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ich habe einen geistig behinderten Sohn, der seit seinem 8 Lebensjahr epileptische Anfälle hat.
Seine Neurologin hat ihn nach ca 2 Jahren einstellen können, nachdem er alle möglichen Medikamente in unterschiedlichen Mischungen bekommen hat. Natürlich hat er hin und wieder einmal Anfälle gehabt, aber die waren meist vorhersehbar, die hatter er fast immer zu Hause und vor allem dann, wenn er Fieber hatte. Nunmehr hat er einen anderen Arzt der die Medikamente umgestllt hat (Keppra). trotz der Höchstdosis (1500mg) hatte er kurz nach der Umstellung einen großen Anfall, der fast 10 Minuten gedauert hat, und vor wenigen Tagen in seiner Wohngemeinschaft einen Anfall der ca 1 Minute gedauert haben soll. nachdem diese Anfälle ohne Vorwarnung gekommen sind nun meine FRage:
gibt es so etwas wie einen AUSWEIS den man vielleicht um den Hals tragen kann, auf dem steht wer er ist, dass er Epileptiker ist, wer zu verständigen ist, welche Medikamenter er nimmt und was halt sonst noch wichtig ist (Blutgruppe etc.)
Kann mir hier jemand weiterhelfen, gibt es so etwas von einer Pharmafirma???
Meine Frau und ich würden uns freuen was positives zu hören (der Neurologe weis nichts!!!)
gruss
Debby
ich bin hier das erste mal und habe eine Frage, mein Mann hat vor ca. einem halben Jahr die Diagnose Epilepsie bekommen. Doch irgendwie habe ich das Gefühl das es gar keine Epilepsie ist, denn wenn er einen "Anfall" hat läuft er davon er ist dann mehrere Stunden weg und dreht auch immer sein Handy ab. Das große Problem ist, dass mir die Ärzte nicht sagen können ob er z.B. bei einer roten Ampel aufpasst oder ob er einfach drüber läuft egal ob ein Auto kommt oder nicht. oder ob er über die Autobahn läuft, also somit ob er Gefahrensituationen einschätzen kann oder nicht. Ich war bestimmt schon auf 100 Internetseiten betreffend Epilepsie, aber so eine Form von Epilepsie wurde noch niergendwo beschrieben. Kennt von euch irgendjemand noch solche "Anfälle" von Epilepsie? Ich würde mich riesig über eure Kommentare freuen. Liebe Grüße Conny
wenn er dann wieder "bei sich" ist, kommt er entweder nach Hause oder auf eine Polizeistation, aber er weiß nie was in der Zeit wo er weg war passiert ist oder wo er war oder ob er etwas gegessen oder getrunken hat. Der letzte "Anfall" ist ca. 2 Wochen her und dauerte 53 Stunden. Als er wieder zurück war wusste er wieder gar nichts von dieser Zeit, aber laut Ärzte hat er weder etwas getrunken noch etwas gegessen in der Zeit, da sein Blutzuckerspiegel viel zu niedrig war und seine Niere auch nicht sehr gut war.
Nochmals vielen Dank im Voraus für eure Kommentare
Meine Sympthone sind: Immer nur in der Früh nach dem aufwachen (falls es überhaupt dazu kommt, ist nicht oft der Fall) Schwindelkeit, und leichte aussetzer. Das heißt, mich reißt es kurzzeitig. Das ist wie wenn sich mein Gehirn für eine sekunde abschaltet und dann wieder einschaltet. Mir fallen dabei sachen aus der Hand. wenn ich aus einer Flasche trinke, presse ich diese zusammen usw... Hat noch jemand so eine Art von Epilepsie? Bzw.: kennt sich jemand damit aus? Meine Medikamente sind: 2x täglich 200mg Lamictal und bei Bedarf: Frisium 50mg
hört sich fast wie ein Janz syndrom an.Bei mir war es so ähnlich:Morgens nachm aufwachen,und dann wollte ich meine medis nehmen,da hatte ich sone zuckungen und keine kontrolle über meine arme,und mir fiel oder warf glas aus der hand.oder wenn ich im bad war,das mir da der zahnputzbecher einfach so runterfiel(oder ich in die knie einsackte)kann man schlecht beschreiben,ist nervig gewesen!(:
Bin ja kein arzt,doch deines klingt so ähnlich.Frag einfach mal deinen Doc.Und es gibt so viele arten von epilepsie.ich mag mich damit auch nicht weiter auseinander setzen.
ich habe mich nach ewigem hin und her,vor über 35 Jahren neu einstellen lassen.Auch ich nehme noch Maliasin und es geht mir sehr gut damit.So,wie die anderen hier im Forum auch beschreiben.Dieses Medikament ist nämlich,wenn du es einmal im Internet googelst und alles auseinander nimmst,für diese Form von Epilepsie massgeschneidert.Vielleicht brauchst du nooch eine Komponente.Doch lass dir niemals von irgendeinem weiss machen,das Luminal das selbe ist,wie Maliasin.es sei denn,du willst dein Leben verschlafen:)
Werde mein Leben jedenfalls so gut es geht noch geniessen.
LG
ich bin neu hier und etwas verunsichert. Bei meinem Sohn wurde letzte Woche Epilepsie diagnostiziert - nachdem er zwei nicht eindeutige Anfälle hatte, kam nach dem dritten Anfall jetzt die Diagnose. Somit bin ich nun etwas verunsichert. Kann ich ihn (16 Jahre alt) auch mal ein paar Stunden alleine lassen? Wie gehen da andere Eltern mit dieser Situation um? Was passiert, wenn er einen Anfall hat und keiner sieht ihn?
meine Tochter ist jetzt auch 16.Sie hat seit ca 5 Jahren Epilepsie.Ich sorge mich ständig,wenn sie zu spät nach Hause kommt,oder nicht ans Telefon geht,obwohl sie eigentlich da sein müßte...Das muß man vor dem Kind verstecken,Dein Sohn hat jetzt genug mit sich zu tun.Da sollte er sich nicht noch Gedanken um seine Mama machen.Es ist echt hart,aber Du wirst irgendwann ruhiger.Und es ist für sein Selbstbewußtsein unheimlich wichtig los zu lassen.
Meine Tochter hat Handy und Notfallmedis immer bei sich.Wenn sie alleine ist,einen Anfall bekommt,dann meldet sie sich telefonisch,so wie sie wieder fitt zum telefonieren ist.-Bis jetzt war immer jemand in ihrer Nähe.Man macht sich oft auch völlig unnötig sorgen.Wenn Dein Sohn erst einmal richtig mit Medis eingestellt ist,kommt der normale Alltag(Gott sei Dank)recht schnell wieder!
ich hab selbst im jugendalter die diagnose bekommen und bin jetzt 23.
ich lebe seit 5 jahren nicht mehr zuhause und es funktioniert, er wird selbst merken wieviel ruhezeit er braucht usw..
sorry der ausdruck "nervende eltern" sind nicht gerade was angenehmes.
auch wenn es schwer für dich ist aber dein sohn muss/will sein leben auch auf die reihe bekommen und das ist mit so einer diagnose möglich
Ich habe nun seit ca 6 Jahren diese Krankheit. Nun bin ich 24. Ich kann meiner vorposterin Lisi nur zustimmen. Es gab für mich auch nichts schlimmeres als dauernd von meinen Eltern bemuttert zu werden! Natürlich ist es selbstverstänglich, dass du dir Sorgen machst. Ich wohne aber nun schon seit 2 Jahren alleine. Falls es mal zu schwierigkeiten kommt, weiß er selbst am besten was er zu tun hat. Sich am besten hinlegen und ausruhen.
Diese Krankheit hat auch mein Leben von Grund auf geändert. aber so spielt nun mal das Leben. meine Eltern können mittlerweile auch ganz gut damit umgehen. Natürlich fragen sie oft nach ob alles passt, aber ich kann dir garantieren, dass das doch ab und zu nervt! :)
Hoffe dir geholfen zu haben
lg
chriz
habe ein paar Fragen an Dich. Bin etwa gleich alt, habe auch vor 6 Jahren Epi bekommen. Wie gehst Du damit um ? Mir gehts nicht gut. Kann die Krankheit nicht akzeptieren, Hast Du eine Freundin, oder wohnst Du ganz alleine? Welches Bundesland wohnst Du, welche Klinik ?? Wie gehts Dir in der Arbeit ?? Danke für Deine Antworten. Lg
bei meinem Sohn wurde auch in diesem Alter die Krankheit festgestellt. Jetzt ist er 22 Jahre alt und hat immer noch Anfälle. Sein Leben hat sich sehr verändert,
seit er diese Krankheit hat. Aber Du musst Deinen Sohn trotzdem alleine lassen. Sie mögen es ja trotzdem nicht, wenn Du ihn stark bemutterst. Es kann immer etwas passieren, auch wenn er gesund ist. Und ich habe die Erfahrung gemacht, wenn er einen Anfall bekommt, daß sich immer viele Leute um ihn gekümmert haben. Ich gehe ganztags arbeiten und habe auch ständig Befürchtungen, wenn er alleine zu Hause ist, das was passieren kann. Aber damit lernt man zu leben.
Lg
Bin sehr froh wen mir jemand antwortet.
Ich gebe dir recht...diese Krankheit nervt!! Wenn die Medikamente anspringen, dann reduzier auf keinen Fall die Dosis!! Das beste was du tun kannst, ist dich regelmäßig von einem Neurologen durchcecken lassen.
Hoffe der post hat geholfen.
lg
chriz
ich bin neu hier und habe eine frage.
ich bin SEHR froh so eine seite gefunden zu haben. man fühlt sich irgendwie nicht mehr ganz so alleine mit dem thema. es tut sooo gut, sich mal alles von der seele schreiben zu können!! :-)
bei mir fing die epilepsie mit absencen an als ich ca. 12 jahre alt war. heute bin ich 26 jahre alt und habe 2 gesunde kinder. aber damals wurde ich bzw. meine mutter nicht richtig aufgeklärt was absencen und epilepsie eigentlich wirklich sind und was das miteinander zu tun hat. ich bekam halt medikamente verschrieben (von meinem hausarzt, die ich auch nahm). nach 3 jahren wollte meine mutter aber dann nicht mehr, dass ich diese (depakine) weiter nahm, da sie auch starke nebenwirkungen bei mir auslösten, die nicht mehr aufhörten. und ich irgendwann einfach gar nicht mehr der mensch war, der ich eigentlich war! ich war ein sehr aufgewecktes, lebensfrohes mädchen und auf einmal schlief ich nur mehr den halben tag und nichts war mehr mit "aufgewecktheit"... usw.! das machte meiner mutter sehr große angst und nach 3 jahren hörten wir wie gesagt auf mit diesen medis, bis ich mit 18 jahren meinen ersten großen anfall hatte.
dann brach eine welt für mich zusammen!! wenn man mich/uns im nachhinein gesehen aber ordentlich aufgeklärt hätte und uns richtig behandelt hätte oder mich zur abwechslung mal zu einem epileptologen od. dgl. geschickt hätte (der auch tatsächlich ahnung hat von epilepsie) und uns mal ordentlich aufgeklärt hätte, was absencen wirklich sind, hätte meine mutter damals bestimmt nicht so ablehnend dieser medikamenten-therapie gegenüber reagiert. bzw. hätte sie sich anderweitig über heilung von epilepsie erkundigt! wir wussten nicht wirklich WARUM ich diese tabletten mit SO DERARTIGEN nebenwirkungen einnehmen musste. wir hatten absolut KEINE AHNUNG!!
"Die Welt brach für mich zusammen" war glaub ich zu dem zeitpunkt gar kein ausdruck dafür was ich empfand, als ich im AKH nach meinem ersten großen Anfall zu hören bekam, was ich alles nicht mehr durfte (verbotsliste) HALLOOO??? ich war 18 jahre alt, hatte gerade den führerschein gemacht, war endlich volljährig und eines von vielen dingen war dann, dass ich auf einmal nicht mehr autofahren dürfte, von nicht mehr fortgehn dürfen (disco - flackerlicht) und kein alkohol mehr trinken drüfen mal ganz zu schweigen - HEY ICH WAR 18 JAHRE ALT!!!!
NEIN, mit mir ganz bestimmt nicht, da spiel ich nicht mit, sagte ich!!! ich ignorierte die "verbotsliste" regelrecht, ich wurde dann auf irgendwelche medikamente eingestellt und nahm sie auch - was blieb mir auch anderes übrig!! aber in meinem tiefsten inneren wollte ich mit dem ganzen thema epilepsie nichts zu tun haben, es gehörte einfach nicht zu mir, ich verdrängte es so gut es eben ging.
aber als immer mehr schwerwiegendere verletzungen durch die großen anfälle dazu kamen (schulter luxation - und das jedes mal, zähne ausgeschlagen, Cut ober dem Auge,...usw. um nur ein paar dinge zu nennen) blieb mir irgendwann nichts anderes mehr übrig als mich damit näher auseinander zu setzen als NUR tabletten dagegen zu nehmen.
ich hatte dann sogar auch mal 2 jahre dabei wo ich anfallsfrei war, das war nach meinem ersten sohn (2006-2008), da wurde ich nach der schwangerschaft auf keppra eingestellt und die haben auch ganz gut angeschlagen. aber irgendwann hatte ich halt dann wieder den ersten großen anfall, war wieder ein schlag mitten ins gesicht, aber man redete sich halt dann ein, dass dieser bestimmt nur eine ausnahme war!! aber als ich dann wieder regelmäßig ca. alle 4-6 wochen meinen großen anfall hatte war ich wieder dort: "ich musste mich ENDLICH näher damit auseinander setzen, mein lebensgefährte kann zum glück ganz gut damit umgehn - immer schon - aber meine epilepsie wird trotzdem verdrängt und irgnoriert so gut es eben möglich ist! aber seit ca. 1 jahr stell ich mich dem ganzen so gut ich halt kann, aber es fällt mir trotz allem noch sehr schwer diese als MEINE krankheit und einen teil von mir zu akzeptieren. die ärzte sind für mich schon lange nicht mehr die götter in weiß und deshalb hab ich auch begonnen mich größtenteils alternativmedizinisch umzusehen und bin grad alles am ausprobieren. ich war schon bei dem einen oder anderen medialen energetiker, bei kinesiologen, die methode matrix resonanz probierte ich auch bereits aus und machte seminare,... uvm. und alles mit lauter kleinen erfolgen. ich werd da auch dran bleiben, mein ziel ist es diese krankheit zu akzeptieren und als einen teil von mir anzunehmen und ich geh sogar einen schritt weiter, ich werde erst aufhören wenn ich WIEDER GANZ GESUND bin. und das werde ich, davon bin ich fest überzeugt!!
um zu meiner eigentlichen frage zurück zu kommen: wie bereits erwähnt, probierte ich bereits sehr viele medikamente aus in meiner bisherigen epilepsie-karriere unter anderem lamigtal, lamotrigin (ich glaub das is eh das selbe) depakine,... uvm. und jetzt bin ich eben seit ca. 5 jahren bei keppra gelandet. mit diesem war ich wie gesagt sogar schon mal ca. 2 jahre anfallsfrei, aber dann fingen sie eben wieder an... :(
ich ging seit meiner letzten schwangerschaft (vor 2 jahren) aber nie wieder zu einem neurologen od. dgl. weil ich einfach noch nie gute erfahrungen machen durfte mit irgendwelchen ärzten. und wenn ich mir manche kommentare hier durchlese, muss es ja fast selbstverständlich sein, MIT medikamenten anfallsfrei zu sein, was ja bei mir nicht der fall ist.
die krönung von meinen SUPER erfahrungen mit schulmedizinern war ja nämlich dann, als ich zu meiner damaligen neurologin mit dem thema kinderwunsch ankam - gerade, dass sie mich nicht aus der praxis schmiss,... dass sie mich als komplett bescheuert, ohne verstand und realitätsfremd bezeichnete, davon mal ganz abgesehn!! aber ich ließ mich nicht davon abhalten und ging einfach nicht mehr hin!
ich frage mich halt jetzt: gibt es auch in oberösterreich GUTE ärzte, neurologen, oder epileptologen die patienten auch adequat behandeln und sich zeit nehmen für sie, und sie auch ERNST NEHMEN?? hat hier schon mal jemand auch GUTE erfahrungen gemacht? würde mich über viele kommentare sehr freun! DANKE!!!
