FORUM – Epilepsie bei Kindern

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122 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie bei Kindern

  • 7. Juni 2015 um 17:06 Uhr
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    Hallo meine Tochter 9 Monate leidet unter dem West syndrom… Wir haben vor Ca. Drei wochen mit einer kortison Therapie begonnen (40mg) am Tag für eine Woche und seit dem wir ausschleichen haben wir absolut keinen rythmus mehr Beim schlafen 🙁 hat jemand Erfahrungen oder Tipps was Ich machen kann

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    • 22. August 2015 um 23:06 Uhr
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      Hallo Birgit! Unser Sohn leidet ebenfalls an einer BNS Epilepsie und hat auch 40 mg Prednisolon täglich bekommen. Die anfänglichen Nächte waren schrecklich und sind es noch. Das Cortison kann eine reizung der Schleimhäute verursachen un das kann in manchen Fällen recht schmerzhaft sein. Raphael hat des nachts anfänglich viel geschrien, einfach weil er Schmerzen und Hunger hatte. Die Schmerzen überwogen jedoch. wir haben dann darum ,dass eromeprazol bekommt. Das Cortison macht die Kinder sehr schwach und sorgt für Verhaltensauffälligkeiten. Seit zwei Tagen ist das Cortison weg und mit nur noch einem viertel der Dosis ging es mit unserem kleinen Mann immer mehr bergauf..ich wünsche euch viel Kraft. DER kLEINE SCHLÄFT AUCH NOCH NICHT WIEDER DURCH1

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  • 19. April 2015 um 0:04 Uhr
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    Hallo an alle!
    Kurz zu unserer Geschichte. Meine Tochter Alissa ist am 21.11.2014 geboren alles völlig normal Geburt war super Schwangerschaft auch. Vor drei Wochen sind mir ganz leichte Zuckungen aufgefallen und ein leichtes nicken und nach vorn kippen aber wirklich extrem dezent. Zuerst dachte ich es sei vl eine Muskelschwäche da sie immer viel stehen wollte und sitzen. Hatte auch am 27.03.2015 Mutterkindpass Unrersuchung und da war alles normal sie ist super entwickelt alles ok. Wir sind am Dienstag ins Smz ost gefahren und nach dem EEG wurde West Syndrom diagnostiziert. Das Mrt ist völlig unauffällig sie ist super entwickelt. Sie wurde sofort auf Keppra (Levebon) eingestellt. Es geht ihr ganz gut aber mir kommt es vor als wären die Ärzte hier eher negativ. Bitte hat jemand Erfahrung aber bitte meldet euch nur wenn ihr positives Berichten könnt ich kann im Moment nichts negatives ertragen. Lg an alle Michelle und Alissa

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    • 23. August 2015 um 17:05 Uhr
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      hallo michelle….wie geht es deiner tochter? hat sie unter keppra fortschritte gemacht? ich würde mich sehr über eine antwort freuen!

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      • 4. September 2015 um 17:05 Uhr
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        Hallo Dina, Meine Tochter Alissa ist mittlerweile auch 9 Monate. wir hatten die ACTH kur die die hyps´weggebracht hat leider konnte es das eeg nicht vollständig sanieren sie hatte bis zu vierzig anfälle in der std. es wurde mogadon ausprobiert ds hat leider nichts gebracht dann haben wir die Kombination levebon tompiramat und ketogene Diät gemacht auf das wurde sie binnen einer Woche anfallsfrei auch dass eeg war sehr schön … jetzt zwei Monate später hat sich das eeg wieder verschlechtert trotz raufdosieren des topiramats … wir haben heute mit sabril begonnen. Es ist zermürbend aber gsd ist alissa sehr gut entwickelt ich hoffe es bleibt so! Wie geht es deinem Sohn? viele liebe grüsse Michelle

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        • 5. Mai 2016 um 17:05 Uhr
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          Hallo Michelle, Raphael ist seit August 2015 anfallsfrei geblieben. Wir gehen regelmäßig zum EEG. Er hat Sabril und Keppra bekommen. Sabril wird nun ausgeschlichen. Krampft er unter Keppra, wird er operiert. Wie geht es deinem Kind? Raphael ist verzögert in der Ebtwicklung.

