FORUM – Epilepsie bei Kindern

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100 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie bei Kindern

  • 18. November 2014 um 21:50
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    Hallo an alle Eltern mit Kindern, die unter BNS-Krämpfen bzw. dem West-Syndrom leiden.

    Wenn ich eure Foreneinträge heute lese, tut es mir im Herzen weh, da ich sehr genau weiß, wie sich das anfühlt, seinem Kind bei diesen Krämpfen zuschauen zu müssen. Ich fühle mich jedoch aufgefordert, euch einen Rat zu geben, was uns sehr schnell und effektiv geholfen hat! Kurz zur Vorgeschichte: Unser sohn kam 3 Monate zu früh auf die Welt, das ist jetzt knapp ein Jahr her. Alles war gut, wenige Komplikationen. Zum err. Geburtstermin nach Hause. Mit korr. 5 Monaten sind uns leichte Krämpfe aufgefallen, was sich nach anschl. Diagnose im Krankenhaus als West-Syndrom herausgestellt hat. EEG war eindeutig hochpathologisch. Unser Baby hatte nach der Spontangeburt eine Hirnblutung, die jedoch schnell abgebaut wurde. Bis zu den Krämpfen war soweit alles in Ordnung. Als er zu krampfen anfing, ließ seine Entwicklung sofort nach. Er weinte viel, war sehr unruhig und wir erhielten sofort das erste Medikament: SABRIL. Schnell hochdosiert. Keine Wirkung. EEG weiterhin schlecht. Bald darauf 2. Medikament: KEPPRA. Keine Wirkung. EEG weiterhin schlecht. 6 Wochen zeigten sich keine Verbesserungen. Unser behandelnder Neurologe riet uns daraufhin entweder ein drittes Medikament (!) oder eine Dexamethason-Kur (Cortison-Stoßtherapie). Wir entschieden uns gemeinsam sofort für die Stoßtherapie, weil wir unserem Kind auch kein weiteres, starkes Medikament ohne Wirkung zumuten wollten. Wir hörten vom Arzt, dass wir uns jedoch keine großen Hoffnungen machen sollten, da, wenn es wirkt, meistens erst nach mehreren Stoßtherapien (jeweils mit Aufenthalt von mehreren Tagen stationär) etwas tun würde. Wir waren trotzdem zuversichtlich. UND NUN: Nach 6 Wochen fingen wir mit der Kur an, 3 Tage lang bekam er morgens und abends Cortioson intravenös. Am 4. Tag gingen wir nach Hause. Und das war auch der letzte Tag, an dem wir einen Krampfanfall sahen. Beim ersten Kontroll-EEG 10 Tage nach der 1. Therapie staunte der Arzt nicht schlecht, als es vollkommen normal aussah. Keinerlei Hinweise auf epilepsie-thypische Ausschläge. Er hatte vorher bereits Hypsarrythmien. Danach hatten wir 1 Woche lang zuhause Horrortage und -nächte. Der Entzug vom Cortison machte das Kind fertig, Schlafentzug, schreien, aufgedreht sein. Es brachte uns an seine Grenzen. Da mussten wir aber durch. Danach war alles in Ordnung, seine Entwicklung fing wieder an und bis heute, 4 Monate später, ist sein EEG noch immer völlig normal und man sieht, dass seine Hirnaktivitäten sogar entwicklungsbedingt schneller werden. Wir nahmen trotz allem einen Termin bei einer anderen renommierten Spezialistin wahr und sie bescheinigte uns, dass sowas kein Einzelfall wäre. Sie sieht täglich Babys und Kinder, die bereits nach 1 (!) Stoßtherapie anfallsfrei wären. Nur bis in die meisten Kliniken in Europa hätte sich das anscheinend noch nicht rumgespochen. Die Amerikaner geben kein Medikament, sondern sofort zuerst eine Cortison-Therapie, da diese Form der Therapie die bisher wirksamste ist. Sabril – wenn es nach spät. 3 Monaten nicht hilft – schnell absetzen (natürlich nach Rücksprache mit den Arzt). Unser Ärztin meinte, Sabril schadet nachweislich, wenn es nicht nützt. Es sollte nie länger als 3 Monate eingenommen werden, speziell bei Kindern.