LG Petraich frage mich halt jetzt: gibt es auch in oberösterreich GUTE ärzte, neurologen, oder epileptologen die patienten auch adequat behandeln und sich zeit nehmen für sie, und sie auch ERNST NEHMEN?? hat hier schon mal jemand auch GUTE erfahrungen gemacht? würde mich über viele kommentare sehr freun! DANKE!!!
LG Petra
also ich habe bei meinem Neurologen gute Erfahrungen gemacht. Ich kann mit ihm über alle möglichen Dinge sprechen. Er hört sich alles in Ruhe an und beantwortet mir dann jede Frage.
Auch während meiner Schwangerschaft (damals noch unter Neurotop) war er immer für mich und alle meine Fragen da.
Ich nehme Keppra 1000mg 2/0/2 und Lamictal 200mg 1/0/1 und bin seit 5 Jahren anfallsfrei und mir gehts recht gut damit.
Tja, Keppra würd ich gern reduzieren, aber leider bin ich etwas zu feig.
lg Jutta
Da sind die Ärzte schnell.
Eine Bekannte sagte mir,nach OP 10Jahre nicht redzieren.
Alles Gute,
Roland
danke für deine antwort!
ich wurde anfangs (nach meinem ersten sohn) auf keppra 1000 1-0-1 eingestellt womit ich dann eben gute 2 jahre anfallsfrei war (ich glaub es waren sogar fast 3 jahre), ich sprach dann mit meinem neurologen bezügl. reduzieren und er meinte halt: ja, nehmen sie am morgen halt nur eine halbe tablette für den anfang, das tat beim schlucken aber jedes mal so weh (weil ich die tablette auseinander gebrochen hab), dass ich irgendwann morgens garkeine mehr nahm und ich glaub eben, dass damit meine anfälle wieder anfingen. jetzt hab ich wieder damit angefangen dass ich ab und zu eine ganze am morgen wieder nehme OHNE rücksprache mit irgend einem neurologen, weil bei so einer dosis,... da kann ja ich auch herum experimentieren - ärzte machen ja im endeffekt auch nix anderes und da ich ja schon mal bei dieser dosis war, denk ich mir eigentlich nix dabei, es auf eigene faust wieder zu erhöhen!
naja, mal sehn ob das ganze wieder früchte trägt, weil ansonsten muss ich wohl oder übel trotz allem mal wieder zu einem neurologen gehn. mein ziel ist es einfach wieder anfallsfrei zu sein und daran arbeite ich so hart es eben sein muss (wie auch schon mal erwähnt nebenbei auch alternativmedizinisch), aber wenn ich keinen arzt dazu brauche, wär es mir natürlich am liebsten!! aber ganz ohne wird es wahrscheinlich nicht möglich sein. ich werd erst wieder hin gehn, wenns wirklich nicht anders mehr geht, weil diese spasten können mich echt mal!! sorry, für diesen ton, aber dafür hab ich einfach zu viel mit denen erlebt!!
vl. hat ja jemand noch ein paar tips für mich, welche ärzte hier in OÖ tatsächlich was von ihrer arbeit verstehen und zu dem ich ev. gehn könnte, wenn ich mit meinem latein am ende bin. weil zu einem 0-8-15 arzt werde ich ganz bestimmt nicht mehr gehn. ich hab einfach die schnauze voll!!
LG petra
Ich bin grad mit meinem Latein am Ende - vielleicht kann mir jemand von euch Infos geben: Meine oma ist derzeit im Spital weil sie einen Gerzschrittmacher bekommt! Heute um 05:00 früh hatte sie plötzlich einen epileptischen Anfall...ganz aus dem Nichts heraus! Wie kann das sein...woher kann das kommen???
Würde mich über Infos sehr freuen! Danke!!!
Bin neu und komme aus Tirol. Hab seit Kindheit an Epilepsie. 2005 wurde die endgültige Diagnose gestellt. ist etwa 6 Jahre her und weiß noch immer nicht was ich damit machen soll. hatt auch Fahrverbote. Da ich über 2 jahre anfallsfrei bin darf ich wieder fahren. Meine Frau hat auch Epi allerdings eine mildere Form als ich. da es bei uns in Tirol keine SHG gibt, hab zumindest keine gefunden, hoffe ich hier gleichgesinnte zu finden.
Grüße Dirk
'Tue Gutes und sprich darüber' - ein alter Wahlspruch, dem ich hier folgen will.
Allerdings bin ich mir nicht ganz sicher, ob ich hier richtig bin oder wie ich euch informieren kann.
Kürzlich durfte ich erfahren, dass es Hoffnung für Epilepsie-Patienten gibt.
Ich habe einen erfahrenen Arzt kennengelernt, der sich auf die Heilung von schwierigen und aussichtslosen Krankheiten spezialisiert hat.
Im wesentlichen wird auf eine ganzheitliche Therapie ausserhalb der klinischen Behandlung gesetzt. Nicht die Symptome werden geheilt, sondern die Ursachen.
Das Immunsystem wird optimiert und idealerweise wieder hergestellt. Damit können diese Krankheiten nachweislich bekämpft werden. Die Behandlung dauert in der Regel 3 Monate und die Erfolgsaussichten sind sehr erfreulich.
Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
jhb17@me.com
d.gawin-kosicka@hotmail.de
Ich hab da mal ein paar Seiten im Internet gesucht zwecks dem Thema, da ich langsam etwas verrückt werde :(
Vorigen Mittwoch bin ich im Badezimmer von einer Sekunde auf die nächste zusammengebrochen und war für mindestens 15 Minuten komplett weg. Mein Vater hörte den Kracher als ich zu Boden flog und er sagte ich habe extrem gekrampft, auch Schaum vor dem Mund und natürlich hab ich mir auch ziemlich in die Zunge gebissen. Das war das 3.mal innerhalb von 1 1/2 jahren, dass sowas passiert ist. Allerdings ist sich bei mir kein Arzt sicher ob es jetzt entgültig Epilepsie ist - aber sicherhaltshalber "darf" ich jetzt Lamotrigin nehmen .. juhu .. kein Autofahren! Meine Frage wäre jetzt: jedes Mal wenn ich nach dem Anfall wieder zu mir komme und meine Augen bisschen aufmache bekomm ich so eine Panikattacke, dass ich so richtig zu schreien anfange, als würde jemand versuchen mich umzubringen oder so. es ist ganz schlimm und das ist das, was mich so beängstigt. hab noch von niemandem gehört, dass sie so schockiert oder so sind wenn sie wieder zu sich kommen. Gibt es vielleicht jemanden der was darüber weiß ?? Oder warum so epileptische Anfälle einfach so kommen ?? Ich bin sonst kpmplett gesund und hatte nie so Anfälle & auf einmal waren sie da .. es macht mir echt Angst - das geb ich ehrlich zu :( Hoffe es kann mir irgendjemand ein bisschen weiterhelfen ..
Liebe Grüße
Milly
Ich habe seit 3 1/2 Epilesie und bei mir sind die Anfälle genauso wie du sie geschildert hast. Wenn ich einen Anfall gehabt habe, dann war ich immer panisch wie ich wieder halbwegs zu mir gekommen bin. Ich war einfach böse auf mich selbst, weil ich wieder einen Anfall hatte und weil ich mich nicht wirklich bewegen konnte. Echt schrecklich dieses Gefühl!!
Wie sehen die Befunde von deinen EEG`s aus?!
Liebe Grüße
Kati
Ich hatte letzte Woche ein etwas seltsames Erlebnis; mir wurde schwindlig und langsam kamen Bilder in meinem Kopf hoch, die mir vorkamen, als hätte ich sie zuvor geträumt. Ich hatte das Gefühl, ich müsste mich dabei an etwas bestimmtes Erinnern, könnte es aber nicht ganz greifen. Das hat ein paar Minuten gedauert, ich war während dieser Zeit aber die ganze Zeit eigentlich voll bei mir, ich habe meinem Mann auch noch erzählt, was gerade passiert.
Das gleiche habe ich schon ein paar Mal erlebt, so ca. 3 Mal in den letzten 2 Jahren, nur letzte Woche kam das an einem Vormittag 4 Mal vor.
Einmal wurde ich dabei kurz bewusstlos, wobei das auch damit anfing, dass ich so eine Traumsequenz hatte. Die Bewusstlosigkeit war nur sehr kurz (allerhöchstens 2 Minuten).
Ich bin dann ins Krankenhaus gefahren, wo nun im Laufe der letzten Woche ein EEG und ein MR gemacht wurden - beides unauffällig. Mein Arzt hat mir dann gesagt, dass es bei mir zwar "keinen medizinischen Beweis" für eine Epilepsie gibt, allerdings werden "kleine Anfälle" vermutet, und ich soll jetzt einfach mitschreiben, wann so etwas passiert und darf ein Jahr nicht autofahren.
Seit dem Vorfall ist mir permanent schwindlig und mir ist aufgefallen, dass ich in letzter Zeit relativ häufig Kopfschmerzen habe (was bei mir sonst sehr selten vorkommt).
Vielleicht auch noch interessant, ich bin schwanger (17. SSW) und bin schon öfter wegen Eisenmangel behandelt worden. Außerdem bin ich zwar sonst recht stressresistent, seit Oktober habe ich aber nur mehr Sonntag nachmittags frei und mein Mann und ich bauen gerade ein Haus... in Verbindung mit der Schwangerschaft hätt ich ja eher auf Erschöpfung getippt.
Irgendwie kann ich daher nicht so recht glauben, dass das wirklich epileptische Anfälle waren (keine Krämpfe, ich war bis auf die eine Phase die ganze Zeit ansprechbar - bin sogar in einen anderen Raum gegangen, habe mir dort eine Campingliege aufgebaut und mich hingelegt).
Was denkt ihr darüber? Kennt irgend jemand andere Gründe, die sich so auswirken könnten?
Danke und liebe Grüße,
Gandhali
ich wurde vorgestern nacht und gestern früh 2 mal bewusstlos und würde gerne wissen, ob es ein epileptischer Anfall war. Die Untersuchungen im Spital brachten nichts- es wurde ein Schädel CT gemacht, EKG, Blutwerte gemessen- alles ok!
Der erste Anfall sah so aus.. Ich saß auf dem Schoß meines Freundes am Rechner und wir hörten uns einen Song an und ich sang dazu. Plötzlich wurde mir übel und schwindelig. Dann kann ich mich nicht mehr erinnern. Laut Erzählungen meines Freundes kippte ich nach vorne und knallte mit dem Kopf gegen den Boden. Er drehte mich um und ich hatte die Augen offen und er hörte sowas wie ein lautes schnarchen von mir. Er dachte da noch ich würde einen Spaß machen. Dann begann ich heftig am Körper zu zucken und die Augen waren offen und bewegten sich auch. Er meinte es sah sehr unheimlich aus und er war total schockiert. Nach 30 Sekunden kam ich zu mir und sagte nur "mein Kopf tut weh was ist passiert" Hab ne ziemliche Beule vom Aufprall. An das Zucken selbst erinnere ich mich. Wobei das für mich sehr surreal war. Es war wie ein Porgramm das ablief- als würde ich unter Starkstrom stehen. Ich glaube ich sah auch so Blitze- es war als würd ich von irgendetwas gesteuert worden sein und konnte nichts dagegen machen. Schwer zu erklären, aber die Erinnerung daran ist nicht schön.
Die Neurologin meinte aber sie glaubt nicht das es ein epileptischer war. Es wurden Reflextests gemacht und da war ich anscheinend gut. Wobei das Stunden später war, weil ich ja so lange im Spital warten musste auf die diversen Untersuchungen.
Liebe Grüße,
Shannen
Also, den Anzeichen nach tippe ich schon auf einen Epi.....aber ich will jetzt keine Angst machen.
Hat die Ärztin gesagt, was es sonst sein könnte??
Bei mir waren die EEG´s auch immer okay und am nächsten Tag hatte ich dann wieder einen.....ich würde mal abwarten und wenn es nochmal zu Krämpfen kommt zu einem Neurologen gehn. Vielleicht holst du dir dann von einem anderen eine Meinung ein.....
Alles Gute
Sophie
ich bin 19 Jahre alt und mache derzeit eine fachspezifische Arbeit über Epilepsie und die damit verbundenen psychologischen Aspekte. In diesem Zusammenhang, würde ich gerne mit Menschen Kontakt aufnehmen, die selbst von der Krankheit betroffen sind. Daher bitte ich euch mir eure Erfahrungen und Eindrücke bezüglich der Krankheit zu schildern. Beispielsweise wie eure Umwelt (Kollegen, Freunde...) reagieren/reagiert haben, wie psychisch belastend die Situation für euch ist usw...... Ich würde mich über eure Unterstützung sehr freuen!!
brauchst du noch Infos?
Ich habe seit 1997 Epilepsie durch einen Ski-Unfall.
Hatte dann bis 1999 so um die 5 Anfälle,Deja vue`s und ab 1999 bis 2004 keinen Mehr.
Ich nahm bis 2004 "Depakine crono 500" in der Früh 1000 - 0 - 1000!
Hatte aber plötzlich wieder Anfälle, ganz plötzlich,
und nun man hat dann mehrerer Zusatzmedikamente genommen, aber minimalen Erfolg.
Ich wurde leider weil ich Anälle hatte von der Firma gekünigt, und habe nun die die Pflegehelferschule absolviert.
In der Schulzeit, welche 1 Jahr dauert hatte ich keinen.
Erst nachdem ich Bewerbungen, Vorstellungsgespräche geführt habe, und immer ein "NEIN" bekommen habe, denn es kann ja sein mit der Antwort: Sie könnten ja wenn Sie einen Patienten eine Ganzköperpflege durchführen, Ihn vielleicht mobilisieren und dann einen Anfall bekämen umfallen und das können wir nicht verantworten!
