben gehofft, dass sich nun auch seine Konzentration verbessern würde, aber leider Fehlanzeige! Nach weiteren Untersuchungen wurde uns mitgeteilt, dass er auch ADS hat, welches man mit Ritalin unbedingt behandeln sollte. Mein Sohn besucht bereits wöchentlich eine Lern-, sowie eine Ergotherapie, leider hat sich noch kein Erfolg eingestellt und seine schulischen Leistungen sind schlecht (2.VS).
Wer kann uns seine Erfahrungen mitteilen.
Danke Mama M
ich bin 12 jahre und habe epilepsie!
meinen ersten anfall hatte ich im februar 2009! ich wurde nicht gleich auf tabletten eingestellt sondern erst nach dem zweiten anfall im darauf folgenden mai! dann hatte ich keinen anfall mehr ausgenommen dem anfall im september 2009 wegen vernachlässigung der einnahme der tabletten! von da an hab ich meine tabletten fast immer regelmäßig eingenommen! Meine tabletten heißen convulex und ich neheme 600 mg am tag! in 2 wochen hab ich ein eeg und wenn da alles passt wird mein arzt langsam das einnehmen von den tabletten einstellen! ich hab angst wenn ich keine tabletten mehr nehme das ich dann wieder anfälle habe! kann mir wer rat geben das ich keine angst haben kann??
mein Sohn leidet seid knapp 5 Jahren an einer Epilepsie. Am Anfang wurde BNS diagnostiziert aber dann das Lennox-Gastaut-Syndrom..
Im Sommer letzten Jahres ging es ihm sehr gut durch Alternativmedizin hatten wir ihn erstmal seid 4 1/2 jahren Anfallsfrei. Doch das hielt nicht lange.
Aus unersichtlichen Gründen hat er nun stärkere und mehr Krämpfe als je zuvor. Er ist sehr schlapp kann kaum noch essen und trinken er liegt bis auf wenige momente nur noch in seinem Bett..
Gibt es dort draußen jemanden der uns helfen oder Ratschläge geben kann?
mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat auch das Lennox-Gastaut-Syndrom. Welche Medikamente bekommt dein Sohn und welche Alternativmedizin habt ihr probiert, und was für Anfälle hat er wenn ich fragen darf?
Lg Sandra
Wir stehen Ihnen gerne für weitere Informationen zur Verfügung.
Tel 0699 10310505. info@ciros-centrum.com.
Dr. Helmut Blum
Ciros Centrum für ketogene Diät
www.ciros-centrum.com
Verursacht ist die Epilepsie durch das "Double- Cortex-Syndrom", das sehr selten ist (Genetische Gehirnsveränderung- kommt nur etwa bei jedem 200.000 -sten Menschen vor)
Meine Frage, obwohl ich keine Antwort erwarte... hat jemand Erfahrung mit dem DC- Syndrom? Wir würden uns freuen, über eine Austauschmöglichkeit, da wir ziemlich alleine damit dastehen...
Alles Liebe und viel Gesundheit für Euch alle!
Mein Sohn hat TS.
Ich suche Eltern deren Kind im Alter von ca. 6 Jahren, die einen Vagusnervstimulator bekommen hat- da die Epilepsie nicht Medikamentös einstellbar ist und leider auch nicht Operabel.LG
Danke
Veronka Blum
Ciros Centrum für ketogene Diät
Tel. 07230 7045
info@ciros-centrum.com
ich wurde letzte Woche ziemlich plötzlich mit dem Thema Epilepsie konfrontiert, denn meine Tochter (11 Jahre) hatte nachts einen heftigen Grand mal - Anfall und wir waren ziemlich fertig. Sie kam mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus, tags drauf EEG, EKG usw. Das EEG zeigt eine erhöhte Anfallsbereitschaft, mehr wissen wir noch nicht. Es soll ein Schlaf-EEG folgen und wir haben heute Nachmittag einen Termin bei einer Neurologin. Inzwischen geht unsere Tochter wieder in die Schule, aber die angst, es könnte wieder ein Anfall folgen, ist jetzt so nah und belastet und Eltern sehr. Unsere Tochter hatte mehrere Tage Angst vorm Schlafengehen, mein Mann schreckt bei jedem Geräusch aus dem Schlaf. Hinzu kommt, dass unsere Tochter viel und oft Schlafwandeln, viel spricht und auch weint oder ängstlich ruft im Schlaf, was das Ganze natürlich noch verstärkt.
