Archiv zum Forum Epilepsie Allgemeines

Wir haben die Beiträge aus unserer alten Webseite in Form dieses Archivs übernommen, damit User weiterhin Informationen darin finden können.

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von Heini 88 am 31.12.2015 16:29
Heini 88 wünscht allen Epilepsiepatienten, Betroffenen, Beteiligten sowie deren Angehörigen und allen Forumsteilnehmern für 2016 lebenslange Anfalls und Symptomfreiheit und alles Glück der Welt.

Es grüßt Euch aus Deutschland Euer Heini 88

von Haidegger Barbara am 23.12.2015 17:53
An alle im Forum,
ich wünsche Ihnen/Euch schöne Weihnachten und ein gutes Neues Jahr 2016.Mit freundlichem GrußHaidegger Barbara
von Haidegger Barbara am 28.11.2015 17:04
Hallo Leute,
hat irgendwer aus dem Forum versucht mich auf dem Handy zu erreichen? Wenn Ihr mich anruft bitte eine Nachricht auf der Mailbox hinterlassen oder eine SMS das ich zurück rufen soll. Da ich am Handy sehr schwer zu erreichen bin.Mit freundlichem Gruß
von Heini 88 am 24.11.2015 16:02
ACHTUNG AN ALLE EPILEPTIKER!!!

Glaubt nur euren Neurologen und keinem Branco Kokanovic

Diverse Pflanzenheilmittel fallen meist unter das Beteubungsmittelgesetz und verschlechtern den eigenen Zustand und das Bankkonto enorm.
Nehmt nur Medikamente welche euer behandelnder Neurologe freigegeben hat!

von Haidegger Barbara am 10.11.2015 17:42
Hallo Leute
ich würde gerne ein Treffen zum Gedankenaustausch organisieren. Ich würde mich freuen wenn sich einige melden würden.haidegger.handycapsport@aon.at
Handy:0664/6344905Lg. Barbara
von am 18.11.2015 09:10
Sehr geehrte Frau Haydegger !
Von meiner Seite bestünde Interesse, könnte auch inhaltlich dazu beitragen, habe versucht Sie mehrmals unter der angegebenen Nummer zu erreichen, meldet sich nur die Mailbox.
von Heini 88 am 18.11.2015 09:15
Sehr geehrte Frau Haidegger!
Von meiner Seite aus bestünde Interesse, könnte auch inhaltlich dazu beitragen, habe versucht Sie unter der angegebenen Nummer zu erreichen, meldet sich nur die Mailbox.
von Haidegger Barbara am 20.11.2015 17:50
Hallo Heini 88,
da ich während meiner Arbeit das Handy ausgeschaltet habe. Bitte benutze meine E-Mailadresse.Mit Freundlichem GrußHaidegger Barbara
von Mira am 17.10.2015 23:08
Hallo
Ich leide schon seit 4 jahren an Epilepsie & heute hab ich meine Tagesdosis zuviel genommen. Weiss irgendwer die Nachfolgen? Ich würde mich freuen wenn wer atworten würde
DankeLiebe Grüße
Mira
von Heini 88 am 19.10.2015 15:17
Wahrscheinlich erhöht sich die Anfallsbereitschaft.
Der behandelnde Neurologe sollte sofort genauestens über alles informiert werden.
von Max am 13.01.2016 12:18
Sehe ich genau so.
von Heini 88 am 07.10.2015 14:32
Bei Epilepsiehilfe Hamburg nachhacken!
Ausführliche Seite
von Amir Hodzic am 08.07.2015 21:18
Liebes Forum!

Ich bin Student der Universität Wien und schreibe gerade meine Masterarbeit zum Thema „Epilepsie und Selbstbewusstsein“ im Fach Psychologie. Durch meine Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit von Epilepsie betroffenen Personen habe ich starkes Interesse an diesem Thema entwickelt und will durch meine Studie dazu beitragen, die Krankheit Epilepsie der Gesellschaft näher zu bringen und verständlicher zu machen. Weiters erhoffe ich mir durch vielversprechende Ergebnisse eine Art Therapieansatz zu entwickeln, der speziell auf Epilepsie geschneidert ist um Betroffenen, die nicht besonders selbstbewusst sind, wieder eine vernünftige Portion davon mit auf den Weg zu geben.

Dazu bräuchte ich eure Hilfe, in dem ihr den unten angeführten Link anklickt und den Onlinefragebogen ausfüllt. Die Daten werden selbstverständlich anonym behandelt, man kann zu keinem Zeitpunkt auf eine Identiät rückschließen.

Ihr würdet mir sehr helfen und ich würde mich freuen, einen Beitrag zur Epilepsieforschung leisten zu können!

Hier der Link (ihr könnt ihn auch gerne mit sämtlichen Freunden, Bekannten, Familienmitglieder, die auch an Epilepsie haben, teilen):

https://www.soscisurvey.de/masterarbeit_hodzic/

von Nadine am 13.01.2016 16:07
.
von Knülle am 25.11.2015 08:52
Epilepsiepatienten mit Depressionen und Angstzustände sind in den meisten Fällen ein Fall für den Neuropsychiater, da die Ursache gehirnorganisch oder auf Nebenwirkungen von Medikamenten zurückzuführen sind. Nach meiner Erkenntnis steigt die Zahl der Epilepsiepatienten, wie auch die Zahl der Herzinfarkt und Schlaganfallpatienten, Diabetiker u.s.w. enorm zunehmen wird. Die Ursachen dafür sind in unserer heutigen Ellenbogengesellschaft zu finden, welche durch mehr Leistungsdruck immer neue Opfer fordert.
von Haidegger Barbara am 09.06.2015 18:08
Hallo Leute
ich möchte gerne ein Treffen zum Gedankenaustausch organisieren. Ich würde mich freuen wenn sich einige melden würden.haidegger.handycapsport@aon.at
Handy:0664/6344905Lg. Barbara
von Töpfer am 28.05.2015 19:53
Ich würde gerne mehr über Prof. Peter A
Winkler erfahren
von Spinalis am 09.08.2015 16:52
Hallo,
Ich habe selbst schon mit Prof. Peter Winkler zusammengearbeitet und kenne ihn auch als Patient. Wenn du mehr Infos haben möchtest, bitte ein SMS schreiben, dann bekommst du meine Mailadresse.
Handy: 0650/4316954
von Töpfer am 27.05.2015 20:08
Wer wird von euch in Salzburg operiert am
Temporallappen
von Kitty am 20.05.2015 16:05
Hallo! Vielleicht kann mir hier jemand weiter helfen. Ich bin 28 Jahre alt. Als ich jünger war hatte ich einen schwachen Kreislauf wegen zu niedrigem Blutdruck, dies hat sich aber gelegt.

Am Osterwochenende war ich auf einem Festival. Ich hatte die ganze Woche schon zu wenig geschlafen. Dummerweise habe ich über den Abend verteilt (also zwischen 21:00 und 2:00 Uhr) nur ca. 0,75L getrunken und dabei getanzt. Gegen 2:00 bin ich dann unterm Stroboskoplicht umgefallen und habe gekrampft. Ein Zungenbiss oder Einnässen lag nicht vor. Ich wurde mit der Rettung ins Spital gebracht. Grobneurologisch usw. lagen keine Auffälligkeiten vor. Lediglich Puls und Blutdruck waren deutlich erhöht. Der Arzt fragte mich ob mir vielleicht wer ins Getränk getan haben kann. Ich glaubte nicht und wollte nurnoch heim. Also wurde das nicht getestet.

Nach den Feiertagen stellte ich mich bei einer allgemeinen neurologischen Ambulanz vor. Ein Wach EEG wies keine epilepsietypischen Veränderungen auf. Es wurde ein okkassionelles Anfallsgeschehen vermutet. Zur Sicherheiten sollten noch MRT und Schlafenzugs- EEG gemacht werden.

Da ich eine Krankenhausphobie habe war das Schlafentzugs – EEG die Hölle. Ich hatte ca. 12 Stunden ne Panikattacke von der ich mich abzulenken versuchte indem ich die ganze Nacht im Internet surfte. Beim EEG am nächsten Morgen, nach 26 Stunden wach ließen sich v.a. unterm Stroboskop Spike Wave Komplexe mit einer Dauer von 1,5 Sekunden erzeugen. Das MRT war unauffällig.

Nun wurde die Diagnose idiopathische Epilesie gestellt. Dies wundert mich etwas, da ich schon mehrfach gelesen habe dass schon ein einmaliger Anfall in Kombination mit Auffälligkeiten im EEG dann für eine Epilepsiediagnose ausreicht, wenn der Anfall unprovoziert, also aus heiterem Himmel stattfand. Auch sind mein Alter und die Frequenz der Paroxysmen untypisch für eine idiopathische Epilepsie. Bin ich jetzt trotzdem lebenslang Epileptikerin oder habe ich eine Chance die Diagnose wieder loszuwerden?

Wegen dieser Unsicherheit wollte ich nicht gleich Medikamente einnehmen. Im Krankenhaus wurde mir ein ambulantes EEG in ca. 6 Monaten empfohlen. Ich würde gerne zu einer Epilepsie – Fachambulanz gehen, können Sie mir eine empfehlen?

von Heini 88 am 06.10.2015 20:50
Epileptische Anfälle durch Schlafentzug gelten als Gelegenheitsanfälle, welche auch in erneutem Auftreten keine Diagnose Epilepsie rechtfertigen.
Diese Anfallsart kann auch von übermäßigem Alkoholkunsum, Unterzuckerung, Drogenkonsum, Alkohol oder Drogenentzug wie extremer körperlicher Anstrengung und nach extremen Koffeinkonsum auftreten.
von Petra am 30.04.2015 18:21
Mein Mann leidet unter epileptische Anfälle- nimmt Lamectal – dadurch ganz selten Anfälle- nun hat er Fieber und Durchfall- und hatte in den letzten Tagen 2/3 Anfälle- was macht ihr bzw. hilft gegen Fieber und Durchfall- und bewirkt keinen Anfall
von Barbara Haidegger am 04.04.2015 18:09
Hallo zusammen
ich wünsche Euch schöne Ostern.Barbara
von lejl am 27.03.2015 21:11
Was passiert wenn man dke epilepsi trinkt obwohl man die krankheit nicht hat
von Heini 88 am 15.02.2016 19:28
Wenn Antiepileptika grundlos eingenommen werden, kann eben gerade das zu epileptischen Anfällen oder zumindest zu erhöhter Anfallsbereitschaft führen.

Wenn Antiepileptika auf Anweisung eines Neurologen abgesetzt werden besteht eine drei monatige Fahrkarenz für Gruppe eins aufgrund der erhöhten Anfallsbereitschaft.

Zu Beginn einer Therapie mit Antiepileptika ist die Anfallsbereitschaft ebenfalls erhöht und es besteht ebenso eine Mindestfahrkarenz von drei Monaten.

Wenn man die Krankheit Epilepsie nicht hat und man nicht in Besitz eines rechtsgültigen Rezeptes für Antiepileptika ist verstößt man somit gegen das BTM.

Gruß aus Deutschland Heini 88

von Barbara Haidegger am 17.01.2015 17:14
Hallo zusammen

ich möchte gerne ein Treffen organisieren zum Gedankenaustausch. Ich würde mich freuen wenn sich einige melden würden!

haidegger.handycapsport@aon.at
Handy:0664/6344905

Lg. Barbara

von Reggi am 15.09.2015 13:53
Hallo,
ist aus dem Treffen mal was geworden?
Ansonsten habe ich eben von der sog. „Moses-Schulung“ gehört, wo ich dank meiner Ärztin angemeldet wurde. Dieses Treffen findet angeblich mal hier und mal da statt.
Ob es sonstige Treffen für Betroffene und Angehörige bereits gibt, weiß ich leider (noch) nicht.
LG
von Barbara Haidegger am 18.09.2015 17:53
Hallo Reggi,
noch ist kein Treffen zu stande gekommen. Ich bleibe aber am Ball. Und ich würde mich freuen wenn Du dich bei mir meldest.Mit freundlichem GrußBarbara Haidegger
von peter am 05.03.2015 14:16
Hallo
wo willst du ein treffen vereinbaren?
von Barbara Haidegger am 07.03.2015 17:38
Hallo Peter!

In Innsbruck

von carina am 03.01.2015 13:31
ich möchte gerne wissen, ob die Neurologen auch sich irren können… mein Freund hatte einen Zungenbiss und die Blutwerte waren etwas hoch.. EEG war unauffällig und Mrt kam eine kleine Verkalkung im Gehirn raus… wobei die Ärzte nicht genau wissen ob es irgendetwas ausgelöst hatte… die sagen alle dass es epilepsie war… aber das was ich gesehen habe, war anders… mein Freund lief in der Wohnung herum und ging zur Toilette, hatte aber keine Reaktion auf mich… antwortete mir nicht… erst später als mein Vater ein bisschen laut geschrien hatte ist er wieder zu sich gekommen und hatte kopfschmerzen und hatte erbrochen… ist das ein Krampfanfall?? ich kenn das nur mit Zuckungen am ganzen Körper.. Ich wäre sehr dankbar für eine Antwort.
von Reggi am 15.09.2015 14:25
Ich hab dieses Forum erst jetzt entdeckt, und möchte auch noch meinen Senf dazugeben 😉

Es gibt viele verschiedene Arten von epileptischen Anfällen, die echt jedesmal anders aussehen können. Bei mir dürften bereits ~7 Arten aufgetreten sein und meine häufigsten Anfälle könnte man auch mit Schlafwandeln vergleichen. Dazu erzähle ich gerne meine Anekdoten: Ich bin zwar im Normalfall nicht ansprechbar, aber ich ging mal spazieren (immer brav am Gehsteig und bei Grün über den Schutzweg), bei einem Auftritt mit der Band spielte ich automatisch weiter, hab mal ein auswendiges Lied Karaoke singen können usw… und meine größte Leistung war es wohl, ein Referat an der Uni zu halten während eines Anfalles (weil ich Wort für Wort sehr monoton runtergelesen habe). Aber unter Medikamenten-Entzug bekam ich auch schon solche Grand-Mal Anfälle mit Krampfen und Zungenbiss…

Weitere Infos habe ich hier gefunden:
http://www.epilepsieundarbeit.at/epilepsie-infos.html

von Susanne am 04.01.2015 18:58
Kann durchausd sein, Krämpfe habe ich ganz selten, weiss manchmal sogar vorher das etwas nicht stimmt oder merke das ich gerade völlig abwesend war.

Ich sage mal so der Zungenbiss und Krämpfe sind typische Syptome aber nicht immer kommt beides vor.

von carina am 06.01.2015 20:47
danke für deine Antwort. Aber läuft ein Mensch der Epilepsie hatte?? Finde ich merkwürdig. Er kann sich zwar a nichts erinnern was vor gefallen ist. Er ist ja auch gegen die Wände gelaufen. Ist nicht gestürzt oder so. Sonst hätte ich ihm auf dem Boden gefunden, aber ich habe laufend gesehen. Total verwirrt und antwortete mir nicht, aber wußte wo er hin gehen wollte, obwohl er meine Anwesenheit nicht merkte. Er wollte zur Toilette und ist auch hin gegangen, hat aber leider nicht richtig getroffen. Ich habe nur Angst wegen der Diagnose, weil er ist erst 29 und hat erst vor kurzem eine Arbeitsstelle angenommen. Wenn er das wirklich hat, kann er für das nächste halbe Jahr seinen Job vergessen. Und wahrscheinlich nach neuen Job suchen. Und das ist im Moment wo wir leben nicht so einfach einen Job zu finden. Der Anfall ist am 17.Dezember geschehen, er war erstmal 6Tage im Krankenhaus, nur zur Kontrolle, aber muss zur Wiedervorstellung beim Neurologen. Bis Jetzt ist nie wieder etwas vorgekommen. Seit gestern arbeitet er wieder.
von Anja am 18.01.2015 22:01
Also es ist so: es hat zwei Arten von Epilepsie, die Namen weiss ich jetzt nicht mehr genau aber das eine ist die generalisierte Epilepsie (wo das ganze Gehirn abwesend ist) das sind die bekannten Zuckungen, oder wenn jemand gerade total abwesend ist. Was dein Freund hatte wäre aber wahrscheinlich eine „partielle“ epilepsie (oder so ähnlich) das bedeutet, dass teile seines Körpers noch funktioniert obwohl er aber doch nicht mitbekommt, was los ist. Dies würde erklären, weshalb er trotzdem noch laufen konnte.
Hoffe die Antwort kam nicht zu spät und war nicht zu undeutlich 😉
von carina am 26.01.2015 17:53
Danke für deine Antwort. Die Ärzte haben an Grand Mal gedacht mehr. Naja ich denke es war nicht so etwas was die meinen. Aber gegen Ärtze kann man halt nichts sagen. Es ist jetzt nur die Sache er wurde vom Neurologen Fahrverbot erteilt und wahrscheinlich auch für 6 monate arbeitsverbot. Das ist zu viel. Fahrverbot ist schön und gut aber arbeitsverbot. Das geht echt zu weit nach meiner Meinung nach. er kann dadurch sein job verlieren. und ihm gehts gut soweit, ist nichts mehr vorgefallen. seine Blutwerte waren nach 3Tagen wieder normal und das EEG war unauffällig, nur das Mrt hatte eine Verkalkung entdeckt, wobei die vom Krankenhaus nicht wissen ob das irgendetwas ausgelöst hat. Heute denke ich immer noch dass es Schlafwandeln war. Aber ich bin ja keine Neurologin und so.
von Barbara Haidegger am 15.11.2014 17:03
Hallo Gitta!

Ich habe deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Und würde gerne mit Dir in Kontakt treten. Bei meinem letzten Klinikbesuch habe ich in Erfahrung gebracht bzgl. Selbsthilfegruppe Tirol wenn Du mehr wissen möchtest melde dich bei mir!

haidegger.handycapsport@aon.at
Handy: 0664/6344905

Lg. Barbara

von florian am 14.11.2014 00:40
ist es erlaubt, blut oder plasma zu spenden
von Heini 88 am 27.11.2015 15:16
Alles kann theoretisch gespendet werden. Blut, Plasma, Organe und und und. Auch kann ein Organspenderausweis mitgeführt werden welcher den Verbleib der Organe nach dem eigenen Ableben regelt.

Ob überhaupt und in welchem Ausmaß hängt von Ihrem persönlichen Zustand ab. Wenn Sie Medikamente nehmen müssen kann Ihre Blutkonserve unter Umständen wegen der Medikamentenrückstände nicht verwendet werden.

Sind sie nicht unter Medikamenteneinfluss so besteht die Gefahr, dass durch zu niedrigen Blutdruck ein Anfall ausgelöst werden kann.

Ob gespendet werden kann sollten Sie mit Ihrem behandelnden Neurologen und Hausarzt besprechen.

von Paul Krug am 10.11.2014 18:11
Guten Abend Community,

Ich bin am 30.09.2014 bin ich in der Firma um gekippt ,dadurch habe ich mein Job verloren alles LKW Fahrer in Deutschland,
Man3 hat nichts gefunden doch bin ich zeit dem alles LKW UND PKW für ein halbes Jahr gesperrt .
Bei uns in Deutschland hängt alles mit den Unfall in Hamburg zusammenhang in Eppendorf .

Gruß Paul

von Heini 88 am 07.10.2015 20:20
Begutachtungsleitlinien der BAST hängen nicht von irgendwelchen Unfällen ab.
Im Lauf der Jahre werden Fahrkarenzzeiten kürzer und Auflagen weicher, da Epilepsie als solches immer besser erforscht und behandelbar ist.
Zu LKWs und Schusswaffen:
Nach einmaligem Gelegenheitsanfall ohne Spike Wave oder Sharp Wave Entladung und meist an extremen Schlafentzug gebunden dürfen nach neurologischer Beurteilung nach 3 Monaten wieder Fahrzeuge der Gruppe 1 geführt werden.
Nach 6 Monaten LKW und Busse der Gruppe 2.
Diese Art von Anfall hat keinerlei Rechtsbestand der Diagnose einer Epilepsie!
Bei erneutem Auftreten Eines Gelegenheitsanfalles besteht für Gruppe 1 eine Fahrkarenz von 6 Monaten und für Gruppe 2 eine Fahrkarenz von 5 Jahren ohne medikamentöse Behandlung.
Nach derartigen Anfällen beträgt das Rückfallsrisiko 4%, nach zwei Jahren 2%, das reicht um als Maurer, Zimmerer, Betonbauer, Baggerfahrer oder Kranfahrer zu arbeiten, da für diese Berufe keine Gruppe 2 erforderlich ist.
Nach fünf Jahren Anfallsfreiheit beträgt das Rückfallrisiko 0,5% und das reicht um als LKW und Busfahrer, im Alten und Krankenpflegebereich sowie mit Schusswaffen arbeiten zu können.
Die fünf Jahre Anfallsfreiheit müssen von einem urteilenden Neurologen (nicht behandelnden Neurologen) Mittels EEG und falls Antiepileptika zur Anwendung kamen durch eine Blutprobe lückenlos nachgewiesen werden.
Bei der Führerscheinverlängerung müssen derartige Angaben nicht gemacht werden.
Eine Selbstanzeigepflicht besteht nicht!
Die ärztliche Untersuchung sollte bei einem Arbeitsmediziner und nicht beim Hausarzt gemacht werden.
An Fahrverbote des behandelnden und beurteilenden Neurologen sollte sich aus versicherungstechnischen Gründen gehalten werden wegen Wegfall des Versicherungsschutzes. Behandelnde oder beurteilende Neurologen können bei Uneinsicht derartige Vorfälle der Führerscheinstelle in Extremfällen melden müssen das jedoch nicht. In der Regel werden derartige Vorfälle wegen der Schweigepflicht nicht gemeldet.
Aufgrund der heutigen Arbeitnehmerfreizügigkeit ist noch zu beachten, dass in nicht EU Länder zum Teil erheblich strengere Richtlinien diesbezüglich gelten.
So sollten keine Fahrerstellen in der Schweiz angenommen werden da diese strengere Richtlinien aufweisen und im Falle eines Schadens keinerlei Versicherungsschutz bestünde. In Ländern wie Bulgarien, Portugal, Russland, Weißrussland, Ukraine, Türkei usw. darf mit derartigen Anfällen lebenslang keinerlei Fahrzeug mehr gefahren werden.
Mit EU Kennzeichen und EU Führerschein dürfen derartige Länder jedoch trotz gesundheitlicher Vorgeschichte befahren werden.
Im eigenen Interesse sollte zum Schutz vor Psychiatrisierung im Vorfeld bei einem Notar eine Patientenverfügung hinterlegt werden.
Krankenakten werden im Normalfall nach 10 Jahren gelöscht. Sollte ein Sperrvermerk für diverse Patientenakten bestehen so kann der Inhalt dieser nur 15 Jahre gegen den jeweiligen Patienten verwendet werden.
von Petra R. am 01.10.2014 17:04
Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich lebe in Trier (Deutschland) und suche einen Spezialisten für die sekundäre Epilepsie, der früher oder aktuell auch noch Vorträge in Wien gehalten hat. Leider weiß meine Bekannte nur noch, dass er in süddeutschland lebt und regelmäßig in Wien war.
Ich freue mich über eure Hinweise und
liebe Grüße
Petra

von Hodzic Amir am 18.08.2014 21:54
Guten Abend liebe Community,

ich absolviere momentan meinen Masterabschluss in Psychologie an der Universität Wien und erforsche im Rahmen eines Seminars die Fragestellung ob und wie Epilepsie das Selbstwertgefühl beeinflusst. Ich hoffe mit dieser Untersuchung ein Verständnis für Epilepsie zu schaffen und erhoffe mir im Rahmen der Untersuchung möglicherweise ein neues psychologisches Therapiekonzept zur Behandlung von psychischen Konsequenzen von Epiliepsie zu entwickeln.

Zu der Abklärung dieser Fragestellung benötige ich Daten, die ich hoffe mit untenstehenden Links sammeln zu können und dazu benötige ich die Hilfe eurer Community!

Ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir diese Fragebögen online beantworten könntet und sie an mich zurückschickt um mich bei meiner Forschungsfrage zu unterstützen.

Die Daten werden an keine Dritten weitergegeben und selbstverständlich anonym behandelt, es werden keine Namen oder Adressen erhoben!

Ich kann auf Wunsch die Ergebnisse meiner Untersuchung gerne hier posten, um euch die Möglichkeit zu bieten das zu verfolgen!

Ich bedanke mich im Voraus für eure Unterstützung!

Epilepsie und Selbstwertgefühl:

https://docs.google.com/forms/d/1EFMBLrBo2P2cyvTVI6B6u83SV89L2zZaBYhDjtc-J1E/viewform?usp=send_form

Epilepsie und Lebensqualität:

https://docs.google.com/forms/d/1MO_fP7ncPUxkfqcmsuZ5mUEwz66LZwY35ovZwCQLIic/viewform?usp=send_form

Mit freundlichen Grüßen,

Amir

von Sabina Kapic am 26.08.2014 08:59
Hallo an alle,

Mein Cousin ist 18 Jahre alt. Seit seinem 6 Jahre hatte er mit Unterbrechungen in der Nacht Anfälle. Ca. 3 Jahre lang war Ruhe, doch vor 2 Nächten hatte er wieder so einen Anfall. Er lebt nicht in Österreich. Ich versuche gerade Informationen zu sammeln, bezüglich eventueller Heilung, Therapien und vielleicht guten Ärzten wo ich ihn zur Untersuchung hinbringen könnte. Vielleicht könntet ihr mir paar Tipps geben, da ich auf diesem medizinischen Gebiet nicht viel Erfahrung habe und ihm aber gerne helfen würde.

Ich wäre euch allen sehr dankbar.
Liebe Grüße
Sabina

von schnuffel am 30.04.2014 00:41
hallo! ich habe eine frage,

ich bin 6 jahre anfallsfrei, bin derzeit aber nicht so fit, und lasse meine epi geschichte Revue passieren. ich denke zur zeit viel drüber nach.

ich kann mich an etwas erinnern als ich damals anfälle hatte.

ich habe dabei glaube ich „geträumt“

ich erinner mich das mein vater mir hinterher gerannt ist und mich angeschrien hat bleib stehen bleib stehen. und immer wieder um den wohnzimmertisch rum.
dann kippe ich um bääm. ich liege da. dann wache ich auf.
ich bin mir sicher das das nie passiert ist, habe meine Eltern nie gefragt.

dann hatte ich ein „traum“ an den ich mich erinnern kann, ich bin wieder vor angst vor etwas weggelaufen, ich erinner mich das es in ein leeren haus war mit gelben wänden. ich habe geschrien, bääm ich liege da.

warum habe ich solche albträume? die machen mir angst.
kennt ihr sowas, träume beim anfall?
lg

von Barbara Haidegger am 05.04.2014 17:17
Hallo Leute!

Ich heiße Barbara bin 32 Jahre alt und habe seit meinem 8 Lebensmonat Epilepsie. Über neue Bekanntschaften würde ich mich sehr freuen.

haidegger.handycapsport@aon.at

Bitte lasst mich wissen wer mich kennen lernen will.

von Dave.. am 27.03.2014 06:37
Ich Danke Euch allen jetzt schon Wen es Jemand Liesst und Sich Die Zeit und Nerven nimmt…
Hallo Leute
Ich weiss einfach Nicht Mer Weiter
Ich bin 20 Jahre Alt Habe leten Jahres im Oktober mein Ersten Anfall !! Ich Fühlte mich eigentlich den ganzen Tag Gut Normal Arbeiten Ect , am 21:30 lief ich durch eine bahnunterfürung .
Wie Nix Augen Zu Augen Auf lagf ich irgend wie voll geflast bzw beduselt im Spital . Die Ärtze Hatten Mich 4 Tage Da Behalten haben nix heraus gefunden bis sie Mier am Letzten Tag Gesagt Haben Wir Haben Kokane in ihrem Blut endeckt , Wiederum Muss Ich Erlich gestehn habe ich 3 Tage Zuvor Kks Konsumiert dies wiederum sehr Minimal Nicht 0.50 g Konsumiert , Ich habe aber wiederum Früher mit 16,17 Nicht jeden Tag aber manchmal am Wochenende ohne Problem 5-10G Aleine Konsumiert und Das hatt mier Nie Irgend Etwas Gmacht . Ich War nie Abhänig von Koka !! , aber ich glaube oder denke das ich doch den afall bzw die krankheit wegen dem habe ?!Ich Habe Seit Dem Anfall kein Chemische Drogen Konzumiert.Wiederum Hatte ich einen 2 Anfall
1 Monat Später . Ich Habe Nicht Ganz 2 Tage am Pc Durch Gemacht Und Gezockt , ich habe früher wiederum Genau gleich Gezockt . Bämm Wieder ein Anfall .
Was ich eigentlich Sagen Wiel ich Komme So Nicht Klar mit dieser Krankheit die schränkt mich so ein so viele Fragen und die Scheiss Neurologen im Kanton Wallis (Schweiz) Kümmern sich um das sie ihre Medikamente Los Werden und Mer ned! Er hatte mir zu erst Keppra 500 Verschrieben , Dann googlte ich das Und ich Fand über dieses Antieleptika Mehr Negatives bzw es ga selten etwas Positves , dan Weigerte ich mich die zu nehmen jetzt Hatt er mier
Depakine 500 Die Habe ich dann einfach So Direkt Genommen !Jetzt Weiss ich nicht
das wen ich etwas nachdenke ,
längere zeit überlege das mir
das nicht schmerzen umedingt gibt aber es ist so ehnorm ansträngend ist das ich immer Di Augen zu Kneiffen muss
und das mir bestimte Laute
ein Ziehen am Kompf gibt rechts oben .so wie wen gelbes/ dunkles licht reinschaue wie gummi untern den füssen für momente und nicht Dauernd !Jetzt weiss ich nicht ob diesees Wircklick von Der Epilepsie is oder Von Den Medis,
Neurologe: “ Das ist schon etwas zu sehen Wir müssen dies Mit Medikamenten behandlen und Das Wird Das Gut !
Ich Ging Nach dem 1 Anfall shon zum Dok. Und hat auf meine Fragen mit Ja , Ja ,mhm ,mhm ja das ist viel zu komplieziert aber Das Wird Alles Gut.Ich Kiffe Seit 4 Jahren
Von denen 2 Jahre Jeder Tag minum 3 Joints . Muss ich aber auch erlich unstolz sagen Das Ich Dort in Der Sucht Bin .Fragte Ich Ihn
Ist das Schlim muss bzw wäre Besser wen ich aufhöre fragte
Er Sagte Nein Das Kiffen allein seie nicht Schlim das habe nix mit Epilepsi zu Tun ! koks amphetamine ect das widerum Ja Sagte Dr Dok .Ist das Wircklich so ?
Er Hat mir das Im Vollem Ernst und Normal gesagt . Ich weisses Nicht Wies ist .

Es Tut mir leid Für Meine Rechtschreibung , Manche stöhrt das so ehnorm : Ps Siehe un

von Knülle am 22.02.2016 15:56
Drogen greifen das zentrale Nervensystem an, das wird euch jeder Neurologe bestätigen. Ich selbst war zwar alkoholabhängig, kann aber mit Stolz versichern noch nie im Leben gekifft, gekokst oder Ähnliches getan zu haben. Krampfanfälle sind eben eine nicht seltene Nebenwirkung von Drogenkonsum.

Aber !!! Wer cool sein will und Drogen nehmen muss soll auch über die Nebenwirkungen nicht heulen.

Wenn Ihr mit Eurem Hausarzt das Ziel der Drogenfreiheit erreicht habt, so könnt Ihr mit eurem Neurologen auf Anfallsfreiheit ohne Medikamente hinarbeiten und seid nach erfolgreicher Erfüllung aller Auflagen an keine Einschrenkungen mehr gebunden.

