FORUM – Epilepsie bei Kindern

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102 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie bei Kindern

  • 2. Mai 2019 um 22:11
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    Hallo,
    ich bin extrem schockiert von den Berichten der Müttern sowie von den Erfahrungen mit Medikamenten und deren Nebenwirkungen. Meine Kleine 5,5 hatte vier Krampfanfälle innerhalb eines Monats. Seit 2 Monaten nichts mehr (ohne Medikamentengabe). Voran gegangen war ein Infekt und davor noch ein Kopfsturz auf dem Stockbett. Wir müssen noch ein MRT machen und weitere Bluttests. Also meine Erfahrungen mit Ärzten war: die haben einfach keine Zeit um mit mir ein 1,5 Stündiges Gespräch zu führen und mich ringsum aufzuklären. Ich kann mit vielen Leben aber mit Ungewissheit nicht. Schwierig sind auch Informationen zu alternativen Behandlungen. ZB: Was ist mit Borax (Mineralsalz) Schüßler Salze Nr. 19? Oder TCM die Heilpflanze Helmkraut (Wogonin); oder Vitamin D3 Mangel? Es gibt nirgends eine Seite die Erfahrungen zu diesen Dingen beschäftigt. Oder Anfallsselbstkontrolle (wohl nur ab einen gewissen Alter möglich). ???? Ich befürchte wenn ich zu so einem Treffen komme, wieder mal nur auf Ablehnung zu treffen, wenn vom Ganzheitlichen die Rede ist. Vielleicht findest sich jemand der seine Recherchen mit mir austauschen möchte. Bin auf der Suche nach einem TCM Arzt der sich mit Epilepsie beschäftigt > bitte jederzeit melden!

    lg Sabine

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  • 19. April 2019 um 19:23
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    Hallo bin ganz neu hier!
    Mein Sohn (5) hat seit Anfang März die Diagnose Rolando Epilepsie. Alles begann am 1.3. in den frühen Morgenstunden. Er musste auf die Toilette und ich legte mich danach mit ihm ins Bett. Auf einmal würde ich von aus dem Schlaf gerissen da er neben mir immer zuckte. Er hatte seinen ersten Anfall. Ich kannte diesen Zustand schon da er mit 8 Monaten einen Fieberkrampf hatte. Diesmal ohne Fieber! Also ab ins Krankenhaus. Am nächsten Tag wieder heim da er unauffällig war. Drei Tage später, wieder zur gleichen Zeit, zuckte sein rechter Arm für 10sec. Diesmal kamen wir nach Innsbruck in die Klinik. Es wurde ein schlafentzug EEG gemacht und die Diagnose war eindeutig Rolando. Mein Sohn wurde auf Ospolot mit 25-0-75 eingestellt. Das klappte 5 Wochen recht gut doch dann döste er am nm auf der Couch daheim und hatte erneut den typischen Anfall in Gesicht und vermehrt Speichel. Also erhöhten wir am Morgen die Dosis. Drei Tage später hatte er in der Früh vermehrt Speichel für kurze Zeit. Wir wollten aber noch abwarten…weitere drei Tage später in der Früh wieder ein Anfall mit 20sec Zucken der rechten Hand. Jetzt haben wir am Abend hoch dosiert auf 100mg.
    Bin echt am Ende und habe große Angst um mein Kind und das was schlimmes dahinter steckt!
    Haben bei euch die Medikamente gleich gewirkt oder hattet ihr auch noch weitere Anfälle?
    Bin um jede Erfahrung dankbar!!
    Lg