    Wir haben Sabril nach diesem Gespräch auf ihr Anraten hin sofort um die hälfte reduziert und 1 Monat darauf komplett abgesetzt.

    Natürlich wird diese Stoßtherapie nicht JEDESMAL den gleichen Effekt haben, jedoch fühle ich mich bemüßigt, euch Eltern das mitzuteilen, und vielleicht hilft es einigen von euch genauso wie uns. Denn wir sind sehr dankbar, dass wir uns dafür entschieden haben und nicht noch länger gewartet haben.

    Antwort
    • 18. November 2014 um 21:50
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      Natürlich könnte solch eine Stoßtherapie auch bei anderen Epilepsie-Arten helfen. Aber in unserem Fall war es, wie gesagt, die BNS-Epilepsie.

      Antwort
    • 9. Februar 2015 um 8:50
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      Unsere Tochter ist 6 monate und hat auch bns epilepsie, wir versuchen es gerade mit Sabril und es zeigt keine Wirkung, haben am Dienstag wieder EEG Termin und werden dann wahrscheinlich mit Cortison beginnen, habe Angst vor den Nebenwirkungen und hoffe das es ihr hilft!

      Antwort
    • 19. September 2018 um 17:12
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      Es ist zwar schon länger her, aber wie geht es der kleinen Maus..bekommt sie noch cortison? Habt ihr eine andere medikation die ihr jetzt nehmen müsst?

      Antwort
  • 20. Oktober 2014 um 12:49
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    Rolando Epilpsie
    Meine 5jährige Tochter leidet seit ca. einem halben Jahr an Nachtschreckattacken. Vor zwei Wochen ist sie im Kindergarten ohne erklärlichem Grund plötzlich umgefallen. Sie war danach sehr müde. Ich habe daraufhin einen Termin bei Dr. Steinböck in 1150 Wien vereinbart. Das EEG hat eindeutig gezeigt, dass sie eine Rolando Epilepsie hat.
    Sie wurde mit Ospolot 200 m (1/2 – 0 – 1/2) eingestellt.
    Seit ca. 1 Woche sind wir bei der gesamten Dosis angelangt und wir bemerken bereits eine wesentliche Wesensveränderung. Sie ist ständig müde und auch der Kindergarten hat angekündigt, dass sie sich in den letzten Tagen nach rückwärts entwickle. Auch ist sie unglaublich ängstlich geworden.
    Bitte um Erfahrungsbereichte!!!! Werden die Nebenwirkungen weniger???? Ich bin verzweifelt….
    LG Ginny

    Antwort
    • 11. Dezember 2014 um 12:49
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      hallo wie geht es jetzt deiner tochter. verträgt sie das
      medikament.
      habe auch einen sohn mit Rolando Epilepsie.
      bitte um Antwort

      Antwort
      • 12. Dezember 2014 um 9:49
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        hallo, bin gerade auch in der situation mein 5jähriger sohn nimmt auch ospolot. Wir waren auch bei dr. steinböck
        wie gehts deiner tochter?

        Antwort
  • 23. September 2014 um 16:48
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    Gibt es in Wien eine Selbsthilfegruppe für Eltern, deren Kinder Epilepsie haben?

    Antwort
  • 24. August 2014 um 16:48
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    Hallo, hat jemand erfahrungen mit den epi care (epialarm)
    Werden die kosten in österreich von der kasse getragen ?

    Antwort
  • 11. August 2014 um 22:47
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    hallo,

    meinem Sohn 11jahre wurde wegen Absence-epi das Medikament Petinimid verschrieben.
    Hat wer Erfahrungen damit?

    Auch Tipps für die Einnahme?
    DANKE!!
    Letzte Woche habe ich von der Krankheit erfahren und bin etwas überfahren mit der neuen Situation.

    Antwort

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