FORUM – Epilepsie Allgemeines

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76 Gedanken zu „FORUM – Epilepsie Allgemeines

  • 11. Januar 2024 um 12:48 Uhr
    Permalink

    Hallo zusammen,

    ich studiere Psychologie an der Johannes Gutenberg-Universität in Mainz und schreibe gerade meine Bachelorarbeit über den Umgang mit Epilepsie und Diabetes Typ I. Ich benötige aktuell Personen, die einen kurzen Fragebogen zu dem Thema ausfüllen. Der Fragebogen dauert ca. 5 Minuten. Für die Teilnahme müsst Ihr entweder an Epilepsie oder Diabetes Typ I erkrankt und mindestens 18 Jahre alt sein. Interessierte können außerdem nach Ende der Studie einen kurzen Bericht erhalten zu genaueren Hintergründen und Ergebnissen der Studie. Die Teilnahme ist über den folgenden Link mit jedem internetfähigen Endgerät möglich.

    Link zum Fragebogen: https://www.soscisurvey.de/PTGDiabetesEpilepsie/

    Gerne dürft Ihr den Link auch an Familie, Freunde und Bekannte weitergeben und verbreiten. Ich würde mich freuen, wenn ihr euch kurz die Zeit nehmt, um den Fragebogen auszufüllen 😊

    Viele Grüße
    Vincent Riekert

    Antwort
  • 14. September 2023 um 21:27 Uhr
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    Hallo Liebes Forum!

    Ich hatte im Mai 2023, mit 31 Jahren und Schwanger, meinen ersten Tonisch Klonischen Epileptischen Anfall. Danach wurde ich auf Levebon 500mg 2x tgl. eingestellt und vertrage die Tabletten gut.
    Nun hatte ich am 2.September 2023 meinen 2. Anfall, wobei ich leider davor die Abendtablette 2x hintereinander vergessen habe. Ja, selber schuld aber die beste Erinnerung die Tabletten nicht zu vergessen. Da mein Kind nun auf der Welt ist, haben Vater und Schwiegermutter große Angst das ich einen Anfall mit Baby in der Hand habe und ihn verletze.
    Natürlich will ich mein Kind nicht verletzen aber ich habe ihm 9 Monate in meinem Körper einen sicheren Ort zum wachsen gegeben, in diese Welt geboren und plötzlich werde ich von der Schwiegermutter kritisiert wenn ich ihn auf der Couch sitzend Stille?
    Im Moment hebe ich ihn nicht mal hoch, trage ihn nicht und sowas nervt mich. Vielleicht muss ich einfach mal Dampf ablassen 🙁
    Ich habe eine fast 9 Jährige mit der ich 5 Jahre alleine gelebt habe, alleine gereist bin usw. und plötzlich sowas….

    Ich würde mich auf alle Fälle über Tipps freuen, wie ich mit Baby leben kann.
    Überall stehen nur 08/15 Texte wie auf dem Boden wickeln und füttern, Schlafmangel und Stress reduzieren und nicht im selben Bett schlafen…
    Abgesehen davon, darf und kann ich mein Baby im sitzen Stillen? Wieviel kann ich mein Kind tragen?
    Die Ärzte gehen ja davon aus, dass ich den Anfall nur hatte, weil ich die Tabletten vergessen habe und ich eigentlich mein Leben wie gehabt weiterführen soll. Die Kinderärztin ist da auch der selben Meinung.
    Wie seht ihr das?

    Sorry falls der Text wild geworden ist aber es kommen gerade viele Gefühle zusammen und hoffe auf Hilfe!

    Lg. Babsi

    Antwort
  • 4. März 2023 um 19:38 Uhr
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    Hallo,
    ich wollte euch mal fragen wie ihr das mit der Medikamenteinnahme bei Reisen mit Zeitverschiebung macht?
    Ich fliege nächste Woche nach Dubai und meine Hausärztin meinte das es reicht wenn ich meine Medikamente ganz normal nehme- die stunden quasi raufzähle, ich nimm meine Medikamente (Zonegran, Vimpat) immer um 7 in der Früh und am Abend.
    Danke
    Lg Ana

    Antwort
    • 20. Januar 2024 um 19:35 Uhr
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      Also ich habe auch Epilepsie und ich merke dass von alleine also mein Kopf erinnert mich und ich spüren auch manchmal dann geht’s mir gut