Wer kann uns aus Erfahrung die Angst nehmen oder uns Tipps geben, wie wir besser damit umgehen können? Wer weiß von Zusammenhängen zwischen Krampfanfällen und Schlafwandeln oder gibt es da keinen?
viele Grüße
Mami A.
eeg pathologisch, vor ca. 5 wochen wurde von dr. steinböck (wien) janz epilepsie festgestellt, sie hatte an manchen tagen in der früh krämpfe in den armen oder leichte zuckungen.
jetzt bekommt sie keppra und verträgt das medikament soweit ich das beurteilen kann gut. sie hat keine zuckungen mehr gehabt.
außerdem sind wir bei einem arzt der auf orthomolekulare medizin spezialisiert ist. dr. steinböck hat auch nichts dagegen. der arz befürwortet auch die kombination aus schulmedizin und komplementär. meine tochter bekommt auch ein homöopathisches mittel pulsatilla c200 jedoch erst nächste woche,da sie davor noch ein antibiotikumwg eines bakteriellen hno infektes nehmen muss. anschließend wird sie entwurmt, so blöd das jetzt auch klingen mag. drei mediziner haben unabhängig voneinander und ohne das wissen der anderen vorbefunde parasiten bei meinem kind festgestellt. eine meiner schwestern ist ärztin und hatte ein krampfendes kind, nachweislich hatte dieses mädchen larven im glaskörper des auges. es gibt bestimmte parasiten, die die hirnschranke durchdringen können. das soll jetzt nicht heißen, dass ich glaube, dass mein kind "nur" parasiten hat und gar keine epilepsie, doch wenn man das ausschließen kann, wäre das auch einen schritt weiter.
wer will schon wirt von solchem getier sein.
es ist oft gar nicht einfach eine diagnose zu stellen, hat bei uns auch etwas gedauert.
wir gehen sehr offensiv damit um, meine tochter erzählt jedem der es hören oder auch nicht will, sie hätte epi. durch ihre art darüber zu sprechen, nimmt sie vielen menschen die scheu und das ist ein wichtiger beitrag. kopf hoch, wenn du ein paar adressen von ärzten benötigst. claudia
Vor 4 Jahren wurde bei unserem Sohn (jetzt 7 Jahre) Absencen festgestellt, und man hat ihm Depakine verschrieben. Die Dosierung wurde mit jeden EEG erhöht, da die Absencen nicht weggingen. Diese Erhöhung der Medikamente verringerten zwar die Absencen, aber mein Sohn war ununterbrochen müde. Er schlief bei jeder Gelegenheit ein, wurde apathisch, aggressiv und war einfach nicht mehr das glückliche und aufgeweckte Kind. Natürlich haben wir diese Verhaltensauffälligkeit unserer Ärztin mitgeteilt, welche meint, dass wir für die nächsten Jahren damit leben sollten!? Diese Aussage war für uns nicht akzeptabel und wir haben uns eine 2. Meinung eingeholt. Der neue Arzt versprach uns unseren Jungen so einzustellen, dass er ein „normales“ Leben führen könnte. Na ja, leider war diese ein zu großes Versprechen. Die letzten Jahren wurde die Dosierung und Medikamente von Depakine, dann Petiminid praktisch nach jeden EEG geändert, übrigens wir hatten seit den letzten 4 Jahren kein absencenfreies EEG. Unser Sohn kam dann letztes Herbst in die 1. Klasse, hat diese auch nur mit Anstrengung geschafft, da er oft während dem Unterricht einschläft, obwohl er in der Nacht min. 11 Stunden schläft. Leider ist unser Sohn nicht mehr der lebensfrohe, glücklicher Junge und oft schafft er es nicht mit den anderen Kindern beim Spielen mitzuhalten (Müdigkeit). Es gibt aber auch Momente (leider nur wenige), welche auch der Lehrerin auffällt, in dem unser Sohn „wach“ ist und dann brilliert.
Nun was erhoffen wir von unserem Eintrag, vielleicht kann uns jemand einen Tipp (alternative Medizin / Therapie) geben, wie wir unseren Sohn helfen und unterstützen können.
Danke A&T
Veronika Blum
Ciros Centrum für ketogene Diät
Tel. 0699 10310505
info@ciros-centrum.com
hatte zuerst auch Depakine bekommen, von dem ich Haarausfall und Sehstörungen bekommen habe, außerdem war ich auch rund um die Uhr so müde, dass das Arbeiten eine Qual war. habe dann den Arzt gewechslt, weil ich das Gefühl hatte, der glaubt, ich simuliere nur.
Seit 15 Jahren nehme ich nun Lamictal. Hat man euch das schon mal empfohlen?
Alles Gute für euch drei!
