FORUM – Epilepsie bei Kindern

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122 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie bei Kindern

  • 2. Mai 2019 um 22:11 Uhr
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    Hallo,
    ich bin extrem schockiert von den Berichten der Müttern sowie von den Erfahrungen mit Medikamenten und deren Nebenwirkungen. Meine Kleine 5,5 hatte vier Krampfanfälle innerhalb eines Monats. Seit 2 Monaten nichts mehr (ohne Medikamentengabe). Voran gegangen war ein Infekt und davor noch ein Kopfsturz auf dem Stockbett. Wir müssen noch ein MRT machen und weitere Bluttests. Also meine Erfahrungen mit Ärzten war: die haben einfach keine Zeit um mit mir ein 1,5 Stündiges Gespräch zu führen und mich ringsum aufzuklären. Ich kann mit vielen Leben aber mit Ungewissheit nicht. Schwierig sind auch Informationen zu alternativen Behandlungen. ZB: Was ist mit Borax (Mineralsalz) Schüßler Salze Nr. 19? Oder TCM die Heilpflanze Helmkraut (Wogonin); oder Vitamin D3 Mangel? Es gibt nirgends eine Seite die Erfahrungen zu diesen Dingen beschäftigt. Oder Anfallsselbstkontrolle (wohl nur ab einen gewissen Alter möglich). ???? Ich befürchte wenn ich zu so einem Treffen komme, wieder mal nur auf Ablehnung zu treffen, wenn vom Ganzheitlichen die Rede ist. Vielleicht findest sich jemand der seine Recherchen mit mir austauschen möchte. Bin auf der Suche nach einem TCM Arzt der sich mit Epilepsie beschäftigt > bitte jederzeit melden!

    lg Sabine

    Antwort
    • 6. März 2020 um 11:58 Uhr
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      Hallo! Ich bin gerade am Anfang meiner Suche in diese Richtung. Wenn du dich mit mir austauschen möchtest, sehr gerne per email an vermar10@web.de
      Wie ist es euch inzwischen ergangen? Herzliche Grüße, Verena

      Antwort
    • 17. Juli 2021 um 20:09 Uhr
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      Hallo Sabine,

      mein Sohn 9 Jahre hatte im Jänner seinen ersten Krampfanfall. Er hat im Durchschnitt zwei Krampfanfälle pro Monat.

      Der Verlauf der Anfälle ist eher leicht und dauert max. 20-30 Sekunden.

      Sofort wurde die Empfehlung einer medikamentösen Behandlung empfohlen. Da ich viel über die Nebenwirkungen dieser Medikamente gelesen habe, zögern ich noch.

      Hast du mittlerweile Erfahrungen mit ganzheitlicher Behandlung ohne dieser Medikamente gemacht?

      Liebe Grüße, Daniela

      Antwort
  • 19. April 2019 um 19:23 Uhr
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    Hallo bin ganz neu hier!
    Mein Sohn (5) hat seit Anfang März die Diagnose Rolando Epilepsie. Alles begann am 1.3. in den frühen Morgenstunden. Er musste auf die Toilette und ich legte mich danach mit ihm ins Bett. Auf einmal würde ich von aus dem Schlaf gerissen da er neben mir immer zuckte. Er hatte seinen ersten Anfall. Ich kannte diesen Zustand schon da er mit 8 Monaten einen Fieberkrampf hatte. Diesmal ohne Fieber! Also ab ins Krankenhaus. Am nächsten Tag wieder heim da er unauffällig war. Drei Tage später, wieder zur gleichen Zeit, zuckte sein rechter Arm für 10sec. Diesmal kamen wir nach Innsbruck in die Klinik. Es wurde ein schlafentzug EEG gemacht und die Diagnose war eindeutig Rolando. Mein Sohn wurde auf Ospolot mit 25-0-75 eingestellt. Das klappte 5 Wochen recht gut doch dann döste er am nm auf der Couch daheim und hatte erneut den typischen Anfall in Gesicht und vermehrt Speichel. Also erhöhten wir am Morgen die Dosis. Drei Tage später hatte er in der Früh vermehrt Speichel für kurze Zeit. Wir wollten aber noch abwarten…weitere drei Tage später in der Früh wieder ein Anfall mit 20sec Zucken der rechten Hand. Jetzt haben wir am Abend hoch dosiert auf 100mg.
    Bin echt am Ende und habe große Angst um mein Kind und das was schlimmes dahinter steckt!
    Haben bei euch die Medikamente gleich gewirkt oder hattet ihr auch noch weitere Anfälle?
    Bin um jede Erfahrung dankbar!!
    Lg