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  • 31. März 2015 um 11:04 Uhr
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    vor ein paar wochen ist bei meiner tochter (14 monat) epilepsie fest gestellt worden! sie hat bis jetzt 2 anfälle gehabt und ist auf tegretol eingestellt worden! nur es kann mir keiner sagen was die anfälle auslöst und ob sie wieder anfäll bekommt!
    suche andere eltern in wien die auch kinder mit epilepsie haben zum austauschen von erfahrungen!
    lg claudia

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  • 16. März 2015 um 14:02 Uhr
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    Unser Sohn (4 Jahre alt) leidet seit einem Jahr an Epilepsie. Bisher konnte keine Ursache für die Epilepsie gefunden werden. (organisch alles in bester Ordnung; MR bzw Kopf CD total unauffällig – gott sei dank) Und somit haben wir auch keine Diagnose über die Art der Epilepsie. Seit mehr als einem Jahr tappen die Ärzte im Dunkeln… Zahlreiche Anti-Epi haben wir schon durch – bisher leider komplett erfolglos. Keine Medikamente helfen – wir haben nach wie vor mind. 2 Anfälle pro Tag! Bis zu seinem 3ten Geburtstag war alles in Ordnung und plötzlich dieser Krankheitsverlauf mit x Anfällen….
    Vorige Woche haben wir nun mit Coritson-Stoß-Behandlung begonnen. Stationär in der Kinderklinik in Graz. Zwei weitere Stöße diese und und kommende Wochen sollen noch folgen. Das EEG am Entlassungstag am Freitag war etwas besser, als bei der Einlieferung ins Krankenhaus. Allerdings geht es unserem Sohn nun wieder sehr schlecht und dass nur zwei Tage später…
    Hat jemand Erfahrung mit Coritson-Stößen bzw. damit, dass der Zustand des Patienten nach dem Stoß schlechter geworden ist? Hat die Cortison-Behandlung bei einem von euch geholfen – wenn ja, nach wievielen Stößen???
    Danke für Eure Antworten
    EvaMaria

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    • 7. März 2015 um 16:03 Uhr
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      Wir haben mit Dr. Erwin Hauser, Mödling, sehr gute Erfahrungen…
      Alle guten Wünsche für Sie und Ihren Sohn!

      Antwort
    • 19. März 2015 um 22:03 Uhr
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      meine Tochter bekommt auch eine Kortison-Pulstherapie (sie ist 5). Sie bekommt diese schon seit über einem Jahr, da nichts anderes geholfen hat (sie hat allerdings ESES, Kopf MRT total unauffällig, hat sich aus einer Rolandoepilepsie entwickelt). Anfangs jede Woche, mittlerweile einmal im Monat für jeweils 3 Tage. Wir stellen deutlich fest, dass das Kortison die Anfallssituation zuerst verschlechtert. nach dem Puls dauert ca 1-3 Tage bis die Nebenwirkungen abgeklungen sind und sich eine Wirkung zeigt: Dann ist das EEG deutlich saniert und meine Tochter voller Energie. Bei uns wirkt das Kortison nur ca 3 Wochen, dann fällt die Wirkung wieder ab. Welche Dosis bekommt denn ein Sohn? Hat er Grand mal Anfälle?
      LG

      Antwort
      • 7. April 2015 um 17:04 Uhr
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        Habe gerade gelesen, dasselbe Tochter ESES hat! Bin echt verwundert, gab bis jetzt noch keine Gleichgesinnten gefunden, mein Sohn (mittlerweile 8)hat auch ESES!
        Hat deine Tochter sichtbare Anfälle? Wir haben es auch mit der Cortison stoß Therapie versucht, leider ohne Erfolg, allerdings wurde das EEG erst nach der Behandlung (3 Tage /Monat)- also nach 6 Monaten gemacht…
        Lg mi!

