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Hilfe und Beratung für Menschen mit Epilepsie - EDÖ-Konto: PSK 92108240, BLZ 60000
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ich nehme seit 10 jahren tegretol,und hab mit medikamenten nie anfall gehabt.hab sowieso indieser zeit 3 mal gehabt.kann alles machen was ein normaler mensch machen kann.
nur hab 2 mal nach einer aufregung 4 oder 5 monate starke kopfschmerzen und augen schmerzen erlebt.das macht mich nur fertig.kein arzt hat mir geholfen.
wenn jemand gleiche erlebt hat,kann vieleich hier schreiben.
lg.....
Kann mir jemand helfen und sagen was das sein kann ?
Nur bin ich am Darm operiert und muss alle 2 Jahre zur Kontrollkoloskopie.
Meine Frage: Durch den Darmentleerungsprozess mit Fleed, der ja mehrere Stunden dauert, verliert da Lamictal seine Wirkung? Kann es dadurch zu einem Anfall kommen?
Ist sicher kein Einzelfall und würde mich interessieren, wie andere Betroffene das gelöst haben.
Danke und einen schönen Abend noch.
Ich wollte mal fragen ob jemand erfahrung hat mit Epilepsie und Auslandsurlaub ?? ..
Muss ich irgendwelche bedenken haben ?? ..
Bin seit ca. 3 1/2 Jahren anfallsfrei mit Depakine 300 ! ..
Meine größte Sorge ist eigentlich mit mitnahme meiner Medikamente in den Urlaub.. Kann ich da Stress bei den Sicherheitskontrollen bekommen ? Danke schonmal & liebe Grüße
ich war bereits in Europa, in den Vereinigten Staaten und in der Monoglei unterwegs und hatte nie Probleme damit, dass ich Medikamente mitführen muss (nehme Lamictal).
In den USA habe ich gearbeitet, da hat mir meine Ärztin zur Sicherheit einen Brief mitgegegeben, den ich übersetzen habe lassen. Bei den Amis weiß man ja nie...DROGEN!
Frag eventuell bei der Botschaft/dem Konsulat deines Reiselandes nach, oder auf einer Epi Ambulanz.
lg
Barbara
ICh bin heute das erste mal hier gelandet dank meiner neuen lebensgefährtin!
Ich habe grand mal epelepsie !
Und tuhe mir psychisch echt schwer mit den ganzen ich habe es jetzt seit 10 jahren ungefähr
Ich bin nun 21 UNd versuche schon seit drei jahren den schein zu machen was aber bis her leider noch nicht geklapt hat und Ich wolte fragen wie das ist wen man sich von in der hinsicht als behindert einstufen last Ob das was hilft oder nur nebenwirkungen hat wegen arbeit UNd allem ?
Vielen vielen dank für eure antworten
bin das erste mal auf dieser Seite wolte einfach mal reinschauen. Ich leide auch seit 26 Jahren
an Epilepsie. Ich nehme Epilan D das hat mir sehr
geholfen. Am anfang hatte ich jetes Monat einen Anfall. ich fiel einfach um. Habe auch einige eurer Kommentare gelesen. Auch ich habe es schon oft in der Arbeit schwergehabt.
lg Klaus
ich kann nur sagen,solange ich noch Maliasin habe-lebe ich soooooo gut und ohne anfälle und das schon seit 30 jahren,Aber das wird wir ihr ja sicherlich wisst weggenommen,und ist es schon!ERGO:Ich darf nur noch schlafen und meine lebensqualität ist gleich null.Also was soll das für ein leben sein????Ich sage nur:MALIASIN hat SOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO VIELEN MENSCHEN MIT EPILEPSIE GEHOLFEN ANFALLSFREI ZU LEBEN UND ZU LEBEN WIE EIN MENSCH;UHNE DIESE SCH:::KRANKHEIT;DIE WIR UNS JA NICHT AUSSUCHTEN!!!!!VIELEN WÜRDE ES DAMIT BESSER GEHNEN!!!!
GLG
MALIASIN wird ab Herbst (voraussichtlich) als Genericum hergestellt, in Salzburg.
Freue Dich
Liebe Grüße
Lisa
www.epilepsie.at
nichts finden und wird das Generika auch in den anderen europäischen Staaten hergestellt werden?
daher kommt die Info. Ein Epileptologe hat diese erfreuliche Mitteilung bei Ihnen Vortrag erzählt. 90 % davon entspricht der Wahrscheinlichkeit. Eine Apotheke in Salzburg soll die Herstellung übernehmen!
LG, Lisa
Bei einem seiner Vorträge!
größter Dankbarkeit diesem "hier noch nicht genannten" Arzt verpflichtet sein, der die Initiative
ergriffen hat und einer kleinen Gruppe von behinderten Menschen ihr Selbstwertgefühl und ihre
Lebensqualität zurückgeben konnte...
die die Herstellung dieses Produktes (Generika) bis Herbst ins Leben rufen werden
Hat jemand Erfahrung mit Psychotherapie bei Epilepsie?
Habe seit vielen Jahren immer wieder Grand mal Anfälle, hab jetzt von Neurotop auf Keppra gewechselt, es wird aber nicht besser. In letzter Zeit geht es mir auch psychisch schlechter als früher.MEin Neurologe hat mir Psychotherapie vorgeschlagen; übernimmt in diesem Fall die Krankenkasse etwas, oder muss ich das selbst bezahlen? Kennt jemand vielleicht Therapeuten, die mit Epilepsie Erfahrung haben?
LG
Ernst
Hat irgendwer damit Erfahrung, wenn sich die Anfälle oder besser gesagt, die Epilepsie verändert?? Ich leide schon seit über 20 Jahren an Epi, aber das Krankheitsbild hat sich komplett geändert. Ich hatte immer Aufwach Grand Mals, generalisiert, und wär schon mal fast erstickt. Ich nehm jetzt Lamictal und die Grand Mals sind weg. Was mir in letzter Zeit aber sehr viel Kopfzerbrechen macht- tagsüber habe ich ab und zu Aussetzer, krieg aber alles mit, was um mich herum geschieht. Das hatte ich nie. Ich nehm eine hohe Dosis Lamictal- 600 mg- ein und abends 1 mal Rivotril. Ich hab irgendwie das Gefühl, dass am Tag die Tabletten nicht die richtige Wirkung haben. Ich hab solche Aussetzer sonst nie gehabt. Bin jetzt über 8 Jahren anfallsfrei, aber die Aussetzer, die ich am Tag habe, machen mir sehr zu schaffen.
Ich weiß, am besten die nächste Epi- Ambulanz....das bleibt mir sowieso nicht erspart.
Ich hab da jetzt von Depakine und Vimpat gelesen, kann mir da irgendwer was schreiben, welche Nebewirkungen....vom Krankheitsbild, wo sie eingesetzt werden....ich wär sehr dankbar!!
LG Sophie
ich selber nehme auch Lamictal 300 mlg momentan.
Dieser aussetzer hab ich auch. ich bekomme immer alles mit, früher hatte ich es auch nicht, aber mein arzt hat gesagt das das "normal" wäre, das würde dazu gehören, solche aussetzer habe ich jetzt gott sei dank "nur" mehr einmal oder zwei mal in der woche. Früher hatt ich diese 4 mal am tag.
lg
Hat hier jemand Erfahrungen mit Musiktherapie? Bringt das was?
Ich schreibe meine Bachelorthesis über "Musiktherapie bei Epilepsie".
Wäre toll, wenn hier ein paar Leute meinen kleinen Fragebogen beantworten würden. (alles anonym natürlich)
www.studentenforschung.de/web/?id=134416
Ich freu mich über jede Rückmeldung,
Cosima, Musiktherapiestudentin
und zum Glück hat sich meine Epilepsie mit der Pubertät "herausgewachsen"
Ich habe seit 7 Jahren Epilepsie (seit meiner ersten Schwangerschaft)....die Anfälle kommen 2-3 mal monatlich....kann mir jemanden einen guten Neurolgen in Wien oder im südlichen Burgenland empfehlen der auf Epilepsie spezialisiert ist. Ich habe Neurotop, Lamictal, depacine, Keppra etc. eingenommen....nichts hatt richtig geholfen aber ich hatte auch noch nie einen Arzt der sich wirklich Mühe gemacht hatt...es wurden einfach immer wieder neue Medikamente probiert.... ich hab 2 kleine kinder, und die Anfälle belasten mich schon sehr.
lg maria
Bin zwar nicht von Wien, hab aber gelesen, dass am Rosenhügel eine ausgezeichnete EPI Ambulanz ist.
lg Sophie
Ich wohn zwar nicht in Wien, hab aber im Forum immer wieder vom Rosenhügel gelesen. Da gibt es eine Epi- Ambulanz....ich tät im Internet schauen...Was du da über die Anfälle geschrieben hast....bei mir finden sie auch nichts, hab seit 22 Jahren Epi, am Anfang Grand Mal, ganz schlimme Anfälle, dann wurde ich auf Medikamente eingestellt und ich war anfallsfrei. Das ging jahrelang gut, die Dosis wurde immer verringert, dann wurden sie ganz abgesetzt. Doch ging das Ganze wieder los......ich bin in der Epi- Salzburg in Behandlung, jetzt war ich schon 8 Jahre nicht mehr dort, aber ich werd mich wieder mal durch checken lassen.