Barbara
Danke für dein Feedback, das mit dem "Simulieren" kenne ich, der Dr. meint ich sie eine hysterische Mutter. Werde den Arzt auf Lamictal ansprechen.
LG A&T
also zu allererst weiß ich gar nicht, ob ich hier wirklich richtig bin, da bei meinem sohn ("noch") keine epilepsie diagnostiziert wurde. er hatte montag nacht im schlaf einen krampfanfall, der ca. 10 minuten gedauert hat, er war nicht ansprechbar, hat gewimmert und zwischendurch "geschrieen", seine augen überdreht, sodass man nur das weiße gesehen hat, sein oberkörper war steif, seine beine haben gezuckt. wahrscheinlich hat er dabei auch eingenässt, dass kann ich allerdings nicht 100% sagen. achja, er ist 2jahre und 4 monate.
wir wurden mit der rettung ist krankenhaus gebracht, am nächsten tag eeg, tags darauf mrt unter sedierung. die befunde sind ohne befund, also eine altersgemäße unauffällige entwicklung. wir haben stesolid (ich hoffe, das schreibt man so) mit bekommen, falls es nochmal kommt (wovon manche ausgehen ärzte eher ausgehen als andere). momentan haben wir die diagnose einmaliger gelegenheitskrampf - auslöser unbekannt.
jetzt hätt ich ein paar fragen und hoffe hier auf hilfe!
würde man epilepsie nicht auf dem eeg undoder mrt sehen? (die ärzte meinen, dass das nicht zwingend sichtbar ist)
mein sohn hatte als baby/kleinkind, bis ca. 1,5 jahre, immer wieder "nachtschrecks", jetzt hab ich die angst, dass das vielleicht auch schon krampfanfälle waren und wir es einfach falsch interpretiert haben? und ich hab angst es beim nächsten mal auch falsch zu interpretieren (obwohl es da wohl nix falsch zu interpretieren gibt...)
gibt es zwischen nachtschrecks und krampfanfällen eine verbindung?
unser kleiner hatte als säugling apnoen und bradykardien - steht das irgendwie in zusammenhang?
was sind mögliche auslöser? wir haben als empfehlung nur bekommen: kein fernsehen, ausreichend schlaf.
den ganzen tag hab ich 10000 fragen im kopf und jetzt fällt mir kaum mehr eine ein - wie im krankenhaus.
lg
Wir waren 1 Woche im Krankenhaus und haben alles mitgemacht Video EEG und MRT in Narkose.
Die Diagnose lautetet G 40.3 generalisierte Anfälle. Uns wurde empfohlen ihn auf Vaproinsäure einstellen zu lassen. Mit der Zeit nahmen aber die Zuckungen wieder ab.Also lehnten wir die einstellung von medis ab.
Bin mir unsicher ob das die richtige Entscheidung war. Die ärztin sagte es wird wieder kommen.
versuche stress für ihn zu vermeiden und werde eine weitere meinung in einer anderen klinik einholen.
die angst auch nur vor so kleinen zuckungen bleibt.
unser sohn Flo hatte das erste mal einen Anfall in Griechenland (Urlaub) Wäre meine Frau nicht Kinderkrankenschwester, hätte ich es nach der Diagnose der Ärzte (Kreislaufschwäche) belassen. Jedoch wurde dann EEG gemacht und Rolando Epi diagnostiziert. ca. 8 Wochen später ein 2ter Anfall.
Er sollte auf Medikamente eingestellt werden, was wir aber nicht getan haben. Er war daraufhin ca. 9 Jahre anfallfrei (wir haben darauf geachtet, dass er ausreichend schläft, genügend trinkt, ...)
Dieses Jahr zu Ostern ... ein Anfall.
2 Monate später ... der nächste, 3 Tage später wieder ...
Flo ist jetzt 13 Jahre und wir würden gerne wissen, inwieweit es Erfahrungen gibt, ob sich während der Pubertät die Anfälle ev. häufen? Zudem habe ich das Gefühl, dass es nur sehr wenig kompetente Ärzte gibt (wir sind bei Fr. Dr. Steinböck und sind sehr zufrieden). gibt es Erfahrungen mit alternativen Ärzten, Wen könnte man empfehlen?
Gibt es Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden (Homöopathie, Carnio S., ...)? Alles was hilft, die medikamentöse Einstellung zu vermeiden wäre uns willkommen.