        Antwort
        • 9. April 2015 um 19:04 Uhr
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          Hallo Miriam,
          ich habe zufällig gesehen,d ass du mir geantwortet hast. meine Tochter hatte sichtbare Anfälle, eine ganze Palette: von atypischen Absencen, bis einfach motorischen (klonischen) und atonale (Stürze) Anfälle. Zuerst haben wir Petnidan (Ethosuximid) versucht, hat nichts geholfen, dann kurzfristig Frisium (hat 2 Wochen geholfen) und schliesslich Orifil. Das hat dann endlich Erfolg gebracht. Leider reagiert sie sehr empfindlich auf das Orfiril, hat aber letztendlich nur eine geringe Dosis gebraucht um die sichtbaren Anfälle auszuschalten. Dann hat sie nach 1 Jahr der Epilepsie ESES bekommen. Da hat nur Kortison geholfen, allerdings bis jetzt sehr gut. die letzten 2 Pulse waren irgendwie wirkungslos, jetzt versuchen wir höher zu dosieren , weil sie auch gewachsen ist (10 cm in einem guten Jahr!!!), üblicherweise wird wohl 20 mg/kg gegeben. Hoffentlich wirkt es. Wie ist es bei euch? Welche Diagnose hat euer Sohn? Auswirkungen des ESES? Wie lange hat er es jetzt? LG

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    • 13. Dezember 2015 um 20:03 Uhr
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      Hallo uns geht’s momentan genauso nach Cortison -Hat sich bei euch seither was gebessert?

      Antwort
  • 16. März 2015 um 7:02 Uhr
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    Hallo

    Unser Sohn ist 12 Jahre und hat seit seinem 6 Lebensjahr Epilepsie und ist Authist.
    Da er seit 1 1/2 JAhren Sturzanfälle hat, legen uns die Ärzte nahe eine Collosotomie durchzuführen.
    Hat hier vielleicht schon jemand Erfahrung damit?
    Uns würde halt brennend interessieren wie ist das danach?
    Waren in verschiedenen Spitälern um uns Meinungen einzuholen.
    Wir sind im Wien im AKH bei Frau Dr Dressler, Professor Feucht waren wir vorher, aber die macht jetzt keinen Stationsdienst mehr.
    Davor waren wir auch in Mödling beim DR. Hauser, aber wir waren dort nicht unzufrieden, daher sind wir dann ins AKH gewechselt.
    Und jetzt stehen wir eben vor der Entscheidung, OP ja oder Nein.
    Wenn jemand Erfahrung hat bitte melden
    Unsere Email:
    michael.gribitz@live.at
    Sind für jede Hilfe dankbar
    Vielleicht kannst du Patrizia, uns etwas weiterhelfen, wie war es bei dir nach OP? Bei uns ist es so, das bei ihm die Anfälle von beiden Gehirnhälften ausgehen und nicht nur von einer Stelle, er hat Lennox Gastaud Syndorm, hätte er es fokal, hätten wir der OP schon längst zugestimmt, aber so ist es halt schwierig, da ein Großteils des Gehirns durchtrennt wird und dies danach “nur die Sturzanfälle” verhindern wird. Epilepsie wird weiterhin bestehen bleiben.
    Viellicht hat ja wer Erfahrung damit
    Lg Michi