Und seit 2005 bis jetzt hatte ich doch zig Anfälle, und habe habe nun folgende Dosis:
Depakine Crono:1000 - 0 - 1000
Keppra:1000 - 0 - 1000
Frisium: 0 - 0 - 10mg
Also, ich glaube das ich nun die Anälle "Psychisch" sind.
lg
Dietmar
Was mich etwas wundert ist einerseits das "schreien" (welches auf einen Grand Male Anfall deutet) und andererseits das herumirren. Ich bin selber GM Kanditat aber noch nie nach einen Anfall herumgeirrt.
Wahrscheinlich hast du im Internet schon nach den verschiedensten Epilepieformen gesucht....gute Informationen aber viel wichtiger als eine gute Seite...ein guter Arzt !!!!
lg...oliver
Da müsst ihr unbedingt einen Arzt aufsuchen, eine Ferndiagnose hilft nicht. Man wird versch. Untersuchungen machen und ev. mit Medikamenten behandeln. Spezielle Untersuchungen macht ein Neurologe....
Alles Gute
Wie lange nimmst du schon diese Tabletten???
Es dauert immer eine gewisse Zeit, bis sich der Körper daran gewöhnt und Nebenwirkungen können am Anfang schlimm sein, doch gibt es sich innerhalb einiger Wochen......
Wenn du sie aber schon länger nimmst und es tritt keine Besserung ein, dann geh zum Arzt. Kann sein, dass die Dosis neu angepasst werden muss, oder er stellt dich auf ein anderes Medikament ein.
Ich weiß, am Anfang ist es immer schwierig und es kann dauern, bis man sagen kann "okay, das passt jetzt".
Geh zum Arzt, sag ihm deine Nebenwirkungen, der wird dann entscheiden....
Alles Gute
Ich hab ein kleines Problem ich werde mit meiner Epilepsie einfach nicht fertig ich geb mir immer selber die schuld dran das ich jetzt Epilepsie habe !!! Dann bin ich nicht richtig mit meinen medis. nicht eingestellt hab trots allen 4 medi immer noch Anfälle ich weiß schon nicht mehr wie ich das unter Kontrolle bekomm ???
Lg
mit Epilepsie umzugehen ist auch schwierig, aber sich selbst die Schuld zu geben ist der falsche Weg. Denn niemand ist daran Schuld das er/sie Epilepsie hat.
Es ist einfach hmm nennen wir es "vorbestimmt".
Ich selbst habe Epilepsie seit 3 1/2 Jahren, als ich meine Kopf OP hatte (ich habe einen nicht heilbaren Kopftumor) und ich habe 3 - 5 Anfälle am Tag.
Zwar nicht so schlimme das ich bewusstlos bin, aber dafür schmerzhafte.
Das einzige das hilft ist deine Krankheit zu akteptieren.
Dein Leben lebenswert zu machen!
Ich selbst leben nach dem Motto:
"Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben!"
Es funktioniert zwar nicht immer, aber ich bin schonmal einige Schritte weiter.
LG
Ich hab Epi durch einen unfall bekommen seit ich 16 jahre alt bin veruscht jeder zu wissen wie man mich einstelln muss ich weiß das es nicht eine schlimme Krankheit ist aber von einen tag auf denn anderen zu wissen das sich dein leben ab heute ändert ist schon scheiße !!!! Ich nehm seit drei monaten lamictal nur von denn 10 stück am tag das kann nicht normal sein von denn anderen brauch ich gar nicht reden wie ich da einge stellt bin !!!! Man gibt mit der zeit einfach die hoffnung auf !!!! Ich Danke euch auf jeden fall das ihr für mich da seits
Lg lusy
Zuerst mal,...
Eine Kombination aus 4 versch. Medis kommt mir seltsam vor, das kann ich nicht nachvollziehen.
Ich geb dir den gleichen Rat wie Oliver......
Es liegt in deiner Hand, ob du die Hoffnung aufgibst, nur du kannst sagen ICH WILL ......
Du kommst damit nicht weiter, wenn du dich einfach hängen lässt......wenn du nicht selbst willst, können dir andere auch nicht helfen.
Du hast die Chance und kannst dir eine neue Meinung von einem anderen Arzt einholen, wenn DU willst.
Glaub mir, ich bin einen steinigen Weg gegangen und kenn dieses Gefühl,.... wenn man nicht mehr weiß, was man machen soll, damit es wieder "besser" wird.
Ich war auch verzweifelt, als ich mit 18 plötzlich Anfälle bekam, bei denen ich fast erstickte....
Morgens, aus dem Schlaf heraus, plötzlich konnte ich nicht mehr atmen, mich bewegen, nicht mehr sprechen bis ich irgendwann das Bewusstsein verlor und ich mir jedes Mal in die ohnehin schon eitrige Zunge biss.....und das einige Male in der Woche, weil ich am Anfang keine Medis nahm....
Ich wollte es auch nicht wahrhaben, bis ich dann diesen einen Anfall hatte....
Meine Mutter sah, wie ich einen Anfall hatte und nicht mehr wach wurde.....sie verständigte sofort den Arzt, ich wurde mit dem Notarzt ins Krankenhaus gebracht...
Bei diesem einen Anfall sah ich mich selbst liegen, sah meine Umgebung und konnte auch hören.
Aber es ging mir plötzlich gut, weil da Luft da war, während ich beobachtete, was die mit mir machten.
Irgendwann "landete" ich wieder in meinem Körper...
Seit diesem Zeitpunkt nehm ich Medis.
Aber ich dachte nie, ich will nicht mehr....ich wollte immer ein lebenswertes Leben und dafür hab ich gekämpft, auch als Jahre später die Anfälle wieder los gingen......
Wäre ich nicht immer wieder zum Arzt gegangen, dann würde mein Leben anders aussehen.
Ich hatte auch Sorgen um die Kinder während der Schwangerschaft, das ist sicher bei jeder Mutter so.
Aber ich malte mir in Gedanken meine Zukunft aus, wie ich sie haben wollte, und genauso ist sie jetzt.
Das Gleiche sollst du auch machen....dir eine schöne Zukunft ausmalen, auch wenn es dauern kann,.....
Raff dich auf und geh wieder zum Arzt.
Du kannst an der Tatsache nichts ändern, dass du Epi hast, aber du kannst das Beste daraus machen.
Nur so kommst du weiter, nicht mit Worten, sondern mit Taten. Sag nicht, ich kann das nicht,....du hast einen freien Willen und du kannst.....
Ich wünsche dir aus ganzem Herzen Kraft, Mut und Ausdauer.
Alles Liebe
Sophie
es war alles andere als leicht, als ich nach diesem "Nahtoderlebnis" wieder erwachte.
Ich musste lernen, wieder flüssig zu sprechen, kaufte mir auch Grammatik und Rechenbücher. Ich war 2 Wo im Krankenstand und lernte nebenbei, machte auch einen Kurs- Autogenes Training, das ich auch jetzt, nach 22 Jahren noch anwende.
Es beruhigt, ist entspannend- ich muss Stresssituationen so gut es geht vermeiden, auch brauch ich genug Schlaf.
Mit Haus u. Kids ist es aber nicht immer einfach, aber es ist okay so.
Tatsache ist auch, dass Epilepsie von manchen als geisteskrank gesehen wird, was immer das auch heißen mag...auch gibt es Diskriminierungen...
Das tut weh, aber versuch darüber hinweg zu sehen. Solche Menschen, die so einen Unsinn verbreiten, können dir nicht das Wasser reichen.
Du bist genauso wertvoll wie jeder andere Mensch und dein Leben geht auch mit Epilepsie weiter!!
Wenn du keinen hast, mit dem du deine Sorgen teilen kannst, dann fang einfach zu schreiben an.....hier ist genug Platz.
Wirst sehen, es geht dir besser, wenn du dir alles von der Seele schreibst.
Hier sitzten alle im selben Boot und es wird sich niemand über dich lustig machen.
Such dir ein Hobby, das dir Spaß macht, egal was, es muss dir Freude bereiten und gut tun.
Lass dich ganz fest drücken und Kopf hoch:-)
Alles Liebe
Sophie
so wie Sophie geschrieben hat ist sie seit 9 Jahren anfallsfrei und Mutter zweier Kinder.
Spätestens jetzt musst du selber sehen das man auch mit Epi auch ein schönes Leben führen kann.
Irgendwie habe ich das Gefühl das du gerade mal bei einen Neurologen warst und fertig.
Probier ne Epi-Ambulanz aus, so wie Sophie es geraten hat und vorallem wenn keine Besserung auftritt und du das Gefühl hast das dich dein Neurologe nicht wirklich weiterbringt bzw. hilft dann bitte suche einen anderen Neurologen auf.
Vielleicht jetzt nicht angepasst, aber wenn du nicht selber ruderst kommst du nicht ans Ziel.
lg...Oliver
Oliver hat Recht, du kannst nichts dafür.
Du bist nicht allein mit dieser Krankheit, es wird hier keiner gllücklich sein, weil er Epi hat.
Aber es gibt Schlimmeres.
Ja, man kommt sich vor wie ein Versuchskaninchen, wenn Medikamente nicht die richtige Wirkung zeigen und man wieder neu eingestellt werden muss. Das ist unangenehm.
Kämpfe und gib nicht auf.
Ein guter Neurologe wird auch für dich ein passendes Medikament finden.
Wenn du die Möglichkeit hast, dann such eine Epi Ambulanz auf.
Wenn du stabil bist, wird sich auch deine Verzweiflung bessern........
Ich hatte auch Grand Mals und schlucke seit 22 Jahren Medis....habe auch schon mal gewechselt, weil plötzlich die Anfälle wieder kamen.
Mit Lamictal und Rivotril bin ich seit 9 Jahren anfallsfrei, hab 2 gesunde Kinder und führ ein normales Leben.
Aber am Anfang war ich genauso verzweifelt wie du, sehr sehr verzweifelt.
Geh wieder zum Arzt, lass dich nicht hängen, das bringt dich nicht weiter.
LG Sophie
ich habe seit 24 Jahren EP (GM) und wurde Anfangs auch nicht richtig fertig damit.
Absolut falsch ist das du dir selbst die Schuld dafür gibst.
EP kann jeder bekommen (Vererbung,Unfall,Pupertät..)
Auch im Umfeld wird man da schnell abgestempelt.
Lass dich bitte nicht unterkriegen, es gibts schlimmere Krankheiten !!! Mit den Medis hat es bei mir auch ewig lange gedauert aber jetzt bin ich sehr zufrieden mit meinen Gerolamic. Übrigens, erst der 7. Arzt hat mich richtig eingestellt, nurnoch alle 2-3 Monate nen Epi.
Alles Gute und Kopf hoch !
Ich absolviere zur Zeit die Ausbildung zur Dentalhygienikerin in der Schweiz. Dazu gehört das Verfassen einer Diplomarbeit. Ich habe mich für das Thema Epilepsie und Mundgesundheit entschieden, weil ich mich sehr dafür interessiere. Um herauszufinden, worüber man die Epilepsie-Betroffenen bezüglich Mundgesundheit speziell informieren sollte und was man bei der Behandlung beachten sollte, habe ich einen Online-Fragebogen erstellt.
Es wäre super, wenn ihr den Fragebogen ausfüllen könntet! Ich bin für jede Hilfe dankbar! Einfach auf den folgenden Link gehen:
http://home.arcor.de/epilepsie-mundgesundheit/index.html
Das ausfüllen geht etwa 5 Minuten (maximal) und ist selbstverständlich anonym. Ich würde mich sehr freuen, von Ihnen zu hören!
Freundliche Grüsse und alles Gute
Sybille
Ich habe eine gute Freundin,sie hat seit Ca 10 Jahren epi,ohne Zentrum nach einen Anfall,und ungefähr 10 anfälle 3 in den letzten 3 Monaten,und sie sagte das zu 80-90% psychisches Problem ist, sie nimmt welche Tabletten,so meine Frage: es ist nicht heilbar,man kan es nur mit medis unterdrücken oder?
Jeder Epileptiker kann sich als sehr glücklich schätzen, wenn Medikamente die Anfälle auch tatsächlich vollkommen unterdrücken.....bei vielen kommen trotz Medis ab und zu Anfälle.
Es gibt immer wieder Ausnahmen, wo nach einer gewissen Dauer einer Medikation Anfälle ausbleiben, ich durfte mich auch schon mal darüber freuen.
Eine Diagnose über die Ursache von Epi kann man nicht einfach erahnen, das gehört untersucht.
CT, MR, regelmäßig EEG......
Wenn solche Untersuchungen unauffällig sind, kann schon sein, dass z.Bsp. auch Stress ein Auslöser ist, es gibt versch. Ursachen.......auch Schlafentzug, Alkohol, auch Kaffee.....
Aber ja, auch psych. Probleme sind Stress für den Körper.....
LG
Alles Gute
ich hab vor 3 monaten die diagnose beckommen das ich ep habe hatte jetz viele viele untersuchungen und sie wissen nicht woher es kommt hab jetz 150mg gerolamic beckommen naja und wollte mal fragen wie ihr anderen damit klahr kommt und ob das medicament sehr belastend vür den körper is naja wollte einfach mal so ein paar tips haben um mit dem ganzen ein bischen fertig zu werden
Ich habe 2 Fragen:
1. Behindertenpass
Bei einem Grad ab 50% hat ein Arbeitgeber ja Vorteile. Muss man da diesen Feststellungsbescheid haben??
2. Einstufung - Grad:
Wenn man eine dauernde Stoffwechselstörung hat (durch Unfall verursacht), wie hoch ist dann ungefähr die Einstufung??
Hat hier wer Erfahrung?
Ich habe seit 12 Jahren Epilepsie. Nun bin ich 3 Jahre daheim ohne Job, depressiv und verärgert.
Schon in der Schulzeit fing es an, dass Leute so taten als wäre ich ein Vollidiot, ich leide unter Selbstgefühlen, da viele Menschen (sogar von eigenen Bekannten) mich als Schmarotzer abstempeln, doch mehr als Bewerbungen abschicken- bei Stellen die etwa in mein Profil passen- kann ich doch nicht. Führerschein darf ich keinen machen.
Ich gehe recht ungern außer Haus und habe Dinge, die mich interessierten schon aufgegeben.
Ich war bereits bei 3 Psychologen doch diese schwächen alles ab und mancher meinte das wäre normal in solcher Situation.
Was meint IHR dazu?
Hast du schon Mal bei grösseren Firmen Nachgefragt. Ich habe auch Epilepsie. Kenne dises Problem nur zu Gut. Bin in meiner kleinen Ordschaft wo ich zu Hause auch immer auf die Seite geschoben, sei es Feuerwehr, Jungbauerschaft, Schützenkombani, ec.
Bin seit 18 Jahren bei der selben Baufirma. Seit Dezember 2007 in der Skischule und mitlerweile auch da auch erfolgreich.
Heuer im Herbst bin ich darauf Angesprochen worden in meiner Heimatgemeinte Zams in den nächsten Jahren Skischulleiter zu machen. Vor
4Jahren soetwas Undenkbar gewessen.
Wir waren letzten winder 507 Skilehrer in der Ski-schule. Es ist auch die Gröste Österreichs.