    Antwort
  • 9. November 2018 um 10:14 Uhr
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    Hallo,
    meine Tochter ist 4 Jahre alt. Am 15 September 2018 abends bekam auf 38 Fieber einen Fieberkrampf der in einen Epileptischen Anfall überging. Es war ein klassischer Anfall 3 Minuten, blass, blaue Lippen, Schaum vorm Mund. Wir waren in der Kinderambulanz Wilhelminenspital dort angekommen war wieder alles normal. Man hat uns sicherheitshalber stationär aufgenommen. Um Mitternach bekamm Sie zu weiteren zwei Anfällen Kopfwendung nach rechts und folgender Kloni der OE und UE bds. Nach Bucacolam Gabe und Temesta blieben die Kloni der linken OE bestehen, weswegen Stesolid vereabreicht wurde. In weiterer folge musste Sie intubiert werden, da Sie aufgehört hat zu atmen. Sie wurde sofort auf die Intensivstation AKH überstellt. Nach Übernahme wurde eine Therapie mit Levetiracetam und Phenobarbital begonnen unter der sich keine weiteren Anfälle zeigten. In den Morgenstunden konte man diese Therapie beenden. Schädel CT war unauffällig. Liquor wurde entnommen. und zeigte keine Infektion. Laborchemisch zeigten sich keine negativen Infektwerte und Ammoniak nicht erhöht. Ein cMRT zeigte ebenfalls keinen auffälligen Befund. 2,5 Stunden Schlaf EEG zeigte eine normale altersentsprechende Aktivität des Gehirns. Kein Hinweis auf diffuse oder regionale Hirnfunktionsstörung. Keine Zeichen einer erhöhten cerebralen Errregungsbereitschaft. Es sind keine epilepsietypischen Potentiale angezeigt worden. Die Ärzte meinen ein fieberassozieertes Epylepsiesyndrom.
    Im Bericht steht Grand Mal Status: G41.0 und komplizierter Fieberkrampf Rezidivalanfall Status epilepticus über 30 Minuten R56.0.
    Sie wurde auf Levebon 100mg/ml 2 x 3,5 pro Tag eingestellt. Laut Ärzteteam möchte man aufgrund des Grand Mals sicher gehen.
    Nach kurzer Zeit zu Hause fanden wir sie sehr unruhig, wütend, unkonzentriert, deppressiv, launisch und teilweise richtig richtig Agressiv. Inklusive Appetitlosigkeit und Schlafstörungen. Sie war immer schon ein temperamentvolles Kind. Wir hatten das Gefühl, dass das Medikament Ihre Charakterzüge verstärkt. Wir konnten mit den Ärzten innerhalb 3 Wochen eine Reduzierung der Gabe auf 3ml bewirken. Wir bemerkten eine Verbesserung. Nun 1 Monat dannach fällt uns jetzt seit ein paar Tagen auf, dass sie wieder in die selben Muster, wie oben beschrieben verfällt.

    So nun zu meiner Frage ist das jetzt eventuell eine Trotzphase die durch das Medikament verstärkt wird? Oder bahnt sich ein neuer Anfall an? Sollte ich den Arzt fragen, ob wir ein EEG wieder machen sollen? ach ja sie geht in Therapie. Sie spricht nur noch über den Tod, stellt diesbezüglich Fragen oder fragt warum muss man sterben. Laut Therapeuthin hat sie ein mittleres Trauma.

    Wir sind am Ende. Sie lässt sehr schwer mit sich reden alles endet in einen Wutanfall der ewig lang dauert. Im Kindergarten scheint Sie die auch zu haben aber laut Pädagoginen bleibt es in einem normalen Rahmen.

    Ich weiß nicht wie ich zwischen “Einfluss des Medikaments” und kindliche Grenzen austesten /Trotzphase unterscheiden soll. Ich weiß nicht wie ich generell mit der Situation klarkomme ich habe das Gefühl alles steht still und nichts mehr ist möglich. Ich fühle mich eingrentz in dem was ich machen sagen kann zu ihr. Unternehmungen eingeschlossen.

    Am 28 Jänner 2019 ist unser erster Kontrolltermin im AKH nach dem Grand Male. Dann ist auch der Gentest da, EEG und MRT wird gemacht. Vom Gentest erwartet sich die Ärztin nicht viel meinte sie, da Kinder mit einem solchen defekt bereits in der Entwicklung nachhinken also auffällig sind. Das ist bei meiner Tochter ja nicht der Fall.