    Antwort
  • 19. Februar 2015 um 22:01 Uhr
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    Hallo, meine Enkelin (7Jahre)leidet an Epilepsie. Sie ist im Juni 2014 im KiGa zusammengefallen, ohne sich abzustützen und hat sich dabei eine Riesenbeule am Kopf zugezogen (vorher ist uns eigentlich nie was aufgefallen, außer dass sie öfters auf den Po gefallen ist – sie ist aber auch ziemlich wild und immer in Bewegung). Wurde dann vom Hausarzt ins Kinderkrankenhaus zu Röntgen geschickt. Dann EEG und Video EEG. Dabei hat sich der Verdacht auf Epilepsie bestätigt. Bekam dann Keppra (wollten sie dann eigentlich wieder absetzen, da sie lt. Viedeo EEg eigentlich viele Anfälle haben sollte) hatte sie aber nicht, bis vorige Woche, da ist sie einfach so zusammenfallen, hatte sich aber gar nicht verletzt und jetzt Depaskine Chronosphere 250 mg. Wer hat Erfahrung mit diesem Mittel.
    LG Ingrid

    Antwort
    • 16. März 2015 um 13:02 Uhr
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      Hallo Ingrid!
      Habe gerade deinen Beitrag gelesen. Unser Sohn (4 Jahre alt) leidet seit einem Jahr an Epilepsie. Bisher konnte keine Ursache für die Epilepsie gefunden werden. (organisch alles in bester Ordnung; MR bzw Kopf CD total unauffällig – gott sei dank) Und somit haben wir auch keine Diagnose über die Art der Epilepsie. Seit mehr als einem Jahr dappen wir und auch die Ärzte im Dunkeln… Zahlreiche Anti-Epi haben wir schon durch – bisher leider komplett erfolglos. Keine Medikamente helfen – wir haben nach wie vor mind. 2 Anfälle pro Tag! Zu deiner Frage: Unser Sohn wurde über mehrere Monate mit Depakine C. Granulat 250 mg behandelt – leider ohne Erfolg und er war davon auch sehr müde! Da ja jeder Epi-Patient anders ist, hoffe ich dennoch, dass dieses Medi bei deiner Enkelin hilft bzw eventuell schon geholfen hat! Alles Liebe und viel Kraft für Euch Evamaria

      Antwort
  • 18. Januar 2015 um 14:58 Uhr
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    Hallo, meine tochter ist zwei jahre alt und hatte am 1. Advent ihren zweiten fieberkrampf. Ich weiss das die meisten eltern und betroffenen hier an epilepsie leiden und doch hoffe ich, das ich mich hier austauschen kann. Nach ihrem ersten krampf waren wir einige tage im spital zur abklärung u bekamen zur sicherheit stesolid mit, das wir beim zweiten mal sofort verabreichten. Vorgestern bekam meine tochter aus heiterem himmel plötzlich fieber und ich wurde panisch und hatte totale angst, es könnte wieder zu einem krampf kommen. Bei ihrem ersten krampf lag sie neben mir im bett und wurde dann ganz blau u verdrehte die augen, sodass ich dachte sie sei tot, beim zweiten krampf verletzte sie sich, weil sie aus dem stand nach hinten auf den kopf fiel, auch hier dachte ich, weil sie komplett blau anlief, sie sei tot. Ich kann in solch einem moment nichtmehr klar denken und habe nun ståndig angst. Darum schlãft sie auch bei mir im bett weil ich grosse angst habe es könnte in der nacht etwas passieren und ich merke es nicht.
    Vielleicht gibt es auch eltern von fieberkrampfkindern die ähnliche sorgen haben? Lgmarion

    Antwort
    • 14. April 2015 um 13:01 Uhr
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      Hallo Marion, mein Sohn 3 hat schon seinen 10 Fieberkrampf gehabt es ist noch immer sehr schlimm für mich zu beobachten ich versuche dann immer die ruhe zubewahren was sehr schwer ist und dreh ihn nur auf die seite halt meine hand an seinen rücken ob er atmet und versuche mich auf die uhr zukonzentrieren wir haben vom neurologen auch stesolid bekommen