Wenn du Interresse hast kannst du mal im Internet kucken.
www.google.at
In Felt eingeben: Skischule Fiss
lg.Niki
Ich nehme natürlich schulmedizinische Hilfe in Anspruch, bin aber der Überzeugung, dass das nicht die Lösung ist. Für alle die ebenso denken, hier drei ideale Therapiemethoden, die wirklich helfen:
1. Traumatherapie (hier habe ich den Umgang mit meiner Panik und vor allem den Umgang mit mir selbst gelernt)
2. Familienaufstellungen (hier muss man aufpassen, wem man sich anvertraut, eine Aufstellung kann wirklich wahre Wunder vollbringen)
3. INFORMATIONSMEDIZIN - Dr. Petry ist der Erste Doc der meine Anfälle auf ein Minimum gesenkt hat - ich bin immer noch dabei, über weitere Erfolge berichte ich gerne :) Hier die Adresse für alle Interessenten, er ist wirklich ein Genie:
http://www.institut-fuer-informationsmedizin.de/
ich habe auch Epilepsie und bin z. zt. am überlegen ob ich eine Familienaufstellung machen sollte. Hast Du Erfahrung damit?
Ich habe jetzt seit 3 Jahren in unregelmäßigen Abständen Anfälle. Dass eigenartige ist nur dass ich jedes Mal schon vorher weiß dass ich einen kriege.
Ich habe dann ca 15 min vor dem Anfall ganz kurze Blackout´s die dann immer mehr werden und dann kommt der Anfall. Meine Frage wäre daher ob man kurzfristig noch was unternehmen kann um den Anfall zu stoppen. Vieleicht irgend ein Medikament dass schnell wirkt oder sonst was weil Lamotrigin nehme ich sowieso täglich.
Vielen Dank schon im vorraus.
Diese aussetzer kenn ich auch nur zu gut!
Wenn ich merke das ich einen Anfall bekomme habe ich "meine notfall-tabletten" valium oder gewacalm. bis jetzt hab ich es jedesmal geschafft durch die tabletten den anfall zu umgehen.
mein neurologe hat sie mir verschrieben.
was für eine art epilepsie bzw anfälle hast du denn?
Am besten, du suchst einen Neurologen auf und erzählst ihm das.
Vielleicht wird er dir zusätzlich noch ein anderes Medikament verschreiben, oder die Dosis erhöhen. Ich nehm auch Lamotrigin. Die Wirkung dieses Medikamentes tritt aber erst ca. 2 Stunden nach der Einnahme ein.
Zusätzlich nehm ich Rivotril, dieses zeigt ihre Wirkung nach ca. einer halben Stunde.
Diese Aussetzer kenn ich, bin aber jetzt anfallsfrei. Ich wurde auch auf Lamotrigin eingestellt, doch hatte ich damit in unregelmäßigen Zeitabständen generalisierte Anfälle. Erst als ich zusätzlich Rivotril nehme, bin ich anfallsfrei.
Aber es muss ein Arzt entscheiden.
Alles Gute,
Sophie
ich nehme seit 10 jahren tegretol,und hab mit medikamenten nie anfall gehabt.hab sowieso indieser zeit 3 mal gehabt.kann alles machen was ein normaler mensch machen kann.
nur hab 2 mal nach einer aufregung 4 oder 5 monate starke kopfschmerzen und augen schmerzen erlebt.das macht mich nur fertig.kein arzt hat mir geholfen.
wenn jemand gleiche erlebt hat,kann vieleich hier schreiben.
lg.....
Kann mir jemand helfen und sagen was das sein kann ?
Unbedingt einen Neurologen aufsuchen. Dieser wird verschiedene Untersuchungen machen.
Deinen Sympthomen nach hast du generalisierte epileptische Anfälle.
Du bekommst es nicht mit, weil du nicht bei Bewusstsein bist.
Es kann nur ein Arzt entscheiden, wie du behandelt werden kannst.
Hab Vertrauen darauf.
Wenn festgestellt wird, dass es sich um epil. Anfälle handelt, wird man dir mit sehr großer Wahrscheinlichkeit Medikamente verschreiben.
Am Beginn der Behandlung kann es zu Nebenwirkungen kommen, nach einiger Zeit verschwinden diese.
Ein guter Neurologe muss wissen, wie er zu handeln hat...
Alles Gute
Sophie
Nur bin ich am Darm operiert und muss alle 2 Jahre zur Kontrollkoloskopie.
Meine Frage: Durch den Darmentleerungsprozess mit Fleed, der ja mehrere Stunden dauert, verliert da Lamictal seine Wirkung? Kann es dadurch zu einem Anfall kommen?
Ist sicher kein Einzelfall und würde mich interessieren, wie andere Betroffene das gelöst haben.
Danke und einen schönen Abend noch.
Würde mich auch interessieren.Falls du antwort bekommst via privater mail,könntest du sie hier reinschreiben?das wäre lieb.Lieben Gruss und dir aalles Gute
Silvy
Ich wollte mal fragen ob jemand erfahrung hat mit Epilepsie und Auslandsurlaub ?? ..
Muss ich irgendwelche bedenken haben ?? ..
Bin seit ca. 3 1/2 Jahren anfallsfrei mit Depakine 300 ! ..
Meine größte Sorge ist eigentlich mit mitnahme meiner Medikamente in den Urlaub.. Kann ich da Stress bei den Sicherheitskontrollen bekommen ? Danke schonmal & liebe Grüße
ich war bereits in Europa, in den Vereinigten Staaten und in der Monoglei unterwegs und hatte nie Probleme damit, dass ich Medikamente mitführen muss (nehme Lamictal).
In den USA habe ich gearbeitet, da hat mir meine Ärztin zur Sicherheit einen Brief mitgegegeben, den ich übersetzen habe lassen. Bei den Amis weiß man ja nie...DROGEN!
Frag eventuell bei der Botschaft/dem Konsulat deines Reiselandes nach, oder auf einer Epi Ambulanz.
lg
Barbara
ICh bin heute das erste mal hier gelandet dank meiner neuen lebensgefährtin!
Ich habe grand mal epelepsie !
Und tuhe mir psychisch echt schwer mit den ganzen ich habe es jetzt seit 10 jahren ungefähr
Ich bin nun 21 UNd versuche schon seit drei jahren den schein zu machen was aber bis her leider noch nicht geklapt hat und Ich wolte fragen wie das ist wen man sich von in der hinsicht als behindert einstufen last Ob das was hilft oder nur nebenwirkungen hat wegen arbeit UNd allem ?
Vielen vielen dank für eure antworten
bin das erste mal auf dieser Seite wolte einfach mal reinschauen. Ich leide auch seit 26 Jahren
an Epilepsie. Ich nehme Epilan D das hat mir sehr
geholfen. Am anfang hatte ich jetes Monat einen Anfall. ich fiel einfach um. Habe auch einige eurer Kommentare gelesen. Auch ich habe es schon oft in der Arbeit schwergehabt.
lg Klaus
ich kann nur sagen,solange ich noch Maliasin habe-lebe ich soooooo gut und ohne anfälle und das schon seit 30 jahren,Aber das wird wir ihr ja sicherlich wisst weggenommen,und ist es schon!ERGO:Ich darf nur noch schlafen und meine lebensqualität ist gleich null.Also was soll das für ein leben sein????Ich sage nur:MALIASIN hat SOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO VIELEN MENSCHEN MIT EPILEPSIE GEHOLFEN ANFALLSFREI ZU LEBEN UND ZU LEBEN WIE EIN MENSCH;UHNE DIESE SCH:::KRANKHEIT;DIE WIR UNS JA NICHT AUSSUCHTEN!!!!!VIELEN WÜRDE ES DAMIT BESSER GEHNEN!!!!
GLG
MALIASIN wird ab Herbst (voraussichtlich) als Genericum hergestellt, in Salzburg.
Freue Dich
Liebe Grüße
Lisa
www.epilepsie.at
nichts finden und wird das Generika auch in den anderen europäischen Staaten hergestellt werden?
daher kommt die Info. Ein Epileptologe hat diese erfreuliche Mitteilung bei Ihnen Vortrag erzählt. 90 % davon entspricht der Wahrscheinlichkeit. Eine Apotheke in Salzburg soll die Herstellung übernehmen!
LG, Lisa
Bei einem seiner Vorträge!
größter Dankbarkeit diesem "hier noch nicht genannten" Arzt verpflichtet sein, der die Initiative
ergriffen hat und einer kleinen Gruppe von behinderten Menschen ihr Selbstwertgefühl und ihre
Lebensqualität zurückgeben konnte...
die die Herstellung dieses Produktes (Generika) bis Herbst ins Leben rufen werden
Hat jemand Erfahrung mit Psychotherapie bei Epilepsie?
Habe seit vielen Jahren immer wieder Grand mal Anfälle, hab jetzt von Neurotop auf Keppra gewechselt, es wird aber nicht besser. In letzter Zeit geht es mir auch psychisch schlechter als früher.MEin Neurologe hat mir Psychotherapie vorgeschlagen; übernimmt in diesem Fall die Krankenkasse etwas, oder muss ich das selbst bezahlen? Kennt jemand vielleicht Therapeuten, die mit Epilepsie Erfahrung haben?
LG
Ernst
Hat irgendwer damit Erfahrung, wenn sich die Anfälle oder besser gesagt, die Epilepsie verändert?? Ich leide schon seit über 20 Jahren an Epi, aber das Krankheitsbild hat sich komplett geändert. Ich hatte immer Aufwach Grand Mals, generalisiert, und wär schon mal fast erstickt. Ich nehm jetzt Lamictal und die Grand Mals sind weg. Was mir in letzter Zeit aber sehr viel Kopfzerbrechen macht- tagsüber habe ich ab und zu Aussetzer, krieg aber alles mit, was um mich herum geschieht. Das hatte ich nie. Ich nehm eine hohe Dosis Lamictal- 600 mg- ein und abends 1 mal Rivotril. Ich hab irgendwie das Gefühl, dass am Tag die Tabletten nicht die richtige Wirkung haben. Ich hab solche Aussetzer sonst nie gehabt. Bin jetzt über 8 Jahren anfallsfrei, aber die Aussetzer, die ich am Tag habe, machen mir sehr zu schaffen.
Ich weiß, am besten die nächste Epi- Ambulanz....das bleibt mir sowieso nicht erspart.
Ich hab da jetzt von Depakine und Vimpat gelesen, kann mir da irgendwer was schreiben, welche Nebewirkungen....vom Krankheitsbild, wo sie eingesetzt werden....ich wär sehr dankbar!!
LG Sophie
ich selber nehme auch Lamictal 300 mlg momentan.
Dieser aussetzer hab ich auch. ich bekomme immer alles mit, früher hatte ich es auch nicht, aber mein arzt hat gesagt das das "normal" wäre, das würde dazu gehören, solche aussetzer habe ich jetzt gott sei dank "nur" mehr einmal oder zwei mal in der woche. Früher hatt ich diese 4 mal am tag.
lg
Hat hier jemand Erfahrungen mit Musiktherapie? Bringt das was?
Ich schreibe meine Bachelorthesis über "Musiktherapie bei Epilepsie".
Wäre toll, wenn hier ein paar Leute meinen kleinen Fragebogen beantworten würden. (alles anonym natürlich)
www.studentenforschung.de/web/?id=134416
Ich freu mich über jede Rückmeldung,
Cosima, Musiktherapiestudentin
und zum Glück hat sich meine Epilepsie mit der Pubertät "herausgewachsen"
Ich habe seit 7 Jahren Epilepsie (seit meiner ersten Schwangerschaft)....die Anfälle kommen 2-3 mal monatlich....kann mir jemanden einen guten Neurolgen in Wien oder im südlichen Burgenland empfehlen der auf Epilepsie spezialisiert ist. Ich habe Neurotop, Lamictal, depacine, Keppra etc. eingenommen....nichts hatt richtig geholfen aber ich hatte auch noch nie einen Arzt der sich wirklich Mühe gemacht hatt...es wurden einfach immer wieder neue Medikamente probiert.... ich hab 2 kleine kinder, und die Anfälle belasten mich schon sehr.
lg maria
Bin zwar nicht von Wien, hab aber gelesen, dass am Rosenhügel eine ausgezeichnete EPI Ambulanz ist.
lg Sophie
Ich wohn zwar nicht in Wien, hab aber im Forum immer wieder vom Rosenhügel gelesen. Da gibt es eine Epi- Ambulanz....ich tät im Internet schauen...Was du da über die Anfälle geschrieben hast....bei mir finden sie auch nichts, hab seit 22 Jahren Epi, am Anfang Grand Mal, ganz schlimme Anfälle, dann wurde ich auf Medikamente eingestellt und ich war anfallsfrei. Das ging jahrelang gut, die Dosis wurde immer verringert, dann wurden sie ganz abgesetzt. Doch ging das Ganze wieder los......ich bin in der Epi- Salzburg in Behandlung, jetzt war ich schon 8 Jahre nicht mehr dort, aber ich werd mich wieder mal durch checken lassen.
Ich rate dir und deiner Mutter, diese Ambulanz am Rosenhügel aufzusuchen, die finden sicher eine Lösung, ich kann mir vorstellen, dass zuerst mal einige Untersuchungen gemacht werden...EEG, MRT, Blutuntersuchung....vielleicht wird sie auch auf ein anderes Medikament eingestellt, aber ich tät den Ärzten genau sagen, was sie spürt, dann können die sich ein genaues Bild davon machen.
Was deine Mutter spürt, das wird Aura genannt, das sind oft Panikattaken, die ich aber nicht habe. Wenn sie mal einen Aussetzer hat, oder wie du geschrieben hast, dann sind das Abscancen, oft auch ein starrer Blick mit kurzem Innehalten. Die Ärzte am Rosenhügel sollen da Spezialisten sein, was ich schon einige Male gelesen hab. Die finden da sicher eine gute Lösung.
Alles Gute für Euch!
Liebe Grüße von Sophie
Öfters habe ich eine Art von Absancen bei denen ich alles um mich recht gut mitbekomme, aber keine Kontrolle über mich habe. Ich weis nicht wie ich das beschreiben soll, möglicherweise wissen hier einige was ich meine. (am liebsten erkläre ich es anderen in dem ich sage, ich schaue mir von innen zu). Kanns nicht besser beschreiben. Mein größtes Problem sind aber die Nebenwirkungen der Medikamente, von denen ich schon fast alle durch bin. Meine Hände zittern recht stark, zeitweise hab ich leichte Depressionen, aber mein mit Abstand größtes Problem ist das Gedächtnis. Ich habe das Gefühl, es wird laufend schlechter. Ich hätte gerne gewusst, ob ich ein paar "Erfahrungsberichte" haben könnte.
Danke, Markus
dass kenne ich. Ich hab das gleiche, ab und zu glaube ich das ich "dümmer" werde. Mir ist gesagt worden das das nichts schlimmes sei, nur habe ich angst das das durch weitere anfälle immer schlimmer wird. Ich hoffe das es dir schon besser geht
lg
Bin auch bald 41. Als ich vor 22 Jahren die ersten schweren Grand Mals hatte, vor dem Aufwachen hatte ich immer generalisierte Anfälle, mit dem Gefühl zu ersticken, litt mein Gedächtnis schwer darunter. Ich wusste alles aus meiner Kindheit, aber konnte mich teilweise nicht erinnern, was vor 2 Wochen war.