Ich rate dir und deiner Mutter, diese Ambulanz am Rosenhügel aufzusuchen, die finden sicher eine Lösung, ich kann mir vorstellen, dass zuerst mal einige Untersuchungen gemacht werden...EEG, MRT, Blutuntersuchung....vielleicht wird sie auch auf ein anderes Medikament eingestellt, aber ich tät den Ärzten genau sagen, was sie spürt, dann können die sich ein genaues Bild davon machen.
Was deine Mutter spürt, das wird Aura genannt, das sind oft Panikattaken, die ich aber nicht habe. Wenn sie mal einen Aussetzer hat, oder wie du geschrieben hast, dann sind das Abscancen, oft auch ein starrer Blick mit kurzem Innehalten. Die Ärzte am Rosenhügel sollen da Spezialisten sein, was ich schon einige Male gelesen hab. Die finden da sicher eine gute Lösung.
Alles Gute für Euch!
Liebe Grüße von Sophie
Öfters habe ich eine Art von Absancen bei denen ich alles um mich recht gut mitbekomme, aber keine Kontrolle über mich habe. Ich weis nicht wie ich das beschreiben soll, möglicherweise wissen hier einige was ich meine. (am liebsten erkläre ich es anderen in dem ich sage, ich schaue mir von innen zu). Kanns nicht besser beschreiben. Mein größtes Problem sind aber die Nebenwirkungen der Medikamente, von denen ich schon fast alle durch bin. Meine Hände zittern recht stark, zeitweise hab ich leichte Depressionen, aber mein mit Abstand größtes Problem ist das Gedächtnis. Ich habe das Gefühl, es wird laufend schlechter. Ich hätte gerne gewusst, ob ich ein paar "Erfahrungsberichte" haben könnte.
Danke, Markus
dass kenne ich. Ich hab das gleiche, ab und zu glaube ich das ich "dümmer" werde. Mir ist gesagt worden das das nichts schlimmes sei, nur habe ich angst das das durch weitere anfälle immer schlimmer wird. Ich hoffe das es dir schon besser geht
lg
Bin auch bald 41. Als ich vor 22 Jahren die ersten schweren Grand Mals hatte, vor dem Aufwachen hatte ich immer generalisierte Anfälle, mit dem Gefühl zu ersticken, litt mein Gedächtnis schwer darunter. Ich wusste alles aus meiner Kindheit, aber konnte mich teilweise nicht erinnern, was vor 2 Wochen war.
Als ich dann Medikamente nehmen musste, weil ich sonst erstickt wär, wurde alles schlagartig besser und hatte auch keine Anfälle mehr...aber es fing dann doch wieder an und ich hatte ab und zu einen Grand Mal, doch litt dabei mein Gedächtnis nicht darunter.
Erst nach einer Umstellung auf Lamictal wurden die Anfälle wieder weniger und bei zusätzlicher Einnahme von Rivotril waren auch die Grand Mals weg.
Doch hatte man versucht, bevor ich Rivotril verabreicht bekommen habe, mich mit Gabitril zu behandeln und da gings mir echt schlecht. Meine Hände zitterten die ganze Zeit und ich fühlte mich nicht wohl.
Mein Neurologe entschied sich dann für Rivotril, nachdem ich ihm von den Nebenwirkungen erzählt habe.
Ich glaub, bei dieser Krankheit ist es kein Wunder, wenn man ab und zu in depressiver Stimmung ist.
Doch hatte ich vor einigen Wochen einige Abscencen, da gibt´s ja auch verschiedene Arten. Ich war jedes Mal bei Bewusstsein, aber ich glaub, ich weiß, was du meinst. Man weiß, dass irgendwas anders ist, ich hatte einen starren Blick, bekam aber alles mit, was um mich herum geschah. Ich weiß auch nicht genau, wie ich das noch beschreiben könnte, ein kurzes merkwürdiges Gefühl oder so.
Es ist jetzt wieder besser, hab weiter unten dazu was geschrieben.
Mit dem Gedächtnis kann ich mich nicht beklagen, ich spiel sehr gern Sudoku und es bereitet mir keine Mühe.
Vielleicht solltest du darüber mal mit einem Neurologen sprechen. Die sollten schon wissen, was für Auswirkungen gewisse Medikamente haben können, es kann doch auch sein, dass es Nebenwirkungen sind. Das hab ich einmal auf einem Beipackzettel gelesen, aber am besten fragen.
Alles Gute! LG Sophie
Ich war vor etwa 6 Monaten auf meinen Wunsch in einer Klinik um ein Langzeit EEG zu machen (6Tage pausenlos angeschlossen). Es kam eigentlich bis auf einen kleinen Anfallsherd nichts neues heraus. Der Arzt meinte, es bestünde die Möglichkeit einer OP. Das ist mir aber ehrlich gesagt zu riskant. Zu den Nebenwirkungen wurde ich jedes mal aufgeklärt. Das Problem besteht dadurch, das die Wirkung der Medikamente jedes mal wieder nachlässt. Auf Anfrage zu meinem Gedächtnis wurde auch ein Test gemacht, in dem ich sogar recht gut abgeschnitten habe. (ich bin auch sehr gut in Sudoku, Kreutzworträtseln, etc.) Aber trotzdem kann ich zu Mittag oft nicht sagen, was in der früh war. Ich sollte auch eine Meisterprüfung (Optik) machen, aber wenn ich etwas lerne merke ich mir max. die hälfte. Vom Rest hab ich später keine Ahnung mehr. Und das macht mir Angst, wenn das schlimmer werden sollte.
Lg, Markus
Ja, das ist echt hart.
Das ist das Kurzzeitgedächtnis, oder? Da weiß ich jetzt auch nicht, was ich schreiben soll....hast du schon mal bei google geforscht, wie man dem entgegenwirken kann.....
Ich find´s immer so arg, wenn Personen, die keine Ahnung von dieser Krankheit und den ganzen Neben- und Auswirkungen von diesen Medikamenten haben, oft einen derartigen Blödsinn verbreiten oder uns überhaupt nicht ernst nehmen.
Über keine andere Krankheit werden solche Vorurteile verbreitet. Vor einigen Jahren gab´s mal "das Jahr des Gehirns", da hab ich das gehört und es ist auch Tatsache.
Ich hab auch schon mal erlebt, dass manche den Namen gar nicht wussten, aber uns als geisteskrank, deppert und was weiß ich, was wir anscheinend noch alles sind, bezeichneten.
Bei mir wissen nur meine Familie und die meines Mannes und meine besten Freunde bescheid. Die nehmen mich ernst und ich werde von ihnen nicht belächelt.
Ich find, es sollte regelmäßig Aufklärungen in den Medien geben. Es weiß keiner, was man alles erdulden muss, wenn man diese Krankheit hat.
Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden hab, weil ich mich da ernst genommen fühle und ich auch andere ernst nehme.
Es ist auch ein Zusammenhalt da. Wär auch ganz gut, wenn Außenstehende dieses Forum lesen würden und Kommentare oder Fragen hinterlassen würden. Aber eine Verbreitung, die voll und ganz der Wahrheit entspicht, können nur öffentliche Medien.
Bin gespannt, was sich da noch alles tut....
LG Sophie
Lg Markus
ich bin jz 14 jahre alt ich ich hatte mit 5 jahren anfall ich kann dich irgentwie verstehn das man irgentwie eingeschüchtert ist. es ist schwer es ist schwer sowaqs zu verkraften, du bist in spital weist nicht was los is du denkst dia ich bin kerngesund und eine minute nach den anderen erfährst du das du epi bist das is schlimm du weist nicht was du daq machen sollst. du kannst das ned einmal verarbeiten seit üba ein jahr hab ich das schon und ich finde es so lästig aba icvh komme damit zu recht ich hab keine andere möglichkeit aba ich führe mein leben soweiter wie sonst weil ich lass es mia ned verderben nau wegen so ner sache
sicha ist es schlimm aba sterben musst du so und so also denk ich ma imma es ist wie es und du kannst nix dagegentun natürlcih tun
ich würde icvh sagen
lg sarah
Ja, das ist eh eine super, wenn es so ist. Es soll eh jeder das tun, was er für richtig hält. Das ist jedenfalls mein Schwachpunkt oder Problem, dass ich mich teilweise scheue, mit anderen über diese Krankheit zu sprechen.
Vielleicht liegt´s auch daran, dass damals wer wirklich blöd über mich sprach und mich anscheinend als geisteskrank hielt, anderen erzählte, dass ich "eingeliefert" worden bin, als die Ärzte um mein Leben kämpften....und das tat weh...
Darum will ich nur mit meinen Freunden darüber sprechen.
... und ich hab mir auch sagen lassen müssen, "í weiß net genau, wie de Krankheit heißt, aber bei solchen wär´s besser, wenn´s keine Kinder bekommen würden". Diese Person weiß allerdings nichts von meiner Krankheit.