      Antwort
  • 10. Februar 2023 um 15:35 Uhr
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    Mein Sohn 8 Jahre hat Rolando Epilepsie, er hatte bis jetzt 3 Anfälle immer bei Fieber und Schlaflosigkeit.
    Ich würde gerne auf Medikamente verzichten. Der Kinderarzt sagte er kann Verwarnungen im Gehirn bekommen und dadurch ev. Über die Pubertät hinaus eine andere Form von Epilepsie bekommen. Meine Frage wäre wie viele Anfälle können als bedenkenlos gelten?
    Da ich auch gerne alternativ Medizin in Anspruch nehme möchte und eine Medikamentöse Behandlung abwenden kann. lg Jürgen

    Antwort
  • 4. August 2021 um 12:45 Uhr
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    Hallo!

    Ich bin 22 Jahre alt und kämpfe seit Oktober mit Anfällen. Würde mich sehr über einen Austausch freuen!
    1. Anfall:
    Anfang Oktober letzten Jahres (2020) hat es begonnen. Vormittags, während ich am putzen war, ist mir plötzlich schwindlig geworden und in meinem Kopf ‚hat sich alles gedreht‘. Ich konnte gerade noch meinem Partner Bescheid geben, dass etwas nicht stimmt und bin dann aber gleich zu Boden gesunken und war ohnmächtig. Laut meinem Partner – ich wusste im Nachhinein nichts mehr – habe ich gekrampft, am ganzen Körper gezittert und nach Luft gerungen. Natürlich hat mein Partner gleich den Krankenwagen gerufen. Für die nächsten 20 Minuten war ich total verwirrt, wusste nicht wann ich Geburtstag habe und konnte nicht mehr sagen was ich am Tag vorher gemacht habe (wir waren in einer Therme und haben eine Nacht dort verbracht, dass sollte man am nächsten Tag schon noch wissen 😉) Im Krankenhaus wurde ich gleich aufgenommen (neurologische Station) und blieb für 2 Nächte dort. Im MRT sowie CT und EEG wurde nichts Auffälliges gefunden. So verließ ich das Krankenhaus mit der ‚Diagnose‘ Migräne. Durch Führen eines Kopfschmerzkalenders konnte Migräne von meinem niedergelassenen Neurologen ausgeschlossen werden. Dieser vermutete eher, dass es sich um niedrigen Blutdruck handelt.
    2. Anfall: Januar
    Früh morgens um ca. 5 Uhr wurde ich wach und sah, dass einige Sanitäter um mich rundum standen. Laut meinem Partner habe ich im Schlaf gekrampft und dieselben Symptome wie beim ersten Anfall gehabt. Wieder wusste ich von nichts.
    Ich wurde am selben Tag noch vom Krankenhaus entlassen, es wurde wider nichts Auffälliges bei den Untersuchungen gefunden. Jedoch bekam ich einen Termin für ein Langzeit EEG (welcher leider erst im April war).
    Langzeit EEG war unauffällig.
    3. Anfall: Mai
    Morgens um ca. 9 Uhr wurde mir schwindlig und ich bemerkte, dass sich wieder ‚alles drehte‘. Außerdem sah ich alles verzogen und komisch und mir schossen plötzlich ganz viele Erinnerungen in meinen Kopf, sodass ich es fast nicht aushielt. Ich konnte wieder meinen Partner ‚vorwarnen‘ und es dauerte etwas länger, als bei Anfall 1 und 2, bis ich ohnmächtig wurde. Ich versuchte meinem Partner mitzuteilen, dass er sich keine Sorgen machen solle, konnte jedoch keinen Satz mehr bilden, mein Kopf war wie leergefegt. Kurz darauf wurde ich Ohnmächtig.
    Diesmal hat mein Partner nicht die Rettung verständigt da sowieso nicht viel rauskommen würde und es mir nach einem Anfall gesundheitlich – abgesehen von Kopfschmerzen und Übelkeit – gut geht. Ich habe danach meinen Hausarzt verständigt, dieser hat mir Schmerztabletten und etwas gegen die Übelkeit verschrieben.
    4.Anfall: Juni
    Dies lief genau wie bei Anfall 3 ab. Bin ebenfalls zu einem niedergelassenen Arzt (nicht mein Hausarzt da es an einem Sonntag passierte). Dieser jedoch überwies mich gleich wieder ins Krankenhaus (Neurologie). So blieb ich wieder eine Nacht dort. Bei den Untersuchungen – inkl. EEG – wurde ebenfalls nichts gefunden. Da es aber schon der 4. Anfall war, bekam ich ein Antiepileptikum, welches ich bis heute nehme  Lamotrigin (aktuell 3x 25mg pro Tag, wird noch gesteigert).