      Antwort
      • 20. April 2015 um 21:01 Uhr
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        Ma schrecklich. Das würde ich ja nie aushalten. Wir waren bei einer homöopathin und haben jetzt speziell f sie globuli bekommen, die sie alle drei tage nehmen muss und bei einem infekt dann alle zwei stunden ihre notfallsglobuli. cranio sacrale haben wir auch ausprobiert und bis jetzt hat sie das fieber immer gut verkraftet, es ist aber auch nicht so rasant angestiegen, sondern war kontrollierbar. gebt ihr dann jedes mal stesolid oder schaffst du es ein paar minuten zu warten?
        Ich bin in solchen momenten dann immer total panisch… woher kommst du?

        Antwort
    • 16. August 2015 um 19:59 Uhr
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      Unsere sohn auch gehabt wie ihre tochter wir haben angst jeden tag ist ihre tochter besser oder , gibtes tableten für denn krankheiten biitte helfen sie mir lg

      Antwort
  • 13. Januar 2015 um 9:58 Uhr
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    Hallo,
    Unser Sohn ist ebenfalls 3,5 Jahre. Seit einiger Zeit zuckt er in willkürlichen Abständen mit dem Kopf und den Oberarmen! Diese Zuckungen dauern immer nur ganz kurz (zum Filmen leider nicht möglich). Wir haben bei einer Kinderneurologin EEGS gemacht, die alle unauffällig waren – auch MRT unauffällig!
    Nun werden wir noch ein LANGZEIT EEG im KH Mödling machen!
    Kann es trotzdem eine Epilepsie sein, auch wenn im MRT nichts sichtbar gewesen ist??

    Antwort
    • 25. Januar 2015 um 15:58 Uhr
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      Auch mein Kind hatte kaum wahrnehmbare Zuckungen an den Oberarmen und am Kopf, allerdings begleitet von einem Hicks. Nicht mal die Ärztin, die es zucken gesehen hat, hätte auf Epi getippt. Ich hatte aber einen sechsten Sinn und ließ sofort ein EEG machen (Magnetresonanz war ok); Diagnose = myoklonische astatische Epilepsie. Nach 1 Jahr haben wir endlich die richtige Medizin (Ethosuximide) und seit 2 Jahren ist unser Kind anfallsfrei. Wünsche euch viel Kraft und Glück

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  • 8. Januar 2015 um 11:51 Uhr
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    Hallo!
    Bei unserem Sohn (3,5 Jahre) wurde gerade fokale Epilepsie diagnostiziert. MR ist noch ausstehend, Ende des Monats schaffen wir es hoffentlich. Uns fallen die Anfälle eigentlich gar nicht wirklich auf, er krampft nicht sondern hat “nur” kurze Abscencen, die dauern auch nur ein paar Sekunden. GsD kennt sich unsere Kindergarten-Leiterin damit aus und ihr ist es auch erstmals aufgefallen.
    Jetzt fangen wir mit Trileptal 60mg an, es soll innerhalb von 3 Wochen erhöht werden. Dann haben wir wieder ein EEG und, vorausgesetzt unser Sohn ist gesund, auch gleich das MR. Wir sind im KH Mödling in Behandlung.
    Vielleicht hat ja jemand eine ähnlich Situation und kennt sich besser aus? Wir stehen noch ganz am Anfang und sind sehr unsicher, wie es weitergeht.
    Liebe Grüße,
    Bernadette

    Antwort
    • 16. Januar 2015 um 22:53 Uhr
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      Hey, ich möchte dich erst einmal beruhigen. Gerade in Österreich ist die Therapie von Epilepsie wirklich gut. Ich hatte selbst jahrelang Temporallappen Epilepsie rechts. Bei mir hat alles mit einem Fieberkrampf als ich zwei Jahre alt war begonnen. Dann war bis zu meinem fünften Lebensjahr circa eine Pause. Danach hatte ich bis zu meinem 14. Lebensjahr bis zu 25 Anfälle mit Bewusstlosigkeit und krampften am Tag sowie 1-2 GM im Monat. Ich wurde im Jahr 2000 als eine der Ersten im AKH vom Prof. Czech operiert und bin seither ohne Medikamente Anfallsfrei. Ich kann dir also das AKH und Prof. Feucht (Leiterin der Neuropsychatrie) nur empfehlen. Ich hoffe, dass ich dir ein wenig Hoffnung machen konnte. Die Betriffenen selbst, leiden oft weniger als die Familie. Du wirst sehen, alles halb so schlimm. Lg pat