Ich habe trotzdem 2 gesunde Kinder und bin auch schon seit 20 Jahren mit meinem Lebensgefährten zusammen.
Ich weiß von einem Schlafentzugs- EEG, dass ich anfallsgefährdet bin, wenn ich zu wenig Schlaf habe, darum bleib ich meistens bis 10h, manchmal 11 auf und gefährlich ist auch Stress, aber das lässt sich meist nicht vermeiden.
Es ist eh jedem selber überlassen, ob er in dieses Forum schreiben will, mir tut´s gut, weil ich weiß, dass da alle dieses Laster haben und mich auch ernst nehmen.
Wenn ich damals diese Erfahrung nicht gehabt hätte, wärs vielleicht auch anders und könnte lockerer sein, aber es soll so bleiben wie´s ist. Wenn´s jemand erfährt, ist´s mir aber auch schon egal, einige wissens ja, aber fragen nicht, wie´s mir geht.
Vielleicht ist´s eine blöde Geheimnistuerei, aber ich hab im Unterbewusstsein immer diese Angst, wenn ich es sage, dann nehmen mich die vielleicht nicht mehr ernst.
Da bin ich einfach feig. Ob das nochmal anders wird, weiß ich nicht.
Aber ich will darüber nicht mehr jammern, es gibt Schlimmeres.
LG Sophie
Sophie
Ich weis genau wie es ist, wenn man Angst davor hat mit anderen (Fremden?) darüber zu sprechen. Aber ich kann mit Sicherheit eines sagen: Man nimmt allen Idioten den Wind aus den Segeln, wenn man sich nur einmal überwindet. Ich war auch sehr feig und traute mich nicht irgendwem davon zu erzählen. Aber wenn man sich einmal Überwindet und dazu steht, bzw. Selbstsicher auftritt, kann man die Argumente der Besserwisser absolut vergessen. Und das spricht sich herum, das man dazu steht, was auch zu einer höheren Akzeptanz führt. Natürlich heißt das nicht, das man seinen Lebensstil ändern soll. Aber ich weis genau, das einem das Leben leichter fällt. Einmal Überwinden, bringt sehr viel mehr Lebensqualität. Nicht von einem Tag auf den anderen, aber von Tag zu Tag mehr!
Ich hoff, ich bin einmal soweit, dass ich auch mit anderen, zumindest mit Bekannten darüber sprechen kann. Zumindest mit solchen, wo ich weiß, die nehmen mich ernst, so wie ich jetzt bin. Mir würde es dann sicher nichts ausmachen, wenn ich von denen dann auf Epi angesprochen werde und darüber reden kann. Im Gegenteil.
Aber da ist immer noch diese Angst....Wahrscheinlich wär´s eh so, dass diese zwar überascht, Genaueres erfahren wollen und es nicht verstehen, warum ich nie davon erzählt habe.
.....mir geht diese Geheimnistuerei eh schon auf den Wecker, ich mach mich da nur selber fertig.....vielleicht schaff ich es bald einmal.
LG Sophie!
lg Markus
Wenn´s soweit ist, werd ich es schreiben.
lg Sophie
Hallo ihr lieben !!!
bin wie viele auch neu hier ,habe jetzt viel von euren fragen u kommentarren gelesen . hat gut getan ! gehöre seit 4 jahren offiziell auch dazu ,laut Prof.schon seit meiner jugend ,es hat nur niemand erkannt . da ich nur 1x im jahr umgefallen bin ohne zu krampfen , alle ärzte sagten mir ich habs mit dem kreislauf das wäre bei jungen mädchen normal . seit dem ich konkret weiss das ich epi habe u lamictal nehme hat sich mein leben komplett negativ umgekrämpelt . habe jetzt immer nach einem epi panikattacken (das ist echt scheisse ) . hab gerade wie man hört ein totales tief :) wem gehts ähnlich , was macht ihr dagegen ,wie geht ihr mit panikattacken um ,gibts tricks od hat wer tips ?! falls ihr lust habt ,bin für jeden kommentar dankbar ,auch wenns nur ein lustiger witz ist :))
Also ich persönlich nehm's mittlerweile mit Humor, nach dem Standpunkt:"Andern kannst du's sowieso nicht".
Denke mir halt, daß es auch große Persönlichkeiten in der Vergangenheit gegeben hat (z.B. Julius Cäsar), die Epi hatten.
Und wenn's ganz blöd hergeht, dann zitiere frei nach der Bibel:"Hüte dich vor den Gezeichneten".
Kopf hoch, wird schon!
Liebe Grüße
Wolfgang
Willkommen im Club der "Gezeichneten", dieser Satz von Wolfgang gefällt mir:-)......ich fühl mich auch wohl hier unter "Gleichgesinnten".
Ich nehm auch Lamictal und hab mich lang gewehrt, dies zu akzeptieren, dass ich Tabletten nehmen muss, aber mittlerweile bezeichne ich sie als meine "Bodygurds".
Was mich an deiner Geschichte ein wenig verwirrt- du hast ganz selten einen Anfall, nimmst Lamictal und hast trotzdem Anfälle, oder hab ich da was missverstanden?
Eine Einstellung auf Tabletten kann echt schlimm sein, wenn man sich fühlt, als hätte man einen Schleier um den Körper gewickelt. Aber dieser Zustand sollte sich nach einer gewissen Zeit bessern.
Die Angst, Verzweiflung und Hilflosigkeit nach einem Anfall kenn ich und ich weiß, das ist so schlimm. Gut ist es immer, wenn wer hinter dir steht.
Ich weiß ja nicht, welche Untersuchungen du schon hattest, bei mir finden sie ja nichts und trotzdem brauch ich so eine hohe Dosis, damit ich anfallsfrei bin.
Die Ärtzte waren der Meinung, 400 mg müssten genügen, aber es war zu wenig.
Schau, dass du eine Ambulanz findest, ich glaub, du hast unter "Medikamente" geschrieben, dass du in Wien wohnst, da hört man nur gute Sachen vom Rosenhügel. Mit der richtigen Dosis und Art der Tabletten sollte man schon anfallsfrei sein...
Mit der Tabletteneinnahme musst du dich abfinden und nicht dagegen wehren. Räum ihnen einen Platz ein und akzeptiere sie als deine Wegbegleiter.
lg Sophie
Danke vorweg für deine nette Antwort . Bodygurds klingt übrigends gut ! Ja hatte die ersten Jahre nur 1-2 u last year 4-5 Epis. Daher auch jetzt meine Panikattacken. Sag liebe Sophie wie lange bist du schon Anfalls frei ? Wie bist du mit den Panikattacken umgegangen ? Mein Arzt hat gesagt ich habs vererbt bekommen u somit wirds nicht einfach verschwinden, tja solls ja auch paar Glückliche geben . Naja Fragen hab ich ja genug :-) ich geb mal Ruh für heute .
Liebe Grüsse
Gina
Bei mir kann´s möglicherweise auch Vererbung sein. Den Blick voraus auf Heilung geb ich nicht auf, bin jetzt 8 Jahre anfallsfrei, wobei ich sagen muss, dass ich in den letzten Wochen manchmal Abscencen gehabt habe. Ich trink jetzt keinen Kaffee mehr, sondern Kräutertee und hab das Gefühl, dass er beruhigend auf mich wirkt. Durch Kaffee wurde ich immer ziemlich aufgeputscht, das war nicht unbedingt ein angenehmes Gefühl. Seit ich jetzt nur mehr Tee trinke, sind auch die Absencen wieder weg. Na ja, kann Zufall sein oder auch nicht....aber ich werd jetzt wieder mal die Epi- Ambulanz in Salzburg besuchen und alles kontrollieren lassen, die sind da ganz gut und sehr nett.
Mit den Panikattacken ist das so eine Sache, weil´s bei allen anders ist.
Aber ich kann dir den Tip geben, probier mal Autogenes Training, dabei musst du dich sehr konzentrieren, dauert eine Weile, bis sich alles einstellt, aber du wirst ruhig. Das kannst du machen wann du willst, es gibt immer wieder Kurse und ich würd an deiner Stelle einen Kurs machen.
Schau doch mal, dass du da irgendwas findest, es handelt sich dabei darum, Formeln werden sie gennant, aber es sind Sätze, die du dir denkst, nicht sprichst, die Augen sind geschlossen und volle Konzentration ist da angesagt.
Solltest du nichts finden, ich hab noch die "Formeln", aber besser ist´s, wenn du einen Kurs machst.
Du kannst mir so oft schreiben wie du willst, ich beantworte gerne Fragen, wo ich mir denke, dass könnte auch für andere hilfreich sein.
Worüber ich mir auch schon mal Gedanken gemacht hab, ist, Epilepsie und Konzentration.
Ich war ja schon mal anfallsfrei unter meinen ersten Tabletten, Tegretol.
Ich bin dabei einige Jahre regelmäßig mit Dressurreiten beschäftigt gewesen. Diese Disziplin ist schwer, es ist immer volle Konzentration angesagt, weil das Pferd genau das machen muss, was verlangt wird.