    Im Juli haben sich 2 weitere Anfälle ‚angedeutet‘. Der Informationsschwall war wieder in meinem Kopf und ich sah wieder verändert. Jedoch wurde ich nicht ohnmächtig und krampfte nicht.
    Dies kann laut meines Neurologen schon von den Medikamenten kommen.

    Falls du bis hierher gelesen hast will ich dir schonmal danken 😀 sollte jemand evtl. ähnliche Erfahrungen haben, würde ich mich sehr über eine Antwort freuen.

    Liebe Grüße Leonie

    Antwort
    • 10. April 2023 um 4:06 Uhr
      Permalink

      Liebe Leonie,
      ich sitze gerade im Krankenhaus nach einem epileptischen Anfall. Zum Zeitvertreib surfe ich ein bisschen und bin auf dieses Forum gestoßen.
      Meine ersten Krampfanfall hatte ich wie du mit 22 J., eine Woche später den zweiten. Dürfte sich auch so ähnlich abgespielt haben wie bei dir, ich habe es nicht mitbekommen, mein Mann hat die Rettung verständigt.
      Ich bin nach dem 2. Anfall medikamentös eingestellt worden (Neorotop Retard, ein älteres Medikament) und war damit sofort und 20 Jahre lang anfallsfrei. 🙂🙂
      Das war das Wichtigste, das ich dir schreiben wollte, wünsche dir denselbe Erfolg.

      Mit der Zeit wurde ich nachlässig, ging nicht mehr zum Neurologen, sondern ließ das Medikament nur noch vom Hausarzt verschreiben. Ich habe nicht bemerkt, dass ich im letzten Jahr immer wieder kleinere Anfälle hatte, ich hielt das für normale “Aussetzer” (waren nur Momente, Wörter, die mir nicht einfielen u.ä.). Vor einer Woche hatte ich dann einen Grand Mal und heute in der Nacht den zweiten.
      Bin jetzt froh, ins Spital gefahren zu sein. Hatte eine sehr nette Ärztin, sie vermutet, dass ich nur die Dosis erhöhen muss. Ich hoffe, dann ist der Spuk bald wieder vorbei! 😉

      Ich wünsche dir alles Liebe.
      Petra

      Antwort
      • 10. April 2023 um 4:18 Uhr
        Permalink

        Sorry, habe nicht gesehen, dass der Beitrag schon so alt ist! 🙈 Hoffe, dir geht es gut!

        Antwort
    • 20. Januar 2024 um 19:45 Uhr
      Permalink

      Ich hab alles gelesen Ich hab Epilepsie und deine Geschichte kenn ich zu gut beinmir hat dass auch so angefangen aber ich erinnere mich an gar nichts wenn ich ein anfall habe ich nehme auch Lamotrigin aber in 100 mg und levetiracetam 500mg

      Antwort
  • 8. April 2021 um 9:45 Uhr
    Permalink

    Hallo,

    ich wende mich an dieses Forum, weil mir keiner eine Antwort auf meine Frage geben kann.

    Es geht um Epilepsie und Führerschein bzw. KFZ Anmeldung.
    Ich habe seit ca. 7 Jahren den Führerschein. Letztes Jahr im Juni hatte ich 2 Anfälle. Seit da bin ich anfallsfrei.

    Ich weiß, dass man nach einem Jahr wieder ein KFZ lenken darf, aber weiß jemand von euch, wie es aussieht, wenn ich ein Auto auf mich anmelden möchte?
    Muss ich dies bei der Versicherung/BH melden? Nehmen die mich dann überhaupt?

    Es würde mich freuen, wenn jemand seine Erfahrungen mit mir teilt.
    Vielen Dank

    LG Delia

    Antwort
  • 20. November 2020 um 3:11 Uhr
    Permalink

    Hi,

    wende mich an das Forum weil wir derweilen bitter verzweifelt sind. Meine Frau hatte im September und Oktober Krampfanfälle und heute den dritten um kurz nach1 Uhr Früh mit Rettung allemal. Alle ärtztlichen Untersuchungen haben Epilepsie ausgeschlossen und der Typ von der Rettung war sich heut sicher, dass es einer war.