LG
also wir können da das Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke empfehlen. Dort gibt es eine Neuropädiaterin (Dr. Vieker) die sich auf Krampfanfälle (Fieberkrämpfe und Epilepsie) spezialisiert hat.
ich bin erst jetzt auf dieser Seite gelandet, da meine Tochter 11 am Freitag ihren ersten Gran mal Anfall hatte. Ich kenne mich nur mir dieser Form der Epilepsie aus, da meine Schwester ebenfalls davon betroffen WAR. Wir wissen auch nicht, ob wir sie medikamentös behandeln sollen, da das damals bei meiner Schwester nicht gemacht wurde, allerdings ist sie jetzt seit 25 Jahren anfallsfrei, hat drei Kinder (keins hat Epilepsie), fährt Auto, und nimmt ganz normal am sozialen Leben teil. Die Anfälle haben mit 13J angefangen und sind verschwunden, als sie 19J alt war.
Da deine Frau Krankenschwester ist, würde ich euch bitten, mir einen Rat zu geben, was wir bezüglich der Medikamente machen sollen.
LG
Claudia und Peter
Für nähre Informationen stehen ich gerne zur Verfügung.
Veronika Blum
Ciros Centrum für ketogene Diät
Tel 069910310505
info@ciros-centrum.com
www.dogtorj.com
das hat meiner tochter geholfen
viel glück
wo habt ihr diese therapie gemacht und wie lange??
DANKE!
Thea
meine Tochter ist Epileptiker und I-Kind in unserem Pfarrkindergarten.
Welche Fragen hast du?
PETRA
lg, lisa
bis vor 1,5 Monaten wusste ich nichts über Epilepsie. Dann ging es recht schnell. Meine Tochter hatte inzwischen den 3. Grand-Mal Anfall und das EEG zeigt eindeutig eine idiopathisch generalisierte Epilepsie. Sie wird in 2 Tagen beginnend auf Lamictal eingestellt. Wer hat Erfahrungen damit? Und was erwartet uns?
lg. Mela
Wie geht´s euch mit der Einstellung?
Liebe Grüße
wir kommen aus dem Burgenland und Markus hat seit 17 Jahren Epilepsie. Wir sind mit dem AKH Wien bei Prof. Dr. Feucht sehr gut aufgehoben. Bis Nov. letzten Jahres hatten wir die Diagnose Lennox Gastaunt Syndrom. durch eine neues Unters. Verfahren wissen wir nun das Markus das Dravet Syndrom hat.
Die Jahre zuvor haben wir viele Medikamente probiert. Auch die Ketogene Diät.
Mit dem Vagus Nerv stimmulator konnten wir immerhin eine besserung im Allgemeinbefinden und Konzentration merklich bessern.
Veronika Blum
Ciros Centrum für ketogene Diät
Tel 0699 10310505
info@ciros-centrum.com
Wie funktioniert das mit dem Vagus Nerv Stimulator ? Muß er da Medikamente zusätzlich nehmen?
Liebe Grüße
ja Medikamente nimmt Markus weiterhin. Der VNS gehört anfangs auch eingestellt. Kann auch jederzeit die Frequenz usw. umgestellt werden. Das funkt. von aussen über einen Laptop.
Markus seine Myoklonien und Absencen sind aber nun mit der für ihn richtigen Einstellung weniger geworden. Auch seine Konzentration ist merklich besser. Aber ich denke das ist halt auch wie beiden Medi.
Lg. Margot
Wie hat ihr so was gelöst? Nicht mitfahren wäre ja voll gemein. Die Direktorin hat vorgeschlagen, eine Krankenschwester soll hinkommen und ihm die Tablette geben. (Das kostet dann ca 5x so viel wie die ganze Woche...!
Ich weiß dass Lehrer nicht einfach IRGENDwelche Medikamente geben dürfen, aber verordnete???
Freue mich wenn wer Erfahrungen hat!!
Liebe Grüße!
Meine tochter hat seit 2008 epilepsie.Sie ist jetzt 7 jahre alt. Sie hat bisher Keppra genommen.
Waren jetzt von dienstag bis heute im AKH zu einen 60 stunden eeg weil sie hat schwierigkeiten mit der Konzentration.Sie ist aber anfallsfrei aber im eeg war zu sehen das die anfallsbereitschaft vorhanden ist.ist das normanl?
Jetzt bekommt sie Topamax.hat jemand erfahrungen damit?
Sie bekommt heute die erste dosis am abend.keppra wird abgesetzt.habe angst das irgendwas ist in der nacht.
lg
Mein Sohn hat seid 2J. Epilepsie. Am Anfang bekam er Keppra und war dadurch fast anfallsfrei. Aber ab Juli letzten Jahres kam alles ganz anders. Die längste anfallsfreie Zeit die wir seid da hatten sind 10 Tage.
Jetzt bekommt er auch noch Convulex dazu.
Aber ich weiß nicht ob das wirklich was hilft.