    Ich bin für jedes Feedback dankbar. Auch für ähnliche Erfahrungswerte wäre ich danbar. Sorry für den langen Text:(

    Antwort
    • 6. April 2019 um 12:39 Uhr
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      Hallo, ich bin auf deine Nachricht gestoßen und fühle sehr ähnlich.
      Mein Sohn ist auch 4 Jahre alt. Er hatte seit er 1 Jahr alt ist immer wieder mal Fieberkrämpfe, bis jetzt 5 Stück, diese waren aber nicht so schlimm und wurden als normal abgetan. Jetzt hatte er aber bereits 4 kurze Anfälle ohne Fieber, und im letzten VideoEEG wurden nachts Epilepsiepotenziale bestätigt. Tagsüber hat er immer ganz normale EEGs. Er bekommt jetzt ebenfalls Levebon, wir sind gerade bei der Aufdosierung, die Enddosis sollte ebenfalls 2x3ml sein. Da unser Sohn auch schon immer sehr temperamentvoll und sensibel ist, sind wir auch von anfang an sehr wachsam ob sich was mit dem Medikament verändert. Jetzt hat er seit ein paar Tagen auch immer wieder mal sehr heftige Trotzanfälle, heftiger als sonst. Und wir sind ebenfalls unsicher ob es am Medikament liegen könnte, oder ob es einfach gerade eine Phase ist, die er durchmacht.

      Wie geht es euch jetzt? Hat sich etwas verändert seither?
      Lg

      Antwort
  • 15. Oktober 2018 um 23:19 Uhr
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    Hallo, meine Tochter (7) hat seit 6 Monaten Pyknolepsie (Absencen). Angefangen hat es mit 2-3 Sek und die Häufigkeit hat sich schnell auf ca. 100 Anfälle am Tag gesteigert. Aufgrund der Nebenwirkungen haben wir uns für ein pflanzliches Mittel (CBD-Öl) entschieden. Seit Mitte 2018 auch als Medikament in den USA durch die FDA genehmigt. Die Anfälle gingen im besten Fall auf 0 zurück. Im besten Fall heißt wenn wir es schaffen ein bestimmtes Öl aus UK oder USA zu bekommen, wenn nicht müssen wir auf die österreichischen Hersteller zurückgreifen, dieses Öl zeigt zwar auch Wirkung aber eben nicht so stark (bis zu 20 Absencen täglich). Ich habe derzeit einen Internisten / Pflanzenheilkundler, der uns bei dieser Therapie begleitet und suche, bevorzugt im Raum Tirol einen Neurologen der Verständnis für unsere alternative Form der Behandlung hat. Ebenso wäre es schön mit anderen Eltern zu sprechen die die gleiche Therapieform gewählt haben. Freue mich über Rückmeldungen.
    Vielen Dank und Grüße

    Antwort
    • 3. Februar 2019 um 21:34 Uhr
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      Hallo Pamela. Könntest du mir sagen,welches CBD Öl du genau verwendest? Es gibt ja soviel und ich habe noch keinerlei Erfahrung damit. Danke!!

      Antwort
      • 8. Dezember 2019 um 23:24 Uhr
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        Hallo Heidi, wir verwenden Love Hemp aus England. Weiter haben wir uns für die ketogene Diät entschieden und fahren sehr gut. Lara ist nicht anfallsfrei aber das letzte EEG zeigte Besserung. Sie ist lebenslustig und lernfreudig wie nie zuvor. Da sich unsere Form der Epilepsie von Hausaus auswächst, mit oder ohne Medis versuchen wir ohne Nebenwirkungen auszukommen und es funktioniert für uns sehr gut. Lg Pamela

        Antwort
    • 6. März 2020 um 12:04 Uhr
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      Hallo liebe Pamela, wir wohnen auch in Tirol und stehen mit unserer Diagnose ganz am anfang. Ich informiere mich gerade und von anfang an alternativ Wir haben noch nicht angefangen mit einem Medikament. Meine dringendste Frage: Habt ihr einen guten Neurologen in Tirol gefunden, der da auch offen Auskunft geben kann? danke für deine Antwort gerne auch per mail an vermar10@web.de, Verena

      Antwort
  • 9. Dezember 2017 um 19:59 Uhr
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    Hallo

    Unser Sohn ist nun 2 Wochen alt u hat seit dem 2. Lebenstag epileptische Anfälle. Er wird seit 10 Tagen mit lumilal u keppra behandelt, die Krämpfe lassen sich jedoch nicht einfangen. Wir sind am Ende.
    Gibt es Tipps welche Ärzte/Krankenhäuser in Österreich für Neugeborene zu empfehlen sind? Bevorzugt in OÖ, fahren aber überall hin.