Als ich dann Medikamente nehmen musste, weil ich sonst erstickt wär, wurde alles schlagartig besser und hatte auch keine Anfälle mehr...aber es fing dann doch wieder an und ich hatte ab und zu einen Grand Mal, doch litt dabei mein Gedächtnis nicht darunter.
Erst nach einer Umstellung auf Lamictal wurden die Anfälle wieder weniger und bei zusätzlicher Einnahme von Rivotril waren auch die Grand Mals weg.
Doch hatte man versucht, bevor ich Rivotril verabreicht bekommen habe, mich mit Gabitril zu behandeln und da gings mir echt schlecht. Meine Hände zitterten die ganze Zeit und ich fühlte mich nicht wohl.
Mein Neurologe entschied sich dann für Rivotril, nachdem ich ihm von den Nebenwirkungen erzählt habe.
Ich glaub, bei dieser Krankheit ist es kein Wunder, wenn man ab und zu in depressiver Stimmung ist.
Doch hatte ich vor einigen Wochen einige Abscencen, da gibt´s ja auch verschiedene Arten. Ich war jedes Mal bei Bewusstsein, aber ich glaub, ich weiß, was du meinst. Man weiß, dass irgendwas anders ist, ich hatte einen starren Blick, bekam aber alles mit, was um mich herum geschah. Ich weiß auch nicht genau, wie ich das noch beschreiben könnte, ein kurzes merkwürdiges Gefühl oder so.
Es ist jetzt wieder besser, hab weiter unten dazu was geschrieben.
Mit dem Gedächtnis kann ich mich nicht beklagen, ich spiel sehr gern Sudoku und es bereitet mir keine Mühe.
Vielleicht solltest du darüber mal mit einem Neurologen sprechen. Die sollten schon wissen, was für Auswirkungen gewisse Medikamente haben können, es kann doch auch sein, dass es Nebenwirkungen sind. Das hab ich einmal auf einem Beipackzettel gelesen, aber am besten fragen.
Alles Gute! LG Sophie
Ich war vor etwa 6 Monaten auf meinen Wunsch in einer Klinik um ein Langzeit EEG zu machen (6Tage pausenlos angeschlossen). Es kam eigentlich bis auf einen kleinen Anfallsherd nichts neues heraus. Der Arzt meinte, es bestünde die Möglichkeit einer OP. Das ist mir aber ehrlich gesagt zu riskant. Zu den Nebenwirkungen wurde ich jedes mal aufgeklärt. Das Problem besteht dadurch, das die Wirkung der Medikamente jedes mal wieder nachlässt. Auf Anfrage zu meinem Gedächtnis wurde auch ein Test gemacht, in dem ich sogar recht gut abgeschnitten habe. (ich bin auch sehr gut in Sudoku, Kreutzworträtseln, etc.) Aber trotzdem kann ich zu Mittag oft nicht sagen, was in der früh war. Ich sollte auch eine Meisterprüfung (Optik) machen, aber wenn ich etwas lerne merke ich mir max. die hälfte. Vom Rest hab ich später keine Ahnung mehr. Und das macht mir Angst, wenn das schlimmer werden sollte.
Lg, Markus
Ja, das ist echt hart.
Das ist das Kurzzeitgedächtnis, oder? Da weiß ich jetzt auch nicht, was ich schreiben soll....hast du schon mal bei google geforscht, wie man dem entgegenwirken kann.....
Ich find´s immer so arg, wenn Personen, die keine Ahnung von dieser Krankheit und den ganzen Neben- und Auswirkungen von diesen Medikamenten haben, oft einen derartigen Blödsinn verbreiten oder uns überhaupt nicht ernst nehmen.
Über keine andere Krankheit werden solche Vorurteile verbreitet. Vor einigen Jahren gab´s mal "das Jahr des Gehirns", da hab ich das gehört und es ist auch Tatsache.
Ich hab auch schon mal erlebt, dass manche den Namen gar nicht wussten, aber uns als geisteskrank, deppert und was weiß ich, was wir anscheinend noch alles sind, bezeichneten.
Bei mir wissen nur meine Familie und die meines Mannes und meine besten Freunde bescheid. Die nehmen mich ernst und ich werde von ihnen nicht belächelt.
Ich find, es sollte regelmäßig Aufklärungen in den Medien geben. Es weiß keiner, was man alles erdulden muss, wenn man diese Krankheit hat.
Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden hab, weil ich mich da ernst genommen fühle und ich auch andere ernst nehme.
Es ist auch ein Zusammenhalt da. Wär auch ganz gut, wenn Außenstehende dieses Forum lesen würden und Kommentare oder Fragen hinterlassen würden. Aber eine Verbreitung, die voll und ganz der Wahrheit entspicht, können nur öffentliche Medien.
Bin gespannt, was sich da noch alles tut....
LG Sophie
Lg Markus
ich bin jz 14 jahre alt ich ich hatte mit 5 jahren anfall ich kann dich irgentwie verstehn das man irgentwie eingeschüchtert ist. es ist schwer es ist schwer sowaqs zu verkraften, du bist in spital weist nicht was los is du denkst dia ich bin kerngesund und eine minute nach den anderen erfährst du das du epi bist das is schlimm du weist nicht was du daq machen sollst. du kannst das ned einmal verarbeiten seit üba ein jahr hab ich das schon und ich finde es so lästig aba icvh komme damit zu recht ich hab keine andere möglichkeit aba ich führe mein leben soweiter wie sonst weil ich lass es mia ned verderben nau wegen so ner sache
sicha ist es schlimm aba sterben musst du so und so also denk ich ma imma es ist wie es und du kannst nix dagegentun natürlcih tun
ich würde icvh sagen
lg sarah
Ja, das ist eh eine super, wenn es so ist. Es soll eh jeder das tun, was er für richtig hält. Das ist jedenfalls mein Schwachpunkt oder Problem, dass ich mich teilweise scheue, mit anderen über diese Krankheit zu sprechen.
Vielleicht liegt´s auch daran, dass damals wer wirklich blöd über mich sprach und mich anscheinend als geisteskrank hielt, anderen erzählte, dass ich "eingeliefert" worden bin, als die Ärzte um mein Leben kämpften....und das tat weh...
Darum will ich nur mit meinen Freunden darüber sprechen.
... und ich hab mir auch sagen lassen müssen, "í weiß net genau, wie de Krankheit heißt, aber bei solchen wär´s besser, wenn´s keine Kinder bekommen würden". Diese Person weiß allerdings nichts von meiner Krankheit.
Ich habe trotzdem 2 gesunde Kinder und bin auch schon seit 20 Jahren mit meinem Lebensgefährten zusammen.
Ich weiß von einem Schlafentzugs- EEG, dass ich anfallsgefährdet bin, wenn ich zu wenig Schlaf habe, darum bleib ich meistens bis 10h, manchmal 11 auf und gefährlich ist auch Stress, aber das lässt sich meist nicht vermeiden.
Es ist eh jedem selber überlassen, ob er in dieses Forum schreiben will, mir tut´s gut, weil ich weiß, dass da alle dieses Laster haben und mich auch ernst nehmen.
Wenn ich damals diese Erfahrung nicht gehabt hätte, wärs vielleicht auch anders und könnte lockerer sein, aber es soll so bleiben wie´s ist. Wenn´s jemand erfährt, ist´s mir aber auch schon egal, einige wissens ja, aber fragen nicht, wie´s mir geht.
Vielleicht ist´s eine blöde Geheimnistuerei, aber ich hab im Unterbewusstsein immer diese Angst, wenn ich es sage, dann nehmen mich die vielleicht nicht mehr ernst.
Da bin ich einfach feig. Ob das nochmal anders wird, weiß ich nicht.
Aber ich will darüber nicht mehr jammern, es gibt Schlimmeres.
LG Sophie
Sophie
Ich weis genau wie es ist, wenn man Angst davor hat mit anderen (Fremden?) darüber zu sprechen. Aber ich kann mit Sicherheit eines sagen: Man nimmt allen Idioten den Wind aus den Segeln, wenn man sich nur einmal überwindet. Ich war auch sehr feig und traute mich nicht irgendwem davon zu erzählen. Aber wenn man sich einmal Überwindet und dazu steht, bzw. Selbstsicher auftritt, kann man die Argumente der Besserwisser absolut vergessen. Und das spricht sich herum, das man dazu steht, was auch zu einer höheren Akzeptanz führt. Natürlich heißt das nicht, das man seinen Lebensstil ändern soll. Aber ich weis genau, das einem das Leben leichter fällt. Einmal Überwinden, bringt sehr viel mehr Lebensqualität. Nicht von einem Tag auf den anderen, aber von Tag zu Tag mehr!
Ich hoff, ich bin einmal soweit, dass ich auch mit anderen, zumindest mit Bekannten darüber sprechen kann. Zumindest mit solchen, wo ich weiß, die nehmen mich ernst, so wie ich jetzt bin. Mir würde es dann sicher nichts ausmachen, wenn ich von denen dann auf Epi angesprochen werde und darüber reden kann. Im Gegenteil.
Aber da ist immer noch diese Angst....Wahrscheinlich wär´s eh so, dass diese zwar überascht, Genaueres erfahren wollen und es nicht verstehen, warum ich nie davon erzählt habe.
.....mir geht diese Geheimnistuerei eh schon auf den Wecker, ich mach mich da nur selber fertig.....vielleicht schaff ich es bald einmal.
LG Sophie!
lg Markus
Wenn´s soweit ist, werd ich es schreiben.
lg Sophie
Hallo ihr lieben !!!
bin wie viele auch neu hier ,habe jetzt viel von euren fragen u kommentarren gelesen . hat gut getan ! gehöre seit 4 jahren offiziell auch dazu ,laut Prof.schon seit meiner jugend ,es hat nur niemand erkannt . da ich nur 1x im jahr umgefallen bin ohne zu krampfen , alle ärzte sagten mir ich habs mit dem kreislauf das wäre bei jungen mädchen normal . seit dem ich konkret weiss das ich epi habe u lamictal nehme hat sich mein leben komplett negativ umgekrämpelt . habe jetzt immer nach einem epi panikattacken (das ist echt scheisse ) . hab gerade wie man hört ein totales tief :) wem gehts ähnlich , was macht ihr dagegen ,wie geht ihr mit panikattacken um ,gibts tricks od hat wer tips ?! falls ihr lust habt ,bin für jeden kommentar dankbar ,auch wenns nur ein lustiger witz ist :))
Also ich persönlich nehm's mittlerweile mit Humor, nach dem Standpunkt:"Andern kannst du's sowieso nicht".
Denke mir halt, daß es auch große Persönlichkeiten in der Vergangenheit gegeben hat (z.B. Julius Cäsar), die Epi hatten.
Und wenn's ganz blöd hergeht, dann zitiere frei nach der Bibel:"Hüte dich vor den Gezeichneten".
Kopf hoch, wird schon!
Liebe Grüße
Wolfgang
Willkommen im Club der "Gezeichneten", dieser Satz von Wolfgang gefällt mir:-)......ich fühl mich auch wohl hier unter "Gleichgesinnten".
Ich nehm auch Lamictal und hab mich lang gewehrt, dies zu akzeptieren, dass ich Tabletten nehmen muss, aber mittlerweile bezeichne ich sie als meine "Bodygurds".
Was mich an deiner Geschichte ein wenig verwirrt- du hast ganz selten einen Anfall, nimmst Lamictal und hast trotzdem Anfälle, oder hab ich da was missverstanden?
Eine Einstellung auf Tabletten kann echt schlimm sein, wenn man sich fühlt, als hätte man einen Schleier um den Körper gewickelt. Aber dieser Zustand sollte sich nach einer gewissen Zeit bessern.
Die Angst, Verzweiflung und Hilflosigkeit nach einem Anfall kenn ich und ich weiß, das ist so schlimm. Gut ist es immer, wenn wer hinter dir steht.
Ich weiß ja nicht, welche Untersuchungen du schon hattest, bei mir finden sie ja nichts und trotzdem brauch ich so eine hohe Dosis, damit ich anfallsfrei bin.
Die Ärtzte waren der Meinung, 400 mg müssten genügen, aber es war zu wenig.
Schau, dass du eine Ambulanz findest, ich glaub, du hast unter "Medikamente" geschrieben, dass du in Wien wohnst, da hört man nur gute Sachen vom Rosenhügel. Mit der richtigen Dosis und Art der Tabletten sollte man schon anfallsfrei sein...
Mit der Tabletteneinnahme musst du dich abfinden und nicht dagegen wehren. Räum ihnen einen Platz ein und akzeptiere sie als deine Wegbegleiter.
lg Sophie
Danke vorweg für deine nette Antwort . Bodygurds klingt übrigends gut ! Ja hatte die ersten Jahre nur 1-2 u last year 4-5 Epis. Daher auch jetzt meine Panikattacken. Sag liebe Sophie wie lange bist du schon Anfalls frei ? Wie bist du mit den Panikattacken umgegangen ? Mein Arzt hat gesagt ich habs vererbt bekommen u somit wirds nicht einfach verschwinden, tja solls ja auch paar Glückliche geben . Naja Fragen hab ich ja genug :-) ich geb mal Ruh für heute .
Liebe Grüsse
Gina
Bei mir kann´s möglicherweise auch Vererbung sein. Den Blick voraus auf Heilung geb ich nicht auf, bin jetzt 8 Jahre anfallsfrei, wobei ich sagen muss, dass ich in den letzten Wochen manchmal Abscencen gehabt habe. Ich trink jetzt keinen Kaffee mehr, sondern Kräutertee und hab das Gefühl, dass er beruhigend auf mich wirkt. Durch Kaffee wurde ich immer ziemlich aufgeputscht, das war nicht unbedingt ein angenehmes Gefühl. Seit ich jetzt nur mehr Tee trinke, sind auch die Absencen wieder weg. Na ja, kann Zufall sein oder auch nicht....aber ich werd jetzt wieder mal die Epi- Ambulanz in Salzburg besuchen und alles kontrollieren lassen, die sind da ganz gut und sehr nett.
Mit den Panikattacken ist das so eine Sache, weil´s bei allen anders ist.
Aber ich kann dir den Tip geben, probier mal Autogenes Training, dabei musst du dich sehr konzentrieren, dauert eine Weile, bis sich alles einstellt, aber du wirst ruhig. Das kannst du machen wann du willst, es gibt immer wieder Kurse und ich würd an deiner Stelle einen Kurs machen.
Schau doch mal, dass du da irgendwas findest, es handelt sich dabei darum, Formeln werden sie gennant, aber es sind Sätze, die du dir denkst, nicht sprichst, die Augen sind geschlossen und volle Konzentration ist da angesagt.
Solltest du nichts finden, ich hab noch die "Formeln", aber besser ist´s, wenn du einen Kurs machst.