Gruß aus Beutzen, Knülle
www.mit Promille bist Du Knülle.de

von am 01.09.2014 14:58
Lieber dave,
Ich bin 34 ja. Und hatte bis jetzt 2 epileptische Anfall gehabt. Erste hatte ich mit 19 und zweite mit 32 , also wie du siehst es lag 13 jahre dazwischen. Ich habe jahre lang keine Medikamente genommen und seit mein zweite Anfall, nehme ich 1000 mg. Depakine und bin Anfall frei.
Leider wenn man einmal einen anfall gehabt, kann sich immer wiederholen Und um die wwahrscheinlichkeit zu minimieren, empfehle dir einfach medikammente zu nehmen um weitere Anfällen vorzubeugen. Um etwas das leben drauf einstellen. Schlafenzug und extreme stress und Müdigkeit sind sehr erhöhen das Risiko und lieber kiffen statt saufen!Mit freundlichen grüßen
von earl gray am 08.04.2014 15:18
http://www.youtube.com/results?search_query=hilft+kiffen+bei+epilepsie
von big bud am 08.04.2014 14:37
hallo dave
leide selber unter epi.
und hatte meinen ersten anfall vor ca 8jahren hab dann nen arzt gefunden der cannabis als medizin einsezt und kann ihn nur bestätigen kiffen hilft den meisten epi.patienten das muss aba nicht auf dich zutreffen und möchte auch keine werbung dafür machen.
hatte seit jahren keinen epi mehr aba mit designersachen lange nächte vorm pc zocken kann nicht gut für dich sein wenn du schon anfälle hattest den epilepsie kann durch reizüberflutung und schlafentzug ausgelöst werden. und es kommt auch drauf an was du rauchst. lg und gute besserung
von Manfred am 28.02.2014 19:40
Hallo liebe leute!
vielleicht kann mir jemand weiter helfen.ich bin 29 jahre alt und war bis letzten november ein gesunder sportlich aktiver „normaler“ kerl.mitte letzten november geschah es dass ich aus dem nichts einen permanent anhaltenden schwindel hatte.es war wie eine art benommenheit.bin dann von arzt zu arzt und war bei so ziemlich allen befunden kern gesund.die benommenheit ging nicht weg und dazu kam noch eine sehr starke schlafstörung mit angstzuständen.ich bin vorsorgehalber auch zum psychologen um festzustellen ob der schwindel nicht psychisch bedingt sei obwohl es dafür eigentlich keinen grund gibt.in der zwischenzeit wurden zwei MRT’s von meinem kopf geamacht und ein bis zu 3 zentimeter grosses glioseareal im linken schläfenlappen festgestellt.viele ärzte tippen auf einen zufallsbefund und schieben alles auf die psychoschiene.ich hatte jedoch erst gestern ein gespräch mit einer ärztin im AKH welche auf epilepsie spezialisiert ist und sie meinte das ich diese krankheit wohlmöglich hätte.ich werde ende märz weiter untersucht( EEG,Blut,etc)
mir ist nicht bewusst dass ich irgendwie anfälle hätte.ich habe mich ein bisschen eingelesen und bin auf diese aura gestossen von der oft die rede ist.ich habe nach wie vor ne komische optik hin und wieder „atmen“gegenstände und wenn ich wo sitze zieht es mich regelrecht in eine richtung.über die letzten monate habe ich extreme konzentrationsschwierigkeiten und irgendwie haut mein kurzzeitgedächtnis nicht mehr so hin.mir würde die sache mit der epilepsie einleuchten.zumindest wäre es mal eine handfeste diagnose.aber ist es möglich dass ich in einer art dauerAURA zustand bin oder irgendwie sowas.ich habe keinen normalen tag mehr und mache mir echt schon sorgen.
diese aus dem bauch aufsteigende angst währe damit auch erklärt,jedoch ist immer die rede davon dass menschen mit epilepsie,wenn sie nicht gerade nen anfall haben,ein ansonsten normales leben führen und in einem normalen bewusstseinszustand sind. ich bin irgendwie dauerbenommen und kann mir keinen reim darauf machen.ich gehe kaum mehr aus dem haus weil gerade viele eindrücke auf der strasse,menschenmengen wie in einkaufzentren mich komplett übervordern.so als ob mein hirn die ganzen eindrücke nicht verarbeiten könne.
gibt es hier jemanden der etwas vergleichbares zu berichten hat oder mir weiterhelfen kann?
liebe grüsse
von Lila am 20.05.2015 22:33
Hallo Manfred,

dein Eintrag ist schon lange her, aber mir geht es ganz genauso wie dir!
Hast du vllt einen Tipp, was dir geholfen hat? Wie geht es Dir heute?

VG
Lila

von Carmen am 28.02.2014 14:05
Hallo, hatte mit meiner Tochter ein 24-stunden EEG und habe heute den Befund mitbekommen.
Leider versteh ich nicht was das alles Heisst, die besprechung haben wir erst in einen Monat( Urlaub und krankheit des Arztes )
Vielleicht kann mir ja jemand das aufdeutschen .Grundaktivität grenzwertig ohne eindeutigen Seitenhinweis und bei auffälligen zentrale THETA-Rhythmen re li
interictal epileptogene Aktivitätzentrale auffällige bds. THETA-Rhythmen mit eingelagerten Spikes rechts temporooccipital (T6)Schlaf :
deutliche Zunahme mit Ausbreitungs- und Gerneraliesierungstendenz, Verlagerung des Maximums der Spike-Paroxysmen frontal re liVielen Vielen Dank
von Heini 88 am 07.10.2015 20:36
Epilepsietypisch sind Spyke Wave oder Sharp Wave Komplexe.
Dies bedeudet, dass die Zick Zack Linie in der Aufzeichnung steiler wird.
von Gitta am 14.02.2014 16:51
Es gibt in Tirol keine Selbsthilfegruppe. Suche deshalb Betroffene, die auch der Meinung sind, dass das geändert werden soll. Welche Betroffene oder Familienmitglieder hätte Interesse daran ??
von florian am 14.11.2014 00:44
ich bin auch auf der suche nach einer selbsthilfe gruppe
von patrick am 04.02.2014 23:43
hallo leute ich hoffe mir kann jemand helfen und zwar geht es darum das wir zuletzt bei uns die polizei im haus hatten und mich die polizistin in einem anfall zu boden gestreckt hat trotz mehrfacher hinweise durch meine frau das ich einen anfall schon hatte was nun dabei rauskommt ist der hammer ich habe deswegen eine anzeige am arsch weil ich die polizistin im anfall angegriffen haben soll dabei war ich aber komplett weg getreten aussage von ihrem vorgesetzten das kann jeder behaupten das er epilepsie hat ich fühle mich jetzt in meiner person verarscht und diskriminiert zugleich weil sowas lässt unser rechtsstaat zu und was noch hinzukommt ich war deswegen zwei wochen arbeits unfähig wegen schulter becken und wirbelsäulen prellungen und dann kann man sich solche frechheiten von der ihrem vorgesetzten anhören seine aussage dazu auch sie hat über zehn jahre beim roten kreuz gearbeitet (deswegen ist man noch kein arzt das man das recht hat diagnosen zu stellen oder) was ich sagen will ich frag mich nur was da bei gericht rauskommen wird weil es war so das ich im anfall den raum verlassen wollte um meine kinder nicht zu gefährden und sie hat sich mir in den weg gestellt und mich wegen der abwehr reaktion meines körpers zu boden gestreckt trotz mehrfacher hinweise auf die krankheit lg patrick
von Isa am 03.02.2014 00:07
Hallo Ihr Lieben,
ich bin ganz neu in diesem Forum, aber hoffe, dass mir vielleicht jemand weiter helfen kann: Mein Freund hatte epileptische Anfälle, sein Fall ist aber anscheinend etwas kompliziert, da die Ärzte die Epilepsie nicht eindeutig diagnostiziert haben (also er bekommt keine Medikamente o.ä.), aber mehr oder weniger doch „vermuten“, dass es sich um Epilepsie handelt, da auch das EEG nicht einwandfrei war. Mit 14 hatte er einen Grand Mal Anfall, dann war dazwischen sechs Jahre nichts und seit 2 Jahren hat er nun wieder gelegentlich fokale Anfälle (Auren und auch fokal-motorische Anfälle). Die Krankheit ist anscheinend (das klingt jetzt etwas blöd, aber ich weiß nicht wie ich es besser formulieren soll) „nicht schlimm genug“ oder „nicht eindeutig genug“, sodass er Medikamente bekommt, aber es bereitet ihm vor allem psychische Probleme und schränkt dadurch seinen Alltag bzw. seine Lebensqualität massiv ein. Kennt vielleicht jemand von Euch einen Psychologen o.ä. in Wien, der auf Angst/Depression in Zusammenhang mit Epilepsie spezialisiert ist bzw. hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß Hilfe?
Vielen Dank schon mal und schöne Grüße!
von Nicole am 05.02.2014 12:12
Hallo isa mein freund hat auch Epilepsie bekommen wo bis jetzt aber keiner eindeutig sagen kann obs das wirklich ist… Er sollte vll mal nach dresden ins kopfzentrum gehen
von Isa am 21.02.2014 19:07
Liebe Nicole,
danke für deine Antwort. Seid ihr dort gewesen? Kannst du das empfehlen? Wie geht es deinen Freund mit der „Vielleicht-Diagnose“?
LG
Isa
von Barbara H am 25.01.2014 18:20
Hallo Eva!

Die Epilepsiehunde haben eine Spezialausbildung sie spüren wann Ihr Besitzer einen Anfall bekommt.

Beim Bundessozialamt kannst Du nachfragen wie Du zu den Epilepsiehunden kommst.

Mit freundlichem Gruß

Barbara

von Mike am 18.01.2014 17:06
Hallo, ich schreibe gerade eine Abschlussarbeit über Epilepsie und würde mich sehr freuen wenn ich mehr Information über den Alltag einer Epilepsie erkrankten Person bekäme und zwar wüsste ich gerne wie sich die Krankheit auf das Arbeitsleben auswirkt und wie es mit Familie und Freunden aussieht. Sehr relevant wäre auch der Alltag nach dem ersten Anfall…. wie fühlt man sich ,was jetzt .. usw. !!
Danke
von Susanne am 03.01.2014 01:00
Hallo!
Ich bin auf der Suche nach Angehörigen von EpileptikerInnen….mein Sohn ist 24 und mit 17 wurde die Krankheit (damals nur leichte Zuckungen) festgestellt. Er bekam depakine verordnet und war ( bis auf einen grand mal durch schlafentzug und vergessene Medizin) anfallsfrei. Jedoch hatte er gedächntisprobleme…. Nach einzigen Jahren wechselten wir die Neurologin und die war total entsetzt dass er depakine als jugendlicher verordnet bekommen hatte, wegen der Gefahr erhöhter leberwerte. Er wurde also auf lamictal umgestellt, was er gar nicht vertrug… Anfälle und Ausschlag… Seitdem nimmt er kepra und war nie länger als ein paar Monate anfallsfrei, nun wurde vimpat zugegeben und die anfälle häufen sich immer mehr….zumal er sich nicht wirklich mit der Krankheit auseinandersetzt und immer wieder am Wochenende „über die Stränge “ schlägt…zudem muss er um halb 4 aufstehen, was für diese Krankheit ein Wahnsinn ist, der Job als koch ihm jedoch Spaß macht.
Nun habe ich überhaupt keine Ruhe mehr, er landete ziemlich oft schon um 5 Uhr in der früh im Spital und zog sich immer Gesichtsverletzungen zu….
Es muss ja die Hölle für ihn sein, wenn ich ihn am Nachmittag immer anrufe – er lebt alleine – und sage dass er sich hinlegen und rasten soll und ständig schaue, wann er das letzte mal online war usw 🙁 ich war viermal bei einem grand mal mit ihm alleine und bekomme die Bilder nicht mehr aus dem Kopf….
Hat irgend jemand ähnliche Erfahrungen oder einen Rat für wirkliche epilepsie Spezialisten?
Wäre sehr dankbar….
LG an alle betroffenen
von Ela am 20.01.2014 16:50
Hallo,mein Sohn hat seit ca 2 ein halb Jahren Epelepsie,ich muss dabei sagen er hat eine Schlaf und Aufwach Epelepsie,zuerst dachte ich er hätte Alpträume,aber das war es leider nicht..Wir wurden hier sofort in eine Klinik überwiesen und mein Sohn wurde nach den Untersuchungen auch Levacaptamin eingestellt,diese halfen überhaupt nicht,obwohl man die Dosis erhöhte war kein Erfolg zusehen,die Nebenwirkungen davon waren auch schwere Agressionen und er hat zugenommen…nach ca einem Jahr hab ich dem Arzt gesagt ich möchte das dieses Medikament sofort abgesetzt wird,weil er auch schon fast bei der Tagesdosies eines Erwachsenen war,nun bekommt er Topiramat und nimmt davon Abends 2 ein,und ich muss sagen er ist seit über einen Jahr Anfall frei und wieder der ,der er mal war,da mein Sohn dieses in der pupertät bekam besteht bei ihm sogar die Möglichkeit das die Epelepsie weg geht,dieses wird in einem Jahr ca getestet in dem die Tabletten abgesetzt werden
von Gerti am 10.01.2014 20:02
Hallo Susanne, habe auch einen Sohn, 24 Jahre alt, der mit 17 diese Krankeit bekommen hat. Ich verstehe deine Ängste sehr gut. Vielleicht kannst mir deine Email Adresse sagen, dann können wir uns schreiben. Lg
von ankr am 06.01.2014 22:01
Hallo. Ich bin betroffene Mutter von einem 5+jährigen Jungen. Er ist wahrscheinlich im Alter von zwei Jahren an der Absencen-Epilepsie erkrankt. Obwohl wir unsere Bedenken geäußert haben, hat man uns Depakine eingeredet. Unser Sohn wurde sehr aggressiv (das ist eine bekannte Nebenwirkung, die man uns vorenthalten hat) und schlief entweder den ganzen Tag oder war von einer Minute zur anderen furchtbar agressiv. Er hatte keine Sozialkontakte, wurde trotz Aufklärung gemieden und im Kindergarten abgestraft. Nach der Diagnosestellung haben wir den Kindergarten gewechselt und das Medikament abgesetzt. Die Anfälle hatten sich nämlich gehäuft, unser Sohn litt an Bauchschmerzen und schlief die ganze Zeit. Wir haben unseren Sohn entgiftet, seinen Darm aufgebaut und mit Homöopathie über einen längeren Zeitraum behandelt. Außerdem haben wir einige alternative Behandlungsmethoden ausprobiert und halten Diät (keine Milch, kein Weizen, Gluten und Zucker reduziert). Der Leo ist nach Jahr nun total fit (fährt Schi, Fahrrad, geht Eislaufen, etc.), integriert sich und hat viel weniger Anfälle. Auch diese verändern sich. Es hat aber einige Zeit gedauert, bis sich sein Zustand gebessert hat, da die alternativen Behandlungsmethoden länger brauchen. Wir sind auf dem richtigen Weg und hören auf unseren Sohn (wann es ihm zu anstrengend ist, etc.). Viel Glück und Alles Gute!!!
von Gerti am 06.01.2014 21:31
hallo Susanne. Mein Sohn ist auch 24 und bekam auch mit 17 diese Krankheit. Alles gleich wie bei Dir. von wo seit ihr denn ? Vielleicht schreibst mir Deine Email-Adresse, dann können wir uns mehr erzählen. lg
von Eva am 27.12.2013 19:32
Hallo liebe Leute.

Ich möchte euch kurz meine Geschichte erzählen, vielleicht geht es Einigen hier ähnlich wie mir.
Ich bin mit ca. 15 Jahren an einer generalisierten Epilepsie erkrankt. Ich habe Grand Mal Anfälle beim Aufwachen nach Anstrengung und Schlafentzug. Man kann sich vorstellen, dass sich das Leben eines Teenagers dramatisch umstellen muss, vor allem wenn sich dieser gerade in der Sturm und Drang Zeit befindet und viel erleben will. Ich wurde auf Depakine eingestellt. Diese vielen Einschränkungen, die ständigen Arztbesuche, die Besorgnis meiner Mutter, die mich eingeengt hat, all das wurde mir zu viel und ich bekam im Alter von 17 Jahren Depressionen mit Borderline Symptomatik. Ich habe mich also selbst geschnitten und verbrachte einige Zeit in einer Klinik. Damals wurde ich auf Cipralex eingestellt. Ich lebte einige Jahre sehr gut ohne Anfälle mit Depakine und ohne weiteren Selbstzerstörungen Dank Cipralex. Vor kurzem (ich bin jetzt 20 Jahre alt) bin ich von zuhause ausgezogen, da unsere Familiensituation nicht gerade einfach ist. Ich habe also das schützende Nest verlassen und mich in die große, weite Welt gestürzt. Da ich wieder neuen Mut gefasst habe und Vieles in meinem Leben ändern wollte, habe ich einen Termin in einer Epilepsieklinik vereinbart, wo ich auf Keppra (Levetiracetam) umgestellt wurde, da ich durch Depakine viel zugenommen hatte und die Ärzte der Meinung waren, dass das Medikament keinesfalls zu einer jungen Frau passt. Sie haben mir erklärt, dass die Anfallshäufigkeit in der Teenagerzeit höher ist, dass die Epilepsie ihren Höhepunkt also schon erreicht hat und ich nun weniger Anfälle haben müsste. Ich sollte mit Keppra Kinder bekommen können und gut leben können. Leider hat sich das nicht bewahrheitet. Nach 5 Monaten der Einnahme von Keppra habe ich nach 3 Jahren (!) Anfallsfreiheit wieder Anfälle bekommen. Diese machen mir furchtbar Angst, weil ich mitten in der Nacht aufwache und krampfe. Das ist mir bis jetzt noch nie passiert und ich habe Panik wenn ich einen nahenden Anfall spüre. Oft habe ich auch Angst, wenn ich schlafen gehe obwohl ich weiß, dass mir im Grunde nichts passieren kann.
Als wäre das nicht genug, habe ich Cipralex ausgeschlichen, da ich mich sehr wohl fühlte und der Meinung war, es nicht mehr zu brauchen. Allerdings habe ich schlimme Entzugserscheinungen. Ich habe erhöhten Blutdruck, oft Nasenbluten, schreckliche Kopfschmerzen, Appetitlosigkeit und ein Gefühl, das Viele als „Blitze im Kopf“ beschrieben haben.
Momentan fühle ich mich schrecklich, da ich nicht mehr weiß was ich tun soll. Ich vertraue den Ärzten schon lange nicht mehr, will auch nach Jahren von ständigen Arztterminen einfach in keinen Behandlungsraum und keine Klinik mehr gehen.
Mit 20 Jahren fühle ich mich wie eine alte Frau, die sich keine Anstrengung zumuten darf und pünktlich um 10 Uhr im Bett liegen muss.
Ich habe nach alternativen Heilmethoden gesucht, aber nur Epilepsiehunde als mentale Unterstützung gefunden. Ich liebe Tiere und habe auch selbst eine Katze, die mich immer tröstet, allerdings weiß ich nicht inwieweit ein solcher Hund meine Lebensqualität verbessern würde.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht (mit dem Absetzen von Cipralex, mit Keppra im Allgemeinen, mit Epilepsiehunden) oder hat selbst die Teenagerzeit als Epilepsiekranker erlebt und kann mir Mut zusprechen?
Liebe Grüße
Eva

von Barbara H am 23.12.2013 17:33
Hallo,

ich bin neu hier. Und möchte allen schöne Weihnachten und ein gutes Neues Jahr wünschen.

Mit freundlichem

Gruß

Barbara

von Gerti am 23.12.2013 21:43
Hallo Barbara. Wünsche Dir auch schöne , ruhige Weihnachten. Lg
von nicole am 11.12.2013 00:18
Hallo mein name ist nicole und ich bin 25 jahre alt… Mein freund hat vor drei tagen seinen zweiten Anfall bekommen der erste war im Monat 9 … Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll .. Ich kann nicht mehr schlafen und nichts.. Kann mir jemand wertvolle tips geben ? Hab richtig panik Anfälle dadurch
von Margie am 14.12.2013 21:56
Hallo, Nicole. das mit deinem Freund tut mir echt leid. Aber vielleicht wird es alles nicht so schlimm. Er ist sicher bei einem guten Neurologen. Sie werden ihm gute Medikamente geben. Es wird eine Zeit dauern, bis sie die richtigen finden. Du musst Geduld haben, und das wichtigste ist jetzt, ihn zu unterstützen und zu ihm halten. Ich weiß genau, wie du dich jetzt fühlst und unsicher bist. Aber er braucht dich jetzt besonders. Und falls du Fragen hast, melde dich. Lg
von nicole am 16.12.2013 15:23
Hallo ja er war jetzt wieder im kh und muss nun levetriacetam 500mg eine morgens und eine abends nehmen… Aber darüber ließt man nicht besonders gute Sachen … Ich möchte ihn unterstützten trotz der angstzustände die ich dadurch habe… Weis nur nicht wie ich da richtig reagieren muss da ich es nicht kenne
von Nicole am 16.12.2013 15:25
Zumal er hatte letzten Donnerstag morgen um 4 uhr wieder. Nen anfall .. Und seit Donnerstag Abend bekommt er diese Tabletten
von Anna am 17.12.2013 23:33
ich kann dir da einen tollen arzt für deinen freund empfehlen…hab selbst erst mit 19 also vor knapp 2 jahren epilepsie bekommen und bin dann erst über diesen arzt anfallfrei geworden
von Nicole am 18.12.2013 15:55
Hallo also seitdem er die Tabletten hat war nichts mehr die Dosierung wurde gestern von 500mg morgens und 500mg Abends erhöht auf morgens 500mg und abends 1000mg … Aber ich weis ne wie ich damit klar kommen soll … Ich kann nachts nimma schlafen vor lauter angst da er ne schlafgebundene Epilepsie hat die nur nachts wenn er schläft auftritt … Was wäre es denn für ein arzt und wo ? Was nimmst du denn gegen deine Epilepsie ?
von Anna am 18.12.2013 20:28
der wär in wien, wäre aber privat. ich nehm depakine und das hilft recht gut. hatte auch levetriacetam war aba zu schwach für mich und keppra machte mich depressiv. aba mit dem jetzigen hab ich keine probleme. zum thema schlaf: ich hab auch schlafgebundene epilepsie und mein freund schläft ziemlich ruhig neben mir, da er sowieso aufwacht wenn ich einen anfall bekomme. ich kann ihn ja mal fragen vl hat er ein paar tipps für dich.
von ps am 18.12.2013 20:31
http://www.wienkav.at/kav/ZeigeAnsprech.asp?id=11418
von nicole am 21.12.2013 02:18
Ja das wäre toll wenn er ein paar tips hätte …
von anna am 17.11.2013 22:11
Hallo Leute! Also ich bin schockiert, das menschen beziehungen und freundschaften aufgeben nzr wegen Epilepsie!

Mein Freund und ich sind seit 6 Jahren zusammen, er hat Epilepsie seit er 7 ist und mir das auch gleich erzählt! Ich habe schon Anfälle von ihm gesehen und nur deswegen kann man doch nicht jemanden nicht mehr mögen oder lieben! Er hat viele freunde die es wissen und eine arbeit wo er ständig mit schweren Maschinen zu tun hat. ..

Er fährt auto und bekommt von niemanden Mitleid oder ähnliches… er ist ganz normal und verhält sich auch so!

Ich hoffe das es manchen hilft das es auch so sein kan!

von G. am 18.11.2013 21:26
Hallo Anna. Welch ein Glueck, dass dein Mann dich hat. Ich verstehe nicht, dass dein Mann noch einen Fuehrerschein hat. Das ist doch gefaehrlich und unverantwortlich , das er noch faehrt. Mein Sohn hat mehrmals im Monat starke Anfaelle. Und ich kann aus eigener Erfahung sagen , was die Krankheit aus einem jungen Menschen machen kann. Welches junge Maedchen moechte sich an einen jungen Mann binden ? Er hat Pension, also wenig Geld. Er kann wegen den starken Anfaellen seinen Beruf nicht nachgehen. Viel zu gefaehrlich. usw. Ein Glueck, das es noch solche Frauen gibt, die auch Verstaendnis haben. Ich hoffe, das mein Sohn auch mal ein nettes Maedchen findet. lg
von anna am 19.11.2013 07:02
Hm er spürt es wenn er einen anfall bekommt schon etwas vorher darum ist das mit dem fahren kein ding… und wenns im nicht gut geht dann lässt er sich fahren! Ich hoffe dein sohn findet jemanden der das akzeptiert. .. es ist wirklich schlimn das die leute manchmal nicht mal eine Chance bekommen!

Lg

von Stephan am 15.11.2013 20:53
Ich bin 24 Jahre und seit 7 Jahre habe ich Anfaelle. Komme aus Tirol. Durch die Krankheit hat man keine Freunde mehr. Und es gibt kein Treffen von Gleichgesinnten. Wie kann man da am besten jemanden kennenlernen? Vielleicht meldet sich jemand?
von Anna am 17.12.2013 23:36
hallo stephan. ich lebe auch in tirol. bin selbst 21 jahre und hab seit knapp 2,5 jahren epilepsie. falls es dir hilft mit jemandem zu reden, meld dich einfach, dann können wir uns mal auf nen kaffee treffen oda so.
von Stephan am 20.12.2013 17:08
hallo Anna. wäre sicher toll. lg.
von Praline1 am 08.11.2013 14:02
Gibt’s hier eigtl auch Leute aus Wien od sogar NÖ (bez. Mödling)? 🙂
LG
von Vanessa am 24.09.2013 09:40
Hallo ich möchte gerne wissen,ob die Deanxittablette einen Einfluss auf die Levebontablette hat und wenn ja muss ich Angst haben,dass diese Tablette Anfälle auslöst.Bitte kann mir einer weiterhelfen.
von Epileptikerin 🙂 am 06.09.2013 22:16
Halli Hallo,

irgendwelche Vorarlberger zwischen 18-30 Jahren hier?!

Würde mich über Antworten bzw Kontakte freuen!

LG

von Stephan am 07.09.2013 14:00
Hallo. Bin zwar nicht aus Vorarlberg, aber aus dem schoenen Tirol. Lg
von am 08.09.2013 20:36
Auch mit dem geb ich mich zufrieden 🙂 hab gelesen bei euch gibts keine selbsthilfegruppe?!
wie alt bist du und seit wann hast dus?
von Stephan am 08.09.2013 22:41
Ja. Bei uns in Tirol gibts keine Selbsthilfegruppe. Es gibt eigentlich nichts, wo man sich mit Gleichen treffen kann. Ich bin 24 Jahre, habe mit 17 meinen ersten Anfall bekommen. Eigentlich alles sch….. Lg
von Epileptikerin 🙂 am 09.09.2013 13:09
Willkommen im Club… Mein Körper hat sich auch gedacht mit 19 Jahren den ersten zu haben, dann mal 3 Jahre zu warten und dann wieder zuzuschlagen. Hast du irgendwelche körperlichen Ursachen oder sitzt in deinem Hirn auch n Clown, der das Zappeln lustig findet? Hast du aktuell Anfälle? lg
von Stephan am 09.09.2013 21:46
Ich habe bestimmt den Zwilling von Deinem Clown abbekommen. Habe immer noch Anfaelle. Bis jetzt haben all die ganzen Tabletten nichts genuetzt. Die Arzte ueberlegen jetzt, mir einen VagnusNervStimulator einzusetzen. Bin gespannt, obs was nuetzt. Hast Du oft Anfaelle ? Gehst Du arbeiten ? Lg
von Epileptikerin 🙂 am 10.09.2013 07:15
dann hast du aber den (ganz) bösen clown abbekommen. bin seit mai 2012 anfallsfrei, ob die medis helfen oder mein körper wie damals nur auf ’schlummermodus‘ ist – macht mich unsicher. wie oft hast du anfälle?! ich kann (zwar) arbeiten, aber habe wegen dem autofahren sehr oft die ‚arschkarte‘ in dem bereich in dem ich arbeite, da man dort eigentlich immer ein auto braucht. du?! wie ist bei dir das alltagsleben?!
von Stephan am 10.09.2013 14:59
Wenn Du willst, bitte ich dich um deine Email. Dann kann ich alles schreiben. Lg
von Katharina am 31.07.2013 22:24
Liebe ForumleserInnen,

Im Rahmen meiner Masterarbeit beschäftige ich mich mit den Zusammenhängen zwischen Arbeit und Epilepsie. Für das Forschungsvorhaben suche ich noch dringend erwerbstätige Menschen mit Epilepsie, die bereit sind mit mir ein 30 minütiges Gespräch zu führen!

Das Interview würde selbstverständlich anonymisiert erfolgen; auch würde ich die fertige Forschungsarbeit bei Interesse zur Verfügung stellen.

Würd mich über Hilfe und viele Antworten sehr freuen! Für eine Terminvereinbarung, weitere Informationen etc. bin ich per email erreichbar: zangerlekatharina@hotmail.com

Liebe Grüße und vielen Dank im Voraus!
Katharina Zangerle

von Pola am 23.09.2013 21:05
Sollten Sie noch Interview-Partner suchen stelle ich mich gerne zur Verfügung
LG Pola
von Rosl am 08.08.2013 12:45
Liebe Frau Zangerle, gerne würde ich für ein Interview zur Verfügung stehen, bin seit 23 Jahren krank und noch immer berufstätig.
von Katharina am 28.08.2013 14:38
Liebe Frau Rosl,

ich freue mich über Ihre Antwort und bitte Sie, mich unter der Emailadresse zu kontaktieren, um alles weitere zu besprechen!

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße,
Katharina Zangerle

von Inna am 24.07.2013 20:16
Hallo,

in Folge eines Anfalles wurde bei mir mit 11 Jahren die Diagnose „Juvenile myoklonische Epilepsie“ gestellt.
Nahm etliche Jahre „Depakine“, dann Umstellung auf „Keppra“ und schlussendlich „Lamictal“. Bei Lamictal bekam ich neben anderen Nebenwirkungen (Müdigkeit, starker Juckreiz am ganzen Körper) einen ziemlich starken Haarausfall, gehen beim Haarewaschen, Haare kämen aus. Ich kann die einzelnen Haare sozusagen herausziehen. Meine Hausärztin verschrieb mir homoöpathische Mittel, Schüsslersalze und Tropfen. Die Aussage meines Hautarztes „Ich kann Sie beruhigen, der Haarausfall kann von den Psychopharmaka nicht kommen“. Er verschrieb mir ein spezielles Haarshampoo, Nahrungsergänzungsmittel und Haarwasser. Ich nahm die ganzen Mittelchen ein, in der Hoffnung, dass der extreme Haarausfall aufhörte.
Die Ärztin im Krankenhaus sagte, dass sie „den Haarausfall beim Lamictal als Nebenwirkung nicht kenne“. So, nun Umstellung auf das Medikament „Vimpat“. Langsame Aufdosierung von „Vimpat“ und gleichzeitige Einnahme, niedrigere Dosierung von „Lamictal“, mit Beginn dieser Woche.

Die Medikamentenumstellungen – erlebte Höhen und Tiefen, Schläfrigkeit, Müde, Aggressiv, depressiv, Juckreiz, trockener Mund, Zittern unkontrolliert, vermehrter Speichelfluss, das Denken ist verlangsamt. Ein paar Nebenwirkungen bei den bisher eingenommen Medikamenten traten anfangs stark auf, verschwanden bald wieder, gewisse sind jedoch geblieben. Ich hatte trotz regelmäßiger Medikamenteneinnahme stärkere Anfälle als davor.

Nun meine Frage,
hat jemand Erfahrungen mit Vimpat?
Welche Nebenwirkungen hat es?

Bitte um Antwort. Danke.

von Praline1 am 08.11.2013 13:51
Hallo!

Ich bekam Vimpat als Kombitherapie mit keppra.
Anfangs merkte ich noch nicht viel..
..fühlte mich nur etwas ausgelaugt.
Ich konnte mich generell schlechter konzentrieren. Mein Tremor verstärkte sich.
Und ich merkte, das ich am ganzen Körper tiefe kratzspuren hatte.
Extrem wurde es erst, als ich mal aufwachte und so stark gekratzt habe, dass ich unter den Nägeln das Blut hatte.
Ich hab mich öfters blutig gekratzt, ohne es überhaupt zu registrieren. Das war dann auch der Punkt, wo ich meinem neurologen sagte, dass das mit diesen Tabletten scheinbar keine gute Idee ist u dass ich andere Tabletten brauche.