      Antwort
      • 11. Oktober 2016 um 0:24 Uhr
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        Danke Patricia!
        Das gibt mir Hoffnung
        Karin

        Antwort
      • 30. November 2018 um 9:50 Uhr
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        Hallo Liebe Patricia,

        ich habe deine Beitrag gelesen und habe mich gefreut und hätte einige Fragen an dich, weil mein Sohn auch mit dem Epilepsi betroffen ist. Kannst du mir vielleicht den vollen namen von den Prof. nennen die dich behandelt bzw operiert haben. Weisst du eventuell ob die einen Privaten Ordination haben? Ich bitte um baldige antwort und dir wünsche ich das beste. Lg tugba

        Antwort
    • 26. Januar 2015 um 15:52 Uhr
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      Hallo Bernadette,
      Mein 5-jähriger Sohn hat auch die fokale Epilepsie
      Nimmt Ospolot wir si d auch in Behandlung in KH Mödling.
      Die Situation ist momentan schwierig.
      Ich würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen.
      Alles gute viel Glück
      Freu mich auf die Antwort
      Lg Elena

      Antwort
      • 1. April 2015 um 13:52 Uhr
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        Hallo!
        Ich habe deine Antwort erst heute gelesen! Hatten gerade wieder Kontroll-EEG, das leider nicht sonderlich schön war trotz der Medis. Jetzt wurde wieder erhöht und am 30.4. haben wir wieder Kontrolle. Und ein LZ – EEG über Nacht dürfen wir dann am 1.6. machen. Mein Mann hätte auch gerne eine zweite Meinung, ich weiß aber noch nicht wohin? AKH ist mir im Grunde eher suspekt, aber wenn dort Leute sind, die sich wirklich gut auskennen wäre es natürlich eine Überlegung wert…alles noch immer sehr verwirrend. Werde demnächst wohl auch zu den 2 Vorträgen in Mödling gehen.
        LG

        Antwort
    • 2. Juli 2015 um 22:51 Uhr
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      Hallo unser Sohn wird 2 jahre alt und bei ihm wurde auch Fokale epilepsie festgestellt.. er hatte am Anfang immer ein zucken linke seite.. wir dachten erst naja vielleicht kann er das medikamt nicht vertragen das wir ihm gegeben hatten zum inhalieren.. es häufte sich.. immer mehr…bis der Kindergarten uns angerufen hatte das unser Sohn nicht mehr laufen kann da die komplette linke Seite gelähmt war.. wir waren jetzt in einer Klinik wo wir zwei Wochen lang behandelt worden sind..Notfall mrt..eeg..etc.. beim mrt könnte man dann sehen das er eine Entzündung in der rechten hirnhälfte hat.. wir haben jetzt ein medikamt bekommen wo er bis vor zwei Tagen keinen Anfall mehr hatte.. gerade morgens nach dem aufstehen…kann er für gute 5 min nicht mehr laufen..morgen haben wir wieder einen Termin beim Arzt.. ich wünsche euch viel kraft.. lg

      Antwort
  • 12. Dezember 2014 um 9:51 Uhr
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    hallo, bei meinem 5 jährigen sohn wurde die benige fokale epilepsie festgestellt. er nimmt jetzt ospolot.
    meine frage wer hat erfahrungen mit dem medikament?
    bitte schreibt mir
    danke

    Antwort

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