    Wir sind f jeden Tipp dankbar.

    Vielen Dank u LG

    Antwort
  • 21. September 2017 um 21:15 Uhr
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    Wir Familie gläsert haben auch einen Sohn mit epelepsie er hat eine enzopalepatie und kein Gaumen und meine Frage ist jetzt kann man damit leben er ist jetzt ein Jahr alt ich als Mutter habe Angst in zu verlieren wir haben eine drei Jahre alte Tochter die ist gesund unser kleine Junge kann nicht laufen und krabbeln wird mit einer margensonde erneert

    Antwort
  • 9. April 2017 um 14:58 Uhr
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    Hallo
    Ich bin auch neu hier.
    Mein sohn hatte jz seit Jänner fünf krampfanfälle. Er sagt er merkt es vorher nicht und nach dem anfall will er auch nicht darüber reden. Weder mit mir seinem Vater seiner Schwester seiner lehrerin seinen freunden auch die schulpsychologin bringt nichts aus ihm heraus.
    Er ist 10 jahre alt und sagt immer nur:” lass mich in ruhe! Geh weg….” er will so tun als sei nichts gewesen.
    Ich bin echt am verzweifeln. Ich möchte ihm gerne helfen aber er lässt mich fast nicht an sich ran.
    Heute morgen hatte er wieder einen Anfall. Er krampft kurz und dann ist er müde.
    Der Anfall war sehr kurz und er war sehr schnell wieder bei sich.
    Nur jz will er nicht darüber reden. Wenn ich dann rede flippt er aus wird richtig aggressiv.
    Ich bin echt verzweifelt und weiss nicht was ich tun soll.
    GEeht es sonst novch jemanden so?Bitte um euren Rat.
    Lg Birgit

    Antwort
    • 21. Februar 2018 um 11:42 Uhr
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      Hallo Birgit,

      ich hoffe ihr habt mittlerweile die Anfälle eures Sohnes halbwegs in den Griff bekommen.

      Bei meinem Sohn haben die Anfälle mit 12 Jahren begonnen. Es ist generell ein schwieriges Alter, die Kinder entwickeln sich zu kleinen Jugendlichen und haben ganz andere Sorgen, als eine, bzw. ihre Krankheit.
      Mein Sohn war anfangs sehr genervt, weil wir ihn plötzlich wieder mehr beobachtet und kontrolliert haben. Ständig waren wir in Sorge, dass es ihn ‘umhaut’ wenn wir nicht dabei sind, in der Schule, bei Freunden,.. Er hat sich auch gefragt, warum gerade er jetzt diese Krankheit haben muss.

      Das Problem ist, dass er es nicht mitbekommt, wie es für alle anderen um ihn herum ist, wenn er einen Anfall hat. Ich denke, betroffene Kinder nimmt das nicht so mit, wie die Eltern. Vor allem wenn man kurz vorher nicht merkt, dass jetzt ein Anfall kommt, also keine Vorzeichen hat und danach einfach nur müde ist, und der ganze Körper schmerzt.

      Ich würde deinem Sohn einfach Zeit lassen und ihn nicht zum Reden zwingen. Besprecht das Thema Epilepsie offen in der Familie. Es gibt viele Dinge zu berücksichtigen, wie Schwimmen gehen, Klettern, Radfahren nur mit Helm,… und sich daran zu halten.

      Mein Sohn ist mittlerweile 17 Jahre, nimmt Levitiracetam, hat jedoch dennoch ca. jedes halbe Jahr eine Anfallsserie, die zwei Wochen dauert (mit ca. 5 Anfällen) Er kommuniziert seine Krankheit eigentlich sehr offen, macht neue Bekannte darauf aufmerksam wie sie sich zu verhalten haben, wenn er einen Anfall hat.

      Ich wünsche euch viel Kraft, und deinem Sohn alles Gute,
      Agnes

      Antwort
  • 8. März 2017 um 7:17 Uhr
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    Hallo an alle ,bin neu hier und hoffe auf Rückmeldungen
    Meine Enkelin Celina bekam vor 2 Jahren die Diagnose Absancen Epi.,Hatte bis jetzt zwei Medikamente, Pentinimid und Convulex, laut EEG keine Auffälligkeiten mehr ! Hat jedoch seit fast einem Jahr extreme Angst und Panikattacken …….KH Auffenthalte, Ärztewechsel….zur Zeit in Behandlung bei Prof.Dr. Feucht in Wien! Es wurden sehr viele Untersuchungen gemacht ,bekam jetzt Diagnose HIPPOCAMPUSSKLEROSE LINKS ;das anscheinend nur mit OP zu beheben ist !! sie muss jetzt im Mai eine Woche ins AKH bezüglich weiteren Untersuchungen und eine Biophsie vom abgestorbenen Gewebe wird auch gemacht .Hat jemand Ehrfahrung damit ,wir sind alle mit den Nerven am Ende !
    GlG Silvia

    Antwort
  • 14. Februar 2017 um 13:18 Uhr
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    Hallo Zusammen,

    ich bin Mutter eines 4 Jährigen Sohnes, der eigentlich Kern gesund und aktiv und gut entwickelt ist.