Ich hab auch oft starken Haarausfall, merke aber auch, dass es häufig bei mir damit zu tun hat, wie es mir generell geht.
Ob ich z.b psychische probleme gerade habe o.ä.

von Silvy am 04.09.2013 21:40
Ist deines janz syndrom?also aufwachepilepsie?kenne mich ja da nicht so aus.
LG
von Susanne am 18.07.2013 01:02
ich hätte da mal eine allgemeine frage. ich habe bis vor kurzem keppra genommen und starken Haarausfall gehabt und jetzt nehme ich seit kurzem „depakine 500mg“ morgens und abends jeweils eine tablette und mein haarausfall hat sich seit dem noch verschlimmert. kann mir vllt. jemand sagen wie ich das stoppen oder verringern kann?

ich freu mich auf eure antworten!

von Pola am 23.09.2013 21:01
hallo susanne
bei mir ist es genau umgekehrt. ich habe zuerst convulex (selber wirkstoff wie bei depakine) genommen und nehme jetzt levebon( selber wirkstoff wie bei kepra, beide Medikamente sind generika)
hatte mit convulex auch starken haarausfall, ausserdem noch starke gewichtsprobleme. beides besserte sich zusehends als ich von valproinsaäure auf levetiracetam umstellte. der Haarausfall wurde weniger und ich verlor innerhalb von 5 monaten 14kg Gewicht 🙂
was ich dir damit sagen möchte: der haarausfall ist eine normale nebenwirkung.
Ich hoffe dir geht es sonst gut meit den Depakine.
von Elisabeth40 am 23.05.2013 05:36
Hallöle…
also, ich bin hier noch nicht registriert,weil ich mir dieses forum erstmal etwas genauer angucken möchte.aber ich möchte hier mal ne kurze info zu meiner person geben.
ich werde im oktober 40 und habe seit letztem sommer epilepsie.
meine anfälle beginnen mit einer epigastrischen aura ( komisches gefühl im bauch ein paar sekunden vor anfallsbeginn)
dann folgt auch gleich das große zucken in den armen und der kopf spielt auch ab und zu mit.
anschließend treten die verkrampfungen in den händen auf.
höllische schmerzen,kann ich euch sagen.
sprechen ist in diesen momenten auch meist nicht möglich.
wenn ich es doch versuche,dann dauert es es eine ewigkeit,bis ich einen ganzen satz rausbekomme.
davor stottere ich erst mal jedes wort mehrere male vor mich hin.
manchmal bekomme ich dann auch noch eine starre.
soll heissen, ich bleibe in genau der position in der ich grade bin und kann absolut nichts dagegen machen.
wenn ich es ins bett schaffe, leg ich mich zur seite und warte bis der anfall vorrüber geht.
dann schlafe ich von 10 anfällen mindestens 9 mal ein.mein hauptauslöser ist eindeutig stress.
ich leide unter einer angststörung (panikattacken)…
ich kann mehr oder weniger die wohnung nicht allein verlassen.und selbst mit begleitung und beruhigungsmedis bekomme ich anfälle …z.B.: in der u-bahn, menschenansammlungen und dergleichen.ich habe aber KEINE sozialphobie.
das hauptproblem sind all die krankheiten, an denen ich leide.ich habe zum beispiel nach 2 verpfuschten OPs zwei bauchwandbrüche (die aber kein arzt bereit ist zu operieren).
dadurch besteht jederzeit die möglichkeit,dass ich mir den darm durch eine falsche bewegung einzwicke oder gar einen richtigen darmdurchbruch habe.
und wenn ich dann in einer menschenmenge wäre, dann könnte ich nicht machen,was ich ansonsten bei einzwicken des darmes mache. mich hinlegen und den darm solange massieren,bis er wieder da ist,wo er hingehört.
außerdem hätte ich angst davor,dass mir die menschen helfen wollen würden.
nicht das helfen an sich macht mir angst,sondern dass sie es falsch angehen würden.naja, kurz und gut…

solche dinge lösen einerseits die panikattacken aus oder eben die epi-anfälle.

leider hab ich soviele andere krankheiten,dass es da irgendwie immer etwas gibt,das einen anfall auslöst.

ich habe zwar keppra zur behandlung bekommen,aber die machten mich nur dauerschläfrig.ansonsten wirkten sie nicht.
hatte trotzdem meine anfälle.deshalb hab ich sie abgesetzt.auch,weil ich ja ohnehin dauerzugedröhnt bin wegen all der anderen medis die ich nehmen muss (anti-depre,schmerzmittel,beruhigungstabs, schlaftabs)….

habe auch schon insgesamt dreimal berufsunfähigkeitspension beantragt…wurde aber jedesmal abgelehnt und immer hieß es für all das gäbe es ja behandlungsmöglichkeiten.

mittlerweile hasse ich ärzte einfach nur noch und gehe deswegen auch kaum noch hin.

im grunde sieht mich immer nur die ordinationsgehilfin meiner hausärztin,wenn ich rezepte abhole.

so,ist wohl doch etwas mehr geworden.

naja…
eines noch

lasst euch nicht unterkriegen….

wenn die medis euch helfen,nehmt sie …

setzt sie nicht eigenständig ab,okay?

bei mir ist das alles ja etwas anders.

lg
elisabeth

von Flocki am 25.04.2013 16:41
Hallo ihr lieben 🙂

Bei meiner schwester wurde epilepsie vor einigen wochen festgestellt.
Sie war drei tage im kh wo eeg,ct,mrt gemacht wurden. Sie musste trileptal 300mg eine morgens und eine abends nehmen.

Leider hatte sie bis jetzt wieder drei anfälle.
Das komische ist das sie sich bei den anfällen davor nie daran erinnern konnte und einfach zu boden gestürzt ist und das bewusstsein verloren hat,und sich noch in die zunge biss 🙁

aber bei den letzten zwei war es in der nacht und ihr körper verkrampfte und sie war wie gelähmt und konnte nicht sprechen obwohl sie bei bewusstsein war und um hilfe schreien wollte brachte sie keinen ton raus 🙁

Meine frage hat mit soetwas irgendwer erfahrung?
Bitte um hilfe
War das auch ein epi anfall nur anders?

Sie war beim neurologen und muss jetzt andere medis nehmen.

Ich hab solche angst um sie.

Danke im vorraus für eure antworten 🙂

Lg

von am 14.05.2013 08:15
Hallo!Ich leide seid 13Jahren an Ephilepsie!Die selben Leidem hab ich auch!Seid einem halben Jahr bin ich im AKH Wien in der Neurologie in Behandlung!Dort werd ich auf eine OP vorbereitet!Das ist eine Uni-Klinik im AKH die sich ausschliesslich mit Ephilepsie beschäftigt und behandelt!Ich schicke dir die Telefonnummer mit!Verlange die Neurologie und sage was du für Probleme hast!01/40400Ich wünsche dir alles Gute!L.G.Manuela
von am 24.05.2013 21:10
Danke für deine antwort 🙂
Ich werd dort mal anrufen und mich erkundigen.
Das tut mir sehr leid das du schon 13 jahre damit kämpfst:(
hoffe nach deiner op hat das endlich ein ende 🙂
Leider gehts meiner schwester auch noch nicht besser 🙁
Sie hat jetzt schon drei mal die tabletten gewechselt und jetzt muss man wieder schaun wie die neuen wirken.
Sie hat immer wieder andere anfälle 🙁 Zur zeit meistens nachts mit atemprobleme 🙁
Hattest du soetwas auch schon mal?
Danke für deine antwort 🙂
Lg
von Susanne am 19.07.2013 13:58
Hallo Flocki,

ich habe fast die selben Anfälle wie deine Schwester…zu beginn immer nur Tagsüber aber seit 2 Jahren auch nur nachts. Keine Anzeichen vorher…ich schreie einmal laut auf und dann verkrampfe ich und bin für ein paar Sekunden bewusstlos. Nach einer Weile komm ich dann wieder zu mir (leider jedes mal mit Zungenbiss) und mir fehlt dann entweder das Kurzzeitgedächtnis oder Langzeitgedächtnis. Das kommt dann aber auch jedes mal nach einiger Zeit wieder.
Das gute bei mir ist das immer mein Mann dabei ist und die Ärzte meinten wenn die Bewusstlosigkeit nicht länger dauert wie eine Minute muss ich nicht ins Krankenhaus. Anfang dieses Jahres hatte ich trotz der Medikamente (Keppra / wirkstoff Levetiracetam 750mg morgens und auch abends) 3 Anfälle und jetzt nehme ich Depakine 500mg morgens und abends. Und damit läuft es bestens…ich hatte keinen Anfall mehr.
PS. ich bin auch im AKH Wien in Behandlung…vllt. ist das ja erstmal eine andere Lösung wie gleich eine OP wenn sie die Epilepsie noch nicht so lange hat.
LG an dich und auch an deine Schwester.

von am 25.04.2013 16:30
Hallo

Ich hab da ein paar fragen zum thema epilepsie.
Bei meiner schwester wurde vor einigen wochen epilepsie festgestellt. Sie war drei tage im kh wo eeg,ct,und mrt gemacht wurden.

Sie bekam tabletten trileptal 300mg,eine morgens und eine abends.
Sie bekam seither trotzdem wieder drei anfälle. Einen kleinen am tag auf der couch und zwei in der nacht wo sich ihr körper verkrampfte und wo sie nicht sprechen konnte.

Komisch ist das sie die anfälle davor immer das bewusstsein verloren hatte und sich danach nicht mehr an die anfälle erinnerte und bei die letzten zwei bekam sie es mit wollte um hilfe schrein aber konnte nicht.

Meine frage ist nun hat von euch wer erfahrung mit lähmungserscheinungen und nicht sprechen können?
Können anfälle jedes mal anders sein?

Sie war diese woche beim neurologen und der hat ihr andere medis verschrieben.

Ich habe solche angst um sie,das was schlimmes passieren kann 🙁

Bitte um eure antworten 🙂

Danke Lg

von Gerti am 12.04.2013 13:44
Hallo,
ich komme aus Tirol, mein Sohn ist 23 Jahre alt,
hat seit 6 Jahren Epilepsie. Da es in Tirol keine Selbsthilfegruppe gibt, möchte ich trotzdem Betroffene kennenlernen, mit denen ich über diese Krankheit reden kann.Lg
von immer wieder jhb17 (…) am 05.04.2013 22:45
Hallo! Hab ein bisschen recherchiert zur am 13.5.2011 geposteten Nachricht, dass Epilepsie heilbar ist (ganz unten)…Lest Euch mal folgenden Kommentar zu einem ähnlichen Eintrag auf einer MS-Seite durch und macht Euch selbst ein Bild…

Mann Mann mann,

Julius wie läufts denn in Nicaragua? Komisch das man immer die Gleich geschriebenen positiven Antworten von „Patienten“ seit 2006 auf allen möglichen HP findet…….

Ich finde es immer wieder erschütternd wie man schwer kranken Menschen,auch denen mit Krebs das Letzte Geld aus der Tasche ziehen kann ohne mit der Wimper zu zucken.

Kein Problem zu ködern mit dem www und dann wieder abzutauchen. Es ist ein Irrsinn zu glauben die Pharma Industrie will die Leute halten UND nicht gesunden nur des Profits wegen.

Have a nice Day……..Thorsten

von jhb17 am 13.05.2011 14:10
Alternativ-Therapie

‚Tue Gutes und sprich darüber‘ – ein alter Wahlspruch, dem ich hier folgen will.

Allerdings bin ich mir nicht ganz sicher, ob ich hier richtig bin oder wie ich euch informieren kann.

Kürzlich durfte ich erfahren, dass es Hoffnung für Epilepsie-Patienten gibt.
Ich habe einen erfahrenen Arzt kennengelernt, der sich auf die Heilung von schwierigen und aussichtslosen Krankheiten spezialisiert hat.

Im wesentlichen wird auf eine ganzheitliche Therapie ausserhalb der klinischen Behandlung gesetzt. Nicht die Symptome werden geheilt, sondern die Ursachen.
Das Immunsystem wird optimiert und idealerweise wieder hergestellt. Damit können diese Krankheiten nachweislich bekämpft werden. Die Behandlung dauert in der Regel 3 Monate und die Erfolgsaussichten sind sehr erfreulich.

Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

jhb17@me.com

von KIKI1310 am 20.02.2013 22:51
Hallo,

folgende Situation mein kleiner Bruder leidet seit 2006 an Epilepsie welche Art ist bis heute nicht ganz klar. Medikamente werden derzeit im Krankenhaus neu eingestellt da Leberwerte im Keller, außerdem hatte er in der vergangenen Woche insgesamt 3 pathologische EEG´s. Die Ärzte sind verwundert, dass er nicht im Koma liegt. Ich war gestern bei ihm im Spital und weil er sich so über die Ärzte ärgerte wollte ich mit dem Arzt sprechen. Habe ich dann auch gemacht. Er erklärte mir das ein oder andere, als er mich darauf hinwies dass die Art der Epilepsie nicht klar ist da es laut meinem Bruder ja nicht familiär ist. Tja jetzt lies ich die Bombe platzen ich bin 28 und hatte 1 Anfall in den letzten 10 Jahren. Ich nehme keine Medikamente.
Der Anfall war vor gut 10 Jahren beim Tagada fahren. Ich wurde damals ins Krankenhaus gebracht, diese jedoch haben es auf einen Kreislaufkolaps abgeschwächt. Weil EEG und CT normal waren. (Dazu gehört gesagt wir reden hier vom schlimmsten KH in ganz Ö).

Ich habe oft Situationen in denen ich befürchte einen Anfall zubekommen. Flackerlicht, Sonneneinstrahlung wenn man durch einen Wald fährt, Aufregung, schlechte Luft, Schlafmangel. Es äußert sich in dem sich mein Körper immer wieder kurz verkrampft. Ich kann dann kaum die Augen geöffnet lassen. Das eigenartige war vergangene Woche ich hatte wieder dieses zucken, ein Flimmern hinter den Augen (klingt jetzt vl. seltsam), meine Hände und Beine wurden schwer und fühlten sich wie eingeschlafen an. Ich merkte dass mir schwumrig wird und plötzlich ist meine Zunge taub. Ich kenne das nicht macht mir jedoch Angst.

Auf jeden Fall schreibe ich weil der Arzt welcher derzeit meinen Bruder behandelt meinte es klingt schon so als hätte ich auch eine NEigung zur Epilepsie und um meinen Bruder helfen zu können solle ich dies bei einem Neurologen abklären lassen. Mein Bruder meinte dass er nicht glaubt dass es so ist da es sich bei ihm etwas anders äußert.

Kennt jemand von euch die Anzeichen die ich erwähnte??
Ich bin etwas Ratlos, meine Angst ist dass es mir dann genau so geht wie meinen Bruder

LG

von NaRa am 07.05.2013 22:33
Hey (:
Mein freund hat auch Epi.
Seine anzeichen zeigen sich auch, wenn er schlafmangel, zu viel stress, alkohol oder Kaffe trinkt.Geh wirklich mal zun neurologen weil so wie es sich anhört neigst du wirklich dazu ..Lg
von Silvy am 02.02.2013 00:19
Ui…hier gibbbet auch Berliner?Wie cool ist das denn?:))
von Andrea am 15.02.2013 16:07
Hier ist ’ne Berlinerin ;-)!!!
Kann mir jemand von Euch einen Neurologen empfehlen in Wien? (WGKK)
Nach meiner Erfahrung haben (zumindest in Deutschland) 9 von 10 zum Thema Epi nämlich wenig Ahnung…
Da ich jetzt hier vor Ort langsam einen Neurologen benötige, wären Tipps hilfreich. Oder hat ggf. jemand von Euch Erfahrungen mit der Epi-Ambulanz der Klinik am Rosenhügel???
Vielen Dank im Voraus für Eure Hilfe 🙂
von Phil21 am 11.05.2013 09:28
Geh zum Prof.Baumgarten der ordiniert am Rosenhügel in Wien
von Martin am 03.02.2013 17:54
Nein , auch Kärntner Ha Ha
von Franz am 09.01.2013 17:33
Schönen Tag!
Hier kurz meine Geschichte: 1986 hatte ich einen schweren Unfall mit doppeltem Schädelbasisbruch, halbseitiger Gesichtslähmung, usw. 1998 hatte ich dann meinen ersten Grand Mal Anfall, aufgrund einer Narbe im Gehirn. Es folgten 3 weitere in Abständen von jeweils ca. 1 – 2 Jahen. Nach dem 4. Anfall wurde ich auf Lamictal 200 eingestellt, das war 2006. Nach ca. 3 Jahren Anfallsfreiheit verminderte ich selbstständig (ohne Rücksprache mit dem Arzt sollte das aber nicht gemacht werden!) die verschriebene Dosierung von 2 Tabletten pro Tag auf 1. Trotzdem bin ich bis zum heutigen Tag Gott sei Dank anfallsfrei, obwohl ich das mit der Alkoholabstinent und so leider nicht so genau nehme.
Nebenwirkungen sind nicht eindeutig feststellbar, obwohl meine Leberwerte nicht gerade gut sind, das aber auch andere Ursachen haben kann.
von Sigi am 30.01.2013 10:27
Danke für deine Info und weiterhin alles Gute!
Stimmt optimistisch!
von Redakteur vom Kurier am 15.11.2012 17:27
Hat jemand von euch eine gute Idee für die aktuelle aktion vom Kurier? ist eine ganz coole sache und man hat mal die Möglichkeit auf seine anliegen hinzuweisen…

Hier der Link:

http://redakteuretogo.kurier.at/

von Dominic am 25.09.2012 13:43
mein problem ist habe mit 18 meinen ersten anfall bekommen bin also zum artzt und da habe ich erfahren das ich Epilepsie habe wurde halt alles gemacht EEG usw. habe auch meine ausbildung gemacht habe auch eine freundin gefunden mein problem habe erst angst gehabt es ihr zu sagen nach 3 jahren habe ich einen anfall bekommen bei ihr ab da wusste sie es ist auch mit mir zusamm geblieben =) nur ich habe nach meiner ausbidung nur noch 400 euro jobs bekommen vor 2 monaten wurde ein blut test gemacht und die wete waren nicht mehr gut also habe ich ein neues medikament bekommen aber dadurch habe ich extreme stimmungsschwankungen bekommen jetzt konnte meine freundin nicht mehr hat vor 3 wochen schluss gemacht weil ich ihre liebe zerstört habe wegen meiner stimmungsschwankungen jetzt bin ich seit 3 wochen zuhause kein job und nur noch wenige freunde bin halt so alleine und zu nichts mehr lust und sie hat schon einen neuen bin fast 6 jahre mit ihr zusamm gewehsen bin jetzt 24 und ich kann jetzt sagen ich will keine andere nur sie was soll ich machen sehe so keine zukunft =( und kein job
von Paula am 13.12.2012 18:50
Hey
Ich bin jetzt 19 geworden und hab seit 2 Jahren Epilepsie… als ich die diagnose bekommen hab hat mein freund mich kurz nachdem ich nach 1 woche im krankenhaus war verlassen. Seit dem kann ich mit keinem wirklich darüber sprechen und komm mir auch ziemlich verlassen vor… also ich kann mir ungefähr vorstelln wies dir geht :/
von Stephen am 16.01.2013 20:12
Hallo Paula. Ich bin 23 und meine Freundin hat mich auch verlassen.Ich habe mich deshalb auch zurueckgezogen.von wo bist Du denn ?
von DOMINIC am 04.01.2013 18:04
hey paula
sei froh du bist jung und kannst noch was machen
von Pola am 02.01.2013 23:31
hallo Paula
Ich lebe schon seit meinem 3. LJ mit epilepsie. In meinem Freundeskreis wissen nur sehr wenige darüber bescheid. Ich verstehe deine Hemmungen mit anderen darüber zu sprechen aber glaub mir es geht dir danach besser. Ich finde es sehr wichtig dass du dich jemanden anvertrauen kannst. auch wenn man nie weiß mit welchen reaktionen du konfrontiert wirst. meistens reagieren aussenstehende so abweisend auf das thema epilepsie weil sie schelcht bis gar nicht darüber aufgeklärt sind.
wenn du mal jemanden zum quatschen brauchst oder fragen hast, kannst du mich gerne kontaktieren.
von Rudi am 04.10.2012 13:05
Hallo Dominic,

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wies Dir geht. Mir gehts nämlich genau so. Bin 23 Jahre, habe seit 6 Jahre die Krankheit, bin auch wegen psychischer Probleme in Behandlung, habe keinen Job, bin in Pension, und habe auch seit 3 Jahren keine Freundin mehr. Ich hoffe auch auf Besserung, denn so weiterleben ist auch nicht erwünschenswert. Von wo bist Du denn ??

von Dominic am 04.01.2013 18:01
ich komme aus Berlin und du?
von Hermann R am 17.09.2012 19:06
Hallo,
ich bin neu hier und muss euch mit ein paar fragen löchern. 🙂
Zuerst mal ein bischen was über mich:
ich heiße Hermann bin 21 Jahre alt und meine leidenschaft ist das Drachenfliegen (Flugsport passt leider garnicht zu Epilepsie 🙁 )ich habe vor einem Monat ein EEG gemacht das leichte abweichungen zeigte. Letzte woche habe ich ein zweites EEG (Schlafentzugs EEG) machen müssen und daraufhinn wurde mir mitgeteilt das ich Komplexfokale Epilepsie habe. Mein Arzt hat mir das medikament Levetiracetam verordnet. Bin jetzt sehr verunsichert da ich eigentlich keine Anfälle oder sonstige Anzeichen für Epilepsie habe. Bin gerade dabei mir noch die Meinung eines 2ten Neurologen anzuhören. In der Zwischenzeit habe ich ein bischen recherchiert und finde keine Fälle die mit Levetiracetam behandelt werden ohne anfälle oder sonstiges zu haben. Wisst ihr vieleicht mehr über solche Fälle bzw könnt ihr mich aufklären was sich für mich im laufe einer bahndlung mit levetiracetam ändert. bzw was mich erwartet?
Freue mich sehr auf eure Antworten!
von simone am 06.09.2012 14:26
Hallo,
Ich habe einen Sohn, der ist 23, und hat seit ca. 7 Jahre Eoilepsie. Seine Freunde haben sich zurückgezogen, und hat auch keine Freundin mehr.
Er ist jetzt eigentlich ganz alleine,
Frage: Gibts irgendwo, irgendwas, wo er alleinstehend, Urlaub gehen kann ? Hat da jemand Erfahrung damit ??
von Christiane E. am 03.08.2012 13:13
Hey alle zusammen 🙂

ich hab nur eine kurze Frage.
Stimmt das wenn ich auf ein anderes Medikament umgestellt werde das ich ein 1Jähriges fahrverbot erhalte obwohl ich seit fast 9Jahren anfallsfrei bin?
Bin darüber echt geschockt weil ich von meinen Auto echt sehr abhängig bin zwecks Arbeit usw…
WÄre echt lieb wenn ich dazu mal andere Seiten hören könnte

Liebe Grüße Christiane 🙂

von pola am 02.01.2013 23:16
hi christiane
habe seit 27 jahren epilepsie und bin im sommer von convulex auf levebon umgestellt worden. da die umstellung mittels ausschleichen des alten medikaments und gleichzeitiger einnahme des neuen medikaments (dosis wird langsam gesteigert) dürfte das kein problem sein. also so wars halt bei mir. bin seit über 12 jahren anfallsfrei. mach dir da keinen kopf. bei mir hat das mit der umstellung wunderbar funktioniert hatte während dieser zeit keine anfälle. wichtig ist halt dass du gut acht auf dich gibst und genug schläfst. wenn du dennoch unsicher bist, kannst du ja um krankenstand in der umstellungszeit ansuchen.
von pola am 02.01.2013 23:16
hi christiane
habe seit 27 jahren epilepsie und bin im sommer von convulex auf levebon umgestellt worden. da die umstellung mittels ausschleichen des alten medikaments und gleichzeitiger einnahme des neuen medikaments (dosis wird langsam gesteigert) dürfte das kein problem sein. also so wars halt bei mir. bin seit über 12 jahren anfallsfrei. mach dir da keinen kopf. bei mir hat das mit der umstellung wunderbar funktioniert hatte während dieser zeit keine anfälle. wichtig ist halt dass du gut acht auf dich gibst und genug schläfst. wenn du dennoch unsicher bist, kannst du ja um krankenstand in der umstellungszeit ansuchen.
von Robert P am 24.08.2012 14:30
Ja kann gut sein da du währent einer umstellung auf ein neues Medikament wieder anfallsgefärdet bist.
Warum wirst du auf ein anderes Medikament umgestellt?
von haha am 16.07.2012 22:48
http://upload.wikimedia.org/wikipedia/de/b/bc/Blinken.gif
von kurz da am 31.10.2013 00:33
Ist das ein blinkbildlink. Schwerer idiot. Mal schauen ob ihn mein crawler noch findet falls er den provider noch nicht gewechselt hat. Dann spendet er mal ein sümmchen an die epi forschung. 😉
von CE am 28.08.2012 16:09
Du Idiot, sowas macht man nicht.. sei froh, dass du gesund bist
von HOHO am 24.08.2012 14:11
Kofferkind des is ein Epilepsie Forum. nicht zum Trollen vor allem nicht so
von maria am 15.07.2012 12:16
hy!ich bin neu hier und mir liegen da paar Fragen auf der Zunge,die ich gerne stellen möchte.Ich hab jetz seit knapp 1,5 jahre Epi und möchte jetzt gerne wissen,ob die KK eine OP zahlen würde.Ich habs scheinbar beim erstn Anfall wohl wegen der Nachtschchicht bekommen,also wurde mir die Schichtarbeit total verboten.musste den Job wechseln,obwohl ich den echt toll fand und gerne machte.Daraufhin versuchte ich mich mit mir selbst auseinander zu setzen,alles genauer zu hinterfragen und so weiter.Auch machte ich keinen Stopp davor,mir 2 Aquarien zu beschaffen,da im Allgemeinen bekannt ist,dass diese beruhigend wirken.Beim letzten Kontrolltermin wurde mir tatsächlich bestätigt,dass eine Besserung ersichtlich sei.Das war vor dem letzten Anfall im Juni.Da erfuhr ich genau an meinem 25. Geb. ,dass meine beste Freundin gestorben ist.Es folgte das übliche Procedere mit Wachten und Beerdigung.Ich war deswegen recht fertig.Dann ereignete sich 2-3 Tage danach der 2. Anfall.Meiner Meinung war dieser -ich nenns mal“Trauerstress“- der Auslöser.Aber im KH meinten sie,keinen Auslöser gefunden zu haben,obwohl ich das ganz genau berichtet habe.Daraufhin bin ich jetzt fest zu einer OP entschlossen,da ich mir das nicht noch antun will,denen alles genau zu sagen und nicht ernst genommen zu werden…Da wären wir auch bei meiner 2. Frage.Nämlich warum der Wunsch einen Epi. Hund als Möglichkeit in Erwägung zu ziehen als lächerlich abgestempelt wird.Denn auch dieses Thema hab ich dann angeschnitten,da diese ja die Anfälle bellend vorhersagen.Da wurde mir sehr stark grinsend,dass auch Hunde mal krank werden..Ich war zu schwach um zu wiedersprechen,obwohl ich noch gerne gesagt hätte,dass ein blinder nicht mal sieht,ob der Hund jetzt krank oder verletzt ist.
Würde mich übver Antworten wirklich sehr freuen,da ich echt nicht mehr weiter weiß.
Danke im Voraus! lg Maria
von Ella am 22.06.2012 23:28
Hallo zusammen.

Auch ich bin neu hier und habe die vielen Einträge im Forum teils gelesen und teils überflogen. Ich interessiere mich für Zusammenhänge zwischen Depression und epileptischen Anfällen.

Meinen ersten epileptischen Anfall hatte ich vor etwas mehr als einem Monat (Anfang Mai), den zweiten jetzt Mitte Juni. Natürlich war es ein großer Schock, da ich bisher noch nie etwas mit Epilepsie zu tun hatte. Daraufhin wurden CT, MR und EEG gemacht, alles unauffällig.

Nun bin ich sehr verunsichert, da ich natürlich gerne eine Erklärung dafür hätte.

Noch einmal alles von vorne: seit langer Zeit leide ich an Depressionen, bin in Psychotherapie, seit Jahresanfang nehme ich ein Antidepressivum (Tresleen) und bin in psychiatrischer Behandlung. Abgesehen von Tresleen nehme ich zur Bekämpfung von schlimmen Albträumen und Schlafproblemen Trittico und Seroquel. Seit zwei, drei Monaten geht es mir nun deutlich besser, wenn da nicht die beiden Anfälle gewesen wären. Ich bin Anfang 20 und mein gesundheitlicher Zustand bereitet mir große Sorgen.

Der erste Anfall kam – wie üblich bei Epilepsie – „aus dem Nichts“, Lichtflackern, Zucken wurde beobachtet, Dauer ca. 2 Minuten

Seit dem ersten Anfall nehme ich nun Lamictal, dessen Dosis langsam aber stetig erhöht wird. Mein Psychiater hat mir Lamictal nahegelegt, da es abgesehen von der anti-epileptischen Wirkung auch als „mood stabilizer“ wirken soll.

Der zweite Anfall letzte Woche war laut Auskunft der Ärzte „typisch“ tonisch-klonisch, generalisiert, mit einer Aura (ich sah viele bunte Lichter, mit Bildern), Zungen- und Lippenbiss, Dauer ca. 1 Minute

Gemein ist beiden Anfällen, dass die Umstände ähnliche waren: vor beiden Anfällen hatte ich die Nacht zuvor Nachtdienst, also Schlafmangel, Hitze, zu wenig getrunken und gegessen, vor dem ersten Anfall THC-Konsum (seit dem natürlich nie wieder!) und Alkoholkonsum (seit dem nur mehr sehr eingeschränkt).

Ich suche nun nach Leuten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Ich wäre auch für Erfahrungen im Hinblick auf Depression UND Epilepsie dankbar. Im Zuge von Internetrecherchen habe ich darüber gelesen, dass eine Depression manchmal auch mit epileptischen Anfällen einhergeht.

Auf alle Fälle fühlt es sich wie ein schlechter Scherz an, da ich die Depression gerade so einigermaßen überwunden hatte, und dann das….

Vielen Dank im Voraus

Nachrichten bitte am liebsten unter:
ella.supertramp@yahoo.com

von bettysue am 18.06.2012 16:24
hallo…lebe seit ca 8 jahren in einer beziehung, wie sind überglücklich klar kleine streiterein gibt es schon aber wo gibt es die nicht….
mein freund hat epilepsie seit seinen 16 lj jetzt ist er 33 seinen ersten anfall in unserer beziehung hatte er im 3 oder 4 jahr in der nacht kurz nach den einschlafen, er war bei seiner neurologin eeg alles ok medikamenten dosis erhöt und das war es seit dem hat er ca alle 3 bis 6 monate einen anfall…immer in der nacht kurz nach dem einschlafen….es ist für mich die hölle weis nicht mehr wie ich damit umgehen soll seit dem ersten anfall hat sich so vieles in meinen leben geändert ich kann nicht mehr schlafen , habe am abend meine rituale um das zu bett gehen weiter raus zu zögern um nicht schlafen zu gehen etc…. seit heuer schlafe ich bei meinen eltern und das mit 26 und das nur weil ich meine sch… angst nicht unter kontrolle bringe wenn ich nachts im bett liege und schlafen möchte dann kommen sämtlich bilder hoch und die ganzen gedanken schaffe es nicht sie zu ordnen und meine angst unter kontrolle zu bringenbin so verzweifelt und weis nicht was ich machen soll
von marie22 am 13.05.2012 21:57
Finde es einfach nur schrecklich. Ich hatte 2005 in der 3,schwangerschaft 3 grand mal anfälle.(meine ersten) davor hatte ich petit mals, die ich aber nicht zuordnen konnte. nehme seither lamictal. die dosis wurde sogar immer wieder reduziert, vor einem jahr fingen dann plötzlich wieder diese kurzen aussetzer an. ich führte trotzdem ein ganz normales leben ohne daran zu glauben jemals wieder einen anfall zu bekommen.so- letzten sonntag der supergau……. ich will nicht. ich bin lehrerin und muss auto fahren….. und will einfach normal leben.jetzt krieg ich zum lamictal noch trileptal. ich hasse an dieser krankheit, dass man eine minute vorher gar nicht weiß, dass ein anfall kommt………………..
von kate700 am 03.04.2012 11:52
Ihr Lieben, ich habe eine Frage bezüglich meiner an Epilepsi erkrankten Tante. Sie ist 52 Jahre alt und lebt schon ihr ganzes Leben mit dieser Krankheit. In ihrer Jugend konnte sie recht gut damit umgehen und zog sogar mit ihrer damaligen Freundin in die Großstadt. Sie lernte auch einen Mann kennen und zog mit ihm zusammen. Doch als ihre einzige Freundin dann nach Frankreich zog, war sie in der Großstadt mit ihrem „Freund“ ganz allein. Wir, die Familie, wussten nicht, dass ihr „Freund“ sie nur ausnutzte und ihr -nach einem schlimmen Anfall, wegen dem sie lange Zeit ins Krankenhaus kam- all ihre Konten leerte. Ihr Freund verschwand also mit ihrem Geld und sie lag im Krankenhaus. Während der anschließenden Therapie stellte sich dann heraus, dass sie durch den heftigen Anfall starke Schäden im Kurzzeitgedächtnis erlitten hatte. Heute lebt sie bei meinen Großeltern und kann sich Dinge und Ereignisse kaum länger als eine halbe Stunde merken. Meine Großeltern sind sehr alt und die Belastung, auf ihre Tochter aufzupassen, strengt sie sehr an. Doch meine Tante will unter keinen Umständen in eine betreute Wohngemeinschaft, da sie Angst hat erneut ausgenutzt zu werden…Sie hat seit dem Vorfall mit ihrem Freund keine sozialen Kontakte mehr geknüpft. Ich hoffe ihr könnt mir von euren Erfahrungen berichten und Tips geben, wie wir sie doch noch überzeugen können…, denn haben wir es einmal geschafft, dann hat sie es kurz danach wieder vergessen und denkt wir wollen sie abschieben. Sie macht in solchen Situationen total dicht und lässt dann niemanden mehr an sich heran.
Wir wissen wirklich nicht mehr was wir tun sollen…
von gita am 12.03.2012 21:22
welche auswirkung hat ein anfall auf den stoffwechsel – ist es wahr dass der anfall den stoffwechsel um 20 % bechleunigt
weiß zumindest wer wo ich die informationen herbekommen könnte
thx
von Andi am 21.02.2012 15:31
Hallo, ich habe mal eine Frage: Gibt es eigentlich in Tirol wirklich nichts, wo sich junge Erwachsene mit dieser Krankheit treffen können ? Es gibt auch keine Selbsthilfegruppe in Tirol. Oder ???
von Petra am 13.02.2012 12:47
Hallo,

ich habe mal eine Frage:
Der Sohn von Bekannten ist 7 Jahre alt. Seit kurzem wird er unter Stress/Aufregung ohnmächtig (z.B. der Papa kommt nach Hause, auf den er sich so gefreut hat oder ihm soll ein Pflaser entfernt werden,wovor er Ansgt hat). Beim letzten Mal hat er sogar etwas gekrampft.

