Archiv 1 zum Forum Epilepsie und Medikamente
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| von Heini 88 am 19.03.2016 18:56 | |
| Auf der Internetseite der Deutschen Epilepsievereinigung findet Ihr eine genaue Schilderung über die ketogene Diät. Eine Tel. Nummer für Rückfragen ist auch angegeben.
Gruß aus Deutschland Heini 88 |
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| von Heini 88 am 17.01.2016 14:52 | |
| Dieser Beitrag richtet sich an alle welche ohne Medikamente anfallsfrei werden und bleiben wollen. Auf der Internetseite der
Schweizer Liga gegen Epilepsie wird die Ketogene Diät erläutert, welche den Zustand von Epilepsiepatienten nach meiner Auffassung verbessern könnte. Hakt auf der Internetseite nach, besprecht alles weitere mit Eurem behandelnden Neurologen. Medikamente bitte nicht eigenmächtig absetzen! Gruß aus Deutschland Heini 88 |
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| von Julia am 18.03.2016 03:31 | ||
| Hallo Heini88,
das mit der Diät klingt interessant, habe auch schon gehört, dass Diäten wirken sollen. Mich irritiert der Begriff Diät. Nehme ich da dann auch ab? Ich wandere nämlich immer an der Grenze zu enormen Untergewicht und kann mir kein Kiloverlust leisten. Bei der Liga habe ich nichts gefunden, hast einen genauen Link dazu? Liebe Grüsse Julia |
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| von Heini 88 am 18.03.2016 22:20 | ||
| Sehr geehrte, hochgeschätzte Julia!
Eine Diät um Körpergewicht zu verlieren ist damit nicht gemeint. Wenn sich Leute ketogen ernähren verzichten diese in erster Linie auf Beilagen wie Kartoffeln, Nudeln und Weisbrot und alles was Kohlenhydrate enthält. Andererseits essen die genannten Leute mehr Fleisch. Ein Essensplan auf meine Körpermasse bezogen sähe wie folgt aus: 3-4 Schnitzel, als Beilage Gurken oder Tomaten 5-6 Bratwürste mit Schwarzbrot 4 Bratwürste mit Sauerkraut und Schwarzbrot 6 Scheiben Braten ohne Salzkartoffeln Da Ihr Körpergewicht niedrig ist, kann es auch sein, dass Ihr Blutdruck zu niedrig ist. Extrem niedriger Blutdruck kann ebenso Krampfanfälle auslösen (Epileptiker sollten daher auch kein Blut spenden wegen Blutdruckabfall). Daher sollten Sie Ihren Blutdruck permanent überwachen. Ausreichende Bewegung und Ihren körperlichen Verhältnissen entsprechendes Hanteltraining fördern die Durchblutung und kann in einigen Fällen zu Anfallsfreiheit führen. Bitte halten Sie über den von mir geschilderten Kommentar mit Ihrem Neurologen und gegebenenfalls auch mit einem Sportmediziner Rücksprache. Hochachtungsvoll Gruß aus Deutschland Heini 88 |
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| von Heini 88 am 31.12.2015 16:42 | |
| Heini 88 wünscht allen Epilepsiepatienten, Betroffenen, Beteiligten sowie deren Angehörigen und allen Forumsteilnehmern für 2016 lebenslange Anfalls und Symptomfreiheit und alles Glück der Welt.
Es grüßt Euch aus Deutschland Euer Heini 88 |
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| von Heini 88 am 26.11.2015 09:52 | |
| Dieser Kommentar gilt Sandra 1978
Ein Notfallmedikament welches unter die Zunge gelegt wird und durch Auflösung im Speichel aufgenommen wird (besteht keine Verschluck oder Erstickungsgefahr) heist Lorazepam. Leitlinien der medizinischen Fachgesellschaft zur Behandlung eines Status epilepticus nachhacken. Die Anwendung dieses Medikamentes muss mit Ihrem behandelnden Neurologen abgesprochen werden. |
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| von Sandra1978 am 20.11.2015 12:38 | |
| Hallo ich habe eine Frage und zwar würde ich im Sommer am Kopf operiert. Ich habe einen gehirntumor und leide seitdem unter epileptischen Anfällen. Ich nehme 3000 mg Levetiracetam bzw Keppra. Nun meine Frage?? anscheinend gibt es ein Medikament das man sobald man einen Anfall früh erkennt unter die Zunge legen muss und somit den Anfall abwehren kann. Kennt sich damit jemand aus ???danke und liebe Grüße dandra | |
| von Heini 88 am 24.11.2015 16:21 | ||
| Nach meiner Erkenntnis gibt es diverse Notfallmedikamente, welche während eines Anfalles oder zu Beginn eines solchen unter die Zunge gelegt werden. Dies soll nur ein Aussetzen der Atmung während des Anfalls verhindern. Den Namen des Medikamentes kenne ich leider nicht, da ich selbst nicht von Epilepsie betroffen bin. Fragen Sie in jedem Fall Ihren behandelnden Neurologen, ob Sie dieses Medikament überhaupt benötigen und auch vertragen. |
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| von Reggi am 15.09.2015 15:24 | |
| Hallo,
hat jemand Erfahrung gemacht mit dem Vagus-Nerv-Stimulator? Dieses Gerät ist bei mir gerade geplant und ich zögere einerseits, weil da vielleicht meine Stimme / mein Gesang darunter leiden würde und ich andererseits etwas skeptsich bin, ob dieser “Hirnschrittmacher” auch hält, was er verspricht… LG |
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| von Cristina Simao am 14.11.2015 21:10 | ||
| Hallo Ich entschuldige mich für diesen eingriff, mein name ist Cristina Simao ich sie ais bitte, auf diese weise, weil ich will, etwas sehr wichtiges. Es scheint ein wenig suspekt, aber ich weiß nicht. Ich leide an krebs gehirn terminal, mein arzt hat mir gesagt, dass meine tage gezählt sind, weil mein gesundheitszustand verschlechtert sich. In meinem gehirn, ich habe diese krankheit seit mehr als 4 jahren, Ich bin verwitwet und ohne kinder, keine familie, Ich will ein geschenk für meine güter. fast alle verkauft mein unternehmen mit einem holz exportiert in Kanada, wo Ich gelebt habe, ein teil meines lebens ist fast 12 jahre alt. Ich weiß nicht, ob die industrie beteiligt ist, aber ich möchte ihm helfen. Nun, ich habe in meinem konto safe, den betrag von 180 000 EURO, die ich nehmen musste, ein projekt für den bau. Ich bin entworfen, um ihm das geld zu geben, die ihrem unternehmen helfen kann, bitte beachten sie, denn es ist ein geschenk, was ich getan hatte, und ohne etwas im gegenzug. Ich leide viel, und ich habe so angst, ich kann nicht Schlafen während des tages und der nacht, weil ich will nicht sterben, ohne die gabe von geld hat jemand ehrlich und ernst, weil ich denke, es wäre eine verschwendung, bitte kontaktieren sie mich so bald wie möglich, wenn sie stimmen zu, mein angebot. Bitte kontaktieren sie mich direkt an meine e-mail-adresse : cristinasimao11@hotmail.com Danke für das verständnis, ich werde für ihre antwort warten. |
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| von am 22.09.2015 19:37 | ||
| Hallo. Mein Sohn, 26, hat vor 2 Jahren einen Vagnusnervstimulator bekommen. Wenn du Fragen hast, meine Email Adr: plgerda@gmail.com | ||
| von Jenni am 13.09.2015 17:51 | |
| Hallo hätte da mal eine Frage. Habe bis jetzt Depakine 300mg genommen. Ich habe jetzt einen neuen Arzt und der will mich umstellen auf Lamictal. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Muss dazu sagen habe mit 10 Jahren meinen letzten Anfall gehabt und bin mit Depakine gut eingestellt. Nur der Arzt meinte da ich meine Periode selten bekomme und Schilddrüsenunterfunktion habe und wenn ich mal Kinder haben will es besser wäre wenn ich wechsle bin ich unsicher. Darum meine Frage ob jemand Erfahrung hat mit Lamictal. Die Nebenwirkungen sind schon sehr angsteinflößend. Danke | |
| von am 15.09.2015 15:08 | ||
| Hab auch schon gehört, dass bei Schwangerschaft / Kinderwunsch auf Lamotrigin / Lamictal umgestellt werden soll. Wie alt bist du jetzt bzw. wie relevant ist das Thema bei dir derzeit? Wenn Schwangerschaft / Kinderwunsch (noch) kein Thema ist und deine derzeitige Medikation gut passt, würde ich auch nicht umstellen wollen. Mit Schilddrüse kenne ich mich leider nicht aus, und dass die Periode (bei mir aufgrund der Hormonspirale) ausbleibt, hat auch niemand als Problem gesehen. Von den (Neben-)Wirkungen her war ich gegen Lamictal halt gleich resistent wie gegen die anderen Wirkstoffe. Das kann ich leider nicht beurteilen. |
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| von Jenni am 17.10.2015 09:55 | ||
| Ich bin 22 Jahre alt und Kinderwunsch hab ich noch keinen. Der Arzt meinte nur das meine Schilddrüsenunterfunktion und das meine Periode ausbleibt und das ich immer so müde bin Nebenwirkungen von meinen Tabletten sind. Ich hab eigentlich nur Angst das ich einen Anfall auslöse wenn ich jetzt wechsle und dann das ganze nicht mehr in den Griff bekomme. | ||
| von Jenny am 21.07.2015 23:27 | |
| Das Fefarm ist wohl net zuständig.Müssen uns an das Bundesgesundheitsministerium wenden,so wie dies im Gruppo Forum gelesen habe. | |
| von von Anbta an Marie am 13.07.2015 00:48 | |
| Wir sollten uns an die Bfarm wenden wegen des Imports schrieb mir jemand aus der M. Gruppo in Italia. LG |
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| von an Marie am 08.07.2015 11:38 | |
| Habe gerade an deine Email Addy (weiter unten) geschrieben kam aber wieder zurück. | |
| von Silvy am 09.07.2015 21:40 | ||
| Hi Marie, meine mail addresse gibts net mehr. Mache hier keine öffentlich.sorry;-( |
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| von anbta am 06.07.2015 17:05 | |
| Gibt es Neuigkeiten zu Barbesaclone . Ab 1. Juli sollten die ersten Lieferungen doch erfolgen und wie sieht es für Deutschland aus? Kümmert sich da eine bestimmte Firma um die Einfuhr ? | |
| von Marie am 03.02.2015 22:35 | |
| Hallo, magste Du mir mailen?ANBTA. Wenn du eine mail addi veröffentlichen kannst. Hier kann man ja nicht via pn schreiben;-(LG |
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| von Bert am 28.01.2015 16:38 | |
| Nein bisher nicht… | |
| von ANBTA am 28.01.2015 16:35 | |
| Hallo zusammen,
leider habe ich bisher nichts mehr bezüglich der Herstellung |
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| von Denise am 14.10.2014 20:23 | |
| Hallo!
Hat von euch jemand Erfahrung mit Depakine chrono retard 300mg und der 3 Monatsspritze?? LG und Danke 🙂 |
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| von Roswitha68 am 14.08.2014 20:42 | |
| Hallo Lulu! Kannst du mir bitte sagen was dieses Medikament auszeichnet? Mein Sohn ist 18 J. u. seit seinem 4 Lebensjahr Epil. er hat seit Okt. 2013 schwere Unfälle durch die Anfälle (Beckenbruch, Hüftkopf u. Pfannenbruch, Oberschenkelbruch, Lähmung re. Vorfuß durch Nervenschädigung) er wurde sooo oft operiert ist seit Anfang Juni vom KH zu Hause. Anfälle werden nicht besser. Kannst du mir bitte Infos über das Med. geben? Danke im Voraus Roswitha |
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| von Lulu am 16.08.2014 12:10 | ||
| Jeder Mensch ist ein Individium und verträgt oder spricht auf ein Medikament an oder auch nicht. Manche Menschen brauchen exakt die Zusammensetzung dieses Medikamentes um anfallsfrei leben zu können. | ||
| von Ludger am 14.08.2014 13:05 | |
| Wird dieses Barbesaclone (Maliasin) schon jetzt in den italienischen Apotheken per Rezept verkauft ? |
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| von Marie am 18.08.2014 22:19 | ||
| Sind wohl dabei.Es sieht sehr gut aus. Du musst einfach etwas googeln und du wirst fündig.Hier ein link:http://tools.mrwebmaster.it/work/forum_showthread.php?forum_id=14541&thread_id=161375&pg=32http://www.gruppomaliasin.altervista.org/germanymaliasin.htmlGoogelt einfach und ihr werdet immer mehr erfahren und auf dem Lufenden sein. LG |
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| von Lulu am 14.07.2014 20:02 | |
| Ich lese immer wieder das in Italien das Medikament Maliasin (Barbesaclone) wieder hergestellt werden soll. Über welchen Impoteur oder Apotheke kann man über ein Rezept beziehen.LG Lulu |
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| von Marie am 17.07.2014 17:45 | ||
| Hallo Lulu, versuche es einmal unter der website: vielleicht kann man dir dort mehr helfen. übersetze alles mit googleübersetzer. machen viele:http://tools.mrwebmaster.it/work/forum_showthread.php?forum_id=14541&thread_id=179499&pg=6Es geht voan.Es gibt ja auch itlaienische Websites,du musst viel Ausdauer haben und immer wieder googeln.Ansonsten musst du dich regsitrieren bei denen,weiß ich aber nicht.LG Marie |
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| von connie am 14.04.2014 12:15 | |
| hallo alle miteinander!
ich hatte im oktober 2012 einen epileptischen anfall. nach langem hin und her gerenne wurde mir mitgeteilt, dass es ein situationsbedingter anfall war. seitdem hatte ich nie wieder was. der behandelnde neurologe ist nicht damit einverstanden, dass ich die tabletten absetze (100 mg lamotrigin). immerwieder werde ich von einem arzt zum anderen geschickt. hat jemand von euch einen tipp für mich, ob es einen neurologen in vorarlberg gibt, der sich besser auskennt, bzw. mehr auf die patienten eingeht? |
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| von Peter am 23.03.2014 13:42 | |
| Am 4.11.2013 hatte ich zwei generalisierte epileptische Anfälle. Ich wurde 2008 mit der Diagnose eines atypischen Meningeom konfrontiert, seither erfolgten zwei OP’s und drei Gamma Knife Behandlungen. Der Tumor kann nicht restlos entfernt werden und eine weitere OP zeichnet sich derzeit ab.