Diese Nacht hatte er wieder 7 Anfälle.
Bin momentan am Verzweifeln.
Hat hier jemand Erfahrung mit Convulex?
Wäre um jede Antwort froh.
Mein Sohn ist 1jund 8 monate und ist BNS Epileptiker er hatte eine Sinusvenentromboze mit 3 monaten und mit 6 monaten sind dan die ersten Anfälle gekommen.
Er hatte eine Kortizon stoß terapie gemeinsam mit Convulex.. wir haben damals in der Steiermark gewohnt und hatten das glück einen von einen super Arzt betreut zu werden.Convulex ist einer der Besten Antikonvulsiven..das problem ist die passende menge zu finden in zusammenhang mit den anderen medikamenten.Leider habe ich gesehen das in Linz die interesse nicht so gros ist..
habe zb gesagt bekommen das wenn mein sohn jetzt keine anfälle mehr hat sich das spital linz die rutine kontrollen nicht leisten können :((bin jetzt in amstetten!!
ich wünsche euch gute besserung und stark bleiben.
ich weis es ist schwer ich weis momentan auch nicht wie und von wo ich unterstützung bekomme damit ich beim kleinen zuhause bleiben kann.
meine Tochter ist mittlerweile 6 1/2 und die Diagnose Epilepsie haben wir im Dez 2006 bekommen. Sie bekam auch schon Petinimid, sie hat immer gleich etwas nachgetrunken. und das ging recht gut.
Alles gute weiter
LG Christina
Meine Tochter ist seit 7Jahren bei Fr. Dr. Rohrbach in Betreuung und sie ist wirklich eine sehr gute Ärztin.Es wird schwer einen Ersatz für sie zu finden.
Wart ihr schon bei Fr Dr Steinböck?
Liebe Grüße Barbara
ja, von der Vertretung telefonisch Bescheid bekommen. Wir waren am 26.01 bei Fr. Dr. Steinböck. Im Gegensatz zu anderen Meinungen, kamen wir sofort dran ( Amnese, EEG, Besprechung), Fr. Dr. Steinböck hat sich viel Zeit genommen alle meine Fragen zu beantworten. Das EEg bei ihr war ohne Befund, Flo muss in 3 mon. wieder zur Kontrolle. Es geht bei ihr ein bisschen "zackig" zu, aber das ist auch OK, wenn der Ablauf passt. Flos Ergotherapeutin hätte auch Fr. Dr. Steinböck empfohlen, will mir aber auch noch einen andere Arzt nennen. Geb ich dann gerne bekannt. Wünsch Euch alles Gute
Christina
wir haben daselbe mein sohn hat rolando epilepsie und ich schlafe seit november nicht mehr richtig.
wenn lust hast schreib einfach.
gruss jasmin
jasminclemens@t-online.de
Wohne eh in Linz , falls du Fragen noch hast schicke mir ein e- mail oliver.fritsch@liwest.at
Meine Tochter ist 2,5 Jahre und leitet auch unter Epilepsie. wir hatten das erste Jahr 7 bis 8 Anfälle am Tag. Ich hatte auch große Angst das ich es nicht höre, schlaflose Nächte..... Wir haben viele Medikamente getestet nach einiger Zeit haben wir sie im griffe bekommen und sie hatte das 2 Jahr keine Anfälle mehr . Lg Andrea
Bin auch seit Okt. 2011 mit meinem Sohn in Klagenfurt in Behandlung. Er hat eine generalisierte Epilepsie mit Myoklonien und Absencen. Wie ist es euch in der Zwischenzeit ergangen, konnten die Medikamente abgesetzt werden?
Danke, Christiane
Sie wurde im Wagner-Jauregg Krankenhaus in Linz operiert.
Wir waren dort wirklich sehr zufrieden.
Am 17. Mai um 6 Uhr früh hatte dann auch ganz plötzlich mein Sohn Tim seinen 1. (und hoffentlich auch letzten) epileptischen Anfall (1 Tag nach seinem 7. Geburtstag). Nun laufen gerade alle Untersuchungen bei ihm. Wir sind in der Landes-Frauen und Kinderklinik Linz in Behandlung und sehr zufrieden damit, die sind eben auf Kinder mehr spezialisiert als das Wagner-Jauregg. Ob die Kinderklink auch OP´s durchführt, weiß ich leider nicht.
Ich wünsche euch alles Gute!