Sie waren natürlich schon bei vielen Ärzten, sprich CT machen lassen, auch EEG. Allerdings konnten sie hierbei nichts feststellen.

Könnten diese „Anfälle“ eine Form von Epilepsie sein?

Vielen Dank schonmal!

von Geerhard 65 am 12.01.2012 16:29
Hallo, ich bin neu hier und habe folgende Frage:
ich habe einen geistig behinderten Sohn, der seit seinem 8 Lebensjahr epileptische Anfälle hat.
Seine Neurologin hat ihn nach ca 2 Jahren einstellen können, nachdem er alle möglichen Medikamente in unterschiedlichen Mischungen bekommen hat. Natürlich hat er hin und wieder einmal Anfälle gehabt, aber die waren meist vorhersehbar, die hatter er fast immer zu Hause und vor allem dann, wenn er Fieber hatte. Nunmehr hat er einen anderen Arzt der die Medikamente umgestllt hat (Keppra). trotz der Höchstdosis (1500mg) hatte er kurz nach der Umstellung einen großen Anfall, der fast 10 Minuten gedauert hat, und vor wenigen Tagen in seiner Wohngemeinschaft einen Anfall der ca 1 Minute gedauert haben soll. nachdem diese Anfälle ohne Vorwarnung gekommen sind nun meine FRage:gibt es so etwas wie einen AUSWEIS den man vielleicht um den Hals tragen kann, auf dem steht wer er ist, dass er Epileptiker ist, wer zu verständigen ist, welche Medikamenter er nimmt und was halt sonst noch wichtig ist (Blutgruppe etc.)
Kann mir hier jemand weiterhelfen, gibt es so etwas von einer Pharmafirma???
Meine Frau und ich würden uns freuen was positives zu hören (der Neurologe weis nichts!!!)
von Maggi am 22.03.2012 07:12
Beim Roten Kreuz gibt es ein Notfallarmband. Da kann man sich individuell auf zwei Seiten Eingravieren lassen
von Debby am 13.01.2012 15:24
Ja gibt es oder gab es einmal.meine neurologin wollte mir mal sowas geben,aber das ist zig jahre her.da steht drin,was für medis du nimmst,kannste eintragen.doch ich geb zu,mir wars zu unangenehm,und ich war eh anfalls frei.schreibe alles in mein notizbuechlein,,was und wieviel ich nehme,falls mir mal was passiert,und notfalllrufnummer(auch wenn ich keine epi hätte) unterwegs,unfall…etc..ansonsten vielleicht gesundheitsämter..mehr kann ich dir leider auch nicht sagen…

gruss
Debby

von Conny am 05.12.2011 11:37
Hallo,
ich bin hier das erste mal und habe eine Frage, mein Mann hat vor ca. einem halben Jahr die Diagnose Epilepsie bekommen. Doch irgendwie habe ich das Gefühl das es gar keine Epilepsie ist, denn wenn er einen „Anfall“ hat läuft er davon er ist dann mehrere Stunden weg und dreht auch immer sein Handy ab. Das große Problem ist, dass mir die Ärzte nicht sagen können ob er z.B. bei einer roten Ampel aufpasst oder ob er einfach drüber läuft egal ob ein Auto kommt oder nicht. oder ob er über die Autobahn läuft, also somit ob er Gefahrensituationen einschätzen kann oder nicht. Ich war bestimmt schon auf 100 Internetseiten betreffend Epilepsie, aber so eine Form von Epilepsie wurde noch niergendwo beschrieben. Kennt von euch irgendjemand noch solche „Anfälle“ von Epilepsie? Ich würde mich riesig über eure Kommentare freuen. Liebe Grüße Conny
von Conny am 05.12.2011 11:40
Nachtrag
wenn er dann wieder „bei sich“ ist, kommt er entweder nach Hause oder auf eine Polizeistation, aber er weiß nie was in der Zeit wo er weg war passiert ist oder wo er war oder ob er etwas gegessen oder getrunken hat. Der letzte „Anfall“ ist ca. 2 Wochen her und dauerte 53 Stunden. Als er wieder zurück war wusste er wieder gar nichts von dieser Zeit, aber laut Ärzte hat er weder etwas getrunken noch etwas gegessen in der Zeit, da sein Blutzuckerspiegel viel zu niedrig war und seine Niere auch nicht sehr gut war.
Nochmals vielen Dank im Voraus für eure Kommentare
von chriz am 17.11.2011 10:53
Hallo. Ich habe seit ca 6 Jahren Epilepsie. Welche unterschiedlichen Arten gibt es da?
Meine Sympthone sind: Immer nur in der Früh nach dem aufwachen (falls es überhaupt dazu kommt, ist nicht oft der Fall) Schwindelkeit, und leichte aussetzer. Das heißt, mich reißt es kurzzeitig. Das ist wie wenn sich mein Gehirn für eine sekunde abschaltet und dann wieder einschaltet. Mir fallen dabei sachen aus der Hand. wenn ich aus einer Flasche trinke, presse ich diese zusammen usw… Hat noch jemand so eine Art von Epilepsie? Bzw.: kennt sich jemand damit aus? Meine Medikamente sind: 2x täglich 200mg Lamictal und bei Bedarf: Frisium 50mg
von Debby am 08.12.2011 09:48
Hallo Chriz,
hört sich fast wie ein Janz syndrom an.Bei mir war es so ähnlich:Morgens nachm aufwachen,und dann wollte ich meine medis nehmen,da hatte ich sone zuckungen und keine kontrolle über meine arme,und mir fiel oder warf glas aus der hand.oder wenn ich im bad war,das mir da der zahnputzbecher einfach so runterfiel(oder ich in die knie einsackte)kann man schlecht beschreiben,ist nervig gewesen!(:
Bin ja kein arzt,doch deines klingt so ähnlich.Frag einfach mal deinen Doc.Und es gibt so viele arten von epilepsie.ich mag mich damit auch nicht weiter auseinander setzen.
von chriz am 14.12.2011 14:51
Danke Debby! Ja ungefähr so ist es bei mir auch. Was hast du dagegen unternommen?
von Debby am 14.12.2011 15:35
Hallo Chriz,
ich habe mich nach ewigem hin und her,vor über 35 Jahren neu einstellen lassen.Auch ich nehme noch Maliasin und es geht mir sehr gut damit.So,wie die anderen hier im Forum auch beschreiben.Dieses Medikament ist nämlich,wenn du es einmal im Internet googelst und alles auseinander nimmst,für diese Form von Epilepsie massgeschneidert.Vielleicht brauchst du nooch eine Komponente.Doch lass dir niemals von irgendeinem weiss machen,das Luminal das selbe ist,wie Maliasin.es sei denn,du willst dein Leben verschlafen:)
Werde mein Leben jedenfalls so gut es geht noch geniessen.LG
von Susanne am 10.11.2011 14:40
Hallo,
ich bin neu hier und etwas verunsichert. Bei meinem Sohn wurde letzte Woche Epilepsie diagnostiziert – nachdem er zwei nicht eindeutige Anfälle hatte, kam nach dem dritten Anfall jetzt die Diagnose. Somit bin ich nun etwas verunsichert. Kann ich ihn (16 Jahre alt) auch mal ein paar Stunden alleine lassen? Wie gehen da andere Eltern mit dieser Situation um? Was passiert, wenn er einen Anfall hat und keiner sieht ihn?
von Pola am 02.01.2013 23:48
ich habe seit meinem 3. Lj Epilepsie (grand mal anfälle) bin aber seit über 12 jahren anfallsfrei.
ich weiß wie schwierig das thema epilepsie für die mamis ist, meine hat sich sogar noch sorgen gemacht als ich schon fast 30 war. ich glaub ganz geht das nie weg, denn solange man eltern hat ist man Kind 🙂 aber es ist vorallem für deinen sohn wichtig dass er NORMAL leben darf wie alle anderen auch, denn gerade in diesem Alter wird die Epilepsie als extrem scheiße (entschuldigung wg der wortwahl-aber das ist nun mal so) empfunden. da er viele dinge die man in diesem alter gerne tun würde nicht machen soll ( nächte lang durchmachen, alkohol trinken,….) schlafen ist nämlich echt wichtig.
ich hoffe dein sohn ist mittlerweile gut eingestellt und ihr habt euren alltag wieder. mach dir keinen kopf… ich lebe mein leben wie jeder andere auch (fahre auto, habe einen super job, eigene wohnung, fahre allein in den Urlaub…) es ist sehr ratsam wenn dein sohn immer eine tagesration medis mitnimmt egal wohin er geht. man weiß ja nie was kommt….
von Heike am 22.01.2012 19:19
Hallo,
meine Tochter ist jetzt auch 16.Sie hat seit ca 5 Jahren Epilepsie.Ich sorge mich ständig,wenn sie zu spät nach Hause kommt,oder nicht ans Telefon geht,obwohl sie eigentlich da sein müßte…Das muß man vor dem Kind verstecken,Dein Sohn hat jetzt genug mit sich zu tun.Da sollte er sich nicht noch Gedanken um seine Mama machen.Es ist echt hart,aber Du wirst irgendwann ruhiger.Und es ist für sein Selbstbewußtsein unheimlich wichtig los zu lassen.
Meine Tochter hat Handy und Notfallmedis immer bei sich.Wenn sie alleine ist,einen Anfall bekommt,dann meldet sie sich telefonisch,so wie sie wieder fitt zum telefonieren ist.-Bis jetzt war immer jemand in ihrer Nähe.Man macht sich oft auch völlig unnötig sorgen.Wenn Dein Sohn erst einmal richtig mit Medis eingestellt ist,kommt der normale Alltag(Gott sei Dank)recht schnell wieder!
von shm_art am 20.11.2011 12:02
Hallo Susanne,

ich hab selbst im jugendalter die diagnose bekommen und bin jetzt 23.
ich lebe seit 5 jahren nicht mehr zuhause und es funktioniert, er wird selbst merken wieviel ruhezeit er braucht usw..
sorry der ausdruck „nervende eltern“ sind nicht gerade was angenehmes.
auch wenn es schwer für dich ist aber dein sohn muss/will sein leben auch auf die reihe bekommen und das ist mit so einer diagnose möglich

von chriz am 17.11.2011 10:59
Hallo Susanne!
Ich habe nun seit ca 6 Jahren diese Krankheit. Nun bin ich 24. Ich kann meiner vorposterin Lisi nur zustimmen. Es gab für mich auch nichts schlimmeres als dauernd von meinen Eltern bemuttert zu werden! Natürlich ist es selbstverstänglich, dass du dir Sorgen machst. Ich wohne aber nun schon seit 2 Jahren alleine. Falls es mal zu schwierigkeiten kommt, weiß er selbst am besten was er zu tun hat. Sich am besten hinlegen und ausruhen.
Diese Krankheit hat auch mein Leben von Grund auf geändert. aber so spielt nun mal das Leben. meine Eltern können mittlerweile auch ganz gut damit umgehen. Natürlich fragen sie oft nach ob alles passt, aber ich kann dir garantieren, dass das doch ab und zu nervt! :)Hoffe dir geholfen zu habenlg
chriz
von step am 22.11.2011 14:20
Hallo Chriz,

habe ein paar Fragen an Dich. Bin etwa gleich alt, habe auch vor 6 Jahren Epi bekommen. Wie gehst Du damit um ? Mir gehts nicht gut. Kann die Krankheit nicht akzeptieren, Hast Du eine Freundin, oder wohnst Du ganz alleine? Welches Bundesland wohnst Du, welche Klinik ?? Wie gehts Dir in der Arbeit ?? Danke für Deine Antworten. Lg

von Lisi am 11.11.2011 11:24
Liebe Susanne,

bei meinem Sohn wurde auch in diesem Alter die Krankheit festgestellt. Jetzt ist er 22 Jahre alt und hat immer noch Anfälle. Sein Leben hat sich sehr verändert,
seit er diese Krankheit hat. Aber Du musst Deinen Sohn trotzdem alleine lassen. Sie mögen es ja trotzdem nicht, wenn Du ihn stark bemutterst. Es kann immer etwas passieren, auch wenn er gesund ist. Und ich habe die Erfahrung gemacht, wenn er einen Anfall bekommt, daß sich immer viele Leute um ihn gekümmert haben. Ich gehe ganztags arbeiten und habe auch ständig Befürchtungen, wenn er alleine zu Hause ist, das was passieren kann. Aber damit lernt man zu leben.

Lg

von Simon am 06.11.2011 19:36
Hey, Ich habe Epelepsie erst seit kurzem nach einem Unfall bekommen und fühl mich sehr unwohl mit dieser Krankheit ich habe Angst das ich dass, das ganze Leben habe. Wenn ich die Medikamente nehme fühle ich mich wohl und merke nichts davon, dass ich wieder ein Anfall bekomme. Wie merkt man ob die Anfalls Gefahr gesunken ist und vielleicht die Medikamente reduzieren kann.
Bin sehr froh wen mir jemand antwortet.
von chriz am 17.11.2011 11:04
hallo simon.

Ich gebe dir recht…diese Krankheit nervt!! Wenn die Medikamente anspringen, dann reduzier auf keinen Fall die Dosis!! Das beste was du tun kannst, ist dich regelmäßig von einem Neurologen durchcecken lassen.
Hoffe der post hat geholfen.

lg
chriz

von Petra am 19.08.2011 15:24
hallo,
ich bin neu hier und habe eine frage.
ich bin SEHR froh so eine seite gefunden zu haben. man fühlt sich irgendwie nicht mehr ganz so alleine mit dem thema. es tut sooo gut, sich mal alles von der seele schreiben zu können!! :-)bei mir fing die epilepsie mit absencen an als ich ca. 12 jahre alt war. heute bin ich 26 jahre alt und habe 2 gesunde kinder. aber damals wurde ich bzw. meine mutter nicht richtig aufgeklärt was absencen und epilepsie eigentlich wirklich sind und was das miteinander zu tun hat. ich bekam halt medikamente verschrieben (von meinem hausarzt, die ich auch nahm). nach 3 jahren wollte meine mutter aber dann nicht mehr, dass ich diese (depakine) weiter nahm, da sie auch starke nebenwirkungen bei mir auslösten, die nicht mehr aufhörten. und ich irgendwann einfach gar nicht mehr der mensch war, der ich eigentlich war! ich war ein sehr aufgewecktes, lebensfrohes mädchen und auf einmal schlief ich nur mehr den halben tag und nichts war mehr mit „aufgewecktheit“… usw.! das machte meiner mutter sehr große angst und nach 3 jahren hörten wir wie gesagt auf mit diesen medis, bis ich mit 18 jahren meinen ersten großen anfall hatte.
dann brach eine welt für mich zusammen!! wenn man mich/uns im nachhinein gesehen aber ordentlich aufgeklärt hätte und uns richtig behandelt hätte oder mich zur abwechslung mal zu einem epileptologen od. dgl. geschickt hätte (der auch tatsächlich ahnung hat von epilepsie) und uns mal ordentlich aufgeklärt hätte, was absencen wirklich sind, hätte meine mutter damals bestimmt nicht so ablehnend dieser medikamenten-therapie gegenüber reagiert. bzw. hätte sie sich anderweitig über heilung von epilepsie erkundigt! wir wussten nicht wirklich WARUM ich diese tabletten mit SO DERARTIGEN nebenwirkungen einnehmen musste. wir hatten absolut KEINE AHNUNG!!“Die Welt brach für mich zusammen“ war glaub ich zu dem zeitpunkt gar kein ausdruck dafür was ich empfand, als ich im AKH nach meinem ersten großen Anfall zu hören bekam, was ich alles nicht mehr durfte (verbotsliste) HALLOOO??? ich war 18 jahre alt, hatte gerade den führerschein gemacht, war endlich volljährig und eines von vielen dingen war dann, dass ich auf einmal nicht mehr autofahren dürfte, von nicht mehr fortgehn dürfen (disco – flackerlicht) und kein alkohol mehr trinken drüfen mal ganz zu schweigen – HEY ICH WAR 18 JAHRE ALT!!!!
NEIN, mit mir ganz bestimmt nicht, da spiel ich nicht mit, sagte ich!!! ich ignorierte die „verbotsliste“ regelrecht, ich wurde dann auf irgendwelche medikamente eingestellt und nahm sie auch – was blieb mir auch anderes übrig!! aber in meinem tiefsten inneren wollte ich mit dem ganzen thema epilepsie nichts zu tun haben, es gehörte einfach nicht zu mir, ich verdrängte es so gut es eben ging.
von Petra am 19.08.2011 15:27
Fortsetzung:

aber als immer mehr schwerwiegendere verletzungen durch die großen anfälle dazu kamen (schulter luxation – und das jedes mal, zähne ausgeschlagen, Cut ober dem Auge,…usw. um nur ein paar dinge zu nennen) blieb mir irgendwann nichts anderes mehr übrig als mich damit näher auseinander zu setzen als NUR tabletten dagegen zu nehmen.

ich hatte dann sogar auch mal 2 jahre dabei wo ich anfallsfrei war, das war nach meinem ersten sohn (2006-2008), da wurde ich nach der schwangerschaft auf keppra eingestellt und die haben auch ganz gut angeschlagen. aber irgendwann hatte ich halt dann wieder den ersten großen anfall, war wieder ein schlag mitten ins gesicht, aber man redete sich halt dann ein, dass dieser bestimmt nur eine ausnahme war!! aber als ich dann wieder regelmäßig ca. alle 4-6 wochen meinen großen anfall hatte war ich wieder dort: „ich musste mich ENDLICH näher damit auseinander setzen, mein lebensgefährte kann zum glück ganz gut damit umgehn – immer schon – aber meine epilepsie wird trotzdem verdrängt und irgnoriert so gut es eben möglich ist! aber seit ca. 1 jahr stell ich mich dem ganzen so gut ich halt kann, aber es fällt mir trotz allem noch sehr schwer diese als MEINE krankheit und einen teil von mir zu akzeptieren. die ärzte sind für mich schon lange nicht mehr die götter in weiß und deshalb hab ich auch begonnen mich größtenteils alternativmedizinisch umzusehen und bin grad alles am ausprobieren. ich war schon bei dem einen oder anderen medialen energetiker, bei kinesiologen, die methode matrix resonanz probierte ich auch bereits aus und machte seminare,… uvm. und alles mit lauter kleinen erfolgen. ich werd da auch dran bleiben, mein ziel ist es diese krankheit zu akzeptieren und als einen teil von mir anzunehmen und ich geh sogar einen schritt weiter, ich werde erst aufhören wenn ich WIEDER GANZ GESUND bin. und das werde ich, davon bin ich fest überzeugt!!

um zu meiner eigentlichen frage zurück zu kommen: wie bereits erwähnt, probierte ich bereits sehr viele medikamente aus in meiner bisherigen epilepsie-karriere unter anderem lamigtal, lamotrigin (ich glaub das is eh das selbe) depakine,… uvm. und jetzt bin ich eben seit ca. 5 jahren bei keppra gelandet. mit diesem war ich wie gesagt sogar schon mal ca. 2 jahre anfallsfrei, aber dann fingen sie eben wieder an… 🙁
ich ging seit meiner letzten schwangerschaft (vor 2 jahren) aber nie wieder zu einem neurologen od. dgl. weil ich einfach noch nie gute erfahrungen machen durfte mit irgendwelchen ärzten. und wenn ich mir manche kommentare hier durchlese, muss es ja fast selbstverständlich sein, MIT medikamenten anfallsfrei zu sein, was ja bei mir nicht der fall ist.

von am 19.08.2011 15:28
2. Fortsetzung:

die krönung von meinen SUPER erfahrungen mit schulmedizinern war ja nämlich dann, als ich zu meiner damaligen neurologin mit dem thema kinderwunsch ankam – gerade, dass sie mich nicht aus der praxis schmiss,… dass sie mich als komplett bescheuert, ohne verstand und realitätsfremd bezeichnete, davon mal ganz abgesehn!! aber ich ließ mich nicht davon abhalten und ging einfach nicht mehr hin!

ich frage mich halt jetzt: gibt es auch in oberösterreich GUTE ärzte, neurologen, oder epileptologen die patienten auch adequat behandeln und sich zeit nehmen für sie, und sie auch ERNST NEHMEN?? hat hier schon mal jemand auch GUTE erfahrungen gemacht? würde mich über viele kommentare sehr freun! DANKE!!!
LG Petraich frage mich halt jetzt: gibt es auch in oberösterreich GUTE ärzte, neurologen, oder epileptologen die patienten auch adequat behandeln und sich zeit nehmen für sie, und sie auch ERNST NEHMEN?? hat hier schon mal jemand auch GUTE erfahrungen gemacht? würde mich über viele kommentare sehr freun! DANKE!!!
LG Petra

von am 21.08.2011 21:44
Hallo Petra,

also ich habe bei meinem Neurologen gute Erfahrungen gemacht. Ich kann mit ihm über alle möglichen Dinge sprechen. Er hört sich alles in Ruhe an und beantwortet mir dann jede Frage.

Auch während meiner Schwangerschaft (damals noch unter Neurotop) war er immer für mich und alle meine Fragen da.

Ich nehme Keppra 1000mg 2/0/2 und Lamictal 200mg 1/0/1 und bin seit 5 Jahren anfallsfrei und mir gehts recht gut damit.

Tja, Keppra würd ich gern reduzieren, aber leider bin ich etwas zu feig.

lg Jutta

von Roland am 24.11.2011 19:00
Reduziere nicht,ich habe es seit45 Jahren und bin mit dem reduzieren immer auf die Nase gefallen.
Da sind die Ärzte schnell.
Eine Bekannte sagte mir,nach OP 10Jahre nicht redzieren.
Alles Gute,
Roland
von Petra am 21.08.2011 22:45
hallo jutta,
danke für deine antwort!
ich wurde anfangs (nach meinem ersten sohn) auf keppra 1000 1-0-1 eingestellt womit ich dann eben gute 2 jahre anfallsfrei war (ich glaub es waren sogar fast 3 jahre), ich sprach dann mit meinem neurologen bezügl. reduzieren und er meinte halt: ja, nehmen sie am morgen halt nur eine halbe tablette für den anfang, das tat beim schlucken aber jedes mal so weh (weil ich die tablette auseinander gebrochen hab), dass ich irgendwann morgens garkeine mehr nahm und ich glaub eben, dass damit meine anfälle wieder anfingen. jetzt hab ich wieder damit angefangen dass ich ab und zu eine ganze am morgen wieder nehme OHNE rücksprache mit irgend einem neurologen, weil bei so einer dosis,… da kann ja ich auch herum experimentieren – ärzte machen ja im endeffekt auch nix anderes und da ich ja schon mal bei dieser dosis war, denk ich mir eigentlich nix dabei, es auf eigene faust wieder zu erhöhen!naja, mal sehn ob das ganze wieder früchte trägt, weil ansonsten muss ich wohl oder übel trotz allem mal wieder zu einem neurologen gehn. mein ziel ist es einfach wieder anfallsfrei zu sein und daran arbeite ich so hart es eben sein muss (wie auch schon mal erwähnt nebenbei auch alternativmedizinisch), aber wenn ich keinen arzt dazu brauche, wär es mir natürlich am liebsten!! aber ganz ohne wird es wahrscheinlich nicht möglich sein. ich werd erst wieder hin gehn, wenns wirklich nicht anders mehr geht, weil diese spasten können mich echt mal!! sorry, für diesen ton, aber dafür hab ich einfach zu viel mit denen erlebt!!vl. hat ja jemand noch ein paar tips für mich, welche ärzte hier in OÖ tatsächlich was von ihrer arbeit verstehen und zu dem ich ev. gehn könnte, wenn ich mit meinem latein am ende bin. weil zu einem 0-8-15 arzt werde ich ganz bestimmt nicht mehr gehn. ich hab einfach die schnauze voll!!
LG petra
von sugera am 12.05.2012 13:40
hallo

ich würde dich gerne fragen wie dich deinen mann mit deinem kind umghen lassen hat und andere verwandte. Bist du auch alleine mit deinem kind als es noch klein warspazieren gegangen. Ich frage dich deswegen mein sohn hat seit zehn jahren epelsie udn er darf nicht mit seinen kind spielen draussen noch was untenhemn mit seinem kind seine frau verbietet alles. zu haus darf er ein wenig mits einem kind spielen ich
und ich wüsche dir gute besserung

von am 19.08.2011 15:31
hopala, da steht jetzt was doppelt!! :-/ SORRY!!
von coollikedat am 02.08.2011 19:51
Hallo an alle!
Ich bin grad mit meinem Latein am Ende – vielleicht kann mir jemand von euch Infos geben: Meine oma ist derzeit im Spital weil sie einen Gerzschrittmacher bekommt! Heute um 05:00 früh hatte sie plötzlich einen epileptischen Anfall…ganz aus dem Nichts heraus! Wie kann das sein…woher kann das kommen???
Würde mich über Infos sehr freuen! Danke!!!
von dewy am 19.07.2011 07:36
Hi ich habe jetz fast seit 1 jahr epi und nehme gerolamik und wolte mal fragen ob ihr erfahrungsberichte mit dem medikament habt und ob das auch irgentwelche langzeifolgen hat lg an alle.
von VE am 09.02.2012 18:19
Hi! Ich nehme Gerolamik jetzt schon seit 4 Jahren und habe damit noch nie irgendwelche Nebenwirkungen gehabt (allerdings war ich nachdem ich 2 Jahre anfallsfrei war zu niedrig eingestellt und dann hatte ich wieder mal 2 epi) wie gesagt- das maximum waren bei mir 200mg (100-0-100) und damit gabs nie probleme. hoffe, dir gehts damit (und der richtigen Dosierung) genauso gut wie mir! lg, V
von Dirk am 09.07.2011 22:08
Hallo erstmal

Bin neu und komme aus Tirol. Hab seit Kindheit an Epilepsie. 2005 wurde die endgültige Diagnose gestellt. ist etwa 6 Jahre her und weiß noch immer nicht was ich damit machen soll. hatt auch Fahrverbote. Da ich über 2 jahre anfallsfrei bin darf ich wieder fahren. Meine Frau hat auch Epi allerdings eine mildere Form als ich. da es bei uns in Tirol keine SHG gibt, hab zumindest keine gefunden, hoffe ich hier gleichgesinnte zu finden.

Grüße Dirk

von Jan am 07.07.2011 21:08
hallo zusammen! ich leide seit nun bald 5 jahren an epilepsie wegen einer ventrikulären verängung im temporalhorn. Ich hatte bis heute 3 grand mal anfälle ansonsten bin ich gut zurecht gekommen. Doch habe Nervenschäden der linken Körperhälfte davon getragen und habe 24/7 ein kribbeln im linken bein und arm. Seit meinem letzten Anfall vor ca. 3 Wochen habe ich nun massiv Probleme…jedes mal wenn ich ca. 20-30 laufe fühlt es sich an als würde ich gleich einen Anfall kriegen und mein Puls fängt an zu rasen…dann beruhigt es sich ein bisschen, wenn ich mich nicht mehr bewege…es kommt und geht…der Medi Spiegel ist in Ordnung und habe auch sont nichts geändert..frage mich ob das die Sensibilität vom „Anfalls-Gedächtnis“ ist? Solange ich zu Hause bin und mich nicht allzuviel bewege ist alles ok. Ich bin definitiv überfordert im Moment.. hatte jemand von euch solche symptome?
von jhb17 am 13.05.2011 14:10
Alternativ-Therapie

‚Tue Gutes und sprich darüber‘ – ein alter Wahlspruch, dem ich hier folgen will.

Allerdings bin ich mir nicht ganz sicher, ob ich hier richtig bin oder wie ich euch informieren kann.

Kürzlich durfte ich erfahren, dass es Hoffnung für Epilepsie-Patienten gibt.
Ich habe einen erfahrenen Arzt kennengelernt, der sich auf die Heilung von schwierigen und aussichtslosen Krankheiten spezialisiert hat.

Im wesentlichen wird auf eine ganzheitliche Therapie ausserhalb der klinischen Behandlung gesetzt. Nicht die Symptome werden geheilt, sondern die Ursachen.
Das Immunsystem wird optimiert und idealerweise wieder hergestellt. Damit können diese Krankheiten nachweislich bekämpft werden. Die Behandlung dauert in der Regel 3 Monate und die Erfolgsaussichten sind sehr erfreulich.

Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

jhb17@me.com

von Danuta am 13.08.2011 21:45
Kannst du mir ein bisschen mehr über der Alternativ-Therapie berichten, bitte ? Meine Tochter ist 23 und seit einem Jahr bekommt Sie epileptische Anfälle fast immer wenn Sie Ihre Tage bekommen sollte manchmal 2-3 tage zuvor manchmal am gleichen Tag, also meiner Meinung nach hat das was mit dem Hormonen zu tun.
d.gawin-kosicka@hotmail.de
von Milly 1403 am 20.04.2011 01:45
Hallo !

Ich hab da mal ein paar Seiten im Internet gesucht zwecks dem Thema, da ich langsam etwas verrückt werde 🙁
Vorigen Mittwoch bin ich im Badezimmer von einer Sekunde auf die nächste zusammengebrochen und war für mindestens 15 Minuten komplett weg. Mein Vater hörte den Kracher als ich zu Boden flog und er sagte ich habe extrem gekrampft, auch Schaum vor dem Mund und natürlich hab ich mir auch ziemlich in die Zunge gebissen. Das war das 3.mal innerhalb von 1 1/2 jahren, dass sowas passiert ist. Allerdings ist sich bei mir kein Arzt sicher ob es jetzt entgültig Epilepsie ist – aber sicherhaltshalber „darf“ ich jetzt Lamotrigin nehmen .. juhu .. kein Autofahren! Meine Frage wäre jetzt: jedes Mal wenn ich nach dem Anfall wieder zu mir komme und meine Augen bisschen aufmache bekomm ich so eine Panikattacke, dass ich so richtig zu schreien anfange, als würde jemand versuchen mich umzubringen oder so. es ist ganz schlimm und das ist das, was mich so beängstigt. hab noch von niemandem gehört, dass sie so schockiert oder so sind wenn sie wieder zu sich kommen. Gibt es vielleicht jemanden der was darüber weiß ?? Oder warum so epileptische Anfälle einfach so kommen ?? Ich bin sonst kpmplett gesund und hatte nie so Anfälle & auf einmal waren sie da .. es macht mir echt Angst – das geb ich ehrlich zu 🙁 Hoffe es kann mir irgendjemand ein bisschen weiterhelfen ..

Liebe Grüße
Milly

von Kati 2512 am 14.05.2011 21:37
Hallo Milly!

Ich habe seit 3 1/2 Epilesie und bei mir sind die Anfälle genauso wie du sie geschildert hast. Wenn ich einen Anfall gehabt habe, dann war ich immer panisch wie ich wieder halbwegs zu mir gekommen bin. Ich war einfach böse auf mich selbst, weil ich wieder einen Anfall hatte und weil ich mich nicht wirklich bewegen konnte. Echt schrecklich dieses Gefühl!!
Wie sehen die Befunde von deinen EEG`s aus?!