Vorige Woche unterzog ich mich einer weiteren EEG Untersuchung. Der Befundbrief des Labors zeigt “nahezu kontinuierliche Zeichen einer Hirnfunktionsstörung” sowie eine “erhöhte cerebrale Erregungsbereitschaft mit teilweise weitem Ausbreitungsphänomen“. Es handle sich um ein “abnormes EEG“. Seit über vier Monaten bin ich aber nun anfallsfrei. Am Samstag konnte ich nun mit dem Neurologenden Befund zu besprechen. Die Anfallsbereitschaft würde unverändert bestehen, weswegen auch das Medikament Levebon weiterhin in einer Dosis von 500 mg in der Früh und 1000 mg am Abend eingenommen werden soll. Als Nebenwirkung des Antiepileptika konnte ich eine gewisse Müdigkeit, Schlafstörungen und auch eine gesteigerte innerliche Agressivität wahrnehmen. Es wurde mir bestätigt, dass es sich dabei um bekannte Nebenwirkungen von Levebon handeln würde, doch hätten andere Antiepileptika zumeist auch weitere Nebenwirkungen. So würde bei Neurotop zwar die Reizbarkeit wegfallen, es könnten aber unter anderem Gangunsicherheit und Gleichgewichtsstörungen hinzukommen. Das Lenken eines Kraftfahrzeuges soll ich weiterhin unterlassen, wobei ich mein Auto ohnehin vor kurzem verkauft habe. Die nächste Kontrolle in Sachen Eplepsie soll in rund sechs Monaten, also etwa Mitte September, erfolgen. Peter |
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| von Simona am 13.03.2014 15:06 | |
| Hallo! Ich hatte vor 1 Jahr einen “richtigen” Epi-Anfall. Ursauche unklar. Wurde dann auf Lamictal eingestellt (da ich auch Migräne habe, hatt man gemeint, es wäre evtl positiv). Kein Anfall, aber Migräne blieb… Umstellung auf Topiramat – daraufhin wurde ich total “tüüüt”! Umstellung auf Depakine chrono retard 500 1-0-1. Während der letzten Topiramat-Einnahmezeit und bis jetzt während der Depakine-Einnahme hatte bzw habe ich immer wieder Muskelzuckungen an versch. Körperteilen. Seit knapp 2 Wochen ganz leichte ganz kurze Muskelkrämpfe (zumindest fühlt sich das so an). Hat das sonst noch jemand? Möchte eben wissen, ob diese evtl neuro-muskulären Symptome unabhängig oder im Zusammenhang mit den Epi-Med. stehen. (bin in Neuro-Behandlung, Termin folgt!) | |
| von Lavanttaler am 16.04.2014 14:15 | ||
| Hallo! Habe auch die gleichen Depakine (1,5-0-2) seit fast zwei Jahren. Habe auch seit einigen Monaten die Nebenwirkung dass ich manchmal etwas zittrige Hände habe. Betreuende Ärztin meinte, dass dies eine Nebenwirkung sei, und man etwas dagegen tun müsse “Wenn es störend wird”. Darauf sagte ich zu ihr, dass “es nur manchmal beim Suppe essen STÖRT”. Auch meine behandelnde Ärztin hat einen eigenen Humor. Als ich ihr einmal erzählte, dass mir sehr übel wird, wenn ich nach der Medikamenteneinnahme etwas Sauerrahm esse, meinte sie: “Dann essen Sie eben keinen Sauerrahm mehr!”. Zurück zum Zittern: Da ich nicht ein Medikament gegen die Nebenwirkung eines Medikaments nehmen will, lies ich mich an anderer STelle “austesten, und nehme nun Zinkkomplexkapseln, und Entgiftungskapseln. Ich glaube es ist besser?! Mfg Lavanttaler | ||
| von LULU am 02.02.2014 05:49 | |
| Vielleicht kann man demnächst Barbexaclone aus Italien beziehen ? |
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| von Maie am 16.02.2014 16:00 | ||
| Hallo,LULU
Wird man bestimmt,und-oder man kann es über einen deutschen Importeur machen.Man mus Auskunft geben.Hilft dir deine Apotheke nicht,gehe zur nächsten.Muss ja nicht in deinem Wohnort sein.Schade man kann hier nicht mailn. |
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| von Marie am 01.12.2013 00:05 | |
| Hallo Clara, glaube nicht,das wir das je erfahren werden.Das muß uns doch eigentlich der Apotheker mitteilen. Warum kann man dies nicht öffentlich machen?Ich meine,es müsste eh so eine Pharmafirma geben,die Medikamente für Menschen herstellt,ob mit Epi..etc.die nichts anderes vertragen,meine keinen anderen neune Wirkstoff,sowie neue Medis. Hier ist Bedarf gefragtObwohl der Apotheker ja verpflichtet ist,soviel ich weiß,das er Deinen FRagen nachkommen muss.Zumindest kann er recherchieren. LG Marie |
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| von Clara am 30.11.2013 14:15 | |
| Ich weiß nicht von welchen Importeur ich das neue Medikament in Deutschland beziehen soll. | |
| von MaryLou am 18.11.2013 15:42 | |
| Ich bin immer noch ratlos ! Wer ist bitte der Imorteur aus Hamburg über den meine Apotheke Maliasin beziehen könnte? |
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| von Silvy am 18.11.2013 17:27 | ||
| Habe ich auch schon gelesen. Geht mir genauso,MaryLou | ||
| von Maxine am 05.10.2013 12:15 | |
| Hallo! Also ich habe epileptische Anfälle mit der Bezeichnung “idiopathisch fokale Epilepsie” (obwohl da sind sie sich noch nicht genau sicher) seit meinem 11 oder 12 Lebensjahr. Es hat alles ganz langsam angefangen. Zuerst hat nur mein Auge gezuckt, dann immer stärker und stärker. Dann war ich mal ne halbe minute abwesend, da konnte man mit mir nicht reden (aber nicht bewusstlos) – ich konnte einfach nicht sprechen. Dann bekam ich die Anfälle in der Nacht und es fing mit einnässen und so an. Nja hatte dann natürlich schon etliche EEGs hintermir aber ohne Erfolg, da hat man nie was gesehen. Nja es hat sich dann noch immer weiter und weiter gesteigert und ich hab an einem Tag ca. 10 kleine Anfälle ghabt und bin sofort ins KH eingeliefert worden. Mein Arzt erhöhte dann die Medikation hat zu Ospolot, die Keppra (Levetiracetam) hinzugetan. Nja dann hats mal für ne Zeit gepasst und dann haben die nächtlichen Anfälle wieder angefangen. Und jz steigert mein Arzt die Keppra immer weiter und weiter, aber die Anfälle hören nicht auf sondern werden nur schlimmer. Was läuft da bitte schief?? :O – ich mein, eig sollte es dadurch ja besser werden oder.?Ich nehm jz von den Ospolot 100 mg (glaub ich ): 1-0-1 und von den Keppra (500 mg): 2-0-3 und ich komm mir echt schon so vor, wie ein tablettenjunkie.Weiß irgendwer was man dagegen machen oder geht es vl irgendwem gleich wie mir.?Lg Maxine |
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| von Eva am 31.10.2013 19:56 | ||
| Bin heute zum 1.Mal in diesem Forum und habe deinen Beitrag gelesen. Bei mir fing die Epilepsie im Alter von 12 Jahren bedingt durch einen Unfall (Glasluster fiel mir auf den Kopf) an. Seit dieser Zeit leide ich an Anfällen jedoch nicht in so einem Ausmaß wie du. Habe mich im AKH Wien an Dr.Partareia gewandt und mich nun für eine OP entschieden. Meine Anfälle laufen in etwa wie deine ab jedoch ohne einnässen. Bin nur abwesend für 1-2 Minuten und etwas unruhig mit meinen Händen. An Medikamente nehme ich derzeit Keppra 1 1/2 – 0 – 1 1/2 und Zebinix 0-0-1 1/2. Kann dir nur raten dich einmal in Wien ansehen zu lassen. lg. | ||
| von Inna am 24.07.2013 20:12 | |
| Hallo,
in Folge eines Anfalles wurde bei mir mit 11 Jahren die Diagnose “Juvenile myoklonische Epilepsie” gestellt. Die Medikamentenumstellungen – erlebte Höhen und Tiefen, Schläfrigkeit, Müde, Aggressiv, depressiv, Juckreiz, trockener Mund, Zittern unkontrolliert, vermehrter Speichelfluss, das Denken ist verlangsamt. Ein paar Nebenwirkungen bei den bisher eingenommen Medikamenten traten anfangs stark auf, verschwanden bald wieder, gewisse sind jedoch geblieben. Ich hatte trotz regelmäßiger Medikamenteneinnahme stärkere Anfälle als davor. Nun meine Frage, Bitte um Antwort. Danke. |
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| von Richard C. am 24.07.2013 16:25 | |
| Bei meiner posttraumatischen Epilepsie mit fokalen Anfällen und sekundärer Generalisierung, habe ich durchwegs gute Erfahrungen mit der Selbstmedikation mit Cannabis (=Marihunana,Hanf,Haschisch) gemacht.Besonders gute antikonvulsive Wirkungen zeigten sich dabei vor allem mit CBD haltigen Cannabis-Präparaten (z.B.Indica-Sorten, Haschisch).Auch Dronabinol, das off. zugelassene Arzneimittel mit synthetischem THC-Extrakt aus Cannabis, probierte ich einmal.Die separierte THC Wirkung (ohne CBD) empfand ich dabei jedoch, im Vergleich zu der von natürlichen Cannabis Präparaten (wie z.B. Haschisch oder Marihunana) als zu berauschend/psychedlisch für eine weitere Behandlung. Das ebenfalls zugelassene Mittel Sativex, das wie Marihunana & Haschisch sowohl THC als auch den Wirkstoff CBD beinhaltet, leistete ich mir bisher aus finanziellen Gründen (~700€…) nicht. Ich sehe, dass ‘Cananbis als Medizin’ zunehmend in der Gesellschaft ankommt. vgl. http://www.cannabis-med.org Man bedenke, während viele chronisch Kranke und Behinderte beim Erwerb ihres natürlichen Cannabismedikaments immer noch auf den illegalen Schwarzmarkt angewiesen sind, ist den Patienten in Tschechien, der Schweiz, Kanada, USA, Italien, Niederlande, Portugal, Spanien und vielen anderen, der einfache Zugang zu dem natürlichen Heilmittel Cannabis bereits wieder möglich ist (wie bis zur Prohibitionszeit, seit Anbeginn der Menschheit). mit besten Grüßen, Richard p.s. http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=5703.0 |
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| von raffaella am 05.07.2013 14:54 | |
| die neue Maliasin heißt barbesaclone. wird in Italien durch abbottvie hergestellt werden. Hier finden Sie Nachrichten über www.gruppomaliasin.altervista.org |
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| von Silvia am 04.10.2013 15:34 | ||
| Das neue Maliasin heißt nicht Barbexaclon, sondern ist Barbexaclon schon von je her der ==> Wirkstoff (bei Malisasin 100 mg zusammengesetzt aus 60 mg Phenobarbital und Levopropylhexedrin, siehe Beipacktext). Es gibt in Hamburg einen Importeur, der Barbexaclon bereits anbietet, ebenso in Italien. |
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| von Georg am 10.10.2013 12:11 | ||
| Hallo Silvia,
das wäre toll, wenn es einen deutschen Importeur gäbe. Bin sehr interessiert und würde mich freuen, wenn du mich informieren würdest. Vielen Dank Georg |
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| von clara am 08.10.2013 16:34 | ||
| Hallo,
auch mich würde interessieren wer ist der Importeur in Hamburg? |
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| von Marie am 07.10.2013 23:41 | ||
| Hallo Silvia, wirklich?Das klingt ja super!! Wo denn in Hamburg?Magst Du mir mailen:darkside_one@gmx.de Könntest Du mir Infos geben?LG Marie |
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| von am 10.07.2013 23:23 | ||
| Endlich mal wieder eine gute Nachricht. Dann bekommen wir sie auch bald in Deutschland,denke ich.Wir sind ja EU;-)) Lieben GRuß Silvy |
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| von Levetiracetam und Chefarztpflicht am 05.07.2013 09:57 | |
| Hallo!
Ich (~40 J.) habe auch ohne Medikation nur wenige Anfälle pro Jahr und mit Levetiracetam (bisher als Keppra) keine. Jetzt gibt es das ganze als Gernerikum und wird billiger. Die Krankenkasse reagiert daruf, dass Medikament chefartztpflichtig zu machen. Habt ihr eine Ahnung warum ich jetzt betteln gehen muss? LG, |
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| von Conny am 18.06.2013 10:55 | |
| Hallo Sandra, meine Tochter nimmt Depakine 300 seit 9 Jahren. Bin sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Meine Tochter ist jedoch bereits 26 Jahre alt. Wir hatten nur 2 Anfälle in dieser Zeit und die rührten von einer nicht auffindbaren Blutung her. Komme gerade von meinem Arzt und dieser teilte mir mit, daß es die Depakine 300 ab Juli nicht mehr gibt. Ich weiß nicht was ich jetzt machen soll, denn jede Umstellung zieht wieder Anfälle nach sich.
LG Conny |
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| von Sandra K. am 17.06.2013 09:20 | |
| Hallo!