Und jetzt bin ich wieder bei Konzentration, wenn ich dir den Tip geb mit dem Autogenen Training.
Ich werd´s selber auch wieder öfters anwenden, weil es mir einfach gut tut.
Schreib mir wieder und ich hoff, dass du was findest, wo du einen Kurs machen kannst. Schau, dass du öfters in eine Epi-Ambulanz gehst, am Rosenhügel muss es ja ganz gut sein.
Bis bald!
LG Sophie
Ich bin neu in diesem Forum. Mein Freund hat seit seiner Jugend Epilepsie mit Grand Mal Anfällen. Seit ca. 2 Jahren häufen sich die Anfälle. 2 davon hatte er nun in meinem Beisein, was mich ziemlich geschockt hat. Er nimmt Depakine 500 2x täglich.
Mich würde interessieren, ob die Anfälle auch durch seelischen Stress ausgelöst werden können. Kennt sich jemand mit Alternativen aus? ZB würde ihm eine Therapie im psychischen Bereich helfen?
DANKE!
lg,iris
Hat dein Freund schon Untersuchungen gehabt, EEG´s, CT, MRT......bzw. weiß er, was der Auslöser für seine Krankheit ist?......und er hat weiterhin Grand Mal Anfälle trotz Medikamente? Ich tät mich sofort an einen Arzt wenden, der eine Überweisung für einen Neurologen ausstellt.
Vielleicht passt die Dosis nicht mehr oder der Arzt empfiehlt eine Umstellung auf ein anderes Medikament. Ein guter Neurologe muss das wissen.
Auslöser gibt es einige, es kann Alkohol sein, aber der sollte tabu sein, wenn man Epileptiker ist. Viel starker Kaffee, Leistungsdruck, Stress. Ich schreib da jetzt von mir, aber ich weiß auch, dass ich viel Schlaf brauche, weil ein Schlafentzugs- EEG nicht einwandfrei war.
Aber weiterhelfen wird ein Neurologe und kein Psychologe, außer es wird auf Anraten eines Neurologen eine Psychotheraphie empfohlen.
Ich weiß keine Alternativen, aber ich habe auch eine Medikamentenumstellung hinter mir, weil ich unter den letzten wieder Grand Mal Anfälle bekam.
Es ist nicht immer einfach, mit dieser Krankheit zu leben, aber man muss sich damit abfinden, Medikamente zu nehmen. Ich weiß, wie das ist, wenn man atmen möchte, aber keine Luft reinkommt......bis man bewusstlos ist und sich in die Zunge beißt.....
Epilepsie ist die einzige Krankheit mit den größten Vorurteilen, besonders diejenigen, die sich nicht darüber auskennen, wissen am meisten....ein hartes Los...
LG Sophie
Vielen Dank für deine Antwort!
Mein Freund ist seit langem auf Depakine eingestellt und hat trotzdem Anfälle! Wahrscheinlich ist deine Einschätzung richtig, dass er eine andere Dosis braucht oder aber andere Medikamente. Leider ist sein Arzt nicht gerade gut... Er ist vierteljährlich im SMZ-Ost in Wien zur Untersuchung, aber nach dem letzten Anfall hat sein Arzt meinen Freund gefragt "Meinen´s soll ma die Dosis erhöhen?"... Das klingt für mich nicht gerade vertrauenserweckend.
Schlafentzug ist sicher ein großes Thema und Stress auch. Die Anfälle häufen sich aber seit einem Sturz über die Treppen (gefliestes Stiegenhaus von oben bis unten gestürzt) und vielleicht besteht da ein Zusammenhang. Aber das wurde nie wirklich geklärt.
Viele Faktoren dürften da eine Rolle spielen...
Danke nochmal!
Liebe Grüße,
Iris
Also, wenn ein Arzt einen Patienten fragt, ob er die Dosis erhöhen soll......auf nimmer Wiedersehen!
Ich kenn mich in Wien nicht aus, wohn in der Nähe von Salzburg, aber ich hab da vom Rosenhügel gelesen, angeblich in der Nähe von Wien und sehr gut. Wendet euch an einen anderen Arzt, dein Freund braucht unbedingt ein CT, es sollte selbstverständlich sein, dass regelmäßig EEG´s und Blutproben gemacht werden, um den Blutspiegel zu kontrollieren.
Ein guter Neurologe muss wissen, dass eine Dosiserhöhung mehr Anfälle auslösen kann, muss ohne Aufforderung Untersuchungen anordnen, damit er, so gut´s geht, die Ursache findet und dem entsprechend Medikamente auswählt.
Ich hatte vor 22 Jahren ohne Medikamente 4- 5 schwere Grand Mals in der Woche, aber als ich fast "hinüber" war und die Ärzte um mein Leben kämpften, fand ich mich damit ab, die Tabletten zu nehmen, auf die ich eingestellt wurde und war anfallsfrei. Die Dosis wurde langsam verringert und nach Kontrolle durch EEG musste ich keine Tabletten mehr nehmen. Das ging einige Monate, dann hatte ich dauernd Streitigkeiten mit den Firmenchefs, weil ich im Betriebsrat tätig war und dann gings langsam wieder los. Ich nahm wieder Tabletten, aber nach ständiger Dosiserhöhung wurde es nicht besser. Mein Arzt stellte mich auf ein anderes Medikament ein und es wurde wieder besser bzw. ganz gut.
Was ich damit sagen will, der Sturz kann schon was ausgelöst haben, aber das heißt nicht unbedingt, dass eine Verletzung vorliegt, darum sollte man dass mit einer CT klären.
Ich hatte schon alle möglichen Untersuchungen, aber bei mir finden sie überhaupt nichts....
Aber ich bin kein Arzt und erstelle keine Ferndiagnose.
Doch wie schon gesagt, ich pass auf bei Kaffee, brauche genug Schlaf, Stress lässt sich nicht vermeiden, aber Erholungspausen brauch ich und Alkohol ist tabu, weil es die Wirkung der Medikamente beeinflusst.
Am besten, ihr erzählt das alles einem Neurologen, der muss dann entscheiden. Alles Gute!
ich gebe Sophie da absolut Recht... er sollte sich sofort von diesem Arzt verabschieden!! ...klingt alles andere als kompetent!!
ich bin selber am Rosenhügel in Behandlung und kann wirklich nur gute Sachen von dort erzählen!!!
sie haben eine erstklassige Epilepsie-Ambulanz und sind obendrein wirklich nett, was meiner Meinung nach auch irgendwie sehr wichtig ist, also ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis!!
lg,
angelika
Vielen Dank an euch beide (Sophie und Angelika)! Eure Antworten haben mich bestätigt! Ich dränge schon länger drauf, dass er den Arzt wechselt und nun ist er selbst überzeugt davon! Vom Rosenhügel wusste ich gar nicht, dass die eine Epilepsie-Ambulanz haben. Danke für den Hinweis!
Alkohol trinkt er keinen (wegen der Medikamente), aber auf seinen Schlaf schaut er nur halbherzig und Stress hat er dauernd. Die Geschichte seiner Epilepsie ist sehr verworren und ist evtl. eine Reaktion auf ein emotionales Trauma in seiner Kindheit...
Das ändert aber alles nichts an der Tatsache, dass er was tun muss und zwar als erstes einen neuen Arzt suchen!
Vielen Dank nochmal für eure Antworten!!!
Alles Liebe, Iris
Bin neu hier und habe da eine Frage, die
mich schon ziemlich lang "juckt".
Ich habe schon den einen oder anderen Grand Mal hinter mir und bin auf 2x 150g Lamictal eingestellt.
Was mich nur wundert ist, daß EEG, CT und MRT in keinster Weise Auffälligkeiten zeigen. Neurologen und div. Neuroabteilungen in die ich nach einem Epi eingeliefert worden bin können mir da auch nicht weiterhelfen. Ist das normal, daß Epilepsie in der Form "unsichtbar" (außer der Anfälle natürlich) ist?
Danke im Vorraus führ eure Hilfe!!
Anscheinend ist es normal, bei mir ist es auch nicht anders. Ich nehme 600 mg Lamictal und 2 mg Rivotril, eine sehr hohe Dosis, aber anders gings nicht.
Ich hab seit 22 Jahren Epilepsie, Grand Mal, seit 8 Jahren bin ich anfallsfrei, wechselte auch mal von Tegretol auf Lamictal. Ich hab alle möglichen Untersuchungen hinter mir, es ist auch nicht´s zu sehen, unauffällige EEG´s, hatte aber dann doch wieder mal einen Grand Mal....bei dieser Dosis werden sie unterdrückt.
Aber ich hab mal ein Schlafentzugs EEG gemacht, und das war ein wenig auffällig. Daher schau ich immer, dass ich zumindest 8 Stunden Schlaf habe.
Es ist bei jeden anders, aber man muss sich damit abfinden, dass man Medikamente nehmen muss, doch die Hoffnung auf "gesund werden" geb ich nicht auf, weil ich weiß, dass "Nichts" vorhanden ist.