Liebe Grüße
Kati

von Frank am 21.04.2011 01:18
Nach deinen Schilderungen scheint es schon eine Epilepsie zu sein. Schwierig. Autofahren: abhaken. Sei aber vorsichtig mit Operationen am Gehirn. Die grossen Anfälle bleiben häufig in den Erinnerungen der Mitmenschen regelrecht kartiert und ich höre manchmal Beschreibungen, was ich angerichtet hätte oder wie ich mich verhalten hätte – mikroskopisch genau. Psychologisch hat das auf Dauer schon seine Auswirkungen – aber wirklich bei jedem anders. Such eine Epilepsieabteilung, aber halt die Ärzte nicht für Halbgötter. Wehre dich gegen Medikamente die dich etwa lahmlegen oder die du nicht verträgst, Ärzte wollen häufig einzelne Medikamente „ausdosieren“. Mit Verrücktwerden hat alles nicht soviel zu tun.
von Milly am 30.04.2013 17:08
Hallo ihr Lieben 🙂
Ist ja schon eine Weile her,dass ich geschrieben hab. Also mal zur Info: bin vorigen Mai nach dem letzten Anfall dann ENDLICH auf Depakine 300mg eingestellt worden. Bin seitdem Gott sei Dank anfallsfrei. Ich hoffe das bleibt auch so. Mache auch alle paar Monate meine EEG’s und Blutapiehel und sogar bei den EEG’s ist nix mehr zu sehen. Wahrscheinlich darf ich wieder Autofahren aber ich warte noch bis Ende Mai bis zum Termin und wenn der Neurologe mir das fixe Okay gibt werd ich wieder Autofahren. Sicher ist sicher 😉
Ich hoffe den meisten hier geht’s auch wieder besser, wünsche jeden hier nur eines: ANFALLSFREI sein und dadurch weniger depressiv!
von gandhali am 11.03.2011 12:05
Hallo!

Ich hatte letzte Woche ein etwas seltsames Erlebnis; mir wurde schwindlig und langsam kamen Bilder in meinem Kopf hoch, die mir vorkamen, als hätte ich sie zuvor geträumt. Ich hatte das Gefühl, ich müsste mich dabei an etwas bestimmtes Erinnern, könnte es aber nicht ganz greifen. Das hat ein paar Minuten gedauert, ich war während dieser Zeit aber die ganze Zeit eigentlich voll bei mir, ich habe meinem Mann auch noch erzählt, was gerade passiert.

Das gleiche habe ich schon ein paar Mal erlebt, so ca. 3 Mal in den letzten 2 Jahren, nur letzte Woche kam das an einem Vormittag 4 Mal vor.

Einmal wurde ich dabei kurz bewusstlos, wobei das auch damit anfing, dass ich so eine Traumsequenz hatte. Die Bewusstlosigkeit war nur sehr kurz (allerhöchstens 2 Minuten).

Ich bin dann ins Krankenhaus gefahren, wo nun im Laufe der letzten Woche ein EEG und ein MR gemacht wurden – beides unauffällig. Mein Arzt hat mir dann gesagt, dass es bei mir zwar „keinen medizinischen Beweis“ für eine Epilepsie gibt, allerdings werden „kleine Anfälle“ vermutet, und ich soll jetzt einfach mitschreiben, wann so etwas passiert und darf ein Jahr nicht autofahren.

Seit dem Vorfall ist mir permanent schwindlig und mir ist aufgefallen, dass ich in letzter Zeit relativ häufig Kopfschmerzen habe (was bei mir sonst sehr selten vorkommt).

Vielleicht auch noch interessant, ich bin schwanger (17. SSW) und bin schon öfter wegen Eisenmangel behandelt worden. Außerdem bin ich zwar sonst recht stressresistent, seit Oktober habe ich aber nur mehr Sonntag nachmittags frei und mein Mann und ich bauen gerade ein Haus… in Verbindung mit der Schwangerschaft hätt ich ja eher auf Erschöpfung getippt.

Irgendwie kann ich daher nicht so recht glauben, dass das wirklich epileptische Anfälle waren (keine Krämpfe, ich war bis auf die eine Phase die ganze Zeit ansprechbar – bin sogar in einen anderen Raum gegangen, habe mir dort eine Campingliege aufgebaut und mich hingelegt).

Was denkt ihr darüber? Kennt irgend jemand andere Gründe, die sich so auswirken könnten?

Danke und liebe Grüße,
Gandhali

von Frank am 18.03.2011 01:12
Es dauert in der Regel auch ein Jahr, eh selbst Kliniken verlässlich feststellen können, ob es sich um eine Epilepsie handelt. Lass dich nicht verrücktmachen. Achte mal drauf, ob du Phasen hast, in denen du nicht antworten kannst oder nicht ansprechbar bist. Schreib dir diese oder deine Erlebnisse mal datumsgenau auf. Vielleicht stimmt irgendetwas an deinem Blutbild nicht, Schwindel oder auch Kopfschmerzen können viele Ursachen haben.
von Shannen am 02.03.2011 00:37
Halli hallo!

ich wurde vorgestern nacht und gestern früh 2 mal bewusstlos und würde gerne wissen, ob es ein epileptischer Anfall war. Die Untersuchungen im Spital brachten nichts- es wurde ein Schädel CT gemacht, EKG, Blutwerte gemessen- alles ok!

Der erste Anfall sah so aus.. Ich saß auf dem Schoß meines Freundes am Rechner und wir hörten uns einen Song an und ich sang dazu. Plötzlich wurde mir übel und schwindelig. Dann kann ich mich nicht mehr erinnern. Laut Erzählungen meines Freundes kippte ich nach vorne und knallte mit dem Kopf gegen den Boden. Er drehte mich um und ich hatte die Augen offen und er hörte sowas wie ein lautes schnarchen von mir. Er dachte da noch ich würde einen Spaß machen. Dann begann ich heftig am Körper zu zucken und die Augen waren offen und bewegten sich auch. Er meinte es sah sehr unheimlich aus und er war total schockiert. Nach 30 Sekunden kam ich zu mir und sagte nur „mein Kopf tut weh was ist passiert“ Hab ne ziemliche Beule vom Aufprall. An das Zucken selbst erinnere ich mich. Wobei das für mich sehr surreal war. Es war wie ein Porgramm das ablief- als würde ich unter Starkstrom stehen. Ich glaube ich sah auch so Blitze- es war als würd ich von irgendetwas gesteuert worden sein und konnte nichts dagegen machen. Schwer zu erklären, aber die Erinnerung daran ist nicht schön.

Die Neurologin meinte aber sie glaubt nicht das es ein epileptischer war. Es wurden Reflextests gemacht und da war ich anscheinend gut. Wobei das Stunden später war, weil ich ja so lange im Spital warten musste auf die diversen Untersuchungen.

Liebe Grüße,
Shannen

von am 27.03.2011 16:59
Hallo!
Also, den Anzeichen nach tippe ich schon auf einen Epi…..aber ich will jetzt keine Angst machen.
Hat die Ärztin gesagt, was es sonst sein könnte??
Bei mir waren die EEG´s auch immer okay und am nächsten Tag hatte ich dann wieder einen…..ich würde mal abwarten und wenn es nochmal zu Krämpfen kommt zu einem Neurologen gehn. Vielleicht holst du dir dann von einem anderen eine Meinung ein…..
Alles Gute
Sophie
von Stefanie am 01.02.2011 15:26
Hallo,
ich bin 19 Jahre alt und mache derzeit eine fachspezifische Arbeit über Epilepsie und die damit verbundenen psychologischen Aspekte. In diesem Zusammenhang, würde ich gerne mit Menschen Kontakt aufnehmen, die selbst von der Krankheit betroffen sind. Daher bitte ich euch mir eure Erfahrungen und Eindrücke bezüglich der Krankheit zu schildern. Beispielsweise wie eure Umwelt (Kollegen, Freunde…) reagieren/reagiert haben, wie psychisch belastend die Situation für euch ist usw…… Ich würde mich über eure Unterstützung sehr freuen!!
von Sabrina am 14.10.2011 18:00
Hy

brauchst du noch Infos?

von Dietmar am 31.03.2011 15:40
Hallo Stefanie!
Ich habe seit 1997 Epilepsie durch einen Ski-Unfall.
Hatte dann bis 1999 so um die 5 Anfälle,Deja vue`s und ab 1999 bis 2004 keinen Mehr.
Ich nahm bis 2004 „Depakine crono 500“ in der Früh 1000 – 0 – 1000!
Hatte aber plötzlich wieder Anfälle, ganz plötzlich,
und nun man hat dann mehrerer Zusatzmedikamente genommen, aber minimalen Erfolg.
Ich wurde leider weil ich Anälle hatte von der Firma gekünigt, und habe nun die die Pflegehelferschule absolviert.
In der Schulzeit, welche 1 Jahr dauert hatte ich keinen.
Erst nachdem ich Bewerbungen, Vorstellungsgespräche geführt habe, und immer ein „NEIN“ bekommen habe, denn es kann ja sein mit der Antwort: Sie könnten ja wenn Sie einen Patienten eine Ganzköperpflege durchführen, Ihn vielleicht mobilisieren und dann einen Anfall bekämen umfallen und das können wir nicht verantworten!
Und seit 2005 bis jetzt hatte ich doch zig Anfälle, und habe habe nun folgende Dosis:
Depakine Crono:1000 – 0 – 1000
Keppra:1000 – 0 – 1000
Frisium: 0 – 0 – 10mgAlso, ich glaube das ich nun die Anälle „Psychisch“ sind.
lg
Dietmar
von dewey am 26.02.2011 21:04
Ich bin 18 und hab vor nem halben jahr die diagnose etwas heftiger beckommen ich war auf ner reise miten in deutschland und beckam nen anfal als ich dan in wien war total viele artztbesuche und bin echt aus den wollken gefallen mein ganzes umfeld wuste nicht so recht wie sie damit umgehen sollten dauernde fragen geht es dir gut alles ok und so was ich durfte nicht mehr auf partys weil schlafentzug deie anfelle begünstigt was meinen job gefärdet weil ich eigentlich in der schicht arbeiten müste was ich nicht darf und was mir persönlich am meisten zusetzt ist das ich nichtz davon mit beckomme es würde mir nichtz ausmachen wen ich sehen würde oder spüren würde das ich krank bin so beckommt man immer nur gesagt tu das nicht tu dies nicht weils nicht gut vür dich is ich hoffe das is einigermassen verstendlich und sorry für die rechtschreibung alles vom handy geschrieben viel glück bei deiner presentation
von Tomy am 22.01.2011 11:54
Hallo, wir haben ein Problem mit unserem Cousine. Ich weiß nicht ob es hier in dieses Forum passt, aber laut Arzt in Bosnien handelt es sich um eine Epilepsie. Also: Wenn er diesen „Anfall“ hat dann immer in der Früh. Zuert schreit er kurz und dann steht er auf, geht aus dem Haus und irrt in der Umgebung herum. Er ist zwar ansprechbar, verneint aber alles. Diser „Anfall“ dauert ziemlich lange und danach erinnert er sich an diesen Anfall nicht. Ist das eine Epilepsie und wenn ja was für eine „Form“ von Epilepsie?
von Oliver am 28.01.2011 13:21
So wie Sophie schon geschrieben hat…so schell wie möglich einen Arzt aufsuchen !!!
Was mich etwas wundert ist einerseits das „schreien“ (welches auf einen Grand Male Anfall deutet) und andererseits das herumirren. Ich bin selber GM Kanditat aber noch nie nach einen Anfall herumgeirrt.
Wahrscheinlich hast du im Internet schon nach den verschiedensten Epilepieformen gesucht….gute Informationen aber viel wichtiger als eine gute Seite…ein guter Arzt !!!!lg…oliver
von Sophie am 25.01.2011 08:51
Hallo Tomy!

Da müsst ihr unbedingt einen Arzt aufsuchen, eine Ferndiagnose hilft nicht. Man wird versch. Untersuchungen machen und ev. mit Medikamenten behandeln. Spezielle Untersuchungen macht ein Neurologe….
Alles Gute

von asko am 20.01.2011 11:26
hallo!mein problem ist in der Fruh wenn ich aufstehe dann bekomme ich 1 anfall so 2-3 monate!die anfalle habe ich nur in der fruh sonst nie und jetzt nehme ich NEUROTOP Tableten und die sind stark wird mir gleich irgendwie schwindlig!!!Darum bitte ich euch um ratschlage mfg asko
von Sophie am 25.01.2011 09:34
Hallo Asko!
Wie lange nimmst du schon diese Tabletten???
Es dauert immer eine gewisse Zeit, bis sich der Körper daran gewöhnt und Nebenwirkungen können am Anfang schlimm sein, doch gibt es sich innerhalb einiger Wochen……
Wenn du sie aber schon länger nimmst und es tritt keine Besserung ein, dann geh zum Arzt. Kann sein, dass die Dosis neu angepasst werden muss, oder er stellt dich auf ein anderes Medikament ein.
Ich weiß, am Anfang ist es immer schwierig und es kann dauern, bis man sagen kann „okay, das passt jetzt“.
Geh zum Arzt, sag ihm deine Nebenwirkungen, der wird dann entscheiden….
Alles Gute
von Lusy_23 am 14.01.2011 20:19
Hallo

Ich hab ein kleines Problem ich werde mit meiner Epilepsie einfach nicht fertig ich geb mir immer selber die schuld dran das ich jetzt Epilepsie habe !!! Dann bin ich nicht richtig mit meinen medis. nicht eingestellt hab trots allen 4 medi immer noch Anfälle ich weiß schon nicht mehr wie ich das unter Kontrolle bekomm ???

Lg

von Sabrina am 14.10.2011 18:09
Hy,

mit Epilepsie umzugehen ist auch schwierig, aber sich selbst die Schuld zu geben ist der falsche Weg. Denn niemand ist daran Schuld das er/sie Epilepsie hat.

Es ist einfach hmm nennen wir es „vorbestimmt“.
Ich selbst habe Epilepsie seit 3 1/2 Jahren, als ich meine Kopf OP hatte (ich habe einen nicht heilbaren Kopftumor) und ich habe 3 – 5 Anfälle am Tag.

Zwar nicht so schlimme das ich bewusstlos bin, aber dafür schmerzhafte.
Das einzige das hilft ist deine Krankheit zu akteptieren.

Dein Leben lebenswert zu machen!
Ich selbst leben nach dem Motto:

„Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben!“

Es funktioniert zwar nicht immer, aber ich bin schonmal einige Schritte weiter.

LG

von Lusy_23 am 29.01.2011 00:40
Hallo

Ich hab Epi durch einen unfall bekommen seit ich 16 jahre alt bin veruscht jeder zu wissen wie man mich einstelln muss ich weiß das es nicht eine schlimme Krankheit ist aber von einen tag auf denn anderen zu wissen das sich dein leben ab heute ändert ist schon scheiße !!!! Ich nehm seit drei monaten lamictal nur von denn 10 stück am tag das kann nicht normal sein von denn anderen brauch ich gar nicht reden wie ich da einge stellt bin !!!! Man gibt mit der zeit einfach die hoffnung auf !!!! Ich Danke euch auf jeden fall das ihr für mich da seits
Lg lusy

von Sophie am 31.01.2011 10:34
Hallo!
Zuerst mal,…
Eine Kombination aus 4 versch. Medis kommt mir seltsam vor, das kann ich nicht nachvollziehen.
Ich geb dir den gleichen Rat wie Oliver……
Es liegt in deiner Hand, ob du die Hoffnung aufgibst, nur du kannst sagen ICH WILL ……
Du kommst damit nicht weiter, wenn du dich einfach hängen lässt……wenn du nicht selbst willst, können dir andere auch nicht helfen.
Du hast die Chance und kannst dir eine neue Meinung von einem anderen Arzt einholen, wenn DU willst.
Glaub mir, ich bin einen steinigen Weg gegangen und kenn dieses Gefühl,…. wenn man nicht mehr weiß, was man machen soll, damit es wieder „besser“ wird.
Ich war auch verzweifelt, als ich mit 18 plötzlich Anfälle bekam, bei denen ich fast erstickte….
Morgens, aus dem Schlaf heraus, plötzlich konnte ich nicht mehr atmen, mich bewegen, nicht mehr sprechen bis ich irgendwann das Bewusstsein verlor und ich mir jedes Mal in die ohnehin schon eitrige Zunge biss…..und das einige Male in der Woche, weil ich am Anfang keine Medis nahm….
Ich wollte es auch nicht wahrhaben, bis ich dann diesen einen Anfall hatte….
Meine Mutter sah, wie ich einen Anfall hatte und nicht mehr wach wurde…..sie verständigte sofort den Arzt, ich wurde mit dem Notarzt ins Krankenhaus gebracht…
Bei diesem einen Anfall sah ich mich selbst liegen, sah meine Umgebung und konnte auch hören.
Aber es ging mir plötzlich gut, weil da Luft da war, während ich beobachtete, was die mit mir machten.
Irgendwann „landete“ ich wieder in meinem Körper…
Seit diesem Zeitpunkt nehm ich Medis.
Aber ich dachte nie, ich will nicht mehr….ich wollte immer ein lebenswertes Leben und dafür hab ich gekämpft, auch als Jahre später die Anfälle wieder los gingen……
Wäre ich nicht immer wieder zum Arzt gegangen, dann würde mein Leben anders aussehen.
Ich hatte auch Sorgen um die Kinder während der Schwangerschaft, das ist sicher bei jeder Mutter so.
Aber ich malte mir in Gedanken meine Zukunft aus, wie ich sie haben wollte, und genauso ist sie jetzt.
Das Gleiche sollst du auch machen….dir eine schöne Zukunft ausmalen, auch wenn es dauern kann,…..
Raff dich auf und geh wieder zum Arzt.
Du kannst an der Tatsache nichts ändern, dass du Epi hast, aber du kannst das Beste daraus machen.
Nur so kommst du weiter, nicht mit Worten, sondern mit Taten. Sag nicht, ich kann das nicht,….du hast einen freien Willen und du kannst…..
Ich wünsche dir aus ganzem Herzen Kraft, Mut und Ausdauer.
Alles Liebe
Sophie
von Sophie am 31.01.2011 12:31
…nochwas
es war alles andere als leicht, als ich nach diesem „Nahtoderlebnis“ wieder erwachte.
Ich musste lernen, wieder flüssig zu sprechen, kaufte mir auch Grammatik und Rechenbücher. Ich war 2 Wo im Krankenstand und lernte nebenbei, machte auch einen Kurs- Autogenes Training, das ich auch jetzt, nach 22 Jahren noch anwende.
Es beruhigt, ist entspannend- ich muss Stresssituationen so gut es geht vermeiden, auch brauch ich genug Schlaf.
Mit Haus u. Kids ist es aber nicht immer einfach, aber es ist okay so.
Tatsache ist auch, dass Epilepsie von manchen als geisteskrank gesehen wird, was immer das auch heißen mag…auch gibt es Diskriminierungen…
Das tut weh, aber versuch darüber hinweg zu sehen. Solche Menschen, die so einen Unsinn verbreiten, können dir nicht das Wasser reichen.
Du bist genauso wertvoll wie jeder andere Mensch und dein Leben geht auch mit Epilepsie weiter!!
Wenn du keinen hast, mit dem du deine Sorgen teilen kannst, dann fang einfach zu schreiben an…..hier ist genug Platz.
Wirst sehen, es geht dir besser, wenn du dir alles von der Seele schreibst.
Hier sitzten alle im selben Boot und es wird sich niemand über dich lustig machen.
Such dir ein Hobby, das dir Spaß macht, egal was, es muss dir Freude bereiten und gut tun.
Lass dich ganz fest drücken und Kopf hoch:-)
Alles Liebe
Sophie
von oliver am 28.01.2011 12:47
Servus Lusy,

so wie Sophie geschrieben hat ist sie seit 9 Jahren anfallsfrei und Mutter zweier Kinder.
Spätestens jetzt musst du selber sehen das man auch mit Epi auch ein schönes Leben führen kann.
Irgendwie habe ich das Gefühl das du gerade mal bei einen Neurologen warst und fertig.
Probier ne Epi-Ambulanz aus, so wie Sophie es geraten hat und vorallem wenn keine Besserung auftritt und du das Gefühl hast das dich dein Neurologe nicht wirklich weiterbringt bzw. hilft dann bitte suche einen anderen Neurologen auf.
Vielleicht jetzt nicht angepasst, aber wenn du nicht selber ruderst kommst du nicht ans Ziel.

lg…Oliver

von Sophie am 25.01.2011 09:55
Hallo Lusy,
Oliver hat Recht, du kannst nichts dafür.
Du bist nicht allein mit dieser Krankheit, es wird hier keiner gllücklich sein, weil er Epi hat.
Aber es gibt Schlimmeres.
Ja, man kommt sich vor wie ein Versuchskaninchen, wenn Medikamente nicht die richtige Wirkung zeigen und man wieder neu eingestellt werden muss. Das ist unangenehm.
Kämpfe und gib nicht auf.
Ein guter Neurologe wird auch für dich ein passendes Medikament finden.
Wenn du die Möglichkeit hast, dann such eine Epi Ambulanz auf.
Wenn du stabil bist, wird sich auch deine Verzweiflung bessern……..
Ich hatte auch Grand Mals und schlucke seit 22 Jahren Medis….habe auch schon mal gewechselt, weil plötzlich die Anfälle wieder kamen.
Mit Lamictal und Rivotril bin ich seit 9 Jahren anfallsfrei, hab 2 gesunde Kinder und führ ein normales Leben.
Aber am Anfang war ich genauso verzweifelt wie du, sehr sehr verzweifelt.
Geh wieder zum Arzt, lass dich nicht hängen, das bringt dich nicht weiter.
LG Sophie
von oliver am 17.01.2011 18:25
Hallo Lusy,

ich habe seit 24 Jahren EP (GM) und wurde Anfangs auch nicht richtig fertig damit.
Absolut falsch ist das du dir selbst die Schuld dafür gibst.
EP kann jeder bekommen (Vererbung,Unfall,Pupertät..)
Auch im Umfeld wird man da schnell abgestempelt.
Lass dich bitte nicht unterkriegen, es gibts schlimmere Krankheiten !!! Mit den Medis hat es bei mir auch ewig lange gedauert aber jetzt bin ich sehr zufrieden mit meinen Gerolamic. Übrigens, erst der 7. Arzt hat mich richtig eingestellt, nurnoch alle 2-3 Monate nen Epi.
Alles Gute und Kopf hoch !

von zaehnchen am 04.01.2011 20:39
Guten Tag

Ich absolviere zur Zeit die Ausbildung zur Dentalhygienikerin in der Schweiz. Dazu gehört das Verfassen einer Diplomarbeit. Ich habe mich für das Thema Epilepsie und Mundgesundheit entschieden, weil ich mich sehr dafür interessiere. Um herauszufinden, worüber man die Epilepsie-Betroffenen bezüglich Mundgesundheit speziell informieren sollte und was man bei der Behandlung beachten sollte, habe ich einen Online-Fragebogen erstellt.
Es wäre super, wenn ihr den Fragebogen ausfüllen könntet! Ich bin für jede Hilfe dankbar! Einfach auf den folgenden Link gehen:

http://home.arcor.de/epilepsie-mundgesundheit/index.html

Das ausfüllen geht etwa 5 Minuten (maximal) und ist selbstverständlich anonym. Ich würde mich sehr freuen, von Ihnen zu hören!

Freundliche Grüsse und alles Gute

Sybille

von klaus am 29.12.2010 19:14
Hi
Ich habe eine gute Freundin,sie hat seit Ca 10 Jahren epi,ohne Zentrum nach einen Anfall,und ungefähr 10 anfälle 3 in den letzten 3 Monaten,und sie sagte das zu 80-90% psychisches Problem ist, sie nimmt welche Tabletten,so meine Frage: es ist nicht heilbar,man kan es nur mit medis unterdrücken oder?
von Sophie am 25.01.2011 10:25
Hallo Klaus!
Jeder Epileptiker kann sich als sehr glücklich schätzen, wenn Medikamente die Anfälle auch tatsächlich vollkommen unterdrücken…..bei vielen kommen trotz Medis ab und zu Anfälle.
Es gibt immer wieder Ausnahmen, wo nach einer gewissen Dauer einer Medikation Anfälle ausbleiben, ich durfte mich auch schon mal darüber freuen.
Eine Diagnose über die Ursache von Epi kann man nicht einfach erahnen, das gehört untersucht.
CT, MR, regelmäßig EEG……
Wenn solche Untersuchungen unauffällig sind, kann schon sein, dass z.Bsp. auch Stress ein Auslöser ist, es gibt versch. Ursachen…….auch Schlafentzug, Alkohol, auch Kaffee…..
Aber ja, auch psych. Probleme sind Stress für den Körper…..
LG
Alles Gute
von Frank am 28.12.2010 00:34
Ich wundere mich ja immer wieder, das bei allen Foren offenbar Eplilepsie und Alkohol scheinbar fast kein Thema ist. Haltet Ihr euch etwa alle gutgläubig an die o,2 l Bier oder ein kleines Glas Wein – oder ist dieses Thema unerwünscht? Ich war und bin hinsichtlich der Anfälle seit meinem 3. Lj. schwer behandelbar, konnte mich aber mit „therapeutischen Alkoholmengen“ oder gar völligem Verzicht nie anfreunden. Zwar blieb ich ein Biertrinker, 20 Liter oder mehr pro Monat, keine Hochprozentiigen. Inzwischen rutsche ich wohl in die Wechseljahre und habe auf 5-10 l Bier pro Monat reduziert. Ich machte seit dem 20.Lj. mehrere 3-monatige Verzichtsphasen Alkohol oder trank nur noch alkoholfreies Bier, bei mir änderte sich an der Zahl von kleinen Anfällen oder GM nie etwas. Ich hätte auch eher andere Psycho-Probleme bekommen bei einem Bier-Dauerverzicht.
von Dewey am 28.11.2010 16:03
hallo!
ich hab vor 3 monaten die diagnose beckommen das ich ep habe hatte jetz viele viele untersuchungen und sie wissen nicht woher es kommt hab jetz 150mg gerolamic beckommen naja und wollte mal fragen wie ihr anderen damit klahr kommt und ob das medicament sehr belastend vür den körper is naja wollte einfach mal so ein paar tips haben um mit dem ganzen ein bischen fertig zu werden
von Stefan am 21.10.2010 19:24
Hallo!

Ich habe 2 Fragen:

1. Behindertenpass
Bei einem Grad ab 50% hat ein Arbeitgeber ja Vorteile. Muss man da diesen Feststellungsbescheid haben??

2. Einstufung – Grad:
Wenn man eine dauernde Stoffwechselstörung hat (durch Unfall verursacht), wie hoch ist dann ungefähr die Einstufung??

Hat hier wer Erfahrung?

von Frank am 18.03.2011 00:44
Du hast zu wenige Angaben gemacht. Hast du schon einen Behindertenausweis? Als erstes landest du auf Antrag(in Deutschland) bei einem dummen Amtsarzt. Der „beurteilt“ deine Schädigung angeblich nach rechtlichen Kriterien. Häufig wird aber so tief gestapelt und deine Gesundheitsprobleme verharmlost, dass du höchstens beim Erstbescheid eine Behinderung von 20-30 % zugesprochen bekommst. Dies hilft einem Arbeitgeber zu wenig; ein Arbeitgebervorteil entsteht m.E. erst ab 50%. Dies läuft häufig erst über Gerichte und Gutachten, nicht über den ersten Bescheid oder Ausweis eines Amtes – und kaum ohne einen Anwalt. Vielleicht hast du ja schon Anspruch auf eine „Grundrente“ – ich halte zumindest die Verbindung einer Epilepsie mit einer zusätzlichen Stoffwechselstörung schon für dramatisch. Lass dich rechtlich wirklich mal beraten – die Anwaltssuche ist aber schwierig, die häufig besseren Anwälte in diesem Segment sind häufig die Älteren.
von rafaela am 12.10.2010 11:27
Hallo!
Ich habe seit 12 Jahren Epilepsie. Nun bin ich 3 Jahre daheim ohne Job, depressiv und verärgert.
Schon in der Schulzeit fing es an, dass Leute so taten als wäre ich ein Vollidiot, ich leide unter Selbstgefühlen, da viele Menschen (sogar von eigenen Bekannten) mich als Schmarotzer abstempeln, doch mehr als Bewerbungen abschicken- bei Stellen die etwa in mein Profil passen- kann ich doch nicht. Führerschein darf ich keinen machen.
Ich gehe recht ungern außer Haus und habe Dinge, die mich interessierten schon aufgegeben.
Ich war bereits bei 3 Psychologen doch diese schwächen alles ab und mancher meinte das wäre normal in solcher Situation.
Was meint IHR dazu?
von Nikolaus File am 30.11.2010 19:39
Hallo Rafaela!

Hast du schon Mal bei grösseren Firmen Nachgefragt. Ich habe auch Epilepsie. Kenne dises Problem nur zu Gut. Bin in meiner kleinen Ordschaft wo ich zu Hause auch immer auf die Seite geschoben, sei es Feuerwehr, Jungbauerschaft, Schützenkombani, ec.
Bin seit 18 Jahren bei der selben Baufirma. Seit Dezember 2007 in der Skischule und mitlerweile auch da auch erfolgreich.
Heuer im Herbst bin ich darauf Angesprochen worden in meiner Heimatgemeinte Zams in den nächsten Jahren Skischulleiter zu machen. Vor
4Jahren soetwas Undenkbar gewessen.
Wir waren letzten winder 507 Skilehrer in der Ski-schule. Es ist auch die Gröste Österreichs.
Wenn du Interresse hast kannst du mal im Internet kucken.
www.google.at
In Felt eingeben: Skischule Fiss

lg.Niki

von Julia am 05.10.2010 10:27
Hallo, ich hatte als Kind Epilepsie, hatte dann 19 Jahre Ruhe und vor zwei Jahren haben die Anfälle wieder angefangen.

Ich nehme natürlich schulmedizinische Hilfe in Anspruch, bin aber der Überzeugung, dass das nicht die Lösung ist. Für alle die ebenso denken, hier drei ideale Therapiemethoden, die wirklich helfen:

1. Traumatherapie (hier habe ich den Umgang mit meiner Panik und vor allem den Umgang mit mir selbst gelernt)

2. Familienaufstellungen (hier muss man aufpassen, wem man sich anvertraut, eine Aufstellung kann wirklich wahre Wunder vollbringen)

3. INFORMATIONSMEDIZIN – Dr. Petry ist der Erste Doc der meine Anfälle auf ein Minimum gesenkt hat – ich bin immer noch dabei, über weitere Erfolge berichte ich gerne 🙂 Hier die Adresse für alle Interessenten, er ist wirklich ein Genie:
http://www.institut-fuer-informationsmedizin.de/

von Tanja am 10.12.2010 19:24
Hallo Julia,
ich habe auch Epilepsie und bin z. zt. am überlegen ob ich eine Familienaufstellung machen sollte. Hast Du Erfahrung damit?
von Daniel am 09.09.2010 18:27
Hallo zusammen.

Ich habe jetzt seit 3 Jahren in unregelmäßigen Abständen Anfälle. Dass eigenartige ist nur dass ich jedes Mal schon vorher weiß dass ich einen kriege.
Ich habe dann ca 15 min vor dem Anfall ganz kurze Blackout´s die dann immer mehr werden und dann kommt der Anfall. Meine Frage wäre daher ob man kurzfristig noch was unternehmen kann um den Anfall zu stoppen. Vieleicht irgend ein Medikament dass schnell wirkt oder sonst was weil Lamotrigin nehme ich sowieso täglich.
Vielen Dank schon im vorraus.

von claudia am 24.10.2010 00:21
hello!

Diese aussetzer kenn ich auch nur zu gut!
Wenn ich merke das ich einen Anfall bekomme habe ich „meine notfall-tabletten“ valium oder gewacalm. bis jetzt hab ich es jedesmal geschafft durch die tabletten den anfall zu umgehen.
mein neurologe hat sie mir verschrieben.

was für eine art epilepsie bzw anfälle hast du denn?

von Sophie am 27.09.2010 12:18
Hallo Daniel!
Am besten, du suchst einen Neurologen auf und erzählst ihm das.
Vielleicht wird er dir zusätzlich noch ein anderes Medikament verschreiben, oder die Dosis erhöhen. Ich nehm auch Lamotrigin. Die Wirkung dieses Medikamentes tritt aber erst ca. 2 Stunden nach der Einnahme ein.
Zusätzlich nehm ich Rivotril, dieses zeigt ihre Wirkung nach ca. einer halben Stunde.
Diese Aussetzer kenn ich, bin aber jetzt anfallsfrei. Ich wurde auch auf Lamotrigin eingestellt, doch hatte ich damit in unregelmäßigen Zeitabständen generalisierte Anfälle. Erst als ich zusätzlich Rivotril nehme, bin ich anfallsfrei.
Aber es muss ein Arzt entscheiden.Alles Gute,
Sophie
von kerem am 30.08.2010 13:42
hallo leute;
ich nehme seit 10 jahren tegretol,und hab mit medikamenten nie anfall gehabt.hab sowieso indieser zeit 3 mal gehabt.kann alles machen was ein normaler mensch machen kann.
nur hab 2 mal nach einer aufregung 4 oder 5 monate starke kopfschmerzen und augen schmerzen erlebt.das macht mich nur fertig.kein arzt hat mir geholfen.
wenn jemand gleiche erlebt hat,kann vieleich hier schreiben.
lg…..
von Rudi am 19.08.2010 22:46
Hallo. Ich habe oft im Schlaf so komische Anfälle genaueres kann ich leider nicht sagen da ich ja schlafe. Ich weiß nur wen ich aufwache das ich entweder unterm Bett liege oder am boden und das bett komplett verwüstet. Ich schweißgebadet,in meinen Kopf sticht es das es unerträglich wird und auch mehrmals übergeben muss ich mich nach so einer geschichte.
Kann mir jemand helfen und sagen was das sein kann ?
von Sophie am 27.09.2010 13:43
Hallo Rudi!
Unbedingt einen Neurologen aufsuchen. Dieser wird verschiedene Untersuchungen machen.
Deinen Sympthomen nach hast du generalisierte epileptische Anfälle.
Du bekommst es nicht mit, weil du nicht bei Bewusstsein bist.
Es kann nur ein Arzt entscheiden, wie du behandelt werden kannst.
Hab Vertrauen darauf.
Wenn festgestellt wird, dass es sich um epil. Anfälle handelt, wird man dir mit sehr großer Wahrscheinlichkeit Medikamente verschreiben.
Am Beginn der Behandlung kann es zu Nebenwirkungen kommen, nach einiger Zeit verschwinden diese.
Ein guter Neurologe muss wissen, wie er zu handeln hat…
Alles Gute
Sophie
von Margareta am 19.08.2010 22:01
Hallo, ich hätte eine Frage. Hatte im Juni 2008 mit 47 Jahren meinen ersten Grand Mal Anfall. Festgestellt wurde eine Temporallappenepilepsie und bin seither mit Lamictal 175 – 0 – 175 mg eingestellt und bis auf ein paar kleinere Anfälle geht es mir recht gut.