Vor ein paar Tagen ist unsere Tochter(14J) mit Epilepsie (idiopathische generalisierte Epilepsie) diagnostiziert worden. Sie ist gleich auf Depakine ret. 300mg eingestellt und als Notfallmedikament ist uns Buccolam empfohlen worden. Hat wer von euch Erfahrungen mit diesen beiden Medikamenten? |
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| von coco am 16.05.2013 07:59 | |
| hallo!
hat jemand von euch erfahrungen mit lamotrigin und der pille midane? bin um jede antwort dankbar! liebe grüße! |
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| von Silvy am 13.04.2013 14:15 | |
| Bitte werdet nicht müde im Unterschreiben und weiterleiten der Petitionen.Wir sind nah dran.Benötigen noch etwa um die 30 Unterschriften. Das wird doch zu schaffen sein ;-)Ich sage Danke auch im Namen aller Betroffenen.http://www.avaaz.org/de/petition/Herstellung_von_Medikament_Maliasin_wurde_eingestellt_bitte_um_Hilfe/?eDpxzbbhttp://www.firmiamo.it/maliasin#signatures |
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| von Myrdin am 19.05.2013 10:55 | ||
| HalliHallo, mir ist nach dem Lesen des Textes der Petition nicht ganz klar, was die Petition erreichen soll… vielmehr sollte erreicht werden, daß die Einfuhr von “Maliasin” (genaugenommen Barbexaclon) erleichtert wird! Denn Barbexaclon (also der Wirkstoff im Maliasin) wird in der Schweiz hergestellt und kann dort bezogen werden… | ||
| von Silvy am 20.05.2013 18:07 | ||
| Hallo myrdin,
lies es bitte einmal genau nach.;-))Das steht ja auch alles hier in den einzelnen Themen,ganz unten,wo wir Barbexaclon beziehen könnnen. |
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| von Myrdin am 20.05.2013 18:27 | ||
| Ah oki… na, also diesen Megathread bis nach unten durchackern… dazu hatt’s nicht mehr gereicht gehabt 😉 LG! | ||
| von Silvy am 23.05.2013 12:46 | ||
| Hallo Myrdin,
tz tz…na wenn schon dann alles durchlesen…;-) |
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| von Slvy am 01.03.2013 15:31 | |
| Hallo Margit,
das freut mich ja echt für Euch!!!:))) Ach ja..Den Kontrolltext eingeben,da muß ich auch manchmal,mit leichter Lesebrille hinschauen:)) |
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| von Margit am 01.03.2013 02:44 | |
| @Silvy: Danke für deine netten Worte, in der Tat du sprichst es aus, so etwas ist im Grunde vom Gefühl her noch als Strafe zu sehen, diese Ohnmacht mit der man solchen Dingen gegenüber steht ist das schlimmste 🙁
ABER, ich habe gute Nachrichten, und für alle die es vlt. betrifft ENTWARNUNG, die Aussagen seitens Arzt UND Stammapotheke waren falsch und die Aufregung letztlich umsonst, denn: Es stimmt, dass das Medikament vorübergehend aufgelassen wurde – mittlerweile wurde die Produktion von einer anderen Firma (G.L. Pharma GmbH) wieder aufgenommen und ist nun wieder im Handel. Die Zusammensetzung ist unverändert geblieben. Die “Epilan D-Gerot Tabletten” wurden lediglich umbenannt in “Epilan-D 100 mg-Tabletten”. An der Zusammensetzung hat sich nichts geändert, d.h. der Wirkstoff und die Hilfsstoffe sind ident geblieben. |
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| von Silvy am 28.02.2013 20:32 | |
| Hallo Margit, wenn Du diese Themen hier alle liest,so erging es uns,die Maliasin nehmen,genauso.WIR alle fragten uns:WARUM?????Und dies seit Jahren. Man wird für die Krankheit praktisch noch bestraft…und bekommt womöglich ein andres Medi,das Deine Lebensqualität herabsetzt. Ich kann Dich voll verstehen!!Und es tut mir wirklich leid (: Unseres ist ein Antikonvulsiva.LG Silvy |
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| von Margit am 26.02.2013 23:21 | |
| Schlechte Nachrichten, heute habe ich erfahren, daß “Epilan D” eingestellt wurde, und auch gar nicht mehr lieferbar ist. Dieses Medikament bekommt mein geistig- und körperlich behinderter Sohn (42) seit vielen Jahrzehnten, und jetzt ein passendes Ersatzmedikament zu finden wird lustig. Verstehe nicht, warum man Patienten die so etwas nehmen müssen so etwas antun muss. Wie ich gelesen habe, nehmen einige hier dieses Medikament, und für alle die es noch nicht wissen ist das vlt. hilfreich. LG!
p.s. den Kontrolltext zu entziffern ist besonders für Sehbehinderte ein Horror, und selbst ohne Behinderung ist das nicht ohne richtig zu entziffern. |
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| von Silvy am 06.12.2012 16:32 | |
| Ich wünsche allen hier im Forum,und die dieses gestalten,eine besinnliche Adventszeit.:))
Ganz liebe,vorweihnachtliche Grüsse sendet Euch |
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| von Norbert am 12.10.2012 20:00 | |
| Hat jemand Erfahrung beim Ausschleichen von Keppra? | |
| von Teoggi am 04.10.2012 22:09 | |
| Hallo zusammen!
Ich wollte fragen, ob jemand bereits Erfahrung mit der WGKK und Vorratsverschreibungen gemacht hat. Ich plane einen 6-monatigen Auslandsaufenthalt in Übersee und nehme 200-0-200 Lamictal. Liebe Grüße, |
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| von Silvy am 28.09.2012 16:03 | |
| Ein liebes Hallo an Alle, wir benötigen noch weitere Unterschriften zu unseren Petitionen. Es wäre so supi,wenn Ihr diese links weiterleiten würdet.http://www.avaaz.org/de/petition/Herstellung_von_Medikament_Maliasin_wurde_eingestellt_bitte_um_Hilfe/?eDpxzbbUnd diesen hier: http://www.firmiamo.it/maliasin#signaturesDas steht auf dieser Seite ja schon einmal. Vielen lieben Dank an alle.Wenns nicht sooo wichtig wäre,würde ich es nicht noch einmal schreiben. |
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| von Daggi am 04.11.2012 18:56 | ||
| Hallo Silvy, habe auf Deine Mail geantwortet, aber sie kam wieder zurück. Gibt es noch etwas Neues. Ich werde mich mal durchwurschteln. Liebe Grüße |
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| von Mail am 07.11.2012 15:56 | ||
| Hi Daggi, ich weiss,jetzt garnicht,ob ich Deine mailaddi noch habe..schnief* Ich schaue nach,und wenn,lieste von mir:)LG Silvy |
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| von Silvy am 21.11.2012 12:55 | ||
| Heyho Daggi, mail is raus. LG |
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| von Susanne am 16.09.2012 17:23 | |
| Meine Mutter ist 76 Jahre alt und bei ihr wurde ca. vor 2 Monaten Epilepsie diagnostiziert. Sie muss seither das Medikament “VIMPAT” einnehmen. Leider hat sie alle Nebenwirkungen, die am Beipackzettel beschrieben sind. Ihre Neurologin meint, dass sich das mit Zeit geben wird. Stimmt das? Hat noch jemand Erfahrung mit diesem Medikament? | |
| von Silvy am 03.09.2012 17:32 | |
| Hallo Marta, danke:)Wir hoffen so sehr,das auch unsere Arbeit/Einsatz sich lohnt.Verdient haben wir es ALLE!! ! Sei lieb gegrüsst |
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| von MARTA am 01.09.2012 23:45 | |
| Ciao Amici ,sono Marta ,volevo dirvi che in Italia le cose stanno andando bene ,il Maliasin verrà riprodotto ,dobbiamo avere un pò di pazienza e presto riavremo il farmaco . che forse si chiamerà Barbexaclone . Rimaniamo in contatto attraverso i forum , molti di noi hanno firmato la vostra petizione, io sono in contatto con Silvy e vi terrò informati sugli sviluppi della situazione. Il Maliasin -Barbexaclone tornerà a curare tutte le persone che ne hanno bisogno, coraggio ce la faremo!!!! Un abbraccio a tutti in particolare a Silvy e Donata . |
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| von Cara am 02.09.2012 18:55 | ||
| Das hört sich gut an!
Danke für deinen Einsatz! Ganz herzliche Umarmung, |
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| von Silvy am 07.08.2012 16:13 | |
| Hallo Heidi,
ich schaue da ab und an rein,ins GB: http://maliasin.oyla2.de/cgi-bin/hpm_homepage.cgi |
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| von Kary am 04.08.2012 20:44 | |
| Hallo, ihr könnt euch gerne in anderen foren,euere Beiträge leisten,ich meine ganz spezielle:Italienische.Wir müssen noch mehr zusammenhalten. http://www.serracchiani.eu/2011/03/23/maliasin/#idc-cover Einfach risponde oder reply klicken,dann seht ihr,entweder noch mehr Kommentare oder ihr könnt etwas dazu beitragen. Sorry,ich schreiben dies nur,weil ich weiss,das nicht jeder sich gleich zurecht findet und kein ital,kann:)Ich ja auch nicht.Benutze auch proggi. Also haut in die Tasten- Liebe Grüsse und ein schönes WE |
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| von paola am 02.08.2012 13:14 | |
| Bitte euch alle herzlich zu unterschreiben und/oder weiter zu leiten! Danke!
http://www.avaaz.org/de/petition/Herstellung_von_Medikament_Maliasin_wurde_eingestellt_bitte_um_Hilfe/?eDpxzbb |
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| von Silvy am 02.08.2012 20:48 | ||
| Ich bin dabei,und bin fleißig am weiterleiten!! Das muß doch zu schaffen sein. |
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| von Heidi am 02.08.2012 19:44 | ||
| Hallo Paola, da find ich nix… stimmt die Adresse ? | ||
| von paola am 03.08.2012 10:15 | ||
| Hallo, doch, die Adresse stimmt, versuchs einfach nochmal, o.k.?
Liebe Grüße, |
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| von Heidi am 03.08.2012 10:25 | ||
| Hallo Paola, habs über den Link von Kary geschafft… Danke LG | ||
| von Silvy am 02.08.2012 20:55 | ||
| Der link stimmt@Heidi,habs gleich gefunden.Auch die,die kein Maliasin nehmen,können sich darn beteiligen,da sie ja unser soziales Umfeld sind,Familie,Freunde.(was viele eben nicht wissen,und sich nicht trauen zu unterzeichnen) | ||
| von Adriane am 16.07.2012 22:41 | |
| So, mein Selbstversuch mit den Maliasin 100 mg in Tablettenform läuft gut.Keinerlei Nebenwirkungen.Sie wirken wie die früheren in Drageeform!!Warte immer noch auf Bescheid der KKkasse.Unglaublich.Die haben eben nicht damit gerechnet, das ich selbst hinfahre..nun, ich lasse da nicht locker-Sie waren ja vor einiger Zeit von dem strickten Nein der Kostenübernahme abgerückt, und würden beraten, sobald das Malisin ausgeführt werden kann.Nun, ich habe es ausgeführt..Und warte….werde berichten ob sich was tut.Wenn ja, wäre es ja auch für Euch und Eure Kassen interessant…smile..Dann machen wir ein Fass auf..Nun müßen wir nur noch ne Ausfuhrgenehmigung bekommen.Werde nocheinmal mit Swissmedic und Opiumstelle Kontakt aufnehmen!!Also-Daumendrück und knuddeldidu Euch | |
| von Heidi am 25.04.2013 09:31 | ||
| Hallo Adriane,
würdest du mir bitte mitteilen, wie es dir mit Maliasin aus der Schweiz ergangen ist? Mail: linkmh@web.de Liebe Grüße Heidi |
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| von Myrdin am 03.08.2012 12:34 | ||
| Es braucht übrigens nicht nur die Ausfuhrbewilligung der Swissmedic sondern auch eine Einfuhrbewilligung der deutschen Bundesopiumstelle. Laut diesem Link (http://www.blak.de/amino-anfrage/items/11068.html) wäre dies von der Bundesopiumstelle her ok. Dummerweise funktioniert der Link nicht mehr… andererseits gibt es noch ein Schreiben (welches im Internet kursiert) der Bundesopiumstelle an die Chilli Pharma. Darin steht dem Import von Maliasin nichts entgegen, wobei ich mir aber nicht sicher bin, ob sich das nur auf die Chilli Pharma beschränkt. |
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| von Silvia am 26.11.2012 14:43 | ||
| Meinst Du das hier? http://www.oyla2.de/cgi-bin/designs/standard1/index.cgi?page=text&id=82360537&userid=37828886&starteintrag=Anmerkung: “=” am Ende des Links nicht vergessen mitzukopieren, sonst funktioniert der Link nicht.LG Silvia |
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| von Silvy am 03.08.2012 19:47 | ||
| Hallo Myrdin,mal zuerst:Bist du m oder w? Ich verfole das schon seit 2004/5. Gib mir mal bitte deine mail…Glaube ich hab da was…evtl. LG Silvy |
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| von Silvy am 05.08.2012 12:19 | ||
| Hallo myrdin, hier braucht man sich nicht anzumelden. und gibt keine pn. LG |
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| von Myrdin am 05.08.2012 13:14 | ||
| Hm… da kann sich ja hier jeder für jeden ausgeben… ganz schlecht! Schreib mir bitte an: for-epi-mali@zoggle.info |
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| von Myrdin am 05.08.2012 10:46 | ||
| Hi Silvy, suche gerade, ob man sich hier nicht anmelden kann… und die eMail-Addi bspw. per Privatnachricht verschicht kann… aber bisher nix dergleichen gefunden 🙁 | ||
| von Silvy am 03.08.2012 19:38 | ||
| Der link funktioniert,doch man muss sich anmelden. | ||
| von Myrdin am 03.08.2012 12:27 | ||
| Hallo, meine KK wollte auch NO sagen, als noch die Möglichkeit bestand, Maliasin mit einem Privatrezept zu importieren. Die Chilli Pharma durfte das ja. Jedenafalls, ich hatte dann geklagt… | ||
| von Myrdin am 03.08.2012 12:09 | ||
| HalliHallo, ich nehme an Du sprichst von der Apotheke aus der Schweiz? | ||
| von Silvy am 16.07.2012 23:49 | ||
| Hi Adriane, und ob wa dast machen:)Nur er stellts selber her,und ist kein pharmakonzern,vielleicht liegts daran,das die -NO-sagen.Is nur ne hypothese.Einerseits,wenns so supi wirkt,wat is dat problem.Hauptsache uns wird geholfen,und die lebensqualität bleibt uns erhalten.Kunddeldichauch |
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| von Myrdin am 03.08.2012 12:08 | ||
| Hallo, meine KK wollte auch NO sagen, als noch die Möglichkeit bestand, Maliasin mit einem Privatrezept zu importieren. Die Chilli Pharma durfte das ja. Jedenafalls, ich hatte dann geklagt… | ||
| von paola am 15.07.2012 18:24 | |
| Gebe 300 Tabletten a 50 mg ab (hergestellt in der Schweiz). Hat jemand Interesse? Haltbar bis 04/2018! |
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| von Adriane am 16.07.2012 22:35 | ||
| Hi, was hast Du denn für die 50 mg er Maliasin bezahlt? würde mich mal intressieren, könnte auch bei Herrn Harnisch direkt anfragen, bin aber grad hier.. | ||
| von paola am 20.07.2012 10:14 | ||
| 410 Franken (= ca. 350 Euro).
Beste Grüße! |
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| von Liselotte Grössing-Soldan am 20.07.2012 13:05 | ||
| Verkauf der Medikamente ist verboten auf unserem Forum!