Vielleicht solltest du dich mal informieren, bzg. Schlafentzug- EEG.
LG Sophie
Ich habe seit Sommer 2006 epileptische Anfälle.
Letztes Jahr hatte ich im Schnitt alle 3-4 Wochen einen Grand Mal. Dazwischen habe ich fast jeden Tag kleine, fokale Anfälle und manchmal Absencen.
Ich muss mich jetzt beruflich verändern und wollte Fragen, ob sich jemand mit dem Bescheid für begünstigte Behinderte auskennt. Wie lange dauert dieser Bescheid bis man den bekommt?
Liebe Grüsse
Sandor
Mein Vater hat seid 28. Dezember 2009 epiletische Anfälle ausgelöst durch eine schwere bakterielle Lungenenzündung, die jetzt wieder völlig genesen ist, und ab und zu hatte er epiletische Anfälle, einmal sogar einen sehr starken, da lag er gott sei dank im Krankenhaus, aber seitdem ist er stark verwirrt, und desorientiert. Meine Frage ist jetzt: Wird der verwirrte Zustand wieder verschwinden? Kann mir da jemand weiterhelfen??
LG
Stefan
muss dein vater jetzt medikamente einnehmen? wenn das der fall ist, dann dauert das eine gewisse zeit, bis sich der körper an diesen zustand gewöhnt hat. es kann aber auch sein, dass er bestimmte antiepileptika nicht verträgt, dann sollte das sofort umgestellt werden, es gibt da so viele medikamente. wenn er keine nimmt, kann ich auch nicht genau sagen, wie schnell sich das wieder bessert. ein guter facharzt muss das wissen und ich tät mich da beraten lassen. es ist ja nicht auszuschließen, dass er jetzt anfallsfrei ist, aber es ist tatsache, wenn man einen schweren anfall hat, oder auf medikamente eingestellt wird, dass man sich in einer art dämmerschlaf befindet, ist aber bei jedem anders. vielleicht hab ich dir geholfen, alles gute für deinen vater!! lg sophie
Ich hatte vor nicht einmal 2 Wochen meinen ersten EPI-Anfall. Was mich nach wie vor schockiert ist das, daß es von einer auf die andere Sekunde passiert ist und ich von ca. einer 3/4 Stunde nichts weiß. Der Anfall selber hat nur kurz gedauert, hab ich halt gehört. Danach bin ich den restlichen Tag total geschlaucht gewesen und habe den restlichen Tag eigentlich verschlafen.
2 Tage später wurde ein Schlafentzugs-EEG gemacht wo eindeutig festgestellt wurde das ich EPI habe. Ganz kann ich mich damit noch nicht abfinden, da ich jetzt ein halbes Jahr nicht Autofahren darf und täglich Medikamente einnehmen muss. Ich hoffe wenigstens, daß ich das mit den Tabletten (Lamictal von 25 mg auf 150 mg steigern) in den Griff bekomme und ich keinen Anfall mehr bekomme.
Zum Glück steht meine Familie total hinter mir und unterstützt mich!
GLG Bea
An den Anfall selber kann ich mich aber fast gar nicht erinnern, und den ganzen Tag danach und auch die nächsten Tage hab ich irgenwie ein leichtes "verwirrheitsgefühl" also ich kann mich dann nur ganz wenig an bestimmte Ereignisse wie zB am Do jetzt das Abendessen erinnern... Ich kann mich zwar erinnern, aber ich könnte nicht sagen was und ob ich überhaupt was gesagt habe oder so...
Und wie gesagt, das hatte ich vor 3 Jahren einmal, und dann am Donnerstag wieder, aber es kann auch sein dass ich das schon öfters mal hatte, weil in den letzten Jahren habe ich ca 4-5 mal "ins Bett gemacht" und hatte danach so ein verwirrheitsgefühl, nur am Do hats meine Schwester eben mitbekommen, und bei den vorigen malen, sollten das auch welche gewesen sein, eben niemand, da kann ich auch nicht sagen obs welche waren, ich nehms halt nur an wegen den Symptomen...
Am Freitag hab ich nen Termin für ein EEG, hoffentlich erfahr ich da mehr...
Aber ich hatte das bis jetzt immer nur in der Früh, und wenn ihr mich fragt dann is mir das jetzt nicht wirklich "schlimm" vorgekommen, ich hatte auch keine Schmerzen oder so, es war einfach nur dass ich danach halt ein bisschen "verwirrt" war... Aber sonst war nichts eigentlich. Und so einen Anfall unter Tags, dass ich einfach zusammenfall hatte ich auch noch nie...
Glaubt ihr dass es Epilepsie ist?
LG Annie (btw, ich bin 19)
klingt mir ziemlich eindeutig nach einem "Aufwach-Grand-mal". Hatte selbst mal Epilepsie, wenn auch eine andere Form, aber ich hab genug Leute mit dem Problem kennengelernt. Meines Wissens handelt es sich dabei meistens um eine generalisierte Epilepsie, also: auf zum Doc.
Liebe Grüße
Nina
mir geht es nach einem anfall ähnlich..ich nenne es so...im zeittunnel stecken.aber am schlimmsten finde ich danach die angstkrallen...also so eine art aura von anfallsbereitschaft.das dauert tage.habe tagsüber meine anfälle zu verschiedenen uhrzeiten.merke sie vorher durch die aura und kann mich in sicherheit bringen, bzw. legen.
wir müssen damit leben..hm..wir schaffen es schon:-)
lieben gruss, babs
Wer hat Erfahrung mit Operation, um Epilepsie zu heilen?
Danke und liebe Grüsse an alle
Eleonora
Ich habe zwar keine Ahnunh von OPs bei epilepsie habe aber selber epilepsie und ich weiß das die Forschung noch nicht so weit ist Mir sagen die Ärzte immer und immer wieder Epilepsie wird nie heilbar sein Mal schauen ob es stimmt !!! lg Marco
Danke für deine Antwort. Mein Sohn (18) ist seit ca. 3 Jahre Epileptiker. Grand Males hatte er 'nur' alle 3-4 Monate. Leider hat sich seit Sommer 2009 die Häufigkeit der Anfälle drastisch erhöht auf einen Anfall alle 3-4 Wochen. Der Spezialist hat erwähnt, dass es in gewissen Fällen eine Heilungschance durch Entfernung der 'kranken Stelle' im Hirn (nur, wenn diese keine Schäden verusacht) gibt. Natürlich streben mein Sohn und ich diese Abklärung an.
Wünsche dir und allen hier alles Gute
Ganz liebe Grüsse
Eleonora
Mein Sohn (11Jahre) wurde im März mit Komplex fokale Epilepsie diagnostiziert, er nimmt derzeit Depakine und Trileptalund trotzdem hat er Absenzen. Kennt jemand einen Epilepsie-spezialist in Wien oder Umgebung?
danke
kann mir jemand einen epilepsie-spezialisten im raum wien/niederösterreich empfehlen ( auch privat) - möchte gern eine zweite meinung einholen
danke
harrypotter@a1.net
Ich würde dir gerne den rosenhügl empfehlen.
Da war ich 2008 Stationär aufgenommen und die haben mich wieder neu eingestestellt. Die sind sehr gut dort.
Mir geht es wieder sehr gut. Das verdanke ich nur dem Rosenhügel Station B.
Alles gute weiterhin ANDREA
Ich frage mich ob manche von euch auch mit dem Partner schwierigkeiten hat sich mit der krankheit auseinander zu setzen. Ich bin leider nie klar gekommen damit. Meldet euch meine nummer ist 0676 /966 34 38
schreib mir wenn du frage hast,helfe gerne. lg peter
aininger-@hotmail.com
Ich habe mich gefreut als ich heute im forum gelesen habe von dir. Ich dachte nähmlich bin ich die einzige mit dem problem. Aber jetzt bin ich beruhigt das es noch andere gibt so wie dich. Es würde mich freuen wenn wir in kontakt kommen würden. 0676/9663438.
Doch leider habe ich jetzt auch noch andere hürden zu bewältigen. Angefangen habe ich schon damit aber leider gibt es irgendwie immer hindernisse wie beim Reiten. Ich hoffe das sich diese hindernisse im jahr 2010 auflösen werden.??????????
BITTE MELDE DICH.
Guten Rutsch und viel Gesundheit für 2010.