Nur bin ich am Darm operiert und muss alle 2 Jahre zur Kontrollkoloskopie.

Meine Frage: Durch den Darmentleerungsprozess mit Fleed, der ja mehrere Stunden dauert, verliert da Lamictal seine Wirkung? Kann es dadurch zu einem Anfall kommen?

Ist sicher kein Einzelfall und würde mich interessieren, wie andere Betroffene das gelöst haben.

Danke und einen schönen Abend noch.

von Silvy am 08.09.2010 21:11
Grüsse dich!
Würde mich auch interessieren.Falls du antwort bekommst via privater mail,könntest du sie hier reinschreiben?das wäre lieb.Lieben Gruss und dir aalles Gute
Silvy
von Michi am 17.08.2010 08:39
Hallo ..

Ich wollte mal fragen ob jemand erfahrung hat mit Epilepsie und Auslandsurlaub ?? ..
Muss ich irgendwelche bedenken haben ?? ..

Bin seit ca. 3 1/2 Jahren anfallsfrei mit Depakine 300 ! ..
Meine größte Sorge ist eigentlich mit mitnahme meiner Medikamente in den Urlaub.. Kann ich da Stress bei den Sicherheitskontrollen bekommen ? Danke schonmal & liebe Grüße

von Barbara am 28.08.2010 14:16
Hi Michi,

ich war bereits in Europa, in den Vereinigten Staaten und in der Monoglei unterwegs und hatte nie Probleme damit, dass ich Medikamente mitführen muss (nehme Lamictal).
In den USA habe ich gearbeitet, da hat mir meine Ärztin zur Sicherheit einen Brief mitgegegeben, den ich übersetzen habe lassen. Bei den Amis weiß man ja nie…DROGEN!
Frag eventuell bei der Botschaft/dem Konsulat deines Reiselandes nach, oder auf einer Epi Ambulanz.

lg
Barbara

von Kai am 22.07.2010 00:13
Hallo !!
ICh bin heute das erste mal hier gelandet dank meiner neuen lebensgefährtin!
Ich habe grand mal epelepsie !
Und tuhe mir psychisch echt schwer mit den ganzen ich habe es jetzt seit 10 jahren ungefähr
Ich bin nun 21 UNd versuche schon seit drei jahren den schein zu machen was aber bis her leider noch nicht geklapt hat und Ich wolte fragen wie das ist wen man sich von in der hinsicht als behindert einstufen last Ob das was hilft oder nur nebenwirkungen hat wegen arbeit UNd allem ?
Vielen vielen dank für eure antworten
von Klaus am 05.07.2010 21:04
Hallo zusammen!
bin das erste mal auf dieser Seite wolte einfach mal reinschauen. Ich leide auch seit 26 Jahren
an Epilepsie. Ich nehme Epilan D das hat mir sehr
geholfen. Am anfang hatte ich jetes Monat einen Anfall. ich fiel einfach um. Habe auch einige eurer Kommentare gelesen. Auch ich habe es schon oft in der Arbeit schwergehabt.lg Klaus
von Claudia am 30.06.2010 20:33
Finde die seite total super…..nur finde ich es schade dass ich hier keinen chat gefunden habe oder leute jeden tag hier sind also bis bald ihr lieben
von hallo claudia ! am 13.08.2010 09:33
habe deinen text gelesen , suche das gleiche wie du , hab auch epelepsie , vieleicht hast du intresse deine erfahrungen aus zu tauschen kennst du skype da findest du mich unter MAIERFRANKY oder facebook maier franz !!!! glg fränky!
von Silvy am 23.07.2010 14:50
Hallo liebe Claudia und alle hier im Forum!!

ich kann nur sagen,solange ich noch Maliasin habe-lebe ich soooooo gut und ohne anfälle und das schon seit 30 jahren,Aber das wird wir ihr ja sicherlich wisst weggenommen,und ist es schon!ERGO:Ich darf nur noch schlafen und meine lebensqualität ist gleich null.Also was soll das für ein leben sein????Ich sage nur:MALIASIN hat SOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO VIELEN MENSCHEN MIT EPILEPSIE GEHOLFEN ANFALLSFREI ZU LEBEN UND ZU LEBEN WIE EIN MENSCH;UHNE DIESE SCH:::KRANKHEIT;DIE WIR UNS JA NICHT AUSSUCHTEN!!!!!VIELEN WÜRDE ES DAMIT BESSER GEHNEN!!!!
GLG

von LISA am 23.07.2010 15:24
Liebe Silvy,
MALIASIN wird ab Herbst (voraussichtlich) als Genericum hergestellt, in Salzburg.Freue Dich
Liebe Grüße
Lisa
www.epilepsie.at
von am 26.07.2010 17:23
woher kommt die Info, kann leider im Internet
nichts finden und wird das Generika auch in den anderen europäischen Staaten hergestellt werden?
von LISA am 26.07.2010 17:37
Epilepsie Dachverband Österreich, www.epilepsie.at
daher kommt die Info. Ein Epileptologe hat diese erfreuliche Mitteilung bei Ihnen Vortrag erzählt. 90 % davon entspricht der Wahrscheinlichkeit. Eine Apotheke in Salzburg soll die Herstellung übernehmen!LG, Lisa
von werny am 06.08.2010 18:24
hast ein link wäre nett
von LISA am 26.07.2010 17:38
Ein Arzt v. der österr. LIGA !

Bei einem seiner Vorträge!

von am 26.07.2010 17:48
Sollte sich das tatsächlich bestätigen, werden wir zu
größter Dankbarkeit diesem „hier noch nicht genannten“ Arzt verpflichtet sein, der die Initiative
ergriffen hat und einer kleinen Gruppe von behinderten Menschen ihr Selbstwertgefühl und ihre
Lebensqualität zurückgeben konnte…
von am 26.07.2010 17:31
wenn das stimmen sollte, wäre tausenden Menschen und deren Familiemitgliedern geholfen und ich hätte die höchste Achtung vor dem Initiator
die die Herstellung dieses Produktes (Generika) bis Herbst ins Leben rufen werden
von Ernst am 25.06.2010 09:35
Hallo!
Hat jemand Erfahrung mit Psychotherapie bei Epilepsie?
Habe seit vielen Jahren immer wieder Grand mal Anfälle, hab jetzt von Neurotop auf Keppra gewechselt, es wird aber nicht besser. In letzter Zeit geht es mir auch psychisch schlechter als früher.MEin Neurologe hat mir Psychotherapie vorgeschlagen; übernimmt in diesem Fall die Krankenkasse etwas, oder muss ich das selbst bezahlen? Kennt jemand vielleicht Therapeuten, die mit Epilepsie Erfahrung haben?LG
Ernst
von Sophie am 16.05.2010 21:57
Hallo!
Hat irgendwer damit Erfahrung, wenn sich die Anfälle oder besser gesagt, die Epilepsie verändert?? Ich leide schon seit über 20 Jahren an Epi, aber das Krankheitsbild hat sich komplett geändert. Ich hatte immer Aufwach Grand Mals, generalisiert, und wär schon mal fast erstickt. Ich nehm jetzt Lamictal und die Grand Mals sind weg. Was mir in letzter Zeit aber sehr viel Kopfzerbrechen macht- tagsüber habe ich ab und zu Aussetzer, krieg aber alles mit, was um mich herum geschieht. Das hatte ich nie. Ich nehm eine hohe Dosis Lamictal- 600 mg- ein und abends 1 mal Rivotril. Ich hab irgendwie das Gefühl, dass am Tag die Tabletten nicht die richtige Wirkung haben. Ich hab solche Aussetzer sonst nie gehabt. Bin jetzt über 8 Jahren anfallsfrei, aber die Aussetzer, die ich am Tag habe, machen mir sehr zu schaffen.
Ich weiß, am besten die nächste Epi- Ambulanz….das bleibt mir sowieso nicht erspart.
Ich hab da jetzt von Depakine und Vimpat gelesen, kann mir da irgendwer was schreiben, welche Nebewirkungen….vom Krankheitsbild, wo sie eingesetzt werden….ich wär sehr dankbar!!LG Sophie
von am 18.05.2010 10:05
hallo

ich selber nehme auch Lamictal 300 mlg momentan.
Dieser aussetzer hab ich auch. ich bekomme immer alles mit, früher hatte ich es auch nicht, aber mein arzt hat gesagt das das „normal“ wäre, das würde dazu gehören, solche aussetzer habe ich jetzt gott sei dank „nur“ mehr einmal oder zwei mal in der woche. Früher hatt ich diese 4 mal am tag.

lg

von chrissy am 30.06.2010 18:01
hi! weiss nicht ob der thread noch aktuell ist, aber ich hatte auch gm`s und bin eingestellt auf depakine 500 – 500 und lamictal 100 – 100 und spreche sehr gut darauf an (ca. 10 Jahre)! hatte zuerst nur convulex und frisium die ich überhaupt nicht vertrug. lg
von chrissy am 30.06.2010 18:10
PS: bei mir sind die nebenwirkungen von dep und lam das ich mich in extremen stressbedingungen nicht allzu gut konzentrieren kann und leichte muskelzuckungen in den armen ( sind nicht sichtbar) habe. lg
von Cosima am 22.04.2010 20:55
Hallo!
Hat hier jemand Erfahrungen mit Musiktherapie? Bringt das was?Ich schreibe meine Bachelorthesis über „Musiktherapie bei Epilepsie“.
Wäre toll, wenn hier ein paar Leute meinen kleinen Fragebogen beantworten würden. (alles anonym natürlich)www.studentenforschung.de/web/?id=134416Ich freu mich über jede Rückmeldung,
Cosima, Musiktherapiestudentin
und zum Glück hat sich meine Epilepsie mit der Pubertät „herausgewachsen“
von Maria am 11.04.2010 20:11
Hallo!

Ich habe seit 7 Jahren Epilepsie (seit meiner ersten Schwangerschaft)….die Anfälle kommen 2-3 mal monatlich….kann mir jemanden einen guten Neurolgen in Wien oder im südlichen Burgenland empfehlen der auf Epilepsie spezialisiert ist. Ich habe Neurotop, Lamictal, depacine, Keppra etc. eingenommen….nichts hatt richtig geholfen aber ich hatte auch noch nie einen Arzt der sich wirklich Mühe gemacht hatt…es wurden einfach immer wieder neue Medikamente probiert…. ich hab 2 kleine kinder, und die Anfälle belasten mich schon sehr.

lg maria

von Sophie am 14.04.2010 21:40
Hallo Maria!
Bin zwar nicht von Wien, hab aber gelesen, dass am Rosenhügel eine ausgezeichnete EPI Ambulanz ist.
lg Sophie
von Steffi am 11.03.2010 21:14
Hallo, Ihr Lieben! Ich bin sehr froh dieses Forum gefunden zu haben und ersuche Euch wenn Ihr Ratschläge habt oder Ähnlichkeiten entdeckt zu antworten. Meine Mutter ist 50 Jajre alt und leidet unter starker Migräne. Mit 30 hatte sie das erste Mal einen ich denke es heißt Grand Mal Anfall mit Bewusslosigkeit Zunge beißen Krämpfen, ihr wisst sicher was ich meine. Es folgten zahlreiche Untersuchungen und niemand konnte jemald tatsächlich so einen Herd (tut mir leid ich kenn mich diesbezüglich nicht so gut aus) feststellen. Sie bekamm dann Convulex. Hatte aber seit diesem Zeitpunkt nicht mehr so schwere Anfälle aber, sie beschreibt es als durchrasendes Gefühle, so komische Aussetzer, also sie beschreibt es als meist einseitiges Gefühl, mal rechts mal links, es fängt in den Füßen an und wandert dann rauf, sie hat Angst die Kontrolle über sich zu verlieren, kann kaum dabei reden und hat auch Angst und es ist ihr immer ein bissi übel. Nachdem eine Diagnose immer ausblieb und nie jemand definitiv sagen konnte, ja das ist epilepsie, hörte sie mit den Tablette auf, es blieb auch dann Jahre lang „nur“ bei diesen Aussetzern jedoch folgte dann vor 2 Jahren wieder ein ganz schwerer Anfall, das Spiel ging von vorne los, Untersuchungen keine Auffälligkeiten trotzdem Convulex, jedoch steigt nun die Häufigkeit dieser Aussetzer rapide an, bis zu 2 Mal täglich, sie wirkt müde und matt zittert nach diesem durchrasenden Gefühl und wirkt unkonzentriert und fast ängstlich. Ich mache mir große Sorgen und ersuche Euch nun um Eure Hilfe, kennt Ihr einen echt guten Spezialisten in Wien und kennt ihr auch die beschirbenen Symptome, wäre Euch sehr dankbar!
von Sophie am 17.03.2010 21:08
Hallo Steffi!
Ich wohn zwar nicht in Wien, hab aber im Forum immer wieder vom Rosenhügel gelesen. Da gibt es eine Epi- Ambulanz….ich tät im Internet schauen…Was du da über die Anfälle geschrieben hast….bei mir finden sie auch nichts, hab seit 22 Jahren Epi, am Anfang Grand Mal, ganz schlimme Anfälle, dann wurde ich auf Medikamente eingestellt und ich war anfallsfrei. Das ging jahrelang gut, die Dosis wurde immer verringert, dann wurden sie ganz abgesetzt. Doch ging das Ganze wieder los……ich bin in der Epi- Salzburg in Behandlung, jetzt war ich schon 8 Jahre nicht mehr dort, aber ich werd mich wieder mal durch checken lassen.
Ich rate dir und deiner Mutter, diese Ambulanz am Rosenhügel aufzusuchen, die finden sicher eine Lösung, ich kann mir vorstellen, dass zuerst mal einige Untersuchungen gemacht werden…EEG, MRT, Blutuntersuchung….vielleicht wird sie auch auf ein anderes Medikament eingestellt, aber ich tät den Ärzten genau sagen, was sie spürt, dann können die sich ein genaues Bild davon machen.
Was deine Mutter spürt, das wird Aura genannt, das sind oft Panikattaken, die ich aber nicht habe. Wenn sie mal einen Aussetzer hat, oder wie du geschrieben hast, dann sind das Abscancen, oft auch ein starrer Blick mit kurzem Innehalten. Die Ärzte am Rosenhügel sollen da Spezialisten sein, was ich schon einige Male gelesen hab. Die finden da sicher eine gute Lösung.Alles Gute für Euch!Liebe Grüße von Sophie
von Silvy am 07.03.2010 16:13
Schreibt keiner mehr was zu Maliasin?Hat einer ne Umstellung erfolgreich gemacht?Ich vertrag ja so gut wie nichts-reagiere auf vieles allergisch.ich nehme wie gesagt orfiril und meine maliasin,und die nur abends einmal.Man,und lest einfach mal meine beiträge.Wem geht es noch so gut?Meine apo hier in berlin stellt das nicht her.weil der andre stoff nicht zu beziehn ist.,mit dem propylhexedrin..oder wie sich das nennt.Ich war noch nie so verzweifelt!!!!!!
von Markus am 17.02.2010 15:33
Ich bin jetzt 41 und leide seit etwa 30 Jahren nach einer Meningitis an Epi. Schubweise habe ich Absancen bei denen ich oft einfach umfalle und seltenen GM Anfällen.
Öfters habe ich eine Art von Absancen bei denen ich alles um mich recht gut mitbekomme, aber keine Kontrolle über mich habe. Ich weis nicht wie ich das beschreiben soll, möglicherweise wissen hier einige was ich meine. (am liebsten erkläre ich es anderen in dem ich sage, ich schaue mir von innen zu). Kanns nicht besser beschreiben. Mein größtes Problem sind aber die Nebenwirkungen der Medikamente, von denen ich schon fast alle durch bin. Meine Hände zittern recht stark, zeitweise hab ich leichte Depressionen, aber mein mit Abstand größtes Problem ist das Gedächtnis. Ich habe das Gefühl, es wird laufend schlechter. Ich hätte gerne gewusst, ob ich ein paar „Erfahrungsberichte“ haben könnte.
Danke, Markus
von Ana am 18.05.2010 10:08
hallo Markus

dass kenne ich. Ich hab das gleiche, ab und zu glaube ich das ich „dümmer“ werde. Mir ist gesagt worden das das nichts schlimmes sei, nur habe ich angst das das durch weitere anfälle immer schlimmer wird. Ich hoffe das es dir schon besser geht

lg

von Sophie am 17.02.2010 20:35
Hallo Markus!
Bin auch bald 41. Als ich vor 22 Jahren die ersten schweren Grand Mals hatte, vor dem Aufwachen hatte ich immer generalisierte Anfälle, mit dem Gefühl zu ersticken, litt mein Gedächtnis schwer darunter. Ich wusste alles aus meiner Kindheit, aber konnte mich teilweise nicht erinnern, was vor 2 Wochen war.
Als ich dann Medikamente nehmen musste, weil ich sonst erstickt wär, wurde alles schlagartig besser und hatte auch keine Anfälle mehr…aber es fing dann doch wieder an und ich hatte ab und zu einen Grand Mal, doch litt dabei mein Gedächtnis nicht darunter.
Erst nach einer Umstellung auf Lamictal wurden die Anfälle wieder weniger und bei zusätzlicher Einnahme von Rivotril waren auch die Grand Mals weg.
Doch hatte man versucht, bevor ich Rivotril verabreicht bekommen habe, mich mit Gabitril zu behandeln und da gings mir echt schlecht. Meine Hände zitterten die ganze Zeit und ich fühlte mich nicht wohl.
Mein Neurologe entschied sich dann für Rivotril, nachdem ich ihm von den Nebenwirkungen erzählt habe.
Ich glaub, bei dieser Krankheit ist es kein Wunder, wenn man ab und zu in depressiver Stimmung ist.
Doch hatte ich vor einigen Wochen einige Abscencen, da gibt´s ja auch verschiedene Arten. Ich war jedes Mal bei Bewusstsein, aber ich glaub, ich weiß, was du meinst. Man weiß, dass irgendwas anders ist, ich hatte einen starren Blick, bekam aber alles mit, was um mich herum geschah. Ich weiß auch nicht genau, wie ich das noch beschreiben könnte, ein kurzes merkwürdiges Gefühl oder so.
Es ist jetzt wieder besser, hab weiter unten dazu was geschrieben.
Mit dem Gedächtnis kann ich mich nicht beklagen, ich spiel sehr gern Sudoku und es bereitet mir keine Mühe.
Vielleicht solltest du darüber mal mit einem Neurologen sprechen. Die sollten schon wissen, was für Auswirkungen gewisse Medikamente haben können, es kann doch auch sein, dass es Nebenwirkungen sind. Das hab ich einmal auf einem Beipackzettel gelesen, aber am besten fragen.
Alles Gute! LG Sophie
von Markus am 18.02.2010 12:30
Hallo, Sophie!
Ich war vor etwa 6 Monaten auf meinen Wunsch in einer Klinik um ein Langzeit EEG zu machen (6Tage pausenlos angeschlossen). Es kam eigentlich bis auf einen kleinen Anfallsherd nichts neues heraus. Der Arzt meinte, es bestünde die Möglichkeit einer OP. Das ist mir aber ehrlich gesagt zu riskant. Zu den Nebenwirkungen wurde ich jedes mal aufgeklärt. Das Problem besteht dadurch, das die Wirkung der Medikamente jedes mal wieder nachlässt. Auf Anfrage zu meinem Gedächtnis wurde auch ein Test gemacht, in dem ich sogar recht gut abgeschnitten habe. (ich bin auch sehr gut in Sudoku, Kreutzworträtseln, etc.) Aber trotzdem kann ich zu Mittag oft nicht sagen, was in der früh war. Ich sollte auch eine Meisterprüfung (Optik) machen, aber wenn ich etwas lerne merke ich mir max. die hälfte. Vom Rest hab ich später keine Ahnung mehr. Und das macht mir Angst, wenn das schlimmer werden sollte.
Lg, Markus
von Sophie am 18.02.2010 19:42
Hallo Markus!
Ja, das ist echt hart.
Das ist das Kurzzeitgedächtnis, oder? Da weiß ich jetzt auch nicht, was ich schreiben soll….hast du schon mal bei google geforscht, wie man dem entgegenwirken kann…..
Ich find´s immer so arg, wenn Personen, die keine Ahnung von dieser Krankheit und den ganzen Neben- und Auswirkungen von diesen Medikamenten haben, oft einen derartigen Blödsinn verbreiten oder uns überhaupt nicht ernst nehmen.
Über keine andere Krankheit werden solche Vorurteile verbreitet. Vor einigen Jahren gab´s mal „das Jahr des Gehirns“, da hab ich das gehört und es ist auch Tatsache.
Ich hab auch schon mal erlebt, dass manche den Namen gar nicht wussten, aber uns als geisteskrank, deppert und was weiß ich, was wir anscheinend noch alles sind, bezeichneten.
Bei mir wissen nur meine Familie und die meines Mannes und meine besten Freunde bescheid. Die nehmen mich ernst und ich werde von ihnen nicht belächelt.
Ich find, es sollte regelmäßig Aufklärungen in den Medien geben. Es weiß keiner, was man alles erdulden muss, wenn man diese Krankheit hat.
Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden hab, weil ich mich da ernst genommen fühle und ich auch andere ernst nehme.
Es ist auch ein Zusammenhalt da. Wär auch ganz gut, wenn Außenstehende dieses Forum lesen würden und Kommentare oder Fragen hinterlassen würden. Aber eine Verbreitung, die voll und ganz der Wahrheit entspicht, können nur öffentliche Medien.
Bin gespannt, was sich da noch alles tut….LG Sophie
von Markus am 19.02.2010 12:18
In meiner Umgebung wissen sehr viele, das ich Epi. habe. Und ich muss sagen, das ich bis jetzt eigentlich kaum Probleme mit anderen deswegen hatte. Nur einmal hat sich wer geweigert mit mir im selben Zimmer zu schlafen. (Idioten gibts immer) Natürlich laufe ich nicht herum und erzähle jedem davon, aber wie gesagt es stößt sich kaum mehr wer daran. Ich glaube aber auch, das es damit zu tun hat, das ich mich selbst nicht mehr einschrenke. Früher hatte ich Probleme auf andere zuzugehen und hatte dementsprechend wenige gute Freunde. Aber irgendwann hab ich damit aufgehört mir irgendwelche Gedanken darüber zu machen. Ich versuche so wenig wie möglich Alkohol (etwa 2-3 Bier bzw. andere Getränke pro Woche) zu trinken. Versuche möglichst regelmäßig zu schlafen (wird aber trotzdem selten vor 12) und mich auch sonst so gesund wie möglich zu leben. Und seither geht es mir bedeutend besser, was das Umfeld betrifft. Und ehrlich gesagt, bin ich mir sicher, das dieser Lebenswandel keinen Einfluss auf die Gesundheit hat. Im Gegenteil, ich finde sogar das es mir gesundheitlich besser geht. (bedingt durch die für mich angenehmere Lebensqualität). Als Kind hatte ich 2 Suizid Veruche weil ich nicht damit zurecht gekommen bin, aber davon bin ich jetzt trotz zeitweiser Depressionen weit entfernt. Ganz zum Schluss möchte ich noch erwähnen, das ich meiner Freundin (seit 14 Jahren) nichts von diesem Forum erwähne. Ich denke, das ist meine eigene Sache.
Lg Markus
von sarah am 03.05.2010 08:41
hi markus!
ich bin jz 14 jahre alt ich ich hatte mit 5 jahren anfall ich kann dich irgentwie verstehn das man irgentwie eingeschüchtert ist. es ist schwer es ist schwer sowaqs zu verkraften, du bist in spital weist nicht was los is du denkst dia ich bin kerngesund und eine minute nach den anderen erfährst du das du epi bist das is schlimm du weist nicht was du daq machen sollst. du kannst das ned einmal verarbeiten seit üba ein jahr hab ich das schon und ich finde es so lästig aba icvh komme damit zu recht ich hab keine andere möglichkeit aba ich führe mein leben soweiter wie sonst weil ich lass es mia ned verderben nau wegen so ner sache
sicha ist es schlimm aba sterben musst du so und so also denk ich ma imma es ist wie es und du kannst nix dagegentun natürlcih tun
ich würde icvh sagen
lg sarah
von Sophie am 19.02.2010 21:34
Hallo Markus!
Ja, das ist eh eine super, wenn es so ist. Es soll eh jeder das tun, was er für richtig hält. Das ist jedenfalls mein Schwachpunkt oder Problem, dass ich mich teilweise scheue, mit anderen über diese Krankheit zu sprechen.
Vielleicht liegt´s auch daran, dass damals wer wirklich blöd über mich sprach und mich anscheinend als geisteskrank hielt, anderen erzählte, dass ich „eingeliefert“ worden bin, als die Ärzte um mein Leben kämpften….und das tat weh…
Darum will ich nur mit meinen Freunden darüber sprechen.
… und ich hab mir auch sagen lassen müssen, „í weiß net genau, wie de Krankheit heißt, aber bei solchen wär´s besser, wenn´s keine Kinder bekommen würden“. Diese Person weiß allerdings nichts von meiner Krankheit.Ich habe trotzdem 2 gesunde Kinder und bin auch schon seit 20 Jahren mit meinem Lebensgefährten zusammen.
Ich weiß von einem Schlafentzugs- EEG, dass ich anfallsgefährdet bin, wenn ich zu wenig Schlaf habe, darum bleib ich meistens bis 10h, manchmal 11 auf und gefährlich ist auch Stress, aber das lässt sich meist nicht vermeiden.
Es ist eh jedem selber überlassen, ob er in dieses Forum schreiben will, mir tut´s gut, weil ich weiß, dass da alle dieses Laster haben und mich auch ernst nehmen.
Wenn ich damals diese Erfahrung nicht gehabt hätte, wärs vielleicht auch anders und könnte lockerer sein, aber es soll so bleiben wie´s ist. Wenn´s jemand erfährt, ist´s mir aber auch schon egal, einige wissens ja, aber fragen nicht, wie´s mir geht.
Vielleicht ist´s eine blöde Geheimnistuerei, aber ich hab im Unterbewusstsein immer diese Angst, wenn ich es sage, dann nehmen mich die vielleicht nicht mehr ernst.
Da bin ich einfach feig. Ob das nochmal anders wird, weiß ich nicht.
Aber ich will darüber nicht mehr jammern, es gibt Schlimmeres.
LG Sophie
von Sophie am 19.02.2010 21:43
Bin´s nochmal,….da hab ich beim ersten Satz ein Wort zu viel eingebaut:-)…hätt´s mir besser durchlesen müssen…

Sophie

von Markus am 24.02.2010 12:30
Hallo Sophie!
Ich weis genau wie es ist, wenn man Angst davor hat mit anderen (Fremden?) darüber zu sprechen. Aber ich kann mit Sicherheit eines sagen: Man nimmt allen Idioten den Wind aus den Segeln, wenn man sich nur einmal überwindet. Ich war auch sehr feig und traute mich nicht irgendwem davon zu erzählen. Aber wenn man sich einmal Überwindet und dazu steht, bzw. Selbstsicher auftritt, kann man die Argumente der Besserwisser absolut vergessen. Und das spricht sich herum, das man dazu steht, was auch zu einer höheren Akzeptanz führt. Natürlich heißt das nicht, das man seinen Lebensstil ändern soll. Aber ich weis genau, das einem das Leben leichter fällt. Einmal Überwinden, bringt sehr viel mehr Lebensqualität. Nicht von einem Tag auf den anderen, aber von Tag zu Tag mehr!
von Sophie am 24.02.2010 15:56
Danke Markus!
Ich hoff, ich bin einmal soweit, dass ich auch mit anderen, zumindest mit Bekannten darüber sprechen kann. Zumindest mit solchen, wo ich weiß, die nehmen mich ernst, so wie ich jetzt bin. Mir würde es dann sicher nichts ausmachen, wenn ich von denen dann auf Epi angesprochen werde und darüber reden kann. Im Gegenteil.
Aber da ist immer noch diese Angst….Wahrscheinlich wär´s eh so, dass diese zwar überascht, Genaueres erfahren wollen und es nicht verstehen, warum ich nie davon erzählt habe.
…..mir geht diese Geheimnistuerei eh schon auf den Wecker, ich mach mich da nur selber fertig…..vielleicht schaff ich es bald einmal.LG Sophie!
von Markus am 25.02.2010 17:01
Ich drücke die Daumen, das du es bald übers Herz bringst! wie gesagt kleiner Schritt, große (positive!) Wirkung
lg Markus
von Sophie am 26.02.2010 20:42
Thanx Markus!:-))
Wenn´s soweit ist, werd ich es schreiben.
lg Sophie
von Gina am 12.02.2010 21:26
Hallo ihr lieben !!!
bin wie viele auch neu hier ,habe jetzt viel von euren fragen u kommentarren gelesen . hat gut getan ! gehöre seit 4 jahren offiziell auch dazu ,laut Prof.schon seit meiner jugend ,es hat nur niemand erkannt . da ich nur 1x im jahr umgefallen bin ohne zu krampfen , alle ärzte sagten mir ich habs mit dem kreislauf das wäre bei jungen mädchen normal . seit dem ich konkret weiss das ich epi habe u lamictal nehme hat sich mein leben komplett negativ umgekrämpelt . habe jetzt immer nach einem epi panikattacken (das ist echt scheisse ) . hab gerade wie man hört ein totales tief 🙂 wem gehts ähnlich , was macht ihr dagegen ,wie geht ihr mit panikattacken um ,gibts tricks od hat wer tips ?! falls ihr lust habt ,bin für jeden kommentar dankbar ,auch wenns nur ein lustiger witz ist :))
von Wolfgang am 14.02.2010 09:39
Hollo Gina!

Also ich persönlich nehm’s mittlerweile mit Humor, nach dem Standpunkt:“Andern kannst du’s sowieso nicht“.
Denke mir halt, daß es auch große Persönlichkeiten in der Vergangenheit gegeben hat (z.B. Julius Cäsar), die Epi hatten.
Und wenn’s ganz blöd hergeht, dann zitiere frei nach der Bibel:“Hüte dich vor den Gezeichneten“.

Kopf hoch, wird schon!

Liebe Grüße
Wolfgang

von Sophie am 14.02.2010 20:53
Hallo Gina!