Bitte um Kenntnisahme!!! |
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| von Adriane am 22.07.2012 19:47 | ||
| Hat ja keiner etwas von verkaufen gesagt, nur ob Interesse besteht? Und mich hat halt der Preis interessiert, da ich ja dort war und für 600STÜCK ZU 100 mg 990 Euro, bezahlt habe.. |
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| von Liselotte Grössing-Soldan am 20.07.2012 13:07 | ||
| Kenntnisnahme!!!!!!!!!! | ||
| von Silvy am 28.06.2012 14:11 | |
| Liebe Betroffene, ihr könnt euch gerne auch an Martha wenden,ihr mailen.Auch wenn sie in Italien lebt und dort für die Weiterproduktion Maliasins kämpft.Es sind dort sehr viele,die sich auch in Petitionen eintrugen(hätte ich nicht gedacht.)Klar kann nicht jeder italienisch,ich ja auch nicht.:)Machts mit google,ode vielleicht habt ihr ja ein Proggi dafür.oder englisch..Man kanns soweit verstehn,ich machs ja auch nicht anders.Doch je mehr wir sind,umso besser ist es. Hier ihre mail addi: tmartamarina@gmail.comSie macht das auch nicht im Alleingang.Schreibt ihr euere Erfahrungen,Umstellungen etc.. Gemeinsam werden wir das doch,hoffe ich wohl schaffen. Lieben Gruss |
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| von Heidi am 25.06.2012 17:38 | |
| Hallo zusammen, hat denn schon jemand von Maliasin auf… was auch immer… umgestellt ? Wenn ja – wie geht es Euch ? LG Heidi |
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| von Adriane am 06.07.2012 13:20 | ||
| Ja, habe soweit alles durch,ging gar nichts—Haut, Schleimhäute, Husten, Schlafstörungen, Wie betäubt in Ecke gelegen…von Zb Keppra…habe ganze Tüte im Schrank von all den angefangenen Packungen..das kostete Krankenkasse…Nun habe ich gottlob die nachgemachten Maliasin vom Apotheker und mir geht es wieder guuuuuuttttttt!!!!! | ||
| von S. am 15.11.2012 21:58 | ||
| Hallo. Bitte wo kann ich die nachgemachten Medikamente kaufen? Vielen dank. | ||
| von Silvy am 06.07.2012 17:55 | ||
| Hallo Adriane, ja dies alles müssten mal die Politiker und Pharmakonzerne lesen…Vorallem Abbott/sandoz…wie se auch heissen.Die wissen wirklich nicht wie wichtig es ist,das wir gerade eben dieses Medikament brauchen.Es gibt eben sehr viele Menschen,die auf nichts anderes ansprechen.Ist bei mir nicht anders. Sorry,aber ich kanns immer nur wiederholen,weil es einige einfach nicht verstehen.Für unsere Existenz,unsere Lebensqualität hängt eben von diesem Medikament ab,ich hätte es nie für möglich gehalten,das man dafür mal so hart kämpfen muss.Maliasin gab es seit zig Jahren immer auf Kassenrezept.Und alle waren zufrieden.Tja…der Rubel muß rollen,eben alles kein ethischer Faktor mehr,sondern nur noch finanziell.Das macht mich einfach nur traurig.Denn manch einer,glaube ich kann sich keine fahrt dorthin leisten,geschweige denn die Kosten für das Medikament.Ich hoffe,so sehr,das der Apotheker irgendwann es ausführen darf.Die Bundesopiumstelle wird,hoffe ich,merken,wie hoch der Bedarf an Maliasin ist. Dem Apotheker all meinen Dank und Respekt,für sein Engagement,und Arbeit. |
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| von Myrdin am 20.05.2013 18:34 | ||
| Zu Silvy am 06.07.2012 17:55 “…keine fahrt dorthin leisten,geschweige denn die Kosten für das Medikament…”
Es soll Krankenkassen geben, die die Kosten übernommen haben, auch wenn das Barbexaclon aus dieser Apotheke bezogen wurde. |
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| von Silvy am 26.06.2012 13:59 | ||
| Hallo Heidi, schreibst du nichts mehr ins Gästebuch?Wo sich all die Betroffenen wegen Maliasin austauschten,und Ifos weitergaben. Ich habe dort was vor längerer Zeit gepostet. Zur Umstellung kann ich nichts sagen. Werd mich hüten umzustellen. dann muss ich eben fleissig sparen,wie auch immer und irgendwann in die schweiz fahren. LG |
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| von Heidi am 27.06.2012 12:41 | ||
| Hallo Silvy, ich verfolge das alles. Es überrascht mich das doch so viele vom Einstellen der Produktion von Maliasin wußten und sich auf Jahre eingedeckt haben… Da werden wohl noch einige dazukommen die über kurz oder lang wieder Medikamente brauchen. |
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| von Silvy am 27.06.2012 13:20 | ||
| Hallo Heidi, wenn die Pharmakonzerne schlau sind,dann sehen die endlich einmal den Nutzen von Maliasin,und produziern es weiter,auf Kassenrezept.denn es werden einfach,siehe auch Retagabin,aus dem programm genommen,die keine so bösen Nebenwirkungen haben,wie man das ja Maliasin nachsagt,bla bla blub. Mir war das klar,das es soo viele wußten.Oder willst du zappeln in der Ecke liegen,weil du nichts verträgst,so wie dies ja bei mir der Fall wäre,und ich auch schon bei einigen anderen las.Jeder hat eine Existenz,die ohne diesem Medikament eben im Eimer wäre.Was die Konsequenzen sind,muß ich dir ja hier nicht schildern.dazu gehört das soziale Umfeld,und vieles mehr. Es ging jahre lang doch auch.Und das die neuen Medis nicht besser sind als die alten,ist ja nun schon bewiesen. Gebe dir malnen link,den du dazu lesen kannst:http://www.welt.de/wissenschaft/article13874209/Neue-Medikamente-nicht-unbedingt-besser-als-alte.htmlWar in welt online Liebe Grüsse Silvy |
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| von paola am 14.06.2012 09:58 | |
| Hallo, hat noch jemand Restbestände von Maliasin abzugeben? Natürlich gegen gute Bezahlung!Danke! |
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| von catlin am 23.05.2012 18:04 | |
| Hat irgendjemand Erfahrung mit dem Medikament INOVELON. | |
| von catlin am 23.05.2012 17:58 | |
| von conny am 18.05.2012 18:07 | |
| Hallo Habe heute meine Diagnose erhalten(Epilepsie),und darf nun das Medikament Levetiracetam beta 250mg zu mir nehmen !Hat jemand Erfahrung mit dem Zeug(Nebenwirkungen usw.)Wäre sehr hilfreich für den Anfang. Danke lg Conny |
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| von Adriane am 05.06.2012 20:23 | ||
| Ich hatte Schlafstörungen, Hautprobleme, und Absencen davon..Aber es wirkt halt bei jedem Anders.Hab keine Angst, kann genausogut sein, das Du damit klarkommst | ||
| von marina am 17.06.2012 11:38 | ||
| Liebe Adriane! Ich nehme seit 20 Jahren Maliasin und habe noch für 1 Jahr Tabletten im Vorrat. Dann möchte ich das Angebot der Schweizer Apotheke annehmen. Frage: 1. gibt es mittlerweile auch in Österreich eine Apotheke, die Maliasin herstellt? 2. Wie lange haben die Nebenwirkungen bei dir angehalten? Danke für dieses Internetportal. Danke für dein Bemühen. Wenn wir alle zusammen halten, dann werden sie uns wohl auch in Österreich mit diesem Mediakament versorgen?!? Liebe Grüße Marina |
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| von Adriane am 06.07.2012 13:14 | ||
| Hallöle, Ich war mal kurz wech…So, nun zu Deinem Anliegen.Soweit ich weiß, gibt es noch eine Apotheke in Österreich, die ,noch einen Gewisssen Vorrat an Barbexaclon hat, und Maliasin in Kapselform herstellt, und zwar ist das die Landesapotheke in Salzburg. Mußt du mal googeln und anrufen ob die noch was haben. Der Apotheker in Schweiz, stellt unser Maliasin in Tablettenform her, und gottlob ist kein Produktionsende abzusehen.Nur, der Preis ist eben hoch.Habe ja, wie ich schrieb, für 600 Stück Maliasin 100 umgerechnet knapp 1000 Euro bezahlt. Die Apotheke heißt ja zum Roten Ochsen in SChaffhausen. Alle Bemühungen seitens des Apothekers und mir, das Zeug aus der Schweiz rauszubringen, über Internationalen Versand von Betäubungsmitteln, sind bisher fehlgeschlagen. dIE Bundesopimstelle hat da den Daumen drauf. Also, hilft nur-hinfahren….oder Rezepte an Freunde oder Pendler geben..Verrückt alles. Meine KKkasse berät nun schon 4 Wochen wg Erstattung..Ok, ich gebe Bescheid wenn sich was tut.Alles andere kannst Du ja im Forum nachlesen..Und, die nachgemachten Maliasin wirken genauso wie die normalen vorher…Gottlob…Ich knuddel all meine Leidensgenossen mal lieb!! | ||
| von Silvy am 17.06.2012 16:48 | ||
| Hallo marina, schade das sich viele erst sehr spät melden,wenn fast alles zu spät ist. gut,wie dem auch sein.schreibe doch auch an Donata und Martha(sie liebt in italien,doch mit googleübersetzer klappt auch das)Sie ist auch eine Kämpferin,und in einer Vereinigung. Das sind für alle Betroffenen,mail adressen,die sehr hilfreich sind. Donata: kinzelbach@aol.com Martha: tmartamarina@gmail.comGruss Silvy |
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| von Karl-Heinz May BRD am 25.04.2012 13:41 | |
| Bin mit dem Mittel Maliasin sehr gut zurecht ge- kommen,- gibt es das Medikament noch, was die AOK auch zahlt? Wäre sehr dankbar für eine Antwort!Es grüßt Karl-Heinz |
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| von Adriane am 05.06.2012 20:40 | ||
| Hallo Karl Heinz, guck einfach mal ein Stück weiter unten nach, da findest Du die Antworten wg Maliasin | ||
| von Frank am 27.04.2012 23:13 | ||
| Für euer ewiges Maliasin werdet ihr wohl demnächst Reisen in Entwicklungsländer (Afrika etc.) antreten müssen – oder Kanäle über Italien nutzen. | ||
| von Adriane am 05.06.2012 20:21 | ||
| Prima, wenn du das Medikament nicht brauchst, ich bin in kein Entwicklungsland gefahren, sondern in die Schweiz und habe es bei einem Apotheker bekommen, in Tablettenform.War zwar teuer, aber um normal leben zu können, sollte einem nichts zu teuer sein…Ich bin froh das man Maliasin damals überhaupt erfunden hat, weil es für mich und so viele das Beste Mittel war, das jemals auf dem Markt war..Übrogens, in Entwicklungsländern gibt es das auch nicht. Da bekommen die Epikranken nur Phenobarbital, weils schön billig ist. Wenn das bei mir wirken würde, würde ich es gerne schlucken.Habe aber so ziemlich alles durch.Also hüte Dich, so bescheuerte Komentare zu geben, sei froh das Du nicht betroffen bist | ||
| von Vera am 01.07.2012 18:35 | ||
| Hallo Adriane, finde das ja toll. Nehme Maliasin auch schon fast 30 Jahre.Kein Arzt konnte mir bisher sagen warum. Seit 23 Jahren war nichts mehr. Vielleicht sollte ich das weiter verfolgen. Habe noch Tabletten auf Vorrat bis Ende februar 2013. Sollte mich natürlich schon vorher schlau machen. Viele Grüße und viel Glück Vera. Mail dagmarkv@yahoo.de |
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| von Silvy am 07.06.2012 08:48 | ||
| Denn sie wissen nicht was sie schreiben:) tun… wer soolche kommentare abgibt |
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| von Silvy am 28.04.2012 00:37 | ||
| Wärst du in solch einer Situation würdest du nicht sone Scheisse labern.Also erst mal nachdenken,bevor du schreibst,oder überhauptn Statement abgibst. Sei froh,wenn es dir gut geht und gönne es den anderen und ihren betroffenen auch!gruss |
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| von Silvy am 26.04.2012 17:34 | ||
| Hallo Karl-Heinz, nin damit auch sehr zufrieden.Nein,es gibt es in Deutschland nicht mehr,lies dir mal alle berichte durch.und schau mal in die diversen webseiten rein. Wir sind hier,genau wie in Italien am Kämpfen,und Bewegen. Vielleicht kannst du mit der krankenkasse ja eine teilerstattung vereinbaren. Ich wechselte vor jahren,da die kasse das nicht mal hier übernahm. Grüsse |
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| von Karl-Heinz May am 27.04.2012 13:52 | ||
| Hallo Silvy! Bedanke mich ganz herzlich für die Antwort! Lese schon die Berichte, aber es konnte ja einen neuen Stand geben! Ich wünsche “nur” Gesundheit, Karl-Heinz |
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| von Silvy am 28.04.2012 00:34 | ||
| Hallo Karl-Heinz, wenn du ne mailaddi hast und du sie mir geben magst,kann ich dir genaueres sagen. LG Silvy |
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| von Karl-Heinz May am 28.04.2012 18:30 | ||
| Hallo Silvy!