    Vorgeschichte:
    Nach seinem 1 Geburtstag (2014 – ungefähr 14 Monate) hatte er einen “Krampf” welcher mit Fieber endete und auch als Fieberkrampf geaktet wurde und auch das EEG war unauffällig.

    Nach diesem Krampf, folgten:
    2014 – 2 – EEGs unauffällig (mit Fieber)
    2015 – 2 – (1 in der Kindergrippe – wodurch wir einen Neurologen für Kinder aufsuchten, da der Kindergarten der Meinung war es handle sich um Epilepsie) EEG wurde ebenfalls wieder gemacht, ebenfalls ein 2-3h danach, UNAUFFÄLLIG, 1 weiterer in der Nacht mit Fieber
    2016 – 1 – im Kindergarten, Fieber bzw. Infekt, EEG unauffällig
    2017 – 1 – letzte Woche.. EEG unauffällig – allerdings haben wir Freitag wieder eines….

    Der Krampf dieses Mal:
    Er hatte kein Fieber, war quietsch vergnügt, wir waren in einer Therme, plötzlich ging sein Gesicht ins Wasser – sehr untypisch für ihn, da er soetwas normal nicht macht,.. Ich habe ihn sofort rausgezogen, da es mir komisch vorkam.. und dann sah ich gleich das er einen Krampf hat.. ich ging von einem Fieberkrampf aus… da es bis dato immer Fieberkrämpfe – lt. Ärzten waren..

    Sofort aus dem Wasser, in das Sanitäterzimmer, Rettung gerufen.. ich kann leider nicht sagen wie lange es gedauert hat, es kommt einem vor wie eine Ewigkeit, aber ja das wisst ihr sicher.., danach war er gleich “ansprechbar” jedoch mit lalander Stimme, war etwas schwer ihn zu verstehen… er wollte gleich wieder ins wasser, war allerdings, sichtlich mitgenommen….

    Die Rettung hat sofort Fieber gemessen, 36,8 – kein Fieber, dann wurde noch geklärt welches Krankenhaus,…. da wir immer in einem bestimmten waren..
    In dieser Zeit war mein Mann bei unserem Sohn und ich habe mich rasch umgezogen, da wir ja in Badebekleidung waren…

    Mit der Rettung ging es ins Krankenhaus – meiner Meinung nach war er heiß, nachdem die Sanitäter gemessen hatten, bzw bevor wir im Spital angekommen sind und dort nochmal gemessen wurde 36,8…

    Es wurde kein Blut abgenommen, oder sonst etwas,..

    Nur gefragt ob er medikamentös eingestellt ist, und das wir ein EEG brauchen…

    Das haben wir dann auch gleich bekommen, jedoch hatte er geschlafen seit wir im Spital angekommen sind und der Zeit bis wir das EEG angehen konnten. Beim Haube aufsetzen, war er noch leicht am Dösen, das EEG hinter uns gebracht, war er wieder der Alte… es ging ihm gut..

    Bei der Befundbesprechung meinten Sie, es ist unauffällig allerdings leicht verzögert (das schließe ich auf den Krampf zuvor und den Schlaf zurück?!?)

    Bitte entschuldigt, wenn ich etwas wirr geschrieben habe.. meine Nerven sind nach wie vor etwas blank..
    Ich weiß auch ehrlich gesagt, das ihr keine Ärzte seit und mir jetzt sagen könnt: er hat das nicht etc..

    Ich würde gerne die Meinung von anderen Hören, in wie weit jemand anderes so etwas hatte, was ihr denkt, was bzw wie wir weiter vorgehen sollen…

    VIELEN DANK!

    Antwort
  • 15. Januar 2017 um 16:41 Uhr
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    Hallo,

    Mein kleiner ist 8 Monate und so wie es ausschaut hat er BNS Epelepsie – sind im AKH/ Dr. Freilinger in Behandlung und suche ebenfalls Mama’s oder Papa ‘s zum Erfahrungsaustausch!!Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen. LG

    Antwort

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