Habe Eure Beiträge aufmerksam gelesen und auch schon Erfahrung mit Eptileptikern gemacht. Mein Sohn ist 17 Jahre alt und hat seit ca.3 Jahren sogenannte Black- Outs. Ihm wird plötzlich übel und er sabbert mit stieren Blick. Manchmal brabbelt er dabei etwas unverständliches, manchmal kratzt er mit den Fingernägeln unkontrolliert hin und her..... Wenn man ihn anspricht reagiert er erst nach einigen Sekunden, es reckt ihn und er weiss von nichts. Vor einigen Wochen hatte er eine starke Panikattacke mit Wahnvorstellungen (Jesus gesehen usw.) und anschließenden starken Depressionen und Weinkrämpfen welche aber nach ca. 1 Stunde vorbei waren. Nach eigenen Aussagen hatte er dies auch schon einigemale. Wir machten schon einigemale EGG und einmal MRT wo aber nichts auffälliges gefunden wurde. Scheinbar hat er diese Aussetzer nur wenn ihm schlecht wird beim Sport, beim ruhen usw. Nachdem man ihm im Wiener AKH wegen Unterbesetzung nur oberflächlich untersucht und ansonsten nichts macht möchte ich auf diesem Weg um Rat fragen ob es sich vielleicht um beginnende Epilepsie handeln könnte und vor allem würde ich kompetente ärztliche Hilfe in Wien suchen. Er trinkt keinen Alkohol und nimmt keine Drogen. Bin ziemlich verzweifelt weil ich nicht weiss an wem ich mich wenden kann um herauszufinden was mit ihm los ist! Ich danke Euch im Voraus für Eure Ratschläge
Herlichst Benno
Ich habe zwar selber keine Epilepsie, möchte aber hier für meinen jüngeren Bruder (26) und unsere Familie um Tipps und Hilfe bitten.. In letzter Zeit hat er wieder vermehrt Anfälle und kommt mir immer unglücklicher vor. Er wurde von meinen Elter eigentlich immer überberhütet und hat dies auch jahrelang ein bisschen ausgenutzt. Neben Drogenkonsum und Schlafmangel sind auch ungesunder Lebenswandel sicher ein Grund für die vermehrten Anfälle. Mittlerweile hat er sein Studium geschmissen und sitzt tagelang vorm Fernseher und Computer. Reden hilft auch nichts mehr, ich habe schon öfters vernünftige Gespräche mit Ihm geführt, nach denen er dann eine Woche wieder motiviert war und dann aber gleich wieder in den alten Trott zurückfällt. Wir wissen nicht mehr was wir tun sollen, und er ist sicher auch nicht glücklich mit der Situation, reagiert aber nur mit Ablehnung und Gereiztheit. Ich muss aber auch noch dazu sagen, dass das Familienverhältnis zwischen den Eltern meinen 3 Brüdern und mir schon seit längerer Zeit durch so manche Vorkommnisse gestört ist. Gibt es eine Möglichkeit eine Therapie zu machen, wobei mein Bruder wahrscheinlich nicht mitgehen wird, da er dies sowieso ablehnt. Bitte um dringende Hilfe und Tipps.
Ich nehme seit gut 7 Jahren Lamictal. Gut 4 Jahre war ich anfallsfrei. Aber jetzt sind sie wieder da und die Äztin hat beschlossen mir das Videobett zu verschreiben. Am 28 Sept. muss ich rein. Das ist sowas von ungut. Hoffe sie nehmen mir nicht die ganzen Tabletten weg. Wer kennt das Videobett?
Lg Sandra
ich war vor ungefähr zwei monaten im video bett.
sie werden dir die tabletten schnell absätzen. an dem tag wo du keine tabletten mehr nimmst wirst du einen schweren anfall bekommen. es kann auch sein dass du in denn tagen wo du weniger tabletten bekommst leichte anfälle bekommst. Ich nehme auch seit 7 jahren Lamictal und war ein jahr anfallsfrei.
du kannst mir gerne eine E-Mail schreiben weil ich nicht oft auf dieser seite bin:
ana.matisic@gmx.at
ist es normal das man nach einem anfall noch tagelang probleme mit der gegenwart hat und sich in einem zeittunnel befindet..wer kennt ähnliches?
liebe grüsse, barbara
hier meine email aininger-@hotmail.com schreib mir wenn du noch fragen hast ALLES GUTE PETER
ich bin 16 und ich hatte vor 3 monaten meinen ersten anfall in paris (wurde aber als dehydration diagnostiziert) und war auch nach meiner rückkehr nach wien in keinem krankenhaus mehr
letzten samstag hatte ich wieder einen anfall in murau wo ich auf urlaub war...
ich wurde von einer ärztin in die neurologie knittelfeld geschickt und nach "auffälligem" eeg über nacht dort behalten für ein mrt. der arzt stellte am nächsten tag die diagnose epilepsie und hatt mir lamictal verschrieben. ich soll mir nun in wien einen experten für epilepsie suschen und wollte fragen:
1. kann mir irgendwer jemanden empfehlen
2. werde ich die ganzen tests wiederholen müssen
3. ich gehe auf die htl innenausbau und habe einmal in der woche werkstätte --> bedeutet ich arbeite an gefährlich maschinen kann mir vielleicht jmd sagen wie lange ich warten muss bis ich wieder an maschinen arbeiten darf ?
für mich ist das alles noch ein ziemlicher schock ich kanns irgendwie nicht glauben ich hab gerade mit dem führerschein begonnen und bin auch erst seit kurzem 16 und hätte laut gesetz legal trinken dürfen ... bin im moment ziemlich verzweifelt und weiß auch nicht ob ich das meinen mitschülern sagen sollte
hoffe auf antwort
lg julia
ich nehme seit 7 Jahren Lamictal. Ich kann dir sehr gute Ärzte empfehlen du müsstest mir dafür sagen in welcher Region du wohnst.
Du wirst die Tests nochmal machen müssen aber keine sogar so schlimm ist das nicht mehr. Sie haben jetzt bessere Geräte erfunden.
Ich würde mich afu eine Antwort freuen
Lg
Mein Sohn (9) hatte in den Ferien vor 2 Jahren im Legoland im 4D Kino seinen ersten Anfall und bald darauf den 2ten. Zum Schulanfang ging ich in die Schule und habe seine Mitschüler aufgeklärt. Die Mitschüler müssen wissen was lost ist damit sie im Falle eines Anfalles wissen was sie jetzt zu tun haben.... der Anblick von einem Anfall ist nicht sehr schön und kann für Leute die es nicht wissen ein Schock sein (so war es bei mir) aber wenn man weiß das diese Krankheit besteht dann wissen sie, aha, das ist jetzt ein Anfall und wir müssen jetzt dies und jenes für Julia machen.........
Ich wünsche Dir alles Gute
H.
hat irgendwer ähnliche Erfahrungen?????
kann es sein das sich die art der anfälle ändert...bin schon über 10 jahre epileptikerin mit grossen grand mal anfällen...nur gestern..ich merkte zwar schon den ganzen tag die aura die ich vorher immer habe...hatte ich mich sicher am nachmittag auf dem sofa gelegt..ich merkte wie die aura immer grösser wurde..alber letztlich zitterte nur meine rechte seite und ich bin nicht wie sonst fast ohnmmächtig geworden..allerdings habe ich heute wie eigentlich nicht immer die nachwehen..so nenne ich die angstkrallen die ich am anderen tag immer habe...ist das alles normal?
danke für eure natworten..LGB
Ich habe letzten Donnerstag mit meinen Medis gegen Epilepsie (wieder) begonnen. Ich bekomme Lamectal, dass ich langsam steigern muss auf 150 mg. Bis ich so weit oben bin muss ich noch zusätzlich Keppra nehmen. Seit Montag weis ich, dass die Medis wirken, da ich am späten Nachmittag total müde werde und mich kaum mehr auf den Beinen halten kann. Diese Müdigkeit war auch der Grund, dass ich vor ca. 1 Jahr diese Behandlung schon mal abgebrochen habe und es auf alternativen Wegen versuchte (-> Homöopathie, funkt nicht wirklich).
Ich habe nun erfahren, dass bestimmte Medis zB bestimmte Ernährungsweisen, usw. erfordern, um fit zu bleiben. Kann mir jemand helfen?
Ich bin seit Jänner 2007 offiziel Epileptiker (jetzt bin ich 23). Ich hab GrandMal-Anfälle mit totalem Gedächtnisverlust + Absencen.
Ich hadere ab und zu immer noch mit Handicap. Vor allem weil es in der Freizeit manchmal sehr einschneidend ist. Es fängt an, dass man auf mich Rücksicht nehmen muss, was die Location zum Fortgehen betrifft (Lichteffekte), man sich nicht verleiten lassen darf ein Schluck mitzudrinken, man absagen muss, weil man am nächsten Tag früh aufstehen muss und man somit genug schlafen muss etc.
Anfangs hatte ich auch extreme Panikattacken, die Gott sei Dank, jetzt weg sind.
Kennt jemand diese Probleme und möchte sich mit mir per Mail darüber auszutauschen? Ich würde mich freuen, weil man sich ab und zu doch alleine fühlt, wenn keiner da ist, der sich in einen hineinversetzen kann.
DANKE! LG
Nadine
Mir gehts ganz ähnlich ! Würde mich auch freuen mich mal auszutauschen . glG Gina
mir geht es genauso.Ich habe auch Epilepsie (Grand Mal).ich bin Mutter von 2 Kindern,und 35 Jahre alt.Ich bin jetzt dabei Rente zu beantragen,da man mit dieser Krankheit ja garnicht richtig arbeiten kann.Auch habe ich mich in deinem Beitrag oft wiedergefunden.Wenn Du magst können wir ja per Mail Kontakt aufbauen...Meine Mailadresse ist:abressel@hotmail.de
Liebe Grüße
Anja
juhu da ist jemand dem es auch fast so geht .