Du kannst mir so oft schreiben wie du willst, ich beantworte gerne Fragen, wo ich mir denke, dass könnte auch für andere hilfreich sein.
Worüber ich mir auch schon mal Gedanken gemacht hab, ist, Epilepsie und Konzentration.
Ich war ja schon mal anfallsfrei unter meinen ersten Tabletten, Tegretol.
Ich bin dabei einige Jahre regelmäßig mit Dressurreiten beschäftigt gewesen. Diese Disziplin ist schwer, es ist immer volle Konzentration angesagt, weil das Pferd genau das machen muss, was verlangt wird.
Und jetzt bin ich wieder bei Konzentration, wenn ich dir den Tip geb mit dem Autogenen Training.
Ich werd´s selber auch wieder öfters anwenden, weil es mir einfach gut tut.
Schreib mir wieder und ich hoff, dass du was findest, wo du einen Kurs machen kannst. Schau, dass du öfters in eine Epi-Ambulanz gehst, am Rosenhügel muss es ja ganz gut sein.
Bis bald!
LG Sophie
Ich bin neu in diesem Forum. Mein Freund hat seit seiner Jugend Epilepsie mit Grand Mal Anfällen. Seit ca. 2 Jahren häufen sich die Anfälle. 2 davon hatte er nun in meinem Beisein, was mich ziemlich geschockt hat. Er nimmt Depakine 500 2x täglich.
Mich würde interessieren, ob die Anfälle auch durch seelischen Stress ausgelöst werden können. Kennt sich jemand mit Alternativen aus? ZB würde ihm eine Therapie im psychischen Bereich helfen?
DANKE!
lg,iris
Hat dein Freund schon Untersuchungen gehabt, EEG´s, CT, MRT......bzw. weiß er, was der Auslöser für seine Krankheit ist?......und er hat weiterhin Grand Mal Anfälle trotz Medikamente? Ich tät mich sofort an einen Arzt wenden, der eine Überweisung für einen Neurologen ausstellt.
Vielleicht passt die Dosis nicht mehr oder der Arzt empfiehlt eine Umstellung auf ein anderes Medikament. Ein guter Neurologe muss das wissen.
Auslöser gibt es einige, es kann Alkohol sein, aber der sollte tabu sein, wenn man Epileptiker ist. Viel starker Kaffee, Leistungsdruck, Stress. Ich schreib da jetzt von mir, aber ich weiß auch, dass ich viel Schlaf brauche, weil ein Schlafentzugs- EEG nicht einwandfrei war.
Aber weiterhelfen wird ein Neurologe und kein Psychologe, außer es wird auf Anraten eines Neurologen eine Psychotheraphie empfohlen.
Ich weiß keine Alternativen, aber ich habe auch eine Medikamentenumstellung hinter mir, weil ich unter den letzten wieder Grand Mal Anfälle bekam.
Es ist nicht immer einfach, mit dieser Krankheit zu leben, aber man muss sich damit abfinden, Medikamente zu nehmen. Ich weiß, wie das ist, wenn man atmen möchte, aber keine Luft reinkommt......bis man bewusstlos ist und sich in die Zunge beißt.....
Epilepsie ist die einzige Krankheit mit den größten Vorurteilen, besonders diejenigen, die sich nicht darüber auskennen, wissen am meisten....ein hartes Los...
LG Sophie
Vielen Dank für deine Antwort!
Mein Freund ist seit langem auf Depakine eingestellt und hat trotzdem Anfälle! Wahrscheinlich ist deine Einschätzung richtig, dass er eine andere Dosis braucht oder aber andere Medikamente. Leider ist sein Arzt nicht gerade gut... Er ist vierteljährlich im SMZ-Ost in Wien zur Untersuchung, aber nach dem letzten Anfall hat sein Arzt meinen Freund gefragt "Meinen´s soll ma die Dosis erhöhen?"... Das klingt für mich nicht gerade vertrauenserweckend.
Schlafentzug ist sicher ein großes Thema und Stress auch. Die Anfälle häufen sich aber seit einem Sturz über die Treppen (gefliestes Stiegenhaus von oben bis unten gestürzt) und vielleicht besteht da ein Zusammenhang. Aber das wurde nie wirklich geklärt.
Viele Faktoren dürften da eine Rolle spielen...
Danke nochmal!
Liebe Grüße,
Iris
Also, wenn ein Arzt einen Patienten fragt, ob er die Dosis erhöhen soll......auf nimmer Wiedersehen!
Ich kenn mich in Wien nicht aus, wohn in der Nähe von Salzburg, aber ich hab da vom Rosenhügel gelesen, angeblich in der Nähe von Wien und sehr gut. Wendet euch an einen anderen Arzt, dein Freund braucht unbedingt ein CT, es sollte selbstverständlich sein, dass regelmäßig EEG´s und Blutproben gemacht werden, um den Blutspiegel zu kontrollieren.
Ein guter Neurologe muss wissen, dass eine Dosiserhöhung mehr Anfälle auslösen kann, muss ohne Aufforderung Untersuchungen anordnen, damit er, so gut´s geht, die Ursache findet und dem entsprechend Medikamente auswählt.
Ich hatte vor 22 Jahren ohne Medikamente 4- 5 schwere Grand Mals in der Woche, aber als ich fast "hinüber" war und die Ärzte um mein Leben kämpften, fand ich mich damit ab, die Tabletten zu nehmen, auf die ich eingestellt wurde und war anfallsfrei. Die Dosis wurde langsam verringert und nach Kontrolle durch EEG musste ich keine Tabletten mehr nehmen. Das ging einige Monate, dann hatte ich dauernd Streitigkeiten mit den Firmenchefs, weil ich im Betriebsrat tätig war und dann gings langsam wieder los. Ich nahm wieder Tabletten, aber nach ständiger Dosiserhöhung wurde es nicht besser. Mein Arzt stellte mich auf ein anderes Medikament ein und es wurde wieder besser bzw. ganz gut.
Was ich damit sagen will, der Sturz kann schon was ausgelöst haben, aber das heißt nicht unbedingt, dass eine Verletzung vorliegt, darum sollte man dass mit einer CT klären.
Ich hatte schon alle möglichen Untersuchungen, aber bei mir finden sie überhaupt nichts....
Aber ich bin kein Arzt und erstelle keine Ferndiagnose.
Doch wie schon gesagt, ich pass auf bei Kaffee, brauche genug Schlaf, Stress lässt sich nicht vermeiden, aber Erholungspausen brauch ich und Alkohol ist tabu, weil es die Wirkung der Medikamente beeinflusst.
Am besten, ihr erzählt das alles einem Neurologen, der muss dann entscheiden. Alles Gute!
ich gebe Sophie da absolut Recht... er sollte sich sofort von diesem Arzt verabschieden!! ...klingt alles andere als kompetent!!
ich bin selber am Rosenhügel in Behandlung und kann wirklich nur gute Sachen von dort erzählen!!!
sie haben eine erstklassige Epilepsie-Ambulanz und sind obendrein wirklich nett, was meiner Meinung nach auch irgendwie sehr wichtig ist, also ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis!!
lg,
angelika
Vielen Dank an euch beide (Sophie und Angelika)! Eure Antworten haben mich bestätigt! Ich dränge schon länger drauf, dass er den Arzt wechselt und nun ist er selbst überzeugt davon! Vom Rosenhügel wusste ich gar nicht, dass die eine Epilepsie-Ambulanz haben. Danke für den Hinweis!
Alkohol trinkt er keinen (wegen der Medikamente), aber auf seinen Schlaf schaut er nur halbherzig und Stress hat er dauernd. Die Geschichte seiner Epilepsie ist sehr verworren und ist evtl. eine Reaktion auf ein emotionales Trauma in seiner Kindheit...
Das ändert aber alles nichts an der Tatsache, dass er was tun muss und zwar als erstes einen neuen Arzt suchen!
Vielen Dank nochmal für eure Antworten!!!
Alles Liebe, Iris
Bin neu hier und habe da eine Frage, die
mich schon ziemlich lang "juckt".
Ich habe schon den einen oder anderen Grand Mal hinter mir und bin auf 2x 150g Lamictal eingestellt.
Was mich nur wundert ist, daß EEG, CT und MRT in keinster Weise Auffälligkeiten zeigen. Neurologen und div. Neuroabteilungen in die ich nach einem Epi eingeliefert worden bin können mir da auch nicht weiterhelfen. Ist das normal, daß Epilepsie in der Form "unsichtbar" (außer der Anfälle natürlich) ist?
Danke im Vorraus führ eure Hilfe!!
Anscheinend ist es normal, bei mir ist es auch nicht anders. Ich nehme 600 mg Lamictal und 2 mg Rivotril, eine sehr hohe Dosis, aber anders gings nicht.
Ich hab seit 22 Jahren Epilepsie, Grand Mal, seit 8 Jahren bin ich anfallsfrei, wechselte auch mal von Tegretol auf Lamictal. Ich hab alle möglichen Untersuchungen hinter mir, es ist auch nicht´s zu sehen, unauffällige EEG´s, hatte aber dann doch wieder mal einen Grand Mal....bei dieser Dosis werden sie unterdrückt.
Aber ich hab mal ein Schlafentzugs EEG gemacht, und das war ein wenig auffällig. Daher schau ich immer, dass ich zumindest 8 Stunden Schlaf habe.
Es ist bei jeden anders, aber man muss sich damit abfinden, dass man Medikamente nehmen muss, doch die Hoffnung auf "gesund werden" geb ich nicht auf, weil ich weiß, dass "Nichts" vorhanden ist.
Vielleicht solltest du dich mal informieren, bzg. Schlafentzug- EEG.
LG Sophie
Ich habe seit Sommer 2006 epileptische Anfälle.
Letztes Jahr hatte ich im Schnitt alle 3-4 Wochen einen Grand Mal. Dazwischen habe ich fast jeden Tag kleine, fokale Anfälle und manchmal Absencen.
Ich muss mich jetzt beruflich verändern und wollte Fragen, ob sich jemand mit dem Bescheid für begünstigte Behinderte auskennt. Wie lange dauert dieser Bescheid bis man den bekommt?
Liebe Grüsse
Sandor
Mein Vater hat seid 28. Dezember 2009 epiletische Anfälle ausgelöst durch eine schwere bakterielle Lungenenzündung, die jetzt wieder völlig genesen ist, und ab und zu hatte er epiletische Anfälle, einmal sogar einen sehr starken, da lag er gott sei dank im Krankenhaus, aber seitdem ist er stark verwirrt, und desorientiert. Meine Frage ist jetzt: Wird der verwirrte Zustand wieder verschwinden? Kann mir da jemand weiterhelfen??
LG
Stefan
muss dein vater jetzt medikamente einnehmen? wenn das der fall ist, dann dauert das eine gewisse zeit, bis sich der körper an diesen zustand gewöhnt hat. es kann aber auch sein, dass er bestimmte antiepileptika nicht verträgt, dann sollte das sofort umgestellt werden, es gibt da so viele medikamente. wenn er keine nimmt, kann ich auch nicht genau sagen, wie schnell sich das wieder bessert. ein guter facharzt muss das wissen und ich tät mich da beraten lassen. es ist ja nicht auszuschließen, dass er jetzt anfallsfrei ist, aber es ist tatsache, wenn man einen schweren anfall hat, oder auf medikamente eingestellt wird, dass man sich in einer art dämmerschlaf befindet, ist aber bei jedem anders. vielleicht hab ich dir geholfen, alles gute für deinen vater!! lg sophie
Ich hatte vor nicht einmal 2 Wochen meinen ersten EPI-Anfall. Was mich nach wie vor schockiert ist das, daß es von einer auf die andere Sekunde passiert ist und ich von ca. einer 3/4 Stunde nichts weiß. Der Anfall selber hat nur kurz gedauert, hab ich halt gehört. Danach bin ich den restlichen Tag total geschlaucht gewesen und habe den restlichen Tag eigentlich verschlafen.
2 Tage später wurde ein Schlafentzugs-EEG gemacht wo eindeutig festgestellt wurde das ich EPI habe. Ganz kann ich mich damit noch nicht abfinden, da ich jetzt ein halbes Jahr nicht Autofahren darf und täglich Medikamente einnehmen muss. Ich hoffe wenigstens, daß ich das mit den Tabletten (Lamictal von 25 mg auf 150 mg steigern) in den Griff bekomme und ich keinen Anfall mehr bekomme.
Zum Glück steht meine Familie total hinter mir und unterstützt mich!
GLG Bea
An den Anfall selber kann ich mich aber fast gar nicht erinnern, und den ganzen Tag danach und auch die nächsten Tage hab ich irgenwie ein leichtes "verwirrheitsgefühl" also ich kann mich dann nur ganz wenig an bestimmte Ereignisse wie zB am Do jetzt das Abendessen erinnern... Ich kann mich zwar erinnern, aber ich könnte nicht sagen was und ob ich überhaupt was gesagt habe oder so...
Und wie gesagt, das hatte ich vor 3 Jahren einmal, und dann am Donnerstag wieder, aber es kann auch sein dass ich das schon öfters mal hatte, weil in den letzten Jahren habe ich ca 4-5 mal "ins Bett gemacht" und hatte danach so ein verwirrheitsgefühl, nur am Do hats meine Schwester eben mitbekommen, und bei den vorigen malen, sollten das auch welche gewesen sein, eben niemand, da kann ich auch nicht sagen obs welche waren, ich nehms halt nur an wegen den Symptomen...
Am Freitag hab ich nen Termin für ein EEG, hoffentlich erfahr ich da mehr...
Aber ich hatte das bis jetzt immer nur in der Früh, und wenn ihr mich fragt dann is mir das jetzt nicht wirklich "schlimm" vorgekommen, ich hatte auch keine Schmerzen oder so, es war einfach nur dass ich danach halt ein bisschen "verwirrt" war... Aber sonst war nichts eigentlich. Und so einen Anfall unter Tags, dass ich einfach zusammenfall hatte ich auch noch nie...
Glaubt ihr dass es Epilepsie ist?
LG Annie (btw, ich bin 19)
klingt mir ziemlich eindeutig nach einem "Aufwach-Grand-mal". Hatte selbst mal Epilepsie, wenn auch eine andere Form, aber ich hab genug Leute mit dem Problem kennengelernt. Meines Wissens handelt es sich dabei meistens um eine generalisierte Epilepsie, also: auf zum Doc.
Liebe Grüße
Nina
mir geht es nach einem anfall ähnlich..ich nenne es so...im zeittunnel stecken.aber am schlimmsten finde ich danach die angstkrallen...also so eine art aura von anfallsbereitschaft.das dauert tage.habe tagsüber meine anfälle zu verschiedenen uhrzeiten.merke sie vorher durch die aura und kann mich in sicherheit bringen, bzw. legen.
wir müssen damit leben..hm..wir schaffen es schon:-)
lieben gruss, babs
Wer hat Erfahrung mit Operation, um Epilepsie zu heilen?