Meine E.mail-Adresse: karl-heinz.may@gmx.de Alles Gute wünscht Karl-Heinz |
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| von MARTA am 13.04.2012 21:19 | |
| Liebe Freunde Ich bin Marta entschuldigen Sie mich, wenn ich nicht in Ihrer Sprache schreiben kann, die Übersetzung mit Google.Sono ITALIEN ITALIENISCHE getan wird Ich wollte Ihnen sagen, dass in der kurzen riavremo Maliasin spielt seit Barbexaclon, geben Ihnen Nachrichten so schnell wie ich kann . Küsse Marta |
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| von Silvy am 15.04.2012 00:26 | ||
| Schreibst du noch http://www.serracchiani.eu/2011/03/23/maliasin/ ? geh da mal rauf.Was bedeutet:riavrmo? Ja es muss weiter gehen,da ich in einem forum,wieder las,das sich jemand der 30jahre lang maliasin nimmt,und es auch weiter benötigt. Wer nicht,alle sollten sich melden,nicht bevor der Vorrat zu ende ist.Liebe Grüsse ——————————————————— Non si scrive http://www.serracchiani.eu/2011/03/23/maliasin/ ancora? andare lassù una volta.Cosa: riavrmo? Sì, deve andare oltre, perché ero in un forum, ri-leggere che qualcuno prende il Maliasin 30YEARS lunga, e richiede anche ulteriore. Coloro che non lo fanno, tutti dovrebbero iscriversi, non prima che lo stock è finita. Cordiali saluti |
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| von MARTA am 13.04.2012 21:04 | |
| Liebe Freunde, wir sind in Italien Marta kämpfen, um die Wertschätzung Maliasin zurückzugewinnen. Das Ministerium für Gesundheit und AIFA Drug Agency ITALIENISCHER haben uns, dass bald die riavremo Maliasin versichert |
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| von uta am 27.05.2012 12:03 | ||
| Gibt es was Neues? | ||
| von Silvy am 29.05.2012 14:37 | ||
| Hi Uta, was meinst du mit neues…maliasin |
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| von Adriane am 09.04.2012 12:42 | |
| Hm, Die Deutschen Behörden sind momentan echt bekloppt.Die Chillapharma darf Barbexaclon (Maliasin) wohl in Pulverform ausführen aus der Schweiz, hier an eine Apotheke geben, und hier würde es in Kapseln abgefüllt..Da sag ich nix mehr zu. Diese Apotheke in Deutschland, würde das ja auch nicht umsonst tun, und Chillapharma muß ja auch verdienen bei der Ausfuhr,,Also würde alles noch teurer.Der Apotheker Harnisch hat sich so eingesetzt, aber bisher kann man Maliasin eben nur selbst abholen oder jemand schicken, der es aus Schweiz für 3 Monate holen kann. Kommt ja drauf an, wieviele Kapseln man nehmen muß, a 100mg..Wer von den Grenzern kann denn wissen ob man nun 600 mg pro Tag nimmt, oder300? Hm, ich fahre jedenfalls in der ersten Maiwoche in die Schweiz und hole mir Maliasin. Der Apotheker weiß Bescheid und reserviert mir die Entsprechende Menge. Ich kenne jemand, der nun Maliasin in Kapselform nimmt, und keinen Unterschied zwischen Drageeform oder Kapsel feststellt.Ich mache dann nun bald den Test, und werde berichten… He, ins deutsche Epinetz komme ich nicht mehr rein um dies kundzutun. Habe wohl zuviel Reklame wg Maliasin gemacht..He, ich habe ja euch…..Lg bis bald Adriane, die endlich dank Maliasin, das ich mühsam überall zusammengekatzt habe, wieder normal leben kann. Mit Keppra wäre ich wohl schon hin. Lest mal im Deutschen Epiforum die Keppraberichte.. | |
| von Darius am 03.05.2012 10:13 | ||
| Hallo Adriane ,
welche Erfahrungen hast Du mit dem Maliasin aus der Schweiz gemacht.Ist das vergleichbar mit dem Orginal oder hast Du damit schwierigkeiten bei deiner täglichen Arbeit. Liebe Grüße Darius |
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| von Adriane am 05.06.2012 20:37 | ||
| So, bin wieder im Lande und habe mit den Maliasin aus Apotheke/Schweiz angefangen. Was ich bemerkte, ist, das die Wirkung so nach 10 Min, einsetzt. Da sich Tabletten ja im Magen auflösen und die bisherigen Maliasin Dragees ja im Dünndarm. Mir war ganz kurz, so etwa 4 Minuten schwubberig und dann war alles wieder normal. Denke Körper wird sich dran gewöhnen. Barbexaclon ist eben Barbexaclon, da mach ich mir jetzt keinen Kopf..Habe nun für 600 Tabletten, 100 mg 1200 Schweizer Franken bezahlt. Sind umgerechnet knapp 1000 Euro.Habe nun die Rechnungen mit den quittierten Privatrezepten bei meiner Kasse eingereicht, und werde sehen wieviel sie mir erstatten…Ich werde es Euch wissenl lassen. Lg und-Die Hoffnung stirbt zuletzt ( vielleicht tut sich in Italien ja was )LG Adriane | ||
| von Vera am 01.07.2012 18:41 | ||
| Hallo Adriane, irgendwie ist mein Name nicht hier angekommen. Nochmals Grüße von Vera. Mail dagmarkv@yahoo.de. |
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| von Adriane am 06.07.2012 13:29 | ||
| Guck mal oben nach, habe da alles geschrieben..Gibt bisher nichts neues. | ||
| von am 01.07.2012 18:33 | ||
| Hallo Adriane, finde das ja toll. Nehme Maliasin auch schon fast 30 Jahre.Kein Arzt konnte mir bisher sagen warum. Seit 23 Jahren war nichts mehr. Vielleicht sollte ich das weiter verfolgen. Habe noch Tabletten auf Vorrat bis Ende februar 2013. Sollte mich natürlich schon vorher schlau machen. Viele Grüße und viel Glück |
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| von Silvy am 02.07.2012 21:30 | ||
| Hallo Vera, und ob du dich schlau machen solltest,schau mal alle italienischen foren durch.da tut sich was in sachen maliasin.doch dauert es noch einige zeit. Nicht alles auf den letzten drücker,lies dir hier alles mal durch,und stell das i-net auf den kopf.LG |
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| von Silvy am 07.06.2012 08:52 | ||
| Hallo Adriane, mensch find ich ja cool das es dir gut geht,mit den neuen tabletten(sag ich mal so).Is zwar ganz schön heavy die Kosten,doch ich hoffe ja auch.Und in Italien tut sich was,aber das dauert eben auch seine zeit,sind auch n ur Amtsmühlen. LG Silvy |
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| von Silvy am 11.04.2012 14:10 | ||
| Huhu Adriane,wie heisst denn das Netz?gib ma link ein. LG |
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| von Silvy am 05.03.2012 18:40 | |
| Hallo, habe heute mal wieder ein bissel gegoogelt,ob es was neues von Maliasin gibt:Ich fand dieses gepostet: http://www.gutefrage.net/frage/maliasinFrage von User 24.11.2011wer kann helfen?in deutschland wird das medikament maliasin nicht mehr hergestellt..wer weiss,wo es in europa noch im handel ist? habe gehört in salzburg…aber wer weiss weiter? lg User 16 24.11.2011 Das Arzneimittel darf von jeder Apotheke in Deutschland vertrieben werden und wird dafür aus Italien, der Schweiz oder Österreich bezogen. http://alamut.info/Lexikon/Mittel/Barbexaclon.htm Lieben Gruss |
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| von Silvy am 03.03.2012 00:15 | |
| Phenobarbital (Agrypnal, Maliasin: Phenobarbital gebunden an ein zentrales Stimulans) Phenobarbital ist neben Brom das am längsten bekannte Mittel gegen epileptische Anfälle. Es wirkt gegen fokal-einfache, fokal-komplexe und Grand-mal-Anfälle. An unerwünschten Wirkungen ist vor allem die Sedierung zu erwähnen. Ernste Beeinträchtigungen der kognitiven Funktionen sind insbesondere bei Kindern zu erwarten. Im übrigen kann Phenobarbital als das „älteste und sicherste Antiepileptikum” angesehen werden. Phenobarbital kann zur Behandlung der o.a. Anfälle nach wie vor empfohlen werden.Wurde gepostet in einem andren forum,was ich sehr nett fand,das man die jenigen die noch nicht umgestellt sind,Mut macht. So,schlecht ist maliasin nämlich nicht,und andere medis haben auch nebenwirkungen,wie sich langsam herausstellt,die zunehmend gravierender sind. Dies ist auf der Hauptseite zu lesen,find ich gut,denn nur reines Phenobarbital,ist ja ein Schlafmittel,und wer will schon sein Leben verschlafen??Das würde wohl in kein Lebenskonzept passen. Also nicht entmutigen lassen. |
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| von Tina am 29.02.2012 06:29 | |
| Ich nehme Taloxa und bin im Moment beunruhigt, da dies zurzeit in den Wiener Apotheken in keinerlei Form verfügbar ist. Nimmt von euch jemand ebenfalls diese Tabletten-woher bekommt ihr sie im Moment? Weiß irgendjemand, warum es von Seiten des Herstellers einen “vorübergehenden Lieferstopp auf nicht genau definierte Zeit gibt”? Liebe Grüße, Tina |
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| von maliasin info 2005-2009 am 16.02.2012 01:23 | |
| Bitte seid vorsichtig mit Aussagen von Apothekern zu Maliasin – Nach meinem Kenntisstand liegen die Patente für Maliasin (Barbexaclon) bei ABBOTT in den USA – ABBOTT Schweiz und Österreich haben kein Patent verkauft – Knoll in Deutschland hat bis Herstellungende in 2009 Barbexaclon hergestellt – Es wurde unteranderem in Deutschland von einer Pharmafirma seit Jahren im Auftrag für ABBOTT hergestellt. Von dort an Österreich und/oder Schweiz geliefert und von dort wieder als Einzelimport nach Deutschland importiert über die bekannten Importeure ( siehe epilepsie-infoseite.de epilepsie-info.de.ms maliasin.info.ms )Knoll hatte mehrere Tonnen Barbexaclon zur Weiterverarbeitung für Nordmark hergestellt. Es wurde schon mehrfach versucht die Patente von ABBOTT zu kaufen – außerdem müßte Knoll Barbexaclon wiederherstellen (Knoll wurde von BASF aufgekauft – BASF trennte sich von seiner Medikamenten-Sparte und verkaufte an ABBOTT) |
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| von Adriane am 21.02.2012 09:17 | ||
| Hatte mehrfach Kontakt zu Nordmark. Unsere italienischen Freunde( Epi net Italien ) haben bewirkt, das sich die Vorstände von Nordmark. Basf zusammensetzen und über die Patentübername ect nachdenken und evtl irgendwann Maliasin hergestellt und wieder eingeführt werden könnte.. Es steht zur Zeit aber noch überhaupt nichts fest- aber ist es nicht ein Fortschritt, das nun nachgedacht wird? Es gibt eben so viele Betroffene, die durch den Wegfall unseres Präparates nicht mehr anfallsfrei leben dürfen. Hoffen wir alle! Vielleicht wäre es gut, wenn sich viele Betroffene bei Nordmark melden, damit man dort sieht, das es Bedarf gibt..Weckt bei denen mal die Dollarzeichen in den Augen.. dann gehts schneller, seufz | ||
| von Lieschen84 am 11.02.2012 11:08 | |
| Fortsetzung…
Nehme nun Aphydan: 1500mg täglich und Hat irgend jemand von Euch Erfahrung mit diesem Medi oder einer Konstellation mit diesen Medis??? Mein Verlobter und ich sind nun seit über 8 Jahren zusammen, wollen demnächst heiraten und ein Baby bekommen. Hat irgend jemand Erfahrung mit dieser Medi- Konstellation und einer Schwangerschaft??? Über eine Antwort würde ich mich freuen!!! Grüßlis… Lieschen |
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| von Lischen84 am 11.02.2012 10:38 | |
| Hey ihr Lieben!
Habe seit meinem 12. Lebensjahr Epilepsie. Angefangen hat es mit zwei Grand mal- Anfällen die im Abstand von 2 Wochen auftraten. Daraufhin wurde ich zuerst auf Liskantin eingestellt. Diese wurden aufdosiert bis auf 1500mg täglich. So lief das etwa bis zu meinem 17. Lj. Von da an habendie Ärzte versucht das Medi zu reduzieren. Das hat funktioniert bis ich bei einer Tagesdosis von nur noch 250mg war. Es lief zunächst bestens, fast ein Jahr. |
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| von ralf am 01.02.2012 19:41 | |
| Hallo Adriane, ich habe schon Kontakt der Apotheke (Herrn Harnisch aufgenommen) einzig mein Arzt glaubt nicht, dass man Maliasin so herstellen kann. Tausend Gründe die dagegen sprechen, wie: Dosisschwankungen, Inhaltsstoff (Zweifel), etc., etc. Nach mehreren Schriftwechseln glaube ich jedoch an das können von Herrn Harnisch. Du schreibst, deine Krankenkasse will sich an den Kosten beteiligen? Das hieße ja, dass sie das Maliasin schweizer Herkunft anerkennen. Hast du hier weiter Infos für mich (für meinen Arzt) oder kannst du mir deine Krankenkasse genauer nennen? Wäre dankbar für jedwedes einigermaßen offizielles um mein Arzt zu überzeugen. Tausend Dank und alles Gute Ralf |
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| von Maliasin 2005 – 2009 am 16.02.2012 01:40 | ||
| Hallo Ralf,
an deinem Schriftwechsel wäre ich interessiert “Nach mehreren Schriftwechseln glaube ich jedoch an Falls da etwas dran ist mit einer Herstelling von Maliasin – würde ich dies auf meiner Internetseite veröffentlichen, zumal ich mich seit 2005 – 2009 mehrere Jahre intensiv eingesetzt habe. Maliasin und Epilepsie 2005 bis 2009 Leben mit Epilepsie |
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| von Adriane am 05.02.2012 19:43 | ||
| Also, ich habe noch einen Vorrat der bis zum Sommer reicht in Drageeform. Danach werde ich die Kapseln von Herrn Harnisch entweder selbst holen, oder bis dahin ist der Import über Chillapharma geregelt. Unser Apotheker hat sich wohl sehr gut informiert, denn er ist auch in Herstellungsverfahren von Barbexaclon sehr firm. Mein neurologe meinte auch, man kann es mit Kapsel ausprobieren, die Wirkung könnte evtl schneller einsetzen.. Ich werde sehen. Meiner Kasse, ich nenne sie erst mal nicht, oder schreibe Dir privat ne Mail, meinte, sobald das mit Import geregelt ist,kann man über Kostenübername reden, da mein Neurologe in seinem Gutachten, von den Nebenwirkungen und Fehlschlägen geschrieben hat, und bei mir nur noch die Add One Methode-das heißt, bei Anfall in KKhaus und rein mit Medis, etwas bringen könnte, und das würde der Kasse teurer kommen als alle 3 Monate 490 Euro…Ich habe gekämpft, bei KkKasse, gedroht, die alten Medis nicht zu nehmen aber aufschreiben zu lassen, da sie die ja bewilligen, alles zu sammeln, und mit Zuhilfnahme der Medien, nach einem Jahr Bilanz zu ziehen.Da ich einen sehr kranken Mann habe, ich dann ja für Ihn und mich eine Pflege bräuchte, fingen die Verwaltungsmenschen der Kasse dann das Überlegen an. ..Also, nicht entmutigen lassen. Du kannst ja auch niedrig dosiert anfangen mit Maliasin in Kapselform und dich rantasten, bis die vernünftige Dosis erreicht ist. Harnisch stellt sie ja auch in 50 mg her. Steht aber auch auf der Internetseite seiner Apotheke. Also, das war der Stand der Dinge.Mut braucht man halt, beim Ausprobieren der Kapseln, denke aber auch wie Silvy, Barbexaclon bleibt Barbexaclon.Und setzte deine Kasse mal unter Druck… Wenn alles bei mir geregelt ist, und ich den Vorreiter mit Kostenübernahme machen kann, werde ich es euch sofort wissen lassen und die anderen Kassen müßten dann ja wohl nachziehen, sonst wechselt man eben..smile, das kannman denen zumindest sagen. Viel Erfolg und Mut und hoffe das es schnell geht mit der Ausfuhr..Lg Sabine | ||
| von loebor am 16.02.2012 02:22 | ||
| ich finde keinen Hinweis zu Maliasin – Herstellung etc. auf der Internetseite von dieser ominösen Apotheke bitte sagt mit mal wo ich dies finden kann ?Grüße |
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| von Tatjana am 17.02.2012 14:28 | ||
| Ominös…tz tz..