    Untersuchungen gab es beim HNO, Hausarzt und auch MRT und Kernspintomographie wurden gemacht und keine Auffälligkeiten.

    Sie hat Diabetes 1 und hatte während der Anfälle beim schlafen keinen Unterzucker laut Sensor. Blutdruck war unter 135/85.

    Jedesmal werd ich durch den Schrei wach und versuche Sie aufzuwecken. Erst immer wenn die Rettungskräfte Sie ansprechen reagiert Sie und bin machtlos weil ich Sie nicht wachbekomme. Diesesmal hatte ich echt Angst weil Sie nach dem Aufschrei gar nicht geatmet hat.

    Symptome sind jedesmal, verdrehte Augen, Zuckungen, nicht ansprechbar und schnelles Atmen nachdem sie nicht atmet nach dem Schrei. 2 Anfälle waren vor der Geburt und einer jetzt 10 Tage danach. Sie konnte sich nichtmal erinnern wann das Kind Geburtstag hat und welches Monat ist.

    Der Bettpolster war jedesmal voll mit Speichel und beim 1mal hatte Sie sich die Nase blutig gekratzt. Hab etwas gelesen von tonisch klonischer Epilepsie, Symptome sind am ähnlichsten.

    Habt Ihr ähnliche Erfahrungen oder Ideen wie man damit umgeht oder vorbeugt?

    Antwort
    • 10. April 2023 um 4:13 Uhr
      Permalink

      Hallo,
      zuerst wünsche euch euch alles Gute zur Geburt! 🌷

      Ich bin keine Ärztin und weiß nicht, wodurch bei deiner Frau Epilepsie so klar ausgeschlossen werde konnte. Ich möchte dir aber schreiben, dass Schwangerschaft und Geburt typische Auslöser für Epilepsie sind! Ich hatte meinr ersten Anfall drei Monate nach der Geburt meines ersten Kindes. Mir wurde gesagt, dass hormonelle Änderungen (Pubertät, Geburt) oft Auslöser sind.
      Wurde denn noch kein EEG gemacht? Das wäre noch eine mögliche Untersuchung.

      liebe Grüße, und alles Gute für euch 3
      Petra

      Antwort
      • 10. April 2023 um 4:19 Uhr
        Permalink

        Sorry, habe nicht gesehen, dass der Beitrag schon so alt ist! 🙈 Hoffe, euch geht es gut!

        Antwort
  • 27. Dezember 2019 um 14:37 Uhr
    Permalink

    Hallo,
    ich habe das Problem daß für meine Tochter Keppra nicht mehr genehmigt wird.Seit der Umstellung auf Levetiracetam ratiopharm hat sie viel mehr Anfälle.Das kann doch kein Zufall sein.Hab jetzt gelesen dass Levetiracetam ucb mit Keppra ident sein soll.Hat jemand damit Erfahrung? Bitte um Info
    LG Edith