Willkommen im Club der „Gezeichneten“, dieser Satz von Wolfgang gefällt mir:-)……ich fühl mich auch wohl hier unter „Gleichgesinnten“.
Ich nehm auch Lamictal und hab mich lang gewehrt, dies zu akzeptieren, dass ich Tabletten nehmen muss, aber mittlerweile bezeichne ich sie als meine „Bodygurds“.
Was mich an deiner Geschichte ein wenig verwirrt- du hast ganz selten einen Anfall, nimmst Lamictal und hast trotzdem Anfälle, oder hab ich da was missverstanden?
Eine Einstellung auf Tabletten kann echt schlimm sein, wenn man sich fühlt, als hätte man einen Schleier um den Körper gewickelt. Aber dieser Zustand sollte sich nach einer gewissen Zeit bessern.
Die Angst, Verzweiflung und Hilflosigkeit nach einem Anfall kenn ich und ich weiß, das ist so schlimm. Gut ist es immer, wenn wer hinter dir steht.
Ich weiß ja nicht, welche Untersuchungen du schon hattest, bei mir finden sie ja nichts und trotzdem brauch ich so eine hohe Dosis, damit ich anfallsfrei bin.
Die Ärtzte waren der Meinung, 400 mg müssten genügen, aber es war zu wenig.
Schau, dass du eine Ambulanz findest, ich glaub, du hast unter „Medikamente“ geschrieben, dass du in Wien wohnst, da hört man nur gute Sachen vom Rosenhügel. Mit der richtigen Dosis und Art der Tabletten sollte man schon anfallsfrei sein…
Mit der Tabletteneinnahme musst du dich abfinden und nicht dagegen wehren. Räum ihnen einen Platz ein und akzeptiere sie als deine Wegbegleiter.

lg Sophie

von Gina am 15.02.2010 23:03
Liebe Sophie !
Danke vorweg für deine nette Antwort . Bodygurds klingt übrigends gut ! Ja hatte die ersten Jahre nur 1-2 u last year 4-5 Epis. Daher auch jetzt meine Panikattacken. Sag liebe Sophie wie lange bist du schon Anfalls frei ? Wie bist du mit den Panikattacken umgegangen ? Mein Arzt hat gesagt ich habs vererbt bekommen u somit wirds nicht einfach verschwinden, tja solls ja auch paar Glückliche geben . Naja Fragen hab ich ja genug 🙂 ich geb mal Ruh für heute .Liebe Grüsse
Gina
von Sophie am 16.02.2010 20:54
Liebe Gina!
Bei mir kann´s möglicherweise auch Vererbung sein. Den Blick voraus auf Heilung geb ich nicht auf, bin jetzt 8 Jahre anfallsfrei, wobei ich sagen muss, dass ich in den letzten Wochen manchmal Abscencen gehabt habe. Ich trink jetzt keinen Kaffee mehr, sondern Kräutertee und hab das Gefühl, dass er beruhigend auf mich wirkt. Durch Kaffee wurde ich immer ziemlich aufgeputscht, das war nicht unbedingt ein angenehmes Gefühl. Seit ich jetzt nur mehr Tee trinke, sind auch die Absencen wieder weg. Na ja, kann Zufall sein oder auch nicht….aber ich werd jetzt wieder mal die Epi- Ambulanz in Salzburg besuchen und alles kontrollieren lassen, die sind da ganz gut und sehr nett.Mit den Panikattacken ist das so eine Sache, weil´s bei allen anders ist.
Aber ich kann dir den Tip geben, probier mal Autogenes Training, dabei musst du dich sehr konzentrieren, dauert eine Weile, bis sich alles einstellt, aber du wirst ruhig. Das kannst du machen wann du willst, es gibt immer wieder Kurse und ich würd an deiner Stelle einen Kurs machen.
Schau doch mal, dass du da irgendwas findest, es handelt sich dabei darum, Formeln werden sie gennant, aber es sind Sätze, die du dir denkst, nicht sprichst, die Augen sind geschlossen und volle Konzentration ist da angesagt.Solltest du nichts finden, ich hab noch die „Formeln“, aber besser ist´s, wenn du einen Kurs machst.
Du kannst mir so oft schreiben wie du willst, ich beantworte gerne Fragen, wo ich mir denke, dass könnte auch für andere hilfreich sein.Worüber ich mir auch schon mal Gedanken gemacht hab, ist, Epilepsie und Konzentration.
Ich war ja schon mal anfallsfrei unter meinen ersten Tabletten, Tegretol.
Ich bin dabei einige Jahre regelmäßig mit Dressurreiten beschäftigt gewesen. Diese Disziplin ist schwer, es ist immer volle Konzentration angesagt, weil das Pferd genau das machen muss, was verlangt wird.
Und jetzt bin ich wieder bei Konzentration, wenn ich dir den Tip geb mit dem Autogenen Training.Ich werd´s selber auch wieder öfters anwenden, weil es mir einfach gut tut.
Schreib mir wieder und ich hoff, dass du was findest, wo du einen Kurs machen kannst. Schau, dass du öfters in eine Epi-Ambulanz gehst, am Rosenhügel muss es ja ganz gut sein.Bis bald!
LG Sophie
von Iris am 07.02.2010 16:29
Hallo!

Ich bin neu in diesem Forum. Mein Freund hat seit seiner Jugend Epilepsie mit Grand Mal Anfällen. Seit ca. 2 Jahren häufen sich die Anfälle. 2 davon hatte er nun in meinem Beisein, was mich ziemlich geschockt hat. Er nimmt Depakine 500 2x täglich.
Mich würde interessieren, ob die Anfälle auch durch seelischen Stress ausgelöst werden können. Kennt sich jemand mit Alternativen aus? ZB würde ihm eine Therapie im psychischen Bereich helfen?

DANKE!
lg,iris

von Sophie am 08.02.2010 20:59
Hallo Iris!
Hat dein Freund schon Untersuchungen gehabt, EEG´s, CT, MRT……bzw. weiß er, was der Auslöser für seine Krankheit ist?……und er hat weiterhin Grand Mal Anfälle trotz Medikamente? Ich tät mich sofort an einen Arzt wenden, der eine Überweisung für einen Neurologen ausstellt.
Vielleicht passt die Dosis nicht mehr oder der Arzt empfiehlt eine Umstellung auf ein anderes Medikament. Ein guter Neurologe muss das wissen.
Auslöser gibt es einige, es kann Alkohol sein, aber der sollte tabu sein, wenn man Epileptiker ist. Viel starker Kaffee, Leistungsdruck, Stress. Ich schreib da jetzt von mir, aber ich weiß auch, dass ich viel Schlaf brauche, weil ein Schlafentzugs- EEG nicht einwandfrei war.
Aber weiterhelfen wird ein Neurologe und kein Psychologe, außer es wird auf Anraten eines Neurologen eine Psychotheraphie empfohlen.
Ich weiß keine Alternativen, aber ich habe auch eine Medikamentenumstellung hinter mir, weil ich unter den letzten wieder Grand Mal Anfälle bekam.
Es ist nicht immer einfach, mit dieser Krankheit zu leben, aber man muss sich damit abfinden, Medikamente zu nehmen. Ich weiß, wie das ist, wenn man atmen möchte, aber keine Luft reinkommt……bis man bewusstlos ist und sich in die Zunge beißt…..
Epilepsie ist die einzige Krankheit mit den größten Vorurteilen, besonders diejenigen, die sich nicht darüber auskennen, wissen am meisten….ein hartes Los…LG Sophie
von Iris am 10.02.2010 18:36
Liebe Sophie!

Vielen Dank für deine Antwort!
Mein Freund ist seit langem auf Depakine eingestellt und hat trotzdem Anfälle! Wahrscheinlich ist deine Einschätzung richtig, dass er eine andere Dosis braucht oder aber andere Medikamente. Leider ist sein Arzt nicht gerade gut… Er ist vierteljährlich im SMZ-Ost in Wien zur Untersuchung, aber nach dem letzten Anfall hat sein Arzt meinen Freund gefragt „Meinen´s soll ma die Dosis erhöhen?“… Das klingt für mich nicht gerade vertrauenserweckend.
Schlafentzug ist sicher ein großes Thema und Stress auch. Die Anfälle häufen sich aber seit einem Sturz über die Treppen (gefliestes Stiegenhaus von oben bis unten gestürzt) und vielleicht besteht da ein Zusammenhang. Aber das wurde nie wirklich geklärt.
Viele Faktoren dürften da eine Rolle spielen…

Danke nochmal!
Liebe Grüße,
Iris

von Sophie am 11.02.2010 13:20
Hallo Iris!

Also, wenn ein Arzt einen Patienten fragt, ob er die Dosis erhöhen soll……auf nimmer Wiedersehen!
Ich kenn mich in Wien nicht aus, wohn in der Nähe von Salzburg, aber ich hab da vom Rosenhügel gelesen, angeblich in der Nähe von Wien und sehr gut. Wendet euch an einen anderen Arzt, dein Freund braucht unbedingt ein CT, es sollte selbstverständlich sein, dass regelmäßig EEG´s und Blutproben gemacht werden, um den Blutspiegel zu kontrollieren.
Ein guter Neurologe muss wissen, dass eine Dosiserhöhung mehr Anfälle auslösen kann, muss ohne Aufforderung Untersuchungen anordnen, damit er, so gut´s geht, die Ursache findet und dem entsprechend Medikamente auswählt.
Ich hatte vor 22 Jahren ohne Medikamente 4- 5 schwere Grand Mals in der Woche, aber als ich fast „hinüber“ war und die Ärzte um mein Leben kämpften, fand ich mich damit ab, die Tabletten zu nehmen, auf die ich eingestellt wurde und war anfallsfrei. Die Dosis wurde langsam verringert und nach Kontrolle durch EEG musste ich keine Tabletten mehr nehmen. Das ging einige Monate, dann hatte ich dauernd Streitigkeiten mit den Firmenchefs, weil ich im Betriebsrat tätig war und dann gings langsam wieder los. Ich nahm wieder Tabletten, aber nach ständiger Dosiserhöhung wurde es nicht besser. Mein Arzt stellte mich auf ein anderes Medikament ein und es wurde wieder besser bzw. ganz gut.
Was ich damit sagen will, der Sturz kann schon was ausgelöst haben, aber das heißt nicht unbedingt, dass eine Verletzung vorliegt, darum sollte man dass mit einer CT klären.
Ich hatte schon alle möglichen Untersuchungen, aber bei mir finden sie überhaupt nichts….
Aber ich bin kein Arzt und erstelle keine Ferndiagnose.
Doch wie schon gesagt, ich pass auf bei Kaffee, brauche genug Schlaf, Stress lässt sich nicht vermeiden, aber Erholungspausen brauch ich und Alkohol ist tabu, weil es die Wirkung der Medikamente beeinflusst.
Am besten, ihr erzählt das alles einem Neurologen, der muss dann entscheiden. Alles Gute!

von Angelika am 13.02.2010 21:38
Liebe Iris!

ich gebe Sophie da absolut Recht… er sollte sich sofort von diesem Arzt verabschieden!! …klingt alles andere als kompetent!!

ich bin selber am Rosenhügel in Behandlung und kann wirklich nur gute Sachen von dort erzählen!!!

sie haben eine erstklassige Epilepsie-Ambulanz und sind obendrein wirklich nett, was meiner Meinung nach auch irgendwie sehr wichtig ist, also ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis!!

lg,
angelika

von Iris am 14.02.2010 15:27
Hallo!

Vielen Dank an euch beide (Sophie und Angelika)! Eure Antworten haben mich bestätigt! Ich dränge schon länger drauf, dass er den Arzt wechselt und nun ist er selbst überzeugt davon! Vom Rosenhügel wusste ich gar nicht, dass die eine Epilepsie-Ambulanz haben. Danke für den Hinweis!
Alkohol trinkt er keinen (wegen der Medikamente), aber auf seinen Schlaf schaut er nur halbherzig und Stress hat er dauernd. Die Geschichte seiner Epilepsie ist sehr verworren und ist evtl. eine Reaktion auf ein emotionales Trauma in seiner Kindheit…
Das ändert aber alles nichts an der Tatsache, dass er was tun muss und zwar als erstes einen neuen Arzt suchen!

Vielen Dank nochmal für eure Antworten!!!
Alles Liebe, Iris

von Markus am 18.02.2010 16:54
Ich bin nach einem Koma (ev. nach Meningitis, aber der genaue Grund ist unbekannt) von 12 Std am Rosenhügel aufgewacht. Das ist jetzt ca. 35 Jahre her. Aber ich bin dort damals wie Heute sehr gut betreut worden. Das Langzeit EEG habe ich jedoch im Spital „zum göttlichen Heiland“ in Wien gemacht. Die haben eine eigene Station für diese Untersuchungen. Was mir dort auch sehr positiv aufgefallen ist, das es bei Terminen zur Nachuntesuchung keine langen Wartezeiten gibt. (man sitzt nicht Stundenlang am Gang) Ausserdem, und das ist auch nicht so selbstverständlich, nehmen sich die Ärzte dort für einen Patienten Zeit und schauen nicht ständig auf die Uhr. Für derartige Untersuchungen kann ich dieses Spital nur Empfehlen.
von Iris am 20.02.2010 15:48
Vielen Dank Markus! Werd Rosenhügel auf jeden Fall mit meinem Freund diskutieren und „göttliche Heiland“ ist sicher eine tolle Alternative zum SMZ! DAnkE!
von Wolfgang am 03.02.2010 09:12
Hallo alle zusammen!

Bin neu hier und habe da eine Frage, die
mich schon ziemlich lang „juckt“.
Ich habe schon den einen oder anderen Grand Mal hinter mir und bin auf 2x 150g Lamictal eingestellt.
Was mich nur wundert ist, daß EEG, CT und MRT in keinster Weise Auffälligkeiten zeigen. Neurologen und div. Neuroabteilungen in die ich nach einem Epi eingeliefert worden bin können mir da auch nicht weiterhelfen. Ist das normal, daß Epilepsie in der Form „unsichtbar“ (außer der Anfälle natürlich) ist?
Danke im Vorraus führ eure Hilfe!!

von Sophie am 07.02.2010 21:20
Hallo Wolfgang!

Anscheinend ist es normal, bei mir ist es auch nicht anders. Ich nehme 600 mg Lamictal und 2 mg Rivotril, eine sehr hohe Dosis, aber anders gings nicht.
Ich hab seit 22 Jahren Epilepsie, Grand Mal, seit 8 Jahren bin ich anfallsfrei, wechselte auch mal von Tegretol auf Lamictal. Ich hab alle möglichen Untersuchungen hinter mir, es ist auch nicht´s zu sehen, unauffällige EEG´s, hatte aber dann doch wieder mal einen Grand Mal….bei dieser Dosis werden sie unterdrückt.
Aber ich hab mal ein Schlafentzugs EEG gemacht, und das war ein wenig auffällig. Daher schau ich immer, dass ich zumindest 8 Stunden Schlaf habe.
Es ist bei jeden anders, aber man muss sich damit abfinden, dass man Medikamente nehmen muss, doch die Hoffnung auf „gesund werden“ geb ich nicht auf, weil ich weiß, dass „Nichts“ vorhanden ist.

Vielleicht solltest du dich mal informieren, bzg. Schlafentzug- EEG.
LG Sophie

von Sandor am 02.02.2010 11:57
Guten Tag!

Ich habe seit Sommer 2006 epileptische Anfälle.
Letztes Jahr hatte ich im Schnitt alle 3-4 Wochen einen Grand Mal. Dazwischen habe ich fast jeden Tag kleine, fokale Anfälle und manchmal Absencen.

Ich muss mich jetzt beruflich verändern und wollte Fragen, ob sich jemand mit dem Bescheid für begünstigte Behinderte auskennt. Wie lange dauert dieser Bescheid bis man den bekommt?

Liebe Grüsse
Sandor

von Stefan Goldgruber am 08.01.2010 13:27
Hallo !
Mein Vater hat seid 28. Dezember 2009 epiletische Anfälle ausgelöst durch eine schwere bakterielle Lungenenzündung, die jetzt wieder völlig genesen ist, und ab und zu hatte er epiletische Anfälle, einmal sogar einen sehr starken, da lag er gott sei dank im Krankenhaus, aber seitdem ist er stark verwirrt, und desorientiert. Meine Frage ist jetzt: Wird der verwirrte Zustand wieder verschwinden? Kann mir da jemand weiterhelfen??LG
Stefan
von sophie am 21.01.2010 22:21
hallo stefan!
muss dein vater jetzt medikamente einnehmen? wenn das der fall ist, dann dauert das eine gewisse zeit, bis sich der körper an diesen zustand gewöhnt hat. es kann aber auch sein, dass er bestimmte antiepileptika nicht verträgt, dann sollte das sofort umgestellt werden, es gibt da so viele medikamente. wenn er keine nimmt, kann ich auch nicht genau sagen, wie schnell sich das wieder bessert. ein guter facharzt muss das wissen und ich tät mich da beraten lassen. es ist ja nicht auszuschließen, dass er jetzt anfallsfrei ist, aber es ist tatsache, wenn man einen schweren anfall hat, oder auf medikamente eingestellt wird, dass man sich in einer art dämmerschlaf befindet, ist aber bei jedem anders. vielleicht hab ich dir geholfen, alles gute für deinen vater!! lg sophie
von Bea am 30.12.2009 10:22
Hallo zusammen!
Ich hatte vor nicht einmal 2 Wochen meinen ersten EPI-Anfall. Was mich nach wie vor schockiert ist das, daß es von einer auf die andere Sekunde passiert ist und ich von ca. einer 3/4 Stunde nichts weiß. Der Anfall selber hat nur kurz gedauert, hab ich halt gehört. Danach bin ich den restlichen Tag total geschlaucht gewesen und habe den restlichen Tag eigentlich verschlafen.
2 Tage später wurde ein Schlafentzugs-EEG gemacht wo eindeutig festgestellt wurde das ich EPI habe. Ganz kann ich mich damit noch nicht abfinden, da ich jetzt ein halbes Jahr nicht Autofahren darf und täglich Medikamente einnehmen muss. Ich hoffe wenigstens, daß ich das mit den Tabletten (Lamictal von 25 mg auf 150 mg steigern) in den Griff bekomme und ich keinen Anfall mehr bekomme.
Zum Glück steht meine Familie total hinter mir und unterstützt mich!
GLG Bea
von Annie am 25.11.2009 01:42
Hallo! Ich hatte am Donnerstag laut meiner Schwester (die es beobachtet hat) einen Epileptischen Anfall. Sowas in der Art hatte ich auch schon vor ca 3 Jahren. Es läuft so ab dass es erstens mal nur in der Früh passiert, also wenn ich noch schlafe, dann „zucke“ ich, und wenn man mich versucht aufzuwecken reagiere ich zuerst gar nicht, und dann irgendwie nur so auf die Art „lass mich in ruhe, ich will schlafen!“… Dazu noch habe ich „ins Bett gemacht“…
An den Anfall selber kann ich mich aber fast gar nicht erinnern, und den ganzen Tag danach und auch die nächsten Tage hab ich irgenwie ein leichtes „verwirrheitsgefühl“ also ich kann mich dann nur ganz wenig an bestimmte Ereignisse wie zB am Do jetzt das Abendessen erinnern… Ich kann mich zwar erinnern, aber ich könnte nicht sagen was und ob ich überhaupt was gesagt habe oder so…
Und wie gesagt, das hatte ich vor 3 Jahren einmal, und dann am Donnerstag wieder, aber es kann auch sein dass ich das schon öfters mal hatte, weil in den letzten Jahren habe ich ca 4-5 mal „ins Bett gemacht“ und hatte danach so ein verwirrheitsgefühl, nur am Do hats meine Schwester eben mitbekommen, und bei den vorigen malen, sollten das auch welche gewesen sein, eben niemand, da kann ich auch nicht sagen obs welche waren, ich nehms halt nur an wegen den Symptomen…
Am Freitag hab ich nen Termin für ein EEG, hoffentlich erfahr ich da mehr…
Aber ich hatte das bis jetzt immer nur in der Früh, und wenn ihr mich fragt dann is mir das jetzt nicht wirklich „schlimm“ vorgekommen, ich hatte auch keine Schmerzen oder so, es war einfach nur dass ich danach halt ein bisschen „verwirrt“ war… Aber sonst war nichts eigentlich. Und so einen Anfall unter Tags, dass ich einfach zusammenfall hatte ich auch noch nie…
Glaubt ihr dass es Epilepsie ist?
LG Annie (btw, ich bin 19)
von Nina am 05.01.2010 21:59
Hallo Annie,
klingt mir ziemlich eindeutig nach einem „Aufwach-Grand-mal“. Hatte selbst mal Epilepsie, wenn auch eine andere Form, aber ich hab genug Leute mit dem Problem kennengelernt. Meines Wissens handelt es sich dabei meistens um eine generalisierte Epilepsie, also: auf zum Doc.
Liebe Grüße
Nina
von barbara am 27.11.2009 09:50
hallo annie
mir geht es nach einem anfall ähnlich..ich nenne es so…im zeittunnel stecken.aber am schlimmsten finde ich danach die angstkrallen…also so eine art aura von anfallsbereitschaft.das dauert tage.habe tagsüber meine anfälle zu verschiedenen uhrzeiten.merke sie vorher durch die aura und kann mich in sicherheit bringen, bzw. legen.
wir müssen damit leben..hm..wir schaffen es schon:-)
lieben gruss, babs
von Eleonora am 23.11.2009 12:59
Hallo

Wer hat Erfahrung mit Operation, um Epilepsie zu heilen?

Danke und liebe Grüsse an alle

Eleonora

von doris am 02.07.2012 20:25
hallo! mein mann wurde im mai 2010 wg epi rechter temporallappen operiert. seither ist er anfallfrei und hat am samstag 30.6.12 seine letzte tablette genommen. Op hat dr czech im akh durchgefuehrt. es war ein schwerer weg bis dahin, aber der hat sich gelohnt. alles gute
von Marco am 25.01.2010 17:32
Hallo Eleonora

Ich habe zwar keine Ahnunh von OPs bei epilepsie habe aber selber epilepsie und ich weiß das die Forschung noch nicht so weit ist Mir sagen die Ärzte immer und immer wieder Epilepsie wird nie heilbar sein Mal schauen ob es stimmt !!! lg Marco

von am 03.02.2010 10:11
Hallo Marco

Danke für deine Antwort. Mein Sohn (18) ist seit ca. 3 Jahre Epileptiker. Grand Males hatte er ’nur‘ alle 3-4 Monate. Leider hat sich seit Sommer 2009 die Häufigkeit der Anfälle drastisch erhöht auf einen Anfall alle 3-4 Wochen. Der Spezialist hat erwähnt, dass es in gewissen Fällen eine Heilungschance durch Entfernung der ‚kranken Stelle‘ im Hirn (nur, wenn diese keine Schäden verusacht) gibt. Natürlich streben mein Sohn und ich diese Abklärung an.

Wünsche dir und allen hier alles Gute

Ganz liebe Grüsse

Eleonora

von ella am 29.10.2009 20:50
hallo, kann mir jemand einen rat geben?
Mein Sohn (11Jahre) wurde im März mit Komplex fokale Epilepsie diagnostiziert, er nimmt derzeit Depakine und Trileptalund trotzdem hat er Absenzen. Kennt jemand einen Epilepsie-spezialist in Wien oder Umgebung?
danke
von harry am 26.10.2009 12:51
hallo
kann mir jemand einen epilepsie-spezialisten im raum wien/niederösterreich empfehlen ( auch privat) – möchte gern eine zweite meinung einholendankeharrypotter@a1.net
von andrea am 20.11.2009 22:06
Hallo harry
Ich würde dir gerne den rosenhügl empfehlen.
Da war ich 2008 Stationär aufgenommen und die haben mich wieder neu eingestestellt. Die sind sehr gut dort.
Mir geht es wieder sehr gut. Das verdanke ich nur dem Rosenhügel Station B.
Alles gute weiterhin ANDREA
von am 27.10.2009 12:46
Hallo ich heiße Andrea. Kann dir am Rosenhügel die Epi – Ambulanz nur sehr empfehlen. Bin im letzten jahr auch drinnen gelegen und die haben mich wieder gut in den griff bekommen. Mir könnte es gar nicht besser gehen.
von Barbara am 22.10.2009 09:08
mal alle nett grüssen möchte..man hört ja nichts mehr von euch…das ist nur positiv:-)
von andrea am 06.10.2009 12:28
Hallo ich bin neu in der runde. Ich würde gerne neue Leidensgenossen im raum Wien kennen lernen.
Ich frage mich ob manche von euch auch mit dem Partner schwierigkeiten hat sich mit der krankheit auseinander zu setzen. Ich bin leider nie klar gekommen damit. Meldet euch meine nummer ist 0676 /966 34 38
von PETER am 25.10.2009 10:23
HALLO BIN AUCH EPILEPTIKER GRO?E ANFÄLLE GRAND MAL. HABE AM ANFANG DER KRANKHEIT AUCH GROßE BEZIOEHUNGSPROBLEMME GEHABT.
schreib mir wenn du frage hast,helfe gerne. lg peter
aininger-@hotmail.com
von andrea am 30.12.2009 12:25
Hallo Peter
Ich habe mich gefreut als ich heute im forum gelesen habe von dir. Ich dachte nähmlich bin ich die einzige mit dem problem. Aber jetzt bin ich beruhigt das es noch andere gibt so wie dich. Es würde mich freuen wenn wir in kontakt kommen würden. 0676/9663438.
Doch leider habe ich jetzt auch noch andere hürden zu bewältigen. Angefangen habe ich schon damit aber leider gibt es irgendwie immer hindernisse wie beim Reiten. Ich hoffe das sich diese hindernisse im jahr 2010 auflösen werden.??????????
BITTE MELDE DICH.
Guten Rutsch und viel Gesundheit für 2010.
von Hallo am 02.01.2010 06:42
Melde mich bei dir am Montag ok? Bin bis Sonntag auf Urlaub in der stmk. Alles gute im neuen Jahr von mir. Ruf dich an. Lg peter
von Benno am 05.10.2009 13:05
Hallo!
Habe Eure Beiträge aufmerksam gelesen und auch schon Erfahrung mit Eptileptikern gemacht. Mein Sohn ist 17 Jahre alt und hat seit ca.3 Jahren sogenannte Black- Outs. Ihm wird plötzlich übel und er sabbert mit stieren Blick. Manchmal brabbelt er dabei etwas unverständliches, manchmal kratzt er mit den Fingernägeln unkontrolliert hin und her….. Wenn man ihn anspricht reagiert er erst nach einigen Sekunden, es reckt ihn und er weiss von nichts. Vor einigen Wochen hatte er eine starke Panikattacke mit Wahnvorstellungen (Jesus gesehen usw.) und anschließenden starken Depressionen und Weinkrämpfen welche aber nach ca. 1 Stunde vorbei waren. Nach eigenen Aussagen hatte er dies auch schon einigemale. Wir machten schon einigemale EGG und einmal MRT wo aber nichts auffälliges gefunden wurde. Scheinbar hat er diese Aussetzer nur wenn ihm schlecht wird beim Sport, beim ruhen usw. Nachdem man ihm im Wiener AKH wegen Unterbesetzung nur oberflächlich untersucht und ansonsten nichts macht möchte ich auf diesem Weg um Rat fragen ob es sich vielleicht um beginnende Epilepsie handeln könnte und vor allem würde ich kompetente ärztliche Hilfe in Wien suchen. Er trinkt keinen Alkohol und nimmt keine Drogen. Bin ziemlich verzweifelt weil ich nicht weiss an wem ich mich wenden kann um herauszufinden was mit ihm los ist! Ich danke Euch im Voraus für Eure Ratschläge
Herlichst Benno
von Benno am 05.10.2009 13:09
Sorry wegen meiner Rechtschreibfehler, heisst natürlich EPILEPTIKER. Bin etwas aufgewühlt…
von Michael am 30.09.2009 00:35
Hallo!
Ich habe zwar selber keine Epilepsie, möchte aber hier für meinen jüngeren Bruder (26) und unsere Familie um Tipps und Hilfe bitten.. In letzter Zeit hat er wieder vermehrt Anfälle und kommt mir immer unglücklicher vor. Er wurde von meinen Elter eigentlich immer überberhütet und hat dies auch jahrelang ein bisschen ausgenutzt. Neben Drogenkonsum und Schlafmangel sind auch ungesunder Lebenswandel sicher ein Grund für die vermehrten Anfälle. Mittlerweile hat er sein Studium geschmissen und sitzt tagelang vorm Fernseher und Computer. Reden hilft auch nichts mehr, ich habe schon öfters vernünftige Gespräche mit Ihm geführt, nach denen er dann eine Woche wieder motiviert war und dann aber gleich wieder in den alten Trott zurückfällt. Wir wissen nicht mehr was wir tun sollen, und er ist sicher auch nicht glücklich mit der Situation, reagiert aber nur mit Ablehnung und Gereiztheit. Ich muss aber auch noch dazu sagen, dass das Familienverhältnis zwischen den Eltern meinen 3 Brüdern und mir schon seit längerer Zeit durch so manche Vorkommnisse gestört ist. Gibt es eine Möglichkeit eine Therapie zu machen, wobei mein Bruder wahrscheinlich nicht mitgehen wird, da er dies sowieso ablehnt. Bitte um dringende Hilfe und Tipps.
von Frank am 02.04.2010 02:05
Ich gehöre zwar einer anderen Generation an (48 J.), für mich war es aber damals enorm wichtig, einen Neurologen zu haben, der auch gegenüber meinen Angehörigen keine Auskünfte weitergab und mich selber über solche Geheimrückfragen informierte – zu dem ich einfach Vertrauen aufbauen konnte. Ist dein Bruder in einer „vernünfigen“ Behandlung (Neuro oder Klinik – i.d.R. nur in Grossstädten)? Gerade in der Familie steckte auch ich früh in der Rolle eines Sorgenkindes -obwohl ich das Studium abschloss. Lebt dein Bruder denn in einer eigenen Wohnung – wichtig war für mich, dass ich in einer anderen Stadt lebte als die Eltern, die sich auch bei mir aus ihrer Fürsorgerolle nur mit dem fortschreitenden Alter lösen konnten. Irgendwie kann ich die Situation extrem gut nachempfinden, obwohl sie bei euch in der so häufig gelobten Familie wohl noch viel komplexer ist als bei mir damals. Weiter als Bier und selten Haschisch zzgl. Antiepileptika war ich selber nicht gegangen – du sprachest von Drogen. Psychologe oder therapeutische WG? – ich hätte mich früher mit Händen und Füssen dagegen gewehrt (WG schon wegen dem Alkoholverbot).
von Karina am 12.09.2009 19:53
Mein Sohn ist 10 Jahre und seit Mai 09 hat er Epilepsie. Grand Mall Anfälle, fokale Anfälle. Als Therapie erhält er Trileptal. Seither hat er ständig Augenschmerzen. Unser Neurologe meinte es komme vom Fernsehen was ich jedoch nicht bestätigen kann. Es fing erst an seit er Trileptal nahm. Hat jemand das gleiche Problem mit diesem Medikament. bzw andere Nebenwirkungen. Er ist auch sehr oft sehr gereizt. Würde mich über eine Antwort freuen.
von Sandra am 09.09.2009 21:19
Hallo!

Ich nehme seit gut 7 Jahren Lamictal. Gut 4 Jahre war ich anfallsfrei. Aber jetzt sind sie wieder da und die Äztin hat beschlossen mir das Videobett zu verschreiben. Am 28 Sept. muss ich rein. Das ist sowas von ungut. Hoffe sie nehmen mir nicht die ganzen Tabletten weg. Wer kennt das Videobett?
Lg Sandra

von Ana am 14.09.2009 08:56
hallo sandra
ich war vor ungefähr zwei monaten im video bett.sie werden dir die tabletten schnell absätzen. an dem tag wo du keine tabletten mehr nimmst wirst du einen schweren anfall bekommen. es kann auch sein dass du in denn tagen wo du weniger tabletten bekommst leichte anfälle bekommst. Ich nehme auch seit 7 jahren Lamictal und war ein jahr anfallsfrei.du kannst mir gerne eine E-Mail schreiben weil ich nicht oft auf dieser seite bin:ana.matisic@gmx.at
von Barbara am 07.09.2009 11:59
hallo leute..
ist es normal das man nach einem anfall noch tagelang probleme mit der gegenwart hat und sich in einem zeittunnel befindet..wer kennt ähnliches?
liebe grüsse, barbara
von peter am 25.10.2009 10:19
hallo habe auch seit 18 jahren epilepsie die großen anfälle grand mal . nach einen anfall brauche ich gute 7bis10 tag bis der kopf wieder klar ist.
hier meine email aininger-@hotmail.com schreib mir wenn du noch fragen hast ALLES GUTE PETER
von Julia am 13.08.2009 19:08
hallo liebe leute

ich bin 16 und ich hatte vor 3 monaten meinen ersten anfall in paris (wurde aber als dehydration diagnostiziert) und war auch nach meiner rückkehr nach wien in keinem krankenhaus mehr
letzten samstag hatte ich wieder einen anfall in murau wo ich auf urlaub war…

ich wurde von einer ärztin in die neurologie knittelfeld geschickt und nach „auffälligem“ eeg über nacht dort behalten für ein mrt. der arzt stellte am nächsten tag die diagnose epilepsie und hatt mir lamictal verschrieben. ich soll mir nun in wien einen experten für epilepsie suschen und wollte fragen:

1. kann mir irgendwer jemanden empfehlen
2. werde ich die ganzen tests wiederholen müssen
3. ich gehe auf die htl innenausbau und habe einmal in der woche werkstätte –> bedeutet ich arbeite an gefährlich maschinen kann mir vielleicht jmd sagen wie lange ich warten muss bis ich wieder an maschinen arbeiten darf ?

für mich ist das alles noch ein ziemlicher schock ich kanns irgendwie nicht glauben ich hab gerade mit dem führerschein begonnen und bin auch erst seit kurzem 16 und hätte laut gesetz legal trinken dürfen … bin im moment ziemlich verzweifelt und weiß auch nicht ob ich das meinen mitschülern sagen sollte

hoffe auf antwort
lg julia

von Ana am 08.09.2009 10:25
Hallo julia Ich heiße ana

ich nehme seit 7 Jahren Lamictal. Ich kann dir sehr gute Ärzte empfehlen du müsstest mir dafür sagen in welcher Region du wohnst.