Würde gerne mehr wissen bzgl. Rente beantragen. Denkst du oder weisst du das gehts so easy ? glg Gina
HIER MEINE MAIL aininger-@hotmail.com
lg
PETER
jetzt bin ich auch wieder set 1 juli berufstätig. so nebenbei bin ich eine 41 jährige mutter von 2 entzückende mädls die jetzt in den kindergarten gehen. ich arbeite 20 stunden in der woche und das macht mir spaß. Vielleicht können wir uns telefonisch in verbindung setzen würde mich freuen. 0676/966 34 38
gloessnernadine@gmail.com
eine frage an die wissenenden:
ist es möglich von den stoffen die in lösungsmitteln z.b. nagellackentferner, teppichreiniger oder ähnlichem...zutaten drin sind die einen anfall auslösen können..ich hatte es jetzt zum drittenmal beim behandeln meiner fingernägel...
aber ich denke eher an zufall..so hoffe ich...es wäre schade..
gruss babs
ich bin 28 jahre alt und habe seit 10 jahren epilepsie. ich nehme depakine 500. hat jemand erfahrung mit depakine? ich nehme sie seit 10 jahren und habe erst vor kurzem gehört, dass sie eher zu vermeiden sind.
würd mich über antworten freuen, danke!
mein Sohn (9) hat jetzt 2 Jahre lang Depakine 500 genommen. Wir sind jetzt gerade dabei das Granulat wieder abzusetzen da er seit der Einnahme vor 2 Jahren nie wieder einen Anfall hatte. Am 8.Oktober nimmt er die letzte Dosis. Ich bin zuversichtlich das alles gut geht. Was ich feststellen konnte war das er sehr müde war und sein Appetit größer würde seit der Einnahmen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute
Heike
Lg Miguel
Ich hatte vor einem Monat meinen ersten Anfall. Bin eine Woche im Krankenhaus in Innsbruck gelegen. Habe Medikamente bekommen und immer "brav" eingenommen immer zur gleichen zeit..... Bin dann wieder normal arbeiten gegangene und hatte am zweiten Arbeitstag wieder einen Anfall. Bin momentan mit den nerven voll am Ende. Habe zwar neue Tabletten bekommen aber von denen werde ich voll müde und könnte den ganzen tag nur mehr schlafen!!!! Bin echt voll am ende! legt sich das wieder? Oder kann mir jemand verraten ob es in Innsbruck Selbsthilfegruppen gibt.
Danke
medis ohne nebenwirkungen gibt es und was noch zu beachten ist, dass ein anfall mitunter ziemlich viel energie kostet.
am wichtigsten ist für mich, dass ich anfallsfrei bleibe und mich dann ersten den weiteren mir wichtigen punkten wiedme.
anfallsfrei sein steht ganz oben und dann kommt einige zeit nichts und danach erst werden die begleiterscheinungen bearbeitet.
ich bin heute das erste X im forum. ich wollte euch fragen, ob jemand weiß, ob meditation eine negative wirkung auf epilepsie haben könnte. ich hab nämlich den verdacht, dass diese entspannung zeitverzögert ev. ein deja-vu auslöst. irgendwelche erfahrungen oder infoquellen? danke.
also - da ich kein Arzt bin, kann ich die Frage, ob die Medikamente eine negative Auswirkung auf Deine Krankheit haben, nicht beantworten. Das solltest Du lieber mit Deinem behandelnden Arzt abklären.
Was ich Dir aber sagen kann ist folgendes: Wenn sich der Körper in der Normalphase befindet - es läuft alles nach dem selben Schema ab - UND wenn sich der Körper in der Stresssituation befindet, dann ist die Chance einen Anfall zu bekommen relativ gering.
Anders sieht es aus in der Phase, wo der Körper von der Normalphase sich HINAUF in die Stressphase begibt bzw. von der Stressphase HERAB in die Normalphase. Da ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Anfall passiert ungleich höher!
Michael
Für antworten wär ich dankbar
deine schilderungen klingen ein wenig nach einem epileptischen anfall.
hast du nach dem vorfall vom 23.4. einen muskelkater gehabt - wäre nämlich ein eindeutiges indiz für einen krampfanfall.
ich würde dir empfehlen einen neurologen aufzusuchen und mittels EGG / CT / MRT abzuklären, ob irgendwelche anomalien in deinen gehirnaktivitäten und in der gehirnstruktur vorhanden sind.
lass dich aber nicht panisch machen, ein epileptischer anfall ist nicht unbedingt mit der krankheit epilepsie gleichzusetzen.
Vielen Dank und liebe Grüße, Melanie.
Ich starre nämlich ziemlich oft vor mich hin, sobald aber jemand etwas sagt bin ich wieder"völlig da":
Ich hatte nun seit 3 Jahren keinen grand-mal mehr
(alle 3 in meiner 3.Schwangerschaft), deshalb hat mein Arzt die Medikamentendosis verringert.
Heute stand ich beim Mc Donalds an der Kassa und wartete bis alles fertig ist.Ich dachte an etwas Bestimmtes und starrte also ins berühmte Narrenkastl.Plötzlich sagte der Angestellte zu mir:Alles okay?und gab mir die Sachen.
Ich denk mir jetzt, wie muss ich bloß dreingeschaut haben.?????
Ich weiß aber genau, woran ich gedacht habe, also kann das ja dann kein Anfall sein, oder??
Nachher hat mich der Angestellte noch ein paar Mal angeschaut.
ich kenn das narrenkastlschauen auch gut. vielleicht einfach nur müde... die frage ist natürlich, ob du vor deinen epileptischen anfällen ähnliche vorboten (gerüche, bilder, gefühle etc.) hattest und wo in deinem gehirn die epilepsie lokalisiert wurde.
Ich schreibe in der Schule ein Portfolio über Epilepsie. Ich habe schon viel im Internet gefunden, aber ich würde mich auch gerne mit jemandem der Epilepsie hat in e-mail kontakt setzen um Fragen stellen zu können und um bessere Einblicke in die Krankheit zu bekommen. Ich würde mich echt freuen wenn sich jemand dafür bereit erklähren würde.
Danke
das sollte kein Problem sein - schreib mir einfach Deine Fragen an michi19691@yahoo.de und ich werde sie Dir beantworten.
Ich habe selbst Epilepsie und das schon seit fast 40 Jahren.
lg
Michael
Kann mir jemand von ähnlichen berichten.
Danke, Rainer
Kann mir jemand sagen was ist ein Langzeit EEG ich muss das weis ich schon Stationär im krankenhaus bleiben. lg Martin
Das ist brisant:
Ich bin seit einem halben Jahr gesund und mein Zuckungen wurden immer weniger
Und seit 1er Woche bleiben sie ganz aus.
Wir sind Energiekörper, neurologische „Probleme“ werden durch morphogenetische Felder
Verursacht. Dies mit Medikamenten nieder zu drücken ist …..
entscheidet selbst:
Da fallen, so denke ich, alle neurologischen Erkrankungen rein.
Ich war z.b. früher Epileptiker, bei den Lateinern nannte man das "morbus sacer",
die heilige Krankheit.
Ich habe schon lange keine Anfälle mehr. Autisten ...
und wahrscheinlich noch viel mehr Krankheiten, vielleicht sogar alle
Hier die afghanischen Sufis, wie sie sich energetisch reinigen,
als mit diesen Film ein ägyptischer Freund gezeigt hat,
gingen mir die Augen auf
HIER SEHEN .
http://www.youtube.com/watch?v=f9Z2MVp6vqg
AUF KEINEN FALL EIGENWILLIG DIE MEDIKAMENTE ABSETZEN ODER REDUZIEREN
- WENN MÖGLICH, DANN DAUERT DAS
das ist der link zu meiner Seite auf myspace.com:
http://www.myspace.com/manfred2lipp
und hier ein link, … zu dem was ich schon mal hier gepostet habe:
mein Gott, was haben wir da gelacht:
[http://www.bipolar-forum.de ]
lg
manfred.lipp@ccc.at
Alles Gute
ich habe zufällig dieses Forum entdeckt und bedanke mich sehr herzlich bei den InitiatorInnen! Eine unkomplizierte Möglichkeit, sich mit Betroffenen austauschen zu können, Sorgen und Ängste, die ich niemandem sagen kann, zu formulieren. Nochmals Danke.