    Antwort
  • 9. November 2018 um 10:14
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    Hallo,
    meine Tochter ist 4 Jahre alt. Am 15 September 2018 abends bekam auf 38 Fieber einen Fieberkrampf der in einen Epileptischen Anfall überging. Es war ein klassischer Anfall 3 Minuten, blass, blaue Lippen, Schaum vorm Mund. Wir waren in der Kinderambulanz Wilhelminenspital dort angekommen war wieder alles normal. Man hat uns sicherheitshalber stationär aufgenommen. Um Mitternach bekamm Sie zu weiteren zwei Anfällen Kopfwendung nach rechts und folgender Kloni der OE und UE bds. Nach Bucacolam Gabe und Temesta blieben die Kloni der linken OE bestehen, weswegen Stesolid vereabreicht wurde. In weiterer folge musste Sie intubiert werden, da Sie aufgehört hat zu atmen. Sie wurde sofort auf die Intensivstation AKH überstellt. Nach Übernahme wurde eine Therapie mit Levetiracetam und Phenobarbital begonnen unter der sich keine weiteren Anfälle zeigten. In den Morgenstunden konte man diese Therapie beenden. Schädel CT war unauffällig. Liquor wurde entnommen. und zeigte keine Infektion. Laborchemisch zeigten sich keine negativen Infektwerte und Ammoniak nicht erhöht. Ein cMRT zeigte ebenfalls keinen auffälligen Befund. 2,5 Stunden Schlaf EEG zeigte eine normale altersentsprechende Aktivität des Gehirns. Kein Hinweis auf diffuse oder regionale Hirnfunktionsstörung. Keine Zeichen einer erhöhten cerebralen Errregungsbereitschaft. Es sind keine epilepsietypischen Potentiale angezeigt worden. Die Ärzte meinen ein fieberassozieertes Epylepsiesyndrom.
    Im Bericht steht Grand Mal Status: G41.0 und komplizierter Fieberkrampf Rezidivalanfall Status epilepticus über 30 Minuten R56.0.
    Sie wurde auf Levebon 100mg/ml 2 x 3,5 pro Tag eingestellt. Laut Ärzteteam möchte man aufgrund des Grand Mals sicher gehen.
    Nach kurzer Zeit zu Hause fanden wir sie sehr unruhig, wütend, unkonzentriert, deppressiv, launisch und teilweise richtig richtig Agressiv. Inklusive Appetitlosigkeit und Schlafstörungen. Sie war immer schon ein temperamentvolles Kind. Wir hatten das Gefühl, dass das Medikament Ihre Charakterzüge verstärkt. Wir konnten mit den Ärzten innerhalb 3 Wochen eine Reduzierung der Gabe auf 3ml bewirken. Wir bemerkten eine Verbesserung. Nun 1 Monat dannach fällt uns jetzt seit ein paar Tagen auf, dass sie wieder in die selben Muster, wie oben beschrieben verfällt.

    So nun zu meiner Frage ist das jetzt eventuell eine Trotzphase die durch das Medikament verstärkt wird? Oder bahnt sich ein neuer Anfall an? Sollte ich den Arzt fragen, ob wir ein EEG wieder machen sollen? ach ja sie geht in Therapie. Sie spricht nur noch über den Tod, stellt diesbezüglich Fragen oder fragt warum muss man sterben. Laut Therapeuthin hat sie ein mittleres Trauma.

    Wir sind am Ende. Sie lässt sehr schwer mit sich reden alles endet in einen Wutanfall der ewig lang dauert. Im Kindergarten scheint Sie die auch zu haben aber laut Pädagoginen bleibt es in einem normalen Rahmen.

    Ich weiß nicht wie ich zwischen „Einfluss des Medikaments“ und kindliche Grenzen austesten /Trotzphase unterscheiden soll. Ich weiß nicht wie ich generell mit der Situation klarkomme ich habe das Gefühl alles steht still und nichts mehr ist möglich. Ich fühle mich eingrentz in dem was ich machen sagen kann zu ihr. Unternehmungen eingeschlossen.