das ist es nun wirklich nicht. |
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| von loebor am 18.02.2012 09:00 | ||
| ominös anrüchig, dubios, eigenartig, eigenbrötlerisch, eigentümlich, erstaunlich, finster, finster, kurios, merkwürdig, nebulös, obskur, schwarz, skurril, sonderlich, suspekt, ulkig, undurchsichtig, unheilvoll, verdächtig, verschrienWenn eine Apotheke angeblich 490 Euro für 300 Tabletten Maliasin verlangt, dann ist dies nicht nur ominös sondern WUCHER. Außerdem habe ich bis jetzt noch keinen Beweis, dass diese Apotheke Maliasin (Barbexaclon) wirklich herstellen kann. Auf deren Internetseite habe ich jedenfalls von Maliasin nichts gelesen. |
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| von Adriane am 21.02.2012 09:06 | ||
| Setze Dich doch gern mal mit Herrn Harnisch in Verbindung, der stellt Maliasin in Kapselform her, im Labor seiner Apotheke, in Handarbeit.Der Einkauf kleiner Mengen Barbexaclon ist halt eben auch teuer, er ist leider kein Pharmakonzern ist, das Tonnenweise das Zeug ordern kann und es darum billig bekommt…Und die Ausfuhr und Bewilligungen müßen ja wohl auch bezahlt werden. Also, erst mal nachdenken statt dagegen reden. Aber vielleicht hast Du ja auch immer noch nicht diese Apotheke gefunden im Net.. Vielleicht mußt Du noch üben..smile.Meine KKKassejedenfalls hat sich mit der Schweizer Apotheke bzw Herrn Harnisch in Verbindung gesetzt und eben auch erfahren, das er Maliasin herstellt. Sobald eine Ausfuhrgenehmigung vorliegt, will sie über eine ganz oder teilweise Kostenübernamenachdenken, da ich kein anderes Epilepsiepräparat vertragen habe und dies mein Neurologe bestätigt hat. | ||
| von Andreas am 18.02.2012 14:08 | ||
| Tatjana,und alle anderen die für eine Weiter-wiederproduktion für Malisin sind,haben recht. Hier ein link der recht informativ ist,und es doch der Thematik Maliasins ähnelt. Ist von google news,falls jemand den link nicht gleich findet:) http://www.welt.de/wissenschaft/article13874209/Neue-Medikamente-nicht-unbedingt-besser-als-alte.htmlGruss Andreas |
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| von Adriane am 21.02.2012 09:34 | ||
| Hallöle, sogar mein Neurologe hat mir bestätigt, das die neuen Medikamente nicht besser sind als die “Alten”. Ich hatte mir deine empfohlenen Seiten auch schon vor geraumer Zeit durchgelesen. Dort steht es ja auch. Ganz grantig werde ich, wenn ich von vielen Betroffenen höre, das sie Keppra oder Generika davon, verordnet bekommen, und so viele nicht klarkommen damit und noch weitere Medis in sich reinschmeißen müßen, um einigermaßen anfallsfrei zu sein. Ich habe das Zeug ja selbst monatelang probiert. Schleimhäute kaputt, Schlafstörungen, Depression, Müdigkeit, Anfälle. Wenn dieses hochgelobte neuere Medi so gut ist, warum sind dann so viele so schlecht drauf. Wintroph ( UCB ) haben bei den Docs wohl gut Propaganda gemacht um ihr Zeug an den Mann zu bringen. Es mag ja Menschen geben die es vertragen und klarkommen, aber die sind nach meinen Erfahrungen eher selten,in meinem Ort allein 3 Leute, die jetzt wieder mit Anfällen leben müßen.Und alle schlucken Keppra.. Tja, so ist das.. | ||
| von Silvy am 21.02.2012 16:50 | ||
| Hallo Adriane,und alle anderen Betroffenen, hier ein link über abbott,was mich ja auchn bissi hoffen lässt,das der Konzern Maliasin doch bald wieder herstellt(is ja nur ne Hypothese..ich weiss,doch die Hoffnung stirbt zuletzt…)http://www.n-tv.de/wirtschaft/Abbott-spaltet-sich-auf-article4566621.htmlund der link von Andreas ist auch nicht schlecht.Solltet ihr mal lesen. |
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| von Silvy am 02.02.2012 17:50 | ||
| Barbexaclon ist Barbexaclon..(auch wenn es eine kapsel ist,habe schon von vielen gehört,das dies genauso wirkt wie die dragees)wenn er nicht kompetent wäre,hätte er keine internetpräsenz. Ich darf auch nichts anderes nehmen,und mein arzt stellte mir auch damals solch ein attest aus.weil kein arzt es verantwortet,das du mit anfällen ein risiko eingehst.ich glaube,das ein guter arzt(stelle keine kapazität in frage)egal wie lange er dich kennt,es für für ratsam hält und dir dies auch bescheinigt. denn es geht endlich nicht mehr ums geld sondern um den menschen mit seinem schicksal. |
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| von ralf am 04.02.2012 14:44 | ||
| Hallo Silvy und andere Leidensgenossen,
erst einmal Danke für eure Nachrichten. Im Moment schwanke ich zwischen hoffen und bangen bzgl. |
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| von Silvy am 06.02.2012 12:31 | ||
| Hallo Ralf, maliasin ist nicht nur ein Kombipräparat. ich lese in den foren,das es nicht wenige sind,die maliasin nur als einzelpräparat nehmen. z.bsp.morgens eine und abends eine. da es ja so viele verschiedene anfallsformen gibt und jede eine andere medikamentöse behandlung benötigt. ich habe auch noch keine kapseln gekauft,da ich nochn bissi hab.Doch dies ist mir meine lebensqualität wert,da es mir genauso wie adriane geht. schliesslich haben wir es uns ja nicht ausgesucht,und wenn sich da jemand auch noch querstellt,und dir steine in den weg legt,ist das doppelt bitter,aber WIR kriegen dat schon hin.Sprich unser Apotheker!Kopp hoch,wird schon alles gut. LG Silvy |
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| von Adriane am 05.02.2012 19:52 | ||
| Also, noch zur Ausfuhr. du kannst für deinenprivaten Gebrauch einen Vorrat für 3 Monate ausführen. Kommt drauf an, wieviel du nehmen mußt. Barbexaclon ist in Deutschland erst ab 300 mg ein BTM. ab 100 mg nicht. In den Zollbestimmungen findest du alles im Net.Gebe mal Swissmedic im Net ein, da steht alles über ein und ausfuhr von Betäubungsmitteln und Ausnahmebewilligungen. Dort findest du auch alle telefon und faxnummern .Es gibt einiges zu tun, also ran. Hoffe ich konnte Dir weiterhelfen..He, alles wird gut | ||
| von Nils am 01.02.2012 18:45 | |
| Hallo Adriane,
ich danke dir für diese” Frohe Botschaft” und hoffe das auch die anderen Betroffenen |
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| von Adriane am 05.02.2012 19:57 | ||
| Lies mal alles duch, was ich oben geantwortet habe, dann weißt Du alles. Es wird schon. Und laßt Euch von Euren KKKassen nicht abwiegeln. UNd eure Neurologen müßen natürlich auch mitziehen und ein vernünftiges Gutachten für KKKasse schrieben, Viel Erfolg uns Allen, und das alles mit Ausfuhr auch so schnell wie möglich klappt..Sonst.. Schaffhausen ist ein Urlaubstrip wert..Lg Adriane | ||
| von Adriane am 30.01.2012 11:22 | |
| Habe heute Bescheid vom Krankenkasse. ( BEK) nachdem ich Neurologisches Gutachten ( 25 Euro) vom Neurologen hatte, auf dem er meine Unverträglichkeiten gegenüber anderen Medis als Maliasin bescheinigt hatte, ist meine KKkase wohl bereit sich an den Maliasinkosten, aus der Schweiz zu beziehen, zu beteiligen. Der Schweizer Apotheker, der Das Medikament Maliasin in Kapselform herstellt, hat Kontakt zu Chillapharma aufgenommen, um das Medikament nach Deutschland einführen zu können, da es in Schweiz ja unter BTM fällt. In Deutschland fällt es erst ab 300 mg unter das BTM Gesetzt. DIe Chillapharma verhandelt momentan mit Bundesopiumstelle wegen Einfuhr. Falls jemand Maliasin in der Apotheke bestellen möchte, wendet Euch an die roterochsen Apotheke in Schaffhausen, Schweiz. Je mehr sich melden, die das Medikament benötigen, um so schneller wird es sicherlich gehen mit den Verschiedenen Stellen. Holt euch Gutachten bei Euren Neurologen. Ich habe die Kosten für das Gutachten erstattet bekommen, von der Bek. Das waren die News zu Maliasin | |
| von Nadine am 05.01.2012 01:26 | |
| Hallo.
Folgende Situation: Nehme aktuell das Präparat “Lamotrigin-Hormosan 100mg dispers” von der Firma Hormosan Pharma. Durch einen Umzug nach Österreich bekomm ich dieses leider nicht mehr. Mein Hausarzt hat mir von einer österreichischen Firma namens Genericon ein Medikament verschrieben das auch Lamotrigin heisst. Meine Frage: Ist das genau dasselbe Medikament? Ich habe Bedenken dass die chemische Zusammensetzung anders sein könnte und das ein Gehirn dann negativ darauf reagiert. Danke für eure Hilfe |
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| von Nils an Adriane am 03.12.2011 13:28 | |
| Hallo,
existiert wirklich ein Bezugsquelle in der Schweiz für Maliasin oder einem gleichwertigen durch einen Apotheker hergestellten Medikament ??? |
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| von Adriane am 14.01.2012 18:08 | ||
| Hallo Nils. In der Schweiz gibt es die Apotheke Roter Ochse in Schaffhausen. Der Apotheker Herr Harnisch stellt Maliasin in Kapselform her,300 Stück zum Preis von 490 Euro. Da der Wirkstoff Barbexaclon in der Schweiz unter das BTM Gesetz fäält, ist es nicht aus der Schweiz per Post zu bestellen. Momentan verhandelt der Apotheker mit einem Unternehmen, das die Ausfuhr und Einfuhr nach Deutschland machen kann. Dieses Unternhmen wartet auf Zulassung von Bunderopiumstelle. Es tut sich also was. Verhandel mit Deiner Krankenkasse und lasse dir ein Gutachten vom Neurologen ausstellen, das Du andere Epitbl. nicht verträgst. Dann könnte evtl eine Kostenübernahme stattfinden. Verhandel auch noch. Sonst gibt es nur Möglichkeit selbst mit Privatrezept nach Schaffhausen in Schweiz zu fahren, und für Deinen Privatverbrauch- Das wird dort für 3 Monate deffiniert( vom Zoll ) Maliasin zu erwerben. Die Roter Ochsen Apotheke steht im Internet und wirbt sogar mit der Herstellung von Maliasin. Schau mal nach. Lg halt durch, es wird schon. Lg Adriane | ||
| von Adriane am 14.01.2012 18:14 | ||
| Du, die Landesapotheke in Salzburg hat das Maliasin auch mal in Kapselform vertrieben. Weiß nicht ob da noch was zu machen ist | ||
| von chriz am 17.11.2011 10:46 | |
| hallo. Ich habe nun seit ca 6 Jahren Epilepsie. Ich bin auf dem Medikament: Lamictal 200mg 2x täglich und bei bedarf auf frisium 50mg. Kann es sein das man gegen diese Medikamente mit der Zeit immun wird? Mir geht es in letzter Zeit nicht ganz so gut. Ich habe zwar keine Anfälle aber die Vorzeichen eines Anfalles kommen ab und zu. Kann mir jemand Ratschläge geben? lg |
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| von Winona am 10.11.2011 15:42 | |
| Hallo an alle Betroffene und Nichtbetroffene!
Donata aus dem österreichischen Epilepsie Forum sucht noch für ihre petition und für ihr vorhaben, mitstreiter die sich für die Wiederherstellung MALIASINS einsetzen,auch wenn sie dieses nicht mehr benötigen,oder nicht davon betroffen sind.Bitte leitet die mail ruhig weiter,je mehr unterschriften sie bekommt umso besser. Hier eine mail von Donata , Also name wenigstens,muss ja keine strasse dazu stehn,nur freiwillig,wichtig Dosierung!! Ihre mailadresse: kinzelbach@aol.com Diese Antwort bekam ich: Alles Liebe, 02.11.11 Hoffe wir haben Erfolg! Lieben Gruss |
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| von Adriane am 10.11.2011 08:11 | |
| Kannst mich in Petition aufnehmen s.hegemann, essen |
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| von Donata am 10.11.2011 17:27 | ||
| O.k., mach ich gerne!
Liebe Grüße! |
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| von Adriane am 12.11.2011 10:27 | ||
| Noch 5 Mitstreiter
A.Eickwinkel Essen |
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| von Donata am 24.10.2011 11:56 | |
| Hallo,
nimmt noch jemand Maliasin? |
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| von am 02.11.2011 17:30 | ||
| Hallöchen, habemit Silvy Kontakt. Rödel seid Frühjahr mit Umstellung von Maliasin auf diverse Antiepileptika rum Nichts funktioniert. Habe es die letzten Jahre noch privat aus Schweiz bezogen und lange rechachiert. Nirgendwo Barbexaclon. Nur in Schweiz habe ich nun was gefunden…Teuer…verhandel momentan mit meiner Krankenkasse….lg Adriane | ||
| von Maliasin am 03.11.2011 16:56 | ||
| Bekommst du das jetzt noch aus der Schweiz? Verrätst du mir wo?