Danke und liebe Grüsse an alle
Eleonora
Ich habe zwar keine Ahnunh von OPs bei epilepsie habe aber selber epilepsie und ich weiß das die Forschung noch nicht so weit ist Mir sagen die Ärzte immer und immer wieder Epilepsie wird nie heilbar sein Mal schauen ob es stimmt !!! lg Marco
Danke für deine Antwort. Mein Sohn (18) ist seit ca. 3 Jahre Epileptiker. Grand Males hatte er 'nur' alle 3-4 Monate. Leider hat sich seit Sommer 2009 die Häufigkeit der Anfälle drastisch erhöht auf einen Anfall alle 3-4 Wochen. Der Spezialist hat erwähnt, dass es in gewissen Fällen eine Heilungschance durch Entfernung der 'kranken Stelle' im Hirn (nur, wenn diese keine Schäden verusacht) gibt. Natürlich streben mein Sohn und ich diese Abklärung an.
Wünsche dir und allen hier alles Gute
Ganz liebe Grüsse
Eleonora
Mein Sohn (11Jahre) wurde im März mit Komplex fokale Epilepsie diagnostiziert, er nimmt derzeit Depakine und Trileptalund trotzdem hat er Absenzen. Kennt jemand einen Epilepsie-spezialist in Wien oder Umgebung?
danke
kann mir jemand einen epilepsie-spezialisten im raum wien/niederösterreich empfehlen ( auch privat) - möchte gern eine zweite meinung einholen
danke
harrypotter@a1.net
Ich würde dir gerne den rosenhügl empfehlen.
Da war ich 2008 Stationär aufgenommen und die haben mich wieder neu eingestestellt. Die sind sehr gut dort.
Mir geht es wieder sehr gut. Das verdanke ich nur dem Rosenhügel Station B.
Alles gute weiterhin ANDREA
Ich frage mich ob manche von euch auch mit dem Partner schwierigkeiten hat sich mit der krankheit auseinander zu setzen. Ich bin leider nie klar gekommen damit. Meldet euch meine nummer ist 0676 /966 34 38
schreib mir wenn du frage hast,helfe gerne. lg peter
aininger-@hotmail.com
Ich habe mich gefreut als ich heute im forum gelesen habe von dir. Ich dachte nähmlich bin ich die einzige mit dem problem. Aber jetzt bin ich beruhigt das es noch andere gibt so wie dich. Es würde mich freuen wenn wir in kontakt kommen würden. 0676/9663438.
Doch leider habe ich jetzt auch noch andere hürden zu bewältigen. Angefangen habe ich schon damit aber leider gibt es irgendwie immer hindernisse wie beim Reiten. Ich hoffe das sich diese hindernisse im jahr 2010 auflösen werden.??????????
BITTE MELDE DICH.
Guten Rutsch und viel Gesundheit für 2010.
Habe Eure Beiträge aufmerksam gelesen und auch schon Erfahrung mit Eptileptikern gemacht. Mein Sohn ist 17 Jahre alt und hat seit ca.3 Jahren sogenannte Black- Outs. Ihm wird plötzlich übel und er sabbert mit stieren Blick. Manchmal brabbelt er dabei etwas unverständliches, manchmal kratzt er mit den Fingernägeln unkontrolliert hin und her..... Wenn man ihn anspricht reagiert er erst nach einigen Sekunden, es reckt ihn und er weiss von nichts. Vor einigen Wochen hatte er eine starke Panikattacke mit Wahnvorstellungen (Jesus gesehen usw.) und anschließenden starken Depressionen und Weinkrämpfen welche aber nach ca. 1 Stunde vorbei waren. Nach eigenen Aussagen hatte er dies auch schon einigemale. Wir machten schon einigemale EGG und einmal MRT wo aber nichts auffälliges gefunden wurde. Scheinbar hat er diese Aussetzer nur wenn ihm schlecht wird beim Sport, beim ruhen usw. Nachdem man ihm im Wiener AKH wegen Unterbesetzung nur oberflächlich untersucht und ansonsten nichts macht möchte ich auf diesem Weg um Rat fragen ob es sich vielleicht um beginnende Epilepsie handeln könnte und vor allem würde ich kompetente ärztliche Hilfe in Wien suchen. Er trinkt keinen Alkohol und nimmt keine Drogen. Bin ziemlich verzweifelt weil ich nicht weiss an wem ich mich wenden kann um herauszufinden was mit ihm los ist! Ich danke Euch im Voraus für Eure Ratschläge
Herlichst Benno
Ich habe zwar selber keine Epilepsie, möchte aber hier für meinen jüngeren Bruder (26) und unsere Familie um Tipps und Hilfe bitten.. In letzter Zeit hat er wieder vermehrt Anfälle und kommt mir immer unglücklicher vor. Er wurde von meinen Elter eigentlich immer überberhütet und hat dies auch jahrelang ein bisschen ausgenutzt. Neben Drogenkonsum und Schlafmangel sind auch ungesunder Lebenswandel sicher ein Grund für die vermehrten Anfälle. Mittlerweile hat er sein Studium geschmissen und sitzt tagelang vorm Fernseher und Computer. Reden hilft auch nichts mehr, ich habe schon öfters vernünftige Gespräche mit Ihm geführt, nach denen er dann eine Woche wieder motiviert war und dann aber gleich wieder in den alten Trott zurückfällt. Wir wissen nicht mehr was wir tun sollen, und er ist sicher auch nicht glücklich mit der Situation, reagiert aber nur mit Ablehnung und Gereiztheit. Ich muss aber auch noch dazu sagen, dass das Familienverhältnis zwischen den Eltern meinen 3 Brüdern und mir schon seit längerer Zeit durch so manche Vorkommnisse gestört ist. Gibt es eine Möglichkeit eine Therapie zu machen, wobei mein Bruder wahrscheinlich nicht mitgehen wird, da er dies sowieso ablehnt. Bitte um dringende Hilfe und Tipps.
Ich nehme seit gut 7 Jahren Lamictal. Gut 4 Jahre war ich anfallsfrei. Aber jetzt sind sie wieder da und die Äztin hat beschlossen mir das Videobett zu verschreiben. Am 28 Sept. muss ich rein. Das ist sowas von ungut. Hoffe sie nehmen mir nicht die ganzen Tabletten weg. Wer kennt das Videobett?
Lg Sandra
ich war vor ungefähr zwei monaten im video bett.
sie werden dir die tabletten schnell absätzen. an dem tag wo du keine tabletten mehr nimmst wirst du einen schweren anfall bekommen. es kann auch sein dass du in denn tagen wo du weniger tabletten bekommst leichte anfälle bekommst. Ich nehme auch seit 7 jahren Lamictal und war ein jahr anfallsfrei.
du kannst mir gerne eine E-Mail schreiben weil ich nicht oft auf dieser seite bin:
ana.matisic@gmx.at
ist es normal das man nach einem anfall noch tagelang probleme mit der gegenwart hat und sich in einem zeittunnel befindet..wer kennt ähnliches?
liebe grüsse, barbara
hier meine email aininger-@hotmail.com schreib mir wenn du noch fragen hast ALLES GUTE PETER
ich bin 16 und ich hatte vor 3 monaten meinen ersten anfall in paris (wurde aber als dehydration diagnostiziert) und war auch nach meiner rückkehr nach wien in keinem krankenhaus mehr
letzten samstag hatte ich wieder einen anfall in murau wo ich auf urlaub war...
ich wurde von einer ärztin in die neurologie knittelfeld geschickt und nach "auffälligem" eeg über nacht dort behalten für ein mrt. der arzt stellte am nächsten tag die diagnose epilepsie und hatt mir lamictal verschrieben. ich soll mir nun in wien einen experten für epilepsie suschen und wollte fragen:
1. kann mir irgendwer jemanden empfehlen
2. werde ich die ganzen tests wiederholen müssen
3. ich gehe auf die htl innenausbau und habe einmal in der woche werkstätte --> bedeutet ich arbeite an gefährlich maschinen kann mir vielleicht jmd sagen wie lange ich warten muss bis ich wieder an maschinen arbeiten darf ?
für mich ist das alles noch ein ziemlicher schock ich kanns irgendwie nicht glauben ich hab gerade mit dem führerschein begonnen und bin auch erst seit kurzem 16 und hätte laut gesetz legal trinken dürfen ... bin im moment ziemlich verzweifelt und weiß auch nicht ob ich das meinen mitschülern sagen sollte
hoffe auf antwort
lg julia
ich nehme seit 7 Jahren Lamictal. Ich kann dir sehr gute Ärzte empfehlen du müsstest mir dafür sagen in welcher Region du wohnst.
Du wirst die Tests nochmal machen müssen aber keine sogar so schlimm ist das nicht mehr. Sie haben jetzt bessere Geräte erfunden.
Ich würde mich afu eine Antwort freuen
Lg
Mein Sohn (9) hatte in den Ferien vor 2 Jahren im Legoland im 4D Kino seinen ersten Anfall und bald darauf den 2ten. Zum Schulanfang ging ich in die Schule und habe seine Mitschüler aufgeklärt. Die Mitschüler müssen wissen was lost ist damit sie im Falle eines Anfalles wissen was sie jetzt zu tun haben.... der Anblick von einem Anfall ist nicht sehr schön und kann für Leute die es nicht wissen ein Schock sein (so war es bei mir) aber wenn man weiß das diese Krankheit besteht dann wissen sie, aha, das ist jetzt ein Anfall und wir müssen jetzt dies und jenes für Julia machen.........
Ich wünsche Dir alles Gute
H.
hat irgendwer ähnliche Erfahrungen?????
kann es sein das sich die art der anfälle ändert...bin schon über 10 jahre epileptikerin mit grossen grand mal anfällen...nur gestern..ich merkte zwar schon den ganzen tag die aura die ich vorher immer habe...hatte ich mich sicher am nachmittag auf dem sofa gelegt..ich merkte wie die aura immer grösser wurde..alber letztlich zitterte nur meine rechte seite und ich bin nicht wie sonst fast ohnmmächtig geworden..allerdings habe ich heute wie eigentlich nicht immer die nachwehen..so nenne ich die angstkrallen die ich am anderen tag immer habe...ist das alles normal?
danke für eure natworten..LGB
Ich habe letzten Donnerstag mit meinen Medis gegen Epilepsie (wieder) begonnen. Ich bekomme Lamectal, dass ich langsam steigern muss auf 150 mg. Bis ich so weit oben bin muss ich noch zusätzlich Keppra nehmen. Seit Montag weis ich, dass die Medis wirken, da ich am späten Nachmittag total müde werde und mich kaum mehr auf den Beinen halten kann. Diese Müdigkeit war auch der Grund, dass ich vor ca. 1 Jahr diese Behandlung schon mal abgebrochen habe und es auf alternativen Wegen versuchte (-> Homöopathie, funkt nicht wirklich).
Ich habe nun erfahren, dass bestimmte Medis zB bestimmte Ernährungsweisen, usw. erfordern, um fit zu bleiben. Kann mir jemand helfen?
Ich bin seit Jänner 2007 offiziel Epileptiker (jetzt bin ich 23). Ich hab GrandMal-Anfälle mit totalem Gedächtnisverlust + Absencen.
Ich hadere ab und zu immer noch mit Handicap. Vor allem weil es in der Freizeit manchmal sehr einschneidend ist. Es fängt an, dass man auf mich Rücksicht nehmen muss, was die Location zum Fortgehen betrifft (Lichteffekte), man sich nicht verleiten lassen darf ein Schluck mitzudrinken, man absagen muss, weil man am nächsten Tag früh aufstehen muss und man somit genug schlafen muss etc.
Anfangs hatte ich auch extreme Panikattacken, die Gott sei Dank, jetzt weg sind.
Kennt jemand diese Probleme und möchte sich mit mir per Mail darüber auszutauschen? Ich würde mich freuen, weil man sich ab und zu doch alleine fühlt, wenn keiner da ist, der sich in einen hineinversetzen kann.
DANKE! LG
Nadine
Mir gehts ganz ähnlich ! Würde mich auch freuen mich mal auszutauschen . glG Gina
mir geht es genauso.Ich habe auch Epilepsie (Grand Mal).ich bin Mutter von 2 Kindern,und 35 Jahre alt.Ich bin jetzt dabei Rente zu beantragen,da man mit dieser Krankheit ja garnicht richtig arbeiten kann.Auch habe ich mich in deinem Beitrag oft wiedergefunden.Wenn Du magst können wir ja per Mail Kontakt aufbauen...Meine Mailadresse ist:abressel@hotmail.de
Liebe Grüße
Anja
juhu da ist jemand dem es auch fast so geht .
Würde gerne mehr wissen bzgl. Rente beantragen. Denkst du oder weisst du das gehts so easy ? glg Gina
HIER MEINE MAIL aininger-@hotmail.com
lg
PETER
jetzt bin ich auch wieder set 1 juli berufstätig. so nebenbei bin ich eine 41 jährige mutter von 2 entzückende mädls die jetzt in den kindergarten gehen. ich arbeite 20 stunden in der woche und das macht mir spaß. Vielleicht können wir uns telefonisch in verbindung setzen würde mich freuen. 0676/966 34 38
gloessnernadine@gmail.com
eine frage an die wissenenden:
ist es möglich von den stoffen die in lösungsmitteln z.b. nagellackentferner, teppichreiniger oder ähnlichem...zutaten drin sind die einen anfall auslösen können..ich hatte es jetzt zum drittenmal beim behandeln meiner fingernägel...
aber ich denke eher an zufall..so hoffe ich...es wäre schade..
gruss babs
ich bin 28 jahre alt und habe seit 10 jahren epilepsie. ich nehme depakine 500. hat jemand erfahrung mit depakine? ich nehme sie seit 10 jahren und habe erst vor kurzem gehört, dass sie eher zu vermeiden sind.
würd mich über antworten freuen, danke!
mein Sohn (9) hat jetzt 2 Jahre lang Depakine 500 genommen. Wir sind jetzt gerade dabei das Granulat wieder abzusetzen da er seit der Einnahme vor 2 Jahren nie wieder einen Anfall hatte. Am 8.Oktober nimmt er die letzte Dosis. Ich bin zuversichtlich das alles gut geht. Was ich feststellen konnte war das er sehr müde war und sein Appetit größer würde seit der Einnahmen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute
Heike
Lg Miguel
Ich hatte vor einem Monat meinen ersten Anfall. Bin eine Woche im Krankenhaus in Innsbruck gelegen. Habe Medikamente bekommen und immer "brav" eingenommen immer zur gleichen zeit..... Bin dann wieder normal arbeiten gegangene und hatte am zweiten Arbeitstag wieder einen Anfall. Bin momentan mit den nerven voll am Ende. Habe zwar neue Tabletten bekommen aber von denen werde ich voll müde und könnte den ganzen tag nur mehr schlafen!!!! Bin echt voll am ende! legt sich das wieder? Oder kann mir jemand verraten ob es in Innsbruck Selbsthilfegruppen gibt.