Lg, Mary
wer kennt das..die sogenannten *auren*
hatte den ganzen tag welche und ständige sorgen das ein anfall kommt angst war mein partner..aber gott sei dank ist nichts passiert..ich habe es alle paar wochen mal..als wenn es mit hormonen oder so in der art liegt..
bin ich alleinee oder habe ich noch anderere leidensgenossen...es ist die hölle so ein tag..:-(
lg
peter
diese auren kenne ich auch, habe dann meistens auch gleichzeitig absencen, hatte aber noch nie einen grossen anfall!
es würde mich sehr interessieren, ob noch andere so eine art von epilepsie haben?
ich hatte sie immer mehrmals täglich über einen zeitraum von 3-7 tagen, und dann waren sie für mind. 1-2 monate wieder weg.
hab irgendwo auf einer epilepsie-seite gelesen, dass das bei frauen sehr leicht mit den hormonen zusammen hängen kann.
lg malvania
solche "Auren" kenne ich auch und die Angst vor einem eventuellen Anfall, von dem ich nicht weiß, wann, wo, wie heftig oder gar nicht (wirklich die Hölle!). Ich glaube auch, dass ein Zusammenhang mit den weiblichen Hormonen besteht. Ich versuche in solchen Situationen immer, mich mit etwas, das mir Spaß macht, oder mit etwas, worauf ich mich geistig (körperlich trau ich mich dann nicht) sehr konzentrieren mussabzulenken. Hilft mir oft.
Alles Gute und lg,
Mary
mich würde es interessieren ob es jemanden so geht wie mir; wenn ich zum beispiel etwas schnell sagen will dann fällt mir das wort nicht ein ich versuchs dann zu umschreiben oder sag einfach nur "gib mir bitte das da drüben her" und zeig auf die tasse, neulich hab ich zu meinem mann gesagt: "die post liegt da neben dem gerät in dem man was warm macht" und meinte die mikrowelle. oder ich steh' vor der waschmaschine und weiß plötzlich nicht mehr wie sie fonktiuniert!!!!
mir ist schon klar daß das ab und zu nomal ist,aber doch nicht 20 -30 mal am tag.
das nerft ganz schön. mein artzt meint es wären wortfindungsstörungen, geht es jemanden genauso? welche erfahrungen habt ihr diesbezüglich - oder ähnliche?
LG
marlies
LG Michaela
mir geht es auch manchmal so, dass ich ein bestimmtes Wort nicht finde.......... Ich tu Kreuzworträtsel lösen, um mir die Worte zu merken ......
lg
Michael
die sache mit dem suchen nach wörtern kenn ich nur zu gut, dachte aber bis jetzt das, dies fast jedem menschen so geht. und hab das eigentlich nicht mit epilepsie in zusammenhang gebracht, oder verstehe ich das eh falsch?
ich werd aber auf jeden fall mal diesen trick mit der rechnung versuchen.
lg malvania
Auch ich kenne dieses Problem der Wortfindunggsstörungen, nur ist es mir vorher nie so richtig aufgefallen,ich leide schon seit meinen 18lebensjahr an Epilepsie( Grand Mal ) . Ich muß sagen, dass meine Lebensgefährtin mir sehr hilft und auch bei meinen letzten Epi-Anfall dabei war, das war erst letzte Woche. War bis jetzt eigentlich gut eingestellt mit Depakine 500mg CR 1-0-0, nehme seit dem Geschehen 1-0-1.
Auch ich habe von diesem Trick gehört, den Günther erwähnt hat, ich kenne dieses Gefühl nach Wörtern zu suchen, welche einem auf der Zungenspitze liegen doch es fällt einen partou nicht ein.
Ich denke, jeder entwickelt Strategien um im Alltag durchzukommen, wichtig finde ich, ist es , auch einen Platz zu haben, wo man sich zurückziehen kann und wo deine Krankheit verstanden wird.
LG Migu
Ich bin seit 2001 nach einer Gehirnhautentzündung Epileptiker, gut eingestellt 3 x 500mg Depakine chrono retard und habe öfter am Tag genau die gleichen Wortfindungsstörungen. Ich werde von meinen Freunden "Dings" genannt weil das scheinbar mein Lieblingswort geworden ist. Ab und zu ist es so schlimm das selbst einfachste Worte wie "Kugelschreiber" nicht über die Lippen wollen. Mir hat ein Neurologe einen Tip gegeben der meistens funktioniert - wenn ein Wort nicht rauswill kurz eine kleine Rechenaufgabe im Kopf durchführen wie z.B. 2+2+2+2= - das Gehirn wird abgelenkt und das Wort findet sich (meistens). Alles Gute wünscht Ihnen "Dings"!
Vielen dank für die antwort. ich hab schon gedacht ich werd langsam seniel! - soo alt bin ich ja dann doch noch nicht ... 34..; ich werd´s mal ausprobieren.
LG
marlies
habe eine frage, erscheint vielleicht zuerst etwas kompliziert, ich werds mal erklären: also mein bruder leidet seit seiner geburt an epilepsie, es war eine hausgeburt und sein gehirn hat dabei angeblich zu wenig sauerstoff bekommen, so nun ist es LEIDER so dass mein vater an alkoholmissbrauch leidet den er aber nicht zugeben will und er hatte deswegen auch schon desöftern epileptische anfälle, nur eben dass es bei ihm mit dem alkohlo zusammenhängt und bei meinem bruder eben nicht. meine frage ist nun ob epilepsie vererblich ist und ob es sein könnte dass ich es an meine kinder weitergeben könnte??? ich habe zwar noch keine möchte aber sehr gerne bald welche haben und habe schreckliche angst dass ich die krankheit irgendwie in mir trage und es an sie weitergeben könnte. ich weiss zwar dass es eine angeborene epilepsie und eben so eine wie durch alkoholmissbrauch von meinen vater gibt, aber ich hab angst dass vielleicht mein vater die krankheit an meinen bruder weitervererbt haben könnte und dass ich das gen jetzt auch in mir trage, es bei mir zwar nicht ausgebrochen ist ich es aber an meine zukünftigen kinder weitergeben könnte??
bin echt voll verzweifelt weil ich keine antwort auf meine frage habe und sehr gerne gesunde kinder auf die welt bringen würde!!!!!!!!!
bitte antwortet mir wenn ihr euch damit besser auskennt wie ich, ich wär euch sehr sehr dankbar dafür!!!!!!!!!
findest Du unter der ZAK Nr. 21 den Artikel ist Epilepsie erblich!
LG, Lisa
habe auch mit 61 völlig überraschend einen Granmal Anfall. Diagnos Hirntumor. Mit lamotringin habe ich die anfälle im griff. Ist bei deinem vater in diese richtung mal gesucht worden?
es tut allen betroffenen gut zu wissen das man nicht alleine mit seinen problemen da steht...
liebe grüsse an alle...barbara
Lisa
ICH MÖCHTE GERNE MAL DANKE SAGEN FÜR DAS WAS IHR FÜR UNS MACHT !!!!!
LIEBE GRÜßE VON GUDRUN
Ich bin froh hier ein Forum gefunden zu haben wo ich viel.auch noch genau das lese was mir selber passiert.Ich bin seit Jahren Anfallsfrei habe aber seit c.a.dem Sommer oft eine Art "Schwindel" und werde nervös mir ist "komisch" wie ihr schon schreibt man kannes nicht genau benennen.Habe jedenfalls auch die Panik das ich einen Anfall bekomme aber es passiert dann zum Glück nix es geht wieder vorbei.Hatte auch den Verdacht das es mit Hormonen zusammen hängt denn ich hatte jetzt auch c.a 1-2Mo.kaum was und jetzt fängt es wieder an.Gibts dazu wo etwas genauer zu lesen?
Lg,Anja
Wenn du diese Seite noch liest schreibe wieder mal.
alles liebe ,Susu
Ich habe seit jahren immer wieder mal so einen eigenartigen schwindel,wie benommen,kann noch alles tun,doch es fällt schwer sich zu konzentrieren.Das dauert oft stunden und es sind auch missempfindungen in des händen dabei.Manchmal dauert so eine phase tage und dann ist wieder wochenlang nichts.Mein EEg ist auffällig und ich nehme auch antieptileptika,die aber auch nicht wirklich etwas ändern(außer dass ich noch nie einen großen anfall hatte).Ich zweifle aber immer mal wieder ob es epilepsie ist,da es ja immer so lange dauert und nicht nur minuten.wer weiß was??
Kann gewicht und wirkung von antiepileptika zusammenhängen? Also höheres gewicht und keine veränderte medikamentation? weil ich habe vermehrt kleinere anfälle und auren, trau mich kaum aus dem haus. ich hoffe auf eine klare verständliche antwort.
Mfg.: Jürgen
Je mehr Gewicht ich gehabt habe desto weniger wirkten die Medikamente. Desto mehr kann die Anfallshäufigkeit wieder steigen. Muß aber nicht bei jedem so sein. Wieso sprichst du nicht mit deinem Neurologen darüber?????
Ich wünsche dir einen guten Rutsch und viel Gesundheit für 2010
ich kenne einen der hat das gleiche Problem
laut seinen Ausagen hängt es nicht Zusammen
mehr kann ich leider auch nicht dazu sagen
lg christian
hab vor knapp einen jahr was ausprobiert
ich trink ein Getränk das nännt sich Cellagon das besteht aus Naturprudukten aus Obst und Gemüse seit dem hab ich keine Nebenwirkungen mehr von den Medikamenten
wenn jemand Interesse hat kann mir einen email schreiben chris5718@hotmail.com
lg christian
je 2 wochen oder 20 oder 30 tagen 2bis 1 anfall
im monat 2 manchmal 1 30 tage ist selten bitte das ist sehr wichtig