Liebe Grüße aus OÖ!
lg
ich bin DiplomandIn der Heil-und Sonderpädagogik in Graz und schreibe eine Diplomarbeit zum Thema Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie.Es ist mir sehr wichtig mit meiner Arbeit etwas poitives beizutragen, da ich selbst von betroffenen Freunden weiß, wie schwierig es für Kinder und deren Familien ist. Nun meine Bitte: es wäre sehr nett, wenn jemand bereit wäre einen Fragebogen(absolut anonym) für mich auszufüllen.Ich suche seit 1 1/2 Jahren Betroffene die sich dafür bereiterklären, aber ich habe bis jetzt nur 1 Fragebogen ausgefüllt zurückbekommen. Danke für die Rückmeldung im Voraus :) und lieben Gruß! e-mail:c.wallisch@gmx.net
Meine Tochter Julia hat seit 4 jahren Absencenepilepsie. sie bekam Depakine, was leider nicht voll wirkte. dann Umstellung auf Keppra. Das EEG laut Neurologe noch immer nicht "rein". Jetzt sollte ich Depakine mit Keppra kombinieren. Wer hat Erfahrung mit dieser Kombi?
Bin eigentlich der "Alternativmedizin" zugetan und auch Tipps auf diesem Gebiet wären für mich sehr hilfreich. Meine Tochter ist 9 Jahre alt und schulisch top, spielt 2 instrumente und macht viel sport.
Danke! LG irene
wie haben sie bei Ihrer Tochter gemerkt was sie hatte? Mein Sohn 6,5 jahre hat möglicherweise auch solche Absencen, obwohl er in der Schule ganz gut ist und auch sonst sich eigentlich nichts auffälliges zeigt. Neuerdings so sagen die Lehrer ist er abwesend und kann sich nicht an Aufforderungen halten oder angemessen darauf reagieren! Er ist ein hans Guck in die Luft.
Bei meinem Sohn wurde nach einigen nächtlichen Anfällen Rolandi Epilepsie diagnostiziert. Er wurde anfangs mit 50 - 0- 50 mg Ospolot eingestellt. Gute Verträglichkeit und EEG war auch in Ordnung. Leider verschlechterte sich das EEG, sodaß aufdosiert wurde -mittlerweile 100 - 50 - 100 mg. Es trat jedoch nur eine minimale Verbesserung des EEG auf. Starke Kurzatmigkeit tritt auch auf, sodaß wir diese Tabletten absetzen wollen. Ich suche betroffene Eltern, die sich mit mir austauschen.
gruss jasmin
jasminclemens@t-online.de
bei unserem Sohn (8 Jahre alt) wurde im Sommer auch Rolando festgestellt. Meiner Meinung nach hat er es nicht. Er hatte zu Anfang ca. 20 Anfälle am Tag und 30 in der Nacht. Er bekam auch Ospolot. Jetzt hat er 80 Anfälle am Tag. Er bekommt jetzt Keppra und wir warten auf einen Termin in der Uniklinik zur weiteren Abklärung. Wieviele Anfälle hat Dein Kind?
LG
Tanja
Unser Sohn ist zur Zeit anfallsfrei, doch das EEG ist
absolut nicht in Ordnung. Fährt ihr nach Wien zur weiteren Abklärung? Wie sehen seine Anfälle aus? Vermutet ihr eine andere Form der Epilepsie?
Alles Gute wünscht euch elisabeth
das was du schreibst klingt ja wirklich schlimm!!
meine kinder - 3 - sind gott sei dank gesund aber ich bin epileptikerin. nehme auch keppra und neurotop mir geht es damiit sehr gut, den letzten großen anfall hatte ich im juli 2007, war vorher fast zehn jahre anfallsfrei, ich wollte dir nur mut machen, ich bewundere dich für deine kraft!!!!!
ich wünsch euch wirklich alles alles gute!!!!!!!
schau dir die homepage unter www.epilepsie.at
"öberösterreich" ciros-centrum an und kontaktiere frau blum, sie kann dir sicher weiterhelfen.
alles gute wüscht euch
lisa
habe einen epilepsiekranken 3-jährigen Sohn seit 1 Jahr auf der ketogenen Diät. Er ist mittlerweile anfallsfrei. Melde Dich !
www.ciros-centrum.com
info@ciros-centrum.com
0699/10310505
Vor 4 jahren hat mein Sohn einen Fieberkrampf bekommen. Laut den Ärzten hat er im Gehirn Fieberblasennvirus. Wir waren fast 1 jahr im Spital + Reha in Deutschland. Naja ihm ging es schon einiger massen besser von äusserlichen bis aufs EEG. Die Ärzte wollten ihm dauert die Medikamente umstelln damit das EEG besser wird. Nun ist er 6 jahre u in alln den 4 jahr ist nichts besser geworden sondern nur schlimmer.
Er hatte auch schon eine Cortisontherapie gehabt, was ihm auch nichts brachte.