Du wirst die Tests nochmal machen müssen aber keine sogar so schlimm ist das nicht mehr. Sie haben jetzt bessere Geräte erfunden.

Ich würde mich afu eine Antwort freuen

Lg

von Heike am 06.09.2009 19:40
Hallo Julia,
Mein Sohn (9) hatte in den Ferien vor 2 Jahren im Legoland im 4D Kino seinen ersten Anfall und bald darauf den 2ten. Zum Schulanfang ging ich in die Schule und habe seine Mitschüler aufgeklärt. Die Mitschüler müssen wissen was lost ist damit sie im Falle eines Anfalles wissen was sie jetzt zu tun haben…. der Anblick von einem Anfall ist nicht sehr schön und kann für Leute die es nicht wissen ein Schock sein (so war es bei mir) aber wenn man weiß das diese Krankheit besteht dann wissen sie, aha, das ist jetzt ein Anfall und wir müssen jetzt dies und jenes für Julia machen………
Ich wünsche Dir alles Gute
H.
von Juliana am 09.08.2009 12:09
Hallo, ich hatte mit 47 Jahren im April im Schlaf einen 1. Anfall und war dann 4 Tage im Krankenhaus, es wurden sämtliche Higt-Tech-Untersuchungen an mir durchgeführt, die keinen Hinweis brachten. Ich hatte dann jetzt am 1.August wieder 2 Anfälle, wieder in der Aufwachzeit, hintereinander, habe mich aber geweigert im Krankenhaus zu bleiben. Die Ärztin hat mir Keppra verschrieben, von dem ich aber so benommen war, dass ich nicht arbeiten konnte. Bei der Routineuntersuchung ist wieder kein „medizinischer Grund“ herausgekommen. Ich nehme seit Mittwoch ein anderes Medikament, dass ich besser vertrage. Ich würde zu gerne wissen, ob der Hokus-Bokus mit Wechselbeschwerden zu tun haben kann, wird medizinisch bestritten….aber es wird nur immer wieder gesagt, es sei ganz untypisch in dem Alter Epilepsie zu bekommen…
hat irgendwer ähnliche Erfahrungen?????
von barbara am 29.07.2009 21:43
hallo ihr lieben…
kann es sein das sich die art der anfälle ändert…bin schon über 10 jahre epileptikerin mit grossen grand mal anfällen…nur gestern..ich merkte zwar schon den ganzen tag die aura die ich vorher immer habe…hatte ich mich sicher am nachmittag auf dem sofa gelegt..ich merkte wie die aura immer grösser wurde..alber letztlich zitterte nur meine rechte seite und ich bin nicht wie sonst fast ohnmmächtig geworden..allerdings habe ich heute wie eigentlich nicht immer die nachwehen..so nenne ich die angstkrallen die ich am anderen tag immer habe…ist das alles normal?
danke für eure natworten..LGB
von Magda am 29.07.2009 10:36
Hallo liebe Leute!

Ich habe letzten Donnerstag mit meinen Medis gegen Epilepsie (wieder) begonnen. Ich bekomme Lamectal, dass ich langsam steigern muss auf 150 mg. Bis ich so weit oben bin muss ich noch zusätzlich Keppra nehmen. Seit Montag weis ich, dass die Medis wirken, da ich am späten Nachmittag total müde werde und mich kaum mehr auf den Beinen halten kann. Diese Müdigkeit war auch der Grund, dass ich vor ca. 1 Jahr diese Behandlung schon mal abgebrochen habe und es auf alternativen Wegen versuchte (-> Homöopathie, funkt nicht wirklich).
Ich habe nun erfahren, dass bestimmte Medis zB bestimmte Ernährungsweisen, usw. erfordern, um fit zu bleiben. Kann mir jemand helfen?

von Nadine am 06.07.2009 19:28
Hallo liebe Leute!

Ich bin seit Jänner 2007 offiziel Epileptiker (jetzt bin ich 23). Ich hab GrandMal-Anfälle mit totalem Gedächtnisverlust + Absencen.
Ich hadere ab und zu immer noch mit Handicap. Vor allem weil es in der Freizeit manchmal sehr einschneidend ist. Es fängt an, dass man auf mich Rücksicht nehmen muss, was die Location zum Fortgehen betrifft (Lichteffekte), man sich nicht verleiten lassen darf ein Schluck mitzudrinken, man absagen muss, weil man am nächsten Tag früh aufstehen muss und man somit genug schlafen muss etc.
Anfangs hatte ich auch extreme Panikattacken, die Gott sei Dank, jetzt weg sind.
Kennt jemand diese Probleme und möchte sich mit mir per Mail darüber auszutauschen? Ich würde mich freuen, weil man sich ab und zu doch alleine fühlt, wenn keiner da ist, der sich in einen hineinversetzen kann.

DANKE! LG
Nadine

von Gin a am 11.02.2010 21:45
Liebe Nadine !
Mir gehts ganz ähnlich ! Würde mich auch freuen mich mal auszutauschen . glG Gina
von Anja am 27.07.2009 20:17
Hallo Nadine,
mir geht es genauso.Ich habe auch Epilepsie (Grand Mal).ich bin Mutter von 2 Kindern,und 35 Jahre alt.Ich bin jetzt dabei Rente zu beantragen,da man mit dieser Krankheit ja garnicht richtig arbeiten kann.Auch habe ich mich in deinem Beitrag oft wiedergefunden.Wenn Du magst können wir ja per Mail Kontakt aufbauen…Meine Mailadresse ist:abressel@hotmail.deLiebe Grüße
Anja
von Gina am 11.02.2010 21:52
Liebe Anja !

juhu da ist jemand dem es auch fast so geht .
Würde gerne mehr wissen bzgl. Rente beantragen. Denkst du oder weisst du das gehts so easy ? glg Gina

von PETER am 28.01.2010 14:01
HALLO ANJA BIN AUCH EPILEPTIKER MIT GRAND MAL ANFÄLLEN UND AUREN. HABE IM FORUM VON DIR GELESEN WÜRDE MICH GERNE MIT DIR UNTERHALTEN AUSTAUSCHEN
HIER MEINE MAIL aininger-@hotmail.com
lg
PETER
von am 06.10.2009 12:11
hallo mein name ist andrea habe auch seit meinem 3 lebensjahr epilepsie. ich sag mal es kommt auf jeden selber drauf an was er möchte. aber es ist nicht schwer mit epilepsie arbeiten zu gehen. das mache ich seit ich von der schule draußen bin.
jetzt bin ich auch wieder set 1 juli berufstätig. so nebenbei bin ich eine 41 jährige mutter von 2 entzückende mädls die jetzt in den kindergarten gehen. ich arbeite 20 stunden in der woche und das macht mir spaß. Vielleicht können wir uns telefonisch in verbindung setzen würde mich freuen. 0676/966 34 38
von Nadine am 06.07.2009 19:29
Meine Mail-Adresse:

gloessnernadine@gmail.com

von barbara am 14.06.2009 13:10
hi all
eine frage an die wissenenden:
ist es möglich von den stoffen die in lösungsmitteln z.b. nagellackentferner, teppichreiniger oder ähnlichem…zutaten drin sind die einen anfall auslösen können..ich hatte es jetzt zum drittenmal beim behandeln meiner fingernägel…
aber ich denke eher an zufall..so hoffe ich…es wäre schade..
gruss babs
von jessica am 11.06.2009 17:22
hallo!
ich bin 28 jahre alt und habe seit 10 jahren epilepsie. ich nehme depakine 500. hat jemand erfahrung mit depakine? ich nehme sie seit 10 jahren und habe erst vor kurzem gehört, dass sie eher zu vermeiden sind.
würd mich über antworten freuen, danke!
von Heike am 06.09.2009 19:47
Hallo Jessica,
mein Sohn (9) hat jetzt 2 Jahre lang Depakine 500 genommen. Wir sind jetzt gerade dabei das Granulat wieder abzusetzen da er seit der Einnahme vor 2 Jahren nie wieder einen Anfall hatte. Am 8.Oktober nimmt er die letzte Dosis. Ich bin zuversichtlich das alles gut geht. Was ich feststellen konnte war das er sehr müde war und sein Appetit größer würde seit der Einnahmen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute
Heike
von Miguel am 15.06.2009 12:21
Hi Jessica, also ich nehme aauch schon seit ewigkeiten Depakine 500CR und muß sagen ich bin sehr zufrieden mit diesen Medikament. Obwohl die Nebenwirkungen die im Beipack stehen für mich immer noch Fraglich sind, daß einzige was bei mir halt auftritt ist die Gewichtszunahme. Wichtig ist, falls du an zuwachs denkst das Depakine unter Ärztlicheranordnung abzusetzen und ein anderes Medikament zu nehmen.
Lg Miguel
von Kathi am 06.05.2009 18:17
Hallo!!
Ich hatte vor einem Monat meinen ersten Anfall. Bin eine Woche im Krankenhaus in Innsbruck gelegen. Habe Medikamente bekommen und immer „brav“ eingenommen immer zur gleichen zeit….. Bin dann wieder normal arbeiten gegangene und hatte am zweiten Arbeitstag wieder einen Anfall. Bin momentan mit den nerven voll am Ende. Habe zwar neue Tabletten bekommen aber von denen werde ich voll müde und könnte den ganzen tag nur mehr schlafen!!!! Bin echt voll am ende! legt sich das wieder? Oder kann mir jemand verraten ob es in Innsbruck Selbsthilfegruppen gibt.Danke
von christian am 24.06.2009 11:33
es kann vorkommen, dass es seine zeit braucht, um das am besten geeignete medi heraus zu finden.

medis ohne nebenwirkungen gibt es und was noch zu beachten ist, dass ein anfall mitunter ziemlich viel energie kostet.

am wichtigsten ist für mich, dass ich anfallsfrei bleibe und mich dann ersten den weiteren mir wichtigen punkten wiedme.

anfallsfrei sein steht ganz oben und dann kommt einige zeit nichts und danach erst werden die begleiterscheinungen bearbeitet.

von verena am 30.04.2009 11:00
hallo!

ich bin heute das erste X im forum. ich wollte euch fragen, ob jemand weiß, ob meditation eine negative wirkung auf epilepsie haben könnte. ich hab nämlich den verdacht, dass diese entspannung zeitverzögert ev. ein deja-vu auslöst. irgendwelche erfahrungen oder infoquellen? danke.

von Michael am 26.06.2009 01:40
Liebe Verena,

also – da ich kein Arzt bin, kann ich die Frage, ob die Medikamente eine negative Auswirkung auf Deine Krankheit haben, nicht beantworten. Das solltest Du lieber mit Deinem behandelnden Arzt abklären.

Was ich Dir aber sagen kann ist folgendes: Wenn sich der Körper in der Normalphase befindet – es läuft alles nach dem selben Schema ab – UND wenn sich der Körper in der Stresssituation befindet, dann ist die Chance einen Anfall zu bekommen relativ gering.
Anders sieht es aus in der Phase, wo der Körper von der Normalphase sich HINAUF in die Stressphase begibt bzw. von der Stressphase HERAB in die Normalphase. Da ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Anfall passiert ungleich höher!

Michael

von simon am 23.04.2009 15:10
Hallo, ich bin 16 jahre alt und hatte heute in der schule einen „anfall“. Als ich nämlich mir mein Knie angeschlagen habe (nicht gerade leicht) danach hab ich mich hingesetzt und der schmerz war schon beinahe unerträglich auf einmal wird mir schwarz vor augen und ich komm wieder zu mir als ich auf dem boden lag. Mitschüler meinten ich bin vom Stuhl gefallen und habe dann mit dem Fuß am boden liegen gezuckt. Als das ganze vorbei war und ich wieder bei sache war (ca. 1min nach erwachen) hatte ich normal blutdruck und auch puls. Könnte dies ein epileptischer Anfall sein können oder kann durch Schmerz so etwas ausgelöst werden?

Für antworten wär ich dankbar

von verena am 30.04.2009 10:50
hallo simon!

deine schilderungen klingen ein wenig nach einem epileptischen anfall.
hast du nach dem vorfall vom 23.4. einen muskelkater gehabt – wäre nämlich ein eindeutiges indiz für einen krampfanfall.
ich würde dir empfehlen einen neurologen aufzusuchen und mittels EGG / CT / MRT abzuklären, ob irgendwelche anomalien in deinen gehirnaktivitäten und in der gehirnstruktur vorhanden sind.
lass dich aber nicht panisch machen, ein epileptischer anfall ist nicht unbedingt mit der krankheit epilepsie gleichzusetzen.

von Melanie am 07.04.2009 20:14
Hallo mein Name ist Melanie. Ich mache gerade meine Ausbildung zur dipl. Gesundheits- und Krankenschwester und das Thema für meine Diplomarbeit lautet „Epilepsie“. Ich bin aus Linz und hätte gerne für meine Arbeit selbst mit einem von Epilepsie- Betroffenen gesprochen, um mich intensiver mit den Schwierigkeiten und Problemen durch diese Diagnose auseinander zu setzen. Wäre von euch jemand bereit sich mit mir zu treffen? Meine e-mail adresse: melanie2710@gmx.at
Vielen Dank und liebe Grüße, Melanie.
von Sarah am 06.04.2009 19:05
Weiß jemand von euch, ob das „Schauen ins Narren-kastl“ auch ein kleiner Anfall sein kann?
Ich starre nämlich ziemlich oft vor mich hin, sobald aber jemand etwas sagt bin ich wieder“völlig da“:
Ich hatte nun seit 3 Jahren keinen grand-mal mehr
(alle 3 in meiner 3.Schwangerschaft), deshalb hat mein Arzt die Medikamentendosis verringert.
Heute stand ich beim Mc Donalds an der Kassa und wartete bis alles fertig ist.Ich dachte an etwas Bestimmtes und starrte also ins berühmte Narrenkastl.Plötzlich sagte der Angestellte zu mir:Alles okay?und gab mir die Sachen.
Ich denk mir jetzt, wie muss ich bloß dreingeschaut haben.?????
Ich weiß aber genau, woran ich gedacht habe, also kann das ja dann kein Anfall sein, oder??
Nachher hat mich der Angestellte noch ein paar Mal angeschaut.
von verena am 30.04.2009 10:56
hallo sahra!

ich kenn das narrenkastlschauen auch gut. vielleicht einfach nur müde… die frage ist natürlich, ob du vor deinen epileptischen anfällen ähnliche vorboten (gerüche, bilder, gefühle etc.) hattest und wo in deinem gehirn die epilepsie lokalisiert wurde.

von Sarah am 29.03.2009 06:53
Hallo alle!
Ich schreibe in der Schule ein Portfolio über Epilepsie. Ich habe schon viel im Internet gefunden, aber ich würde mich auch gerne mit jemandem der Epilepsie hat in e-mail kontakt setzen um Fragen stellen zu können und um bessere Einblicke in die Krankheit zu bekommen. Ich würde mich echt freuen wenn sich jemand dafür bereit erklähren würde.
Danke
von Michael am 29.03.2009 16:31
Liebe Sarah,

das sollte kein Problem sein – schreib mir einfach Deine Fragen an michi19691@yahoo.de und ich werde sie Dir beantworten.
Ich habe selbst Epilepsie und das schon seit fast 40 Jahren.

lg
Michael

von Nuel am 11.03.2009 13:35
Hallo Markus ! Ein Langzeit EEG ist sind einige Kabeln auf deinen Kopf die du 24Stunden tragen musst, dort werden dann deine Gehirnströme ausgewertet.
von Rainer am 03.03.2009 20:32
Unsere Tochter ist 14 Jahre alt, und hat schon seit 6 Epilepsie. Sie wird natürlich von der Kinderklinik bestens betreut aber einige Monate geht es ihr besser, dann hatt sie im Monat wieder größere Anfälle. Zurzeit nimmt sie 150 mg Trileptal und 1500 mg Keprra morgens und abends. Momentan hat sie zwar keine große Anfälle, aber Anfälle, bei denen sie zum Reden anfängt häufen sich. Und das Problem ist, sie nimmt mit Sicherheit die Medikamente, aber bei den Medikamentenspiegel scheint davon zu wenig auf.
Kann mir jemand von ähnlichen berichten.Danke, Rainer
von monika am 01.02.2010 11:50
Hallo Rainer, meine Tochter hat seit ihrem 16 Lebensjahr Epilepsie (2x grossen Anfall-Aufwachepilepsie). Sie hat aber noch häufig (5xproMonat) Absencen, dabei klatscht bzw.singt sie. Ist natürlich manchmal sehr peinlich.Sie nimmt seit ihren ersten grossen Anfall Convulex(seither keinen großenAnfall) Die Ärztin hat ihr wegen der Absencen Keppra 500 verschrieben, habe sie ihr aber noch nicht gegeben, da mich der Beipackzettel(Nebenwirkungen)schockiert hat. Wem geht es so ähnlich
von Martin am 03.03.2009 15:03
Hallo Leute !
Kann mir jemand sagen was ist ein Langzeit EEG ich muss das weis ich schon Stationär im krankenhaus bleiben. lg Martin
von Manfred am 02.03.2009 02:38
Hallo, ich war 2 bei euch, is schon länger her ..

Das ist brisant:

Ich bin seit einem halben Jahr gesund und mein Zuckungen wurden immer weniger
Und seit 1er Woche bleiben sie ganz aus.

Wir sind Energiekörper, neurologische „Probleme“ werden durch morphogenetische Felder
Verursacht. Dies mit Medikamenten nieder zu drücken ist …..
entscheidet selbst:

Da fallen, so denke ich, alle neurologischen Erkrankungen rein.
Ich war z.b. früher Epileptiker, bei den Lateinern nannte man das „morbus sacer“,
die heilige Krankheit.
Ich habe schon lange keine Anfälle mehr. Autisten …
und wahrscheinlich noch viel mehr Krankheiten, vielleicht sogar alle

Hier die afghanischen Sufis, wie sie sich energetisch reinigen,
als mit diesen Film ein ägyptischer Freund gezeigt hat,
gingen mir die Augen auf

HIER SEHEN .

 

AUF KEINEN FALL EIGENWILLIG DIE MEDIKAMENTE ABSETZEN ODER REDUZIEREN
– WENN MÖGLICH, DANN DAUERT DAS

das ist der link zu meiner Seite auf myspace.com:

http://www.myspace.com/manfred2lipp

und hier ein link, … zu dem was ich schon mal hier gepostet habe:

mein Gott, was haben wir da gelacht:

[http://www.bipolar-forum.de ]

lg

von Manfred am 02.03.2009 02:39
meine e-mail Adresse:
manfred.lipp@ccc.atAlles Gute
von Mary am 08.01.2009 19:10
Hallo,
ich habe zufällig dieses Forum entdeckt und bedanke mich sehr herzlich bei den InitiatorInnen! Eine unkomplizierte Möglichkeit, sich mit Betroffenen austauschen zu können, Sorgen und Ängste, die ich niemandem sagen kann, zu formulieren. Nochmals Danke.Lg, Mary
von Barbara am 10.12.2008 00:09
hallo leute..
wer kennt das..die sogenannten *auren*
hatte den ganzen tag welche und ständige sorgen das ein anfall kommt angst war mein partner..aber gott sei dank ist nichts passiert..ich habe es alle paar wochen mal..als wenn es mit hormonen oder so in der art liegt..
bin ich alleinee oder habe ich noch anderere leidensgenossen…es ist die hölle so ein tag..:-(
von peter am 28.01.2010 13:57
hallo barbara habe auch seit 19 jahren grand mal epilepsie mit auren und abcencen. melde dich wenn du wilst, mailadresse aininger-@hotmail.com
lg
peter
von malvania! am 18.01.2009 10:30
hallo barbara!
diese auren kenne ich auch, habe dann meistens auch gleichzeitig absencen, hatte aber noch nie einen grossen anfall!
es würde mich sehr interessieren, ob noch andere so eine art von epilepsie haben?
ich hatte sie immer mehrmals täglich über einen zeitraum von 3-7 tagen, und dann waren sie für mind. 1-2 monate wieder weg.
hab irgendwo auf einer epilepsie-seite gelesen, dass das bei frauen sehr leicht mit den hormonen zusammen hängen kann.
lg malvania
von Mary am 08.01.2009 19:16
Hallo Barbara,

solche „Auren“ kenne ich auch und die Angst vor einem eventuellen Anfall, von dem ich nicht weiß, wann, wo, wie heftig oder gar nicht (wirklich die Hölle!). Ich glaube auch, dass ein Zusammenhang mit den weiblichen Hormonen besteht. Ich versuche in solchen Situationen immer, mich mit etwas, das mir Spaß macht, oder mit etwas, worauf ich mich geistig (körperlich trau ich mich dann nicht) sehr konzentrieren mussabzulenken. Hilft mir oft.

Alles Gute und lg,
Mary

von marlies am 24.11.2008 10:02
hallo leute!!!!

mich würde es interessieren ob es jemanden so geht wie mir; wenn ich zum beispiel etwas schnell sagen will dann fällt mir das wort nicht ein ich versuchs dann zu umschreiben oder sag einfach nur „gib mir bitte das da drüben her“ und zeig auf die tasse, neulich hab ich zu meinem mann gesagt: „die post liegt da neben dem gerät in dem man was warm macht“ und meinte die mikrowelle. oder ich steh‘ vor der waschmaschine und weiß plötzlich nicht mehr wie sie fonktiuniert!!!!
mir ist schon klar daß das ab und zu nomal ist,aber doch nicht 20 -30 mal am tag.
das nerft ganz schön. mein artzt meint es wären wortfindungsstörungen, geht es jemanden genauso? welche erfahrungen habt ihr diesbezüglich – oder ähnliche?
LG
marlies

von Michaela am 09.04.2009 16:09
Hallo du, tja da bist du nicht allein, ich bin jetzt 36 Jahre, vor 21 Jahren hat mein Neurologe zu mir gesagt, (ich leide seit meinem 14.Lebensjahr an Petit mal epilepsie) das ich in ca. 20 Jahren „verblöden“ werde. Genau so hat er es mir gesagt. Und ich denke sehr oft an ihn, weil er Recht hat. Ich verblöde zwar nicht wirklich, aber ich habe sehr oft schwierigkeiten, mich richtig zu artikulieren, gewisse Wörte fallen mir nicht ein, weiß nicht wie ich etwas beschreiben soll….ich nehme täglich Dapakine chrono retard 500mg, und das schon seit über 15 Jahren, früher hatte ich Convulex…ich bin zwar Anfallsfrei, aber das Gedächtnis ist dadurch schon in Mitleidenschaft genommen worden. Also mach dir nichts draus, wenn es mir so geht, wie ich es gerade beschrieben habe, nehm ich das ganze mit Humor und erklär meinem Umfeld das ich schön langsam an Alzheimer erkranke…großes Gelächter stimmt mich dann auch wieder heiter…;o))

LG Michaela

von michael am 04.02.2009 00:35
Liebe Marlies,

mir geht es auch manchmal so, dass ich ein bestimmtes Wort nicht finde………. Ich tu Kreuzworträtsel lösen, um mir die Worte zu merken ……

lg
Michael

von malvania am 18.01.2009 10:34
hallo!
die sache mit dem suchen nach wörtern kenn ich nur zu gut, dachte aber bis jetzt das, dies fast jedem menschen so geht. und hab das eigentlich nicht mit epilepsie in zusammenhang gebracht, oder verstehe ich das eh falsch?
ich werd aber auf jeden fall mal diesen trick mit der rechnung versuchen.
lg malvania
von Migu am 08.12.2008 19:36
Hallöchen, Leute!
Auch ich kenne dieses Problem der Wortfindunggsstörungen, nur ist es mir vorher nie so richtig aufgefallen,ich leide schon seit meinen 18lebensjahr an Epilepsie( Grand Mal ) . Ich muß sagen, dass meine Lebensgefährtin mir sehr hilft und auch bei meinen letzten Epi-Anfall dabei war, das war erst letzte Woche. War bis jetzt eigentlich gut eingestellt mit Depakine 500mg CR 1-0-0, nehme seit dem Geschehen 1-0-1.
Auch ich habe von diesem Trick gehört, den Günther erwähnt hat, ich kenne dieses Gefühl nach Wörtern zu suchen, welche einem auf der Zungenspitze liegen doch es fällt einen partou nicht ein.
Ich denke, jeder entwickelt Strategien um im Alltag durchzukommen, wichtig finde ich, ist es , auch einen Platz zu haben, wo man sich zurückziehen kann und wo deine Krankheit verstanden wird.
LG Migu
von Günther am 02.12.2008 07:52
Liebe Marlies!
Ich bin seit 2001 nach einer Gehirnhautentzündung Epileptiker, gut eingestellt 3 x 500mg Depakine chrono retard und habe öfter am Tag genau die gleichen Wortfindungsstörungen. Ich werde von meinen Freunden „Dings“ genannt weil das scheinbar mein Lieblingswort geworden ist. Ab und zu ist es so schlimm das selbst einfachste Worte wie „Kugelschreiber“ nicht über die Lippen wollen. Mir hat ein Neurologe einen Tip gegeben der meistens funktioniert – wenn ein Wort nicht rauswill kurz eine kleine Rechenaufgabe im Kopf durchführen wie z.B. 2+2+2+2= – das Gehirn wird abgelenkt und das Wort findet sich (meistens). Alles Gute wünscht Ihnen „Dings“!
von marlies am 02.12.2008 22:40
Lieber Günther!
Vielen dank für die antwort. ich hab schon gedacht ich werd langsam seniel! – soo alt bin ich ja dann doch noch nicht … 34..; ich werd´s mal ausprobieren.LG
marlies
von silvia am 15.11.2008 18:31
hallo!

habe eine frage, erscheint vielleicht zuerst etwas kompliziert, ich werds mal erklären: also mein bruder leidet seit seiner geburt an epilepsie, es war eine hausgeburt und sein gehirn hat dabei angeblich zu wenig sauerstoff bekommen, so nun ist es LEIDER so dass mein vater an alkoholmissbrauch leidet den er aber nicht zugeben will und er hatte deswegen auch schon desöftern epileptische anfälle, nur eben dass es bei ihm mit dem alkohlo zusammenhängt und bei meinem bruder eben nicht. meine frage ist nun ob epilepsie vererblich ist und ob es sein könnte dass ich es an meine kinder weitergeben könnte??? ich habe zwar noch keine möchte aber sehr gerne bald welche haben und habe schreckliche angst dass ich die krankheit irgendwie in mir trage und es an sie weitergeben könnte. ich weiss zwar dass es eine angeborene epilepsie und eben so eine wie durch alkoholmissbrauch von meinen vater gibt, aber ich hab angst dass vielleicht mein vater die krankheit an meinen bruder weitervererbt haben könnte und dass ich das gen jetzt auch in mir trage, es bei mir zwar nicht ausgebrochen ist ich es aber an meine zukünftigen kinder weitergeben könnte??
bin echt voll verzweifelt weil ich keine antwort auf meine frage habe und sehr gerne gesunde kinder auf die welt bringen würde!!!!!!!!!
bitte antwortet mir wenn ihr euch damit besser auskennt wie ich, ich wär euch sehr sehr dankbar dafür!!!!!!!!!

von LISA am 16.11.2008 14:10
auf der Homepage www.epilepsie.at
findest Du unter der ZAK Nr. 21 den Artikel ist Epilepsie erblich!LG, Lisa
von Britta am 14.10.2008 14:00
Hallo zusammen, mein Vater (60) hatte letzte Woche seinen zweiten Epileptischen Anfall überhaupt. Er hat sein Lebenlang sehr viel gearbeitet und seit er in Rente ist hatte er schon eine Gesichtslähmung und nun die beiden Anfälle. Wir fragen uns ob dies auch eine Reaktion auf den abfallenden Stress nach dem Berufsleben sein kann. Hat jemand hierzu schon mal was gehört oder eigene Erfahrungswerte? Lieben Dank!!
von günter am 03.01.2009 11:54
hallo britta,

habe auch mit 61 völlig überraschend einen Granmal Anfall. Diagnos Hirntumor. Mit lamotringin habe ich die anfälle im griff. Ist bei deinem vater in diese richtung mal gesucht worden?

von Webmaster am 06.10.2008 11:16
Kategorie „Allgemeines“ wurde soeben eröffnet.
von Barbara am 28.11.2008 09:48
ich finde es toll das es diese seite zusätzlich gibt und hoffe das viele leute diese hier auch finden und schreiben…
es tut allen betroffenen gut zu wissen das man nicht alleine mit seinen problemen da steht…
liebe grüsse an alle…barbara
von Lisa am 06.10.2008 11:38
besten Dank an das EDÖ Team!

Lisa

von gudrun am 10.11.2008 18:59
HALLO AN DAS TEAM

ICH MÖCHTE GERNE MAL DANKE SAGEN FÜR DAS WAS IHR FÜR UNS MACHT !!!!!

LIEBE GRÜßE VON GUDRUN

von am 05.01.2009 20:07
hallo gudrun es wehre schön wen du mir mal was schreiben würdest DANKE IN VORAUS deine LISSI
von Anja am 26.01.2009 09:21
Hallo!

Ich bin froh hier ein Forum gefunden zu haben wo ich viel.auch noch genau das lese was mir selber passiert.Ich bin seit Jahren Anfallsfrei habe aber seit c.a.dem Sommer oft eine Art „Schwindel“ und werde nervös mir ist „komisch“ wie ihr schon schreibt man kannes nicht genau benennen.Habe jedenfalls auch die Panik das ich einen Anfall bekomme aber es passiert dann zum Glück nix es geht wieder vorbei.Hatte auch den Verdacht das es mit Hormonen zusammen hängt denn ich hatte jetzt auch c.a 1-2Mo.kaum was und jetzt fängt es wieder an.Gibts dazu wo etwas genauer zu lesen?

Lg,Anja

von susu am 31.01.2010 13:32
Hallo Anja,würde gerne näheres über deinen Schwindel wissen und ob es dir zwischenzeitlich wieder besser geht.(bei mir ist es ähnlich)
Wenn du diese Seite noch liest schreibe wieder mal.alles liebe ,Susu
von sandy am 17.05.2009 09:27
hallo,würde gerne mal wissen wem es noch so geht.
Ich habe seit jahren immer wieder mal so einen eigenartigen schwindel,wie benommen,kann noch alles tun,doch es fällt schwer sich zu konzentrieren.Das dauert oft stunden und es sind auch missempfindungen in des händen dabei.Manchmal dauert so eine phase tage und dann ist wieder wochenlang nichts.Mein EEg ist auffällig und ich nehme auch antieptileptika,die aber auch nicht wirklich etwas ändern(außer dass ich noch nie einen großen anfall hatte).Ich zweifle aber immer mal wieder ob es epilepsie ist,da es ja immer so lange dauert und nicht nur minuten.wer weiß was??
von Jürgen am 10.04.2009 20:21
Hallo, ich habe da ne frage und zwar:

Kann gewicht und wirkung von antiepileptika zusammenhängen? Also höheres gewicht und keine veränderte medikamentation? weil ich habe vermehrt kleinere anfälle und auren, trau mich kaum aus dem haus. ich hoffe auf eine klare verständliche antwort.

Mfg.: Jürgen

von andrea am 31.12.2009 11:53
Bei mir war es so was deine frage betrifft.
Je mehr Gewicht ich gehabt habe desto weniger wirkten die Medikamente. Desto mehr kann die Anfallshäufigkeit wieder steigen. Muß aber nicht bei jedem so sein. Wieso sprichst du nicht mit deinem Neurologen darüber?????
Ich wünsche dir einen guten Rutsch und viel Gesundheit für 2010
von Christian am 19.11.2009 23:28
hallo Jügrn

ich kenne einen der hat das gleiche Problem

laut seinen Ausagen hängt es nicht Zusammen

mehr kann ich leider auch nicht dazu sagen

lg christian

von Christian am 19.11.2009 23:37
hi zusammmen

hab vor knapp einen jahr was ausprobiert

ich trink ein Getränk das nännt sich Cellagon das besteht aus Naturprudukten aus Obst und Gemüse seit dem hab ich keine Nebenwirkungen mehr von den Medikamenten

wenn jemand Interesse hat kann mir einen email schreiben chris5718@hotmail.com

lg christian

von baby du am 12.06.2010 10:06
ja , ich frag ob das gerät ja vns gut ist ich habe
je 2 wochen oder 20 oder 30 tagen 2bis 1 anfall
im monat 2 manchmal 1 30 tage ist selten bitte das ist sehr wichtig