    Antwort
  • 25. Dezember 2019 um 18:35 Uhr
    Permalink

    Hallo,
    ich hatte Mitte September einen Anfallserie Frontallapenepilepsie, leider erfolgte das ganze während der Arbeit und meine Arbeitskollegin zitterte voll. Ich bekam den ganzen Anfall mit. Ich spürte auf einmal wie sich mein Mund schief wurde und wollte die ganze Zeit was sagen und es kam nicht wirklich was raus nur ein brrrrr und in diesem Blieb ich stecken. Ich hatte furchtbare Angst das ich gar nicht mehr reden kann. Die anderen Kollegen starrten mich an und redeten auf mich ein – ich konnte nicht anworten und war verzweifelt, das ich furchtbar zu atmen begann und musste dann beruhigt werden und dann kam auch wieder zaghaft die Sprache zurück.. hatte dann im Rettungsauto den nächsten Anfall und im Krankenhaus auch nochmal. Bin auf Levetiracetan eingestellt worden. Es geht mir soweit wieder gut nur das ich mein Leben von heute auf morgen umstellen musste macht mir zu schaffen. 2 x Tägl. die Medikamente zu schlucken und dann darf ich auf einmal nicht mehr autofahren für ein Jahr. Ich muss jetzt mit dem Bus in die Arbeit fahren, da brauch ich für eine Strecke mit 12 km (20 Minuten mit dem Auto) ist jetzt eine Stunde oder länger mit dem Bus und der Bim. Ich fühl mich einfach wieder zurückgesetzt in die Kindheit, wenn ich wo hinwill und es geht grad kein Bus muss ich immer fragen und die anderen belästigen, das möchte ich nicht, also verzichte ich darauf… Ich war es gewohnt das ich 3x mal in der Woche ins Tanztraining konnte, da ich die Busverbindung nicht habe schaffe ich es jetzt nurmehr 1x ich bin überall eingeschränkt. Ich fühl mich ständig müde und ab 15 Uhr kämpfe ich fast jeden Tag im Büro das ich die Augen offen halte, das kannte ich früher nicht, und ich bin auch viel gereizter und aggresiver als früher, das kenn ich an mir gar nicht. In der Arbeit spricht mich jeder draufan das ich jetzt nicht mehr mit dem Auto komme und wieso ich nicht trotzdem fahre andere fahren auch etc.. . das nervt alles und dann soll ich auch noch freundlich bleiben, was ich auch meistens schaffe und fresse das in mich rein und meisten lasse ich das dann zu hause bei meinem Partner aus oder ich gehe in der MIttagspause in den Wald und schreie und versuche ja die Dinge positiv zu sehen, Busfahren ist ja so super, da kann ich was für die Umwelttun, aber tief in mir weiß ich genau sobald ich wieder fahren kann fahr ich wieder und scheiß auf die Umwelt, weil ich kann dann wieder alles machen und bin flexibler und brauche niemanden zum Einkaufen fahren bzw. brauch mich nicht an andere richten, ist alles nicht einfach, aber wie kann ich da besser umgehen.

    Antwort
  • 27. November 2019 um 0:45 Uhr
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    Hallo,

    Ich habe eine kleine Frage/Problem. Bei mir wurde vor ca. 1.5 Jahren juvenile myoklonische epilepsie diagnostiziert. Seit dem nehme ich jede 12 Stunden 1 Tablette 750mg Levetiracetam zu mir. Hatte seit dem ich die Medizin nehme keine Krämpfe mehr ( davor schon wenn ich zu wenig geschlafen habe und auch etwas alkohol getrunken habe ) ( der arzt meinte ich darf alkohol trinken ) . Aber irgendwie seid 2 Monaten habe ich so ein komisches gefühl im gehirn, dass ich etwas langsamer und müder geworden bin ( ich denke oft sehr schnell und auch viel wenn ich “normal” bin ). Ich spüre auch das sich meine Vision etwas verändert hat, mir ist nicht schwindelig und die Objekte bewegen sich nicht, aber ich spüre das mein gehirn und meine augen nicht 100% denken oder sachen warhnehmen können. Ich bin 25 Jahre alt ( männlich falls dies was beeinflusst ), ich reise sehr viel und ich hatte dieses Gefühl noch nie auf einer meinen reisen, aber seit dem ich in Argentinien bin ( für ein Auslandssemester ), habe ich es. In Deutschland ernähre ich mich sehr gesund, also ich esse fast kein fast food, mache jeden tag sport, schlafe relativ gut und fühle mich eigentlich sehr top fit dort ( besonders nach dem sport bin ich sehr wach ).
    Hier in Argentinien esse ich viel weniger, mache so gut wie kein sport, trinke relativ oft aber nicht viel ( 2-3 Biere gelegentlich ) und schlafen tue ich sehr schlecht. ich wache oft in der nacht auf und ich nehme hier melatonin 5mg zu mir um einzuschlafen.

    Hat hier jemand von euch mal so etwas erlebt/ oder kennt ihr jemandem dem so etwas passiert ist?

    Mfg,

    Peter K.

    Antwort
    • 18. Mai 2020 um 12:44 Uhr
      Permalink

      Von einer Freundin von mir das Kind, hatte ständig Epileptische Anfälle. Sie hat das mit Zellennahrung in den Griff bekommen. Ist so ein Pulver aus Amerika. Seit dem geht’s dem gut und keine Anfälle mehr.

      Alles Gute Sandro

      Antwort
      • 11. März 2024 um 6:18 Uhr
        Permalink

        Hallo. Das ist interessant und soo erfreulich. Ist schon länger her, dein Schreiben.
        Wie geht es dem Kindchen Ihrer Freundin? Ist es i.mer noch anfallsfrei? Und wie ist die Bezeichnung dieses Pulvers?
        Vielen Dank für die Antwort im Voraus und liebe Grüße
        Elisabeth

        Antwort

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