In den 4 jahren habe die Ärzte X Medikamente probiert, jetzt nimmt er ,,TOPAMAX" und es hilft ihm erst wieder nichts.
Ich habe das Vertraun von den Ärzten schon lange verloren den die wissen einfach nimma weiter was die mit ihm machen solln.Sie sind Ratlos.
Ich fühl mich so hilflos, den ich würde ihm sehr gerne gehelfen mit seinen krämpfen den er hat 10min/ 7-8 mal sehr starke krämpfe.
Vielleicht könnt ihr mir einen rat geben, wie ich den Ärzten wieder vertraun kann, und ich dabei meinen Sohn helfen kann.
GLG Jenny
LG Sabine
Ich wäre für jede Antowort dankbar
Meine Tochter ist 5 jahre.sie hat seit mai 2008 epilepsie. sie hatte früher immer die fieberkrämpfe. ende april hat es begonnen sie ist ständig bewusstlos geworden täglich.wir sind dann ins spital gekommen und waren dort eine woche. dort haben sie ein eeg gemacht. das war auffällig.also epilepsie. jetzt hatten wir eine mrt. dort war auch etwas zu sehn.der hippocampus ist auf einer seite länger als auf der anderen.also eine strucktur.kann man das operieren?wird es dann besser?sie nimmt convulex 6ml 2 mal täglich. wer kann mir weiter helfen?
LG Sabine
uns hat die uni-klinik in innsbruck sehr geholfen, die haben wirklich sehr viel erfahrung!! liegt zwar nicht in salzburg, doch die anfahrt loht sich.
lg petra
heute mus sie ins klinik was könen sie mier sagen mfg amin amin40@msn.com
in der uni-klinik innsbruck hat sie am 2. juli einen termin von dem wir uns sehr viel versprechen, weil die in sbg. haben weder verständnis noch geben sie irgendwelche infos weiter. wir wissen bis heute nicht welche form der epilepsie er genau hat, ich vermute mal absence.
danke für deinen tip !!!!!
lg carina
bei uns wurden in innsbruck wirklich alle fragen und natürlich auch ängste und sorgen restlos besprochen.(und wir hatten sehr viele)
allles alles gute
lg petra
Ich bin eine betroffene Mama aus Salzburg. Ich habe eine SElbsthilfegruppe in Salzburg Stadt gegründet und weiß aufgrund meiner eigenen erfahrungen und denen anderer familien viel über gute Kliniken und Behandlungsmöglichekeiten. Die Mutter deines Neffen kann sich gerne jeder Zeit bei mir melden und auch zu unseren Treffen kommen um sich mit andern Mütter/Vätern von Epilepsiekindern auszutauschen. www.salzburg.at/miniweb/eegsbg/ email: heidrun_buchmayer@gmx.at
alles gute
Heidrun
danke für Eure Hilfe
liebe Grüße Robert
Schulen und Kindergärten\". Ich hätte ein paar Fragen und würde mich sehr freuen wenn ihr mir helfen könntet.
Wie bzw. wann habt ihr erfahren, dass eure Kinder an Epilepsie erkrankt sind? Habt ihr Unterstützung an der jeweiligen Schule bzw. Kindergarten bekommen? Wussten die Lehrer bzw. Kindergärtnerinnen über das Krankheitsbild bescheid und konnten sie im Falle eines Anfalls adäquate Hilfe leisten?
Es würde mir sehr helfen wenn mir der eine oder andere seine Erfahrungen mitteilen könnte.
Ich bedanke mich im Voraus und wünsche euch und euren Lieben alles Gute...
Liebe Grüße
Sabine
robert.hermann@unileoben.ac.at
liebe Grüße
Lydia
unsere Tochter ist 5 und nimmt das gleiche Medikament. wir sind bei 350 mg pro Tag, wobei sie gelegentlich noch Absencen hat. Bei Kindern liegt die übliche Dosis bei 30mg/kg.
Bei uns ist es schon das 5 Medikament was wir versuchen, so sind wir über den Erfolg sehr froh, denn bei den anderen hatten wir schlimme Nebenwirkungen.
Also von der Dosis würdet Ihr trotz Erhöhung noch im Normalbereich liegen!
Alles Gute für Euch und Eure Maus
Petra
vielen dank für deinen Antwort. Ich lasse meine Tochter noch nebenbei homöopatisch Betreuen, damit haben wir bisher sehr sehr gute Erfahrungen gemacht. Die Nebenwirkungen werden zum Teil aufgefangen. Zum Beispiel ist sie zeitweise sehr müde gewesen. Nachdem sie aus der Schule war, musste sie sich erstmal hinlegen, dann hat sie auch bis zu 2,5 Stunden geschlafen. Dann wollte sie auch nichts mehr essen, musste sie manchmal dazu zwingen, dass sie überhaupt was in den Bauch bekam.