Alles Liebe, |
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| von Adriane am 15.11.2011 11:54 | ||
| Es hat sich doch bewahrheitet, Gibt Apotheker in Schweiz, der Barbexacon herstellt. Original, 300 Stück—-490 Euro ca. Problem: Ausfuhr, da BTM in Schweiz. Dann müßte man auch mit KKkassenverhandeln, wegen Teilerstattung. wie gesagt, das ist der neuste Stand. Bleibt abzuwarten wie das zu regeln ist mit Ausfuhr. Habe ApothekerPharmahandel empfohlen, Der BTM-Arzneimittel nach Deutschland einfühern kann. Ich drücke mal in unser Aller Namen die Daumen, das es klappt. | ||
| von Adriane am 06.11.2011 19:25 | ||
| Hallöle, zu früh gefreut, das was die abfüllen ist Phenobarbital, das krieg ich hier ja nun auch als Luminal..Kack. Habe mich auch hier im Ruhrgebiet an Großapotheke gewandt, und denen vorgerechnet das es was zu verdienen gäbe.Tja, die sind doof. Erzählen das Barbexaclon in BRD Betäubungsmittel ist und sie das nicht herstellen bzw besorgen können.Tz, dabei fällt es hier erst ab 300mg unter das Betäubungsmittelgesetz. Habe aber auch Kontakt zu Chemiker, der will sich umhören. Und die Firma Homoveda muß Barbexaclon haben, da sie es als Globulie in der Homöopatie anbieten. Wenn die das herstellen in Kleinstdosierung, muß ja wohl auch nen Topf mit viel drin sein. Wende dich in Schweiz mal an den Apothekenverband, da sind viele Apotheken zusammengeschlossen und nennen sich Volksapotheken. Habe dort hingeschrieben und warte auf Antwort. Je mehr hinschreiben, desdo besser….Viel Erfolg uns allen. Lg Adriane | ||
| von Silvy am 24.10.2011 19:07 | ||
| hallo Donata, ich kämpfe schon seit einer ewigkeit,für eine weiterproduktion hier in deutschland. habe leider keine news,warte auf antworten. hast du ne privatmail? ich mache jedenfalls mit. voher kommst du?österreich?kenne noch user,die ich anschreiben könnte,ob sie mitmachen.schreibe mir,wie du dir das vorstellst.da jemand einmal eine petiton einreichte und keinen erfolg hatte-allerdings anonym. das müssen wir öffentlich machen.schaue dich mal in anderen foren um,einge links findest du ja noch hier im thread. LG |
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| von donata am 25.10.2011 16:34 | ||
| meine private Mail ist kinzelbach@aol.com Bin aus Deutschland. Habe schon 2 Petitionen eingereicht, eine wurde mit Bla-Bla abgelehnt, die andere läuft noch. Lass uns privat mailen, o.k.?Liebe Grüße, Donata |
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| von Manuela am 04.09.2011 21:49 | |
| Hat jemand Erfahrungen mit Lyrica? | |
| von Petra am 19.08.2011 17:24 | |
| hallo, ich bin seit ca. 14 jahren epileptikerin und seit ca. 5 jahren nehme ich keppra 1000, bin aber leider immer noch nicht ganz anfallsfrei, aber ich arbeite hart daran!! 🙂 meine frage ist jetzt: gibt es von euch jemanden, der bereits gute erfahrungen mit alternativmedizinischen sachen gemacht hat und wenn ja, mit welchen?da für mich die ärzte schon lange nicht mehr die götter in weiß sind, bin ich bereits länger schon dabei alles mögliche alternativmedizinische auszuprobieren und habe auch bereits kleine erfolge sammeln dürfen!! mein ziel ist es halt damit anfallsfrei zu werden und mich würde interessieren ob auch andere leute mit epilepsie mit alternativmedizinischem GUTE erfahrungen machen haben können!! wenn nicht sogar anfallsfreiheit… würd mich über antworten freun!! lg petra |
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| von helmuth1 am 19.07.2011 16:26 | |
| eine frage: ich mußte jahrelange diazepam nehmen. nun bin ich daran diese aus zu schleichen.ich habe nun von diesem msm gehört und daher meine frage, kann das auch medikamnte – -reste – entgiften??meine kann man mit msm auch medikaente die der körper nicht mehr benötig aus dem körper entgiften???besten dank für die mühe und liebe grüße helmuth |
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| von marieluis am 05.08.2011 09:26 | ||
| Hallo Helmut, habe das Diazepham ein paar Wochen eingenommen. Wieso nimmst du sie schon solange. msm hab ich noch nie gehört, aber mit dem ausschleichen halte dich daran, wie du es machen sollst und du musst nur Geduld haben. Augen zu und durch. Mache eine neue Umstellung mit, da die Valpro mir Nebenwirkungen gemacht hat. Werde jetzt langsam auf Lamotrigin 25 mg umgestellt. Bin zwar ein bisschen unsicher, aber ich will gesund werden, der Wille und das Vertrauen zu dir selbst helfen dir. Auch Gespräche die gut sind, aber nicht nur über die Krankheit reden. Habe die Umstellung ganz alleine machen müssen, weil ich alleine wohne, nur meine Katzen habe, aber ich will und das zählt. Vor allem alles was mit Maliasin zu tun hat, weg damit. Ich wünsche dir viel Kraft und Erfolg, lass dich nicht unterkriegen. Höre auf dein Bauchgefühl.LG.marieluis |
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| von Lucky am 27.08.2011 07:45 | ||
| Oops, wer schreibt denn da? | ||
| von marieluis am 28.08.2011 09:33 | ||
| Hallo Lucky,
hast du mich gemeint wer da schreibt??? LG.marieluis |
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| von Silvy am 20.07.2011 13:41 | ||
| Hallo helmuth1, was bedeutet-mit msm ausschleichen?-was ist das neues msm. lg |
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| von marieluis am 27.06.2011 12:28 | |
| Hallo alle betroffenen, hab eine Umstellung gemacht, hat alles gut geklappt. Mir gehts soweit gut. |
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| von Marie am 28.06.2011 17:44 | ||
| Hallo,
habe die Umstellung ebenfalls hinter mir, aber ich bin immer nur müde und habe Anfälle. |
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| von marieluis am 01.07.2011 06:56 | ||
| Hallo Marie, ich bin auf valbro beta 150mg, täglich 3 Stück umgestellt worden. Welche nimmst du denn und seitwann ist die Umstellung??? Gute Besserung. LG.marieluis |
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| von Catherine am 27.05.2011 19:36 | |
| HI,
i have found a new video on youtube about Maliasin. Greetings |
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| von am 26.06.2011 10:28 | ||
| Gibt es etwas Neues bezüglich des Maliasin Problems??? | ||
| von Silvy am 31.05.2011 18:39 | ||
| Hi Catherine, i saw this video,but i dont understand it.Its in italy. i hope my english is a little bit better:)best wishes from me |
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| von alex am 25.05.2011 16:48 | |
| Umfrage zum Thema Generika Auf www.epilepsie-online.de gibt es eine wichtige Umfrage zum Thema GenerikaWir möchten von euch gerne wissen, welche Einstellungen ihr zur Verordnung von Generika habt.Hier geht es zur Befragung: http://www.epilepsie-online.de/index.php?docid=2000 |
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| von Silvy am 13.04.2011 22:33 | |
| Kann mir jemand sagen,wie die Erfahrungswerte mit dem Wirkstoff Barbexaclon ist,also nicht das Originalmedikament.Vielleicht kann man es dann auch hier in Deutschland herstellen. LG |
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| von Silvy am 13.04.2011 14:39 | |
| Tragt euch bitte auch !alle! in die petition ein: Petition MALIASIN Where Your Opinion CountsInternationale Pedition zu MALIASINDa stehen leider noch nicht so viele drin,also ran.Links lest ihr:Gebt uns Maliasin zurück! Und das wollen wir doch!!!!! |
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| von Silvy am 13.04.2011 14:27 | |
| Hallo 🙂
Habe wieder etwas neues: |
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| von Silvy am 12.04.2011 15:11 | |
| Hallo…liebe User,
lest bitte auch meine Beiträge im Epilepsie online forum,werde dort nochmehr veröffentlichen,was Petitionen anbelangt,da wir jetzt noch unterschreiben können,bitte leitet dies an alle betroffenen und nicht betroffenen weiter!!!Habe dies alles erklär dort. Ich danke euch,macht euch diese kleine mühe,ist aber kein östereichisches Forum. |
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| von Silvy am 06.04.2011 15:01 | |
| Bekam eine neue webaddi aus Italien,schreibt alles was euch bewegt hier rein,wie bei debora,ist alles sehr komplex wegen übersetzung,aber muss mir leider aus alles rausgoogeln.nehmt euch zeit!
http://ilserpentedigaleno.blogosfere.it/2011/04/azienda-cercasi-per-produrre-un-farmaco-per-lepilessia.html Liebe Grüsse |
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| von Silvy am 02.04.2011 22:20 | |
| Schreibt bitte an Debora und wenns nurim forum ist.ich bekam gleich antwort.werde eine petition einreichen,muss mir das erstma genau durchlesen.aber ich lasse nix unversucht-also ihr auch nicht!!!hab mir alle links hier kopiert und dann mir seiten angesehen,und ohne regitrieren geschrieben. Also ich kanns immer nur wieder sagen:haut inne tasten:) egal wie es in uns aussieht….LG Silvy |
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| von marieluis am 04.04.2011 22:18 | ||
| Hallo Silvy, hab eben von der Deborah eine E-Mail bekommen, aber das hat doch garnichts mit unserem Thema zu tun. Hast du sie auch bekommen?LG.Marieluis |
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| von Silvy am 05.04.2011 19:14 | ||
| Und ob das was mit uns zu tun hat!Die Italiener setzen sich wenigsten für Maliasin ein.Schaut mal,wie viel da in den Foren geschrieben wird.auch wenn erste schritte vielleicht erfolglos blieben.ich lass mir das von googel=zeitintensiv-übersetzen. Hoffe das Fr.Merkel uns helfen kann,doch sie ist sehr viel unterwegs,bezweifle das sie alle unsere mails lesen kann,ich hoffe es so sehr.Ich weiss,es ist passiert viel in dieser welt-doch man darf uns nicht vergessen,denn auch wir unterstützen den staat.heisst zahlen ein-und wenn wir maliasin nicht mehr haben,sind viele von uns arbeitslos,und so eine umstellung verursacht noch mehr kosten,um es echt mal krass zu formulieren.sorry. Die mail addi von Hr.Rösler muss ich noch finden-wenn du sie hast,marie,dann veröffentliche sie doch hier.Er ist eigentlich der Ansprechpartner schlechthin!!! LG |
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| von marieluis am 10.04.2011 09:35 | ||
| Hallo Silvy, Gesundheitsminister Rösler über Google. Der Entzug ist hart. Mir gehts sch…….LG.marieluis |
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| von marieluis am 02.04.2011 12:49 | |
| Hallo ihr alle betroffenen. Ich habe gerade eine E-Mail zur Bundeskanzlerin geschickt und um schnelle Hilfe gebeten. Schreibt auch ihr alle dahin, vielleicht bringt das was. Wenns auch mir nichts mehr nützen würde, aber vielleicht euch. LG. marieluis einfach unter Bundeskanzlerin/ Merkel Kontakt gehen. Ps. Habe zwar im Namen von uns allen geschrieben, aber wenn mehrere schreiben, ist besser. |
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| von Donata am 05.04.2011 11:55 | ||
| Die Merkel hab ich jetzt auch noch angemailt.
Aber es stiommt: wir müssen uns um sachlichen Ton bemühen, sonst schaden wir uns nur selbst. Schreibt auch mal alle an Merkel! |
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| von Silvy am 07.04.2011 18:13 | ||
| Hi Donata, habe deine kurze Anfrage in WApotheker gelesen,war ja echt nicht so berauschend;also Ahnung hatte er leider nicht.Schade… Wir müssen in Foren gehen die echt zig User haben. LG Silvy |
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| von Silvy am 02.04.2011 22:13 | ||
| Hallo Marie
Dies habe ich eben auch getan und ist ja auch ganz easy-: |
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| von marieluis am 03.04.2011 11:00 | ||
| Hallo Silvy,
hab auch zu dieser Debora einen Bericht geschrieben, das sollten alle machen. Konnte zwar nicht in deutsch übersetzen, aber mein Bericht steht drin und angeklickt bei dir und anderen habe ich auch, auch das ist wichtig.Dann kommen immer mehr Stimmen. Dann kam ein Link, den man anklicken muss, hab ich auch gemacht. Will nur hoffen, das nicht noch kosten kommen, aber ich schätze mal das war nur eine Bestätigung, kann kein italienisch. Aber man muss alles versuchen. Weist du niemanden im Ruhrgebiet, der mir Tabletten leihen oder verkaufen kann? |
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| von marieluis am 03.04.2011 08:35 | ||
| Hallo Silvy, hab so eine Angst, wenn ich wenigstens 10 Tabletten hätte um ein paar Tage ruhig zu sein, aber keiner gibt mir welche. Wenn ich jemand in meiner Stadt hätte, der mir hilft. Aber ich weis doch keinen. ich will doch weiter leben. Wurde gefragt von meinem Arzt, warum ich so für meine Maliasin kämpfe, ob ich selbstmord Gedanken hätte. Darf keine Umstellung mit machen, er weis es und fragt mich sowas. Und sagt dann auch noch, ich soll ruhiger werden.LG.marieluis |
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| von catlin am 14.11.2011 19:38 | ||
| ich glaub nicht das dein arzt bei dir ausgeschlichen hat um dich zu ärgern da wahrscheinlich zu hohe leberwerte oder sonst etwas war warum er maliasin abgesetzt hat
lg |
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| von Silvy am 04.04.2011 10:49 | ||
| Hi,dann stehst du unter Maria drin?Keinehugmit den tabletten.wenn du nicht klar kommst mit dem talienisch,nimm doch den google übersetzer.Gibste die sprache ein,markierst den text und fügst ihn dann einfach in das feld ein.dann wird übersetzt.man kann es verstehen,wenn es sich auch etwas seltsam liest manchmal.Aber du weisst das wesentliche.Habe mit Computer auch nicht die grosse erfahrung,aber muss mich kümmern wegen smarties.darf auch keine umstellung machen,weil ich ja garnichts vertrage,und das fängt schon bei schmerzmitteln an… Allet mist…müssen wa jetzt durch…irgendwie… LG |
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| von marieluis am 04.04.2011 13:52 | ||
| Hallo Silvy,
schreib auch mal zum Bürgertelefon. LG. marieluis |
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| von Silvy am 04.04.2011 22:21 | ||
| Hallo Marie, du sollst die nicht angiften,bleibe sachlich sonst nehmen die dich nicht ernst-auch wenns schwer fällt! Der asiate,wie du sagst ist der gesundheitsminister.habe keine mail bekommen.ich versthe dich zwar gut,aber mit groll kommen wir nicht weiter.Welchen vom landesverband?meist hilft telefonieren nicht viel.ich mache viel schriftlich.Wenn er wissen wollte wie es uns geht,meinte er viellecicht die umstellung wegen Luminal… Gruss Silvy |
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| von marieluis am 05.04.2011 14:52 | ||
| Hallo Silvy,
darum, weil Maliasin nur müde macht und sämtliche Leute darrüber geklagt haben, das sie nur noch schläfrig sind, darum wäre Maliasin eingestellt. Ansonsten sollte ich doch auswandern. Hier wäre es vorbei, es wäre total überaltet und schädlich. LG.marieluis |
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| von marieluis am 05.04.2011 14:48 | ||
| Hallo Silvy,
ich hab ihn nur angegiftet, weil er sämtliches behauptet über Maliasin, das wir nur schläfrig wären. Hab ihm gesagt, er könnte es doch nicht behaupten bei allen von uns. Weil er sagt, alle wären schläfrig. Ich hatte immer viel Power dadurch und war nie so müde, wie er uns damit hinstellt. Alle wären durch dieses Mittel ständig müde und würden fast nur schlafen. Das darf keiner behaupten, wenn er davon nicht betroffen ist. Und viel hätten das ihm so auch gesagt. Aber nicht jeder und er behauptet, wohl es wäre so. LG.Marieluis |
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| von marieluis am 02.04.2011 09:25 | |