Danke
medis ohne nebenwirkungen gibt es und was noch zu beachten ist, dass ein anfall mitunter ziemlich viel energie kostet.
am wichtigsten ist für mich, dass ich anfallsfrei bleibe und mich dann ersten den weiteren mir wichtigen punkten wiedme.
anfallsfrei sein steht ganz oben und dann kommt einige zeit nichts und danach erst werden die begleiterscheinungen bearbeitet.
ich bin heute das erste X im forum. ich wollte euch fragen, ob jemand weiß, ob meditation eine negative wirkung auf epilepsie haben könnte. ich hab nämlich den verdacht, dass diese entspannung zeitverzögert ev. ein deja-vu auslöst. irgendwelche erfahrungen oder infoquellen? danke.
also - da ich kein Arzt bin, kann ich die Frage, ob die Medikamente eine negative Auswirkung auf Deine Krankheit haben, nicht beantworten. Das solltest Du lieber mit Deinem behandelnden Arzt abklären.
Was ich Dir aber sagen kann ist folgendes: Wenn sich der Körper in der Normalphase befindet - es läuft alles nach dem selben Schema ab - UND wenn sich der Körper in der Stresssituation befindet, dann ist die Chance einen Anfall zu bekommen relativ gering.
Anders sieht es aus in der Phase, wo der Körper von der Normalphase sich HINAUF in die Stressphase begibt bzw. von der Stressphase HERAB in die Normalphase. Da ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Anfall passiert ungleich höher!
Michael
Für antworten wär ich dankbar
deine schilderungen klingen ein wenig nach einem epileptischen anfall.
hast du nach dem vorfall vom 23.4. einen muskelkater gehabt - wäre nämlich ein eindeutiges indiz für einen krampfanfall.
ich würde dir empfehlen einen neurologen aufzusuchen und mittels EGG / CT / MRT abzuklären, ob irgendwelche anomalien in deinen gehirnaktivitäten und in der gehirnstruktur vorhanden sind.
lass dich aber nicht panisch machen, ein epileptischer anfall ist nicht unbedingt mit der krankheit epilepsie gleichzusetzen.
Vielen Dank und liebe Grüße, Melanie.
Ich starre nämlich ziemlich oft vor mich hin, sobald aber jemand etwas sagt bin ich wieder"völlig da":
Ich hatte nun seit 3 Jahren keinen grand-mal mehr
(alle 3 in meiner 3.Schwangerschaft), deshalb hat mein Arzt die Medikamentendosis verringert.
Heute stand ich beim Mc Donalds an der Kassa und wartete bis alles fertig ist.Ich dachte an etwas Bestimmtes und starrte also ins berühmte Narrenkastl.Plötzlich sagte der Angestellte zu mir:Alles okay?und gab mir die Sachen.
Ich denk mir jetzt, wie muss ich bloß dreingeschaut haben.?????
Ich weiß aber genau, woran ich gedacht habe, also kann das ja dann kein Anfall sein, oder??
Nachher hat mich der Angestellte noch ein paar Mal angeschaut.
ich kenn das narrenkastlschauen auch gut. vielleicht einfach nur müde... die frage ist natürlich, ob du vor deinen epileptischen anfällen ähnliche vorboten (gerüche, bilder, gefühle etc.) hattest und wo in deinem gehirn die epilepsie lokalisiert wurde.
Ich schreibe in der Schule ein Portfolio über Epilepsie. Ich habe schon viel im Internet gefunden, aber ich würde mich auch gerne mit jemandem der Epilepsie hat in e-mail kontakt setzen um Fragen stellen zu können und um bessere Einblicke in die Krankheit zu bekommen. Ich würde mich echt freuen wenn sich jemand dafür bereit erklähren würde.
Danke
das sollte kein Problem sein - schreib mir einfach Deine Fragen an michi19691@yahoo.de und ich werde sie Dir beantworten.
Ich habe selbst Epilepsie und das schon seit fast 40 Jahren.
lg
Michael
Kann mir jemand von ähnlichen berichten.
Danke, Rainer
Kann mir jemand sagen was ist ein Langzeit EEG ich muss das weis ich schon Stationär im krankenhaus bleiben. lg Martin
Das ist brisant:
Ich bin seit einem halben Jahr gesund und mein Zuckungen wurden immer weniger
Und seit 1er Woche bleiben sie ganz aus.
Wir sind Energiekörper, neurologische „Probleme“ werden durch morphogenetische Felder
Verursacht. Dies mit Medikamenten nieder zu drücken ist …..
entscheidet selbst:
Da fallen, so denke ich, alle neurologischen Erkrankungen rein.
Ich war z.b. früher Epileptiker, bei den Lateinern nannte man das "morbus sacer",
die heilige Krankheit.
Ich habe schon lange keine Anfälle mehr. Autisten ...
und wahrscheinlich noch viel mehr Krankheiten, vielleicht sogar alle
Hier die afghanischen Sufis, wie sie sich energetisch reinigen,
als mit diesen Film ein ägyptischer Freund gezeigt hat,
gingen mir die Augen auf
HIER SEHEN .
http://www.youtube.com/watch?v=f9Z2MVp6vqg
AUF KEINEN FALL EIGENWILLIG DIE MEDIKAMENTE ABSETZEN ODER REDUZIEREN
- WENN MÖGLICH, DANN DAUERT DAS
das ist der link zu meiner Seite auf myspace.com:
http://www.myspace.com/manfred2lipp
und hier ein link, … zu dem was ich schon mal hier gepostet habe:
mein Gott, was haben wir da gelacht:
[http://www.bipolar-forum.de ]
lg
manfred.lipp@ccc.at
Alles Gute
ich habe zufällig dieses Forum entdeckt und bedanke mich sehr herzlich bei den InitiatorInnen! Eine unkomplizierte Möglichkeit, sich mit Betroffenen austauschen zu können, Sorgen und Ängste, die ich niemandem sagen kann, zu formulieren. Nochmals Danke.
Lg, Mary
wer kennt das..die sogenannten *auren*
hatte den ganzen tag welche und ständige sorgen das ein anfall kommt angst war mein partner..aber gott sei dank ist nichts passiert..ich habe es alle paar wochen mal..als wenn es mit hormonen oder so in der art liegt..
bin ich alleinee oder habe ich noch anderere leidensgenossen...es ist die hölle so ein tag..:-(
lg
peter
diese auren kenne ich auch, habe dann meistens auch gleichzeitig absencen, hatte aber noch nie einen grossen anfall!
es würde mich sehr interessieren, ob noch andere so eine art von epilepsie haben?
ich hatte sie immer mehrmals täglich über einen zeitraum von 3-7 tagen, und dann waren sie für mind. 1-2 monate wieder weg.
hab irgendwo auf einer epilepsie-seite gelesen, dass das bei frauen sehr leicht mit den hormonen zusammen hängen kann.
lg malvania
solche "Auren" kenne ich auch und die Angst vor einem eventuellen Anfall, von dem ich nicht weiß, wann, wo, wie heftig oder gar nicht (wirklich die Hölle!). Ich glaube auch, dass ein Zusammenhang mit den weiblichen Hormonen besteht. Ich versuche in solchen Situationen immer, mich mit etwas, das mir Spaß macht, oder mit etwas, worauf ich mich geistig (körperlich trau ich mich dann nicht) sehr konzentrieren mussabzulenken. Hilft mir oft.
Alles Gute und lg,
Mary
mich würde es interessieren ob es jemanden so geht wie mir; wenn ich zum beispiel etwas schnell sagen will dann fällt mir das wort nicht ein ich versuchs dann zu umschreiben oder sag einfach nur "gib mir bitte das da drüben her" und zeig auf die tasse, neulich hab ich zu meinem mann gesagt: "die post liegt da neben dem gerät in dem man was warm macht" und meinte die mikrowelle. oder ich steh' vor der waschmaschine und weiß plötzlich nicht mehr wie sie fonktiuniert!!!!
mir ist schon klar daß das ab und zu nomal ist,aber doch nicht 20 -30 mal am tag.
das nerft ganz schön. mein artzt meint es wären wortfindungsstörungen, geht es jemanden genauso? welche erfahrungen habt ihr diesbezüglich - oder ähnliche?
LG
marlies
LG Michaela
mir geht es auch manchmal so, dass ich ein bestimmtes Wort nicht finde.......... Ich tu Kreuzworträtsel lösen, um mir die Worte zu merken ......
lg
Michael
die sache mit dem suchen nach wörtern kenn ich nur zu gut, dachte aber bis jetzt das, dies fast jedem menschen so geht. und hab das eigentlich nicht mit epilepsie in zusammenhang gebracht, oder verstehe ich das eh falsch?
ich werd aber auf jeden fall mal diesen trick mit der rechnung versuchen.
lg malvania
Auch ich kenne dieses Problem der Wortfindunggsstörungen, nur ist es mir vorher nie so richtig aufgefallen,ich leide schon seit meinen 18lebensjahr an Epilepsie( Grand Mal ) . Ich muß sagen, dass meine Lebensgefährtin mir sehr hilft und auch bei meinen letzten Epi-Anfall dabei war, das war erst letzte Woche. War bis jetzt eigentlich gut eingestellt mit Depakine 500mg CR 1-0-0, nehme seit dem Geschehen 1-0-1.
Auch ich habe von diesem Trick gehört, den Günther erwähnt hat, ich kenne dieses Gefühl nach Wörtern zu suchen, welche einem auf der Zungenspitze liegen doch es fällt einen partou nicht ein.
Ich denke, jeder entwickelt Strategien um im Alltag durchzukommen, wichtig finde ich, ist es , auch einen Platz zu haben, wo man sich zurückziehen kann und wo deine Krankheit verstanden wird.
LG Migu
Ich bin seit 2001 nach einer Gehirnhautentzündung Epileptiker, gut eingestellt 3 x 500mg Depakine chrono retard und habe öfter am Tag genau die gleichen Wortfindungsstörungen. Ich werde von meinen Freunden "Dings" genannt weil das scheinbar mein Lieblingswort geworden ist. Ab und zu ist es so schlimm das selbst einfachste Worte wie "Kugelschreiber" nicht über die Lippen wollen. Mir hat ein Neurologe einen Tip gegeben der meistens funktioniert - wenn ein Wort nicht rauswill kurz eine kleine Rechenaufgabe im Kopf durchführen wie z.B. 2+2+2+2= - das Gehirn wird abgelenkt und das Wort findet sich (meistens). Alles Gute wünscht Ihnen "Dings"!
Vielen dank für die antwort. ich hab schon gedacht ich werd langsam seniel! - soo alt bin ich ja dann doch noch nicht ... 34..; ich werd´s mal ausprobieren.
LG
marlies
habe eine frage, erscheint vielleicht zuerst etwas kompliziert, ich werds mal erklären: also mein bruder leidet seit seiner geburt an epilepsie, es war eine hausgeburt und sein gehirn hat dabei angeblich zu wenig sauerstoff bekommen, so nun ist es LEIDER so dass mein vater an alkoholmissbrauch leidet den er aber nicht zugeben will und er hatte deswegen auch schon desöftern epileptische anfälle, nur eben dass es bei ihm mit dem alkohlo zusammenhängt und bei meinem bruder eben nicht. meine frage ist nun ob epilepsie vererblich ist und ob es sein könnte dass ich es an meine kinder weitergeben könnte??? ich habe zwar noch keine möchte aber sehr gerne bald welche haben und habe schreckliche angst dass ich die krankheit irgendwie in mir trage und es an sie weitergeben könnte. ich weiss zwar dass es eine angeborene epilepsie und eben so eine wie durch alkoholmissbrauch von meinen vater gibt, aber ich hab angst dass vielleicht mein vater die krankheit an meinen bruder weitervererbt haben könnte und dass ich das gen jetzt auch in mir trage, es bei mir zwar nicht ausgebrochen ist ich es aber an meine zukünftigen kinder weitergeben könnte??
bin echt voll verzweifelt weil ich keine antwort auf meine frage habe und sehr gerne gesunde kinder auf die welt bringen würde!!!!!!!!!
bitte antwortet mir wenn ihr euch damit besser auskennt wie ich, ich wär euch sehr sehr dankbar dafür!!!!!!!!!
findest Du unter der ZAK Nr. 21 den Artikel ist Epilepsie erblich!
LG, Lisa
habe auch mit 61 völlig überraschend einen Granmal Anfall. Diagnos Hirntumor. Mit lamotringin habe ich die anfälle im griff. Ist bei deinem vater in diese richtung mal gesucht worden?
es tut allen betroffenen gut zu wissen das man nicht alleine mit seinen problemen da steht...
liebe grüsse an alle...barbara
Lisa
ICH MÖCHTE GERNE MAL DANKE SAGEN FÜR DAS WAS IHR FÜR UNS MACHT !!!!!
LIEBE GRÜßE VON GUDRUN
Ich bin froh hier ein Forum gefunden zu haben wo ich viel.auch noch genau das lese was mir selber passiert.Ich bin seit Jahren Anfallsfrei habe aber seit c.a.dem Sommer oft eine Art "Schwindel" und werde nervös mir ist "komisch" wie ihr schon schreibt man kannes nicht genau benennen.Habe jedenfalls auch die Panik das ich einen Anfall bekomme aber es passiert dann zum Glück nix es geht wieder vorbei.Hatte auch den Verdacht das es mit Hormonen zusammen hängt denn ich hatte jetzt auch c.a 1-2Mo.kaum was und jetzt fängt es wieder an.Gibts dazu wo etwas genauer zu lesen?
Lg,Anja
Wenn du diese Seite noch liest schreibe wieder mal.
alles liebe ,Susu
Ich habe seit jahren immer wieder mal so einen eigenartigen schwindel,wie benommen,kann noch alles tun,doch es fällt schwer sich zu konzentrieren.Das dauert oft stunden und es sind auch missempfindungen in des händen dabei.Manchmal dauert so eine phase tage und dann ist wieder wochenlang nichts.Mein EEg ist auffällig und ich nehme auch antieptileptika,die aber auch nicht wirklich etwas ändern(außer dass ich noch nie einen großen anfall hatte).Ich zweifle aber immer mal wieder ob es epilepsie ist,da es ja immer so lange dauert und nicht nur minuten.wer weiß was??
Kann gewicht und wirkung von antiepileptika zusammenhängen? Also höheres gewicht und keine veränderte medikamentation? weil ich habe vermehrt kleinere anfälle und auren, trau mich kaum aus dem haus. ich hoffe auf eine klare verständliche antwort.
Mfg.: Jürgen
Je mehr Gewicht ich gehabt habe desto weniger wirkten die Medikamente. Desto mehr kann die Anfallshäufigkeit wieder steigen. Muß aber nicht bei jedem so sein. Wieso sprichst du nicht mit deinem Neurologen darüber?????
Ich wünsche dir einen guten Rutsch und viel Gesundheit für 2010
ich kenne einen der hat das gleiche Problem
laut seinen Ausagen hängt es nicht Zusammen
mehr kann ich leider auch nicht dazu sagen
lg christian
hab vor knapp einen jahr was ausprobiert
ich trink ein Getränk das nännt sich Cellagon das besteht aus Naturprudukten aus Obst und Gemüse seit dem hab ich keine Nebenwirkungen mehr von den Medikamenten
wenn jemand Interesse hat kann mir einen email schreiben chris5718@hotmail.com
lg christian
je 2 wochen oder 20 oder 30 tagen 2bis 1 anfall
im monat 2 manchmal 1 30 tage ist selten bitte das ist sehr wichtig