    Am 28 Jänner 2019 ist unser erster Kontrolltermin im AKH nach dem Grand Male. Dann ist auch der Gentest da, EEG und MRT wird gemacht. Vom Gentest erwartet sich die Ärztin nicht viel meinte sie, da Kinder mit einem solchen defekt bereits in der Entwicklung nachhinken also auffällig sind. Das ist bei meiner Tochter ja nicht der Fall.

    Ich bin für jedes Feedback dankbar. Auch für ähnliche Erfahrungswerte wäre ich danbar. Sorry für den langen Text:(

    Antwort
    • 6. April 2019 um 12:39
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      Hallo, ich bin auf deine Nachricht gestoßen und fühle sehr ähnlich.
      Mein Sohn ist auch 4 Jahre alt. Er hatte seit er 1 Jahr alt ist immer wieder mal Fieberkrämpfe, bis jetzt 5 Stück, diese waren aber nicht so schlimm und wurden als normal abgetan. Jetzt hatte er aber bereits 4 kurze Anfälle ohne Fieber, und im letzten VideoEEG wurden nachts Epilepsiepotenziale bestätigt. Tagsüber hat er immer ganz normale EEGs. Er bekommt jetzt ebenfalls Levebon, wir sind gerade bei der Aufdosierung, die Enddosis sollte ebenfalls 2x3ml sein. Da unser Sohn auch schon immer sehr temperamentvoll und sensibel ist, sind wir auch von anfang an sehr wachsam ob sich was mit dem Medikament verändert. Jetzt hat er seit ein paar Tagen auch immer wieder mal sehr heftige Trotzanfälle, heftiger als sonst. Und wir sind ebenfalls unsicher ob es am Medikament liegen könnte, oder ob es einfach gerade eine Phase ist, die er durchmacht.

      Wie geht es euch jetzt? Hat sich etwas verändert seither?
      Lg

      Antwort
  • 15. Oktober 2018 um 23:19
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    Hallo, meine Tochter (7) hat seit 6 Monaten Pyknolepsie (Absencen). Angefangen hat es mit 2-3 Sek und die Häufigkeit hat sich schnell auf ca. 100 Anfälle am Tag gesteigert. Aufgrund der Nebenwirkungen haben wir uns für ein pflanzliches Mittel (CBD-Öl) entschieden. Seit Mitte 2018 auch als Medikament in den USA durch die FDA genehmigt. Die Anfälle gingen im besten Fall auf 0 zurück. Im besten Fall heißt wenn wir es schaffen ein bestimmtes Öl aus UK oder USA zu bekommen, wenn nicht müssen wir auf die österreichischen Hersteller zurückgreifen, dieses Öl zeigt zwar auch Wirkung aber eben nicht so stark (bis zu 20 Absencen täglich). Ich habe derzeit einen Internisten / Pflanzenheilkundler, der uns bei dieser Therapie begleitet und suche, bevorzugt im Raum Tirol einen Neurologen der Verständnis für unsere alternative Form der Behandlung hat. Ebenso wäre es schön mit anderen Eltern zu sprechen die die gleiche Therapieform gewählt haben. Freue mich über Rückmeldungen.
    Vielen Dank und Grüße

    Antwort
    • 3. Februar 2019 um 21:34
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      Hallo Pamela. Könntest du mir sagen,welches CBD Öl du genau verwendest? Es gibt ja soviel und ich habe noch keinerlei Erfahrung damit. Danke!!

      Antwort
  • 9. Dezember 2017 um 19:59
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    Hallo

    Unser Sohn ist nun 2 Wochen alt u hat seit dem 2. Lebenstag epileptische Anfälle. Er wird seit 10 Tagen mit lumilal u keppra behandelt, die Krämpfe lassen sich jedoch nicht einfangen. Wir sind am Ende.
    Gibt es Tipps welche Ärzte/Krankenhäuser in Österreich für Neugeborene zu empfehlen sind? Bevorzugt in OÖ, fahren aber überall hin.

    Wir sind f jeden Tipp dankbar.

    Vielen Dank u LG

    Antwort

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