| Hallo ihr alle, mir gehts garnicht gut, hab schon Entzugserscheinungen und auch in der Klinik Bonn wollte man mich einfach dahalten, sagen aber, ich solle meinen Arzt verklagen. Wenn ich überhaupt noch dazu komme. Hatte gebeten, das sie mir zumindest 10 Tabletten geben, nein haben wir nicht, war die Antwort. Das aber die Umstellung ganz langsam gemacht werden muss, hat man mir bestätigt. Die Uni klinik Essen hat Maliasin, müsste erst einen Termin im Juli machen, aber Tabletten bekommen sie von mir nicht. Habe mit meinem Anwalt geredet, er will sie alle verklagen, aber geholfen ist mir damit nicht und dann lebe ich noch alleine mit zwei Katzen. Bin einfach fertig. Hatte gestern das Gefühl, man will mich entmündigen in der Klinik. Ich bin und bleibe ein freier Mensch. |
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| von hallo marieluis am 02.04.2011 11:54 | ||
| tut mir sehr leid, hast du keinen ansprechpartner.. eltern, geschwister, kinder oder sonstige verwandte die dich unterstützen könnten..tut mir unendlich leid |
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| von marieluis am 02.04.2011 12:53 | ||
| Mein Sohn will mit mir nichts zu tun haben. Meine Tochter und das bisschen Familie was ich noch habe, wohnen alle weiter weg. Nein, einen Ansprechpartner sind nur meine Katzen. Eine Freundin von mir ist selber krank und wohnt weit weg. Trotzdem, danke für deine lieben Worte. | ||
| von Heidi am 01.04.2011 10:59 | |
| Hallo Donata, schreib doch mal die Adresse rein an wen man da schreiben muß.. Danke Heidi |
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| von Silvy am 01.04.2011 16:00 | ||
| So Leute ich habe mir die zeit genommen und mal so von debora vieles ins deutsche via google übersetzt,und postete auch meinen kommentar!Macht das also auch!Viel spass-und ich habe keider kein Überstzerproggi:) | ||
| von Hallo Winona am 01.04.2011 19:51 | ||
| ich habe doch gesagt, die werden euch schon verstehen… du hast ne Antwort | ||
| von Donata am 01.04.2011 11:50 | ||
| Gerne:
https://www.secure.europarl.europa.eu/parliament/public/petition/secured/submit.do?language=DE Wenn viele mitmachen, wächst unsere Chance! Liebe Grüße, |
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| von fundus am 31.03.2011 17:59 | |
| ihr könnt auch per übersetzungsprogramm schreiben, die werden euch schon verstehen.. noch ein tip.. http://www.serracchiani.eu/2011/03/23/maliasin/ |
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| von Fundus am 29.03.2011 19:47 | |
| …gebt einmal “european parliament” in einer suchmaschine ein und auf der betr. “EU” seite unter SUCHE den namen des medikamentes !!! |
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| von Donata am 31.03.2011 13:29 | ||
| Und was bringt uns die Antwort? Nix, oder? | ||
| von Silvy am 31.03.2011 15:21 | ||
| Hallo Donata, stimmt leider,man kann nicht antworten,probierte es ja auch,zumindest hab ich es via googleübersetzer versucht,das geschriebene vom 1.märz zu lesen.klappte auch son bissi.Doch hilft uns nicht weiter,weil wir selbst nicht mit antworten können.Dumme sache das(: |
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| von Donata am 31.03.2011 17:35 | ||
| Ich glaube immer noch, das Sinnvollste wäre, wenn wir ALLE eine Petition einreichen (bei Europaischer Union). Ich hab das heute nochmals getan – hatte es schon ganz zu Beginn der Einstellung von Maliasin gemacht und bin mit Blabla abgespeist worden, aber mittlerweile gibt es ja selbst Ärzte, die auf unserer Seite sind. Wenn die unendliche Anträge reinbekommen – kann man per Mail machen !!! – gehen wir denen auf den Geist und werden wahrgenommen! Sonst denken sie ja nur, man ist so ein einzelner Spinner. | ||
| von Silvy am 02.04.2011 22:26 | ||
| Hallo Donata, wir sollen den nicht auf den geist gehen,sondern sachlich argumentieren,auch wenns schwer fällt.:))Keiner der davon oder im bekanntenkreis davon betroffen ist-kanns nachvollziehen. Wir lassen jedenfalls nichts unversucht.Warum sollte man uns für Spinner halten?Wir haben uns diese Krankheit ja nicht ausgesucht.Werden jetzt aber dafür bestraft!!!!Und das finde ich -gelinde gesagt-fies und gemein.Doch hier kann ich das schreiben-aber nicht Menschen von denen ich mir HIlfe erhoffe-im gegenteil,mit sachlichkeit erreicht man mehr,und etwas Diplomatie. LG |
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| von hallo marieluis am 29.03.2011 18:17 | |
| schau doch mal in das forum der ital. website und lass dir entweder den text übersetzen oder benutze ein entsprechendes übersetzungsprogr. und lies den beitrag vom 15.3. …wende dich an die ersteller der site, ich habe es gerade durch zufall gelesen, vielleicht kann man dir helfen… |
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| von john am 29.03.2011 10:12 | |
| hallo,
wir brauchen dringend eine eigene website, die sich damit befaßt, genau wie in IT |
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| von marieluis am 28.03.2011 21:48 | |
| Ich habe nur noch bis Donnerstag, dann wirds ernst bei mir. Hab alles versucht, aber jeder erzählt mir was anderes, glauben tue ich davon garnichts mehr. Die lügen sich alle rein und auch wieder raus. War nur total enttäuscht über den Typen, der es auch immer noch hat und behauptet, es gibt nirgendwo mehr Maliasin. Er hat sich so oft widersprochen und sich dann abgemeldet in einem Forum, aber ich hab ihm nicht viel zugehört. Ich lese zwischen den Zeilen und merke wenn man lügt. Wir sind doch alle davon betroffen und müssen doch zusammen halten. Wenn ich genügend von Maliasin hätte, würde ich gerne mit euch teilen. Es ist nicht jeder so, das weis ich auch, aber ich bin so. | |
| von marieluis am 28.03.2011 21:19 | |
| Ich verspreche euch, egal was ich raus finde, ihr werdet es erfahren von mir. Eine Schulfreundin, die nicht davon betroffen ist setzt sich wahnsinnig für uns alle ein. Ich bin ein Mensch einer für alle, alle für einen. Wir sitzen alle im gleichen Boot. Ich lasse nichts unversucht, auch wenn ich keine Kraft mehr habe. Versprochen ist versprochen und wird nicht gebrochen, so bin ich halt. | |
| von marieluis am 28.03.2011 20:36 | |
| Komisch, das Mitglied, der eine gruppe leitet und mich angelogen hat, bekommt selber noch Maliasin und hat sich in einem Forum abgemeldet. Sehr merkwürdig oder nicht? Es bräuchte ja keiner mehr seine Hilfe. was ich in der Beziehung schon gelernt habe, geht auf keine Kuhhaut drauf. Wir sind doch feinfühliger als alle anderen! LG.Marieluis |
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| von larry am 26.03.2011 09:07 | |
| hallo winona,
was sollen wir bloß machen ??? |
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| von marieluis am 28.03.2011 20:27 | ||
| Ich habe heute wieder Stress wegen der Maliasin gehabt. Angeblich darf man sich nicht aufregen, soll ruhig bleiben, aber das kann ich nicht. Ich bin kein Egoist, das sag ich immer wieder, das wir mit soviel Leuten sind. Habe heute auch mit einem Mitglied telefoniert, der genauso lügt wie alle anderen, sich selbst was vor macht. Hallo, ich sage immer wieder, wir sind keine Versuchskaninchen und auch keine Leute denen man was vormachen kann. Wir sind intelligenter als manch ein in Klammern ( normaler). Lest mal das Buch, wir behandeln die falschen, die normalen sind unser Problem. Wir sind auch nicht Menschen zweiter Klasse. Aber werden so behandelt. Man will uns einfach abschieben, was sollen wir tun? Wir müssen zusammen halten. Seit ihr nicht auch der Meinung??? LG.Marieluis |
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| von Silvy am 27.03.2011 14:04 | ||
| Hi larry
das was ich schon sooft schrieb,lies mal meine ganzen berichte.und im epilepsie online forum. |
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| von larry am 25.03.2011 10:10 | |
| Hallo Maryluis,
ich kann dir nur raten, schreib alle an dir dir evtl. helfen könnten und schildere die Problem. |
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| von marieluis am 28.03.2011 22:04 | ||
| An wen soll ich mich noch wenden, jeder weis mein Problem. Donnerstag nehme ich die letzten, dann garnichts mehr. wer soll mir noch helfen?
LG.Marieluis |
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| von marieluis am 24.03.2011 13:59 | |
| nehme seit über 35 jahren maliasin, hab dadurch seit über 30 jahren keine grang-mal anfälle mehr gehabt. jetzt, wo es einem gut geht, soll ich nachdem ich sehr viel mit gemacht habe wieder von vorne anfangen, nein, aus dem alter bin ich raus, ich will leben ohne angst wie bisher. 50 zu 50, das ich es schaffe unter starkem schlafmitteln versuchskaninchen sein, nicht mit mir. ich brauche dringend maliasin, wer kann mir helfen, ich bin nur noch am heulen und kann nicht mehr ruhig schlafen. ich will doch nur leben………… wer hilft mir…………biiiiiitttttteeeee lg.marieluis |
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| von Silvy am 25.03.2011 14:28 | ||
| Hallo Marieluis,
So gings mir damals auch,und wird es mir bald wieder gehen,wenn meine malis alle sind.Ich hab auch wahnsinnige angst-denn viele von uns haben egal in welchem alter schicksalsschläge hinter sich,und immer wieder von vorne anfangen,will auch ich nicht!!Warum müssen wir auf unsere Lebensqualität verzichten??!!Ich begreifes heute noch nicht!NUR aus Profitgier!!!!Ich finds echt erbärmlich!!!Ich will auch nicht den rest meines lebens verschlafen!!!Was soll das bloss alles-warum versteht uns niemand????Man andere haben noch viel gefährlichere Medikamente um das mal so auszudrücken!!!!Dann hätten se das von anfang an testen sollen-MALIASIN HILFT SEHR VIELEN!!!!Ich jedenfalls verstehe dich voll und ganz und die anderen verzweifelten auch!!!NUR WER selbst nicht davon betroffen ist-wie die,die dagegen sind,können sich kein Urteil über uns erlauben!Sollen doch froh sein,das wir kein so teueres Medi brauchen-meckern alle:Alles wird teurer-wir müssen sparen!!!Ich meine damit gesundheitsminister -Politiker im allgemeinen,und dann sowat_Wat ist das wür ein Widerspruch!!!!!man man man….Aber wenn mit denen was ist,werden se gleich von den besten ärzten betreut und bekommen die besten medikamente!Wenn die so einflussreich sind-dann könnten die sich doch mit pharmakonzernen an einen tisch setzen und das befürworten!das ist doch kein Gift!menschenskinder wo sind wir bloss angelangt???? |
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| von marieluis am 28.03.2011 21:05 | ||
| Ich habe mit meinem Anwalt schon über eine Patientenverfügung gesprochen. Hab mich heute über ein Mitglied, der so gelogen hat aufgeregt, das ich eben brechen musste. Aber egal, ich habe sehr vioel Mist hinter mir. Aber wir sind ganz besondere Menschen. Denke immer daran. Lies das Buch….Irre, wir behandeln die falschen, die normalen sind unser Problem von Manfred Lütz. Ich weine auch viel zur Zeit, bin auch verzweifelt, weil wir so behandelt werden. Fühl dich nicht so einsam, sondern fühle dich von mir gedrückt. Ganz liebe Grüße Marieluis | ||
| von Biggi am 16.03.2011 09:16 | |
| Holt euch doch einfach die Kapseln aus Austria, die soll es da doch geben | |
| von Geht nicht! am 31.03.2011 12:27 | ||
| Die beliefern keine Deutschen! LEIDER! | ||
| von Silvy am 16.03.2011 16:54 | ||
| Hallo Biggi, meins du die damals von probis pharm hergestellt wurden?Sei so lieb und maile das doch mal hier,welcher Konzern dies ist. Ganz liebe Grüsse |
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| von Daggi am 03.03.2011 19:49 | |
| Liebe Heidi, Silvie und alle, die sich auskennen!
Hab weit runter gelesen. In Italien wird es hergestellt, aber nur für Österreich. Wie heißt denn das Medikament, daß da hergestellt wird? Auch Maliasin oder hat es einen anderen Namen? Werde hier an die deutsche Firma in jedem fall auch schreiben. Daggi |
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| von Silvy am 04.03.2011 16:14 | ||
| Hallo an alle und Dagmar,
tja wir sind hier wohl ne menge die verzweifelt sind!!!grade mit anderen guteingestellten medis wie bei daddi(herz)evtl.und dann wieder ein neus medi-eoi,dat ist nicht im sinne des erfinders.ich finde es einfach mist,das man uns so in der luft hängen lässt!!!Für jeden sch…wird was erfunden.Nur das was wirklich gut ist wird weggenommen-weil es sich um 1cent pro tablette handelt.Und nebenwirkungen hat jede tablette.ich nehm 2 produkte-mali-macht mir keine nebnewirkungen-meine blutwerte sind top,und mein andres auch nicht-orfiril.also,kann ja alles nicht sooo schlimm sein. |
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| von Liebe Heidi am 02.03.2011 09:56 | |
| Ganz vielen lieben Dank! Das werde ich jetzt gleich tun. Lieber Frank! Es tut mir zwar sehr Leid, daß du mit keinem Mittel anfallsfrei geworden bist, aber ich weiß auch, daß es mit Maliasin viele waren. Stell dir mal vor, man würde weltweit etwas aus dem Handel nehmen, was du zum Leben dringend brauchst. Also ich persönlich hatte schon aufgegeben. Seit 3 Jahren bekomm ich einen Hammer nach dem anderen. Jetzt, wo man mir sagte, es wäre die letzte Packung Maliasin, wollte ich meinem Sohn folgen. Ich hab keine Lust mehr, immer noch eins drauf zu kriegen und ich brauch das Maliasin. Und dann fand ich diese Seite hier. Das hat mir wieder Hoffnung gemacht.lg Daggi |
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| von Frank am 02.03.2011 00:00 | |
| Für mich wirkt die Anzahl der “Miliasin”-Beiträge langsam etwas befremdlich für diese Seite Epilepsie und Medikamente und sollte der Übersicht halber als Einzelgliederungspunkt ausgeklammert werden. | |
| von Heidi am 02.03.2011 08:31 | ||
| Hallo Frank, das liegt wohl daran das dieses Medikament ausgelaufen ist. Aber hast recht – unmöglich diese verzweifelten Leute oder 🙁 Ich hoffe dir geht es gut !? Und damit Servus |
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| von Hallo Heidi am 01.03.2011 20:56 | |
| Ich nochmal. Zu schnell geschrieben, zu spät gelesen. Du bist ja auch aus Deutschland. Wie meldet man sich bei dieser Apotheke? Telefonisch, schriftlich oder sollte man vielleicht mal hinfahren? Hab weiß Gott nach 40 Jahren keine Lust, was Neues anzufangen. Habe vor 3 Jahren meinen 19 jährigen Sohn verloren und hatte danach einen Herzinfarkt, also genug Probleme. Ich brauch nicht noch ne Tablettenumstellung. Danke schon mal im Voraus.
glg Daggi |
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| von Heidi am 02.03.2011 08:28 | ||
| Hallo Daggi, ich habe per Mail angefragt. Steht auch weiter unten… Viel Glück Heidi |
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| von Hallo Heidi am 01.03.2011 20:48 | |
| Hätte gern das Ersatzpräparat, bin aber aus Deutschland. Wie komm ich da ran? Hat noch irgendwer Maliasin Restbestände? Kaufe sie euch ab.
Vielen lieben Dank |
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| von ulrike am 31.07.2011 21:45 | ||
| hallo, bin in dieses forum geraten, weil ich noch maliasin restbestände(haltbar bis 2013) habe, sie für meine 85jährige mutter auf privatrezept kaufte, um ihr eine umstellung vorerst zu ersparen. leider wurde sie auf anraten der ärzte in der neurologie auf ein anderes medikament eingestellt und hat viel leid dadurch erfahren… wer braucht das medikament noch immer? | ||
| von Angelika am 16.08.2011 13:48 | ||
| gibt es diese Restbestände noch ? Habe diese Seite erst heut endeckt. Wäre sehr interessiert. Bitte meöde dich. Danke |
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