Kann ich also nur empfehlen.
Auch für euch und euer Mädchen alles Liebe.
Lydia
ersmal alles Gute für deinen Sohn und Kopf hoch.Mit meinem Homöopathen habe ich echt Glück, habe ihn über die Klasse meines Sohnes kennengelernt.Und was mich überzeugt hat ist, das er auch Schulmediziener ist. Es wird also weder die eine noch die andere Seite verteufelt. Erst haben wir also eine Lichttherapie zur Gehirnhamonisierung gemacht. Das war für meine Tochter sehr befreiend. Sie war/ist wie aufgewacht, viel fröhlicher, lebhafter und wirkt viel unbelasteter. Leider waren damit ihre Absencen nicht weg. Es gab zwar eine leichte Veränderung, die aber nicht ausreichend war. Vondaher mussten wir mit dem Medikament starten, um (laut Schulmedizin) möglichen Hirmschädigungen vorzubeugen. Begleitend bekam meine Tochter dann Globulies,die einmal in der Woche genau auf sie abgestimmt wurden und ihr halfen die Nebenwirkungen aufzuheben. Zwischendurch war nochmal eine Lichttherapie notwendig, weil sie nichts mehr essen wollte und immer schrecklich müde war. Seit einer Woche bekommt sie ein Homöopathisches Mittel, welches ihr Medikament in der Wirkung unterstützt und die Nebenwirkungen aufhebt. Bin damit wirklich zufrieden. Wenn mans nicht weis, merkt man ihr nicht an das sie Deparkine nimmt. Wie gesagt, ich kanns wirklich nur empfehlen.
Ich hoffe für euch wirklich das Beste und viel Kraft.
Viele liebe Grüße
Lydia
Danke für deine Antwort. Ich hoffe, ich finde für Martin auch so einen Therapeuten. Ich bin aus Tirol. Bei uns sind Homöpaten glaub ich relativ dünn gesät. Aber ich werde mich auf die Suche machen. Ich glaube es wird sich lohnen. Ich persönlich bin sowieso mehr für Naturheilmittel, natürlich in Grenzen. Ich wünsche euch und eurer Kleinen das Allerbeste.Vielleicht weiß euer Homöopat irgeneine Anlaufstelle in Tirol. Wäre je möglich. Bitte frage ihn für mich. Danke.
Rosi
hab deinen Eintrag gelesen und freue mich jemanden aus Tirol zu treffe, wir sind aus dem Bezirk Kufstein. Meine Tochter hat seit ihrem 3. Lebensjahr Epilipsie, sie hat Kloni. Wir haben die Anfälle mit den Medi nie ganz wegbekommen und haben jetzt seit Oktober 2007 die Medi abgesetzt, und die Anfälle sind gleich geblieben. Sie nimmt auch speziell abgestimmte Globuli. Ich weiß von einer freundin , daß in Innsbruck ein sehr guter Homöeophat ist, in wie weit er sich mit Epilepsie befasst hab ich leider keine Ahnung, vielleicht lohnt es sich da mal anzufragen. Ganz liebe Grüße und alles Gute für euch, Tanja!!
danke für deinen Tipp es mit der Homöopatie zu versuchen! Wir werden so wie Ihr nebenbei begleitet, was mir sehr wichtig ist!!!
lg
Petra
´Habe ein großes Problem, im alten Forum habe ich immer einen ganz tollen Kontakt zu \"Heidi\" gehabt leider hat sie sich bis jetzt hier nicht gemeldet,habe ich irgendeine Möglichkeit mit ihr Kontakt aufzunehmen, die letzten Einträge im alten Forum waren so um Anfang bis mitte November,bitte helft mir er wäre mir sehr wichtig sie wieder zu finden, ganz liebe Grüße Tanja.
BITTE GEBT NICHT AUF WIR WÜNSCHEN EUCH VON GANZEM HERZEN ALLES GUTE EIN FROHES WEIHNACHTSFEST UND EIN GESUNDES NEUES JAHR
Wir sind eine Familie aus Brasilien die in Wien seit 3 Jahre wohnt. Unsere Tochter (4 Jahre) hat seit 2 Jahre Epilepsie. Ich mochte dir fragen wie hat diese Test dein Sohn geholfen und wo hat er das gemacht.
Dank schon und Liebe Gruße (Es tut mir leid für mein schlechte Deutch)
Danielle